Ungleichheit im Leben mit Behinderung

Ist ein Kind behin­dert und pflegebedürftig, so kann die Fam­i­lie von dem Kind schnell an ihre Gren­zen kom­men, auch an den wirtschaftlichen. Das The­ma soziale Ungle­ich­heit kann sich hier deut­lich äußern.

Auch wenn wir in ein­er Zeit angekom­men sind, in der die Inklu­sion von Men­schen mit Behin­derung um geset­zt wer­den soll, heben die aktuellen Schritte noch nicht die soziale Benachteili­gung von Men­schen mit Hand­i­cap und deren pfle­gen­den Ange­höri­gen auf. Für viele Fam­i­lien wird die Pflege und Betreu­ung eines (schw­er) behin­derten Kindes zu einem Armut­srisiko in der aktuellen Pfle­ge­si­t­u­a­tion und für das Rentenalter.

Die soziale Ungle­ich­heit hebt sich nicht ein­fach auf, wenn die Men­schen mit Behin­derung die gle­ichen Rechte haben wie die „anderen“ Nicht-Behin­derten. Sie haben die gle­ichen Rechte, deren Wahrnehmung und Durch­set­zung sich wiederum ein­schränkt durch die eigene Geschäfts­fähigkeit. Nein, ich musste ler­nen, bei ein­er Gle­ich­stel­lung geht es um den Zugang zu den Räu­men des gesellschaftlichen, kul­turellen und öffentlichen Lebens. Men­schen mit Hand­i­cap haben das Recht die gle­iche Zugangsmöglichkeit zu erhal­ten zu allen Bere­ichen des Leben wie die „Nicht-Behin­derten“. Seien es in den Schulen oder Kitas, die Uni­ver­sitäten, den Kranken­häuser, Ämtern, Museen, The­aters, Wahlbüros und und.

Ich sehe die Gesellschaft in der Pflicht, die Nachteile auszu­gle­ichen, damit die Men­schen mit Hand­i­cap am Leben der Gesellschaft teil­nehmen kön­nen. Eine Pflicht, die in der UN-Kon­ven­tion für Rechte der Men­schen mit Behin­derung for­muliert ist. Ein Teil der Mit­tel dazu wer­den unter den Begriff „Nachteil­saus­gle­iche“ zusam­men gefasst. Also die Mit­tel, die dazu dienen, einen „gle­ichen“ Zugang zur Teil­habe am Leben der Gesellschaft, eine „gle­iche“ Chance zu erhal­ten. Den Men­schen mit Behin­derung sollte es wie allen anderen möglich sein, erfol­gre­ich an der Gesellschaft teil­nehmen und diese gestal­ten zu können

Doch ist aktuell die Teil­habe in Deutsch­land nur eingeschränkt möglich und es fehlt uns als Fam­i­lie ein Aus­gle­ich, eine Chan­cen­gle­ich­heit. Ich meine uns als Fam­i­lie mit einem schw­erst mehrfach behin­derten Kind, einem schw­er­stpflegebedürfti­gen Kind.

Wenn wir uns oder allein­erziehende Ange­hörige um unser betrof­fenes Kind küm­mern, entste­hen uns wirtschaftliche, gesellschaftliche bis hin zu gesund­heitlichen Nachteilen. Nachteile, die nur unzure­ichend oder gar nicht aufge­fan­gen wer­den. Die Pflege eines Ange­höri­gen wird als Ehre­namt ver­standen. Ein Missver­ständ­nis, wenn man den Druck der Pfle­gen­den bedenkt, ihre Ange­höri­gen pfle­gen zu müssen.

Einen Aus­gle­ich für dieses „Ehre­namt“ bieten die Leis­tun­gen der Pflegekasse, wenn man sie erhält und nicht für den Pflege­di­enst aus­geben muss. Auch wenn ich das Pflegegeld erhalte, so ist dieser finanzielle Aus­gle­ich unzure­ichend gegenüber dem, wenn ich für mein Kind mit Behin­derung mein Job aufgebe. Er ist unzure­ichend, wenn ich nicht mehr am gesellschaftlichen Leben teil­nehmen kann auf­grund der hohen Betreu­ungszeit bis zu 24h täglich / 7 Tage die Woche. Der Aufwand kann so hoch wer­den, dass es mir sog­ar unmöglich wird, gut für meine Gesund­heit, ein­fach für mich zu sorgen.

Ungleichheit begrenzen

Wie kön­nte ein Aus­gle­ich ausse­hen, wie kön­nte ich diese Fam­i­lien auf eine gesellschaftlich „gle­iche Höhe“ / Ebene brin­gen wie die „nor­malen“ Fam­i­lien? Oder anders gesagt, wie kön­nen die Hil­fen ausse­hen für diese Fam­i­lie, damit sie wieder am kul­turellen und gesellschaftlichen Leben teil­haben kön­nen, sie genau­so eine Chance erhal­ten ihre wirtschaftliche Sit­u­a­tion zu sich­ern und dem Armut­srisiko im Alter vorzubauen?
Eine bessere finanzielle Anerken­nung der Pflege- und Betreu­ungsleis­tung von Ange­höri­gen wäre eine Idee. Doch der Aus­bau von Ent­las­tun­gen für die Fam­i­lien hat für mich hier eine höhere Pri­or­ität, dazu zählen z.B.

• Assis­ten­zen / Pflege- und Betreu­ungsmöglichkeit­en für das Kind mit Behin­derung unab­hängig vom Einkom­men und Teilhabesituation
• Schaf­fung eines Grund­stan­dards ein­er bar­ri­ere­freine Woh­nung ohne die wirtschaftliche Sit­u­a­tion der Fam­i­lie zu überfordern
• Gewährung von Mobil­ität­shil­fen wie den Umbau vom PKW, die einen bar­ri­erear­men Zugang zum Leben in der Gesellschaft schaf­fen, unab­hängig vom Einkommen
• Förderung der (gewün­scht­en) Beruf­stätigkeit von Eltern mit behin­dertem / pflegebedürfti­gen Kind

Ich denke, für viele Fam­i­lien wird die Lebenssi­t­u­a­tion ein­fach­er, wenn sie bei der Pflege des Kindes ent­lastet wer­den. Dabei ist auch zu bedenken, solange Behin­derung mit einem sozialen Abstieg und Aus­gren­zung ver­bun­den wird, scheit­ert die Inklu­sion und die Gesellschaft ver­liert an Chan­cen und Ressourcen für ihre Entwick­lung. Fast 9,5% der Men­schen unser­er Gesellschaft wären ausgegrenzt.

Ein Beitrag zum Blog Action Day 2014,  wo es über soziale Ungle­ich­heit geht, die sich in den ver­schieden­sten gesellschaftlichen Bere­ichen zeigen kann.