Digitalisierung, dass brauch ich nicht in der außerklinischen Intensivpflege (AKI), der häuslichen Intensivversorgung. Weder als pflegender Vater noch als leitende Pflegefachkraft. Jupp, vieles lässt sich analog, per Stift und Zettel erledigen und dann im Keller in Ordner stapeln. Doch ohne „digital“, sorry, es geht nicht mehr!
Connis Welt und der Podcast „Ein besonderes Kind“
Kennst Du Conni? Nein? Welche Conni? Ich meine dieses blonde Mädchen, welche nie altert in ihren Büchern und anderen Kindern einzelne Themen der Welt erklärt.
Sag adieu der ambulanten Pflege
Es gibt kein Zurück aus dem Pflegenotstand. Corona-sei-dank. Oh nein, es ist nicht der Virus oder die Pandemie, die den Fachkräftemangel „erzeugt“.
Wer ist dann schuld?
Achtung: Die richtige Krankenkasse mit häuslicher Intensivpflege wirst du nicht finden
Vergiss die Tests der Krankenkassen in den Zeitschriften.
Was eine Krankenkasse wirklich leistet, siehst du dann, wenn du oder jemand in deiner Familie chronisch erkrankt und wenn verschiedenste Leistungen wie Medizinprodukte (Hilfsmittel), Heilmittel, Krankenpflege oder „besondere“ Therapien gebraucht werden.
Gehts noch? Außerklinische Intensivpflege und Urlaub mit dem Intensivkind samt Pflegekraft – Teil 2
Ab in den Urlaub. Oh nein, mit dem Intensivkind, mit außerklinischer Intensivpflege (AKI) funktioniert das denn?
Nicht so, wie es all die Familien können, die häusliche Pflege nur von den Großeltern kennen.
Und doch, ein Urlaub ist möglich, wie in Teil Eins beschrieben. Lies jetzt weiter – es startet mit Mehrkosten, die den Familien mit AKI entstehen.
Gehts noch? Außerklinische Intensivpflege und Urlaub mit dem Intensivkind samt Pflegekraft – Teil 1
Urlaub, Mobilität und häusliche Intensivpflege, das geht nicht. Wir sind ans Zuhause gefesselt.
Dieses Bild schmerzte uns in den ersten Jahren als pflegende Eltern: Urlaub als Familie mit unserer Intensivlady zeigt den Daumen nach unten!
Stopp, so stimmt das nicht!
Intensivpflegegesetz? Aber nur 20 Intensivpatienten nicht in der Klinik
Willst Du wirklich wissen, wie viele Menschen, ob Kinder, Jugendliche oder Erwachsene in der außerklinischen Intensivpflege (kurz AKI) versorgt werden? Nö? Ich will es wissen und seit Jahren gibt es keine Antwort.
Tag der Pflege ist keine Rettung – ab in die Notaufnahme
Der Tag der Pflege ist an mir vorbeigeschossen. Er hat nicht gebremst und es machte Flop, es war plötzlich der Freitag, der 13., und ich las auf change.org, wie es …
Wage es nicht, Eltern ein Kind mit Behinderung unterzuschieben!
Es ist ein, wiederholt, ein heißes Eisen, mit den Begriffen behindert und Behinderung in den Diskurs zu gehen.
Es hat sich seit gut 20 Jahren nichts geändert, nehme ich wahr.
Das Eisen glüht dann tief rot, wenn Eltern mit ihren erkrankten oder „besonderen“ Kindern in dies „Spielfeld“ hineingezogen werden.
Wenn der Windel-Lieferant, die Inkontinenz, ein Trauma füttert
Die Inkontinenz jagte mir wieder ein Stich in den Nacken. Zwei Monate, bevor unsere Intensiv-Lady 18 Jahre alt wurde, meldet sich der Lieferant für die Windeln, also dem geschlossenen Inkontinenzmaterial, kurz IKM.
Kein Geschenk, kein Geburtstagsgruß. Es war das Gegenteil.
Pflegende Eltern müsst ihr sein, damit euch was fehlt und vergiss Diagnose
Über 17 Jahre zählen wir uns zu der Gruppe „pflegende Eltern“ und was uns fehlt, war schon damals bekannt. Und haben sich Lösungen geöffnet? Na ja. Zum Teil und eingeschränkt.
Was uns pflegenden Eltern fehlt, passt in fünf Stichworten: Vertrauen, Leistungsrecht, Integration, Entlastung, Unterstützung.
Ist dem wirklich so?
Häusliche Intensivpflege und wie radikale Akzeptanz deine Ohnmacht ist
Du akzeptierst dies ganzes Elend. Vergiss es! Du wirst radikale Akzeptanz verwechseln mit Ohnmacht. Du wirst hadern, auch wenn du es radikal akzeptierst, in der Pflege deines Kindes gefangen zu sein.
Okay, es ist starker Tabak, den ich dir in die Pfeife gestopft habe. Ekel. Husten. Aber was ist dies langjährige Leben denn? Eine Last durch die ewig dauernde Pflege eines Kindes mit einer schweren Erkrankung, mit Intensivpflege und lebensbedrohlichen Krisen.
OnlineTalk zur Richtlinie Intensivpflegegesetz IPreG
Hey, und mit dem Intensivpflegegesetz geht es weiter. Jetzt ist die Erstfassung der Richtlinie dazu raus. Die kommt vom G‑BA, der sich auch mehrere Expert:innen und Betroffene dazu angehört hat.
Ob da was gelungen ist, was uns als Familie mit außerklinischer Intensivpflege betrifft. Hm, ja, vielleicht, vielleicht auch nicht.
Seit ihr betroffen, ob als Familie oder selbst oder als Pflegekraft oder als Ärzt:in. Dann macht euch einen Eindruck darüber, was es bedeuten kann.
Intensivpflegegesetz – ein Gesetz für 0,03 Prozent der Bevölkerung
Am Freitag, den 19.11, war es so weit. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G‑BA) hat die erste „Vollendung“ der Richtlinie zum Intensivpflegegesetz (IPreG) bekannt gegeben. Laut der Quelle KAI folgt der Text nach.
IPreG – was ist das?
Einige Politiker:innen meinten, wir bräuchten ein Gesetz zur Regelung der außerklinischen Intensivpflege für gut 27.000 schwer kranke Menschen.
Kinderkliniken ohne Betten – eine Petition
Und bekommst du noch Dein Kind in der Kinderklinik unter? Ja, ehrlich? Ich glaub, das wird schwierig. Nicht nur durch die Corona-Pandemie ist es mit den Klinikbetten eng geworden, denn …
Die Pflege, die Inkontinenz und meine PostTraumatisches WindelStörung
Das ist kein Witz. Ich habe die PostTraumatische WindelStörung, kurz PTWS. Einige kennen sicherlich PTBS – die posttraumatische Belastungsstörung. Die PTWS ist ähnlich und äußert sich, wenn entweder die Krankenkasse an der Windelversorgung dreht oder der Windellieferant meint, unser Verbrauch sei zu hoch.
Oder dieser Lieferant, der Händler für Inkontinenz- und Pflegebedarf, liefert nicht die vereinbarte Menge wie letzte Woche oder der Windeltyp soll geändert werden, welche unsere IntenisvLady braucht.
Blödes Thema. Inkontinenz, darüber wird nicht gesprochen. Es ist peinlich, es bedeckt sich mit Scham.
Und klar, es gibt diese Diagnose PTWS nicht. Oh! Doch?
Oh Schreck, Assistenz ins Krankenhaus, nicht Pflege
Die letzten beiden Jahre sind keine Glücksjahre. Nicht weil wir lebensbedrohliche Krisen mit unserem Intensivkind, der IntensivLady, erleben oder ein Virus unseren Alltag stört, ihn verbrennt zu „es war einmal“. Nein, es ist der Gesetzgeber, die Gesundheitspolitik.
Erst kam das Intensivpflegegesetz (IPreG), dann eine Pflegereform ohne gute Zutaten für uns pflegenden Angehörigen und jetzt die soll „kommende“ Regelung zur Assistenz im Krankenhaus.
Die Verbände wie die Lebenshilfe und der BvKM applaudieren zum Gesetz für die Assistenz im Krankenhaus. Kritik, wo ich lese, kam von Forsea und dem SoVD. Und ich habe Bauchweh.
Fünf Tipps für deine Gesundheit in der Pflege & Psychotherapie
Du steckst als Vater, als Mutter oder als „erwachsenes Kind“ in der häuslichen Pflege fest, Monate. Dein Blick verengt sich und langsam verstärkt es sich das Gefühl: Ich bin allein.
Nutzlos und abgehängt.
Du hast für die Pflege deinen Job aufgegeben und spürst jetzt, wie schnell du vergessen wirst. Dein Arbeitsumfeld, deine sporadischen, aber wichtigen Kontakten. Es fehlt dir das Feedback über dein Schaffen, über das, was du für andere geleistet hast.
Wie komme ich darauf?
Scheitert DIE PETITION FÜR BESSERE PFLEGE DER PFLEGEBEDÜRFTIGEN
Beim deutschen Bundestag läuft bis zum 11.02.2021 eine Petition für bessere Arbeitsbedingungen in der Pflege. Sie will eine Gesundheitsreform anstoßen.
Nach deren Überschrift diene es den Pflegebedürftigen.
Wir Laienpfleger sind in der Krankenpflege by Jena
Seit über 15 Jahre verfolgt mich ein Thema in der Pflege als Vater meines Intensivkindes: Es bleibt ein Rätsel, warum in der häuslichen Intensivpflege, wenn die Angehörige die Pflege übernehmen, nicht von Krankenpflege gesprochen wird?
Der Begriff, das Wort wertet diese Pflegearbeit doch auf. Trauen wir Laienpfleger uns nicht von Krankenpflege zu sprechen, auch hier in Jena, da dieser Begriff den professionellen Pflegekräften gehört?