Intensivkind by Pflegezirkus

Pflege zu Hause – Pflegenotstand III

Die Thüringer Landeszeitung (tlz.de) hat unser Thema aufgegriffen. Denn das Pflegepersonal ist knapp gegenüber der Menge an Patienten und, trotz zig neuer Medien, schwer zu finden für das Intensivzimmer.
Diese Personalenge erfahre ich in der „eins-zu-eins“ Betreuung wie bei unserer Intensivlady besonders schnell. Fällt eine Pflegefachkraft aus wegen krank, dann kann der gebuchte Dienst offen bleiben. Wir, die Eltern, müssen diesen selbst leisten. Alle anderen Mitarbeiter_Innen vom Pflegeteam sind verplant, im Urlaub oder in ihrem Frei.
Wir sind nur ein Beispiel der Familien mit einem Intensivkind. Anderen, uns bekannten, Familien ergeht es ähnlich. Ein Grund unser Theme der Öffentlichkeit näher zu bringen, vielleicht auch um Pflegefachkräfte zu erreichen, die einen neuen, interessanten Arbeitsplatz suchen – wir haben die Thüringer Landeszeitung angeschrieben. Ein Interview folgte und heute ist der Artikel in der Zeitung, online wie auch am Zeitungsstand (online leider nur in der Bezahlversion):

Pflegenotstand zerrt an Familie: Schwerbehinderte Tochter braucht Rund-um-die-Uhr-Betreuung

Liebe Pflegefachkräfte, wer mehr über die häusliche Intensivpflege erfahren will, eine neue Orientierung sucht – schreibt mich an übers Kontaktformular.

Pflege zu Hause – Pflegenotstand II

Der August rückt an uns heran und die „geplanten“ Stundenausfälle vom Pflegedienst haben sich minimiert. Dies freut und erleichtert uns. Wir sind der Dienstplanung, den Schwestern und Pflegern sehr dankbar. Es fällt der Druck, ständig an der Grenze der Belastung und über dieser zu leben, den Alltag nicht mehr bewältigen zu können.

Doch fühle ich mich unsicher. Die Lebensplanung, beruflich oder privat, wirkt wie ein Lotteriespiel. Wie wird die Dienstabdeckung im August sein, wenn akute Krankheitsausfälle dazu kommen? Wie gestaltet sich der September? Kann ich Termine planen? Weiterlesen

Pflege zu Hause – Pflegenotstand

Bisher war die Abdeckung der ca. 600h Pflegestunden pro Monat bei der Intensivlady gut. Es gab Dienst- oder Stundenausfälle, ja, denn akute Erkrankungen oder „plötzliche“ Schwangerschaften ließen sich nicht „planen“ durch den Pflegedienst.

Doch jetzt, für den nächsten Monat erwischte uns ein Notstand. Die „erste“ Planung der Dienste zeigte an, dass ca. 30% der benötigten Pflegestunden fürs Intensivkind nicht abgedeckt sind vom Pflegedienst. Bleibt dies so, ist es nicht nur eine Belastungsprobe für uns als Familie, es ist eine Belastung, wo wir an unsere Grenzen kommen und diese auch überschreiten werden. Es mag sein, dass ein mancher es als Herausforderung sehen mag. Ist es nicht, wenn man die Belastung durch die Intensivpflege kennt mit Beatmung, Schmerzkrisen und Epilepsie. Weiterlesen

Tag der Pflege 2016

Gestern wurde von @markuslauter über Twitter gefragt, wie verbringe ich den Tag in der Pflege. Gegen 5:30 Uhr aufstehen, gegen 6 Uhr den Nachtdienst ablösen und dann wird die morgendliche Pflegerunde vom Intensivkind begonnen. Zuvor wird noch ein Matcha getrunken und über eine App ein neuer Radiosender gesucht und gestartet. Dabei drüber nachgedacht, wie ich dem Pflegeteam vom Intensivkind meinen Dank ausspreche. Einen Dank für ihre gute Arbeit. Dank dafür, dass die Tage beim Intensivkind auch belastend sein können, wenn sie ihre Schmerzkrisen, die Ruhelosigkeit plagt oder die Beatmungsmaschine alle paar Minuten alarmiert.

Behindertenpolitik – Stand der Dinge

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Wie gut oder fehlentwickelt die Behindertenpolitik in unserem Land ist, ist eine Sache der Perspektive. Zum einen wäre die Sichtweise, mit welchen Ländern wird verglichen. Deutschland befindet sich in der EU und muss sich mindestens einem Vergleich in diesem Raum stellen. Zum anderen bietet ein weiterer Blickwinkel die gesellschaftliche Ausrichtung und ihre (erklärten) Werte. Von beiden Blickwinkeln könnte die Entwicklung der Rechte für Menschen mit Behinderung als unzureichend gewertet werden.

Auf der Webseite von Blind-PR ist eine Liste über den aktuellen Stand unserer Behindertenpolitik veröffentlicht worden: http://blindpr.com/2016/01/26/behindertenpolitik-in-deutschland-eine-liste-des-versagens/

Pflege zu Hause – Verbessere deine Arbeitsbedingungen

Kinderärztin am Krankenbett Der Job in der Pflege, ob professionell oder ehrenamtlich (pflegende Angehörige), birgt eine hohes gesundheitliches Risiko. Okay, es klingt jetzt vielleicht überzogen, aber die Statistik besagt aus Berlin – Brandenburg, der Krankenstand bei den Pflegekräften ist höher als im Baugewerbe. Insbesondere betrifft es die Erkrankungen beim Muskel-Skelett-Apparat und der Psyche wie die Verhaltensstörungen.

Es ist eine Nachricht, die mich zweifach erschreckt. Zum einen gilt es für mich als Pflegeperson und zum anderen für das Personal unseres Pflegedienst. Krankheitsausfälle bedeuten für uns häufig, der gebuchte Dienst fällt aus.

Eine Ursache seien die Arbeitsbedingungen. Okay! Somit stellt sich die Frage, was kann ich an den häuslichen Arbeitsbedingungen ändern oder verbessern?

Dank – Tag der Epilepsie, Kinderhospizarbeit, des Kranken

Mädchen mit Gänsen 9.2. – Tag der Epilepsie, 10.2. – Tag der Kinderhospizarbeit, 11.2. – Tag des Kranken. Drei Tage, die das Intensivkind, die uns betreffen. Drei Tage, an den ich mich wieder auseinandersetze, wie schwer erkrankt unsere Madame ist. Vielleicht hat dieses aneinander heften der Tage auch ein Ziel, es verfolgt eine Bewältigungsstrategie. Komme endlich klar mit deinem Leid! Diese Tage sorgen bei mir für Dankbarkeit.

Im Radio: Selbsthilfe, Intensivkind und Pflegedienst

Kind im Radio Das Thema „Selbsthilfe und Leben mit dem Pflegedienst“ war im Radio, im Offenen Kanal Jena am 21.01.16 auf dem Sendeplatz der IKOS Jena – Beratungszentrum für Selbsthilfe. Die IKOS macht dort einmal im Monat eine Sendung über Themen der Selbsthilfe. Die Sendung wurde bestritten von Frau Wiesner, die Leitung der IKOS Jena, und meiner Person.

Auf neurokind.de findet Ihr die Sendung. Weiterlesen

Hilfsmittelversorgung – Regelung für mehr Qualität

Die große Koalition im Bundestag plant eine gesetzliche Regelung für die Verbesserung der Qualität in der Hilfsmittelversorgung, wie ich letztens auf Bibliomed las. Angesprochen wurde zum Beispiel die Qualität der Inkontinenzversorgung (Windeln, Einlagen). Geplant sei es im Frühjahr.
Wenn diese Regelung wirklich kommt, würde ich es als ein Erfolg der Beschwerden vom Patienten interpretieren. Diese hatten sich medienwirksam den Patientenbeauftragten gewandt über die schlechten Windeln bei einigen Krankenkassen, wobei die Hilfsmittel-Firmenlobby vermutlich auch auf die Bundespolitik eingewirkt hat.
Ein Erfolg wäre es, wenn die Krankenkassen Standards in der Qualität von Medizinprodukten absichern müssen und auch teurere Anbieter bezahlen müssen, da der Billigste keine ausreichende Qualität liefert. Doch bleibt für mich die Frage, wie dies gestaltet werden kann und wer bestimmt, was ein qualitätsgerechtes Produkt ist (Mindeststandard) und was wäre eine „Überversorgung“.

Leben und Gestalten und chronisch krank

Was macht unser Leben mit einem schwer erkrankten Kind aus? In den letzten Tagen wurde diese Frage wieder für mich präsenter. Vielleicht weil sich die Last mit der Pflege verändert hat. Nein oder doch und nein. Ich war wieder dem Thema Selbsthilfe näher gekommen, in einem fachlichen Austausch, und damit auch unserer Situation. Unser Leben, wir setzen uns auseinander mit chronischen Krankheiten. Verstehe ich die Erkrankungen? Kann ich die Auswirkung der Erkrankungen annehmen? Kann und will ich damit leben? Unsere Lebensqualität bindet sich auch daran, kann ich mein, unser Leben gestalten?

Um dem Thema „Leben mit einer chronischen Erkrankung“ näher zu kommen, habe ich mich gerade von einer neuen Broschüre fesseln lassen; angemerkt sei, es ist eine wissenschaftliche Erarbeitung.

Transferplus 10 Oktober 2015: „Care for Chronic Condition – Leben mit chronischer Krankheit gestalten“