Unsere Story um das „richtige“ Absauggerät war nach meinen letzten Artikel nicht beendet. Diese Woche ging sie weiter. Der Grund war, ich fragte bei der Homecare-Firma an, welche Filter wir jetzt zum Schutz der Maschine nehmen sollen1. Eine offene Frage war für mich noch, ob denn unsere Lösung technisch gut ist, dass die Gewährleistung des Absauggerätes weiterhin besteht. Bisher empfing ich keine Antwort auf die Frage. Weiterlesen
Der Song der Woche – wir hatten eine kleine Pause, bewusst gesetzt oder unbewusst. Die letzten Wochen nagen an unseren Ressourcen, was sich aber bedingt durch die Grippewelle, durch die Wolken der letzten Wochen, die wie festgenagelt hingen und kaum die Sonne durch ließen.
Ein Loch, nein, ein Tal, nein, eine Reise aus den dunklen Winter in den Frühling mit Mooryc – Saint-Saëns.
Auf YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=Cgup0u0Yk2E
Aus dem Soundtrack von Acid Pauli zu “Es war einmal Indianerland”
Für den einen ist die Fastenzeit vorbei, die Grippewelle ebbt ab. Einige werden aufatmen, dass sie verschont wurden. Wir als Familie erlebten die Welle direkt im Februar, zumindest Linn und ich. Es war für uns anstrengend, als das Fieber an die 40 Grad kratzte. Ich selbst rutschte noch unvorbereitet ins Fasten.
Das „junge“ Pflegeteam bei Lim stemmte diese Zeit sehr gut – jung, da wir am 1. Februar im persönlichen Budget gestartet sind. Ich als Pflegeperson, als Hilfe für Fragen zur Pflege war gut eine Woche ausgefallen. Meine Frau, der zweite Elternteil gestaltete die „Sachlage“ um Linn und Haushalt allein, was eine hohe Leistung war und ich darüber dankbar bin.
Als ich wieder halbwegs stehen und gehen konnte, überfiel Linn die Grippe oder Influenza benannt, was eine weitere Herausforderung war. Denn ich war noch nicht fit für alle Aufgaben. Und ich bin darüber dankbar, dass eine Reise von Linn ins Krankenhaus vermieden werden konnte. Durch die Influenza bestand ein hohes Risiko, dass Linn eine Lungenentzündung bekommen kann. Diese blieb aus. Einmal ist es Glück und zum anderen die rund-um-die Uhr Pflege, was ohne Linns Pflegeteam nicht möglich gewesen wäre.
Doch jetzt ist Ostern und wir nehmen die Spannung der letzten Wochen raus und hoffen, dass die Sonne endlich die Wolken weg schiebt …
Einen schönen Ostertag!
Am 21. Februar 2018 hatten wir das Thema rund um das Absauggerät von Linn. Genauer gesagt, es ging um den Auffangbehälter von dem Sekret, was abgesaugt wird.
Dabei hätte ich nie gedacht, wie sich die Qualität der Auffangbehälter für das Absaugen zeigen kann. Nach unserer Reklamation bei dem Absauggerät Vacu aide von Devilbis bekamen wir einen anderen Auffangbehälter schnell zu gesendet. Dies freute uns!
Doch wurden wir hier schnell enttäuscht. Der neue Behälter war kein Einwegbehälter, sondern dazu gedacht, dass dieser wieder aufbereitet werden kann. Eine bessere Qualität brachte er nicht.
Er brauchte für den Sogaufbau auf die erforderlichen 0,4 mbar gute 10 Sekunden. Dies ist eindeutig zu lange, stellten wir im Pflegeteam fest.
Unser altes Absauggerät hatte einen weitaus schnelleren Sogaufbau, um die zwei Sekunden, und selbst das mobile Gerät, der Tracheoport, bringt hier mehr Leistung.
Dieser langsame Sogaufbau, so unsere Erfahrung mit Linn, kann für ihr Leben gefährlich werden:
Wenn Linn zähes Sekret hat, ist dies dann nur unzureichend abzusaugen in den erforderlichen Zeitraum. In der Trachealkanüle sollte die Pflegefachkraft nur maximal fünf Sekunden sein und dann den Absaugvorgang unterbrechen. Der Sog des Gerätes baut sich dann aber wieder ab. Wird sie dagegen über 5 Sekunden abgesaugt, könnte die Atmung von Linn behindert werden und sie könnte Luftnot bekommen.
In dieser, meiner erlebten Not, wir brauchen ein funktionierendes Absauggerät, schloß ich an den die Vacu aide den Auffangbehälter vom Atmolit 26 an. Siehe da, das Gerät baute den notwendigen Absaugsog in kurzer Zeit auf und wir konnten Linn gut absaugen. Das tolle an den Mehrwegbehälter von der Vacu aide ist, dass in den der Auffangbehälter rein passt, wodurch das Absauggerät samt Behälter in sichereren Stand ohne viel Vibration und Spiel erhielt.
Jetzt ist alles gut! Noch nicht ganz. Denn unser Umbau am Gerät bedeutet eine Veränderung des Medizinproduktes und muss erst noch mal geprüft werden von der Homecarefirma, ob die Funktion und die Gewährleistung des Gerätes weiterhin sicher besteht.
Aber durch die von uns erlebte schlechte Qualität der Absaugbehälter, sei es der Einweg- oder Mehrwegbehälter vom Vacu aide, sehen wir keine andere Lösung. Dies auch um die ärztliche geforderte Behandlungspflege und um das Leben von Linn zu sichern. Es ist uns klar, dass es eine Veränderung des Medizinproduktes ist, die der Hersteller nicht vorgesehen hat. Alternative wäre ein Absauggerät, was den Erfordernissen bei Linn gerecht wird.
Für mich bleibt dabei auch die Frage offen, welche Zielgruppe hat das Absauggerät Vacu aide? Vielleicht weiß es einer von euch?
Linn ist technologieabhängig. Damit meinen wir, dass sie auf technische Geräte angewiesen ist, um überleben zu können. Dies sind Geräte, die ihre Lebensfunktionen unterstützen oder erst ermöglichen. Dabei kann eine Änderung im Gerätepark für einige Irritation sorgen, wie wir jetzt erleben:
Fast 13 Jahre hatten wir die gleiche Absaugung, den Atmolit 26, und nun bringt dieser nicht mehr die Leistung. Da Linn ein funktionierendes Gerät braucht, wurde schnell von der Homecare-Firma ein Ersatz geliefert: die Vacuaide von Devilbiss.
Sie saugt, ja, aber der Auffangbehälter für das abgesaugte Material sorgt für einen Konflikt:
Einige Themen bleiben, so wie die Suche nach Pflegefachkraft für unser IntensivZimmer samt Schulbegleitung. Wer wen kennt, wer selbst in der Pflege tätig ist und … wir freuen uns auf eure Anfrage. Was wir bieten, das findet sich unter anderem auf pflege.zitronenzucker.de
Doch zurück zur Musik und ich starte das Jahr mit Hoffnung, mit HOPE. Wertvoller Klang, entdeckt über die automatische Empfehlung und es gefiel mir für den ruhigen Start ins 2018, der noch nicht ausgeschlafen ist. Ein Start in dem viel Hoffnung steckt, auf das was kommen soll wie das Linn Arbeitgeber wird und ob wir jetzt ausgeschlafen sind, das Kommende zu gestalten, zu formen – ich bin guter Dinge, da wir viel Unterstützung und Vertrauen erleben. Vielen Dank!
Die Musik – es ist ein Song, ein Stimme die mich erinnert an FM Einheit mit Gry, ein Spur ruhiger, an Paris XY …
Ein spannendes Video mit der Frage, wie dies gedreht wurde, die bleibt, ohne das die Personen Atemnot bekamen. Lausche es, am besten mit Kopfhörer.
HOPE – CELL (official video) – gefunden auf YouTube
Der kürzeste Tag, der 21.12., war überstanden. Die Sonne wollte sich nicht zeigen, nicht ganz, einmal versuchte sie durch den bedeckten zu stechen, um zu sagen, ich bin da.
Linn, unsere IntensivTeen, wollte gestern Abend nicht schlafen. Ihr Tag-Nacht-Rhythmus ist verschoben. Am Tag ist Ruhezeit, die Nacht … Vielleicht ist es die Pubertät, vielleicht erklärt sie damit ihren Weg durch die Vor-Weihnachtszeit.
Ich fand, per Zufall, beim stöbern nach weihnachtlicher Musik ein Lied, bearbeitet Arvo Pärt. Kein Weihnachtshit, ein besonderes Stück Musik für die Sinnlichkeit und der Sehnsucht, eben doch der Weihnachtszeit. Hört es mit dem Kopfhörern, sofern zur Hand:
Arvo Pärt – My heart´s in the highlands die Woche auf [pflege.zitronenzucker.de]
Gefunden auf Youtube: [https://youtu.be/x3Y77YHGakQ]
Frohe Weihnacht wünsch ich allen Lesern!
Gestern, sechs Uhr morgens übernahm ich “die Schicht” bis die Schulbegleitung startet. Dabei wurde mir ein Gruß zum Nikolaustag vom Pflegeteam überreicht. Ein Lebkuchenhaus, verziert mit Schriftzügen der beiden Kinder. Ich war verblüfft, einfach toll und vielen Dank an das Team zurück, von uns als Familie.
Jetzt leidet das Haus schon, ein knabberndes Kind … ob es Weihnachten überlebt?
Die Musik zur Pflege, der Sound im PflegeZimmer, dieser wird auch gelebt durch das Radio. Die einen der Pflegefachkräfte hören Rockland, die anderen die Antenne-Sender oder ähnliches. Ne Mich selbst lässt Deutschlandfunk Nova nicht mehr los. Okay, ich bin nicht (mehr) die Höhrer-Zielgruppe und das IntensivTeen altert erst dort hinein. Doch die Musikauswahl ist nicht das Antenne-Radio, es ist nicht Rockland & Co. Es ist … es ist sehr gut hörbar in den Morgenstunden, wenn ich mich noch nicht entscheiden konnte, was ich hören will. Damit habe ich diese Stimme wieder gefunden:
Alabama Shakes – Don’t Wanna Fight (Official Video – Live from Capitol Studio A)
Auf Youtube: https://youtu.be/nin-fiNz50M
Es wurde gleich die Woche mehrfach gespielt – ein Song, der Song of the week by pflege.zitronenzucker.de
Die Tage vergehen, eine Fortbildung in Dresden, Pflegedienst mit Ausfällen, Gedanken über … viele Text-Ideen, der Kopf war voll, da sich im Moment einiges bewegt in unserer häuslichen Pflegelandschaft … Gute Pflege leben, für gute Pflege DaSein beim Intensivteen, Ideen für ein weiter, was wird 2018…
Musik, mal nach der Pflege, die Kopfhörer aufsetzen und die Zeit Zeit sein lassen, sich in den Klängen eines Pianos verlieren, den Geschmack eines heißen Mango-Chai-Getränk aus Dresden nach empfinden mit
Nils Frahm Live (Arenaplatz Set) October 2014 – https://youtu.be/YniiDC0J_7k
Jetzt der Song bei pflege.zitronenzucker.de
Am 18.11.2017 wird in Erfurt in der IUBH Internationale Hochschule Duales Studium zu einem Fachtag zur Kinderpalliativ-Versorgung in Thüringen eingeladen. Gastgeber ist das Kinderhospiz Mitteldeutschland. Startzeit ist 11 Uhr .
Das Programm als PDF: Fachtag 18.11.2017 (auch für den Druck auf einer Seite: 2017_11_11 Fachtag 18.11. 1‑Seitiger Druck )
Der Song der letzten Woche war keine leichte Entscheidung – ich schwankte und dann gab es eine Erleichterung, ein Grund für ein kleinen Umtrunk. Die Krankenkasse hat nach unseren Widerspruch die SAPV- Leistung genehmigt.
Ein Entscheidung für Bodi Bill – eventuell für eine Elektronic-Musik-Fans ein gewohnter Klang aus den 00 – Jahren und danach, doch wir erleben erst die letzten beiden Jahren deren Sound, Stimme, Gesang und Rhythmus. Wer es nicht kennt – vielleicht würde er es doch vermissen, wenn er erfährt, was er nicht gehört .…
Jetzt Song der Woche auf pflege.zitronenzucker.de
Bodi Bill – One or Two (live) – https://youtu.be/hjGPM5yVpOQ
Wusstest Du, dass ein Ständer für ein medizinisches Hilfsmittel keinen medizinischen-therapeutischen Nutzen hat und deshalb nicht genehmigt wird von der Krankenkasse? Nein? Okay, um was geht es.
Da unsere Intensivlady wiederholt nicht das Sekret aus dem Atemwegen sicher befördern kann, haben wir die Rüttelweste „The Vest“ beantragt. Ein großes, unhandliches Gerät, woran über Schläuche eine Vibrationsweste angeschlossen wird. Damit wir es gut anwenden können, damit das Gerät sicher steht braucht es einen Ständer. Doch dieser hat keine Hilfsmittelnummer und zählt, vermutlich, nicht zum Standardzubehör. Die Rüttelweste „The Vest“ wurde genehmigt – der Ständer wurde abgelehnt. Weiterlesen
Wir sind diese Woche in unser Musikarchiv gelandet – Waldeck. Songs, einfach Leben lassen, den Tag mit Schreiben in einem Caféhaus verbringen Eins, zwei Gedichte, eine Kurzgeschichte, die das Leben … Zu schreiben über die Woche.
Jetzt der Song für die Kalenderwoche 42 auf pflege.zitronenzucker.de
Einfach nur Waldeck mit Waldeck – Midsummer Night blues – ein Song für den Abend.
Zu finden auch auf Youtube & Co: https://youtu.be/7R2MCHnV_2Q
Am letzten Samstag ging es zurück aus dem Kinderhospiz Burgholz (Wuppertal) - eine kritische Fahrt. Denn unsere IntensivLady hat weiterhin und wiederholt Schmerzkrisen. Diese Krisen kommen heftig und spontan, ohne eine Vorbereitung. Damit sie wieder frei wird von Schmerzen, dies von den Schmerzspitzen, bleiben uns folgende Möglichkeiten: Weiterlesen
Letzte Woche waren wir im Kinderhospiz Burgholz (Wuppertal) – eine Woche und keine Pflegearbeit im PflegeZimmer, kein Song bei der Intensivpflege.
Es war ein schöner Aufenthalt – es war ein Raus aus dem Alltag, aus der letzten Krisenzeit mit Schmerzen unserer IntensivLady, die dann sofort liegen muss, um eine Besserung zu erfahren. Eine Fahrt ins Kinderhospiz mit neuen Schmerzmittel – die Schmerzen lösten sich nicht, wie gewünscht, doch waren die Tage einfacher und es gab für uns Zeit zum durchatmen, zum SoSein und zum Jagen von Geocaches.
Eine Woche ohne Musik, ohne einen Song – ein Song läuft irgendwo, Musik begleitet – ein Song für die Woche, etwas für die Harmonie, für die Romantik, für das Verliebtsein oder was auch immer ….
KlangKuenstler – Amelie (Rework) jetzt auf pflege.zitronenzucker.de – der Song der Woche 41 / 2017
Gefunden auf Youtube: https://youtu.be/nRWRq9uTd5g
Eine Band, die uns, die mich schon länger begleitet: Gus Gus. Dem einen ist sie bekannt, dem anderen nicht. Es ist ein gut tanzbarer elektronischer Sound, der so manche Pflegemaßnahme mit schwingen lässt und eine ruhige Minute füllen kann 😉 .
Gus Gus – Over (Live on KEXP) – der Song der Woche bei pflege.zitronenzucker.de.
Bei Youtube: https://youtu.be/eGdAipbnoys
An manchen Tagen bin ich selbst überrascht – wieder und wieder ein Thema, was wir im PflegeZimmer noch nie hatten. Die 0,9% NaCl – Lösung zur Inhalation – hier war nur noch ein „Schluck“ übrig, also gute 8 ml. Wir brauchen aber häufig mehr für die tägliche Gabe, weil die Intensivlady mindesten 6x am Tag inhalieren sollte. Die Rezepte für den Nachschub lagen noch beim Kinderarzt.
Was wir Zuhause hatten war eine hochprozentige NaCl – Lösung (5,85%) und Aqua – also pures Wasser ohne Zusätze. Somit gab es gestern eine Aufgabe an die Pflegefachkraft. Sie hatte zu berechnen, damit wir auf eine halbwegs 0,9% – NaCl ‑Mischung bekommen aus dem Aqua und der hochprozentigen Lösung.
Eine kleine Aufgabe – doch wenn man es selten trainiert, muss man erstmal überlegen – Vielleicht habt hier eine schnelle Lösung? Mit wieviel Milliliter Aqua muss ein 1ml NaCl 5,85% Lösung zu verdünnen, um auf circa eine 0,9 % NaCl – Lösung zu kommen?
In den letzten Wochen hatte unsere Lady schwerste Schmerzen, was aber kein Grund darstellte, den Notarzt zu rufen und sie in die Klinik einzuweisen. Dafür riefen wird das SAPV-Team für Kinder und Jugendliche an (SAPV = spezialisierte ambulante Palliativversorgung). Es erfolgte ein Hausbesuch und die Schmerzkrise wurde mit guten Erfolg behandelt. Ein Krankenhausaufenthalt wurde verhindert.
Dies freute uns. Doch jetzt erhielten wir vom Team die Nachricht, die Krankenkasse hat die Finanzierung der Behandlung durch das SAPV abgelehnt. Wir staunten. Weiterlesen
Gute Pflege braucht gute Musik – gute Musik zeigt uns, sie ist ein Spiegel unseres DaSeins, eine Reflexion. In unserem PflegeZimmer „Linn by zitronenzucker.de“ haben wir einen Song gefunden, in die Playlist befördert, womit wir eine anstrengende Woche beenden. Ich war auf Fortbildung in Dresden, es gab Ausfälle beim Pflegedienst – alles in einer ganzen Woche und dieses Stück war dort wie ein Spiegel:
Dole Kom feat Kollmorgen – Silence (Mollono Bass Remix)
Gefunden habe ich ihn über Spotify. Er ist aktuell auch bei Youtube.
Straße neben Einkaufcenter in der abendlichen Sonne
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