Eine gute Windelversorgung ist wie ein Märchen und der Weg über die Krankenkasse und den Windelprovider wird schnell zum Trauma.
Ja, das Thema Windel oder Inkontinenzversorgung wird nie enden, in dem Sinne: Es gibt keine Diskussionen mehr darum, warum weshalb wieso unser schwer erkranktes Kind diese Windel braucht und wieso diese tägliche Menge.
Die einen stellen fest, ihre sauerstoffabhängigen Kids brauchen plötzlich mehr Sauerstoff, wenn die Tage heiß oder schwül sind.
Und Herr Kachelmann, der Wettermensch, sagt klar und mehrfach eindeutig in einem Video: Macht bei der Hitze die Fenster auf. Nicht die Hitze ist das Problem.
Hey, Du packst das. Klar, ich. Krankenpfleger, ich bin ein Mann, was steht dagegen 24 Stunden, 48, 96 Stunden ohne professionelle Stütze, ohne Pause den PflegeJob am eigenen Kind zu leisten?
Denk nicht mal nicht daran hier Nein zu sagen – Okay. Okay, Du hast deine Gründe nicht jede Petition, die nach Dir schreit auch zu schätzen, sie genauer anzuschauen. Ich stimme Dir zu und bin hier bei Dir.
Doch diese hier ist anders. Sie dreht sich genau darum, um was es vielen Pflegefachkräften geht, um was es vielen Familien mit schwer erkrankte Kindern geht und der Zukunft für professionelle Pflege:
Pflegenotstand erklärt mindestens, dass Pflegebedürftige schlechter versorgt sind. Es bedeutet auch, dass die Sterblichkeit schwer erkrankter Menschen sich erhöht. Daneben gäbe es eine Überversorgung. Ist der Pflegenotstand nur ein Witz?
Nein, er ist kein Witz, er ist bitter, den er wird von vielen Menschen erlebt und viele von denen, so vermute ich, nehmen sich als nicht gesehen wahr.
Die einen feiern einen Online-Inklusionskongress, so lese ich, und die anderen starren auf den Briefkasten, und warten mit der Frage: Wann denn endlich der Bescheid der Kommune kommt. Einer der, je nach Behinderung, über eine Basis für die Integration urteilt: die Schulbegleiter.
Im Urin der Windeln zu schwimmen, dass es überläuft ins Bett, in den Rollstuhlstuhl – ein Geschehen, was die Pflege schwer macht. Da frage ich mich wiederholt, ob wir pflegenden Eltern nochmals „lernen“ sollen: Pflege macht kein Spass.
Mit unserem Windellieferanten kommen wir nicht so überein. Zuletzt war es mit Lieferung im März 2019 eine Umstellung der Hartmann-Windeln, die im ersten Test nicht die bisherige, benötigte Qualität zeigten.
Jetzt läuft der Dauertest.
Im Netz rufen einige zur Teilnahme am Inklusionskongress auf und ich erlebe bei Linn wieder: Von Inklusion sind wir weit entfernt, auch wenn sie eine reguläre Schule besucht. Es ist keine Inklusion, wenn die „Grundbedingungen“ wie Schulbegleitung und sonderpädagogische Förderung nicht hergestellt sind wie es Linn bedarf. Zumindest nach unserer Sicht: Sprich, wir erfahren bei Linn über Zeiten von Leerlauf, Zeiten, wo die pädagogischen Kräfte mit anderen Schülern oder Dingen beschäftigt sind als bei Linn, obwohl die Zeit ihr gilt.
Die graue Jahreszeit und die Pflege sind schon zwei, die mich schnell blockieren wollen, raus zu gehen. Eine Stunde, heißt es, …
Über 14 Jahre sind wir als Vater, als Mutter in der Pflege unserer Tochter gefangen. Gefangen ist ein schweres Wort und nimmt die Verantwortung der Frage ab: Haben wir uns nicht dafür entschieden, unsere schwer erkrankte Tochter Zuhause zu pflegen?
Dies stimmt, wir haben damals dem ja gesagt, wie es vermutlich viele junge Eltern entscheiden würden, wenn sie ihr Baby auf dem Arm tragen und nicht wissen, wie die Zukunft wird.
Eben welche Last eine tägliche Schwerst- und Intensivpflege mit sich bringt.
Was es für eine Last ist, spürte ich deutlich bei unserem ersten Aufenthalt in einem stationären Kinderhospiz, damals 2007 in Hamburg. Denn plötzlich fällt diese tägliche Pflegearbeit weg und wir schliefen die ersten Tage dort lang und viel.
Ich trug die Idee Euch ein gutes Jahr 2019 zu wünschen ohne Anhang aus der häuslichen Intensivpflege, einfach so. Doch das Absauggerät, die mobile, blieb heute Nachmittag plötzlich still. Wir schalteten sie ein und aus, immer wieder. Sie blieb still.
Okay oder eben nicht, denn es bedeutet wir sind jetzt Zuhause gefangen, denn Linn, unser Intensivteen, hat nur ein mobiles Absauggerät, welches mit Akku betrieben wird. Ohne ein solches Gerät geht es nicht raus. Die morgigen Wege zum Arzt und zur Apotheke werde ich wohl anders planen.
Viele Menschen, die wegen ihrer Krankheit oder Behinderung Hilfsmittel (hier gleich Medizinprodukte) brauchen, wissen: Die Genehmigung eines Rezeptes bei der Krankenkasse kann dauern und auch scheitern. Wer über Jahre elektronische betriebene Hilfsmittel hat, weiß eventuell: Je nach Produkt müssen diese regelmäßig geprüft werden: häufig jährlich oder alle zwei Jahre. Linn geht in die Schule und sie braucht auch dort Hilfsmittel, die in der Schule verbleiben oder zur Schule gehören. Denn es ist schlicht nicht möglich, alle Dinge jeden Tag in die Schule mit zu nehmen. Unter anderem verwendet sie in der Schule:
Was denkst Du beim Bananenräuber. Ein Wort, ein Delikt, leicht oder schwer, Wer raubt Bananen? Was ist, wenn es nur …
Unsere Story um das „richtige“ Absauggerät war nach meinen letzten Artikel nicht beendet. Diese Woche ging sie weiter. Der Grund war, ich fragte bei der Homecare-Firma an, welche Filter wir jetzt zum Schutz der Maschine nehmen sollen1. Eine offene Frage war für mich noch, ob denn unsere Lösung technisch gut ist, dass die Gewährleistung des Absauggerätes weiterhin besteht. Bisher empfing ich keine Antwort auf die Frage.
Der Song der Woche – wir hatten eine kleine Pause, bewusst gesetzt oder unbewusst. Die letzten Wochen nagen an unseren …
Für den einen ist die Fastenzeit vorbei, die Grippewelle ebbt ab. Einige werden aufatmen, dass sie verschont wurden. Wir als …
Am 21. Februar 2018 hatten wir das Thema rund um das Absauggerät von Linn. Genauer gesagt, es ging um den …
Linn ist technologieabhängig. Damit meinen wir, dass sie auf technische Geräte angewiesen ist, um überleben zu können. Dies sind Geräte, die ihre Lebensfunktionen unterstützen oder erst ermöglichen. Dabei kann eine Änderung im Gerätepark für einige Irritation sorgen, wie wir jetzt erleben:
Fast 13 Jahre hatten wir die gleiche Absaugung, den Atmolit 26, und nun bringt dieser nicht mehr die Leistung. Da Linn ein funktionierendes Gerät braucht, wurde schnell von der Homecare-Firma ein Ersatz geliefert: die Vacuaide von Devilbiss.
Sie saugt, ja, aber der Auffangbehälter für das abgesaugte Material sorgt für einen Konflikt:
Einige Themen bleiben, so wie die Suche nach Pflegefachkraft für unser IntensivZimmer samt Schulbegleitung. Wer wen kennt, wer selbst in …
Der kürzeste Tag, der 21.12., war überstanden. Die Sonne wollte sich nicht zeigen, nicht ganz, einmal versuchte sie durch den bedeckten zu stechen, um zu sagen, ich bin da.
Linn, unsere IntensivTeen, wollte gestern Abend nicht schlafen. Ihr Tag-Nacht-Rhythmus ist verschoben. Am Tag ist Ruhezeit, die Nacht … Vielleicht ist es die Pubertät, vielleicht erklärt sie damit ihren Weg durch die Vor-Weihnachtszeit.
Ich fand, per Zufall, beim stöbern nach weihnachtlicher Musik ein Lied, bearbeitet Arvo Pärt. Kein Weihnachtshit, ein besonderes Stück Musik für die Sinnlichkeit und der Sehnsucht, eben doch der Weihnachtszeit. Hört es mit dem Kopfhörern, sofern zur Hand:
Arvo Pärt – My heart´s in the highlands die Woche auf [pflege.zitronenzucker.de]
Gefunden auf Youtube: [https://youtu.be/x3Y77YHGakQ]
Frohe Weihnacht wünsch ich allen Lesern!
