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Frontseite vom forum.pch-kind.de gestartet

Die Web­seite pch-kind.de – die Front­sei­de für das Forum pch-kind.de hat jet­zt ihren „offiziellen“ Start gefun­den. Dort find­en Eltern mit einem Kind, was an PCH 2 (pon­to­cere­bel­lär­er Hypoplasie) erkrankt ist, hil­fre­iche Infor­ma­tio­nen.  Ein großer Schw­er­punkt sind die zu PCH 2 assozi­ierten gesund­heitlichen Prob­leme wie zum Beispiel Sod­bren­nen, Schlaf­störun­gen und Unruhe. Die zusam­men getra­ge­nen Infor­ma­tion spiegeln auch die Erfahrun­gen und Lösun­gen aus dem geschlosse­nen Forum und der Stu­di­en wieder.

Ein Blick auf die Web­seite lohnt sich auch für Eltern / Ange­höri­gen von Kindern mit schw­er­st­mehrfach­er Behin­derung. Denn von den einzel­nen gesund­heitlichen Prob­le­men kön­nen deren Kinder mit betrof­fen sein.

 

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PCH 2: Experten im Kinderhospiz

Die ersten Tage war das Wet­ter ein guter Mit­spiel­er, doch heute ver­steck­te sich die Sonne hin­ter den Wolken und schob einen kalten Früh­lingswind vor, zur Ver­dau­ung. Das Wet­ter meint es sicher­lich gut mit uns. Denn der gestrige, wie auch der Tag davor war dem PCH 2 “gewid­met” im Kinder­hos­piz St. Niko­laus (All­gäu). Acht Bet­ten belegt mit PCH 2 Kindern. Eine beson­dere Her­aus­forderung für die Pflege. So braucht fast jedes Kind seine Eins-zu-Eins Betreu­ung. Die häu­fige Unzufrieden­heit, der ständi­ge Kampf um die Luft oder das Über­streck­en wegen dem Reflux – ein ständig wach­sames Auge muss auf das Kind schauen, zwis­chen drin jagt bei dem einen oder anderen Kind noch die Epilep­sie die Blitze durchs Ner­ven­sys­tem. Eine län­gere Proze­dur nimmt dazu noch die “Grundpflege”, wie das Füt­tern mit ständi­gen Ver­schluck­en, ein. 

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