Intensivkind & Pflegedienst: Die Entscheider im Sorgerecht Lebensqualität

Wieder­holt tre­ffe ich auf die erzäh­lende Erfahrung, dass der Pflege­di­enst mit dem Arzt über ein Inten­sivkind die Ther­a­pie ver­han­delt. Die Eltern wer­den nicht einge­bun­den.
„Geht gar nicht“ klin­gelt es gle­ich bei mir und ich höre andere Eltern als Bestä­ti­gung.

Puppe mit Katheter im Haar

Puppe mit Katheter im Haar

Sicher­lich, der Pflege­di­enst muss dem Arzt eine Rück­mel­dung geben. Er oder die Ärztin hat über die Verord­nung die Auf­gaben benan­nt, was ein Pflege­di­enst zu leis­ten habe. Die Krankenkasse hat den aus­gewählten Pflege­di­enst beauf­tragt. Kann der Pflege­di­enst den verord­neten Pflegeum­fang nicht erfüllen, dann muss der Arzt informiert wer­den und mit seinen Patien­ten die Gestal­tung der Pflege besprechen.

Aber, das große Aber. Kann der Arzt mit dem Pflege­di­enst allein über die Ther­a­pie des Kindes entschei­den? Es fol­gt ein Nein. Ein Nein, denn in der Regel hat wed­er der Pflege­di­enst noch der Arzt dies Sorg­erecht. Es liegt bei den Eltern. Sie entschei­den darüber, welche ther­a­peutis­chen Schritte gegan­gen wer­den. Dies Recht der Eltern schränkt sich ein, wenn:

  • das Kind / Jugendlich­er fähig wird, selb­st für sein Wohl zu sor­gen
  • ein Fam­i­lien­gericht das Sorg­erecht der Eltern beschnit­ten oder ent­zo­gen hat
  • ein andere geset­zlich­er Vertreter anstatt der Eltern dafür einge­set­zt oder bevollmächtigt wurde

Gewinn und Folgen

2014-04-23_no_3722Ich stelle mir die Frage, was gewin­nt ein Pflege­di­enst, wenn er die Eltern mit ihrer Entschei­dungs­ge­walt „auss­chal­tet“?
Die Pflegekräfte gewin­nen eine bessere Mach­barkeit und Kon­trolle über die ther­a­peutis­chen Prozesse beim Kind. Die Pflegekräfte gewin­nen die Erfahrung, was alles mach­bar wird und ein weit­eres Ver­ständ­nis von pro­fes­sionellen Han­deln, in welchen sie unab­hängig agieren kön­nen. Sie gewin­nen einen Abschied von der fam­i­lienori­en­tierten Pflege.

Bei der Betra­ch­tung kom­men mir die Zweifel, ob dies ein Erfolg ist für den Pflege­di­enst, es pos­i­tiv für die Rolle der Pflege­fachkräfte ist. Denn

  • sie wer­den Entschei­derIn­nen in einem Raum, in denen es einen Kon­flikt geben kann mit der Ver­ant­wor­tung. Die Pflege­fachkraft muss sich klar sein, wenn eine Ther­a­pie fehl schlägt, lastet es auf ihren Schul­tern. Sie hat nicht die rechtliche Kom­pe­tenz für diese Entschei­dung.
  • es kön­nen andere Kol­le­gen im Team verun­sichert wer­den, da diese nicht die Ver­ant­wor­tung tra­gen wollen. Sie sehen die Entschei­dungs­ge­walt bei den Eltern und sehen sich in ihrer Rolle als ein bera­ten­der Gestal­ter der Pflege. Diese Unstim­migkeit unter den Pflegeper­son­al kann das Team stören.
  • es kann zu einem Bruch mit der Fam­i­lie kom­men. Die Eltern erleben es, als würde ihr Kind weg genom­men wer­den. Die Beziehung zwis­chen Eltern und dem Kind wird gestört.
  • es verun­sichert die Eltern in ihrer Rolle. Sie wollen für ihr Kind sor­gen und ihr Best­möglich­es möglich machen.

Die Familie entscheidet

Für mich gilt, die Fam­i­lie muss entschei­den, welchen Weg sie gehen wollen. Ich sehe es als Ent­las­tung für die Pflegekräfte, wenn sie wis­sen, ihre Ver­ant­wor­tung liegt in der Beratung und nicht in der Entschei­dung.  Schlägt eine Ther­a­pie fehl, so kön­nen die Pflege­fachkräfte auf die erfol­gte Beratung ver­weisen, wenn es nötig ist. Wenn die Betrof­fe­nen einen eige­nen Weg gehen, kann es für die Pflege­fachkräfte zu ein­er hohen Erfahrungssamm­lung kom­men. Sie ler­nen zum Beispiel, dass bei sehr sel­te­nen Erkrankun­gen eigene Wege gegan­gen wer­den müssen. Die „Stan­dard­ther­a­pi­en“ zeigen nicht ihre Wirkung. Die Eltern oder die kleinen Patien­ten sind hier selb­st „Profis“ rund um die Erkrankung.

2014-04-19_no_3573Ich stimme zu und kenne die Erfahrung: Es ist für die Pflege­fachkräften nicht leicht, eine schwierige gesund­heitliche Sit­u­a­tion anzunehmen mit dem Ver­trauen, was die Eltern oder der Patient für sich entschei­det. Dies sei der opti­male Weg. Ist dieser Weg der richtige? Es ist der Weg, der in dieser Sit­u­a­tion von den Betrof­fe­nen angenom­men wer­den kann und ja, es kön­nte ein Weg sein, der die Lebensver­längerung ein­schränkt. Auch diese Entschei­dung muss getrof­fen wer­den. Und keine Entschei­dung über eine Ther­a­pie zu tre­f­fen ist eine Entschei­dung.

Es kann eine wichtige und pos­i­tive Auf­gabe für die Pflege­fachkräfte wer­den, wenn sie ler­nen, die Lebenssi­t­u­a­tion der Fam­i­lien mit zu tra­gen. Es entste­ht die Auf­gabe, zu schauen und zu prüfen, wie sie ihre Pflege gestal­ten kön­nen, um die Leben­squal­ität zu steigern. Die Konzen­tra­tion nur auf das Kind kön­nte kon­trapro­duk­tiv sein. Es muss klar sein, es geht bei vie­len Inten­sivkindern nicht um die Heilung, son­dern um Leben­squal­ität und die notwendi­ge Antwort, ab welchen Punkt käme der Abschied aus dem Leben.

Die Leben­squal­ität wird durch die gesamte Fam­i­lie gelebt und bes­timmt. Wenn es den Eltern nicht gut geht, wenn Sie nicht als voll­w­er­tige Eltern anerkan­nt und ihre elter­liche Kom­pe­ten­zen wert­geschätzt wer­den, lei­det die Beziehung zwis­chen dem kranken Kind und den Eltern. Damit fällt die Leben­squal­ität und dadurch kön­nte die pro­fes­sionelle Pflege schwieriger wer­den, weil Fron­ten entste­hen und Offen­heit ver­schwindet. Der Pflege­di­enst kön­nte nur noch Dien­stleis­ter wer­den, den die Fam­i­lie als Last empfind­et.

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Dirk Strecker

Er arbeitet im und führt das PflegeTeam von Linn im Arbeitgebermodell (PflegeTeam bei Zitronenzucker) - gepaart mit seinen Erfahrung aus der Leitungsarbeit in ambulanten Kinderkrankenpflege / Intensivpflege. D.S. administriert Selbsthilfe-Webprojekte und wirkt vor Ort mit bei Themen der Selbsthilfe, Integration - Inklusion und der Kinderhospizarbeit. Er war Koordinator für den Kinderhospizdienst und berät jetzt beim Bundesverband Kinderhospiz.

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