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Epilepsie

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Dank – Tag der Epilepsie, Kinderhospizarbeit, des Kranken

9.2. – Tag der Epilep­sie, 10.2. – Tag der Kinder­hos­pizarbeit, 11.2. – Tag des Kranken. Drei Tage, die das Inten­sivkind, die uns betr­e­f­fen. Drei Tage, an den ich mich wieder auseinan­der­set­ze, wie schw­er erkrankt unsere Madame ist. Vielle­icht hat dieses aneinan­der heften der Tage auch ein Ziel, es ver­fol­gt eine Bewäl­ti­gungsstrate­gie. Komme endlich klar mit deinem Leid! Diese Tage...

Epilepsie im Kinderbuch

Bei Kindern mit ein­er Hirn­fehlbil­dung oder Schädi­gung kann die Epilep­sie ein häu­figer Mit­spiel­er wer­den, eben wie auch beim Inten­sivkind. Doch müssen diese Kinder heute nicht mehr ver­steckt wer­den, son­dern gehen inte­gra­tiv / inklu­siv in die Kita oder Schule. Dadurch bedarf es der Aufk­lärung über diese Erkrankung – Was ist Epilep­sie in Worte gefasst für Kinder. Ein Kinder­buch...

Epilepsie tanzt in den Sommerferien

Die Epilepsie tanzte mit dem Intensivkind vor den Sommerferien so sehr, dass sie in die Klinik musste. Zum Glück hieß es, es sei kein status epilepticus.  Ein neues Medikament (Fycompa) wurde probiert und unterbrach den großen Tanz. Die kleinen Tänze, kleine Anfälle, blieben in ihrem Lauf, ihrem Rhythmus. Es war erträglich. Das Intensivkind gewann an Lebensqualität, wir gewannen ein waches...

Mit Krise startet der Herbst

Der Start in den Herbst war nicht geglückt oder vielleicht doch? Wir haben eine Krise überstanden, auf die wir hätten verzichten können, die wir nicht brauchten. Mitte September bekam unser Intensivkind eine Lungenentzündung und weil dies nicht reicht, zeigte die Epilepsie einmal mehr, was sie leisten könne. Eine Krise, die klar stellte, mit der Schule ist erstmal Schluss und die Intensivstation...

Tetrazepam, was ist die Alternative

Tetrazepam ist beendet und nach mehreren Wochen spüren wir die höhere Anspannung, den festeren Muskeltonus. Es gab eine Wirkung beim Tetrazepam und ich frage mich, warum ist meine Krankenbeobachtung nicht gut genug, eher zu erkennen, wie sich der Tonus und die Spastik entwickelt unter Medikamenten. Gut, gut, es fehlten mir vielleicht die Instrumente oder auch der objektive Blick derer, die nicht...

Notfall, Epilepsie – Medikamente in DE Mangelware?

Die Berlin­er Zeitung berichtete am 11.6.12 über Eng­pässe bei Arzneimit­teln. Ein grus­liges The­ma und es ist ein The­ma ist, mit was wir uns in Deutsch­land auseinan­der set­zen müssen. Keine neue Geschichte, denn wir erleben es seit über 18 Monate beim Omepra­zol. Für das Inten­sivkind brauchen wir ein son­dengäniges Omepra­zol-Prä­parat. Früher gab es als Lösung das Antra mups, heute gäbe es...

Therapieresistende Epilepsie und jeder Dritte

Inten­sivkind ohne Epilep­sie – zu schön wäre es. Am Anfang. nach den ersten Anfällen, war diese Erkrankung ver­schwun­den. Einzelne und wenige Medika­mente stell­ten eine Anfalls­frei­heit her. Lange hielt diese Wirkung nicht. Die Anfälle kamen zurück und es wurde ein Rät­sel­rat­en ges­tartet, welch­es Medika­ment nun helfe. Und heute, heute nach sieben Jahre Epilep­sie bleibt es dabei, die...

Kinderhospizdienst Jena vs. Epilepsiehund

Gestern lud der Kinder­hos­piz­di­enst Jena zum Film “Beim Leben mein­er Schwest­er” ein. Nach dem Film stellte der Dienst kurz seine Arbeit vor, denn es wer­den neue ehre­namtliche Fam­i­lien­be­glei­t­erIn­nen gesucht.

Kinderkrankenpflege: Müssen Eltern Behandlungspflege durchführen

Auf der Web­seite von carekonzept wird die Frage beant­wortet: Wann müssen Ange­hörige die Behand­lungspflege durch­führen. Die Antwort sei ein­fach: Ange­hörige müssen dies nicht, da man sie nicht zwin­gen könne. Hört sich doch pos­i­tiv an, aber so ein­fach ist es in der häus­lichen Kinderkrankenpflege nicht, so erzählt es mir meine Erfahrung. Denn der erste Frage für die ambu­lante...

8.6. – Welt-Hirntumor-Tag

Das Gehirn, es zeigt sich mit als unser wichtig­stes Organ. Durch seine Leis­tung, seine Fähigkeit schaf­fen wir es eine kom­plexe Welt aufzubauen und uns in dieser zurecht zu find­en. Und doch ste­ht es mit dem mod­er­nen Leben in Kon­flikt. Als eine Ursache vom Hirn­tu­mor wird zum Beispiel aktuell die Mobil­funkstrahlung disku­tiert.

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Ein Blog, kleine “Skizzen” aus dem Inten­sivZ­im­mer, der Führung in der Pflege, als pfle­gende Ange­hörige, dass DrumHerum, wie die Pflege “lebt”, ihr gut tut, die Teil­habe wie in der Schule, was die Kranken-, die Sozialka­ssen … Wir mit­ten drin mit der Linn, unser­er Inten­sivLa­dy …

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