Dank – Tag der Epilepsie, Kinderhospizarbeit, des Kranken

Mädchen mit Gänsen9.2. – Tag der Epilep­sie, 10.2. – Tag der Kinder­hos­pizarbeit, 11.2. – Tag des Kranken. Drei Tage, die das Inten­sivkind, die uns betr­e­f­fen. Drei Tage, an den ich mich wieder auseinan­der­set­ze, wie schw­er erkrankt unsere Madame ist. Vielle­icht hat dieses aneinan­der heften der Tage auch ein Ziel, es ver­fol­gt eine Bewäl­ti­gungsstrate­gie. Komme endlich klar mit deinem Leid! Diese Tage sor­gen bei mir für Dankbarkeit.

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Epilepsie im Kinderbuch

Bei Kindern mit ein­er Hirn­fehlbil­dung oder Schädi­gung kann die Epilep­sie ein häu­figer Mit­spiel­er wer­den, eben wie auch beim Inten­sivkind. Doch müssen diese Kinder heute nicht mehr ver­steckt wer­den, son­dern gehen inte­gra­tiv / inklu­siv in die Kita oder Schule. Dadurch bedarf es der Aufk­lärung über diese Erkrankung – Was ist Epilep­sie in Worte gefasst für Kinder. Ein Kinder­buch, vorgestellt auf Epi­ak­tuell 1, hat sich dem angenom­men.

Gefun­den wer­den kann es direkt hier: http://www.epilepsie-vereinigung.de/2015/01/lisa-und-die-besondere-sache-ein-neues-kinderbuch/

  1. http://www.epiaktuell.de/Angehoerige-und-Familie/Lisa-und-die-besondere-Sache—Ein-Kinderbuch-ueber-Epilepsi.htm

Epilepsie tanzt in den Sommerferien

Die Epilepsie tanzte mit dem Intensivkind vor den Sommerferien so sehr, dass sie in die Klinik musste. Zum Glück hieß es, es sei kein status epilepticus.  Ein neues Medikament (Fycompa) wurde probiert und unterbrach den großen Tanz. Die kleinen Tänze, kleine Anfälle, blieben in ihrem Lauf, ihrem Rhythmus. Es war erträglich. Das Intensivkind gewann an Lebensqualität, wir gewannen ein waches Mädchen.

Vor den Sommerferien ist vor dem Ende der Sommerferien.  Die Epilepsie tanzt wieder den großen Tanz. Die Lady ist weniger wach, sie nimmt weniger mit Regung an unserem Leben teil, reagiert vermindert auf Ansprache. Ich erlebe eine Angst, eine Idee, wenn die Epilepsie in diesem Rhythmus, in diesem hohen Takt weiter tanzt, so verliert die Dame ihre Persönlichkeit. Weiterlesen "Epilepsie tanzt in den Sommerferien"

Mit Krise startet der Herbst

Der Start in den Herbst war nicht geglückt oder vielleicht doch? Wir haben eine Krise überstanden, auf die wir hätten verzichten können, die wir nicht brauchten. Mitte September bekam unser Intensivkind eine Lungenentzündung und weil dies nicht reicht, zeigte die Epilepsie einmal mehr, was sie leisten könne. Eine Krise, die klar stellte, mit der Schule ist erstmal Schluss und die Intensivstation könnte der nächste Weg sein. Könnte.

Fieber, zweistündliche Inhalationen, ein weiteres Antiepileptikum, ein Antibiotikum und Sauerstoff bestimmten den „neuen“ Tagesablauf. Zum Glück fiel keine Pflegefachkraft durch eigenes Krank aus, denn unser Alltag (Beruf und Geschwisterkind) musste aufrecht erhalten werden. Dies raubte Energie, denn wenn wir nach Hause kamen mussten die „Regieanweisungen“ im häuslichen IntensivZimmer neu geordnet, überprüft und aufgetretene Fehler nachgebessert werden. Weiterlesen "Mit Krise startet der Herbst"

Tetrazepam, was ist die Alternative

Tetrazepam ist beendet und nach mehreren Wochen spüren wir die höhere Anspannung, den festeren Muskeltonus. Es gab eine Wirkung beim Tetrazepam und ich frage mich, warum ist meine Krankenbeobachtung nicht gut genug, eher zu erkennen, wie sich der Tonus und die Spastik entwickelt unter Medikamenten. Gut, gut, es fehlten mir vielleicht die Instrumente oder auch der objektive Blick derer, die nicht jeden Tag das Intensivkind versorgen. Also der Blick von denen, die den professionellen Abstand haben, die klar sagen können, so oder so ist es.

Tetrazepam ist vom Markt verschwunden und was ist die Alternative? Welche Medikamente gibt es noch gegen die Spastik, gegen einen zu hohen Muskeltonus beim Intensivkind? Weiterlesen "Tetrazepam, was ist die Alternative"

Notfall, Epilepsie – Medikamente in DE Mangelware?

Die Berlin­er Zeitung berichtete am 11.6.12 über Eng­pässe bei Arzneimit­teln. Ein grus­liges The­ma und es ist ein The­ma ist, mit was wir uns in Deutsch­land auseinan­der set­zen müssen. Keine neue Geschichte, denn wir erleben es seit über 18 Monate beim Omepra­zol. Für das Inten­sivkind brauchen wir ein son­dengäniges Omepra­zol-Prä­parat. Früher gab es als Lösung das Antra mups, heute gäbe es „eigentlich“ genü­gend Gener­i­ka. Aber weit gefehlt, die Gener­i­ka sind nicht ver­füg­bar und selb­st beim Antra mups gibt es Eng­pässe, wenn ich die Apotheke richtig ver­ste­he.

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Therapieresistende Epilepsie und jeder Dritte

Inten­sivkind ohne Epilep­sie – zu schön wäre es. Am Anfang. nach den ersten Anfällen, war diese Erkrankung ver­schwun­den. Einzelne und wenige Medika­mente stell­ten eine Anfalls­frei­heit her. Lange hielt diese Wirkung nicht. Die Anfälle kamen zurück und es wurde ein Rät­sel­rat­en ges­tartet, welch­es Medika­ment nun helfe. Und heute, heute nach sieben Jahre Epilep­sie bleibt es dabei, die max­i­male Anfalls­frei­heit beträgt wenige Stun­den, an guten Tagen.

Alles halb so wild oder eben bei jeden drit­ten Patien­ten wird keine Anfalls­frei­heit erre­icht, trotz mod­ern­er Medika­mente. Somit gehört das Inten­sivkind zu kein­er Min­der­heit – eben wie man es nimmt, denn die Schwere der Epilep­sie ist auch unter­schiedlich.

Kinderkrankenpflege: Müssen Eltern Behandlungspflege durchführen

Auf der Web­seite von carekonzept wird die Frage beant­wortet: Wann müssen Ange­hörige die Behand­lungspflege durch­führen. Die Antwort sei ein­fach: Ange­hörige müssen dies nicht, da man sie nicht zwin­gen könne. Hört sich doch pos­i­tiv an, aber so ein­fach ist es in der häus­lichen Kinderkrankenpflege nicht, so erzählt es mir meine Erfahrung.

Denn der erste Frage für die ambu­lante Kinderk­in­ten­sivkrankenpflege ist, wird denn die ärztliche Verord­nung von der Krankenkasse in ihrem Umfang anerkan­nt. Wie Umfang?

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8.6. – Welt-Hirntumor-Tag

Das Gehirn, es zeigt sich mit als unser wichtig­stes Organ. Durch seine Leis­tung, seine Fähigkeit schaf­fen wir es eine kom­plexe Welt aufzubauen und uns in dieser zurecht zu find­en. Und doch ste­ht es mit dem mod­er­nen Leben in Kon­flikt. Als eine Ursache vom Hirn­tu­mor wird zum Beispiel aktuell die Mobil­funkstrahlung disku­tiert. Weit­er­lesen “8.6. – Welt-Hirn­tu­mor-Tag”