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Epilepsie

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Dank – Tag der Epilepsie, Kinderhospizarbeit, des Kranken

9.2. – Tag der Epilep­sie, 10.2. – Tag der Kinder­hos­pizarbeit, 11.2. – Tag des Kranken. Drei Tage, die das Inten­sivkind, die uns betr­e­f­fen. Drei Tage, an den ich mich wieder auseinan­der­set­ze, wie schw­er erkrankt unsere Madame ist. Vielle­icht hat dieses aneinan­der heften der Tage auch ein Ziel, es ver­fol­gt eine Bewäl­ti­gungsstrate­gie. Komme endlich klar mit deinem Leid! Diese Tage...

Epilepsie im Kinderbuch

Bei Kindern mit ein­er Hirn­fehlbil­dung oder Schädi­gung kann die Epilep­sie ein häu­figer Mit­spiel­er wer­den, eben wie auch beim Inten­sivkind. Doch müssen diese Kinder heute nicht mehr ver­steckt wer­den, son­dern gehen inte­gra­tiv / inklu­siv in die Kita oder Schule. Dadurch bedarf es der Aufk­lärung über diese Erkrankung – Was ist Epilep­sie in Worte gefasst für Kinder. Ein Kinder­buch...

Epilepsie tanzt in den Sommerferien

Die Epilepsie tanzte mit dem Intensivkind vor den Sommerferien so sehr, dass sie in die Klinik musste. Zum Glück hieß es, es sei kein status epilepticus.  Ein neues Medikament (Fycompa) wurde probiert und unterbrach den großen Tanz. Die kleinen Tänze, kleine Anfälle, blieben in ihrem Lauf, ihrem Rhythmus. Es war erträglich. Das Intensivkind gewann an Lebensqualität, wir gewannen ein waches...

Mit Krise startet der Herbst

Der Start in den Herbst war nicht geglückt oder vielleicht doch? Wir haben eine Krise überstanden, auf die wir hätten verzichten können, die wir nicht brauchten. Mitte September bekam unser Intensivkind eine Lungenentzündung und weil dies nicht reicht, zeigte die Epilepsie einmal mehr, was sie leisten könne. Eine Krise, die klar stellte, mit der Schule ist erstmal Schluss und die Intensivstation...

Tetrazepam, was ist die Alternative

Tetrazepam ist beendet und nach mehreren Wochen spüren wir die höhere Anspannung, den festeren Muskeltonus. Es gab eine Wirkung beim Tetrazepam und ich frage mich, warum ist meine Krankenbeobachtung nicht gut genug, eher zu erkennen, wie sich der Tonus und die Spastik entwickelt unter Medikamenten. Gut, gut, es fehlten mir vielleicht die Instrumente oder auch der objektive Blick derer, die nicht...

Notfall, Epilepsie – Medikamente in DE Mangelware?

Die Berlin­er Zeitung berichtete am 11.6.12 über Eng­pässe bei Arzneimit­teln. Ein grus­liges The­ma und es ist ein The­ma ist, mit was wir uns in Deutsch­land auseinan­der set­zen müssen. Keine neue Geschichte, denn wir erleben es seit über 18 Monate beim Omepra­zol. Für das Inten­sivkind brauchen wir ein son­dengäniges Omepra­zol-Prä­parat. Früher gab es als Lösung das Antra mups, heute gäbe es...

Therapieresistende Epilepsie und jeder Dritte

Inten­sivkind ohne Epilep­sie – zu schön wäre es. Am Anfang. nach den ersten Anfällen, war diese Erkrankung ver­schwun­den. Einzelne und wenige Medika­mente stell­ten eine Anfalls­frei­heit her. Lange hielt diese Wirkung nicht. Die Anfälle kamen zurück und es wurde ein Rät­sel­rat­en ges­tartet, welch­es Medika­ment nun helfe. Und heute, heute nach sieben Jahre Epilep­sie bleibt es dabei, die...

Kinderhospizdienst Jena vs. Epilepsiehund

Gestern lud der Kinder­hos­piz­di­enst Jena zum Film “Beim Leben mein­er Schwest­er” ein. Nach dem Film stellte der Dienst kurz seine Arbeit vor, denn es wer­den neue ehre­namtliche Fam­i­lien­be­glei­t­erIn­nen gesucht.

Kinderkrankenpflege: Müssen Eltern Behandlungspflege durchführen

Auf der Web­seite von carekonzept wird die Frage beant­wortet: Wann müssen Ange­hörige die Behand­lungspflege durch­führen. Die Antwort sei ein­fach: Ange­hörige müssen dies nicht, da man sie nicht zwin­gen könne. Hört sich doch pos­i­tiv an, aber so ein­fach ist es in der häus­lichen Kinderkrankenpflege nicht, so erzählt es mir meine Erfahrung. Denn der erste Frage für die ambu­lante...

8.6. – Welt-Hirntumor-Tag

Das Gehirn, es zeigt sich mit als unser wichtig­stes Organ. Durch seine Leis­tung, seine Fähigkeit schaf­fen wir es eine kom­plexe Welt aufzubauen und uns in dieser zurecht zu find­en. Und doch ste­ht es mit dem mod­er­nen Leben in Kon­flikt. Als eine Ursache vom Hirn­tu­mor wird zum Beispiel aktuell die Mobil­funkstrahlung disku­tiert.

Arznei: 16 Cent und doch nicht billiger

Haben Sie sich schon gefragt, was eine Pack­ung eines Medika­ments am Werk­tor kostet? Nein? 16 Cent zum Beispiel würde für die Pack­ung Lam­ot­ri­gin ver­an­schlagt wer­den. Ein Mit­tel gegen Epilep­sie, welch­es auch das Inten­sivkind bedarf.

status epilepticus

Diese Woche, wie auch die davor, war keine gute Zeit für das Inten­sivkind. Nach zweiein­halb Jahren ambu­lant und Kinder­hos­piz musste sie wieder in die Klinik auf die Inten­sivs­ta­tion. Die Epilep­sie hat­te jet­zt das Kind vol­lkom­men in ihren Besitz genom­men. Sie krampfte unun­ter­brochen. Da bewegt einem schon die Angst, ob und wie viel sie dadurch weit­er geschädigt wird. Aber nicht nur...

Intensivkind & Pflegedienst: Die Verordnung

Sie haben gedacht, sie kämen drum herum. Bloß keinen Pflege­di­enst zu Hause, aber was macht man, wenn die Schwest­er nun eines Mor­gens doch klin­gelt, oder eben abends, sich platziert direkt neben Ihrem Schlafz­im­mer in Ihrer Dreiraum­woh­nung. Sie hof­fen nur, ihr Blick ist gerichtet auf den Mon­i­tor, wenn Sie nachts mal schnell auf die Toi­lette müssen, da die Blasse drückt und Sie schon...

Pflege in Rituale – über die Grenze

Die Last der Pflege oder ist es eben die gesund­heitliche Sit­u­a­tion des schw­er kranken Kindes, die einem aufzeigt, wo die per­sön­lichen Gren­zen liegen? Bei­des zeigt nicht die Gren­zen, zumin­d­est mir nicht. Bess­er gesagt, man darf die Gren­ze gar nicht sehen, denn man muss über sie gehen. Oder eben anders: Die per­sön­liche Gren­ze kommt einem vor wie ein Kon­strukt der Angst, einem Bild...

Krisen und Kinderhospiz

Was unter­schei­det ein Kinder­hos­piz von einem Erwach­se­nen­hos­piz? Eine Antwort in zwei Sätzen ist gefordert – zwei Sätze und ich denke, darin lässt sich der Unter­schied nicht ver­pack­en. Ein großer Unter­schied, so wie man lernt, ist, dass man im Kinder­hos­piz viele Krisen bewältigt und dann wieder mit dem Kinde nach Hause fährt. Kurz gesagt, das schw­er kranke Kind stirbt häu­fig nicht...

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Ein Blog, kleine “Skizzen” aus dem Inten­sivZ­im­mer, der Führung in der Pflege, als pfle­gende Ange­hörige, dass DrumHerum, wie die Pflege “lebt”, ihr gut tut, die Teil­habe wie in der Schule, was die Kranken-, die Sozialka­ssen … Wir mit­ten drin mit der Linn, unser­er Inten­sivLa­dy …

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