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Epilepsie

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Dank – Tag der Epilepsie, Kinderhospizarbeit, des Kranken

9.2. – Tag der Epilepsie, 10.2. – Tag der Kinderhospizarbeit, 11.2. – Tag des Kranken. Drei Tage, die das Intensivkind, die uns betreffen. Drei Tage, an den ich mich wieder auseinandersetze, wie schwer erkrankt unsere Madame ist. Vielleicht hat dieses aneinander heften der Tage auch ein Ziel, es verfolgt eine Bewältigungsstrategie. Komme endlich klar mit deinem Leid! Diese Tage...

Epilepsie im Kinderbuch

Bei Kindern mit einer Hirnfehlbildung oder Schädigung kann die Epilepsie ein häufiger Mitspieler werden, eben wie auch beim Intensivkind. Doch müssen diese Kinder heute nicht mehr versteckt werden, sondern gehen integrativ / inklusiv in die Kita oder Schule. Dadurch bedarf es der Aufklärung über diese Erkrankung – Was ist Epilepsie in Worte gefasst für Kinder. Ein Kinderbuch, vorgestellt...

Epilepsie tanzt in den Sommerferien

Die Epilepsie tanzte mit dem Intensivkind vor den Sommerferien so sehr, dass sie in die Klinik musste. Zum Glück hieß es, es sei kein status epilepticus.  Ein neues Medikament (Fycompa) wurde probiert und unterbrach den großen Tanz. Die kleinen Tänze, kleine Anfälle, blieben in ihrem Lauf, ihrem Rhythmus. Es war erträglich. Das Intensivkind gewann an Lebensqualität, wir gewannen ein waches...

Mit Krise startet der Herbst

Der Start in den Herbst war nicht geglückt oder vielleicht doch? Wir haben eine Krise überstanden, auf die wir hätten verzichten können, die wir nicht brauchten. Mitte September bekam unser Intensivkind eine Lungenentzündung und weil dies nicht reicht, zeigte die Epilepsie einmal mehr, was sie leisten könne. Eine Krise, die klar stellte, mit der Schule ist erstmal Schluss und die Intensivstation...

Tetrazepam, was ist die Alternative

Tetrazepam ist beendet und nach mehreren Wochen spüren wir die höhere Anspannung, den festeren Muskeltonus. Es gab eine Wirkung beim Tetrazepam und ich frage mich, warum ist meine Krankenbeobachtung nicht gut genug, eher zu erkennen, wie sich der Tonus und die Spastik entwickelt unter Medikamenten. Gut, gut, es fehlten mir vielleicht die Instrumente oder auch der objektive Blick derer, die nicht...

Notfall, Epilepsie – Medikamente in DE Mangelware?

Die Berliner Zeitung berichtete am 11.6.12 über Engpässe bei Arzneimitteln. Ein grusliges Thema und es ist ein Thema ist, mit was wir uns in Deutschland auseinander setzen müssen. Keine neue Geschichte, denn wir erleben es seit über 18 Monate beim Omeprazol. Für das Intensivkind brauchen wir ein sondengäniges Omeprazol-Präparat. Früher gab es als Lösung das Antra mups, heute gäbe es „eigentlich“...

Therapieresistende Epilepsie und jeder Dritte

Intensivkind ohne Epilepsie – zu schön wäre es. Am Anfang. nach den ersten Anfällen, war diese Erkrankung verschwunden. Einzelne und wenige Medikamente stellten eine Anfallsfreiheit her. Lange hielt diese Wirkung nicht. Die Anfälle kamen zurück und es wurde ein Rätselraten gestartet, welches Medikament nun helfe. Und heute, heute nach sieben Jahre Epilepsie bleibt es dabei, die maximale...

Kinderkrankenpflege: Müssen Eltern Behandlungspflege durchführen

Auf der Webseite von carekonzept wird die Frage beantwortet: Wann müssen Angehörige die Behandlungspflege durchführen. Die Antwort sei einfach: Angehörige müssen dies nicht, da man sie nicht zwingen könne. Hört sich doch positiv an, aber so einfach ist es in der häuslichen Kinderkrankenpflege nicht, so erzählt es mir meine Erfahrung. Denn der erste Frage für die ambulante...

8.6. – Welt-Hirntumor-Tag

Das Gehirn, es zeigt sich mit als unser wichtigstes Organ. Durch seine Leistung, seine Fähigkeit schaffen wir es eine komplexe Welt aufzubauen und uns in dieser zurecht zu finden. Und doch steht es mit dem modernen Leben in Konflikt. Als eine Ursache vom Hirntumor wird zum Beispiel aktuell die Mobilfunkstrahlung diskutiert.

status epilepticus

Diese Woche, wie auch die davor, war keine gute Zeit für das Intensivkind. Nach zweieinhalb Jahren ambulant und Kinderhospiz musste sie wieder in die Klinik auf die Intensivstation. Die Epilepsie hatte jetzt das Kind vollkommen in ihren Besitz genommen. Sie krampfte ununterbrochen. Da bewegt einem schon die Angst, ob und wie viel sie dadurch weiter geschädigt wird. Aber nicht nur dieser Gedanke...

Intensivkind & Pflegedienst: Die Verordnung

Sie haben gedacht, sie kämen drum herum. Bloß keinen Pflegedienst zu Hause, aber was macht man, wenn die Schwester nun eines Morgens doch klingelt, oder eben abends, sich platziert direkt neben Ihrem Schlafzimmer in Ihrer Dreiraumwohnung. Sie hoffen nur, ihr Blick ist gerichtet auf den Monitor, wenn Sie nachts mal schnell auf die Toilette müssen, da die Blasse drückt und Sie schon Angst haben...

Pflege in Rituale – über die Grenze

Die Last der Pflege oder ist es eben die gesundheitliche Situation des schwer kranken Kindes, die einem aufzeigt, wo die persönlichen Grenzen liegen? Beides zeigt nicht die Grenzen, zumindest mir nicht. Besser gesagt, man darf die Grenze gar nicht sehen, denn man muss über sie gehen. Oder eben anders: Die persönliche Grenze kommt einem vor wie ein Konstrukt der Angst, einem Bild von dem, was man...

Krisen und Kinderhospiz

Was unterscheidet ein Kinderhospiz von einem Erwachsenenhospiz? Eine Antwort in zwei Sätzen ist gefordert – zwei Sätze und ich denke, darin lässt sich der Unterschied nicht verpacken. Ein großer Unterschied, so wie man lernt, ist, dass man im Kinderhospiz viele Krisen bewältigt und dann wieder mit dem Kinde nach Hause fährt. Kurz gesagt, das schwer kranke Kind stirbt häufig nicht in seinem...

Infekt, Grippe oder eben Fieber

Da hört man es von der Schweinegrippe, es gäbe eine Impfung und keiner will sie so recht haben. Zumindest in meinen Umfeld habe ich noch niemanden getroffen, der sich impfen lassen will. Aber die „reguläre“ Grippe, die Influenza haben wir das Intensivkind letzte Woche impfen lassen und das Resultat: Seit dem Wochenende ist sie krank. Ob es die Impfung ist, wer weiß. Oder es gibt auch die Aussage...

Behindertes Kind: Leben Im Spiegel der Anderen

Die Geschichten der Anderen, wie diese bei Spiegel-Online, haften öfters mal auf meiner  Todo-Liste. Ich solle sie lesen und doch scheitere ich immer wieder mit den Start. Die ersten Zeilen angelesen und dann quäle ich mich durch den Text. Das Schwere: Es sind die Parallelen, die Hoffnung oder das Scheitern und: “Seit Julian so krank ist, bin ich immer unruhig. Jetzt überlege ich ständig...

Zurück, hier

Die Fenster abgedunkelt, vor der Hitze bricht der Tag,hält die Epilepsie fest,dein Anfall ungebrochen
Lachende Kinder,ein kurzes WeinenTränen gebannt im Flüsternhält das Lachen fest.
Dein Herz schlägt,die Atmung gebrochen, blass und blau die Lippengib mir dein Zurück hier.

Krankenkasse: Häusliche Krankenpflege: Lebensbedrohliche Zustände und ein Widerspruch

Bei dem ein und anderen gab es Erstaunen, warum uns die geringe Stundenerhöhung, zehn pro Monat, an häuslicher Krankenpflege von der Krankenkasse abgelehnt wurden. Nun, immerhin könnte dabei für die Krankenversicherung auch ein Spareffekt eintreten, wenn sie es erst ablehnen und so für den Widerspruch ein oder zwei Monate verstreichen. Es sei denn, wir bezahlen die Pflegestunden von uns aus, in...

PCH 2: Experten im Kinderhospiz

Die ersten Tage war das Wetter ein guter Mitspieler, doch heute versteckte sich die Sonne hinter den Wolken und schob einen kalten Frühlingswind vor, zur Verdauung. Das Wetter meint es sicherlich gut mit uns. Denn der gestrige, wie auch der Tag davor war dem PCH 2 “gewidmet” im Kinderhospiz St. Nikolaus (Allgäu). Acht Betten belegt mit PCH 2 Kindern. Eine besondere Herausforderung für...

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Ein Blog, kleine “Skizzen” aus dem IntensivZimmer, der Führung in der Pflege, als pflegende Angehörige, dass DrumHerum, wie die Pflege “lebt”, ihr gut tut, die Teilhabe wie in der Schule, was die Kranken-, die Sozialkassen … Wir mitten drin mit der Linn, unserer IntensivLady …

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