Die ersten Tage war das Wetter ein guter Mitspieler, doch heute versteckte sich die Sonne hinter den Wolken und schob einen kalten Frühlingswind vor, zur Verdauung. Das Wetter meint es sicherlich gut mit uns. Denn der gestrige, wie auch der Tag davor war dem PCH 2 “gewidmet” im Kinderhospiz St. Nikolaus (Allgäu). Acht Betten belegt mit PCH 2 Kindern. Eine besondere Herausforderung für die Pflege. So braucht fast jedes Kind seine Eins-zu-Eins Betreuung. Die häufige Unzufriedenheit, der ständige Kampf um die Luft oder das Überstrecken wegen dem Reflux — ein ständig wachsames Auge muss auf das Kind schauen, zwischen drin jagt bei dem einen oder anderen Kind noch die Epilepsie die Blitze durchs Nervensystem. Eine längere Prozedur nimmt dazu noch die “Grundpflege”, wie das Füttern mit ständigen Verschlucken, ein.
Aber die gestrigen Tage drehten sich für uns Eltern nicht nur um die Pflege oder doch? Es zeigte sich eben, wie viel besondere Pflege notwendig ist, wo die “Hauptbaustellen” bei unseren Kindern liegen. Und was sind die Ziele, die Schwerpunkte bei der Medizin und Therapie, was sind die Ergebnisse aus der Wissenschaft und Forschung zu der schweren Erkrankung PCH 2? Die Wissenschaft, insbesondere der Genetik, steht noch vor mehreren Rätseln: Eben wann die Erkrankung “einsetzt, warum gerade das Gehirn, insbesondere das Kleinhirn und der Pons (die Brücke) betroffen sind. Beides ist eben zu klein.
Die Auswirkungen des Wies vom PCH 2, dies ist bei vielen ersichtlich, eben eine schwere Behinderung ohne wirkliche Entwicklung mit viel Unzufriedenheit, Reflux, Epilepsie, Atemprobleme aller Art. Die fangen an bei der Apnoe, also längerer Atempausen, bis hin zur Behinderung des Atemweges, wie eben auch die Einschränkung des Atemvolumens oder einer dauernden zu flachen Atmung, was die Lungenentzündung begünstigt. Aber dies ist auch wiederum nur eine Baustelle beim PCH-2-Kind. Und man möchte gar nicht alles hören oder sehen, was die gesundheitliche Prognose vom Kind betrifft. Doch muss man es, um so auch gegen zu steuern, um Problemen zu begegnen wie der Skoliose oder einer “verschärften” Schädigung der Lunge, wenn saurer Mageninhalt in die Atemwege aspiriert wird. Letztendlich aber auch, um eine “richtige” Entscheidung zu treffen, wenn das Kind in schweren Krisen ist und vor der invasiven Therapien steht wie der Intubation.
Etwas besonderes war die Zusammenkunft der Experten, welche zum einen aus Amsterdam, zum anderen bis aus Bern kamen, sicherlich unsere Vorstellung der Kinder. So zumindest verstanden wir so dies Feedback. Zum einen erleben die Genetiker im Labor selten einen solchen Kontakt mit den “Forschungsgegenstand”. Zum anderen gäbe es in Deutschland kaum oder gar nicht eine solche “Woche”, in der einmal wichtige Experten zu einer seltenen Erkrankung und die Patienten zusammen kommen zu einem Forum, um auch Problembereiche zu finden, wo die Forschung und Wissenschaft weiter gehen könne oder geht und was aus Sicht der Patienten es für Fragen gibt an die Experten.
Doch jetzt holen wir erstmal tief Luft, genießen den Regen, der direkt aufs Dach trampelt und hoffen, der Wetterumschwug bereitet bei unserer Lady keine weiteren Probleme mehr. Bisher hat sie die Epilepsie gut in Griff oder Epilepsie hat eben sich in Griff, je nachdem, wie man es sieht. Besonders danken für diese Möglichkeit der Expertenrunde und derr Aufnahme der Familie möchte ich jetzt schon dem Kinderhospiz St. Nikolaus.
