Du akzeptierst dies ganzes Elend. Vergiss es! Du wirst radikale Akzeptanz verwechseln mit Ohnmacht. Du wirst hadern, auch wenn du es radikal akzeptierst, in der Pflege deines Kindes gefangen zu sein.
Okay, es ist starker Tabak, den ich dir in die Pfeife gestopft habe. Ekel. Husten. Aber was ist dies langjährige Leben denn? Eine Last durch die ewig dauernde Pflege eines Kindes mit einer schweren Erkrankung, mit Intensivpflege und lebensbedrohlichen Krisen.
Hey, und mit dem Intensivpflegegesetz geht es weiter. Jetzt ist die Erstfassung der Richtlinie dazu raus. Die kommt vom G-BA, der sich auch mehrere Expert:innen und Betroffene dazu angehört hat.
Ob da was gelungen ist, was uns als Familie mit außerklinischer Intensivpflege betrifft. Hm, ja, vielleicht, vielleicht auch nicht.
Seit ihr betroffen, ob als Familie oder selbst oder als Pflegekraft oder als Ärzt:in. Dann macht euch einen Eindruck darüber, was es bedeuten kann.
Am Freitag, den 19.11, war es so weit. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat die erste „Vollendung“ der Richtlinie zum Intensivpflegegesetz (IPreG) bekannt gegeben. Laut der Quelle KAI folgt der Text nach.
Einige Politiker:innen meinten, wir bräuchten ein Gesetz zur Regelung der außerklinischen Intensivpflege für gut 27.000 schwer kranke Menschen.
Und bekommst du noch Dein Kind in der Kinderklinik unter? Ja, ehrlich? Ich glaub, das wird schwierig. Nicht nur durch …
Das ist kein Witz. Ich habe die PostTraumatische WindelStörung, kurz PTWS. Einige kennen sicherlich PTBS – die posttraumatische Belastungsstörung. Die PTWS ist ähnlich und äußert sich, wenn entweder die Krankenkasse an der Windelversorgung dreht oder der Windellieferant meint, unser Verbrauch sei zu hoch.
Oder dieser Lieferant, der Händler für Inkontinenz- und Pflegebedarf, liefert nicht die vereinbarte Menge wie letzte Woche oder der Windeltyp soll geändert werden, welche unsere IntenisvLady braucht.
Blödes Thema. Inkontinenz, darüber wird nicht gesprochen. Es ist peinlich, es bedeckt sich mit Scham.
Und klar, es gibt diese Diagnose PTWS nicht. Oh! Doch?
Die letzten beiden Jahre sind keine Glücksjahre. Nicht weil wir lebensbedrohliche Krisen mit unserem Intensivkind, der IntensivLady, erleben oder ein Virus unseren Alltag stört, ihn verbrennt zu „es war einmal“. Nein, es ist der Gesetzgeber, die Gesundheitspolitik.
Erst kam das Intensivpflegegesetz (IPreG), dann eine Pflegereform ohne gute Zutaten für uns pflegenden Angehörigen und jetzt die soll „kommende“ Regelung zur Assistenz im Krankenhaus.
Die Verbände wie die Lebenshilfe und der BvKM applaudieren zum Gesetz für die Assistenz im Krankenhaus. Kritik, wo ich lese, kam von Forsea und dem SoVD. Und ich habe Bauchweh.
Du steckst als Vater, als Mutter oder als „erwachsenes Kind“ in der häuslichen Pflege fest, Monate. Dein Blick verengt sich und langsam verstärkt es sich das Gefühl: Ich bin allein.
Nutzlos und abgehängt.
Du hast für die Pflege deinen Job aufgegeben und spürst jetzt, wie schnell du vergessen wirst. Dein Arbeitsumfeld, deine sporadischen, aber wichtigen Kontakten. Es fehlt dir das Feedback über dein Schaffen, über das, was du für andere geleistet hast.
Wie komme ich darauf?
Beim deutschen Bundestag läuft bis zum 11.02.2021 eine Petition für bessere Arbeitsbedingungen in der Pflege. Sie will eine Gesundheitsreform anstoßen.
Nach deren Überschrift diene es den Pflegebedürftigen.
Seit über 15 Jahre verfolgt mich ein Thema in der Pflege als Vater meines Intensivkindes: Es bleibt ein Rätsel, warum in der häuslichen Intensivpflege, wenn die Angehörige die Pflege übernehmen, nicht von Krankenpflege gesprochen wird?
Der Begriff, das Wort wertet diese Pflegearbeit doch auf. Trauen wir Laienpfleger uns nicht von Krankenpflege zu sprechen, auch hier in Jena, da dieser Begriff den professionellen Pflegekräften gehört?
In der Intensivpflege, ob ambulant oder stationär, ist die Angst für die Eltern ein großes Thema. Die Angstmomente zählen mehr als Glücksmomente. Kann es auch anders sein?
Glücksmomente, wow, das klingt für mich nach Wellness, nach einer Zeit, die weit weg liegt. Und letzten Freitag kam ein Brief vom Kinderhospiz mit der Idee über Glücksmomente.
Willst du als Kerl und Vater die häusliche Intensivpflege gut umsetzen, dann brauchst du Unternehmergeist. Denke wie ein Chef. Warum und was das mit „ich bleibe fit in der Pflege“ zu tun hat, eine kleine gedankliche Reise.
In Niedersachsen wird akut die 60-Stunden Woche in der Pflege (Klinik) eingeführt und damit zwölf Stunden Dienste. Kaum war die Nachricht raus, alarmierte es auf Twitter und Instagram. Zu Recht, denn die Sorge ist klar: Es bringt viele Pflegefachkräfte noch mehr an die Belastungsgrenze und sorgt für ein Plus zum Abschied vom Pflegeberuf.
Dabei kennen wir als Familie mit über 15 Jahre häuslicher Intensivpflege das Thema zwölf Stunden genauso lang. Viele Pflegedienste in diesem Sektor planen ihre Pflegekräfte regulär in zwei Dienste pro Tag ein.
Als Vorteil verkauft sich diese Dienstplanung gut: Die Krankenschwester arbeitet in wenigen Tagen im Monat ihre Sollstunden ab und hat letztendlich mehr freie Tage.
Das klingt nett, wenn nicht der Pflegenotstand wäre, einige Pflegedienste mehr Patientenstunden haben als Mitarbeiterstunden und Arbeitsausfall durch Krankheit zum Alltag gehört.
Das Image der Pflege ist wohl in der Politik schlecht gestellt. Zum einen verstehe ich die Hudelei um den Corona-Bonus nicht. Den bekommen nicht alle Pflegefachkräfte und einige Abteilungen kämpfen jetzt darum. Dann folgt das neue Intensivpflegegesetz, IPreG genannt, was die außerklinische Pflege mit Pflegefachkräften im privaten Haushalt wie bei uns disqualifiziert.
In der Häuslichkeit findet Betrug statt und sie sei zu teuer. Selbstbestimmtes Leben, wenn du intensive Pflege brauchtst, gibt es nur im Heim.
Du pflegst dein erkranktes Kind und kommst in eine Schieflage, da es zu deinem Job wird. Dein Beruf oder dein Studium, dein Job für den Lebensunterhalt drückt sich in den Hintergrund mit fatalen Folgen.
Gastbeitrag der Fa. Artwizz // Werbung 
Für die Menschen in Jena und Hanau sind sie Pflicht. Allen anderen in Deutschland hat Angela Merkel sie im öffentlichen Leben „dringend empfohlen“: Masken. Aber wie sinnvoll ist diese Fast-Vorschrift? Immerhin empfiehlt die WHO bis heute auf ihrer Website, dass nur kranke Menschen eine Maske tragen sollten oder diejenigen, die einen Erkrankten pflegen. Wir wollen es genau wissen: Welche Masken gibt es, wie gut schützen sie – und wann nicht.
Wir unterliegen einer Illusion, wenn wir denken, uns schützen diese Einmalhandschuhe, nur weil wir sie tragen. Es ist dabei egal, ob sie aus Nitril, Latex oder Vinyl sind.
Denn wenn ich sehe, wie die „Masse“ die Handschuhe anwendet, dann werden diese eher zu einer Keimschleuder.
Einmalhandschuhe sind ein Problem?
Ausgangsbeschränkung und du kommst aus der Wohnung nicht mehr raus. Die Tür nach draußen lässt sich zwar öffnen, aber ohne Grund geht es nicht raus. Puh, und du siehst dich gefangen.
Als Vater eines Intensivkindes kennst du dies, ohne Pandemie, ohne eine Beschränkung durch die Behörden.
Als guter Kerl muss „Mann“ für seine Familie sorgen und sie schützen können, so das traditionelle Männerbild. Doch der Virus Corona Sars-CoV-2 zeichnet eine andere Story und verängstigt mich: Mit den traditionellen Waffen des Mannes wie seine Fäuste, Messer oder Gewehr, da wird er scheitern gegen Sars-CoV-2.
Die Waffen sind Isolation und Desinfektion.
Zwei Waffen, zwei Dinge, die wie eine Illusion wirken in unserem PflegeZimmer oder bei anderen Familien mit außerklinischer Intensivpflege. Sie sind nicht oder in Zukunft schwer einzusetzen. Warum?
Ich erlebe eine Angst, dreifach:
Da hat es Peng gemacht, die Falle schnappte zu und schwups war ich in der Depression. Ich muss Dich, liebe Leserschaft, enttäuschen, so „einfach“ lief es nicht ab. Die Depression (oder das Burn-out) hat sich langsam angeschlichen, mich verändert, mich verdreht, wie ich auf die Welt schaue. Wenn ich auf die letzten Jahre blicke, könnte es vor drei oder vier Jahre gestartet sein.
Über die Erfahrung als Mann mit einem schwer erkrankten Kind zu sprechen – es ist immer wieder einer Herausforderung für mich. Über Computer, Smartphone oder auch Personalführung redet es sich einfach. Ein Vater zu sein der sein Kind pflegt …
Doch, ich habe mich den Fragen von Anne Lammer für den Podcast Wegbegleiter gestellt.
