Über die Erfahrung als Mann mit einem schwer erkrankten Kind zu sprechen – es ist immer wieder einer Herausforderung für mich. Über Computer, Smartphone oder auch Personalführung redet es sich einfach. Ein Vater zu sein der sein Kind pflegt …
Doch, ich habe mich den Fragen von Anne Lammer für den Podcast Wegbegleiter gestellt.
Eine gute Windelversorgung ist wie ein Märchen und der Weg über die Krankenkasse und den Windelprovider wird schnell zum Trauma.
Ja, das Thema Windel oder Inkontinenzversorgung wird nie enden, in dem Sinne: Es gibt keine Diskussionen mehr darum, warum weshalb wieso unser schwer erkranktes Kind diese Windel braucht und wieso diese tägliche Menge.
Die einen stellen fest, ihre sauerstoffabhängigen Kids brauchen plötzlich mehr Sauerstoff, wenn die Tage heiß oder schwül sind.
Und Herr Kachelmann, der Wettermensch, sagt klar und mehrfach eindeutig in einem Video: Macht bei der Hitze die Fenster auf. Nicht die Hitze ist das Problem.
Hey, Du packst das. Klar, ich. Krankenpfleger, ich bin ein Mann, was steht dagegen 24 Stunden, 48, 96 Stunden ohne professionelle Stütze, ohne Pause den PflegeJob am eigenen Kind zu leisten?
Denk nicht mal nicht daran hier Nein zu sagen – Okay. Okay, Du hast deine Gründe nicht jede Petition, die nach Dir schreit auch zu schätzen, sie genauer anzuschauen. Ich stimme Dir zu und bin hier bei Dir. Doch diese hier ist anders. Sie dreht sich genau darum, um was es vielen Pflegefachkräften geht, um was es vielen Familien mit schwer erkrankte Kindern geht und der Zukunft für...
Pflegenotstand erklärt mindestens, dass Pflegebedürftige schlechter versorgt sind. Es bedeutet auch, dass die Sterblichkeit schwer erkrankter Menschen sich erhöht. Daneben gäbe es eine Überversorgung. Ist der Pflegenotstand nur ein Witz?
Nein, er ist kein Witz, er ist bitter, den er wird von vielen Menschen erlebt und viele von denen, so vermute ich, nehmen sich als nicht gesehen wahr.
Die einen feiern einen Online-Inklusionskongress, so lese ich, und die anderen starren auf den Briefkasten, und warten mit der Frage: Wann denn endlich der Bescheid der Kommune kommt. Einer der, je nach Behinderung, über eine Basis für die Integration urteilt: die Schulbegleiter.
Im Urin der Windeln zu schwimmen, dass es überläuft ins Bett, in den Rollstuhlstuhl – ein Geschehen, was die Pflege schwer macht. Da frage ich mich wiederholt, ob wir pflegenden Eltern nochmals „lernen“ sollen: Pflege macht kein Spass. Mit unserem Windellieferanten kommen wir nicht so überein. Zuletzt war es mit Lieferung im März 2019 eine Umstellung der Hartmann-Windeln, die im ersten Test...
Im Netz rufen einige zur Teilnahme am Inklusionskongress auf und ich erlebe bei Linn wieder: Von Inklusion sind wir weit entfernt, auch wenn sie eine reguläre Schule besucht. Es ist keine Inklusion, wenn die „Grundbedingungen“ wie Schulbegleitung und sonderpädagogische Förderung nicht hergestellt sind wie es Linn bedarf. Zumindest nach unserer Sicht: Sprich, wir erfahren bei Linn über Zeiten von...
Die graue Jahreszeit und die Pflege sind schon zwei, die mich schnell blockieren wollen, raus zu gehen. Eine Stunde, heißt es, soll am Tag helfen, um den Winterblues zu lösen. Doch die Pflege von Linn hält mich auf und wenn ich raus schaue, wo alles grau in grau legt, es keine harten oder weichen Schatten gibt, keine leuchtenden Farben tanzen, die Reflexionen fehlen auf den Fenstern oder dem...
Über 14 Jahre sind wir als Vater, als Mutter in der Pflege unserer Tochter gefangen. Gefangen ist ein schweres Wort und nimmt die Verantwortung der Frage ab: Haben wir uns nicht dafür entschieden, unsere schwer erkrankte Tochter Zuhause zu pflegen? Dies stimmt, wir haben damals dem ja gesagt, wie es vermutlich viele junge Eltern entscheiden würden, wenn sie ihr Baby auf dem Arm tragen und...
Ich trug die Idee Euch ein gutes Jahr 2019 zu wünschen ohne Anhang aus der häuslichen Intensivpflege, einfach so. Doch das Absauggerät, die mobile, blieb heute Nachmittag plötzlich still. Wir schalteten sie ein und aus, immer wieder. Sie blieb still. Okay oder eben nicht, denn es bedeutet wir sind jetzt Zuhause gefangen, denn Linn, unser Intensivteen, hat nur ein mobiles Absauggerät, welches mit...
Der Verein Elternmentoren Jena e.V. hat einen Workshop ins Leben gerufen zum persönlichen Budget. Wer jetzt fragt, was dies ist oder schon mal “aus der Ferne” davon gehört hat – hier gäbe es die Lösung. Interessant ist er für Familien mit behinderten Kindern, welche zum Beispiel eine Schulbegleitung haben oder einen Pflegedienst mit häuslicher Krankenpflege.
Viele Menschen, die wegen ihrer Krankheit oder Behinderung Hilfsmittel (hier gleich Medizinprodukte) brauchen, wissen: Die Genehmigung eines Rezeptes bei der Krankenkasse kann dauern und auch scheitern. Wer über Jahre elektronische betriebene Hilfsmittel hat, weiß eventuell: Je nach Produkt müssen diese regelmäßig geprüft werden: häufig jährlich oder alle zwei Jahre. Linn geht in die Schule und...
Was denkst Du beim Bananenräuber. Ein Wort, ein Delikt, leicht oder schwer, Wer raubt Bananen? Was ist, wenn es nur ein Diebstahl ist? Oder ist es die Ladung eines ganzen Schiffes, was gekapert wird? Ist es der Mundraub eines hungrigen Menschen, der “Raub” aus Abfalltonnen der Supermärkte … Fürs IntensivZimmer ist es der aktuelle Song von Kalabrese von deren gleichnamigen EP...
Unsere Story um das „richtige“ Absauggerät war nach meinen letzten Artikel nicht beendet. Diese Woche ging sie weiter. Der Grund war, ich fragte bei der Homecare-Firma an, welche Filter wir jetzt zum Schutz der Maschine nehmen sollen1. Eine offene Frage war für mich noch, ob denn unsere Lösung technisch gut ist, dass die Gewährleistung des Absauggerätes weiterhin besteht. Bisher empfing ich keine...
Der Song der Woche – wir hatten eine kleine Pause, bewusst gesetzt oder unbewusst. Die letzten Wochen nagen an unseren Ressourcen, was sich aber bedingt durch die Grippewelle, durch die Wolken der letzten Wochen, die wie festgenagelt hingen und kaum die Sonne durch ließen. Ein Loch, nein, ein Tal, nein, eine Reise aus den dunklen Winter in den Frühling mit Mooryc – Saint-Saëns. Auf...
Für den einen ist die Fastenzeit vorbei, die Grippewelle ebbt ab. Einige werden aufatmen, dass sie verschont wurden. Wir als Familie erlebten die Welle direkt im Februar, zumindest Linn und ich. Es war für uns anstrengend, als das Fieber an die 40 Grad kratzte. Ich selbst rutschte noch unvorbereitet ins Fasten. Das „junge“ Pflegeteam bei Lim stemmte diese Zeit sehr gut – jung, da wir am 1...
Am 21. Februar 2018 hatten wir das Thema rund um das Absauggerät von Linn. Genauer gesagt, es ging um den Auffangbehälter von dem Sekret, was abgesaugt wird. Dabei hätte ich nie gedacht, wie sich die Qualität der Auffangbehälter für das Absaugen zeigen kann. Nach unserer Reklamation bei dem Absauggerät Vacu aide von Devilbis bekamen wir einen anderen Auffangbehälter schnell zu gesendet. Dies...
Linn ist technologieabhängig. Damit meinen wir, dass sie auf technische Geräte angewiesen ist, um überleben zu können. Dies sind Geräte, die ihre Lebensfunktionen unterstützen oder erst ermöglichen. Dabei kann eine Änderung im Gerätepark für einige Irritation sorgen, wie wir jetzt erleben: Fast 13 Jahre hatten wir die gleiche Absaugung, den Atmolit 26, und nun bringt dieser nicht mehr die...
Ein Blog, kleine “Skizzen” aus dem IntensivZimmer, der Führung in der Pflege, als pflegende Angehörige, dass DrumHerum, wie die Pflege “lebt”, ihr gut tut, die Teilhabe wie in der Schule, was die Kranken-, die Sozialkassen … Wir mitten drin mit der Linn, unserer IntensivLady …