Dies Intensivpflegegesetz (IPreG) überfordert, verstört mich und dann, in einer Diskussion ergibt sich: Die Pflege-WG wird mit dem Privathaushalt gleichgesetzt?
Ein Gerücht? Eine neue Richtlinie? Nichts gefunden und doch dann sickerte zu mir durch: Ein Entwurf besagt es, einer von einem Verein für Patientensicherheit.
Mein Herz pochte und ich sah unsere Intensivlady schon in einer 1:3 Pflege, wo sie nur noch sediert wird. Ihre Lebensfreude ist dahin. Sie benötigt eben eine 1:1 Pflege.
Jo, und dies Schriftstück besagt so was wie genügend Stellplatz für Rettungsfahrzeuge oder ein Umkleideraum für die Pflegefachkräfte, dies gilt auch für private Haushalte, wenn dort ein:e Versicherte:r außerklinische Intensivpflege (AKI) bekommt.
Ich atme auf.
Also bei uns, auf dem Wohnweg vor der Haustür ist genügend Platz für die Feuerwehr. Doch wie ich als Pflegedienstleitung viele andere Privathaushalte mit schwer erkrankten Kindern kennenlernte. Dort sah es anders.
Ein Umkleideraum, extra, für die Pflegekräfte. Oh, what the fuck.
Intensiv-WG = Pflege-WG = Privathaushalt
Aber warum sollte man die baulichen Ansprüche an einer Pflege-WG nicht auch an die Wohnung / dem kleinen Einfamilienhaus stellen?
Frau/Mann/Es kann es machen, wenn es als Wunsch auf dem Papier steht, kann es dort verstauben. In Deutschland gibt es nicht einmal genügend barrierefreier Wohnungen, was mal zuerst gelöst werden sollte.
In vielen Städten gibt es nicht mal genügend Wohnraum, wo jede Familie froh ist, wenn sie eine passende Wohnung, bezahlbar, gefunden hat.
Wir selbst hatten auf unsere zwei Jahre gewartet.
Neben den GKV-Versicherten, die außerklinische Intensivpflege (AKI) bedürfen, gibt es um die 11 % Menschen mit Behinderung, dazu kommt die Veralterung der Gesellschaft.

Barrierefreier Wohnraum ist einfach ein Muss, wenn wir wollen, dass nicht jeder alte Mensch gleich ins Heim muss, bloß weil sie/er Hürden in der Wohnung oder zu ihr hat.
Pflegeheimplätze sind rar, was auch in Zukunft so sein wird. Das begrenzt der Pflegekräftemangel und aktuell die hohen Baukosten.
Also, es besteht rein aus dieser Datenlage ein Muss an die Politik, neben der Weichenstellung für mehr Wohnungen, muss barrierefreier Wohnraum geschaffen und gefördert werden.
Und nicht nur im Neubau, sondern auch bei bestehenden Wohnungen.
Patientensicherheit heißt ab ins Heim
Doch warum kommt man auf die Idee, wenn Menschen mit AKI gepflegt werden, müssten diese barrierefrei wohnen, extra Stehlfläche für Hilfsmittel, eine Rettungsanfahrt direkt vor der Wohnung und Umkleideraum für die Pflegekräfte haben?
Für mich gibt es einen Grund: Menschen mit außerklinischer Intensivpflege gehören stationär, aus deren Sicht, ins Heim.
Und wenn jemand „Zertifiziertes“, dies begründet niederschreibt, dient es als ein Argument für andere. Und wenn sein Name dazu fachliche Expertise „ausstrahlt“, passt es noch besser.
Eine Organisation, die sich Patientensicherheit nennt, klingt dabei gut.
Dabei fragt keiner: Ist es eine Selbsthilfeorganisation von Patienten? Oder wer steht dahinter? Ministerien, Firmen, Krankenkassen?
Können Krankenkassen wirklich für die Patientensicherheit dienlich sein, wenn sie ein wichtiges Interesse haben wie: Ihre Kostenübernahme im Gesundheitswesen möglichst minimal zu halten oder zu reduzieren für ihre Beitragszahler?
Der wichtigste Punkt ist, wenn eine Organisation nach fachliche Autorität klingt und das erzählt, was die Krankenkasse benötigt für ihre Entscheidungen in ihrem Sinne, wird es schwieriger für die Versicherten dagegen anzugehen.
Wird ein solches Papier von den Krankenkassen oder dem MD (Medizinischen Dienst der Krankenkassen) als Argumentgrundlage anerkannt, werden damit Entscheidungen getroffen.
Also würde dann die Krankenkasse durch solch ein Papier meinen: Die Pflege ist nicht gesichert, wenn du keine Rettungsanfahrt hast und deine Pflegekräfte keine Umkleide.
Außerklinische Intensivpflege und Selbstbestimmt
Doch ermöglicht die Intensivpflege zu Hause, in der eigenen Wohnung, ein hohes Maß an Selbstständigkeit und Lebensqualität. Hält für erkrankte Müttern oder Väter den Kontakt zu Familie und Freunden aufrecht.
Es gilt:
„Mit der richtigen Unterstützung und Organisation kann die außerklinische Intensivpflege eine lohnende und erfüllende Aufgabe sein, die den Alltag von Betroffenen und ihren Familien bereichert.“ (Zitat aus intensivpflege-familie.de)
Letztlich ist das Grundgesetz und die UN-BRK hier vorrangig.
Also die Grundrechte wie der Unversehrtheit der Familie, auf ein selbstbestimmtes Leben und die freie Entfaltung der Persönlichkeit.
Auch wenn ich chronisch krank bin und/oder behindert, zum (Über)leben Technologie benötige, wie Beatmung, heißt es nicht, ich bin keine eigene Persönlichkeit mehr.
Ich bleibe ein Mensch mit Bedürfnissen und Wünschen und bin kein Körper ohne Seele, der verwaltet werden muss und über dem bestimmt wird wie über einen Toten.
Also kann ich und will ich auch entscheiden, wo ich leben möchte. Denn ich kann Risiken abwägen für mein Leben.
Wenn jemand in ein Hochhaus zieht, 15 Stock, ist ihm auch klar: Hey, wenn unter mir eine Etage brennt, wird es schwierig, das weiß er aus der Feuerwehrserie.
Patientensicherheit im Hochhaus
Wenn wir Patientensicherheit als Sicherheit für die Gesundheit der Menschen wirklich ernst nehmen, dürften wir keine Hochhäuser bauen oder müssten den Zucker rationieren pro Haushalt wegen der Assoziation mit Diabetes, die es begründen.
Machen wir nicht.
Denn wir wissen, es gibt allgemeine Lebensrisiken und es geht um Wahrscheinlichkeiten, ob etwas passiert.
Das Leben birgt jeden Tag Risiken, sei es, wenn wir Fahrrad fahren in der Großstadt und vor uns biegt ein Lkw ab, auf unsere Fahrspur.
Huch, Glück gehabt, ich wurde nicht mitgerissen von ihm.
Wir sind angehalten, nach besten Wissen, diese Risiken abzuwägen gegenüber unsere Bedürfnisse, Wünsche, unser Leben frei zu gestalten.
Es ist eben nicht alltäglich, nicht jährlich oder noch seltener, dass ein Hochhaus in meiner Stadt brennt.
Wenn ich mir als beatmeter Mensch klar bin: Der Rettungswagen kommt nicht bis an die Tür, doch meine Nachbarschaft, meine Kumpels, die bereichern mein Leben, machen es wertvoll.
Ich will hier leben.
Mit ihnen kann ich, trotz meiner Einschränkungen, ein gutes Leben gestalten.
Ich bin froh, dass ich die Leute noch habe und meine Familie um mich. Im Heim oder der Intensiv-WG, da kommt keiner mehr vorbei, ich muss mich einem aufgedrückten Tagesrhythmus unterwerfen, der mir gar nicht liegt.
Ich vereinsame.
Patientensicherheit und die, die nicht für sich reden
Aber, sagt die Krankenkasse, wir meinen doch die, die nicht für sich sprechen können.
Ich sage dazu nur: Vorgeschoben! Es geht, darum, wo ist die Pflege billiger.
Vorgeschoben, denn dafür haben wir das Betreuungs- und Sorgerecht. Für die Kinder und Jugendlichen sprechen die Eltern, soweit die Kinder es selbst nicht einschätzen können.
Wir als pflegende Eltern von unserer 19-jährigen Intensivlady Linn sprechen für sie. Wir meinen, Zuhause zu leben, das wäre in ihrem Sinne.
Gefährden unsere Entscheidungen Linn, dann ist das Gericht gefordert, hier den vermutlichen Willen von Linn zu ergründen und in einem Beschluss zu fassen.
Linn hat durch das Betreuungsrecht und dem Gesetz zum Schutz von Schutzbefohlenen eigene Rechte (vgl. §225 StGB).
Vermutet der Medizinisches Dienst der Krankenkassen (MD), dass eine Vernachlässigung und Gefährdung von Linns Gesundheit besteht bei uns, wenn sie zu Hause begutachtet wird, dann ist dieser gefordert, es anzuzeigen.
Dann gilt der Rechtsweg im Sinne des StGB und Betreuungsrecht.

Es ist nicht Aufgabe eines Vereins, was der MD ist, oder einer Krankenversicherung, so tiefgreifend über Linns Leben zu entscheiden, ob sie bei uns leben will, in der Familie oder stationär.
Es kann nicht in Linns Sinne sein, dort zu leben, wo sie keiner versteht wegen ihrer eigenen Kommunikationsart.
Es ist davon auszugehen: Bei ihrer komplexen Erkrankung, die selten vorkommt, braucht es eingearbeitete und bei ihr erfahrene Pflegefachkräfte. Diese individuelle Pflege kann kein Pflegeheim bieten, allein schon wegen der benötigten 1:1‑Pflege.
Also, wie würdest du entscheiden. Ihre Pflege ist nicht gesichert, obwohl sie über 19 Jahre mit Beatmung Top gepflegt ist, weil die Dusche nicht ebenerdig ist und wir keine Umkleide haben wir Linns Pflegefachkräfte?
wie schrecklich muss es für die Betroffenen ( bzw. die Eltern dieser Kinder ) sein, wenn man von diesen
meiner Meinung nach, unmenschlichen Massnahmen lesen muss.
Diesen Menschen, die diese Verordnungen beschliessen, fehlt es an jeglicher Art von Empathie,
es ist doch nicht möglich dass das schon schlimme Schicksal so einfach so unwürdig behandelt wird.
Ich appeliere an das Herz und an die Vernunft.
Liebe Grüsse an all die Betroffenen gebt die Hoffnung nicht auf.
GITTI
Vielen Dank! Ich hoffe sehr, dass dieser Verein auf die Kritik hört; es lief ja eine Stellungsnahme-Verfahren. Ja, es ist traurig zu lesen, dass wir wieder erleben müssen, wie Menschen bevormundet werden in ihren Lebensentscheidungen.