Epilepsie tanzt in den Sommerferien

Blick aufs Spielfeld grünDie Epilep­sie tanzte mit dem Inten­sivkind vor den Som­mer­fe­rien so sehr, dass sie in die Klinik musste. Zum Glück hieß es, es sei kein sta­tus epilep­ti­cus.  Ein neues Medika­ment (Fycompa) wurde pro­biert und unter­brach den großen Tanz. Die kleinen Tänze, kleine Anfälle, blieben in ihrem Lauf, ihrem Rhyth­mus. Es war erträglich. Das Inten­sivkind gewann an Leben­squal­ität, wir gewan­nen ein wach­es Mädchen.

Vor den Som­mer­fe­rien ist vor dem Ende der Som­mer­fe­rien.  Die Epilep­sie tanzt wieder den großen Tanz. Die Lady ist weniger wach, sie nimmt weniger mit Regung an unserem Leben teil, reagiert ver­min­dert auf Ansprache. Ich erlebe eine Angst, eine Idee, wenn die Epilep­sie in diesem Rhyth­mus, in diesem hohen Takt weit­er tanzt, so ver­liert die Dame ihre Persönlichkeit.

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Intensivkind & Sommerferien: Zwei Wochen mit Bruch

1408792999 thumb Die Som­mer­fe­rien vom Inten­sivkind waren durchge­plant. In jed­er Woche gab es für sie gute Pflege und eine päd­a­gogis­che Führung und Förderung. Ob im Kinder­hos­piz oder im Hort und dann kam zwei Wochen vor den Ferien eine Betreu­ungsab­sage. Die Grund­lage unser­er voll­ständi­gen Pla­nung bekam Lück­en. Der fam­i­lienent­las­tende Dienst der Behin­derten­hil­fe hat unser Kind wieder aus­ge­plant. Sie hät­ten uns nicht erre­icht für weit­ere Absprachen. Unsere Tele­fon­num­mer hätte nicht ges­timmt. Okay, nicht okay.  Die Erk­lärung war / ist für uns nicht schlüs­sig, alter­na­tiv hat­ten sie unsere Postadresse. Wir ver­standen nicht, warum sie nicht in das Ferien­pro­jekt des Dien­stes mit einge­plant wurde. Ich war irri­tiert und bestürzt. Schließlich gibt es keine Alter­na­tive für diese zwei Wochen Som­mer­fe­rien, keine alter­na­tiv­en Ferien­pro­jek­te für ein schw­er­st­mehrfach behin­dertes Kind.  Das Inten­sivkind wird zuhause bleiben müssen. 

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Inklusion zur Schulpflicht — Ferien, dann zahle selbst? II.

Wir sind in Thürin­gen, in Jena mit­ten in den Oster­fe­rien und die erste Aufre­gung um die Finanzierung der Ferien­be­treu­ung von den behin­derten Schulkindern hat sich bei uns beruhigt. Zuvor war unklar, ob die Betreu­ung dieser Kinder von der Kom­mune und/oder den Eltern finanziert wer­den muss. Doch wer­den für die Oster­fe­rien als Über­gangsweg die Kosten von der Kom­mune über­nom­men, so die OTZ Jena vom 22.03.13, und als näch­ster Schritt soll ab dem Som­mer eine „richtige“ Betreu­ungslö­sung gefun­den wer­den. Wenn ich den Bürg­er­meis­ter richtig ver­stand, soll für die Fam­i­lien eine gute Lösung erar­beit­et wer­den, die aber über die Entschei­dungs­gremien der Stadt­poli­tik abgeschlossen wer­den muss und dem Sozialge­set­zbuch gerecht wird.

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Inklusion zur Schulpflicht — Ferien, dann zahle selbst?

Die Inte­gra­tion in Jena klappt sehr gut, so am Beispiel vom Inten­sivkind, wenn wir lesen oder hören von Eltern aus anderen Gegen­den der Repub­lik*. Jena kön­nte “Vorzeiger” sein, doch was ist mit der Ferien­be­treu­ung der inte­gra­tiv­en Schulkinder? Keine guten Nachricht­en, wie ich von anderen Eltern hörte.

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