Epilepsie tanzt in den Sommerferien

Blick aufs Spielfeld grünDie Epi­lep­sie tanz­te mit dem Inten­siv­kind vor den Som­mer­fe­ri­en so sehr, dass sie in die Kli­nik muss­te. Zum Glück hieß es, es sei kein sta­tus epi­lep­ti­cus.  Ein neu­es Medi­ka­ment (Fycom­pa) wur­de pro­biert und unter­brach den gro­ßen Tanz. Die klei­nen Tän­ze, klei­ne Anfäl­le, blie­ben in ihrem Lauf, ihrem Rhyth­mus. Es war erträg­lich. Das Inten­siv­kind gewann an Lebens­qua­li­tät, wir gewan­nen ein waches Mädchen.

Vor den Som­mer­fe­ri­en ist vor dem Ende der Som­mer­fe­ri­en.  Die Epi­lep­sie tanzt wie­der den gro­ßen Tanz. Die Lady ist weni­ger wach, sie nimmt weni­ger mit Regung an unse­rem Leben teil, reagiert ver­min­dert auf Anspra­che. Ich erle­be eine Angst, eine Idee, wenn die Epi­lep­sie in die­sem Rhyth­mus, in die­sem hohen Takt wei­ter tanzt, so ver­liert die Dame ihre Persönlichkeit.

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Intensivkind & Sommerferien: Zwei Wochen mit Bruch

1408792999 thumb Die Som­mer­fe­ri­en vom Inten­siv­kind waren durch­ge­plant. In jeder Woche gab es für sie gute Pfle­ge und eine päd­ago­gi­sche Füh­rung und För­de­rung. Ob im Kin­der­hos­piz oder im Hort und dann kam zwei Wochen vor den Feri­en eine Betreu­ungs­ab­sa­ge. Die Grund­la­ge unse­rer voll­stän­di­gen Pla­nung bekam Lücken. Der fami­li­en­ent­las­ten­de Dienst der Behin­der­ten­hil­fe hat unser Kind wie­der aus­ge­plant. Sie hät­ten uns nicht erreicht für wei­te­re Abspra­chen. Unse­re Tele­fon­num­mer hät­te nicht gestimmt. Okay, nicht okay.  Die Erklä­rung war / ist für uns nicht schlüs­sig, alter­na­tiv hat­ten sie unse­re Post­adres­se. Wir ver­stan­den nicht, war­um sie nicht in das Feri­en­pro­jekt des Diens­tes mit ein­ge­plant wur­de. Ich war irri­tiert und bestürzt. Schließ­lich gibt es kei­ne Alter­na­ti­ve für die­se zwei Wochen Som­mer­fe­ri­en, kei­ne alter­na­ti­ven Feri­en­pro­jek­te für ein schwerst­mehr­fach behin­der­tes Kind.  Das Inten­siv­kind wird zuhau­se blei­ben müssen. 

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Inklusion zur Schulpflicht — Ferien, dann zahle selbst? II.

Wir sind in Thü­rin­gen, in Jena mit­ten in den Oster­fe­ri­en und die ers­te Auf­re­gung um die Finan­zie­rung der Feri­en­be­treu­ung von den behin­der­ten Schul­kin­dern hat sich bei uns beru­higt. Zuvor war unklar, ob die Betreu­ung die­ser Kin­der von der Kom­mu­ne und/oder den Eltern finan­ziert wer­den muss. Doch wer­den für die Oster­fe­ri­en als Über­gangs­weg die Kos­ten von der Kom­mu­ne über­nom­men, so die OTZ Jena vom 22.03.13, und als nächs­ter Schritt soll ab dem Som­mer eine „rich­ti­ge“ Betreu­ungs­lö­sung gefun­den wer­den. Wenn ich den Bür­ger­meis­ter rich­tig ver­stand, soll für die Fami­li­en eine gute Lösung erar­bei­tet wer­den, die aber über die Ent­schei­dungs­gre­mi­en der Stadt­po­li­tik abge­schlos­sen wer­den muss und dem Sozi­al­ge­setz­buch gerecht wird.

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Inklusion zur Schulpflicht – Ferien, dann zahle selbst?

Die Inte­gra­ti­on in Jena klappt sehr gut, so am Bei­spiel vom Inten­siv­kind, wenn wir lesen oder hören von Eltern aus ande­ren Gegen­den der Repu­blik*. Jena könn­te “Vor­zei­ger” sein, doch was ist mit der Feri­en­be­treu­ung der inte­gra­ti­ven Schul­kin­der? Kei­ne guten Nach­rich­ten, wie ich von ande­ren Eltern hörte.

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