Epilepsie tanzt in den Sommerferien

Blick aufs Spielfeld grünDie Epilep­sie tanzte mit dem Inten­sivkind vor den Som­mer­fe­rien so sehr, dass sie in die Klinik musste. Zum Glück hieß es, es sei kein sta­tus epilep­ti­cus.  Ein neues Medika­ment (Fycompa) wurde pro­biert und unter­brach den großen Tanz. Die kleinen Tänze, kleine Anfälle, blieben in ihrem Lauf, ihrem Rhyth­mus. Es war erträglich. Das Inten­sivkind gewann an Leben­squal­ität, wir gewan­nen ein wach­es Mäd­chen.

Vor den Som­mer­fe­rien ist vor dem Ende der Som­mer­fe­rien.  Die Epilep­sie tanzt wieder den großen Tanz. Die Lady ist weniger wach, sie nimmt weniger mit Regung an unserem Leben teil, reagiert ver­min­dert auf Ansprache. Ich erlebe eine Angst, eine Idee, wenn die Epilep­sie in diesem Rhyth­mus, in diesem hohen Takt weit­er tanzt, so ver­liert die Dame ihre Per­sön­lichkeit.

In einem kleinen Artikel fand ich die mutige, pos­i­tive Aus­sage zu Demen­zkranken und Per­sön­lichkeitsver­lust. Sie ver­lören nicht ihre Per­sön­lichkeit, son­dern diese verän­dere sich. Wenn man die Men­schen näher ken­nt, so erken­nt man weit­er­hin ihre indi­vidu­elle Eige­nart, ihre Per­sön­lichkeit. Gut, ich bin mit dem Fach Demenz nicht ver­traut, aber ich glaube, ich ver­ste­he, was der/die AutorIn meint. Vielle­icht ist Per­sön­lichkeitsver­lust nicht das tre­f­fende Wort für die Verän­derung ein­er Per­son durch eine Erkrankung.

Die Epilep­sie und auch die Medika­mente verän­dern das Inten­sivkind, verän­dern ihre Per­sön­lichkeit. Es ist ein Ver­lust, wenn wir den Ein­druck gewin­nen, sie ver­liert ihre Aktiv­ität, ihre Aufmerk­samkeit und Teil­habe am Leben um sie herum. Für uns ist dies ein Ver­lust, da wir weniger wis­sen, was reizt sie, mit was lässt sie sich bewe­gen, was regt ihre Aufmerk­samkeit an, steigert ihre Leben­squal­ität. Der jet­zige Tanz der Epilep­sie sorgt dafür, diese Seit­en ihrer Per­sön­lichkeit zu nehmen, diese Seit­en zuzudeck­en.

Blick aufs Spielfeld mit SteinenVielle­icht verbindet sich die Idee des Per­sön­lichkeitsver­lustes mit dem Abschied von der Per­son, mit dem Charak­ter, was man an dem Men­schen geliebt hat, wie man ihn über die Jahre erfahren hat. Ein Men­sch, wie er nicht mehr sein wird. Dabei müssen wir auch unsere Illu­sio­nen über den Men­schen ver­ab­schieden. Denn der Men­sch ändert sich stetig, doch schauen wir die Men­schen um uns häu­fig mit ein­er kat­e­gorisieren­den, ver­stein­ern­den Brille an. Dies ist energies­parend und funk­tion­iert solange, wie die Per­son die Gren­zen der jew­eili­gen Kat­e­gorien ein­hält.

Wir sehen den Men­schen, den/die Geliebte/n so, wie wir ihn haben möcht­en, wie wir ihn brauchen.  Im All­t­agsstress fehlt die Zeit, die Kraft, unsere Lieben jeden Tag wieder aufs neue ken­nen zu ler­nen.  Es funk­tion­iert, bis die Per­sön­lichkeit bricht, “große” Charak­tereigen­schaften schwinden und der Men­sch nicht mehr mit dem inneren Bild, was wir von ihm haben, übere­in­stimmt. Sie oder er ist physisch da, doch ist sie oder er nicht mehr die Per­son, wie wir ihn ken­nen gel­ernt haben, wie wir ihn geliebt haben. Ein dop­pel­ter Abschied. Ein­er von der gewe­se­nen realen Per­sön­lichkeit, ein­er von unserem inneren gemal­ten Bild über sie oder ihn. Ein schw­er­er Abschied, ein Ver­lust unser­er Illu­sion, unseres Bildes über den Men­schen.

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Dirk Strecker

Er arbeitet im und führt das PflegeTeam von Linn im Arbeitgebermodell (PflegeTeam bei Zitronenzucker) - gepaart mit seinen Erfahrung aus der Leitungsarbeit in ambulanten Kinderkrankenpflege / Intensivpflege. D.S. administriert Selbsthilfe-Webprojekte und wirkt vor Ort mit bei Themen der Selbsthilfe, Integration - Inklusion und der Kinderhospizarbeit. Er war Koordinator für den Kinderhospizdienst und berät jetzt beim Bundesverband Kinderhospiz.

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