Pflegenotstand – das Ausland übernimmt den Pflegefall

Wie begeg­net wir am bes­ten den Pfle­ge­not­stand? In dem wir uns den Pfle­ge­fäl­len “ent­le­di­gen”? Als eine Lösung hier­zu ver­nahm ich in der letz­ten Woche: die Pfle­ge­kas­sen sol­len auch Ver­trä­ge mit Pfle­ge­hei­men im Aus­land abschlie­ßen. Ist dies gut gemeint oder nicht?

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Vergessen die Illusion

Ich habe sie ver­ges­sen, die Trau­rig­keit, das Lächeln, dein Lächeln und wie sich dei­ne Haar­sträh­ne ver­fängt in mei­ner Hand. Die Gedan­ken unge­formt, kein Laut, kei­ne Stim­me. Ich den­ke dar­über nach, … 

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Pflege in Rituale – über die Grenze

Die Last der Pfle­ge oder ist es eben die gesund­heit­li­che Situa­ti­on des schwer kran­ken Kin­des, die einem auf­zeigt, wo die per­sön­li­chen Gren­zen lie­gen? Bei­des zeigt nicht die Gren­zen, zumin­dest mir nicht. Bes­ser gesagt, man darf die Gren­ze gar nicht sehen, denn man muss über sie gehen. Oder eben anders: Die per­sön­li­che Gren­ze kommt einem vor wie ein Kon­strukt der Angst, einem Bild von dem, was man nicht ken­nen möch­te. Jah­re­lan­ge Pfle­ge eines schwer behin­der­ten Kin­des ist mög­lich, es ist mög­lich sich damit einen All­tag ein­zu­rich­ten, sich dar­an anzu­pas­sen. War­um auch nicht?

Einen All­tag ein­zu­rich­ten – nun dar­an könn­te es wohl schei­tern, wenn die Krank­heit oder eben die geblie­be­ne Gesund­heit jeden Tag mei­nen, heu­te zei­ge ich mal wie­der, wie nah das Kind am Tod ist oder eben, was für ein Geschenk es ist für uns, gesund zu sein.

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Gehen vom Leben entscheiden

Man möch­te erst gar nicht davon lesen, dass Eltern dar­über strei­ten, ob sie nun die Beatmung ihres klei­nen Kin­des abschal­ten oder es bei die­ser The­ra­pie belas­sen. Ich möch­te dar­über nicht schrei­ben und doch spü­re ich einen Wil­len für eine Äuße­rung. Viel­leicht ist es der Wil­le, hier eine neue Posi­ti­on selbst beim Inten­siv­kind zu fin­den oder die jet­zi­ge zu prü­fen, ob sie die Rich­ti­ge ist. Eben, ob ich sie in einer schwe­ren Kri­se gehen las­sen kann oder dafür kämp­fe, das Maxi­ma­le her­aus­zu­ho­len, was die Medi­zin bie­tet im Sin­ne, das Leben zu erhalten.

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Notarzt vs. gestorbener Patient

Man soll­te schon sel­ber fest­stel­len kön­nen, ob nun der Ehe­gat­te oder die Gat­tin akut gestor­ben sei und dann erst den pas­sen­den Arzt rufen. Nicht in Hek­tik und Not ein­fach die 112 wäh­len. Denn der Not­arzt wäre näm­lich fehl am Platz beim Toden und wur­des so auch einer Frau zum zusätz­li­chen Ärger: Ihr wur­de der Ret­tungs­ein­satz in Rech­nung gestellt, in dem man den Tod ihres Man­nes nur noch fest­stel­len konn­te. Sie klag­te dage­gen beim Sozi­al­ge­richt, doch erfolg­los, so konn­te man 3.11. 2009 in der Mit­tel­deut­schen Zei­tung lesen in „Ärger mit Ret­tungs­dienst“.

Bei einem Kind mit einer lebens­li­mi­tie­ren­den Erkran­kung kann dies nicht pas­sie­ren, wenn man sich dafür ent­schie­den hat, alle Wie­der­be­le­bungs­ver­su­che abzu­leh­nen. Denn dann heißt es: Rufe nicht den Not­arzt, denn die­ser muss unwei­ger­lich reani­mie­ren und die­ses möch­ten wir nicht. Doch wann ist man an dem Punkt, sei­nem schwer kran­ken Kind nicht mehr die best­mög­lich erreich­ba­re The­ra­pie zu zu geste­hen? Eine Fra­ge, der sich die­sen Fami­li­en stellt und man wohl nicht ein­fach beant­wor­ten kann, so mein Ein­druck. Es kommt auf die jewei­li­ge Situa­ti­on, der jewei­li­gen gesund­heit­li­chen Kri­se an.

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Begräbnis, dem Wie, die Kosten und Palliativ

Mit einem lebens­ver­kürzt erkrank­ten Kind kommt man nicht an die Fra­gen vor­bei, wel­che eigent­lich erst über den 50 Lebens­jahr lang­sam zum The­ma wer­den: Die Vor­sor­ge, also was ist zu tun im Todes­fall und wo und wie soll mein Kind begra­ben wer­den. Die ers­te Zeit ver­drängt man es immer wie­der und doch wird klar, man muss sich die­sen Gedan­ken nähern. Und wir, so den­ke ich, sind es auch denen schul­dig, wel­che jah­re­lang unse­re Lady beglei­tet haben, ob es nun die Schwes­tern und Pfle­ger  vom Pfle­ge­dienst sind, ob der Kin­der­gar­ten, die The­ra­peu­ten oder die Ärz­te. Alle haben sie ihr Recht, ihren eige­nen, per­sön­li­chen Abschied vom Kind zu nehmen.

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15. Mai 2009

Ist es die Hilf­lo­sig­keit als das Kind weint um einen unbe­kann­ten Schmer­zen deren Zucken ohne rhyth­mi­sche Fol­ge zu erwäh­nen bricht sich in einem Schrei ohne Laut der feh­len­den Stim­me gebremst … 

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Lindenstraße: Die eigene Stimme des Kranken

Wenn es Zeit ist zu gehen, dann muss man sich damit abfin­den. So ist das eben.” Erich Schil­ler in ARD-Serie: Lin­den­stra­ße, Fol­ge 1219, “Ja oder Nein”.

In der Fol­ge wur­de es zu einem wich­ti­gen The­ma, die Fra­ge: Wel­chen Ein­fluss haben die Ange­hö­ri­gen auf den Schwer­kran­ken? Kämpft er wei­ter gegen die Krank­heit, gegen den Tod und erhöht so viel­leicht sogar noch sein Lei­den, bloß weil die Ange­hö­ri­gen nicht wol­len, dass er die The­ra­pien abbricht, weil er eben die Zeit für sich sieht zu gehen. Bei Eltern schwer kran­ker Kin­der kann es sogar nach schwie­ri­ger sein. Las­sen sie ihr Kind gehen oder stre­ben sie den nächs­ten The­ra­pie­schritt an, obwohl sogar ärzt­li­che Mei­nun­gen kaum einen Erfolg sehen?

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Der Start ins Leben – die Zerbrechlichkeit

Der Mensch wird in dem Ver­trau­en gebo­ren, daß er hier zu Hau­se sein wird und er sein mit­ge­brach­tes Leben zu sei­ner Freu­de leben darf. Statt des­sen merkt er ver­mut­lich in … 

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Patentenverfügung und der Wille des Kindes

Es gehört sicher­lich zu den hef­tigs­ten und schwie­rigs­ten Auf­ga­ben von Eltern eines schwer erkrank­ten Kin­des, zu ent­schei­den, ab wann man das Kind aus dem Leben gehen­lässt. Schwie­ri­ger oder leich­ter wird es viel­leicht, wenn das Kind schon älter ist und selbst dazu sei­nen Stand­punkt findet.Ab wann beginnt der letz­te Schritt im Leben wirk­lich? Wie kann ich wis­sen, ob eine spon­ta­ne Kri­se bedeu­tet, dass die Krank­heit dem Leben jetzt das Ende auf­ge­baut hat? Oder ob die­se Kri­se mit Atem­still­stand und Herz­rhyth­mus­stö­rung nur ein Aus­rut­scher ist, eine “bana­le” Fehl­funk­ti­on des Gehirns? Zu groß ist die­se Last, über­mäch­tig schwebt sie immer hin­ter einem – reani­miert man das Kind und doch war der Zeit­punkt ungüns­tig. Letzt­end­lich gewinnt man zwar über den Tod, doch erlei­det das Kind einen schwe­ren Sauer­stoff­man­gel mit dem Resul­tat: Wach­ko­ma und somit einer wei­te­ren Min­de­rung der Lebensqualität.

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Kinderhospiz und Hospizpflege gleich Terminalphase vs. Finalphase

Es ist schon merk­wür­dig oder eben auch erqui­ckend oder eben auch nicht. Der Wider­spruchs­aus­schuss der BKK für Heil­be­ru­fe hat­te getagt. Mit ihm wur­de die Ableh­nung der Hos­piz­pfle­ge für den letz­ten Auf­ent­halt im Kin­der­hos­piz “Regen­bo­gen­land” bestä­tigt. Aber es hat­te auch nie­mand von uns erwar­tet, dass sie unse­ren Wider­spruch aner­ken­nen wür­den. Erqui­ckend dar­an ist: Es gibt neue Argu­men­te. Nicht von uns, son­dern von der Kas­se oder eben deren Wider­spruchs­aus­schuss. Ein gewich­ti­ges Argu­ment für die Ableh­nung ist, dass es sich um einen im Vor­aus geplan­ten Hos­piz­auf­ent­halt han­delt mit begrenz­ter Dau­er. Das sprä­che gegen das Vor­lie­gen einer Final­pha­se. Ja, hier muss ich der Kas­se Recht geben, wenn man ver­schie­de­ne Defi­ni­tio­nen dar­über durch­ar­bei­tet: Die Final­pha­se begren­ze sich auf die letz­ten 72 Stun­den im Leben. 

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Palliativ vs. Suizid: ARTE: Geburt und Tod

Mit­tra­gen und Aus­hal­ten – dies sind die wich­tigs­ten Wör­ter, wel­che ich in dem gest­ri­gen Fern­seh­bei­trag auf ARTE “Geburt und Tod” (Wdh. am Sams­tag) mit­nahm. The­ma war die Geburt in der Kli­nik, deren Umgang mit Schmer­zen, und als “Kon­trast” die Pal­lia­tiv­sta­ti­on im glei­chen Haus mit deren Schmerz­the­ra­pie, wovon ein Teil der Pati­en­ten, wenn sie gut ein­ge­stellt sind mit Medi­ka­men­ten wie Mor­phin­de­ri­va­te, ent­we­der die Sta­ti­on ver­las­sen kön­nen oder ihren letz­ten Weg in ein Hos­piz bestrei­ten. Es war kein groß ange­kün­dig­ter Bei­trag, so wie ich es ver­nahm, aber, wie ich fin­de, ein wich­ti­ger Bei­trag um das Ja für den assis­tier­ten Sui­zid ein­mal in eine ande­re Rich­tung zu len­ken, denn so wur­de gezeigt, wie schwer kran­ke Pati­en­ten mit nur noch kur­zer Lebens­er­war­tung wie­der an Lebens­qua­li­tät gewin­nen, wenn ihnen die Schmer­zen genom­men werden. 

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Kinderhospizarbeit und das Leid der Finanzierung

Es ist wohl schon ein lei­di­ges The­ma, wie es um die Finan­zie­rung der Kin­der­hos­piz­ar­beit aus­sieht. Nicht nur dass unse­re Kran­ken­kas­se, die BKK für Heil­be­ru­fe, die Hos­piz­pfle­ge für unse­re Toch­ter ablehnt … 

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(K)eine Frage: der mutmaßlliche Wille dem Leben zu entgleiten

Es ist das Kind unheil­bar krank – nicht nur, son­dern der “Übel­tä­ter” für die  Erkran­kung sorgt auch noch für einen abbau­en­den Pro­zess – da stell­te sich mir schon häu­fig die Fra­ge, wie weit kann und darf man gehen. Eine The­ra­pie gegen der Erkran­kung gibt es eh nicht und wie geht man mit schwe­ren Kri­sen um, ab wann lässt man sie gehen. Eine Fra­ge dazu dreht sich auch um einen mög­li­chen “mut­maß­li­chen” Wil­len, wie man es beim durch­schnitt­lich inter­lek­tu­ell Begab­ten dis­ku­tiert, mit wel­chen gesund­heit­li­chen Pro­ble­men sie noch leben wol­le und wann sie gehen möch­te. Aber die­sen kön­nen wir eben nicht erfas­sen. Sicher­lich, trotz aller Medi­zin und Tech­nik, die Kri­sen, wor­an die Kin­der mit dem Syn­drom (PCH 2) ster­ben, sind nicht unter einer Kon­trol­le zu bekom­men, der Abbau vom Gehirn und deren dadurch erzeug­te “Stö­rung” in der inter­nen Kom­mu­ni­ka­ti­on der Ner­ven­zel­len oder den ein­zel­nen Zen­tren treibt die feh­len­de Mög­lich­keit einer Behand­lung voran.

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Die Grippe fesselt vs. die leichte Lektüre

Ja, da macht die Influ­en­za, also die “rich­ti­ge” Grip­pe, nicht ein­mal bei mir Geimpf­ten halt, schlägt zu und fes­selt mich Pfle­ge­per­son ans Bett. Zum Glück ist das Kind gesund genug für die Kita und mit Ibu­profen schaf­fe ich auch den Weg hin und zurück, um mich dann wie­der dem Bett zu wid­men. Und wenn man nicht schla­fen kann, pro­biert man es mit dem Lesen, leich­te Lite­ra­tur, so hofft man, aber dann trifft man selbst bei der Lek­tü­re auf das The­ma Ster­ben und der Hoff­nung oder wie man es sich nicht wünscht, in einem hef­ti­gen Anfall: 

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Hospizarbeit: Reden übers Sterben im Wohnheim

Frü­her hät­ten behin­der­te Kin­der mehr Zeit in Kran­ken­häu­sern ver­bracht, heu­te leb­ten immer mehr in Wohn­hei­men.” aus: Rich­ti­ge Wor­te für sen­si­bles The­ma fin­den. Min­de­ner Tage­blatt. abge­ru­fen 19.01.2009 (1)

Die­ser Satz erschließt sich mir nicht so rich­tig. Sicher­lich, man sieht sie nicht, die Kin­der mit Han­di­cap, wel­che in Wohn­hei­men leben und ich habe auch kei­ne Sta­tis­tik zur Hand, ob die Zahl der behin­der­ten Kin­der im Heim gestie­gen sei. Doch an sich wür­de es bedeu­ten, die Eltern hät­ten frü­her ihr Kind im Kran­ken­haus unter­ge­bracht, die­se Zei­ten sei­en also vor­bei. Jetzt kom­men die behin­der­ten Kin­der ins Wohn­heim. Doch ver­mu­te ich eher, dass ein guter, wenn sogar der größ­te Teil der Kin­der mit Behin­de­rung bei ihren Eltern lebt. Hin­zu gibt es kaum Wohn­stät­ten, die Inten­siv­kin­der mit Beatmung betreu­en. Denn die­se Fra­ge muss­te ich bei unse­rem ALG-II Pro­blem damals klä­ren. Es gab nichts in unse­rem nähe­ren Umland.

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Ein gescheiterter Unternehmer gleich Ja zur Sterbehilfe?

Anne Will, die Sen­dung vom 11.01.09, habe ich wohl ver­passt. Nein, ich habe sie bewusst nicht gese­hen, denn mir gefiel schon die Anmo­de­ra­ti­on nicht. Der Frei­tod und das Recht darauf, … 

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Im Zwiespalt gefangen

- Ein Bei­trag zum Blog Action Day 2008: Armut -

Ist es eher die Zuver­sicht oder der Glau­be, die ein Leben mit einem schwer kran­ken Kind mög­lich machen? Ist es der Glau­be, der die­ses Leben, was sich drängt zwi­schen Schmer­zen und Kri­sen, erhe­ben will zu etwas beson­de­ren, zu etwas … Wer ihn nicht hat, gilt als arm dran. Und die Zuver­sicht? Auf was, auf Hei­lung? Sie ist nicht immer gege­ben, bei uns ist sie ein Irr­tum und frisst sich bei ande­ren manch­mal in eine Illusion.

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Leise laut lauscht das Palliativ versus Sterbehilfe

Eine Ver­bes­se­rung der Pal­lia­tiv­pfle­ge in Deutsch­land dürf­te viel­mehr den Ruf nach einer Lega­li­sie­rung der akti­ven Ster­be­hil­fe lei­ser wer­den las­sen.“ S. 24,Kruse, Andre­as: Lin­dern, wenn Hei­len unmög­lich ist. In: Gehirn & Geist. 12/2005

Gute drei Jah­re liegt die­se Ver­öf­fent­li­chung nun zurück und die Ster­be­hil­fe ist, ver­folgt man die Medi­en, lau­ter gewor­den und stellt sich sogar dif­fe­ren­zier­ter dar, indem sie ein Recht auf den Sui­zid her­vor­hebt. Das ein­zi­ge, was als lau­tes „Kampf­mit­tel“ dage­gen gesetzt wird, sind der Wil­le für Geset­ze. Nicht etwa Geset­ze oder deren Nach­bes­se­rung, die die Pal­lia­tiv­ver­sor­gung stär­ken, das Recht auf Hos­piz­pfle­ge her­vor­he­ben. Nein, die For­de­rung bezieht sich auf das Ver­bot der Ster­be­hil­fe. Aber eine Lösung des Pro­blems damit ist nicht erkennbar.

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