Tod

Pflege in Rituale – über die Grenze

Die Last der Pflege oder ist es eben die gesundheitliche Situation des schwer kranken Kindes, die einem aufzeigt, wo die persönlichen Grenzen liegen? Beides zeigt nicht die Grenzen, zumindest mir nicht. Besser gesagt, man darf die Grenze gar nicht sehen, denn man muss über sie gehen. Oder eben anders: Die persönliche Grenze kommt einem vor wie ein Konstrukt der Angst, einem Bild von dem, was man nicht kennen möchte. Jahrelange Pflege eines schwer behinderten Kindes ist möglich, es ist möglich sich damit einen Alltag einzurichten, sich daran anzupassen. Warum auch nicht?

Einen Alltag einzurichten – nun daran könnte es wohl scheitern, wenn die Krankheit oder eben die gebliebene Gesundheit jeden Tag meinen, heute zeige ich mal wieder, wie nah das Kind am Tod ist oder eben, was für ein Geschenk es ist für uns, gesund zu sein.

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Gehen vom Leben entscheiden

Man möchte erst gar nicht davon lesen, dass Eltern darüber streiten, ob sie nun die Beatmung ihres kleinen Kindes abschalten oder es bei dieser Therapie belassen. Ich möchte darüber nicht schreiben und doch spüre ich einen Willen für eine Äußerung. Vielleicht ist es der Wille, hier eine neue Position selbst beim Intensivkind zu finden oder die jetzige zu prüfen, ob sie die Richtige ist. Eben, ob ich sie in einer schweren Krise gehen lassen kann oder dafür kämpfe, das Maximale herauszuholen, was die Medizin bietet im Sinne, das Leben zu erhalten.

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Notarzt vs. gestorbener Patient

Man sollte schon selber feststellen können, ob nun der Ehegatte oder die Gattin akut gestorben sei und dann erst den passenden Arzt rufen. Nicht in Hektik und Not einfach die 112 wählen. Denn der Notarzt wäre nämlich fehl am Platz beim Toden und wurdes so auch einer Frau zum zusätzlichen Ärger: Ihr wurde der Rettungseinsatz in Rechnung gestellt, in dem man den Tod ihres Mannes nur noch feststellen konnte. Sie klagte dagegen beim Sozialgericht, doch erfolglos, so konnte man 3.11. 2009 in der Mitteldeutschen Zeitung lesen in „Ärger mit Rettungsdienst“.

Bei einem Kind mit einer lebenslimitierenden Erkrankung kann dies nicht passieren, wenn man sich dafür entschieden hat, alle Wiederbelebungsversuche abzulehnen. Denn dann heißt es: Rufe nicht den Notarzt, denn dieser muss unweigerlich reanimieren und dieses möchten wir nicht. Doch wann ist man an dem Punkt, seinem schwer kranken Kind nicht mehr die bestmöglich erreichbare Therapie zu zu gestehen? Eine Frage, der sich diesen Familien stellt und man wohl nicht einfach beantworten kann, so mein Eindruck. Es kommt auf die jeweilige Situation, der jeweiligen gesundheitlichen Krise an.

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Begräbnis, dem Wie, die Kosten und Palliativ

Mit einem lebensverkürzt erkrankten Kind kommt man nicht an die Fragen vorbei, welche eigentlich erst über den 50 Lebensjahr langsam zum Thema werden: Die Vorsorge, also was ist zu tun im Todesfall und wo und wie soll mein Kind begraben werden. Die erste Zeit verdrängt man es immer wieder und doch wird klar, man muss sich diesen Gedanken nähern. Und wir, so denke ich, sind es auch denen schuldig, welche jahrelang unsere Lady begleitet haben, ob es nun die Schwestern und Pfleger  vom Pflegedienst sind, ob der Kindergarten, die Therapeuten oder die Ärzte. Alle haben sie ihr Recht, ihren eigenen, persönlichen Abschied vom Kind zu nehmen.

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Lindenstraße: Die eigene Stimme des Kranken

„Wenn es Zeit ist zu gehen, dann muss man sich damit abfinden. So ist das eben.“ Erich Schiller in ARD-Serie: Lindenstraße, Folge 1219, „Ja oder Nein“.

In der Folge wurde es zu einem wichtigen Thema, die Frage: Welchen Einfluss haben die Angehörigen auf den Schwerkranken? Kämpft er weiter gegen die Krankheit, gegen den Tod und erhöht so vielleicht sogar noch sein Leiden, bloß weil die Angehörigen nicht wollen, dass er die Therapien abbricht, weil er eben die Zeit für sich sieht zu gehen. Bei Eltern schwer kranker Kinder kann es sogar nach schwieriger sein. Lassen sie ihr Kind gehen oder streben sie den nächsten Therapieschritt an, obwohl sogar ärztliche Meinungen kaum einen Erfolg sehen?

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Patentenverfügung und der Wille des Kindes

Es gehört sicherlich zu den heftigsten und schwierigsten Aufgaben von Eltern eines schwer erkrankten Kindes, zu entscheiden, ab wann man das Kind aus dem Leben gehenlässt. Schwieriger oder leichter wird es vielleicht, wenn das Kind schon älter ist und selbst dazu seinen Standpunkt findet.Ab wann beginnt der letzte Schritt im Leben wirklich? Wie kann ich wissen, ob eine spontane Krise bedeutet, dass die Krankheit dem Leben jetzt das Ende aufgebaut hat? Oder ob diese Krise mit Atemstillstand und Herzrhythmusstörung nur ein Ausrutscher ist, eine „banale“ Fehlfunktion des Gehirns? Zu groß ist diese Last, übermächtig schwebt sie immer hinter einem – reanimiert man das Kind und doch war der Zeitpunkt ungünstig. Letztendlich gewinnt man zwar über den Tod, doch erleidet das Kind einen schweren Sauerstoffmangel mit dem Resultat: Wachkoma und somit einer weiteren Minderung der Lebensqualität.

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Kinderhospiz und Hospizpflege gleich Terminalphase vs. Finalphase

Es ist schon merkwürdig oder eben auch erquickend oder eben auch nicht. Der Widerspruchsausschuss der BKK für Heilberufe hatte getagt. Mit ihm wurde die Ablehnung der Hospizpflege für den letzten Aufenthalt im Kinderhospiz „Regenbogenland“ bestätigt. Aber es hatte auch niemand von uns erwartet, dass sie unseren Widerspruch anerkennen würden. Erquickend daran ist: Es gibt neue Argumente. Nicht von uns, sondern von der Kasse oder eben deren Widerspruchsausschuss. Ein gewichtiges Argument für die Ablehnung ist, dass es sich um einen im Voraus geplanten Hospizaufenthalt handelt mit begrenzter Dauer. Das spräche gegen das Vorliegen einer Finalphase. Ja, hier muss ich der Kasse Recht geben, wenn man verschiedene Definitionen darüber durcharbeitet: Die Finalphase begrenze sich auf die letzten 72 Stunden im Leben. <--break-> 

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Palliativ vs. Suizid: ARTE: Geburt und Tod

Mittragen und Aushalten – dies sind die wichtigsten Wörter, welche ich in dem gestrigen Fernsehbeitrag auf ARTE „Geburt und Tod“ (Wdh. am Samstag) mitnahm. Thema war die Geburt in der Klinik, deren Umgang mit Schmerzen, und als „Kontrast“ die Palliativstation im gleichen Haus mit deren Schmerztherapie, wovon ein Teil der Patienten, wenn sie gut eingestellt sind mit Medikamenten wie Morphinderivate, entweder die Station verlassen können oder ihren letzten Weg in ein Hospiz bestreiten. Es war kein groß angekündigter Beitrag, so wie ich es vernahm, aber, wie ich finde, ein wichtiger Beitrag um das Ja für den assistierten Suizid einmal in eine andere Richtung zu lenken, denn so wurde gezeigt, wie schwer kranke Patienten mit nur noch kurzer Lebenserwartung wieder an Lebensqualität gewinnen, wenn ihnen die Schmerzen genommen werden. <--break->

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(K)eine Frage: der mutmaßlliche Wille dem Leben zu entgleiten

Es ist das Kind unheilbar krank – nicht nur, sondern der „Übeltäter“ für die  Erkrankung sorgt auch noch für einen abbauenden Prozess – da stellte sich mir schon häufig die Frage, wie weit kann und darf man gehen. Eine Therapie gegen der Erkrankung gibt es eh nicht und wie geht man mit schweren Krisen um, ab wann lässt man sie gehen. Eine Frage dazu dreht sich auch um einen möglichen „mutmaßlichen“ Willen, wie man es beim durchschnittlich interlektuell Begabten diskutiert, mit welchen gesundheitlichen Problemen sie noch leben wolle und wann sie gehen möchte. Aber diesen können wir eben nicht erfassen. Sicherlich, trotz aller Medizin und Technik, die Krisen, woran die Kinder mit dem Syndrom (PCH 2) sterben, sind nicht unter einer Kontrolle zu bekommen, der Abbau vom Gehirn und deren dadurch erzeugte „Störung“ in der internen Kommunikation der Nervenzellen oder den einzelnen Zentren treibt die fehlende Möglichkeit einer Behandlung voran.

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Die Grippe fesselt vs. die leichte Lektüre

Ja, da macht die Influenza, also die „richtige“ Grippe, nicht einmal bei mir Geimpften halt, schlägt zu und fesselt mich Pflegeperson ans Bett. Zum Glück ist das Kind gesund genug für die Kita und mit Ibuprofen schaffe ich auch den Weg hin und zurück, um mich dann wieder dem Bett zu widmen. Und wenn man nicht schlafen kann, probiert man es mit dem Lesen, leichte Literatur, so hofft man, aber dann trifft man selbst bei der Lektüre auf das Thema Sterben und der Hoffnung oder wie man es sich nicht wünscht, in einem heftigen Anfall: 

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Hospizarbeit: Reden übers Sterben im Wohnheim

„Früher hätten behinderte Kinder mehr Zeit in Krankenhäusern verbracht, heute lebten immer mehr in Wohnheimen.“ aus: Richtige Worte für sensibles Thema finden. Mindener Tageblatt. abgerufen 19.01.2009 (1)

Dieser Satz erschließt sich mir nicht so richtig. Sicherlich, man sieht sie nicht, die Kinder mit Handicap, welche in Wohnheimen leben und ich habe auch keine Statistik zur Hand, ob die Zahl der behinderten Kinder im Heim gestiegen sei. Doch an sich würde es bedeuten, die Eltern hätten früher ihr Kind im Krankenhaus untergebracht, diese Zeiten seien also vorbei. Jetzt kommen die behinderten Kinder ins Wohnheim. Doch vermute ich eher, dass ein guter, wenn sogar der größte Teil der Kinder mit Behinderung bei ihren Eltern lebt. Hinzu gibt es kaum Wohnstätten, die Intensivkinder mit Beatmung betreuen. Denn diese Frage musste ich bei unserem ALG-II Problem damals klären. Es gab nichts in unserem näheren Umland.

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Im Zwiespalt gefangen

– Ein Beitrag zum Blog Action Day 2008: Armut –

Ist es eher die Zuversicht oder der Glaube, die ein Leben mit einem schwer kranken Kind möglich machen? Ist es der Glaube, der dieses Leben, was sich drängt zwischen Schmerzen und Krisen, erheben will zu etwas besonderen, zu etwas … Wer ihn nicht hat, gilt als arm dran. Und die Zuversicht? Auf was, auf Heilung? Sie ist nicht immer gegeben, bei uns ist sie ein Irrtum und frisst sich bei anderen manchmal in eine Illusion.

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Leise laut lauscht das Palliativ versus Sterbehilfe

„Eine Verbesserung der Palliativpflege in Deutschland dürfte vielmehr den Ruf nach einer Legalisierung der aktiven Sterbehilfe leiser werden lassen.“ S. 24,Kruse, Andreas: Lindern, wenn Heilen unmöglich ist. In: Gehirn & Geist. 12/2005

Gute drei Jahre liegt diese Veröffentlichung nun zurück und die Sterbehilfe ist, verfolgt man die Medien, lauter geworden und stellt sich sogar differenzierter dar, indem sie ein Recht auf den Suizid hervorhebt. Das einzige, was als lautes „Kampfmittel“ dagegen gesetzt wird, sind der Wille für Gesetze. Nicht etwa Gesetze oder deren Nachbesserung, die die Palliativversorgung stärken, das Recht auf Hospizpflege hervorheben. Nein, die Forderung bezieht sich auf das Verbot der Sterbehilfe. Aber eine Lösung des Problems damit ist nicht erkennbar.

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