Du pflegst als Vater dein erkranktes Kind. Das kann fatale Folgen für deinen Job haben und deiner Lebensgestaltung. Ein Dilemma.
Oh Vater, wenn die Pflege des Kindes dein Job ist
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Pflege zu Hause — Pflegenotstand 2.
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Der August rückt an uns heran und die „geplanten“ Stundenausfälle vom Pflegedienst haben sich minimiert. Dies freut und erleichtert uns. Wir sind der Dienstplanung, den Schwestern und Pflegern sehr dankbar. Es fällt der Druck, ständig an der Grenze der Belastung und über dieser zu leben, den Alltag nicht mehr bewältigen zu können. Doch fühle ich mich unsicher. Die...
Intensivkind & Co. — es bedarf Mut
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Gestern wurde in einer moderierten Gesprächsrunde die Frage gestellt, welche Rolle „Mut“ bei uns im Leben mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind spielt. Schnell neige ich dazu, die Sätze „Das Leben mit einem behinderten Kind erfordert Mut und Kraft“ als zu kurzsichtig oder pauschal abzutun. Inhaltsleer. Ja, ich denke, wir Eltern, wir Angehörige von Menschen mit...
Stärkung der Eltern — Elternkompetenz
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Es ist das Projekt, was ich vor zehn Jahren sehr gut hätte gebrauchen können. Elternmentoren — in der Lebenssituation mit einem behinderten Kind erfahrene Eltern begleiten andere betroffene Eltern. Diese Woche war ich in Stuttgart und ich war eingeladen, die Akteure der Elternstiftung Baden-Württemberg kennen zu lernen. Sie schulen Eltern zu Mentoren, die...
IntensivZimmer und das Kinderradio
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Stille im IntensivZimmer, sie braucht sie nicht. Ein Radio, ein CD-Player gehörte von Anfang zur Ausstattung. Zum einen forderte dies unser Einschlafritual und zum anderen mag unsere Madame Menschen um sich herum, die sich unterhalten. Hörbücher wie auch Hörspiele bieten zumindest eine gute Alternative hierzu, wenn die Pflegerunde rum ist und sie im Bett verweilt...
Lungenentzündung@home
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Zuerst war es der Start mit der Sauerstoffgabe in der Nacht — die Ursache ist nun klar: Das Intensivkind hat eine Lungenentzündung und so wie diese sich zeigt, gehört sie wohl in die Klinik oder sie steht kurz davor. Warum? Die Beatmung ist schwieriger geworden, was bedeutet, die Sauerstoffsättigung im Blut ist unzureichend trotz der Sauerstoffgabe. Doch sorgte...
Schmerz, Krise und nur Opioid
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Der Tag beginnt ruhig, das Intensivkind schläft nach der morgendlichen Pflegerunde wieder und die Fahrt geht ab in die Schule. Mittags klingelt das Mobile, unser Kind hat Ärger, jammert, wimmert — die ersten Antworten auf das Rätsel werden gesucht. Ist es die Obstipation, muss sie abgeführt werden, bedingt sich der Schmerz durch Blähungen? Alle Maßnahmen lösen den...
Kosten, Integration, Schule — keine Antwort
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Kostet Inklusion oder Integration von behinderten Kindern in die “normale” Schule mehr als der herkömmliche Weg Sonderschule? Kann sein, so einige Berichte zeigen in die Richtung, doch sehe ich es als schwierig zu beurteilen. Zum einen müsste hierbei die Frage beantwortet werden: Besteht denn die gleiche Fallzahl an Kinder mit erweiterten Förderungsbedarf...
Behindertes Kind: Anpassung — Traumkind beerdigt
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Akzeptanz, Annahme oder sich eben Anpassen an das „Schicksal“ — Mein Kind ist behindert und ich habe kein Problem damit. Es ist gibt kein Grund, warum es mir dadurch schlechter gehen sollte. Oder? Klar, ich kann nicht den Urlaub machen, wie ich ihn mit meiner Familie gerne verleben würde und jederzeit muss ich damit rechnen, ich verbringe die nächsten Tage in der Klinik...
Intensivkind, Protagonist — Worauf es ankommt
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Es ist selten, aber es gibt sie, die Absätze, welche widerspiegeln, was das Leben mit einem Intensivkind ausmacht. Vorgestern bin ich in dem Buch „Gewaltfreie Kommunikation. Eine Sprache des Lebens“ von Marshall B. Rosenberg auf folgende Passage gestoßen: In dem Stück “Tausend Clowns” von Herb Gardner weigert sich der Protagonist, seinen zwölf Jahre alten Neffen...