Pflegezirkus // Gestalte die Intensivpflege mit Lebenslimitierung und Behinderung - der Suche der Identität im Mann-Sein darin //

Oh Vater, wenn die Pflege des Kindes dein Job ist

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Du pflegst dein erkrank­tes Kind und kommst in eine Schief­la­ge, da es zu dei­nem Job wird. Dein Beruf oder dein Stu­di­um, dein Job für den Lebens­un­ter­halt drückt sich in den Hin­ter­grund mit fata­len Folgen.

Als unse­re erkrank­te Toch­ter gebo­ren wur­de, war alles klar. Wir als Paar wech­seln uns ab für die Betreuung.

Für uns wuss­ten wir: die beruf­li­che Kar­rie­re und die Fami­lie, das Kin­der­glück kön­nen mit­ein­an­der ver­ein­bart werden.

Wir woh­nen im Osten Deutsch­lands, in Jena, wo es Kita­plät­ze gibt, die Ganz­tä­gig geöff­net sind. Hier gehört es zum All­tag, dass bei­de Eltern­tei­le von einem Klein­kind arbei­ten gehen.

Für uns war und ist der Beruf, der Job, damals noch Stu­di­um, ein wich­ti­ger Teil für unse­re Lebens­pla­nung. Wir den­ken, damit erfül­len wir unse­ren Lebenssinn.

Pflege des Kindes stört Vereinbarkeit mit Beruf

Aber unse­re Toch­ter zeig­te uns im ers­ten Lebens­jahr schnell.: Es wird schwie­rig die Kin­der­be­treu­ung oder Pfle­ge und Berufs­le­ben zu ver­bin­den. Der Pfle­ge­auf­wand frisst alle Zeit für die beruf­li­che Arbeit.

Etwas, was ich auch bei ande­ren Fami­li­en mit erkrank­ten oder behin­der­ten Kin­dern in der Selbst­hil­fe erlebte.

Häu­fig nah­men die Müt­ter Eltern­zeit und blie­ben selbst danach mit dem Kind zu Hau­se. Ein Zurück in die Arbeits­welt wur­de dis­ku­tiert und bei eini­gen wur­de schnell klar: Das funk­tio­niert nicht. Ich kann mei­ne Arbeits­stel­le nicht antreten:

  • Wir beka­men noch kei­nen Kita­platz, weil unse­re Toch­ter / Sohn eine zusätz­li­che Beglei­tung braucht. Die ist noch nicht geneh­migt. Oder die Kita meint, die beson­de­re Pfle­ge kön­nen sie nicht leisten.
  • Unser Kind kann durch die Erkran­kung wie­der und wie­der nicht in die Kita gehen. Die ver­gü­te­ten Kind­krank­ta­ge rei­chen nicht.
  • Wir sind stän­dig im Krankenhaus.
  • Ich muss mein Kind rund um die Uhr über­wa­chen. Wenn es in die Kita oder Schu­le geht oder vom Kin­der­kran­ken­pfle­ge­dienst betreut wird, war­tet der Haus­halt auf mich.
  • Der Kin­der­kran­ken­pfle­ge­dienst oder Inten­siv­pfle­ge­dienst deckt wegen Per­so­nal­man­gel vie­le Diens­te nicht ab.
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Auf dem Spiel­feld des Lebns – Lebens­we­ge – Pflegeleben

Dilemma der Pflege des Kindes

Es wird nichts mit einem Job, wenn ich mein erkrank­tes Kind pfle­ge, es pfle­gen muss. Auch nicht, wenn ich einen Kita­platz habe oder das Kind in die Schu­le geht.

Oder der Pfle­ge­dienst, selbst wenn die­ser „eigent­lich“ täg­lich 24 Stun­den da sein soll­te, deckt die­se 24 Stun­den nicht ab. Die offe­ne Pfle­ge­zeit über­neh­men wir Eltern, selbst wenn wir damit über­for­dert sind und schnel­ler Pfle­ge­feh­ler machen.

Wir müs­sen die­se Pfle­ge­zeit über­neh­men und sehen kei­ne Alternative.

Eini­ge Eltern, die beruf­lich aktiv sind und dazu zu Hau­se pfle­gen, erle­ben: Mein Job, mein Arbeits­le­ben rückt an zwei­ter Stel­le. Ich habe kei­ne Kraft mehr, beruf­li­che Her­aus­for­de­run­gen anzunehmen.

Das Wort Kin­der­glück wird ver­schluckt von dem Traum über das gesun­de Kind, was nicht da ist.

Zum Glücks­er­le­ben mit dem Kind gehört, dass mei­ne Bedürf­nis­se und Wün­sche als Vater auch gese­hen wer­den. Ich wün­sche mir und brau­che, dass der Raum der Fami­lie mir Kraft „schenkt“ für mei­ne beruf­li­che und per­sön­li­che Entwicklung.

Pflege und gestalte dein Leben

Gibt es Wege, um aus dem Dilem­ma „Pfle­ge des Kin­des und mein beruf­li­cher Weg“ herauszukommen?

Ich kann und will hier nichts ver­spre­chen. Ich kann dir als Vater zei­gen, was ande­re Fami­li­en und uns vor­an­ge­bracht hat:

  1. Erken­ne, was du selbst gestal­ten kannst und was nicht.
  2. Geste­he dir ein, es ist okay, dass es Zei­ten und Din­ge gibt, wo du ohne Macht bist. Mir hat es häu­fig gehol­fen zu sagen: Ich bin ohnmächtig.
  3. Gestal­te, das was du gestal­ten kannst. Ände­re, was du ändern kannst und willst. Hole dir die­se Räu­me zurück. Auch wenn es nur ein­zel­ne, klei­ne Din­ge sind wie: Ich gehe drei­mal die Woche jog­gen oder ein­mal die Woche ins Kino.
  4. Hade­re nicht mit den Din­gen, die du nicht ändern kannst. Da gilt der Satz: Es ist, wie es ist.
  5. Prü­fe, ob du ande­re Fami­li­en in ähn­li­cher Lebens­si­tua­ti­on ken­nen­ler­nen kannst, zum Bei­spiel in einer Selbst­hil­fe­grup­pe oder Ver­ein. Bei uns ist es der Ver­ein INTEN­SIV­kin­der zuhau­se e. V. und das Forum zur Erkran­kung von Linn.
  6. Mache ein Väter- oder Män­ner­se­mi­nar, ein Kurs über dein Hob­by, um eine ande­re „Land­schaft“ zu erleben.
  7. Blei­be im Gespräch mit ande­ren wie Freun­den, der “Groß­fa­mi­lie”, mit den eige­nen Eltern, Geschwis­ter. Ich selbst erleb­te, wie gut mir die Beglei­tung durch einen psy­cho­lo­gi­schen The­ra­peu­ten half.

Wir hat­ten zum Bei­spiel aus meh­re­ren Grün­den beschlos­sen, die Inten­siv­pfle­ge von Linn selbst als Arbeit­ge­ber zu gestal­ten. Dies über das per­sön­li­che Budget.

Ande­re Eltern ent­schei­den, ihr Kind in eine Inten­siv­pfle­ge-WG oder Heim zu geben. Es ist okay und jeder Weg hat sei­ne Berech­ti­gung. Denn was nützt es, wenn die Eltern durch die stän­di­ge Über­for­de­rung oder Belas­tung krank werden.

Eini­ge Eltern schau­ten expli­zit nach Teil­zeit­stel­len. Ande­re nah­men die Pfle­ge­si­tua­ti­on an und mach­ten sich selbst­stän­dig oder wur­den freischaffend. 

Sie gestal­te­ten ihre beruf­li­che Kar­rie­re mit dem Blick: Was ist von zu Hau­se mög­lich? Kann ich im Home­of­fice arbeiten?

Ande­re gaben ihre beruf­li­che Arbeit auf. Sie ent­schie­den, dass ein Eltern­teil arbei­ten geht und das ande­re über­nimmt die Pflege. 

Man­che, die ihren Job auf­ga­ben, wur­den ehren­amt­lich aktiv. Das bringt zwar kein Geld, doch kann es den spä­te­ren beruf­li­chen Wie­der­ein­stieg erleich­tern oder es ent­wi­ckelt sich dar­aus eine neue beruf­li­che Laufbahn. 

Das Ehren­amt kann sinn­stif­tend sein und hel­fen, das Bedürf­nis der Selbst­wirk­sam­keit zu erfül­len: Ich gestal­te mein Leben.

Das Pfle­ge vom Kind gestal­ten – bei uns war es zum Bei­spiel die Schul­form von unse­rem Intensivkind.

Selbst als wir ent­schie­den, wie unser erkrank­tes Kind in die Schu­le geht, war es nicht die Abwä­gung: Geht sie auf die För­der­schu­le oder einer inte­gra­ti­ven / inklu­si­ve Schu­le aus poli­ti­schen Grün­den (Inklu­si­ons­de­bat­te). Es war eine Abwä­gung, wie hilft die Schul­form dem Kind und was gewin­nen oder ver­lie­ren wir.

Sie ging und geht inte­gra­tiv in die Schu­le, weil wir für den Schul­weg kei­nen Fahr­dienst brauchten. 

Das Schul­haus ist ein paar hun­dert Meter von unse­rer Woh­nung ent­fernt. Es ist opti­mal für den Kin­der­kran­ken­pfle­ge­dienst (Schul­be­glei­tung) und wir erleb­ten für den Über­gang von Kita zur Schu­le eine sehr gute Unter­stüt­zung durch die Päd­ago­gen und Schule.

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Ein Blog, kleine "Skizzen" aus dem IntensivZimmer, der Führung in der Pflege, als pflegende Angehörige, dass DrumHerum, wie die Pflege "lebt", ihr gut tut, die Teilhabe wie in der Schule, was die Kranken-, die Sozialkassen ... Wir mitten drin mit der Linn, unserer IntensivLady ...

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