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Behindertes Kind: Leben Im Spiegel der Anderen

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Die Geschich­ten der Ande­ren, wie die­se bei Spie­gel-Online, haf­ten öfters mal auf mei­ner  Todo-Lis­te. Ich sol­le sie lesen und doch schei­te­re ich immer wie­der mit den Start. Die ers­ten Zei­len ange­le­sen und dann quä­le ich mich durch den Text. Das Schwe­re: Es sind die Par­al­le­len, die Hoff­nung oder das Schei­tern und:

Seit Juli­an so krank ist, bin ich immer unru­hig. Jetzt über­le­ge ich stän­dig, was alles schief gehen könn­te“ aus: Immer unter Strom. Leben mit einem behin­der­ten Kind. http://​www​.spie​gel​.de/​s​c​h​u​l​s​p​i​e​g​e​l​/​w​i​s​s​e​n​/​0​,​1518​,​640169​,​00​.​h​tml: 05.08.09

 

Es ist zu viel Bekann­tes, was die eige­nen Sto­ry kenn­zeich­net: Reak­tio­nen von Ärz­ten, die Medi­ka­men­te, deren feh­len­de Wir­kung und das gan­ze et cete­ra, dem, wie man selbst damit lebt:

Äußer­lich funk­tio­nier­ten wir wie Robo­ter. Wir gin­gen arbei­ten und ein­kau­fen, räum­ten die Woh­nung auf und wuschen Wäsche. Wir strit­ten dar­über, ob wir ihm nach fünf, acht oder zehn Minu­ten Anfall­se­rie Dia­ze­pam ver­ab­reich­ten.“ aus: ebd.

Es ist also nicht nur eine Geschich­te. Sie liegt näher, man fühlt eine Ver­bun­den­heit und eine Kon­stan­te, eine Angst. Die Angst auf eine Wahr­heit zu tref­fen, die man gera­de in sei­ner Schnell-Rück­schau, mit dem Blick auf das Heu­te, nicht haben möch­te. Ein­mal, weil man so hofft, der Kri­se vor­bau­en zu kön­nen, was mal mehr, mal weni­ger gut funk­tio­niert. Und es stell­te sich mir die Fra­ge, gibt es eine Chan­ce auf ein “Aus­wei­chen” von Erfah­rung oder Lebens­si­tua­tio­nen, wenn die schein­ba­re Sta­bi­li­tät im All­tag sich wirk­lich als Illu­si­on entpuppt:

Inner­lich waren wir ech­te Wracks. Die­ser unfass­ba­re Schmerz. Bei jedem Anfall lit­ten wir mit ihm – und tun das bis heu­te.” aus ebd.

Wenn es kein Aus­wei­chen gibt, so hof­fe ich zumin­dest immer wie­der ein erträg­li­ches Aus­hal­ten zu fin­den, was aber ohne einer Unter­stüt­zung und Hil­fe, wie der Kin­der­hos­piz­ar­beit, für mich sehr schwie­rig wäre.

Und auch wenn es eine ande­re Geschich­te, eine ande­re Sto­ry ist von: Leben mit dem behin­der­ten Kind. Ein Zitat lässt sich auch wie­der auf unse­re Geschich­te übernehmen:

Und er schläft so furcht­bar schlecht. Min­des­tens ein­mal in der Nacht wacht er brül­lend auf. Manch­mal hat er Hun­ger, manch­mal Schmer­zen … Manch­mal wis­sen wir auch ein­fach nicht, war­um er brüllt. Anfäl­le? Alp­träu­me? Kein Arzt kann es uns sagen.” aus:  Immer unter Strom. Leben mit einem behin­der­ten Kind.http://www.spiegel.de/schulspiegel/wissen/0,1518,6401692,00.html .05.08.09

Und der Son­nen­schein? Man möch­te unser Inten­siv­kind nicht mis­sen oder anders gesagt, es gibt kein Grund, zu sagen, der Weg sei falsch, nicht mög­lich oder solch ein Leben kann man nicht füh­ren. Ohne Momen­te der Ent­las­tung, ohne ein Umfeld, was einen stützt und Hil­fe und Ant­wor­ten gibt, ihr seid nicht allein, so lässt sich die­ser Weg gehen. Es gibt Erfah­run­gen, die ich so nie gemacht hät­te und der Weg hat mich geprägt mit vie­len posi­ti­ven Momen­ten, wie aber auch die tie­fen Täler.

Es bleibt aber immer eine offe­ne Fra­ge, wie lan­ge schafft man es, wenn man so viel Zeit an sei­nen see­li­schen und kör­per­li­chen Gren­zen lebt. Es bleibt immer eine offe­ne Fra­ge, wie man die (kom­men­den) wirt­schaft­li­chen Belas­tun­gen durch die Erkran­kung und die schwe­re Behin­de­rung trägt. Und ob man durch eine psy­chi­schen Kol­laps viel­leicht nicht ganz abstürzt. Wie schnell dies geschieht, hört, liest und erlebt man in der „Sze­ne“.  Ohne die unter­schied­li­chen Leis­tun­gen, wie die täg­li­che häus­li­che Kran­ken­pfle­ge, Hos­piz­pfle­ge und der Betreu­ung im Kin­der­gar­ten, wäre der schnel­le Absturz gewiss.

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Ein Blog, kleine "Skizzen" aus dem IntensivZimmer, der Führung in der Pflege, als pflegende Angehörige, dass DrumHerum, wie die Pflege "lebt", ihr gut tut, die Teilhabe wie in der Schule, was die Kranken-, die Sozialkassen ... Wir mitten drin mit der Linn, unserer IntensivLady ...

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