Behindertes Kind: Leben Im Spiegel der Anderen

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Die Geschich­ten der Ande­ren, wie die­se bei Spie­gel-Online, haf­ten öfters mal auf mei­ner  Todo-Lis­te. Ich sol­le sie lesen und doch schei­te­re ich immer wie­der mit den Start. Die ers­ten Zei­len ange­le­sen und dann quä­le ich mich durch den Text. Das Schwe­re: Es sind die Par­al­le­len, die Hoff­nung oder das Schei­tern und:

Seit Juli­an so krank ist, bin ich immer unru­hig. Jetzt über­le­ge ich stän­dig, was alles schief gehen könn­te“ aus: Immer unter Strom. Leben mit einem behin­der­ten Kind. http://​www​.spie​gel​.de/​s​c​h​u​l​s​p​i​e​g​e​l​/​w​i​s​s​e​n​/​0​,​1518​,​640169​,​00​.​h​tml: 05.08.09

 

Es ist zu viel Bekann­tes, was die eige­nen Sto­ry kenn­zeich­net: Reak­tio­nen von Ärz­ten, die Medi­ka­men­te, deren feh­len­de Wir­kung und das gan­ze et cete­ra, dem, wie man selbst damit lebt:

Äußer­lich funk­tio­nier­ten wir wie Robo­ter. Wir gin­gen arbei­ten und ein­kau­fen, räum­ten die Woh­nung auf und wuschen Wäsche. Wir strit­ten dar­über, ob wir ihm nach fünf, acht oder zehn Minu­ten Anfall­se­rie Dia­ze­pam ver­ab­reich­ten.“ aus: ebd.

Es ist also nicht nur eine Geschich­te. Sie liegt näher, man fühlt eine Ver­bun­den­heit und eine Kon­stan­te, eine Angst. Die Angst auf eine Wahr­heit zu tref­fen, die man gera­de in sei­ner Schnell-Rück­schau, mit dem Blick auf das Heu­te, nicht haben möch­te. Ein­mal, weil man so hofft, der Kri­se vor­bau­en zu kön­nen, was mal mehr, mal weni­ger gut funk­tio­niert. Und es stell­te sich mir die Fra­ge, gibt es eine Chan­ce auf ein “Aus­wei­chen” von Erfah­rung oder Lebens­si­tua­tio­nen, wenn die schein­ba­re Sta­bi­li­tät im All­tag sich wirk­lich als Illu­si­on entpuppt:

Inner­lich waren wir ech­te Wracks. Die­ser unfass­ba­re Schmerz. Bei jedem Anfall lit­ten wir mit ihm – und tun das bis heu­te.” aus ebd.

Wenn es kein Aus­wei­chen gibt, so hof­fe ich zumin­dest immer wie­der ein erträg­li­ches Aus­hal­ten zu fin­den, was aber ohne einer Unter­stüt­zung und Hil­fe, wie der Kin­der­hos­piz­ar­beit, für mich sehr schwie­rig wäre.

Und auch wenn es eine ande­re Geschich­te, eine ande­re Sto­ry ist von: Leben mit dem behin­der­ten Kind. Ein Zitat lässt sich auch wie­der auf unse­re Geschich­te übernehmen:

Und er schläft so furcht­bar schlecht. Min­des­tens ein­mal in der Nacht wacht er brül­lend auf. Manch­mal hat er Hun­ger, manch­mal Schmer­zen … Manch­mal wis­sen wir auch ein­fach nicht, war­um er brüllt. Anfäl­le? Alp­träu­me? Kein Arzt kann es uns sagen.” aus:  Immer unter Strom. Leben mit einem behin­der­ten Kind.http://www.spiegel.de/schulspiegel/wissen/0,1518,6401692,00.html .05.08.09

Und der Son­nen­schein? Man möch­te unser Inten­siv­kind nicht mis­sen oder anders gesagt, es gibt kein Grund, zu sagen, der Weg sei falsch, nicht mög­lich oder solch ein Leben kann man nicht füh­ren. Ohne Momen­te der Ent­las­tung, ohne ein Umfeld, was einen stützt und Hil­fe und Ant­wor­ten gibt, ihr seid nicht allein, so lässt sich die­ser Weg gehen. Es gibt Erfah­run­gen, die ich so nie gemacht hät­te und der Weg hat mich geprägt mit vie­len posi­ti­ven Momen­ten, wie aber auch die tie­fen Täler.

Es bleibt aber immer eine offe­ne Fra­ge, wie lan­ge schafft man es, wenn man so viel Zeit an sei­nen see­li­schen und kör­per­li­chen Gren­zen lebt. Es bleibt immer eine offe­ne Fra­ge, wie man die (kom­men­den) wirt­schaft­li­chen Belas­tun­gen durch die Erkran­kung und die schwe­re Behin­de­rung trägt. Und ob man durch eine psy­chi­schen Kol­laps viel­leicht nicht ganz abstürzt. Wie schnell dies geschieht, hört, liest und erlebt man in der „Sze­ne“.  Ohne die unter­schied­li­chen Leis­tun­gen, wie die täg­li­che häus­li­che Kran­ken­pfle­ge, Hos­piz­pfle­ge und der Betreu­ung im Kin­der­gar­ten, wäre der schnel­le Absturz gewiss.

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Ein Blog, klei­ne “Skiz­zen” aus dem Inten­siv­Zim­mer, der Füh­rung in der Pfle­ge, als pfle­gen­de Ange­hö­ri­ge, dass Drum­Her­um, wie die Pfle­ge “lebt”, ihr gut tut, die Teil­ha­be wie in der Schu­le, was die Kranken‑, die Sozi­al­kas­sen … Wir mit­ten drin mit der Linn, unse­rer IntensivLady …

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