Pünktlich, pünktlich zum ersten August hatten wir es gemeistert, das Intensivkind ist vom Tetrazepam (Musaril) entwöhnt. Besser gesagt, das Intensivkind hat es gemeistert. Sie musste da durch und konnte uns nicht berichten, ob sie Unruhe verspürte, wie sie die nächtlichen Wachphasen erlebte — an diesen konnten wir zumindest sehen, ihr Körper hatte eine Gewöhnung...
SAPV: Wie, welche schwerkranken Kinder bekommen Zugang
Es wurden weitere Schritte gemacht für die Versorgung von lebenslimitiert erkrankten Kindern, wie unserm Intensivkind. Die Empfehlung wurde erarbeitet zur Ausgestaltung der Versorgungskonzepte für die Spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) von Kindern und Jugendlichen. Es wurde erarbeitet von den Spitzenverband der gesetzlichen...
Tetrazepam: Lasset den Entzug starten
Jetzt ist Schluss, Schluss mit Tetrazepam (Musaril). Die Entscheidung wirkte nun doch sehr spontan und plötzlich von den Behörden. Ab dem ersten August wird Tetrazepam in Deutschland nicht mehr vermarktet. Das bedeutet für das Intensivkind, wir können es in den Entzug von diesem Medikament schicken. Tetrazepam — als ein Mittel gegen Spastik. Wie uns bekannt, war es ein...
Private Krankenkasse, Spam und Kulanz
Es macht die privaten Krankenkassen nicht glaubwürdiger, wenn deren Angebote ständig als Spam mein Mailpostfach füllen. Ich würde sparen, die private Krankenversicherung sei billiger, ein Vergleich lohnt. Kann ein Angebot gut sein, wenn es mit der Methode «Spam» beworben werden muss? Nein, schließlich spricht Spam dafür, dass «etwas» nicht stimmt. Was ist falsch an...
Nachtrag: 12.5.13 — Tag der Pflegenden
Am 12.5. war nicht nur Muttertag, sondern auch Tag der Pflegenden. Ein Tag, wenn auch nachträglich, möchte ich meinen Dank aussprechen an die Pflegenden beim Intensivkind. Seien es die Pflegefachkräfte vom Pflegedienst, in den Kliniken oder dem Kinderhospiz. Ohne Euch würde es dem Intensivkind sicherlich nicht so gut ergehen. Ohne Eure ständig Obacht hätte sie zum...
Tracheostoma: Empfehlung für die Versorgung
Für die richtige Pflege sorgen, dass ist beim Intensivkind der erste Grundsatz. Die richtige Pflege, dahinter verbirgt sich all das Fachwissen und Können für das “Handwerk” Pflege. Der BVMed hat eine Empfehlung veröffentlicht für die Versorgung von tracheotomierten Patienten. Ein Broschüre, die nicht nur für Fachpflegekräfte in der Beatmungs- und...
Integration, Inklusion im Verstehen
Der Begriff Integration war für mich einfach eindeutig — ich wusste vom ersten Tag an, was gemeint war. Wir binden das Intensivkind in den Alltag und Struktur ein, welche für 90% der Bevölkerung geschaffen worden ist. Kurz gesagt: Nicht jede Treppe braucht einen Fahrstuhl und Wohnungen brauchen keine breiten Türen. Das Intensivkind wird in diese Welt eingefügt...
Inklusion zur Schulpflicht — Ferien, dann zahle selbst? II.
Wir sind in Thüringen, in Jena mitten in den Osterferien und die erste Aufregung um die Finanzierung der Ferienbetreuung von den behinderten Schulkindern hat sich bei uns beruhigt. Zuvor war unklar, ob die Betreuung dieser Kinder von der Kommune und/oder den Eltern finanziert werden muss. Doch werden für die Osterferien als Übergangsweg die Kosten von der...
Inklusion zur Schulpflicht — Ferien, dann zahle selbst?
Die Integration in Jena klappt sehr gut, so am Beispiel vom Intensivkind, wenn wir lesen oder hören von Eltern aus anderen Gegenden der Republik*. Jena könnte “Vorzeiger” sein, doch was ist mit der Ferienbetreuung der integrativen Schulkinder? Keine guten Nachrichten, wie ich von anderen Eltern hörte.
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Krankenkasse vs. Häusliche Kinderkrankenpflege: Wenn es um die Stunden geht
Wiederholt erlebe oder höre ich von dem “Kampf” vieler Familien mit ihrer Krankenkasse um die Genehmigung der ärztlich verordneten Pflegestunden oder den gewünschten Kinderkrankenpflegedienst. Wenn die Krankenkasse wirklich Kosten sparen will, so meine Vermutung, wäre ein “gemeinsamer” Weg sinnvoll. — Die Häusliche Kinderkrankenpflege wie auch die...