Fallsucht nicht gleich ein heiliger Platz

Epilep­sie und eine Steigerung ist immer möglich. Der alte Begriff “Fall­sucht” ist für einige Eltern nicht nur unpassend, da es nicht die Epilep­sie des Kindes in ihrer Form wider­spiegelt, woran es lei­det. Also wenn das Kind in einem Anfall “fällt”, dann kippt es nicht um, son­dern läuft ein­fach weit­er im richti­gen Sinne des Wortes: Geht man spazieren mit dem Kind, die Epilep­sie “über­fällt” es mit einem Anfall, so läuft es im gle­ichen Schritt wie gehabt voran, ohne Bewusst­sein. Das man ein solch­es Kind nie aus den Augen lassen darf, ergibt sich von alleine. Warum?Betra­cht­en wir hierzu aus der Lit­er­atur die Fig­ur “Hans guck in die Luft” mit dem passenden Begriff der Epilep­sie: “Absen­cen”. Somit war der Hans ein­fach kein Tagträumer, son­dern er hat­te nicht die “übliche” Fall­sucht. Das der Hans ins Wass­er gefall­en war, ist damit als ein “Ver­sagen” der Erzieher zu sehen, die nicht Obacht gaben, da sie darin keine Erkrankung sahen. Es ist also kein schlecht­es Ver­hal­ten vom Hans, was uns aber der Dichter erk­lären will.

Andere Kinder mit Epilep­sie hät­ten, wenn sie laufen könn(t)en, gar keine Zeit wieder aufzuste­hen. Der näch­ste Anfall fol­gt dem näch­sten. Eine Pause, das ist eher der Tak­t­ge­ber des Ganzen. Aber sie ist zu kurz, um den Begriff Fall­sucht einzuführen. Das Kind würde es gar nicht schaf­fen, wieder auf die Beine zu kom­men, schon krampft es wieder.

Leben­squal­ität, das Wort wirkt in dieser Sit­u­a­tion wie ein Witz, kön­nte man meinen. Doch man find­et sie dann, wenn man es zumin­d­est schafft, die Anfälle zu unterbinden, welche dem Kinde weh tun und wenn das Kind nicht vol­lends in einem einzi­gen andauern­den Krampf “hängt”. Wenn man dann vielle­icht doch wieder (etwas) Ruhe ins Ner­ven­sys­tem bringt, lässt man diesen Begriff “Leben­squal­ität” noch mehr ein Stück Wahrheit find­en. Leben­squal­ität, nun vielle­icht ist es auch der Blick zwis­chen den Anfällen auf das Kind, die die Frage beant­worten: Wie geht es dem Kind damit?

Und wie ist dann noch die Leben­squal­ität der Eltern, wenn sie ihr Kind auf dem Arm hal­ten, was ständig, mal mehr, mal weniger zuckt? Ich selb­st empfinde sie schon als eingeschränkt in solchen Sit­u­a­tio­nen. Es ist nicht nur der Schmerz, der in einem eine Wohn­stätte gefun­den hat, wenn man das Kind erlebt. Es ist mehr, was keine Worte find­et. Zumin­d­est ist man sich gewiss, ein Heiliger wurde man dadurch nicht, aber eigentli­hc müsste man es sein, wenn wir nach dem Glauben leben wür­den wie vor hun­derten Jahren (vielle­icht gibt es ihn auch noch heute(?)). Denn dort gal­ten die Plätze, wo der Epilep­tik­er hin­fiel als heilig. Danach müssten wir Eltern mit dem krampfend­en Kind auf dem Arm, wie auch unsere Woh­nung heilig sein.

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Dirk Strecker

Er arbeitet im und führt das PflegeTeam von Linn im Arbeitgebermodell (PflegeTeam bei Zitronenzucker) - gepaart mit seinen Erfahrung aus der Leitungsarbeit in ambulanten Kinderkrankenpflege / Intensivpflege. D.S. administriert Selbsthilfe-Webprojekte und wirkt vor Ort mit bei Themen der Selbsthilfe, Integration - Inklusion und der Kinderhospizarbeit. Er war Koordinator für den Kinderhospizdienst und berät jetzt beim Bundesverband Kinderhospiz.

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