Sieben Jahre ist das Intensivkind alt und wir haben uns nie getrennt, sehe ich ab von den Nächten auf den Intensivstationen, in der Rehaklinik und ein oder zwei Nächten zuhause mit Pflegedienst. Es war keine Trennung über eine längere Zeit, über mehrere hundert Kilometer und jetzt ist das IntensivZimmer still. Ohne Kind, keine Pflegefachkraft und keine säuselnde Beatmungsmaschine. Es ist gut so — zu einer gesunden Beziehung gehört die Trennung, das Alleinsein voneinander …
Das Intensivkind ist mit den Großeltern ins Kinderhospiz nach Bad Grönenbach gefahren. Der Grund für diese Reise ist nicht, dass wir voneinander das Alleinsein einüben möchten. Diesen Gedanken möchte ich nicht leben, denn bei der Lebensprognose möchte ich jeden Tag um sie wissen, mit ihr erleben. Wieviel Zeit wir miteinander noch haben, ist ungewiss. Eine Ungewissheit, die im Alltag mit schwingt. Es geht um die gemeinsame Zeit. Die Lebenszeit mit dem Intensivkind zu leben, ein Recht, was genauso die Großeltern leben dürfen. Ein Recht darauf, eine gesellschaftliche «normale» Lebenssituation gestalten zu können. Die Großeltern verbringen Zeit mit der Enkelin allein, wie es in dem Alter bei vielen Familien Brauch ist. Die Großeltern nehmen ihre Enkel mit in den Urlaub, auf eine Kurzreise oder wenn die Eltern weg fahren.
Dies heißt für mich, eine kurze Woche ohne Pflegezeit. Keine morgendliche Pflegerunde von gut einer Stunde und auch nicht abends. Keine Zeiten müssen aufgewendet werden für Übergaben der Pflege an die Pflegefachkräfte oder zurück. Keine Diskussion ausgetragen werden mit den Fachpflegekräften darüber, was läuft, was nicht läuft und wo sich Pflegeprobleme einschleichen. Die freie Zeit, die ich jetzt gewonnen habe, ist nicht das bedeutendste. Die Entlastung ist die Ruhe und der Gewinn an privatem Leben in der Wohnung. Durch den Pflegedienst sind täglich über viele Stunden Pflegefachkräfte fürs Intensivkind in der Wohnung und dies ist anstrengend, kurz gesagt. Es belastet, unabhängig von dem, ob man sich mag oder nicht. Die heute gewonnene Privatsphäre erinnert mich an dem Auszug aus einer Wohngemeinschaft. Die Tür ist zu und die Wohnung ist für uns allein, nur für mich. Ein Eindruck, der für viele in unserer Kultur Alltag ist.
Zurück zur Großelternwoche. Wer in die Themen der Kinderhospizarbeit geschnuppert hat, weiß, die Familienarbeit beschränkt sich nicht auf die Kernfamilie, also die Eltern und Geschwistern. Großeltern, Geschwister der Eltern und Freunde der Familie gehören dazu. Alle sind mit dem Leben eines schwer kranken und/oder behinderten Kindes betroffen und versuchen damit einen Weg zu finden. Reaktionen wie Hin- oder Abwendung sind Reaktionen des Umganges damit. Einige Großeltern sind aktiv in die tägliche Pflege eingebunden. Krisen oder der Pflegealltag zerren genauso an ihnen wie bei den pflegenden Eltern.
Intensivkindzeit exklusiv für die Großeltern. Eine wichtige Zeit. Auf diesem Weg wird umgesetzt, dass sie ihre Enkelin gut kennen lernen können, eigene Erfahrungen nur für sich sammeln können. Es steht keine elterliche Pflegeperson vor ihnen, zwischen dem Intensivkind und ihnen. Sie müssen lernen, die Sprache, die Kommunikation mit dem Intensivkind zu leben. Es lohnt sich und ein Dank der Kinderhospizarbeit, die dies möglich macht