Großeltern, Kinderhospiz und das Private

Sie­ben Jah­re ist das Inten­siv­kind alt und wir haben uns nie getrennt, sehe ich ab von den Näch­ten auf den Inten­siv­sta­tio­nen, in der Reha­kli­nik und ein oder zwei Näch­ten zuhau­se mit Pfle­ge­dienst. Es war kei­ne Tren­nung über eine län­ge­re Zeit, über meh­re­re hun­dert Kilo­me­ter und jetzt ist das Inten­siv­Zim­mer still. Ohne Kind, kei­ne Pfle­ge­fach­kraft und kei­ne säu­seln­de Beatmungs­ma­schi­ne. Es ist gut so — zu einer gesun­den Bezie­hung gehört die Tren­nung, das Allein­sein voneinander … 

Das Inten­siv­kind ist mit den Groß­el­tern ins Kin­der­hos­piz nach Bad Grö­nen­bach gefah­ren. Der Grund für die­se Rei­se ist nicht, dass wir von­ein­an­der das Allein­sein ein­üben möch­ten. Die­sen Gedan­ken möch­te ich nicht leben, denn bei der Lebens­pro­gno­se möch­te ich jeden Tag um sie wis­sen, mit ihr erle­ben. Wie­viel Zeit wir mit­ein­an­der noch haben, ist unge­wiss. Eine Unge­wiss­heit, die im All­tag mit schwingt. Es geht um die gemein­sa­me Zeit. Die Lebens­zeit mit dem Inten­siv­kind zu leben, ein Recht, was genau­so die Groß­el­tern leben dür­fen. Ein Recht dar­auf, eine gesell­schaft­li­che «nor­ma­le» Lebens­si­tua­ti­on gestal­ten zu kön­nen. Die Groß­el­tern ver­brin­gen Zeit mit der Enke­lin allein, wie es in dem Alter bei vie­len Fami­li­en Brauch ist. Die Groß­el­tern neh­men ihre Enkel mit in den Urlaub, auf eine Kurz­rei­se oder wenn die Eltern weg fahren.

Dies heißt für mich, eine kur­ze Woche ohne Pfle­ge­zeit. Kei­ne mor­gend­li­che Pfle­ge­run­de von gut einer Stun­de und auch nicht abends. Kei­ne Zei­ten müs­sen auf­ge­wen­det wer­den für Über­ga­ben der Pfle­ge an die Pfle­ge­fach­kräf­te oder zurück. Kei­ne Dis­kus­si­on aus­ge­tra­gen wer­den mit den Fach­pfle­ge­kräf­ten dar­über, was läuft, was nicht läuft und wo sich Pfle­ge­pro­ble­me ein­schlei­chen. Die freie Zeit, die ich jetzt gewon­nen habe, ist nicht das bedeu­tends­te. Die Ent­las­tung ist die Ruhe und der Gewinn an pri­va­tem Leben in der Woh­nung. Durch den Pfle­ge­dienst sind täg­lich über vie­le Stun­den Pfle­ge­fach­kräf­te fürs Inten­siv­kind in der Woh­nung und dies ist anstren­gend, kurz gesagt. Es belas­tet, unab­hän­gig von dem, ob man sich mag oder nicht. Die heu­te gewon­ne­ne Pri­vat­sphä­re erin­nert mich an dem Aus­zug aus einer Wohn­ge­mein­schaft. Die Tür ist zu und die Woh­nung ist für uns allein, nur für mich. Ein Ein­druck, der für vie­le in unse­rer Kul­tur All­tag ist.

Zurück zur Groß­el­tern­wo­che. Wer in die The­men der Kin­der­hos­piz­ar­beit geschnup­pert hat, weiß, die Fami­li­en­ar­beit beschränkt sich nicht auf die Kern­fa­mi­lie, also die Eltern und Geschwis­tern. Groß­el­tern, Geschwis­ter der Eltern und Freun­de der Fami­lie gehö­ren dazu. Alle sind mit dem Leben eines schwer kran­ken und/​oder behin­der­ten Kin­des betrof­fen und ver­su­chen damit einen Weg zu fin­den. Reak­tio­nen wie Hin- oder Abwen­dung sind Reak­tio­nen des Umgan­ges damit. Eini­ge Groß­el­tern sind aktiv in die täg­li­che Pfle­ge ein­ge­bun­den. Kri­sen oder der Pfle­ge­all­tag zer­ren genau­so an ihnen wie bei den pfle­gen­den Eltern.

Inten­siv­kind­zeit exklu­siv für die Groß­el­tern. Eine wich­ti­ge Zeit. Auf die­sem Weg wird umge­setzt, dass sie ihre Enke­lin gut ken­nen ler­nen kön­nen, eige­ne Erfah­run­gen nur für sich sam­meln kön­nen. Es steht kei­ne elter­li­che Pfle­ge­per­son vor ihnen, zwi­schen dem Inten­siv­kind und ihnen. Sie müs­sen ler­nen, die Spra­che, die Kom­mu­ni­ka­ti­on mit dem Inten­siv­kind zu leben. Es lohnt sich und ein Dank der Kin­der­hos­piz­ar­beit, die dies mög­lich macht