Pflegezirkus // Gestalte die Intensivpflege mit Lebenslimitierung und Behinderung - der Suche der Identität im Mann-Sein darin //

Im Zwiespalt gefangen

I

- Ein Bei­trag zum Blog Action Day 2008: Armut -

Ist es eher die Zuver­sicht oder der Glau­be, die ein Leben mit einem schwer kran­ken Kind mög­lich machen? Ist es der Glau­be, der die­ses Leben, was sich drängt zwi­schen Schmer­zen und Kri­sen, erhe­ben will zu etwas beson­de­ren, zu etwas … Wer ihn nicht hat, gilt als arm dran. Und die Zuver­sicht? Auf was, auf Hei­lung? Sie ist nicht immer gege­ben, bei uns ist sie ein Irr­tum und frisst sich bei ande­ren manch­mal in eine Illusion.

Ein Leben mit einem schwer behin­der­ten Kind, mit Beatmung, Sauer­stoff und künst­li­che Ernäh­rung und man spürt einen Zwie­spalt, sucht eine Recht­fer­ti­gung und nicht nach einer Ant­wort auf die Fra­ge: War­um trifft es gera­de uns? Der Zwie­spalt ist es, denn in ande­ren, “armen” Län­dern besteht die­se medi­zi­ni­sche Ver­sor­gung wie bei uns nicht. Doch stirbt dort ein schwer kran­kes Kind nicht nur des­we­gen, es stirbt wegen dem feh­len­den Brot. Und wenn es die feh­len­de oder ein­ge­schränk­te medi­zi­ni­sche Ver­sor­gung ist, die das Leben des Kin­des gefähr­det, an eine Heim­be­atmung ist trotz­dem nicht zu den­ken. Die­ses ist mehr der Stoff für eine Novel­le, einer Unwirk­lich­keit. Unser Kind, sie wäre in armen Län­dern gestor­ben nach der Geburt und gelegt zu den Fäl­len eines “nor­ma­len” früh­kind­li­chen Todes. Aber es wäre auch ein Kind mit der Erkran­kung in den afri­ka­ni­schen Län­dern mit Hun­gers­nö­ten nicht gebo­ren wor­den. Zu “jung” ist wohl die Muta­ti­on des Gens. Die Fäl­le beschrän­ken sich auf Euro­pa und auf Nord­ame­ri­ka, so der mir bekann­te Wis­sen­stand. Eine Dia­gnos­tik, wor­an das gestor­be­ne Säug­ling gelit­ten habe, gäbe es in den Län­dern eh nicht.

Und doch ist es die Ethik, die, trotz der Armut in der Welt, unse­rer Toch­ter hier in Deutsch­land ein Leben “schenkt”, wenn auch ein kur­zes. Wir wür­den sie nicht mis­sen wol­len, obwohl die Anstren­gun­gen hoch sind, wir stän­dig an die eige­nen Gren­zen sto­ßen und die Ärger­nis­se mit den Ämtern auf­rei­ben, wie auch der Punkt “Inte­gra­ti­on ins öffent­li­che Leben”, wo Deutsch­land ein Ent­wick­lungs­land ist.

Und doch ist es die Medi­zin und deren Wis­sen­schaft, die dem Kind das Leben ermög­licht, die wie­der­um einem selbst Angst berei­tet. In Län­dern mit Hun­gers­nö­ten und schlech­ter medi­zi­ni­scher Ver­sor­gung ster­ben kran­ke und behin­der­te Kin­der früh. Sie haben kei­ne Chan­ce fürs Über­le­ben, da es schon an Grund­le­gen­den fehlt. Par­al­lel wird in den “Indus­trie­na­tio­nen” eine spe­zi­fi­sche Dia­gnos­tik ent­wi­ckelt, mög­lichst früh im Mut­ter­leib zu erken­nen, ob die Frau nun ein for­mal gesun­des Kind aus­trägt oder eines, wo sie die Fra­ge beant­wor­ten muss: Treib ich es ab oder nicht?

Stim­men aus dem Volk for­dern die Abtrei­bung sogar, in dem sie offen die Fra­ge stel­len beim behin­der­ten Kind: “Hät­te man es nicht erken­nen kön­nen?” und Ver­si­che­run­gen in ande­ren Län­dern, da soll es ein Nein geben für die Poli­ce oder ein Son­der­ta­rif über den übli­chen Kon­di­tio­nen. Dabei wer­den über 90 Pro­zent der Behin­de­run­gen erwor­ben und in unse­rem Land davon wie­der ein gro­ßer Anteil über den chro­ni­schen “Gebrauch” von belieb­ten Genuss­mit­teln wie Alko­hol und Tabak.

Eine Zuver­sicht, sie macht ein Leben mit schwe­rer Erkran­kung und Behin­de­rung nicht mög­lich, eher erträg­lich in den Kri­sen, da man mit ihr weiß um die Lebens­qua­li­tät davor, wie sie danach wie­der ist. Und der Glau­be baut, wenn dann, nur eine Argu­men­ta­ti­on auf, eine wich­ti­ge viel­leicht sogar, womit das Trau­ma “Behin­de­rung” am ehes­ten umge­deu­tet wer­den kann, wenn es schon die Ethik in der Gesell­schaft nicht schafft. Eine Lie­be zum Leben, die ein­schließt, dass jedem Men­schen ande­re Fähig­kei­ten und Nicht-Fähig­kei­ten anheim sind, mit denen wir uns unter­schei­den, Indi­vi­dua­li­tät bil­den, und Gemein­schaft zeugen.

Behin­de­rung, wie ich ein­mal lern­te, ist nur eine will­kür­li­che Gra­du­ie­rung, abge­lei­tet von der Defi­ni­ti­on: nor­mal ist… Es ist eine Ein­stel­lung zum Leben, die sich an das Soll-Sein rich­tet, die den Mensch als Objekt sieht mit sei­nen Fähig­kei­ten der Gesell­schaft zu nüt­zen, und nicht dem “ein­fa­chen” So-Sein ohne Bedin­gun­gen, dem Da-Sein von uns, was den Reich­tum, die Viel­falt im Leben ausmacht.

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Ein Blog, kleine "Skizzen" aus dem IntensivZimmer, der Führung in der Pflege, als pflegende Angehörige, dass DrumHerum, wie die Pflege "lebt", ihr gut tut, die Teilhabe wie in der Schule, was die Kranken-, die Sozialkassen ... Wir mitten drin mit der Linn, unserer IntensivLady ...

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