Im Zwiespalt gefangen

I

- Ein Bei­trag zum Blog Action Day 2008: Armut -

Ist es eher die Zuver­sicht oder der Glau­be, die ein Leben mit einem schwer kran­ken Kind mög­lich machen? Ist es der Glau­be, der die­ses Leben, was sich drängt zwi­schen Schmer­zen und Kri­sen, erhe­ben will zu etwas beson­de­ren, zu etwas … Wer ihn nicht hat, gilt als arm dran. Und die Zuver­sicht? Auf was, auf Hei­lung? Sie ist nicht immer gege­ben, bei uns ist sie ein Irr­tum und frisst sich bei ande­ren manch­mal in eine Illusion.

Ein Leben mit einem schwer behin­der­ten Kind, mit Beatmung, Sauer­stoff und künst­li­che Ernäh­rung und man spürt einen Zwie­spalt, sucht eine Recht­fer­ti­gung und nicht nach einer Ant­wort auf die Fra­ge: War­um trifft es gera­de uns? Der Zwie­spalt ist es, denn in ande­ren, “armen” Län­dern besteht die­se medi­zi­ni­sche Ver­sor­gung wie bei uns nicht. Doch stirbt dort ein schwer kran­kes Kind nicht nur des­we­gen, es stirbt wegen dem feh­len­den Brot. Und wenn es die feh­len­de oder ein­ge­schränk­te medi­zi­ni­sche Ver­sor­gung ist, die das Leben des Kin­des gefähr­det, an eine Heim­be­atmung ist trotz­dem nicht zu den­ken. Die­ses ist mehr der Stoff für eine Novel­le, einer Unwirk­lich­keit. Unser Kind, sie wäre in armen Län­dern gestor­ben nach der Geburt und gelegt zu den Fäl­len eines “nor­ma­len” früh­kind­li­chen Todes. Aber es wäre auch ein Kind mit der Erkran­kung in den afri­ka­ni­schen Län­dern mit Hun­gers­nö­ten nicht gebo­ren wor­den. Zu “jung” ist wohl die Muta­ti­on des Gens. Die Fäl­le beschrän­ken sich auf Euro­pa und auf Nord­ame­ri­ka, so der mir bekann­te Wis­sen­stand. Eine Dia­gnos­tik, wor­an das gestor­be­ne Säug­ling gelit­ten habe, gäbe es in den Län­dern eh nicht.

Und doch ist es die Ethik, die, trotz der Armut in der Welt, unse­rer Toch­ter hier in Deutsch­land ein Leben “schenkt”, wenn auch ein kur­zes. Wir wür­den sie nicht mis­sen wol­len, obwohl die Anstren­gun­gen hoch sind, wir stän­dig an die eige­nen Gren­zen sto­ßen und die Ärger­nis­se mit den Ämtern auf­rei­ben, wie auch der Punkt “Inte­gra­ti­on ins öffent­li­che Leben”, wo Deutsch­land ein Ent­wick­lungs­land ist.

Und doch ist es die Medi­zin und deren Wis­sen­schaft, die dem Kind das Leben ermög­licht, die wie­der­um einem selbst Angst berei­tet. In Län­dern mit Hun­gers­nö­ten und schlech­ter medi­zi­ni­scher Ver­sor­gung ster­ben kran­ke und behin­der­te Kin­der früh. Sie haben kei­ne Chan­ce fürs Über­le­ben, da es schon an Grund­le­gen­den fehlt. Par­al­lel wird in den “Indus­trie­na­tio­nen” eine spe­zi­fi­sche Dia­gnos­tik ent­wi­ckelt, mög­lichst früh im Mut­ter­leib zu erken­nen, ob die Frau nun ein for­mal gesun­des Kind aus­trägt oder eines, wo sie die Fra­ge beant­wor­ten muss: Treib ich es ab oder nicht?

Stim­men aus dem Volk for­dern die Abtrei­bung sogar, in dem sie offen die Fra­ge stel­len beim behin­der­ten Kind: “Hät­te man es nicht erken­nen kön­nen?” und Ver­si­che­run­gen in ande­ren Län­dern, da soll es ein Nein geben für die Poli­ce oder ein Son­der­ta­rif über den übli­chen Kon­di­tio­nen. Dabei wer­den über 90 Pro­zent der Behin­de­run­gen erwor­ben und in unse­rem Land davon wie­der ein gro­ßer Anteil über den chro­ni­schen “Gebrauch” von belieb­ten Genuss­mit­teln wie Alko­hol und Tabak.

Eine Zuver­sicht, sie macht ein Leben mit schwe­rer Erkran­kung und Behin­de­rung nicht mög­lich, eher erträg­lich in den Kri­sen, da man mit ihr weiß um die Lebens­qua­li­tät davor, wie sie danach wie­der ist. Und der Glau­be baut, wenn dann, nur eine Argu­men­ta­ti­on auf, eine wich­ti­ge viel­leicht sogar, womit das Trau­ma “Behin­de­rung” am ehes­ten umge­deu­tet wer­den kann, wenn es schon die Ethik in der Gesell­schaft nicht schafft. Eine Lie­be zum Leben, die ein­schließt, dass jedem Men­schen ande­re Fähig­kei­ten und Nicht-Fähig­kei­ten anheim sind, mit denen wir uns unter­schei­den, Indi­vi­dua­li­tät bil­den, und Gemein­schaft zeugen.

Behin­de­rung, wie ich ein­mal lern­te, ist nur eine will­kür­li­che Gra­du­ie­rung, abge­lei­tet von der Defi­ni­ti­on: nor­mal ist… Es ist eine Ein­stel­lung zum Leben, die sich an das Soll-Sein rich­tet, die den Mensch als Objekt sieht mit sei­nen Fähig­kei­ten der Gesell­schaft zu nüt­zen, und nicht dem “ein­fa­chen” So-Sein ohne Bedin­gun­gen, dem Da-Sein von uns, was den Reich­tum, die Viel­falt im Leben ausmacht.

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Ein Blog, klei­ne “Skiz­zen” aus dem Inten­siv­Zim­mer, der Füh­rung in der Pfle­ge, als pfle­gen­de Ange­hö­ri­ge, dass Drum­Her­um, wie die Pfle­ge “lebt”, ihr gut tut, die Teil­ha­be wie in der Schu­le, was die Kranken‑, die Sozi­al­kas­sen … Wir mit­ten drin mit der Linn, unse­rer IntensivLady …

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