Mit dem Intensivkind auf die Kur gehen

Mit dem Inten­siv­kind zur Kur fah­ren — ein Gedan­ke, den ich in unse­ren gesam­ten Leben­zeit vom der Madame nicht wei­ter bedacht hat­te. Es scheint /​schien mir zu aus­sichts­los. Das The­ma wur­de von mir ver­drängt, das The­ma wur­de für mich ein Tabu. Ein schwerst­pfle­ge­be­dürf­ti­ges Kind und eine Kur ist No Go, es ist wie Inten­siv­kind und wir fah­ren alle vier zum Urlaub ins Aus­land, No Go.

Es ist nett zu lesen, dass es eine Initia­ti­ve gibt, die eine Kur zusam­men mit einem Inten­siv­kind wahr wer­den las­sen möch­te. 
Auf reha​kids​.de wur­de vor kur­zem ein Bei­trag von der Regio­nal­lei­te­rin der Inten­siv­kin­der zuhau­se e.V. Rhein-Main gestar­tet. Dan­ke für die­sen Schritt und ich wün­sche viel Erfolg!

Und was benö­ti­gen wir, wenn einer von uns mit dem Inten­siv­kind zur Kur fah­ren wür­de. Kurz gesagt, den glei­chen Umfang wie beim Kin­der­hos­piz­auf­ent­halt:
- eine (fast) 24-Stün­di­ge pfle­ge­ri­sche Betreu­ung (täg­lich) des Inten­siv­kin­des; eine Vari­an­te wäre es über den häus­li­chen Kin­der­kran­ken­pfle­ge­dienst abde­cken zu las­sen.
- fährt Pfle­ge­dienst mit, so muss dies finan­zier­bar sein für uns oder finan­ziert wer­den
- ein Zim­mer für das Inten­siv­kind, ein Zim­mer für die Eltern und, wenn Pfle­ge­dienst mit fährt, Unter­kunft für die Pfle­ge­fach­kräf­te
- Hin- und Rück­fahrt über einen Behin­der­ten­trans­port; es reicht sit­zend sowie die Absi­che­rung der Fahrt­kos­ten für den Pfle­ge­dienst
- bar­rie­re­freie Zugän­ge zum Haus, im Haus oder anders gesagt, das Haus, die Räu­me soll­ten behin­der­ten­ge­recht sein
- geräu­mi­ges Pfle­ge­zim­mer mit Pfle­ge­bett inklu­si­ve Schutz­git­ter, einen stand­si­che­ren gro­ßen Bett­tisch, ein Infu­si­ons­stän­der; am bes­ten ein Gerä­te­tisch für Beatmung; Steck­do­sen am Pfle­ge­bett; behin­der­ten­ge­rech­te Dusche; Platz für den Roll­stuhl im Zim­mer; Stau­raum für die Pfle­ge­hilfs­mit­tel und den Ver­brauchs­ma­te­ria­li­en wie Absaug­ka­the­ter, Son­den­nah­rungs­sets etc.
- eine Wasch­ma­schi­ne bzw. den Zugriff darauf

Jetzt habe ich schon ein Teil der Fra­gen aus dem Pos­ting beant­wor­tet, somit muss ich auch sagen: Was schreckt mich ab mit dem Inten­siv­kind zur Kur zu fah­ren.
- kei­ne Kos­ten­klä­rung der Mit­nah­me des Kin­der­kran­ken­pfle­ge­diens­tes
- eine Mit­nah­me von Pfle­ge­fach­kräf­ten ist nicht mög­lich, weil die Kur­ein­rich­tung zu weit weg ist oder es fin­den sich nicht genü­gend Pfle­ge­fach­kräf­te, die mit fah­ren kön­nen /​wol­len
- Ist das Betreu­ungs­an­ge­bot der Kur auf schwerst­mehr­fach behin­der­te Kin­der aus­ge­legt?
- ein “kom­pe­ten­ter” Kin­der­arzt in der Nähe

Der Rest, es wür­de sich “irgend­wie” fin­den und eine Pack­lis­te, was das Inten­siv­kind braucht, ist im Smart­phone gespeichert. 

Ein Gedan­ke: Falls der eige­ne Kin­der­kran­ken­pfle­ge­dienst nicht mit fah­ren kann, so könn­te alter­na­tiv ein dort ansäs­si­gen Pfle­ge­dienst die Pfle­ge über­neh­men. Das heißt, wir müss­ten hof­fen, dass der dor­ti­ge (Kinderkranken-)Pflegedienst gut qua­li­fi­zier­tes Per­so­nal hat und mög­lichst ein klei­nes Team stellt für die­sen Ein­satz. Ich hät­te kei­ne Lust, häu­fig wie­der­ho­lend neue Pfle­ge­fach­kräf­te in die Pfle­ge vom Inte­ni­v­kind ein­zu­wei­sen für kur­ze Zeit. Bei dem Pro­zess wäre ein “Case­ma­na­ger” der Kur­kli­nik gefragt, die “rich­ti­gen” Diens­te her­aus zu fil­tern. Ob die­se Idee prak­tisch umge­setzt wer­den kann in Zei­ten des Pfle­ge­not­stan­des — da wird der Kur­ter­min abhän­gig von den Kapa­zi­tä­ten des gewähl­ten Pflegedienstes.