In der Intensivpflege, ob ambulant oder stationär, ist die Angst für die Eltern ein großes Thema. Die Angstmomente zählen mehr als Glücksmomente. Kann es auch anders sein?
Glücksmomente, wow, das klingt für mich nach Wellness, nach einer Zeit, die weit weg liegt. Und letzten Freitag kam ein Brief vom Kinderhospiz mit der Idee über Glücksmomente.
Da hat es Peng gemacht, die Falle schnappte zu und schwups war ich in der Depression. Ich muss Dich, liebe Leserschaft, enttäuschen, so „einfach“ lief es nicht ab. Die Depression (oder das Burn-out) hat sich langsam angeschlichen, mich verändert, mich verdreht, wie ich auf die Welt schaue. Wenn ich auf die letzten Jahre blicke, könnte es vor drei oder vier Jahre gestartet sein.
Über 14 Jahre sind wir als Vater, als Mutter in der Pflege unserer Tochter gefangen. Gefangen ist ein schweres Wort und nimmt die Verantwortung der Frage ab: Haben wir uns nicht dafür entschieden, unsere schwer erkrankte Tochter Zuhause zu pflegen?
Dies stimmt, wir haben damals dem ja gesagt, wie es vermutlich viele junge Eltern entscheiden würden, wenn sie ihr Baby auf dem Arm tragen und nicht wissen, wie die Zukunft wird.
Eben welche Last eine tägliche Schwerst- und Intensivpflege mit sich bringt.
Was es für eine Last ist, spürte ich deutlich bei unserem ersten Aufenthalt in einem stationären Kinderhospiz, damals 2007 in Hamburg. Denn plötzlich fällt diese tägliche Pflegearbeit weg und wir schliefen die ersten Tage dort lang und viel.
Die erste Zeit Zuhause nach der Geburt von Zwillingen, Drillinge oder eben Mehrlingen können für die Familie eine besondere Belastungsprobe werden. Es rollt ein Alltag auf die Familie zu, bei dem es nicht sofort greifbare Vorbilder und Lösungen gibt. Da klingt es wie eine Entlastung, wenn eins der Geschwister ein größeres gesundheitliches Problem hatte z.B. durch eine Frühgeburt und somit auf einen Kinderkrankenpflegedienst die erste Zeit angewiesen ist, der über mehrere Stunden am Tag nach Hause kommt — sicherlich, auf das ein jeder wiederum verzichten würde.
Doch, so erfahre ich es wiederholt, die Hilfe durch den Pflegedienst ist nicht die Unterstützung, die die Familie Zuhause in der Säuglingspflege braucht. Denn der Pflegedienst kümmert sich nur um das erkrankte Kind, dafür wird seine Anwesenheit von der Krankenkasse finanziert. Er ist nicht für für das / die Geschwisterkind/er zu ständig.
Letztes Jahr wurde vom Kindernetzwerk eine Studie vorgestellt, die versucht hat, die Probleme, Belastungen und bürokratischen Hürden heraus zu arbeiten. Der „Studiengegenstand“ waren die Familien mit einem chronisch kranken und / oder behinderten Kind. Davon gibt es rund zwei Millionen Kinder in Deutschland.
Ist ein Kind behindert und pflegebedürftig, so kann die Familie von dem Kind schnell an ihre Grenzen kommen, auch an den wirtschaftlichen. Das Thema soziale Ungleichheit kann sich hier deutlich äußern.
Auch wenn wir in einer Zeit angekommen sind, in der die Inklusion von Menschen mit Behinderung um gesetzt werden soll, heben die aktuellen Schritte noch nicht die soziale Benachteiligung von Menschen mit Handicap und deren pflegenden Angehörigen auf. Für viele Familien wird die Pflege und Betreuung eines (schwer) behinderten Kindes zu einem Armutsrisiko in der aktuellen Pflegesituation und für das Rentenalter.
Die soziale Ungleichheit hebt sich nicht einfach auf, wenn die Menschen mit Behinderung die gleichen Rechte haben wie die „anderen“ Nicht-Behinderten. Sie haben die gleichen Rechte, deren Wahrnehmung und Durchsetzung sich wiederum einschränkt durch die eigene Geschäftsfähigkeit. Nein, ich musste lernen, bei einer Gleichstellung geht es um den Zugang zu den Räumen des gesellschaftlichen, kulturellen und öffentlichen Lebens. Menschen mit Handicap haben das Recht die gleiche Zugangsmöglichkeit zu erhalten zu allen Bereichen des Leben wie die „Nicht-Behinderten“. Seien es in den Schulen oder Kitas, die Universitäten, den Krankenhäuser, Ämtern, Museen, Theaters, Wahlbüros und und.
Aktuell bekommt das Intensivkind zu sieben verschiedenen Zeiten Medikamente. Dies alles im Blick zu halten fällt manchmal schwer, obwohl die Menge der unterschiedlichen Medikamente überschaubar ist. Es besteht neben dem Pflegealltag ein Alltag zwei und drei, wie Geschwisterkind und Beruf.
Eine Hilfe und Erleichterung für uns Eltern ist das Vorstellen der Medikamente vom Pflegedienst. Es funktioniert, da wir die verschiedenen Tabletten kennen. Alle Medikamente sind unterschiedlich, sei es nur durch eine Einkerbung auf der Tablette. Es braucht bei uns nur die alarmierende Uhr, um keine Medikamentengabe zu verpassen.
Mit dem Intensivkind zur Kur fahren — ein Gedanke, den ich in unseren gesamten Lebenzeit vom der Madame nicht weiter bedacht hatte. Es scheint / schien mir zu aussichtslos. Das Thema wurde von mir verdrängt, das Thema wurde für mich ein Tabu. Ein schwerstpflegebedürftiges Kind und eine Kur ist No Go, es ist wie Intensivkind und wir fahren alle vier zum Urlaub ins Ausland, No Go.
Lange Zeit habe ich nichts über unsere Aufenthalte im Kinderhospiz geschrieben. Dies ist schade, doch wenn ich aus dem Alltag “ausbreche” in die Kinderhospizzeit, so muss ich zuerst durchatmen, tief ein- und ausatmen und eine Klarheit finden. Der Schlaf, die Entspannung, will den Alltag bestimmen.
Da beschließt der DBfK und die Barmer GEK eine Rahmenvereinbarung für die Entlastung der pflegenden Angehörigen, also mich, und ich finde neben der Nachricht im Internet auf die Schnelle nichts Eindeutiges, was sie beschlossen haben. Ich bekomme somit den Eindruck, es geht an den Bedürfnissen, meinen Bedürfnissen vorbei. Denn schon diese Aussage von Herrn Wagner des DBfK:
„Endlich können pflegende Personen diese dringend benötigte Leistung beanspruchen, um nicht selbst zum Pflegefall zu werden.“ aus: Bibliomed — News: DBfK und Barmer GEK wollen Angehörige entlasten. 28.6.2012 https://www.bibliomed.de/news/-/content/detail/705767. abgerufen 29.6.2012
wirken auf mich unglaubwürdig, wenn nicht eindeutig (kommende) Leistungen benannt werden und bei solchen Verträgen keine Mitarbeit von Betroffenen erkennbar ist, die es auch organisiert gibt wie „wir pflegen“.