Zwillinge, Drillinge – welche Unterstützung möglich

Die erste Zeit Zuhause nach der Geburt von Zwillingen, Drillinge oder eben Mehrlingen können für die Familie eine besondere Belastungsprobe werden. Es rollt ein Alltag auf die Familie zu, bei dem es nicht sofort greifbare Vorbilder und Lösungen gibt. Da klingt es wie eine Entlastung, wenn eins der Geschwister ein größeres gesundheitliches Problem hatte z.B. durch eine Frühgeburt und somit auf einen Kinderkrankenpflegedienst die erste Zeit angewiesen ist, der über mehrere Stunden am Tag nach Hause kommt - sicherlich, auf das ein jeder wiederum verzichten würde.

Doch, so erfahre ich es wiederholt, die Hilfe durch den Pflegedienst ist nicht die Unterstützung, die die Familie Zuhause in der Säuglingspflege braucht. Denn der Pflegedienst kümmert sich nur um das erkrankte Kind, dafür wird seine Anwesenheit von der Krankenkasse finanziert. Er ist nicht für für das / die Geschwisterkind/er zu ständig.

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Elternbefragung und die Entlastungsangebote für die Familien

Let­ztes Jahr wurde vom Kinder­net­zw­erk eine Studie vorgestellt, die ver­sucht hat, die Prob­leme, Belas­tun­gen und bürokratis­chen Hür­den her­aus zu arbeit­en. Der „Stu­di­enge­gen­stand“ waren die Fam­i­lien mit einem chro­nisch kranken und / oder behin­derten Kind. Davon gibt es rund zwei Mil­lio­nen Kinder in Deutsch­land.

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Ungleichheit im Leben mit Behinderung

Ist ein Kind behin­dert und pflegebedürftig, so kann die Fam­i­lie von dem Kind schnell an ihre Gren­zen kom­men, auch an den wirtschaftlichen. Das The­ma soziale Ungle­ich­heit kann sich hier deut­lich äußern.

Auch wenn wir in ein­er Zeit angekom­men sind, in der die Inklu­sion von Men­schen mit Behin­derung um geset­zt wer­den soll, heben die aktuellen Schritte noch nicht die soziale Benachteili­gung von Men­schen mit Hand­i­cap und deren pfle­gen­den Ange­höri­gen auf. Für viele Fam­i­lien wird die Pflege und Betreu­ung eines (schw­er) behin­derten Kindes zu einem Armut­srisiko in der aktuellen Pfle­ge­si­t­u­a­tion und für das Rentenal­ter.

Die soziale Ungle­ich­heit hebt sich nicht ein­fach auf, wenn die Men­schen mit Behin­derung die gle­ichen Rechte haben wie die „anderen“ Nicht-Behin­derten. Sie haben die gle­ichen Rechte, deren Wahrnehmung und Durch­set­zung sich wiederum ein­schränkt durch die eigene Geschäfts­fähigkeit. Nein, ich musste ler­nen, bei ein­er Gle­ich­stel­lung geht es um den Zugang zu den Räu­men des gesellschaftlichen, kul­turellen und öffentlichen Lebens. Men­schen mit Hand­i­cap haben das Recht die gle­iche Zugangsmöglichkeit zu erhal­ten zu allen Bere­ichen des Leben wie die „Nicht-Behin­derten“. Seien es in den Schulen oder Kitas, die Uni­ver­sitäten, den Kranken­häuser, Ämtern, Museen, The­aters, Wahlbüros und und.

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Intensivkind & Pflegedienst: Konflikt mit der Medikamentengabe

Aktuell bekommt das Inten­sivkind zu sieben ver­schiede­nen Zeit­en Medika­mente. Dies alles im Blick zu hal­ten fällt manch­mal schw­er, obwohl die Menge der unter­schiedlichen Medika­mente über­schaubar ist. Es beste­ht neben dem Pflegeall­t­ag ein All­t­ag zwei und drei, wie Geschwis­terkind und Beruf.

Eine Hil­fe und Erle­ichterung für uns Eltern ist das Vorstellen der Medika­mente vom Pflege­di­enst. Es funk­tion­iert, da wir die ver­schiede­nen Tablet­ten ken­nen. Alle Medika­mente sind unter­schiedlich, sei es nur durch eine Einker­bung auf der Tablette. Es braucht bei uns nur die alarmierende Uhr, um keine Medika­mentengabe zu ver­passen. Weit­er­lesen “Inten­sivkind & Pflege­di­enst: Kon­flikt mit der Medika­mentengabe”

Mit dem Intensivkind auf die Kur gehen

Mit dem Inten­sivkind zur Kur fahren – ein Gedanke, den ich in unseren gesamten Leben­zeit vom der Madame nicht weit­er bedacht hat­te. Es scheint / schien mir zu aus­sicht­s­los. Das The­ma wurde von mir ver­drängt, das The­ma wurde für mich ein Tabu. Ein schw­er­stpflegebedürftiges Kind und eine Kur ist No Go, es ist wie Inten­sivkind und wir fahren alle vier zum Urlaub ins Aus­land, No Go.

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Kinderhospiz: Eine Reise ins Allgäu

Lange Zeit habe ich nichts über unsere Aufen­thalte im Kinder­hos­piz geschrieben. Dies ist schade, doch wenn ich aus dem All­t­ag “aus­breche” in die Kinder­hos­pizzeit, so muss ich zuerst dur­chat­men, tief ein- und ausat­men und eine Klarheit find­en. Der Schlaf, die Entspan­nung, will den All­t­ag bes­tim­men. Weit­er­lesen “Kinder­hos­piz: Eine Reise ins All­gäu”

Entlastungsangebote: Ich werd kein Pflegefall

Da beschließt der DBfK und die Barmer GEK eine Rah­men­vere­in­barung für die Ent­las­tung der pfle­gen­den Ange­höri­gen, also mich, und ich finde neben der Nachricht im Inter­net auf die Schnelle nichts Ein­deutiges, was sie beschlossen haben. Ich bekomme somit den Ein­druck, es geht an den Bedürfnis­sen, meinen Bedürfnis­sen vor­bei. Denn schon diese Aus­sage von Her­rn Wag­n­er des DBfK:

Endlich kön­nen pfle­gende Per­so­n­en diese drin­gend benötigte Leis­tung beanspruchen, um nicht selb­st zum Pflege­fall zu wer­den.“ aus: Bib­liomed – News: DBfK und Barmer GEK wollen Ange­hörige ent­las­ten. 28.6.2012 https://www.bibliomed.de/news/-/content/detail/705767. abgerufen 29.6.2012

wirken auf mich unglaub­würdig, wenn nicht ein­deutig (kom­mende) Leis­tun­gen benan­nt wer­den und bei solchen Verträ­gen keine Mitar­beit von Betrof­fe­nen erkennbar ist, die es auch organ­isiert gibt wie „wir pfle­gen“.

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Gesundheitsuni Jena vs. Schwerstpflege

Die Gesund­heit­suni in Jena – ein Pro­gramm für Patien­ten und pfle­gende Ange­hörige, wie aber auch den Profi aus dem Fach „Gesund­heit“. Doch es ist ein­fach die Zeit, die mir fehlt, dass ich mich bei solchen Wis­senskurse für die (Selbst-)Pflege fit machen kann oder eben ein­fach um den eige­nen Hor­i­zont zu erweit­ern. Kön­nte ich meinen, doch ist es nicht die Zeit primär.

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Pflegeaufwand im Schwerbehindert

Der All­t­ag mit einem schwer­be­hin­derten Kind ist nicht ger­ade ein­fach zu meis­tern, so hört und ließt man. Und es gibt sie, die Men­schen, die es dann doch ganz gut bewälti­gen. Ken­nt man den All­t­ag, der sich gliedert in einem hohen Pflegeaufwand, welch­er kein per­sön­lichen Raum mehr lässt für die eige­nen Bedürfnisse. Eine Belas­tung ist, alle Stunde für irgend­was, sei es min­destens für das Lagern oder Wick­eln, bere­it zu ste­hen. Dazu rei­ht sich die Erschöp­fung, für die ein­fach kein Platz ist im All­t­ag. Denkt man ein­mal, ich kön­nte jet­zt ein heißes Bad gebrauchen, so schlägt der näch­ste Gedanke, das „Pflegegewis­sen, gle­ich nach mit, ver­giss es, geh lieber unter die Dusche, damit du in fünf Minuten wieder für das Kind sor­gen kannst. Weit­er­lesen “Pflegeaufwand im Schwer­be­hin­dert”

Die Suche nach stationärer Entlastung: Der Kinderpflege-Kompass

Ent­las­tung – mit einem behin­derten Kind kommt man früher oder später doch an diesen Punkt. Abhängig ist der Wille sicher­lich danach, welche Pflegeum­fang beste­ht und wie sta­bil die häus­liche Sit­u­a­tion an sich ist. Ent­las­tung – als Pflegeper­son kann ich nur anmerken, sich frühzeit­ig auch darum zu küm­mern. Sicher­lich, es gibt hier eine Bar­riere, die für den einen oder anderen nur schw­er zu bewälti­gen geht: Ent­las­tung ist mit Kosten ver­bun­den.

Muss sie aber nicht (nur). Beste­ht eine Pflegestufe, so ver­fügt man schon über ein kleines Bud­get in Form der Ver­hin­derungs- und Kurzzeitpflege. Hat man dann noch die zusät­zlichen Betreu­ungsleis­tun­gen genehmigt bekom­men, auch als Demen­zgeld bekan­nt, dann erhöht sich das Bud­get etwas.

Um die Ent­las­tung anzuge­hen gibt es mehrere Wege. Für die einen ist es das Ange­bot vom Fam­i­lienent­las­ten­den Dienst. Andere ken­nen einen Kinderkrankenpflege­di­enst. Doch kommt man manch­mal nicht um eine sta­tionäre Ent­las­tung vor­bei, bei der Suche danach aber klar wird: Ein Altenpflege­heim möchte ich meinen Kind nicht antun.
Für die Fam­i­lie mit einem Pal­lia­tivkind ist hier sicher­lich das Kinder­hos­piz eine gute Adresse. Aber wie finde ich die passende Ein­rich­tung für mein Kind.

Eine Wahl ist der AOK-Pflege­heim-Nav­i­ga­tor. Bei dem lässt sich sog­ar angeben die Punk­te Wachko­ma oder Beat­mung, was für uns deut­lich macht: Wohnort­nah gibt es kein Pflege­heim mit Beat­mung. Und ob dies für Kinder dann geeignet wäre, würde sicher­lich auch eine verneinende Antwort brin­gen, so ergab mal eine frühere Recherche von mir.

Um dem nüchter­nen Ange­bot der Ein­rich­tung aufzuzeigen, welche für pflegebedürftige Kinder über­haupt beste­hen, so gibt es das Webpro­jekt Kinderpflege-Kom­pass. Hier find­en wir sog­ar eine Ein­rich­tung für beat­mete Kinder: Das Kinder­haus Atem­re­ich in München. Von Jena auch nicht ger­ade gut zu erre­ichende. Daneben bieten wohl die meis­ten Kinder­hos­pize auch die Möglichkeit beat­mete Kinder aufzunehmen, wobei hier für die Auf­nahme der Pal­lia­tive-Hin­ter­grund beim Kind eben eine Rolle spielt.