Intensivpflege und tausche Angst gegen Glücksmomente oder umgedreht

Display vom Gerät der Rüttelweste in der Intensivpflege mit 12 Hz

In der Inten­sivpflege, ob ambu­lant oder sta­tionär, ist die Angst für die Eltern ein großes The­ma. Die Angst­mo­mente zählen mehr als Glücksmo­mente. Kann es auch anders sein?

Glücksmo­mente, wow, das klingt für mich nach Well­ness, nach ein­er Zeit, die weit weg liegt. Und let­zten Fre­itag kam ein Brief vom Kinder­hos­piz mit der Idee über Glücksmomente.

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Holt die PflegeZeit aus der Depression?

Straße im Sonnenuntergang

Da hat es Peng gemacht, die Falle schnappte zu und schwups war ich in der Depres­sion. Ich muss Dich, liebe Leser­schaft, ent­täuschen, so „ein­fach“ lief es nicht ab. Die Depres­sion (oder das Burn-out) hat sich langsam angeschlichen, mich verän­dert, mich ver­dreht, wie ich auf die Welt schaue. Wenn ich auf die let­zten Jahre blicke, kön­nte es vor drei oder vier Jahre ges­tartet sein. 

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Fotografie — Auszeit von der Pflege

Medikamente Flaschen in SW

Über 14 Jahre sind wir als Vater, als Mut­ter in der Pflege unser­er Tochter gefan­gen. Gefan­gen ist ein schw­eres Wort und nimmt die Ver­ant­wor­tung der Frage ab: Haben wir uns nicht dafür entsch­ieden, unsere schw­er erkrank­te Tochter Zuhause zu pflegen? 

Dies stimmt, wir haben damals dem ja gesagt, wie es ver­mut­lich viele junge Eltern entschei­den wür­den, wenn sie ihr Baby auf dem Arm tra­gen und nicht wis­sen, wie die Zukun­ft wird. 

Eben welche Last eine tägliche Schw­erst- und Inten­sivpflege mit sich bringt.

Was es für eine Last ist, spürte ich deut­lich bei unserem ersten Aufen­thalt in einem sta­tionären Kinder­hos­piz, damals 2007 in Ham­burg. Denn plöt­zlich fällt diese tägliche Pflegear­beit weg und wir schliefen die ersten Tage dort lang und viel. 

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Zwillinge, Drillinge — welche Unterstützung möglich

Im Tanz der KinderDie erste Zeit Zuhause nach der Geburt von Zwill­in­gen, Drillinge oder eben Mehrlin­gen kön­nen für die Fam­i­lie eine beson­dere Belas­tung­sprobe wer­den. Es rollt ein All­t­ag auf die Fam­i­lie zu, bei dem es nicht sofort greif­bare Vor­bilder und Lösun­gen gibt. Da klingt es wie eine Ent­las­tung, wenn eins der Geschwis­ter ein größeres gesund­heitlich­es Prob­lem hat­te z.B. durch eine Frühge­burt und somit auf einen Kinderkrankenpflege­di­enst die erste Zeit angewiesen ist, der über mehrere Stun­den am Tag nach Hause kommt — sicher­lich, auf das ein jed­er wiederum verzicht­en würde.

Doch, so erfahre ich es wieder­holt, die Hil­fe durch den Pflege­di­enst ist nicht die Unter­stützung, die die Fam­i­lie Zuhause in der Säuglingspflege braucht. Denn der Pflege­di­enst küm­mert sich nur um das erkrank­te Kind, dafür wird seine Anwe­sen­heit von der Krankenkasse finanziert. Er ist nicht für für das / die Geschwisterkind/er zu ständig.

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Elternbefragung und die Entlastungsangebote für die Familien

Let­ztes Jahr wurde vom Kinder­net­zw­erk eine Studie vorgestellt, die ver­sucht hat, die Prob­leme, Belas­tun­gen und bürokratis­chen Hür­den her­aus zu arbeit­en. Der „Stu­di­enge­gen­stand“ waren die Fam­i­lien mit einem chro­nisch kranken und / oder behin­derten Kind. Davon gibt es rund zwei Mil­lio­nen Kinder in Deutschland.

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Ungleichheit im Leben mit Behinderung

Ist ein Kind behin­dert und pflegebedürftig, so kann die Fam­i­lie von dem Kind schnell an ihre Gren­zen kom­men, auch an den wirtschaftlichen. Das The­ma soziale Ungle­ich­heit kann sich hier deut­lich äußern.

Auch wenn wir in ein­er Zeit angekom­men sind, in der die Inklu­sion von Men­schen mit Behin­derung um geset­zt wer­den soll, heben die aktuellen Schritte noch nicht die soziale Benachteili­gung von Men­schen mit Hand­i­cap und deren pfle­gen­den Ange­höri­gen auf. Für viele Fam­i­lien wird die Pflege und Betreu­ung eines (schw­er) behin­derten Kindes zu einem Armut­srisiko in der aktuellen Pfle­ge­si­t­u­a­tion und für das Rentenalter.

Die soziale Ungle­ich­heit hebt sich nicht ein­fach auf, wenn die Men­schen mit Behin­derung die gle­ichen Rechte haben wie die „anderen“ Nicht-Behin­derten. Sie haben die gle­ichen Rechte, deren Wahrnehmung und Durch­set­zung sich wiederum ein­schränkt durch die eigene Geschäfts­fähigkeit. Nein, ich musste ler­nen, bei ein­er Gle­ich­stel­lung geht es um den Zugang zu den Räu­men des gesellschaftlichen, kul­turellen und öffentlichen Lebens. Men­schen mit Hand­i­cap haben das Recht die gle­iche Zugangsmöglichkeit zu erhal­ten zu allen Bere­ichen des Leben wie die „Nicht-Behin­derten“. Seien es in den Schulen oder Kitas, die Uni­ver­sitäten, den Kranken­häuser, Ämtern, Museen, The­aters, Wahlbüros und und.

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Intensivkind & Pflegedienst: Konflikt mit der Medikamentengabe

Aktuell bekommt das Inten­sivkind zu sieben ver­schiede­nen Zeit­en Medika­mente. Dies alles im Blick zu hal­ten fällt manch­mal schw­er, obwohl die Menge der unter­schiedlichen Medika­mente über­schaubar ist. Es beste­ht neben dem Pflegeall­t­ag ein All­t­ag zwei und drei, wie Geschwis­terkind und Beruf.

Eine Hil­fe und Erle­ichterung für uns Eltern ist das Vorstellen der Medika­mente vom Pflege­di­enst. Es funk­tion­iert, da wir die ver­schiede­nen Tablet­ten ken­nen. Alle Medika­mente sind unter­schiedlich, sei es nur durch eine Einker­bung auf der Tablette. Es braucht bei uns nur die alarmierende Uhr, um keine Medika­mentengabe zu verpassen.

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Mit dem Intensivkind auf die Kur gehen

Mit dem Inten­sivkind zur Kur fahren — ein Gedanke, den ich in unseren gesamten Leben­zeit vom der Madame nicht weit­er bedacht hat­te. Es scheint / schien mir zu aus­sicht­s­los. Das The­ma wurde von mir ver­drängt, das The­ma wurde für mich ein Tabu. Ein schw­er­stpflegebedürftiges Kind und eine Kur ist No Go, es ist wie Inten­sivkind und wir fahren alle vier zum Urlaub ins Aus­land, No Go.

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Kinderhospiz: Eine Reise ins Allgäu

Lange Zeit habe ich nichts über unsere Aufen­thalte im Kinder­hos­piz geschrieben. Dies ist schade, doch wenn ich aus dem All­t­ag “aus­breche” in die Kinder­hos­pizzeit, so muss ich zuerst dur­chat­men, tief ein- und ausat­men und eine Klarheit find­en. Der Schlaf, die Entspan­nung, will den All­t­ag bestimmen.

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Entlastungsangebote: Ich werd kein Pflegefall

Da beschließt der DBfK und die Barmer GEK eine Rah­men­vere­in­barung für die Ent­las­tung der pfle­gen­den Ange­höri­gen, also mich, und ich finde neben der Nachricht im Inter­net auf die Schnelle nichts Ein­deutiges, was sie beschlossen haben. Ich bekomme somit den Ein­druck, es geht an den Bedürfnis­sen, meinen Bedürfnis­sen vor­bei. Denn schon diese Aus­sage von Her­rn Wag­n­er des DBfK:

„Endlich kön­nen pfle­gende Per­so­n­en diese drin­gend benötigte Leis­tung beanspruchen, um nicht selb­st zum Pflege­fall zu wer­den.“ aus: Bib­liomed — News: DBfK und Barmer GEK wollen Ange­hörige ent­las­ten. 28.6.2012 https://www.bibliomed.de/news/-/content/detail/705767. abgerufen 29.6.2012

wirken auf mich unglaub­würdig, wenn nicht ein­deutig (kom­mende) Leis­tun­gen benan­nt wer­den und bei solchen Verträ­gen keine Mitar­beit von Betrof­fe­nen erkennbar ist, die es auch organ­isiert gibt wie „wir pfle­gen“.

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