Entlastung

Display vom Gerät der Rüttelweste in der Intensivpflege mit 12 Hz

Intensivpflege und tausche Angst gegen Glücksmomente oder umgedreht

In der Intensivpflege, ob ambulant oder stationär, ist die Angst für die Eltern ein großes Thema. Die Angstmomente zählen mehr als Glücksmomente. Kann es auch anders sein?

Glücksmomente, wow, das klingt für mich nach Wellness, nach einer Zeit, die weit weg liegt. Und letzten Freitag kam ein Brief vom Kinderhospiz mit der Idee über Glücksmomente.

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Straße im Sonnenuntergang

Holt die PflegeZeit aus der Depression?

Da hat es Peng gemacht, die Falle schnappte zu und schwups war ich in der Depression. Ich muss Dich, liebe Leserschaft, enttäuschen, so „einfach“ lief es nicht ab. Die Depression (oder das Burn-out) hat sich langsam angeschlichen, mich verändert, mich verdreht, wie ich auf die Welt schaue. Wenn ich auf die letzten Jahre blicke, könnte es vor drei oder vier Jahre gestartet sein. 

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Medikamente Flaschen in SW

Fotografie – Auszeit von der Pflege

Über 14 Jahre sind wir als Vater, als Mutter in der Pflege unserer Tochter gefangen. Gefangen ist ein schweres Wort und nimmt die Verantwortung der Frage ab: Haben wir uns nicht dafür entschieden, unsere schwer erkrankte Tochter Zuhause zu pflegen?

Dies stimmt, wir haben damals dem ja gesagt, wie es vermutlich viele junge Eltern entscheiden würden, wenn sie ihr Baby auf dem Arm tragen und nicht wissen, wie die Zukunft wird.

Eben welche Last eine tägliche Schwerst- und Intensivpflege mit sich bringt.

Was es für eine Last ist, spürte ich deutlich bei unserem ersten Aufenthalt in einem stationären Kinderhospiz, damals 2007 in Hamburg. Denn plötzlich fällt diese tägliche Pflegearbeit weg und wir schliefen die ersten Tage dort lang und viel. 

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Zwillinge, Drillinge – welche Unterstützung möglich

Im Tanz der KinderDie erste Zeit Zuhause nach der Geburt von Zwillingen, Drillinge oder eben Mehrlingen können für die Familie eine besondere Belastungsprobe werden. Es rollt ein Alltag auf die Familie zu, bei dem es nicht sofort greifbare Vorbilder und Lösungen gibt. Da klingt es wie eine Entlastung, wenn eins der Geschwister ein größeres gesundheitliches Problem hatte z.B. durch eine Frühgeburt und somit auf einen Kinderkrankenpflegedienst die erste Zeit angewiesen ist, der über mehrere Stunden am Tag nach Hause kommt – sicherlich, auf das ein jeder wiederum verzichten würde.

Doch, so erfahre ich es wiederholt, die Hilfe durch den Pflegedienst ist nicht die Unterstützung, die die Familie Zuhause in der Säuglingspflege braucht. Denn der Pflegedienst kümmert sich nur um das erkrankte Kind, dafür wird seine Anwesenheit von der Krankenkasse finanziert. Er ist nicht für für das / die Geschwisterkind/er zu ständig.

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Elternbefragung und die Entlastungsangebote für die Familien

Letztes Jahr wurde vom Kindernetzwerk eine Studie vorgestellt, die versucht hat, die Probleme, Belastungen und bürokratischen Hürden heraus zu arbeiten. Der „Studiengegenstand“ waren die Familien mit einem chronisch kranken und / oder behinderten Kind. Davon gibt es rund zwei Millionen Kinder in Deutschland.

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Ungleichheit im Leben mit Behinderung

Ist ein Kind behindert und pflegebedürftig, so kann die Familie von dem Kind schnell an ihre Grenzen kommen, auch an den wirtschaftlichen. Das Thema soziale Ungleichheit kann sich hier deutlich äußern.

Auch wenn wir in einer Zeit angekommen sind, in der die Inklusion von Menschen mit Behinderung um gesetzt werden soll, heben die aktuellen Schritte noch nicht die soziale Benachteiligung von Menschen mit Handicap und deren pflegenden Angehörigen auf. Für viele Familien wird die Pflege und Betreuung eines (schwer) behinderten Kindes zu einem Armutsrisiko in der aktuellen Pflegesituation und für das Rentenalter.

Die soziale Ungleichheit hebt sich nicht einfach auf, wenn die Menschen mit Behinderung die gleichen Rechte haben wie die „anderen“ Nicht-Behinderten. Sie haben die gleichen Rechte, deren Wahrnehmung und Durchsetzung sich wiederum einschränkt durch die eigene Geschäftsfähigkeit. Nein, ich musste lernen, bei einer Gleichstellung geht es um den Zugang zu den Räumen des gesellschaftlichen, kulturellen und öffentlichen Lebens. Menschen mit Handicap haben das Recht die gleiche Zugangsmöglichkeit zu erhalten zu allen Bereichen des Leben wie die „Nicht-Behinderten“. Seien es in den Schulen oder Kitas, die Universitäten, den Krankenhäuser, Ämtern, Museen, Theaters, Wahlbüros und und.

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Intensivkind & Pflegedienst: Konflikt mit der Medikamentengabe

Aktuell bekommt das Intensivkind zu sieben verschiedenen Zeiten Medikamente. Dies alles im Blick zu halten fällt manchmal schwer, obwohl die Menge der unterschiedlichen Medikamente überschaubar ist. Es besteht neben dem Pflegealltag ein Alltag zwei und drei, wie Geschwisterkind und Beruf.

Eine Hilfe und Erleichterung für uns Eltern ist das Vorstellen der Medikamente vom Pflegedienst. Es funktioniert, da wir die verschiedenen Tabletten kennen. Alle Medikamente sind unterschiedlich, sei es nur durch eine Einkerbung auf der Tablette. Es braucht bei uns nur die alarmierende Uhr, um keine Medikamentengabe zu verpassen.

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Mit dem Intensivkind auf die Kur gehen

Mit dem Intensivkind zur Kur fahren – ein Gedanke, den ich in unseren gesamten Lebenzeit vom der Madame nicht weiter bedacht hatte. Es scheint / schien mir zu aussichtslos. Das Thema wurde von mir verdrängt, das Thema wurde für mich ein Tabu. Ein schwerstpflegebedürftiges Kind und eine Kur ist No Go, es ist wie Intensivkind und wir fahren alle vier zum Urlaub ins Ausland, No Go.

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Entlastungsangebote: Ich werd kein Pflegefall

Da beschließt der DBfK und die Barmer GEK eine Rahmenvereinbarung für die Entlastung der pflegenden Angehörigen, also mich, und ich finde neben der Nachricht im Internet auf die Schnelle nichts Eindeutiges, was sie beschlossen haben. Ich bekomme somit den Eindruck, es geht an den Bedürfnissen, meinen Bedürfnissen vorbei. Denn schon diese Aussage von Herrn Wagner des DBfK:

„Endlich können pflegende Personen diese dringend benötigte Leistung beanspruchen, um nicht selbst zum Pflegefall zu werden.“ aus: Bibliomed – News: DBfK und Barmer GEK wollen Angehörige entlasten. 28.6.2012 https://www.bibliomed.de/news/-/content/detail/705767. abgerufen 29.6.2012

wirken auf mich unglaubwürdig, wenn nicht eindeutig (kommende) Leistungen benannt werden und bei solchen Verträgen keine Mitarbeit von Betroffenen erkennbar ist, die es auch organisiert gibt wie „wir pflegen“.

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Gesundheitsuni Jena vs. Schwerstpflege

Die Gesundheitsuni in Jena – ein Programm für Patienten und pflegende Angehörige, wie aber auch den Profi aus dem Fach „Gesundheit“. Doch es ist einfach die Zeit, die mir fehlt, dass ich mich bei solchen Wissenskurse für die (Selbst-)Pflege fit machen kann oder eben einfach um den eigenen Horizont zu erweitern. Könnte ich meinen, doch ist es nicht die Zeit primär.

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Pflegeaufwand im Schwerbehindert

Der Alltag mit einem schwerbehinderten Kind ist nicht gerade einfach zu meistern, so hört und ließt man. Und es gibt sie, die Menschen, die es dann doch ganz gut bewältigen. Kennt man den Alltag, der sich gliedert in einem hohen Pflegeaufwand, welcher kein persönlichen Raum mehr lässt für die eigenen Bedürfnisse. Eine Belastung ist, alle Stunde für irgendwas, sei es mindestens für das Lagern oder Wickeln, bereit zu stehen. Dazu reiht sich die Erschöpfung, für die einfach kein Platz ist im Alltag. Denkt man einmal, ich könnte jetzt ein heißes Bad gebrauchen, so schlägt der nächste Gedanke, das „Pflegegewissen, gleich nach mit, vergiss es, geh lieber unter die Dusche, damit du in fünf Minuten wieder für das Kind sorgen kannst.

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Die Suche nach stationärer Entlastung: Der Kinderpflege-Kompass

Entlastung – mit einem behinderten Kind kommt man früher oder später doch an diesen Punkt. Abhängig ist der Wille sicherlich danach, welche Pflegeumfang besteht und wie stabil die häusliche Situation an sich ist. Entlastung – als Pflegeperson kann ich nur anmerken, sich frühzeitig auch darum zu kümmern.

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Frist zur Abtreibung – Leben mit behindertem Kind

 „Nur wenn das Leben mit einem behinderten Kind leichter ist, werden sich Eltern öfter dafür entscheiden. Und selbst dann bleibt eine Gesellschaft, die Autonomie und Gesundheit als wichtigste Merkmale eines gelungenen Lebens definiert, latent behindertenfeindlich.“ aus: Vernünftige Frist. sueddeutsche.de, 22.04.09

Einen treffenderen Satz hätte man zum Thema „Abtreibung eines behinderten Kindes“ bald nicht finden können. In dem Artikel geht es um die kommende drei Tage Bedenkzeit für die Schwangere. Vorweg meint der Autor, die Zahl der Spätabtreibungen wird durch die neue „Frist“ nicht sinken. Dies denke ich auch. Das obere Zitat selbst steht als Folgerung des folgenden Satzes:

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Kinderhospiz: Nein zur Hospizpflege vs. Politik um den Tag der Kinderhospizarbeit

Im März soll es ins Kinderhospiz St. Nikolaus im Allgäugehen – nicht dass uns die Reisewut gepackt hätte, nein, dem ist nicht so. Ein Grund ist, dass zu dieser Zeit eine Veranstaltung zu der Erkrankung vom Intensivkind stattfindet: ein kleines PCH 2 – Symposium, wenn man es so betiteln darf. Experten, wie zum Beispiel aus der Humangenetik oder der Neuropädiatrie, werden kommen und andere Familien mit ihren daran lebenslimitiert erkrankten Kindern.Ein zweiter Grund, eben der Hauptgrund, ist aber die Entlastung und Stabilisierung, warum wir ins Kinderhospiz fahren. Auch oder eben weil die Infekte im Winter uns ganz schön an den Kräften gezehrt haben, mal in der Kurzfassung. Und dafür haben wir, wie üblich, die „geliebte“ Hospizpflege beantragt, welche natürlich abgelehnt wurde letzte Woche von der Krankenkasse, die BKK für Heilberufe. Mit der Grund war, wie auch sonst, ein MDK-Gutachten. Doch liegt mir dieses noch nicht vor. Dabei hat zum gleichen Zeitpunkt der Ablehnung, um den Tag der Kinderhospizarbeit herum, gerade die Politik vom Bundestag sich zum Thema „Kinderhospize“ zu Wort gemeldet. Einmal die Kinderkommission und zum anderen die Ministerin für Gesundheit, Frau Ulla Schmidt.

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Wichtig oder nicht – die Zeitung der Krankenkasse

Hatten Sie sich schon mal die Frage gestellt, warum die Krankenkasse regelmäßig Ihnen noch eine Zeitschrift zukommen lässt? Sie lesen die eh nicht? Sollten Sie aber! Also ich fragte mich dies schon häufig, da dieses Medium Geld kostet, wodurch sicherlich etwas abgeht, von den Beiträgen dafür. Gerade erst am Anfang der Woche wurde die Frage für mich wieder akut und da lag sie wieder auf meinem Schreibtisch, die Kassenzeitung.

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Kinderhospiz & Co.: ein Rückblick im Schatten

Die Erinnerungen an Hamburg, die Tage im Kinderhospiz, rücken langsam in den Hintergrund, sortieren sich neu und dabei taucht dann die Angst auf: Vergisst man nicht etwas? Eine Erfahrung, die vielleicht wichtig sei fürs Leben. Und warum ist ein Aufenthalt im Kinderhospiz nicht gleich gemein mit dem gängigen Begriff vom Urlaub?

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Start ins Kinderhospiz – Ist es die Pflege?

Knappe sechs Stunden dauert die Fahrt nach Hamburg, wenn der Asphalt frei ist, die Baustellen den Fluss der fahrenden Karosserien nicht zu sehr zusammendrücken, dass man darin stecken bleibt. Wir blieben verschont vom Stillstand. Das Kinde hätte es uns auch auf ihre Weise übel genommen, trotz eines kleinen Schnupfen, der sie etwas niederdrückte in den Schlaf. Und Hamburg? Sie, liebe Leser, kennen sicherlich die Antwort: Kinderhospiz.

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