Intensivpflege und tausche Angst gegen Glücksmomente oder umgedreht

Display vom Gerät der Rüttelweste in der Intensivpflege mit 12 Hz

In der Inten­siv­pfle­ge, ob ambu­lant oder sta­tio­när, ist die Angst für die Eltern ein gro­ßes The­ma. Die Angst­mo­men­te zäh­len mehr als Glücks­mo­men­te. Kann es auch anders sein?

Glücks­mo­men­te, wow, das klingt für mich nach Well­ness, nach einer Zeit, die weit weg liegt. Und letz­ten Frei­tag kam ein Brief vom Kin­der­hos­piz mit der Idee über Glücksmomente.

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Holt die PflegeZeit aus der Depression?

Straße im Sonnenuntergang

Da hat es Peng gemacht, die Fal­le schnapp­te zu und schwups war ich in der Depres­si­on. Ich muss Dich, lie­be Leser­schaft, ent­täu­schen, so „ein­fach“ lief es nicht ab. Die Depres­si­on (oder das Burn-out) hat sich lang­sam ange­schli­chen, mich ver­än­dert, mich ver­dreht, wie ich auf die Welt schaue. Wenn ich auf die letz­ten Jah­re bli­cke, könn­te es vor drei oder vier Jah­re gestar­tet sein. 

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Fotografie – Auszeit von der Pflege

Medikamente Flaschen in SW

Über 14 Jah­re sind wir als Vater, als Mut­ter in der Pfle­ge unse­rer Toch­ter gefan­gen. Gefan­gen ist ein schwe­res Wort und nimmt die Ver­ant­wor­tung der Fra­ge ab: Haben wir uns nicht dafür ent­schie­den, unse­re schwer erkrank­te Toch­ter Zuhau­se zu pflegen? 

Dies stimmt, wir haben damals dem ja gesagt, wie es ver­mut­lich vie­le jun­ge Eltern ent­schei­den wür­den, wenn sie ihr Baby auf dem Arm tra­gen und nicht wis­sen, wie die Zukunft wird. 

Eben wel­che Last eine täg­li­che Schwerst- und Inten­siv­pfle­ge mit sich bringt.

Was es für eine Last ist, spür­te ich deut­lich bei unse­rem ers­ten Auf­ent­halt in einem sta­tio­nä­ren Kin­der­hos­piz, damals 2007 in Ham­burg. Denn plötz­lich fällt die­se täg­li­che Pfle­ge­ar­beit weg und wir schlie­fen die ers­ten Tage dort lang und viel. 

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Zwillinge, Drillinge – welche Unterstützung möglich

Im Tanz der KinderDie ers­te Zeit Zuhau­se nach der Geburt von Zwil­lin­gen, Dril­lin­ge oder eben Mehr­lin­gen kön­nen für die Fami­lie eine beson­de­re Belas­tungs­pro­be wer­den. Es rollt ein All­tag auf die Fami­lie zu, bei dem es nicht sofort greif­ba­re Vor­bil­der und Lösun­gen gibt. Da klingt es wie eine Ent­las­tung, wenn eins der Geschwis­ter ein grö­ße­res gesund­heit­li­ches Pro­blem hat­te z.B. durch eine Früh­ge­burt und somit auf einen Kin­der­kran­ken­pfle­ge­dienst die ers­te Zeit ange­wie­sen ist, der über meh­re­re Stun­den am Tag nach Hau­se kommt – sicher­lich, auf das ein jeder wie­der­um ver­zich­ten würde.

Doch, so erfah­re ich es wie­der­holt, die Hil­fe durch den Pfle­ge­dienst ist nicht die Unter­stüt­zung, die die Fami­lie Zuhau­se in der Säug­lings­pfle­ge braucht. Denn der Pfle­ge­dienst küm­mert sich nur um das erkrank­te Kind, dafür wird sei­ne Anwe­sen­heit von der Kran­ken­kas­se finan­ziert. Er ist nicht für für das / die Geschwisterkind/er zu ständig.

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Elternbefragung und die Entlastungsangebote für die Familien

Letz­tes Jahr wur­de vom Kin­der­netz­werk eine Stu­die vor­ge­stellt, die ver­sucht hat, die Pro­ble­me, Belas­tun­gen und büro­kra­ti­schen Hür­den her­aus zu arbei­ten. Der „Stu­di­en­ge­gen­stand“ waren die Fami­li­en mit einem chro­nisch kran­ken und / oder behin­der­ten Kind. Davon gibt es rund zwei Mil­lio­nen Kin­der in Deutschland.

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Ungleichheit im Leben mit Behinderung

Ist ein Kind behin­dert und pfle­ge­be­dürf­tig, so kann die Fami­lie von dem Kind schnell an ihre Gren­zen kom­men, auch an den wirt­schaft­li­chen. Das The­ma sozia­le Ungleich­heit kann sich hier deut­lich äußern.

Auch wenn wir in einer Zeit ange­kom­men sind, in der die Inklu­si­on von Men­schen mit Behin­de­rung um gesetzt wer­den soll, heben die aktu­el­len Schrit­te noch nicht die sozia­le Benach­tei­li­gung von Men­schen mit Han­di­cap und deren pfle­gen­den Ange­hö­ri­gen auf. Für vie­le Fami­li­en wird die Pfle­ge und Betreu­ung eines (schwer) behin­der­ten Kin­des zu einem Armuts­ri­si­ko in der aktu­el­len Pfle­ge­si­tua­ti­on und für das Rentenalter.

Die sozia­le Ungleich­heit hebt sich nicht ein­fach auf, wenn die Men­schen mit Behin­de­rung die glei­chen Rech­te haben wie die „ande­ren“ Nicht-Behin­der­ten. Sie haben die glei­chen Rech­te, deren Wahr­neh­mung und Durch­set­zung sich wie­der­um ein­schränkt durch die eige­ne Geschäfts­fä­hig­keit. Nein, ich muss­te ler­nen, bei einer Gleich­stel­lung geht es um den Zugang zu den Räu­men des gesell­schaft­li­chen, kul­tu­rel­len und öffent­li­chen Lebens. Men­schen mit Han­di­cap haben das Recht die glei­che Zugangs­mög­lich­keit zu erhal­ten zu allen Berei­chen des Leben wie die „Nicht-Behin­der­ten“. Sei­en es in den Schu­len oder Kitas, die Uni­ver­si­tä­ten, den Kran­ken­häu­ser, Ämtern, Muse­en, Thea­ters, Wahl­bü­ros und und.

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Intensivkind & Pflegedienst: Konflikt mit der Medikamentengabe

Aktu­ell bekommt das Inten­siv­kind zu sie­ben ver­schie­de­nen Zei­ten Medi­ka­men­te. Dies alles im Blick zu hal­ten fällt manch­mal schwer, obwohl die Men­ge der unter­schied­li­chen Medi­ka­men­te über­schau­bar ist. Es besteht neben dem Pfle­ge­all­tag ein All­tag zwei und drei, wie Geschwis­ter­kind und Beruf.

Eine Hil­fe und Erleich­te­rung für uns Eltern ist das Vor­stel­len der Medi­ka­men­te vom Pfle­ge­dienst. Es funk­tio­niert, da wir die ver­schie­de­nen Tablet­ten ken­nen. Alle Medi­ka­men­te sind unter­schied­lich, sei es nur durch eine Ein­ker­bung auf der Tablet­te. Es braucht bei uns nur die alar­mie­ren­de Uhr, um kei­ne Medi­ka­men­ten­ga­be zu verpassen.

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Mit dem Intensivkind auf die Kur gehen

Mit dem Inten­siv­kind zur Kur fah­ren – ein Gedan­ke, den ich in unse­ren gesam­ten Leben­zeit vom der Madame nicht wei­ter bedacht hat­te. Es scheint / schien mir zu aus­sichts­los. Das The­ma wur­de von mir ver­drängt, das The­ma wur­de für mich ein Tabu. Ein schwerst­pfle­ge­be­dürf­ti­ges Kind und eine Kur ist No Go, es ist wie Inten­siv­kind und wir fah­ren alle vier zum Urlaub ins Aus­land, No Go.

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Kinderhospiz: Eine Reise ins Allgäu

Lan­ge Zeit habe ich nichts über unse­re Auf­ent­hal­te im Kin­der­hos­piz geschrie­ben. Dies ist scha­de, doch wenn ich aus dem All­tag “aus­bre­che” in die Kin­der­hos­piz­zeit, so muss ich zuerst durch­at­men, tief ein- und aus­at­men und eine Klar­heit fin­den. Der Schlaf, die Ent­span­nung, will den All­tag bestimmen.

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Entlastungsangebote: Ich werd kein Pflegefall

Da beschließt der DBfK und die Bar­mer GEK eine Rah­men­ver­ein­ba­rung für die Ent­las­tung der pfle­gen­den Ange­hö­ri­gen, also mich, und ich fin­de neben der Nach­richt im Inter­net auf die Schnel­le nichts Ein­deu­ti­ges, was sie beschlos­sen haben. Ich bekom­me somit den Ein­druck, es geht an den Bedürf­nis­sen, mei­nen Bedürf­nis­sen vor­bei. Denn schon die­se Aus­sa­ge von Herrn Wag­ner des DBfK:

End­lich kön­nen pfle­gen­de Per­so­nen die­se drin­gend benö­tig­te Leis­tung bean­spru­chen, um nicht selbst zum Pfle­ge­fall zu wer­den.“ aus: Biblio­med – News: DBfK und Bar­mer GEK wol­len Ange­hö­ri­ge ent­las­ten. 28.6.2012 https://​www​.biblio​med​.de/​n​e​w​s​/​-​/​c​o​n​t​e​n​t​/​d​e​t​a​i​l​/​705767. abge­ru­fen 29.6.2012

wir­ken auf mich unglaub­wür­dig, wenn nicht ein­deu­tig (kom­men­de) Leis­tun­gen benannt wer­den und bei sol­chen Ver­trä­gen kei­ne Mit­ar­beit von Betrof­fe­nen erkenn­bar ist, die es auch orga­ni­siert gibt wie „wir pfle­gen“.

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Gesundheitsuni Jena vs. Schwerstpflege

Die Gesund­heits­uni in Jena – ein Pro­gramm für Pati­en­ten und pfle­gen­de Ange­hö­ri­ge, wie aber auch den Pro­fi aus dem Fach „Gesund­heit“. Doch es ist ein­fach die Zeit, die mir fehlt, dass ich mich bei sol­chen Wis­sens­kur­se für die (Selbst-)Pflege fit machen kann oder eben ein­fach um den eige­nen Hori­zont zu erwei­tern. Könn­te ich mei­nen, doch ist es nicht die Zeit primär.

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Pflegeaufwand im Schwerbehindert

Der All­tag mit einem schwer­be­hin­der­ten Kind ist nicht gera­de ein­fach zu meis­tern, so hört und ließt man. Und es gibt sie, die Men­schen, die es dann doch ganz gut bewäl­ti­gen. Kennt man den All­tag, der sich glie­dert in einem hohen Pfle­ge­auf­wand, wel­cher kein per­sön­li­chen Raum mehr lässt für die eige­nen Bedürf­nis­se. Eine Belas­tung ist, alle Stun­de für irgend­was, sei es min­des­tens für das Lagern oder Wickeln, bereit zu ste­hen. Dazu reiht sich die Erschöp­fung, für die ein­fach kein Platz ist im All­tag. Denkt man ein­mal, ich könn­te jetzt ein hei­ßes Bad gebrau­chen, so schlägt der nächs­te Gedan­ke, das „Pfle­ge­ge­wis­sen, gleich nach mit, ver­giss es, geh lie­ber unter die Dusche, damit du in fünf Minu­ten wie­der für das Kind sor­gen kannst.

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Die Suche nach stationärer Entlastung: Der Kinderpflege-Kompass

Ent­las­tung – mit einem behin­der­ten Kind kommt man frü­her oder spä­ter doch an die­sen Punkt. Abhän­gig ist der Wil­le sicher­lich danach, wel­che Pfle­ge­um­fang besteht und wie sta­bil die häus­li­che Situa­ti­on an sich ist. Ent­las­tung – als Pfle­ge­per­son kann ich nur anmer­ken, sich früh­zei­tig auch dar­um zu kümmern.

Familienentlastung – eine Preisfrage

Einen Baby­sit­ter zu fin­den ist nicht ein­fach. Er oder sie soll gewis­se päd­ago­gi­sche Qua­lität­ten haben, das Kind gut pfle­gen und der Geld­beu­tel nicht zu sehr belas­ten. Woh­nen die Groß­el­tern am … 

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Frist zur Abtreibung – Leben mit behindertem Kind

 “Nur wenn das Leben mit einem behin­der­ten Kind leich­ter ist, wer­den sich Eltern öfter dafür ent­schei­den. Und selbst dann bleibt eine Gesell­schaft, die Auto­no­mie und Gesund­heit als wich­tigs­te Merk­ma­le eines gelun­ge­nen Lebens defi­niert, latent behin­der­ten­feind­lich.” aus: Ver­nünf­ti­ge Frist. sued​deut​sche​.de, 22.04.09

Einen tref­fen­de­ren Satz hät­te man zum The­ma “Abtrei­bung eines behin­der­ten Kin­des” bald nicht fin­den kön­nen. In dem Arti­kel geht es um die kom­men­de drei Tage Bedenk­zeit für die Schwan­ge­re. Vor­weg meint der Autor, die Zahl der Spät­ab­trei­bun­gen wird durch die neue “Frist” nicht sin­ken. Dies den­ke ich auch. Das obe­re Zitat selbst steht als Fol­ge­rung des fol­gen­den Satzes:

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Kinderhospiz: Nein zur Hospizpflege vs. Politik um den Tag der Kinderhospizarbeit

Im März soll es ins Kin­der­hos­piz St. Niko­laus im All­gäugehen – nicht dass uns die Rei­se­wut gepackt hät­te, nein, dem ist nicht so. Ein Grund ist, dass zu die­ser Zeit eine Ver­an­stal­tung zu der Erkran­kung vom Inten­siv­kind statt­fin­det: ein klei­nes PCH 2 – Sym­po­si­um, wenn man es so beti­teln darf. Exper­ten, wie zum Bei­spiel aus der Human­ge­ne­tik oder der Neu­ro­päd­ia­trie, wer­den kom­men und ande­re Fami­li­en mit ihren dar­an lebens­li­mi­tiert erkrank­ten Kindern.Ein zwei­ter Grund, eben der Haupt­grund, ist aber die Ent­las­tung und Sta­bi­li­sie­rung, war­um wir ins Kin­der­hos­piz fah­ren. Auch oder eben weil die Infek­te im Win­ter uns ganz schön an den Kräf­ten gezehrt haben, mal in der Kurz­fas­sung. Und dafür haben wir, wie üblich, die “gelieb­te” Hos­piz­pfle­ge bean­tragt, wel­che natür­lich abge­lehnt wur­de letz­te Woche von der Kran­ken­kas­se, die BKK für Heil­be­ru­fe. Mit der Grund war, wie auch sonst, ein MDK-Gut­ach­ten. Doch liegt mir die­ses noch nicht vor. Dabei hat zum glei­chen Zeit­punkt der Ableh­nung, um den Tag der Kin­der­hos­piz­ar­beit her­um, gera­de die Poli­tik vom Bun­des­tag sich zum The­ma “Kin­der­hos­pi­ze” zu Wort gemel­det. Ein­mal die Kin­der­kom­mis­si­on und zum ande­ren die Minis­te­rin für Gesund­heit, Frau Ulla Schmidt.

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Kinderhospizarbeit und das Leid der Finanzierung

Es ist wohl schon ein lei­di­ges The­ma, wie es um die Finan­zie­rung der Kin­der­hos­piz­ar­beit aus­sieht. Nicht nur dass unse­re Kran­ken­kas­se, die BKK für Heil­be­ru­fe, die Hos­piz­pfle­ge für unse­re Toch­ter ablehnt … 

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Wichtig oder nicht – die Zeitung der Krankenkasse

Hat­ten Sie sich schon mal die Fra­ge gestellt, war­um die Kran­ken­kas­se regel­mä­ßig Ihnen noch eine Zeit­schrift zukom­men lässt? Sie lesen die eh nicht? Soll­ten Sie aber! Also ich frag­te mich dies schon häu­fig, da die­ses Medi­um Geld kos­tet, wodurch sicher­lich etwas abgeht, von den Bei­trä­gen dafür. Gera­de erst am Anfang der Woche wur­de die Fra­ge für mich wie­der akut und da lag sie wie­der auf mei­nem Schreib­tisch, die Kassenzeitung.

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Kinderhospiz & Co.: ein Rückblick im Schatten

Die Erin­ne­run­gen an Ham­burg, die Tage im Kin­der­hos­piz, rücken lang­sam in den Hin­ter­grund, sor­tie­ren sich neu und dabei taucht dann die Angst auf: Ver­gisst man nicht etwas? Eine Erfah­rung, die viel­leicht wich­tig sei fürs Leben. Und war­um ist ein Auf­ent­halt im Kin­der­hos­piz nicht gleich gemein mit dem gän­gi­gen Begriff vom Urlaub?

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Start ins Kinderhospiz – Ist es die Pflege?

Knap­pe sechs Stun­den dau­ert die Fahrt nach Ham­burg, wenn der Asphalt frei ist, die Bau­stel­len den Fluss der fah­ren­den Karos­se­rien nicht zu sehr zusam­men­drü­cken, dass man dar­in ste­cken bleibt. Wir blie­ben ver­schont vom Still­stand. Das Kin­de hät­te es uns auch auf ihre Wei­se übel genom­men, trotz eines klei­nen Schnup­fen, der sie etwas nie­der­drück­te in den Schlaf. Und Ham­burg? Sie, lie­be Leser, ken­nen sicher­lich die Ant­wort: Kinderhospiz.

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