Kinderhospiz, Pflege und das Vierte

Gestern kam die Frage wieder auf bei einem Tele­fonat, wie es wohl all­ge­mein funk­tion­iert mit der Finanzierung der Kinder­hos­pize und der fehlen­den Genehmi­gung der Hos­pizpflege. Warum? Nun das Kinder­hos­piz in Tam­bach-Dietharz (Thürin­gen) hat jet­zt seine Bau­genehmi­gung bekom­men. Ein Kinder­hos­piz bei uns in der Nähe, keine zwei Stun­den in Rich­tung Thüringer Wald. Und unser “Begehren” für die sta­tionäre Hos­pizpflege für den kom­menden Aufen­thalt in Ham­burg wurde, wie zu erwarten, abgelehnt. Der vierte Antrag, die vierte Ablehnung. Soll­ten wir aufgeben?

Zuerst ein­mal stellt sich die Frage: Warum wurde die sta­tionäre Hos­pizpflege abgelehnt? Die Entschei­dung beruhe auch dies­mal laut dem Brief der Kasse auf ein Gutacht­en vom MDK und nach diesem hätte das Kind keinen Anspruch. Dies Gutacht­en liegt mir zwar noch nicht vor, ich habe es Ende let­zter Woche erst per Fax “beantragt”, aber trotz­dem ste­ht die Frage: Warum befür­wortet der MDK die sta­tionäre Hos­pizpflege nicht, das Inten­sivkind hat doch eine schlechte, lebenslim­i­tierende Prog­nose? Nimmt man die bei­den let­zten Gutacht­en zur Hand, da sei die “Ursache”: Unser Kind befände sich nicht in der Final­phase, also sie würde in den näch­sten 72 Stun­den nicht ver­ster­ben.

Wie kon­nte der MDK-Arzt denn per Akten­lage den aktuellen “Leben­szu­s­tand” unseres Kindes ein­fach so erfassen? Dies frage ich mich schon länger, da er zum einen keinen Arzt vor Ort vom Kinde gesprochen hat­te und er war auch nicht aus Nor­drhein-West­falen angereist, um das Inten­sivkind zu sehen. Bei dieser Frage muss ich auch immer an die Zeit mit meinen alten Auto zurück denken, vor über 15 Jahren, und es war alt, sprich: kurz vor dem Aus. Und da hieß es bei Prob­le­men am Tele­fon von der Werk­statt immer nur: “Aus der Ferne kön­nen wir da nichts sagen. Sie müssen es schon vor­bei brin­gen.” Also nichts da mit der Kristal­lkugel und den Blick hinein, wie manche auch solche Fer­n­di­ag­nose betiteln, was kön­nte denn nun schon wieder am Motor sein.

Sie, liebe Leser, meinen, man könne doch einen Men­schen nicht mit einem Auto ver­gle­ichen. Vielle­icht haben Sie recht, doch dann haben Sie vielle­icht noch nicht so manchen Patien­ten erlebt. Da gibt es welche, die kom­men in die Klinik mit der Ein­stel­lung: Mir geht es nicht gut, gebt mir eine Diag­nose, macht mich wieder ganz und dann gehe ich wieder. Werk­statt­men­tal­ität hat­te es mal ein Kol­lege von mir betitelt. Mit dieser Erwartung hat man vielle­icht Glück beim Chirur­gen, der schnei­det ein­fach das “Böse” weg und Men­sch ist wieder repari­ert. Aber an sich bedarf es häu­fig ein­er aktiv­en Mitar­beit des Kranken sel­ber, um die Gene­sung voran zu treiben.

Sie sind immer noch nicht überzeugt von meinen Ver­gle­ich? Nun, dann sage ich es anders: Um festzustellen in welch­er Pal­lia­tivphase (Ster­bephase) sich ein tod­kranker Men­sch befind­et reicht nicht der Blick auf die Diag­nose und der Prog­nose “aus dem Lehrbuch”. Man muss sich schon den Men­schen vor Ort anschauen. Mal als Beispiel: Ein AIDS-Kranker. Jed­er, der die Erkrankung ken­nt, weiß, daran stirbt man. Wann, nun dies ist zum einen abhängig, ob man einen Zugriff auf die Medika­mente hat, was in armen Län­dern ein Prob­lem darstellt, und zum anderen ver­läuft AIDS in ver­schieden Phasen. Ein Arzt kann meines Wis­sens aus der Ferne ein­fach nicht beurteilen, ob die Immun­schwäche aktuell kör­per­liche Prob­leme macht und ob diese so gravierend sind, dass der Patient möglicher­weise daran stirbt. Er braucht dafür zumin­d­est ein Mehr an Infor­ma­tio­nen als nur die Diag­nose, let­z­tendlich auch einen aktuellen “Sta­tus”, was min­destens ein Rück­sprache mit einem ärztlichen Kol­le­gen vor Ort notwendig macht.

Aber zurück zur Frage: Soll­ten wir aufgeben? Warum? Solange kein Gericht darüber entsch­ieden hat, beste­ht kein Grund, auch nicht, da andere Kinder mit der gle­ichen Diag­nose wie dem Inten­sivkind bei anderen Kranken­ver­sicherun­gen die Hos­pizpflege genehmigt bekom­men haben. Und noch ein Wort zu Tam­bach-Dietharz: Wir freuen uns schon auf das Haus und hof­fen, dass wir auch noch einen Aufen­thalt dort mit dem Kinde ver­brin­gen kön­nen. Das Objekt in sein­er Rohfas­sung kon­nten wir schon innen wie außen “begutacht­en”. Es hat seine “beson­dere” Note, mit durch die Lage, dem Ort, wie sicher­lich jedes Kinder­hos­piz, aber auch durch die Ideen, den Men­schen, die dieses Pro­jekt ver­suchen zu ver­wirk­lichen.

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Dirk Strecker

Er arbeitet im und führt das PflegeTeam von Linn im Arbeitgebermodell (PflegeTeam bei Zitronenzucker) - gepaart mit seinen Erfahrung aus der Leitungsarbeit in ambulanten Kinderkrankenpflege / Intensivpflege. D.S. administriert Selbsthilfe-Webprojekte und wirkt vor Ort mit bei Themen der Selbsthilfe, Integration - Inklusion und der Kinderhospizarbeit. Er war Koordinator für den Kinderhospizdienst und berät jetzt beim Bundesverband Kinderhospiz.

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