Sterben

IntensivZimmer & Öffnung der Schublade Minimalismus

Seit Anfang 2014 ist zu mir das Thema „Minimalismus“ 1 wieder durch verschiedene Blogs klarer ins Leben gerutscht, wie in „Die Entdeckung der Schlichtheit“2. Ich bin den AutorInnen dankbar. Gut, deutlich wurde mir auch bei der Webschau, es besteht aktuell ein kleiner Hype auf diese Lebenseinstallung (oder Lebensphilosophie?); diese taucht wiederholt in den „großen“ Medien auf. Verschiedenste Menschen zeigen auf, was sie darunter verstehen. Ein großes Thema ist die Reduzierung der angesammelten materiellen Dinge (Kleider, Küchengeräte, Auto). Die Reduzierung dieser auf das Nötigste. Ist dies alles?

Seit meiner Jugend bin ich mit dem Thema verwand, sei es durch die Nähe zum Vegan, zu Menschen, die sich auf ihre Projekte konzentrierten unabhängig der Konsumgüter-Welt, sei es, weil ich ein DDR-Kind bin und die Konsumgüterflut ab der Wende gleichzeitig wahrnahm mit den Texten vom Psychoanalytiker Erich Fromm („Haben und Sein“). 

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Begräbnis, dem Wie, die Kosten und Palliativ

Mit einem lebensverkürzt erkrankten Kind kommt man nicht an die Fragen vorbei, welche eigentlich erst über den 50 Lebensjahr langsam zum Thema werden: Die Vorsorge, also was ist zu tun im Todesfall und wo und wie soll mein Kind begraben werden. Die erste Zeit verdrängt man es immer wieder und doch wird klar, man muss sich diesen Gedanken nähern. Und wir, so denke ich, sind es auch denen schuldig, welche jahrelang unsere Lady begleitet haben, ob es nun die Schwestern und Pfleger  vom Pflegedienst sind, ob der Kindergarten, die Therapeuten oder die Ärzte. Alle haben sie ihr Recht, ihren eigenen, persönlichen Abschied vom Kind zu nehmen.

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Sozialgericht & Kinderhospiz: Aus für Hospizpflege

Die Klage vor dem Sozialgericht Altenburg um die Ablehnung der Hospizpflege von der BKK für Heilberufe wurde abgewiesen. Als letzter Satz heißt es in dem Gerichtsbescheid:

„Vor diesem Hintergrund stimmt die Kammer der Auffassung des MDK zu, dass es sich bei der Unterbringung des Kindes in einem Kinderhospiz um eine Fehlbelegung handelt und statt dessen ein Schwerstpflegeheim gefunden werden sollte, das Erfahrungen mit
schwerstpflegebedürftigen, beatmungspflichtigen Kindern hat.“ Sozialgericht Altenburg. S30 KR 3729/07. 05/2009<--break->

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Kinderhospiz vs. Erholungsurlaub vs. vollstationäre Pflege

Vollstationäre Pflege, etwas, was zum Thema werden kann bei Familien mit einem schwer behinderten Kind, wenn es eben nicht mehr klappt mit der häuslichen Pflege. Die Pflegeperson ist überfordert oder ausgefallen, wie auch immer. Geht die Reise ins Kinderhospiz, dann geht es zu Hause eben auch nicht mehr. Aber um die Leistung „vollstationäre Pflege“ zu bekommen im Kinderhospiz, dafür braucht es wohl …

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Lindenstraße: Die eigene Stimme des Kranken

„Wenn es Zeit ist zu gehen, dann muss man sich damit abfinden. So ist das eben.“ Erich Schiller in ARD-Serie: Lindenstraße, Folge 1219, „Ja oder Nein“.

In der Folge wurde es zu einem wichtigen Thema, die Frage: Welchen Einfluss haben die Angehörigen auf den Schwerkranken? Kämpft er weiter gegen die Krankheit, gegen den Tod und erhöht so vielleicht sogar noch sein Leiden, bloß weil die Angehörigen nicht wollen, dass er die Therapien abbricht, weil er eben die Zeit für sich sieht zu gehen. Bei Eltern schwer kranker Kinder kann es sogar nach schwieriger sein. Lassen sie ihr Kind gehen oder streben sie den nächsten Therapieschritt an, obwohl sogar ärztliche Meinungen kaum einen Erfolg sehen?

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Patentenverfügung und der Wille des Kindes

Es gehört sicherlich zu den heftigsten und schwierigsten Aufgaben von Eltern eines schwer erkrankten Kindes, zu entscheiden, ab wann man das Kind aus dem Leben gehenlässt. Schwieriger oder leichter wird es vielleicht, wenn das Kind schon älter ist und selbst dazu seinen Standpunkt findet.Ab wann beginnt der letzte Schritt im Leben wirklich? Wie kann ich wissen, ob eine spontane Krise bedeutet, dass die Krankheit dem Leben jetzt das Ende aufgebaut hat? Oder ob diese Krise mit Atemstillstand und Herzrhythmusstörung nur ein Ausrutscher ist, eine „banale“ Fehlfunktion des Gehirns? Zu groß ist diese Last, übermächtig schwebt sie immer hinter einem – reanimiert man das Kind und doch war der Zeitpunkt ungünstig. Letztendlich gewinnt man zwar über den Tod, doch erleidet das Kind einen schweren Sauerstoffmangel mit dem Resultat: Wachkoma und somit einer weiteren Minderung der Lebensqualität.

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Kinderhospiz und Hospizpflege gleich Terminalphase vs. Finalphase

Es ist schon merkwürdig oder eben auch erquickend oder eben auch nicht. Der Widerspruchsausschuss der BKK für Heilberufe hatte getagt. Mit ihm wurde die Ablehnung der Hospizpflege für den letzten Aufenthalt im Kinderhospiz „Regenbogenland“ bestätigt. Aber es hatte auch niemand von uns erwartet, dass sie unseren Widerspruch anerkennen würden. Erquickend daran ist: Es gibt neue Argumente. Nicht von uns, sondern von der Kasse oder eben deren Widerspruchsausschuss. Ein gewichtiges Argument für die Ablehnung ist, dass es sich um einen im Voraus geplanten Hospizaufenthalt handelt mit begrenzter Dauer. Das spräche gegen das Vorliegen einer Finalphase. Ja, hier muss ich der Kasse Recht geben, wenn man verschiedene Definitionen darüber durcharbeitet: Die Finalphase begrenze sich auf die letzten 72 Stunden im Leben. <--break-> 

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Petition: Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)

Mit der Versorgung von Sterbenden wird man in Deutschland sicherlich nicht weiter kommen, wenn nicht endlich der gesetzliche Wille bei den Krankenkassen auch umgesetzt wird. Dies betrifft bei uns die Hospizpflege im Kinderhospiz (Belange der Kinder). Doch in der ambulanten Versorgung von Sterbenden ist dies noch gravierender. Damit aber endlich die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) umgesetzt wird, so gibt es aktuell eine Online-Petition zum Mitzeichnen. Aus der Begründung der Petition:

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Kinderhospiz: Nein zur Hospizpflege vs. Politik um den Tag der Kinderhospizarbeit

Im März soll es ins Kinderhospiz St. Nikolaus im Allgäugehen – nicht dass uns die Reisewut gepackt hätte, nein, dem ist nicht so. Ein Grund ist, dass zu dieser Zeit eine Veranstaltung zu der Erkrankung vom Intensivkind stattfindet: ein kleines PCH 2 – Symposium, wenn man es so betiteln darf. Experten, wie zum Beispiel aus der Humangenetik oder der Neuropädiatrie, werden kommen und andere Familien mit ihren daran lebenslimitiert erkrankten Kindern.Ein zweiter Grund, eben der Hauptgrund, ist aber die Entlastung und Stabilisierung, warum wir ins Kinderhospiz fahren. Auch oder eben weil die Infekte im Winter uns ganz schön an den Kräften gezehrt haben, mal in der Kurzfassung. Und dafür haben wir, wie üblich, die „geliebte“ Hospizpflege beantragt, welche natürlich abgelehnt wurde letzte Woche von der Krankenkasse, die BKK für Heilberufe. Mit der Grund war, wie auch sonst, ein MDK-Gutachten. Doch liegt mir dieses noch nicht vor. Dabei hat zum gleichen Zeitpunkt der Ablehnung, um den Tag der Kinderhospizarbeit herum, gerade die Politik vom Bundestag sich zum Thema „Kinderhospize“ zu Wort gemeldet. Einmal die Kinderkommission und zum anderen die Ministerin für Gesundheit, Frau Ulla Schmidt.

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Palliativ vs. Suizid: ARTE: Geburt und Tod

Mittragen und Aushalten – dies sind die wichtigsten Wörter, welche ich in dem gestrigen Fernsehbeitrag auf ARTE „Geburt und Tod“ (Wdh. am Samstag) mitnahm. Thema war die Geburt in der Klinik, deren Umgang mit Schmerzen, und als „Kontrast“ die Palliativstation im gleichen Haus mit deren Schmerztherapie, wovon ein Teil der Patienten, wenn sie gut eingestellt sind mit Medikamenten wie Morphinderivate, entweder die Station verlassen können oder ihren letzten Weg in ein Hospiz bestreiten. Es war kein groß angekündigter Beitrag, so wie ich es vernahm, aber, wie ich finde, ein wichtiger Beitrag um das Ja für den assistierten Suizid einmal in eine andere Richtung zu lenken, denn so wurde gezeigt, wie schwer kranke Patienten mit nur noch kurzer Lebenserwartung wieder an Lebensqualität gewinnen, wenn ihnen die Schmerzen genommen werden. <--break->

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(K)eine Frage: der mutmaßlliche Wille dem Leben zu entgleiten

Es ist das Kind unheilbar krank – nicht nur, sondern der „Übeltäter“ für die  Erkrankung sorgt auch noch für einen abbauenden Prozess – da stellte sich mir schon häufig die Frage, wie weit kann und darf man gehen. Eine Therapie gegen der Erkrankung gibt es eh nicht und wie geht man mit schweren Krisen um, ab wann lässt man sie gehen. Eine Frage dazu dreht sich auch um einen möglichen „mutmaßlichen“ Willen, wie man es beim durchschnittlich interlektuell Begabten diskutiert, mit welchen gesundheitlichen Problemen sie noch leben wolle und wann sie gehen möchte. Aber diesen können wir eben nicht erfassen. Sicherlich, trotz aller Medizin und Technik, die Krisen, woran die Kinder mit dem Syndrom (PCH 2) sterben, sind nicht unter einer Kontrolle zu bekommen, der Abbau vom Gehirn und deren dadurch erzeugte „Störung“ in der internen Kommunikation der Nervenzellen oder den einzelnen Zentren treibt die fehlende Möglichkeit einer Behandlung voran.

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Die Grippe fesselt vs. die leichte Lektüre

Ja, da macht die Influenza, also die „richtige“ Grippe, nicht einmal bei mir Geimpften halt, schlägt zu und fesselt mich Pflegeperson ans Bett. Zum Glück ist das Kind gesund genug für die Kita und mit Ibuprofen schaffe ich auch den Weg hin und zurück, um mich dann wieder dem Bett zu widmen. Und wenn man nicht schlafen kann, probiert man es mit dem Lesen, leichte Literatur, so hofft man, aber dann trifft man selbst bei der Lektüre auf das Thema Sterben und der Hoffnung oder wie man es sich nicht wünscht, in einem heftigen Anfall: 

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Hospizarbeit: Reden übers Sterben im Wohnheim

„Früher hätten behinderte Kinder mehr Zeit in Krankenhäusern verbracht, heute lebten immer mehr in Wohnheimen.“ aus: Richtige Worte für sensibles Thema finden. Mindener Tageblatt. abgerufen 19.01.2009 (1)

Dieser Satz erschließt sich mir nicht so richtig. Sicherlich, man sieht sie nicht, die Kinder mit Handicap, welche in Wohnheimen leben und ich habe auch keine Statistik zur Hand, ob die Zahl der behinderten Kinder im Heim gestiegen sei. Doch an sich würde es bedeuten, die Eltern hätten früher ihr Kind im Krankenhaus untergebracht, diese Zeiten seien also vorbei. Jetzt kommen die behinderten Kinder ins Wohnheim. Doch vermute ich eher, dass ein guter, wenn sogar der größte Teil der Kinder mit Behinderung bei ihren Eltern lebt. Hinzu gibt es kaum Wohnstätten, die Intensivkinder mit Beatmung betreuen. Denn diese Frage musste ich bei unserem ALG-II Problem damals klären. Es gab nichts in unserem näheren Umland.

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