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IntensivZimmer & Öffnung der Schublade Minimalismus

Seit Anfang 2014 ist zu mir das The­ma „Min­i­mal­is­mus“ 1 wieder durch ver­schiedene Blogs klar­er ins Leben gerutscht, wie in „Die Ent­deck­ung der Schlichtheit“2. Ich bin den AutorIn­nen dankbar. Gut, deut­lich wurde mir auch bei der Web­schau, es beste­ht aktuell ein klein­er Hype auf diese Leben­se­in­stal­lung (oder Leben­sphiloso­phie?); diese taucht wieder­holt in den „großen“ Medi­en auf. Ver­schieden­ste Men­schen zeigen auf, was sie darunter ver­ste­hen. Ein großes The­ma ist die Reduzierung der ange­sam­melten materiellen Dinge (Klei­der, Küchengeräte, Auto). Die Reduzierung dieser auf das Nötig­ste. Ist dies alles?

Seit mein­er Jugend bin ich mit dem The­ma ver­wand, sei es durch die Nähe zum Veg­an, zu Men­schen, die sich auf ihre Pro­jek­te konzen­tri­erten unab­hängig der Kon­sumgüter-Welt, sei es, weil ich ein DDR-Kind bin und die Kon­sumgüter­flut ab der Wende gle­ichzeit­ig wahrnahm mit den Tex­ten vom Psy­cho­an­a­lytik­er Erich Fromm („Haben und Sein“).  Weit­er­lesen

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Leben, Tod und Sterben in ARD Themenwoche

Die ARD hat gestern ihre The­men­woche “Leben mit dem Tod” ges­tartet. Viele Beiträge des rechtlich-öffentlichen Fernse­hens und Radios wid­men sich eine Woche lang diesem The­ma, bis hin zur Krim­is­erie “Tatort”.

Einen Überblick zu den Beiträ­gen gibt es unter:

https://web.ard.de/themenwoche_2012/

Ein Teil der Beiträge aus Fernse­hen oder Radio kön­nen in der Mediathek auch nachge­hört wer­den.

Gestern lief im dra­dio Kul­tur die Gesprächssendung “Radiofeuil­leton – im Gespräch” mit einem sehr inter­es­san­ten Beitrag über “Leben mit Tod und Ster­ben”. Die Anrufer/innen in der Sendung sprachen auch das The­ma “Kinder” an.

Die gesamte Diskus­sion kann nachge­hört wer­den unter:

http://www.dradio.de/dkultur/sendungen/imgespraech/1923914/

 

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Vergessen die Illusion

Ich habe sie vergessen, die Trau­rigkeit, das Lächeln, dein Lächeln und wie sich deine Haarsträhne ver­fängt in mein­er Hand. Die Gedanken unge­formt, kein Laut, keine Stimme. Ich denke darüber nach, dein Gehen, dein Ver­fan­gen mit dem Tod, dem Ster­ben, wenige Jahre, die du uns begleitest. Eine wertvolle Zeit, welche ist es nicht. Jede Zeit, die ich ver­gaß, die hin­ter mir liegt, die vor mir liegt. Nur im Augen­blick möchte, wird die Zeit mit Unacht­samkeit ges­traft, wenn es einem zuviel wird, wenn man nur darauf wartet, wann der näch­ste Crash fol­gt. Es ist immer ein Karten­haus, das wir bauen, dass wir mit einem Atemzug zer­stören. Es bedarf kein­er Hand, die Illu­sion zu zer­streuen. Es bedarf nur deinem ausste­hen­den Atemzug, das Warten auf dem Näch­sten, um die Illu­sion über unser Sein zu zer­stören.

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Begräbnis, dem Wie, die Kosten und Palliativ

Mit einem lebensverkürzt erkrank­ten Kind kommt man nicht an die Fra­gen vor­bei, welche eigentlich erst über den 50 Leben­s­jahr langsam zum The­ma wer­den: Die Vor­sorge, also was ist zu tun im Todes­fall und wo und wie soll mein Kind begraben wer­den. Die erste Zeit ver­drängt man es immer wieder und doch wird klar, man muss sich diesen Gedanken näh­ern. Und wir, so denke ich, sind es auch denen schuldig, welche jahre­lang unsere Lady begleit­et haben, ob es nun die Schwest­ern und Pfleger  vom Pflege­di­enst sind, ob der Kinder­garten, die Ther­a­peuten oder die Ärzte. Alle haben sie ihr Recht, ihren eige­nen, per­sön­lichen Abschied vom Kind zu nehmen.

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Sozialgericht & Kinderhospiz: Aus für Hospizpflege

Die Klage vor dem Sozial­gericht Altenburg um die Ablehnung der Hos­pizpflege von der BKK für Heil­berufe wurde abgewiesen. Als let­zter Satz heißt es in dem Gerichts­bescheid:

Vor diesem Hin­ter­grund stimmt die Kam­mer der Auf­fas­sung des MDK zu, dass es sich bei der Unter­bringung des Kindes in einem Kinder­hos­piz um eine Fehlbele­gung han­delt und statt dessen ein Schw­er­stpflege­heim gefun­den wer­den sollte, das Erfahrun­gen mit
schw­er­stpflegebedürfti­gen, beat­mungspflichti­gen Kindern hat.” Sozial­gericht Altenburg. S30 KR 3729/07. 05/2009<--break->

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Kinderhospiz vs. Erholungsurlaub vs. vollstationäre Pflege

Voll­sta­tionäre Pflege, etwas, was zum The­ma wer­den kann bei Fam­i­lien mit einem schw­er behin­derten Kind, wenn es eben nicht mehr klappt mit der häus­lichen Pflege. Die Pflegeper­son ist über­fordert oder aus­ge­fall­en, wie auch immer. Geht die Reise ins Kinder­hos­piz, dann geht es zu Hause eben auch nicht mehr. Aber um die Leis­tung „voll­sta­tionäre Pflege“ zu bekom­men im Kinder­hos­piz, dafür braucht es wohl …

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Lindenstraße: Die eigene Stimme des Kranken

Wenn es Zeit ist zu gehen, dann muss man sich damit abfind­en. So ist das eben.” Erich Schiller in ARD-Serie: Lin­den­straße, Folge 1219, “Ja oder Nein”.

In der Folge wurde es zu einem wichti­gen The­ma, die Frage: Welchen Ein­fluss haben die Ange­höri­gen auf den Schw­erkranken? Kämpft er weit­er gegen die Krankheit, gegen den Tod und erhöht so vielle­icht sog­ar noch sein Lei­den, bloß weil die Ange­höri­gen nicht wollen, dass er die Ther­a­pi­en abbricht, weil er eben die Zeit für sich sieht zu gehen. Bei Eltern schw­er kranker Kinder kann es sog­ar nach schwieriger sein. Lassen sie ihr Kind gehen oder streben sie den näch­sten Ther­a­pi­eschritt an, obwohl sog­ar ärztliche Mei­n­un­gen kaum einen Erfolg sehen?

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Patentenverfügung und der Wille des Kindes

Es gehört sicher­lich zu den heftig­sten und schwierig­sten Auf­gaben von Eltern eines schw­er erkrank­ten Kindes, zu entschei­den, ab wann man das Kind aus dem Leben gehen­lässt. Schwieriger oder leichter wird es vielle­icht, wenn das Kind schon älter ist und selb­st dazu seinen Stand­punkt findet.Ab wann begin­nt der let­zte Schritt im Leben wirk­lich? Wie kann ich wis­sen, ob eine spon­tane Krise bedeutet, dass die Krankheit dem Leben jet­zt das Ende aufge­baut hat? Oder ob diese Krise mit Atem­still­stand und Herzrhyth­musstörung nur ein Aus­rutsch­er ist, eine “banale” Fehlfunk­tion des Gehirns? Zu groß ist diese Last, über­mächtig schwebt sie immer hin­ter einem – rea­n­imiert man das Kind und doch war der Zeit­punkt ungün­stig. Let­z­tendlich gewin­nt man zwar über den Tod, doch erlei­det das Kind einen schw­eren Sauer­stoff­man­gel mit dem Resul­tat: Wachko­ma und somit ein­er weit­eren Min­derung der Leben­squal­ität.
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Kinderhospiz und Hospizpflege gleich Terminalphase vs. Finalphase

Es ist schon merk­würdig oder eben auch erquick­end oder eben auch nicht. Der Wider­spruch­sauss­chuss der BKK für Heil­berufe hat­te getagt. Mit ihm wurde die Ablehnung der Hos­pizpflege für den let­zten Aufen­thalt im Kinder­hos­piz “Regen­bo­gen­land” bestätigt. Aber es hat­te auch nie­mand von uns erwartet, dass sie unseren Wider­spruch anerken­nen wür­den. Erquick­end daran ist: Es gibt neue Argu­mente. Nicht von uns, son­dern von der Kasse oder eben deren Wider­spruch­sauss­chuss. Ein gewichtiges Argu­ment für die Ablehnung ist, dass es sich um einen im Voraus geplanten Hos­piza­ufen­thalt han­delt mit begren­zter Dauer. Das spräche gegen das Vor­liegen ein­er Final­phase. Ja, hier muss ich der Kasse Recht geben, wenn man ver­schiedene Def­i­n­i­tio­nen darüber dur­char­beit­et: Die Final­phase begren­ze sich auf die let­zten 72 Stun­den im Leben. <--break-> 

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Petition: Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)

Mit der Ver­sorgung von Ster­ben­den wird man in Deutsch­land sicher­lich nicht weit­er kom­men, wenn nicht endlich der geset­zliche Wille bei den Krankenkassen auch umge­set­zt wird. Dies bet­rifft bei uns die Hos­pizpflege im Kinder­hos­piz (Belange der Kinder). Doch in der ambu­lanten Ver­sorgung von Ster­ben­den ist dies noch gravieren­der. Damit aber endlich die spezial­isierte ambu­lante Pal­lia­tivver­sorgung (SAPV) umge­set­zt wird, so gibt es aktuell eine Online-Peti­tion zum Mitze­ich­nen. Aus der Begrün­dung der Peti­tion:

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Petition: Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)

Mit der Ver­sorgung von Ster­ben­den wird man in Deutsch­land sicher­lich nicht weit­er kom­men, wenn nicht endlich der geset­zliche Wille bei den Krankenkassen auch umge­set­zt wird. Dies bet­rifft bei uns die Hos­pizpflege im Kinder­hos­piz (Belange der Kinder). Doch in der ambu­lanten Ver­sorgung von Ster­ben­den ist dies noch gravieren­der. Damit aber endlich die spezial­isierte ambu­lante Pal­lia­tivver­sorgung (SAPV) umge­set­zt wird, so gibt es aktuell eine Online-Peti­tion zum Mitze­ich­nen. Aus der Begrün­dung der Peti­tion:

Die geforderte flächen­deck­ende Umset­zung durch die für die Sich­er­stel­lung ver­ant­wortlichen Krankenkassen ist nicht erfol­gt. Einzelne Pal­lia­tivNet­ze und kleine, indi­vidu­elle Lösun­gen, die als Ver­sorg­er, die Not der ster­ben­den Patien­ten gelin­dert haben, sind in hohem Maße in Vor­leis­tung getreten. Sie wer­den ihre Arbeit durch zunehmende Ver­schul­dung wieder ein­stellen müssen. Die Sit­u­a­tion für die Patien­ten wird dadurch zunehmend verzweifelt.” Zitat aus: Peti­tion an Deutschen Bun­destag: Geset­zliche Kranken­ver­sicherung – Leis­tun­gen – - Ambu­lante Pal­lia­tiv-Ver­sorgung vom 13.02.2009

Mehr zur aktuellen Lage um den SAPV: www.sapv.de Noch zum Hin­ter­grund­wis­sen: Nur jed­er fün­fte bedürftige Ster­bende in Deutsch­land erhielt die notwendi­ge Pal­lia­tivver­sorgung: Hos­pizs­tiftung: Nur 12 Prozent der Tod­kranken wer­den begleit­et

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Kinderradio: Das Tabu Tod

Man redet nicht gerne über den Tod. Warum? Nun eine kleine Antwort liefert einem der Kakadu, das Kinder­pro­gramm von Deutsch­landra­dio Kul­tur. Es sei eben, weil wir nicht gerne über unschöne Dinge reden, eben weil auch die Angst dahin­ter lauert, es könne dann einen selb­st tre­f­fen. Das dieses Tabu nicht richtig ist, wird eini­gen klar, wenn sie damit in Berührung kom­men. Und reden darüber hil­ft mit diesem Tabu “Ster­ben und Tod” umzuge­hen. Aber auch wie man mit dem seel­is­chen Schmerz umge­hen kann, wenn nun ein beson­der­er Mit­men­sch nicht mehr unter uns weilt, sei es vielle­icht der Groß­vater – darüber sprach man auch in der Sendung des Kakadu am Fre­itag, den 27. Feb­ru­ar, mit den jüng­sten Zuhör­er vom Kul­tur­ra­dio. Nach­hören kann man dies über die Web­seite der Sendung. Ein genan­ntes Bild, wie man das Ster­ben betra­cht­en kann, hat mir beson­ders gefall­en: Als sei der Weg zum Tod eine Reise auf eine schwarze Wand zu, welche sich dann aber mehr und mehr öffnet und es warm wird, fre­undlich und hell … Aus­ges­part wurde in dieser hal­ben Stunde aber auch nicht das The­ma Lebens­müdigkeit bei den alten Men­schen und das frei­willige Ster­ben wollen und wie man dem auch in bes­timmten Fällen begeg­nen kann.

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Kinderhospiz: Nein zur Hospizpflege vs. Politik um den Tag der Kinderhospizarbeit

Im März soll es ins Kinder­hos­piz St. Niko­laus im All­gäugehen – nicht dass uns die Reisewut gepackt hätte, nein, dem ist nicht so. Ein Grund ist, dass zu dieser Zeit eine Ver­anstal­tung zu der Erkrankung vom Inten­sivkind stat­tfind­et: ein kleines PCH 2 – Sym­po­sium, wenn man es so betiteln darf. Experten, wie zum Beispiel aus der Human­genetik oder der Neu­ropä­di­a­trie, wer­den kom­men und andere Fam­i­lien mit ihren daran lebenslim­i­tiert erkrank­ten Kindern.Ein zweit­er Grund, eben der Haupt­grund, ist aber die Ent­las­tung und Sta­bil­isierung, warum wir ins Kinder­hos­piz fahren. Auch oder eben weil die Infek­te im Win­ter uns ganz schön an den Kräften gezehrt haben, mal in der Kurz­fas­sung. Und dafür haben wir, wie üblich, die “geliebte” Hos­pizpflege beantragt, welche natür­lich abgelehnt wurde let­zte Woche von der Krankenkasse, die BKK für Heil­berufe. Mit der Grund war, wie auch son­st, ein MDK-Gutacht­en. Doch liegt mir dieses noch nicht vor. Dabei hat zum gle­ichen Zeit­punkt der Ablehnung, um den Tag der Kinder­hos­pizarbeit herum, ger­ade die Poli­tik vom Bun­destag sich zum The­ma “Kinder­hos­pize” zu Wort gemeldet. Ein­mal die Kinderkom­mis­sion und zum anderen die Min­is­terin für Gesund­heit, Frau Ulla Schmidt.

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Palliativ vs. Suizid: ARTE: Geburt und Tod

Mit­tra­gen und Aushal­ten – dies sind die wichtig­sten Wörter, welche ich in dem gestri­gen Fernse­hbeitrag auf ARTE “Geburt und Tod” (Wdh. am Sam­stag) mit­nahm. The­ma war die Geburt in der Klinik, deren Umgang mit Schmerzen, und als “Kon­trast” die Pal­lia­tivs­ta­tion im gle­ichen Haus mit deren Schmerzther­a­pie, wovon ein Teil der Patien­ten, wenn sie gut eingestellt sind mit Medika­menten wie Mor­phin­derivate, entwed­er die Sta­tion ver­lassen kön­nen oder ihren let­zten Weg in ein Hos­piz bestre­it­en. Es war kein groß angekündigter Beitrag, so wie ich es ver­nahm, aber, wie ich finde, ein wichtiger Beitrag um das Ja für den assistierten Suizid ein­mal in eine andere Rich­tung zu lenken, denn so wurde gezeigt, wie schw­er kranke Patien­ten mit nur noch kurz­er Lebenser­wartung wieder an Leben­squal­ität gewin­nen, wenn ihnen die Schmerzen genom­men wer­den. <--break->

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(K)eine Frage: der mutmaßlliche Wille dem Leben zu entgleiten

Es ist das Kind unheil­bar krank – nicht nur, son­dern der “Übeltäter” für die  Erkrankung sorgt auch noch für einen abbauen­den Prozess – da stellte sich mir schon häu­fig die Frage, wie weit kann und darf man gehen. Eine Ther­a­pie gegen der Erkrankung gibt es eh nicht und wie geht man mit schw­eren Krisen um, ab wann lässt man sie gehen. Eine Frage dazu dreht sich auch um einen möglichen “mut­maßlichen” Willen, wie man es beim durch­schnit­tlich inter­lek­tuell Begabten disku­tiert, mit welchen gesund­heitlichen Prob­le­men sie noch leben wolle und wann sie gehen möchte. Aber diesen kön­nen wir eben nicht erfassen. Sicher­lich, trotz aller Medi­zin und Tech­nik, die Krisen, woran die Kinder mit dem Syn­drom (PCH 2) ster­ben, sind nicht unter ein­er Kon­trolle zu bekom­men, der Abbau vom Gehirn und deren dadurch erzeugte “Störung” in der inter­nen Kom­mu­nika­tion der Ner­ven­zellen oder den einzel­nen Zen­tren treibt die fehlende Möglichkeit ein­er Behand­lung voran.

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ZDF-Infokanal: “Urlaub von der Pflege”: Kinderhospiz Balthasar

Pünk­tlich zum Tag der Kinder­hos­pizarbeit, am 10.02., kommt ein Bericht (15 min) über das Kinder­hos­piz Balthasar in Olpe. Es ist das erste sta­tionäre Haus in Deutsch­land, welch­es 1998 seine Arbeit auf­nahm. Gesendet wird / wurde die Reportage im ZDF-Infokanal. Ter­mine der Sendung kön­nen bei REHAkids ent­nom­menwerden.Mit dem Titel des Beitrags: “Urlaub von der Pflege” bin ich selb­st nicht zu frieden, da ich denke, dass dieser Begriff “Urlaub” mit dessen all­ge­mein­er Bedeu­tung eine Ursache ist, warum unserem Kind keine Hos­pizpflege genehmigt wird. Mit dem Begriff verdeckt man, um was bei einen solchen Aufen­thalt bei den Fam­i­lien geht: Ent­las­tung und Sta­bil­isierung der gesamten Lebenssi­t­u­a­tion. Und bei einem Hos­piza­ufen­thalt, ins­beson­dere wenn in dieser Zeit sog­ar Kinder ster­ben, liegt das, was mit Urlaub ver­bun­den wird, ganz weit woan­ders.

Ist einem dies noch nicht genug, so ver­weise ich noch auf einen älteren, kleinen Beitrag aus der ZDF-Sendung “Hal­lo Deutsch­land” vom 5.04.2008, zu find­en in der Mediathek vom ZDF (auf­sprin­gende Fen­ster müssen erlaubt sein) über dieArbeit ein­er Fam­i­lien­be­glei­t­erin (ambu­lanter Kinder­hos­piz­di­enst).

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Ein runder Tisch zur Palliativmedizin

Ein neuer run­der Tisch wurde “gegrün­det” zum The­ma Pal­lia­tivmedi­zin. Und wer sitzt dran? Die Bun­desärztekam­mer (BÄK), die Deutsche Gesellschaft für Pal­lia­tivmedi­zin (DGP) und der Deutsche Hos­piz- und Pal­lia­tivver­band (DHPV). Es soll eine Char­ta aus­gear­beit­et wer­den zur Betreu­ung schw­er­stkranker Men­schen und Ster­ben­der, also Pal­lia­tiv­pa­tien­ten. Dazu gehört eine Ist-Analyse und natür­lich eine Zielfor­mulierung, was und wie muss es geän­dert wer­den in DE. Eine Frage bleibt bei der Pressemit­teilung für mich offen. Schließt der Arbeit­skreis auch die Sit­u­a­tion der schw­er kranker Kinder ein? Ich frage nicht ohne Grund, zum einen sitzt laut der Nachricht kein Spitzen­ver­band der Kinder­hos­pizarbeit oder ‑pal­lia­ti­var­beit mit in der Arbeits­gruppe und eine Ziel­rich­tung der Char­ta ist die Bil­dung eines Gegen­pols zu den Ange­boten des assis­stierten Suizids. Kinder sind kaum die Ziel­gruppe eben dieser Ster­be­hil­fe. Und an sich, schaut man sich den Rah­men­ver­trag zur sta­tionären Hos­pizpflege an, hat man dort deren beson­deren Belange auch nicht berück­sichtigt. Aber zumin­d­est gibt es in der europäis­chen Vere­ini­gung für Pal­lia­tivver­sorgung (EAPC) ein Doku­ment zum (gewün­scht­en) Stan­dard der Pal­lia­tivver­sorgung (IMPaC­CT) von Kindern. Vielle­icht find­et dieses einen Weg zum run­den Tisch.

Nachtrag (20.02.2009)

Die Kinder­hos­piz- und Kinder­pal­lia­ti­var­beit sitzt doch mit am Tisch, dies ergab eine Nach­frage, vertreten unter anderem vom Bun­desver­band Kinder­hos­piz, der Deutsche Kinder­hos­pizvere­in wie auch der Bun­de­sar­beit­skreis Pädi­a­trische Pal­lia­tivver­sorgung.

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Der Winter fängt die Hoffnung

Der Jan­u­ar ist durch und schaut man darüber hin­weg, so wirkt es, als jagte einem ein Infekt nach den anderen. Einem nicht nur per­sön­lich, son­dern eben auch das Kind. Was über bleibt ist ein mit schw­eren Nebel ver­hangener Monat, ein Schnupfen bei der Lady und bei mir, und eben die Epilep­sie. Sie kämpft sich unbeir­rt durch die Zeit, mal aktiv­er, mal ist es ruhiger. Doch schaut man ins Netz, hört von anderen Fam­i­lien, so zeigt sich, wie es dieser Win­ter in sich hat. Viele behin­derte Kinder wer­den lebens­bedrohlich krank, ver­brin­gen lange Zeit in der Klinik, wo der Tod auch unausweilich wird. Mit Trau­rigkeit hoffe ich, es trifft nicht die Lady, nicht uns – auf dass wir von der Klinik ver­schont bleiben.