IntensivZimmer & Öffnung der Schublade Minimalismus

Seit Anfang 2014 ist zu mir das The­ma „Mini­ma­lis­mus“ 1 wie­der durch ver­schie­de­ne Blogs kla­rer ins Leben gerutscht, wie in „Die Ent­de­ckung der Schlicht­heit“2. Ich bin den AutorIn­nen dank­bar. Gut, deut­lich wur­de mir auch bei der Web­schau, es besteht aktu­ell ein klei­ner Hype auf die­se Lebens­e­instal­lung (oder Lebens­phi­lo­so­phie?); die­se taucht wie­der­holt in den „gro­ßen“ Medi­en auf. Ver­schie­dens­te Men­schen zei­gen auf, was sie dar­un­ter ver­ste­hen. Ein gro­ßes The­ma ist die Redu­zie­rung der ange­sam­mel­ten mate­ri­el­len Din­ge (Klei­der, Küchen­ge­rä­te, Auto). Die Redu­zie­rung die­ser auf das Nötigs­te. Ist dies alles?

Seit mei­ner Jugend bin ich mit dem The­ma ver­wand, sei es durch die Nähe zum Vegan, zu Men­schen, die sich auf ihre Pro­jek­te kon­zen­trier­ten unab­hän­gig der Kon­sum­gü­ter-Welt, sei es, weil ich ein DDR-Kind bin und die Kon­sum­gü­ter­flut ab der Wen­de gleich­zei­tig wahr­nahm mit den Tex­ten vom Psy­cho­ana­ly­ti­ker Erich Fromm („Haben und Sein“). 

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Pflegenotstand – das Ausland übernimmt den Pflegefall

Wie begeg­net wir am bes­ten den Pfle­ge­not­stand? In dem wir uns den Pfle­ge­fäl­len “ent­le­di­gen”? Als eine Lösung hier­zu ver­nahm ich in der letz­ten Woche: die Pfle­ge­kas­sen sol­len auch Ver­trä­ge mit Pfle­ge­hei­men im Aus­land abschlie­ßen. Ist dies gut gemeint oder nicht?

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Kinderhospizdienst Jena vs. Epilepsiehund

Ges­tern lud der Kin­der­hos­piz­dienst Jena zum Film “Beim Leben mei­ner Schwes­ter” ein. Nach dem Film stell­te der Dienst kurz sei­ne Arbeit vor, denn es wer­den neue ehren­amt­li­che Fami­li­en­be­glei­te­rIn­nen gesucht.

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Vergessen die Illusion

Ich habe sie ver­ges­sen, die Trau­rig­keit, das Lächeln, dein Lächeln und wie sich dei­ne Haar­sträh­ne ver­fängt in mei­ner Hand. Die Gedan­ken unge­formt, kein Laut, kei­ne Stim­me. Ich den­ke dar­über nach, … 

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Begräbnis, dem Wie, die Kosten und Palliativ

Mit einem lebens­ver­kürzt erkrank­ten Kind kommt man nicht an die Fra­gen vor­bei, wel­che eigent­lich erst über den 50 Lebens­jahr lang­sam zum The­ma wer­den: Die Vor­sor­ge, also was ist zu tun im Todes­fall und wo und wie soll mein Kind begra­ben wer­den. Die ers­te Zeit ver­drängt man es immer wie­der und doch wird klar, man muss sich die­sen Gedan­ken nähern. Und wir, so den­ke ich, sind es auch denen schul­dig, wel­che jah­re­lang unse­re Lady beglei­tet haben, ob es nun die Schwes­tern und Pfle­ger  vom Pfle­ge­dienst sind, ob der Kin­der­gar­ten, die The­ra­peu­ten oder die Ärz­te. Alle haben sie ihr Recht, ihren eige­nen, per­sön­li­chen Abschied vom Kind zu nehmen.

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Sozialgericht & Kinderhospiz: Aus für Hospizpflege

Die Kla­ge vor dem Sozi­al­ge­richt Alten­burg um die Ableh­nung der Hos­piz­pfle­ge von der BKK für Heil­be­ru­fe wur­de abge­wie­sen. Als letz­ter Satz heißt es in dem Gerichtsbescheid:

Vor die­sem Hin­ter­grund stimmt die Kam­mer der Auf­fas­sung des MDK zu, dass es sich bei der Unter­brin­gung des Kin­des in einem Kin­der­hos­piz um eine Fehl­be­le­gung han­delt und statt des­sen ein Schwerst­pfle­ge­heim gefun­den wer­den soll­te, das Erfah­run­gen mit
schwerst­pfle­ge­be­dürf­ti­gen, beatmungs­pflich­ti­gen Kin­dern hat.” Sozi­al­ge­richt Alten­burg. S30 KR 372907. 05/2009

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Kinderhospiz vs. Erholungsurlaub vs. vollstationäre Pflege

Voll­sta­tio­nä­re Pfle­ge, etwas, was zum The­ma wer­den kann bei Fami­li­en mit einem schwer behin­der­ten Kind, wenn es eben nicht mehr klappt mit der häus­li­chen Pfle­ge. Die Pfle­ge­per­son ist über­for­dert oder aus­ge­fal­len, wie auch immer. Geht die Rei­se ins Kin­der­hos­piz, dann geht es zu Hau­se eben auch nicht mehr. Aber um die Leis­tung „voll­sta­tio­nä­re Pfle­ge“ zu bekom­men im Kin­der­hos­piz, dafür braucht es wohl …

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Lindenstraße: Die eigene Stimme des Kranken

Wenn es Zeit ist zu gehen, dann muss man sich damit abfin­den. So ist das eben.” Erich Schil­ler in ARD-Serie: Lin­den­stra­ße, Fol­ge 1219, “Ja oder Nein”.

In der Fol­ge wur­de es zu einem wich­ti­gen The­ma, die Fra­ge: Wel­chen Ein­fluss haben die Ange­hö­ri­gen auf den Schwer­kran­ken? Kämpft er wei­ter gegen die Krank­heit, gegen den Tod und erhöht so viel­leicht sogar noch sein Lei­den, bloß weil die Ange­hö­ri­gen nicht wol­len, dass er die The­ra­pien abbricht, weil er eben die Zeit für sich sieht zu gehen. Bei Eltern schwer kran­ker Kin­der kann es sogar nach schwie­ri­ger sein. Las­sen sie ihr Kind gehen oder stre­ben sie den nächs­ten The­ra­pie­schritt an, obwohl sogar ärzt­li­che Mei­nun­gen kaum einen Erfolg sehen?

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Patentenverfügung und der Wille des Kindes

Es gehört sicher­lich zu den hef­tigs­ten und schwie­rigs­ten Auf­ga­ben von Eltern eines schwer erkrank­ten Kin­des, zu ent­schei­den, ab wann man das Kind aus dem Leben gehen­lässt. Schwie­ri­ger oder leich­ter wird es viel­leicht, wenn das Kind schon älter ist und selbst dazu sei­nen Stand­punkt findet.Ab wann beginnt der letz­te Schritt im Leben wirk­lich? Wie kann ich wis­sen, ob eine spon­ta­ne Kri­se bedeu­tet, dass die Krank­heit dem Leben jetzt das Ende auf­ge­baut hat? Oder ob die­se Kri­se mit Atem­still­stand und Herz­rhyth­mus­stö­rung nur ein Aus­rut­scher ist, eine “bana­le” Fehl­funk­ti­on des Gehirns? Zu groß ist die­se Last, über­mäch­tig schwebt sie immer hin­ter einem – reani­miert man das Kind und doch war der Zeit­punkt ungüns­tig. Letzt­end­lich gewinnt man zwar über den Tod, doch erlei­det das Kind einen schwe­ren Sauer­stoff­man­gel mit dem Resul­tat: Wach­ko­ma und somit einer wei­te­ren Min­de­rung der Lebensqualität.

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Kinderhospiz und Hospizpflege gleich Terminalphase vs. Finalphase

Es ist schon merk­wür­dig oder eben auch erqui­ckend oder eben auch nicht. Der Wider­spruchs­aus­schuss der BKK für Heil­be­ru­fe hat­te getagt. Mit ihm wur­de die Ableh­nung der Hos­piz­pfle­ge für den letz­ten Auf­ent­halt im Kin­der­hos­piz “Regen­bo­gen­land” bestä­tigt. Aber es hat­te auch nie­mand von uns erwar­tet, dass sie unse­ren Wider­spruch aner­ken­nen wür­den. Erqui­ckend dar­an ist: Es gibt neue Argu­men­te. Nicht von uns, son­dern von der Kas­se oder eben deren Wider­spruchs­aus­schuss. Ein gewich­ti­ges Argu­ment für die Ableh­nung ist, dass es sich um einen im Vor­aus geplan­ten Hos­piz­auf­ent­halt han­delt mit begrenz­ter Dau­er. Das sprä­che gegen das Vor­lie­gen einer Final­pha­se. Ja, hier muss ich der Kas­se Recht geben, wenn man ver­schie­de­ne Defi­ni­tio­nen dar­über durch­ar­bei­tet: Die Final­pha­se begren­ze sich auf die letz­ten 72 Stun­den im Leben. 

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Petition: Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)

Mit der Ver­sor­gung von Ster­ben­den wird man in Deutsch­land sicher­lich nicht wei­ter kom­men, wenn nicht end­lich der gesetz­li­che Wil­le bei den Kran­ken­kas­sen auch umge­setzt wird. Dies betrifft bei uns die Hos­piz­pfle­ge im Kin­der­hos­piz (Belan­ge der Kin­der). Doch in der ambu­lan­ten Ver­sor­gung von Ster­ben­den ist dies noch gra­vie­ren­der. Damit aber end­lich die spe­zia­li­sier­te ambu­lan­te Pal­lia­tiv­ver­sor­gung (SAPV) umge­setzt wird, so gibt es aktu­ell eine Online-Peti­ti­on zum Mit­zeich­nen. Aus der Begrün­dung der Petition:

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Kinderhospiz: Nein zur Hospizpflege vs. Politik um den Tag der Kinderhospizarbeit

Im März soll es ins Kin­der­hos­piz St. Niko­laus im All­gäugehen – nicht dass uns die Rei­se­wut gepackt hät­te, nein, dem ist nicht so. Ein Grund ist, dass zu die­ser Zeit eine Ver­an­stal­tung zu der Erkran­kung vom Inten­siv­kind statt­fin­det: ein klei­nes PCH 2 – Sym­po­si­um, wenn man es so beti­teln darf. Exper­ten, wie zum Bei­spiel aus der Human­ge­ne­tik oder der Neu­ro­päd­ia­trie, wer­den kom­men und ande­re Fami­li­en mit ihren dar­an lebens­li­mi­tiert erkrank­ten Kindern.Ein zwei­ter Grund, eben der Haupt­grund, ist aber die Ent­las­tung und Sta­bi­li­sie­rung, war­um wir ins Kin­der­hos­piz fah­ren. Auch oder eben weil die Infek­te im Win­ter uns ganz schön an den Kräf­ten gezehrt haben, mal in der Kurz­fas­sung. Und dafür haben wir, wie üblich, die “gelieb­te” Hos­piz­pfle­ge bean­tragt, wel­che natür­lich abge­lehnt wur­de letz­te Woche von der Kran­ken­kas­se, die BKK für Heil­be­ru­fe. Mit der Grund war, wie auch sonst, ein MDK-Gut­ach­ten. Doch liegt mir die­ses noch nicht vor. Dabei hat zum glei­chen Zeit­punkt der Ableh­nung, um den Tag der Kin­der­hos­piz­ar­beit her­um, gera­de die Poli­tik vom Bun­des­tag sich zum The­ma “Kin­der­hos­pi­ze” zu Wort gemel­det. Ein­mal die Kin­der­kom­mis­si­on und zum ande­ren die Minis­te­rin für Gesund­heit, Frau Ulla Schmidt.

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Palliativ vs. Suizid: ARTE: Geburt und Tod

Mit­tra­gen und Aus­hal­ten – dies sind die wich­tigs­ten Wör­ter, wel­che ich in dem gest­ri­gen Fern­seh­bei­trag auf ARTE “Geburt und Tod” (Wdh. am Sams­tag) mit­nahm. The­ma war die Geburt in der Kli­nik, deren Umgang mit Schmer­zen, und als “Kon­trast” die Pal­lia­tiv­sta­ti­on im glei­chen Haus mit deren Schmerz­the­ra­pie, wovon ein Teil der Pati­en­ten, wenn sie gut ein­ge­stellt sind mit Medi­ka­men­ten wie Mor­phin­de­ri­va­te, ent­we­der die Sta­ti­on ver­las­sen kön­nen oder ihren letz­ten Weg in ein Hos­piz bestrei­ten. Es war kein groß ange­kün­dig­ter Bei­trag, so wie ich es ver­nahm, aber, wie ich fin­de, ein wich­ti­ger Bei­trag um das Ja für den assis­tier­ten Sui­zid ein­mal in eine ande­re Rich­tung zu len­ken, denn so wur­de gezeigt, wie schwer kran­ke Pati­en­ten mit nur noch kur­zer Lebens­er­war­tung wie­der an Lebens­qua­li­tät gewin­nen, wenn ihnen die Schmer­zen genom­men werden. 

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(K)eine Frage: der mutmaßlliche Wille dem Leben zu entgleiten

Es ist das Kind unheil­bar krank – nicht nur, son­dern der “Übel­tä­ter” für die  Erkran­kung sorgt auch noch für einen abbau­en­den Pro­zess – da stell­te sich mir schon häu­fig die Fra­ge, wie weit kann und darf man gehen. Eine The­ra­pie gegen der Erkran­kung gibt es eh nicht und wie geht man mit schwe­ren Kri­sen um, ab wann lässt man sie gehen. Eine Fra­ge dazu dreht sich auch um einen mög­li­chen “mut­maß­li­chen” Wil­len, wie man es beim durch­schnitt­lich inter­lek­tu­ell Begab­ten dis­ku­tiert, mit wel­chen gesund­heit­li­chen Pro­ble­men sie noch leben wol­le und wann sie gehen möch­te. Aber die­sen kön­nen wir eben nicht erfas­sen. Sicher­lich, trotz aller Medi­zin und Tech­nik, die Kri­sen, wor­an die Kin­der mit dem Syn­drom (PCH 2) ster­ben, sind nicht unter einer Kon­trol­le zu bekom­men, der Abbau vom Gehirn und deren dadurch erzeug­te “Stö­rung” in der inter­nen Kom­mu­ni­ka­ti­on der Ner­ven­zel­len oder den ein­zel­nen Zen­tren treibt die feh­len­de Mög­lich­keit einer Behand­lung voran.

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Der Winter fängt die Hoffnung

Der Janu­ar ist durch und schaut man dar­über hin­weg, so wirkt es, als jag­te einem ein Infekt nach den ande­ren. Einem nicht nur per­sön­lich, son­dern eben auch das Kind. Was … 

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Die Grippe fesselt vs. die leichte Lektüre

Ja, da macht die Influ­en­za, also die “rich­ti­ge” Grip­pe, nicht ein­mal bei mir Geimpf­ten halt, schlägt zu und fes­selt mich Pfle­ge­per­son ans Bett. Zum Glück ist das Kind gesund genug für die Kita und mit Ibu­profen schaf­fe ich auch den Weg hin und zurück, um mich dann wie­der dem Bett zu wid­men. Und wenn man nicht schla­fen kann, pro­biert man es mit dem Lesen, leich­te Lite­ra­tur, so hofft man, aber dann trifft man selbst bei der Lek­tü­re auf das The­ma Ster­ben und der Hoff­nung oder wie man es sich nicht wünscht, in einem hef­ti­gen Anfall: 

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Das Sterben und der Schmetterling

Das der Schmet­ter­ling als Sym­bol auch die See­le “ver­kör­pe­re”, deren Wan­de­rung, hat­te mich schon früh beschäf­tigt, na früh heißt jetzt Puber­tät. Eine schö­ne Erklä­rung, war­um dies Sym­bo­lik besteht, fand ich … 

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Hospizarbeit: Reden übers Sterben im Wohnheim

Frü­her hät­ten behin­der­te Kin­der mehr Zeit in Kran­ken­häu­sern ver­bracht, heu­te leb­ten immer mehr in Wohn­hei­men.” aus: Rich­ti­ge Wor­te für sen­si­bles The­ma fin­den. Min­de­ner Tage­blatt. abge­ru­fen 19.01.2009 (1)

Die­ser Satz erschließt sich mir nicht so rich­tig. Sicher­lich, man sieht sie nicht, die Kin­der mit Han­di­cap, wel­che in Wohn­hei­men leben und ich habe auch kei­ne Sta­tis­tik zur Hand, ob die Zahl der behin­der­ten Kin­der im Heim gestie­gen sei. Doch an sich wür­de es bedeu­ten, die Eltern hät­ten frü­her ihr Kind im Kran­ken­haus unter­ge­bracht, die­se Zei­ten sei­en also vor­bei. Jetzt kom­men die behin­der­ten Kin­der ins Wohn­heim. Doch ver­mu­te ich eher, dass ein guter, wenn sogar der größ­te Teil der Kin­der mit Behin­de­rung bei ihren Eltern lebt. Hin­zu gibt es kaum Wohn­stät­ten, die Inten­siv­kin­der mit Beatmung betreu­en. Denn die­se Fra­ge muss­te ich bei unse­rem ALG-II Pro­blem damals klä­ren. Es gab nichts in unse­rem nähe­ren Umland.

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Ein gescheiterter Unternehmer gleich Ja zur Sterbehilfe?

Anne Will, die Sen­dung vom 11.01.09, habe ich wohl ver­passt. Nein, ich habe sie bewusst nicht gese­hen, denn mir gefiel schon die Anmo­de­ra­ti­on nicht. Der Frei­tod und das Recht darauf, … 

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