Sozialgericht & Kinderhospiz: Aus für Hospizpflege

Die Kla­ge vor dem Sozi­al­ge­richt Alten­burg um die Ableh­nung der Hos­piz­pfle­ge von der BKK für Heil­be­ru­fe wur­de abge­wie­sen. Als letz­ter Satz heißt es in dem Gerichts­bescheid:

Vor die­sem Hin­ter­grund stimmt die Kam­mer der Auf­fas­sung des MDK zu, dass es sich bei der Unter­brin­gung des Kin­des in einem Kin­der­hos­piz um eine Fehl­be­le­gung han­delt und statt des­sen ein Schwerst­pfle­ge­heim gefun­den wer­den soll­te, das Erfah­run­gen mit
schwerst­pfle­ge­be­dürf­ti­gen, beatmungs­pflich­ti­gen Kin­dern hat.” Sozi­al­ge­richt Alten­burg. S30 KR 372907. 05/2009

Nun, was ist der Hin­ter­grund, war­um das Sozi­al­ge­richt dem MDK zus­timmt? So wie ich es erfas­se, hält sich das Sozi­al­ge­richt an den Rah­men­ver­ein­ba­rung nach §39 fest von 1998 wonach es heißt in einem Punkt: Vor­aus­set­zung für Hos­piz­pfle­ge sei eine begrenz­te Lebens­er­war­tung von Wochen oder weni­gen Mona­ten erforder­lich.

Die Pro­gno­se vom Inten­siv­kind lau­tet, dass sie mit hoher Wahr­schein­lich­keit nicht das 18. Lebens­jahr erre­icht, die Vor­aus­set­zung um in Kin­der­hos­pi­zen auf­ge­nom­men zu wer­den. Ein Drit­tel der Kin­der mit die­sem Syn­drom, so eine sta­tis­ti­sche Erhe­bung, verster­ben vor dem 10. Leben­s­jahr.

Doch zu der Sta­tis­tik der Lebens­er­war­tung durch die Erkran­kung für das Gericht an:

Das Erfor­der­nis der begrenz­ten Lebens­er­war­tung von Wochen oder weni­gen Mona­ten lässt sich somit nicht auf sta­tis­ti­sche Erfah­rungs­wer­te stüt­zen.“ ebd.

Legt man also die Sta­tis­tik bei­sei­te, so kommt der zwei­te, für uns eigent­li­che Teil der Pro­gno­se von der Erkran­kung PCH 2. Bei den Kin­dern beste­ht zu jedem Zeit­punkt das Risi­ko eines unvor­ange­kün­dig­ten Todes. Also wir wis­sen, sie kann mor­gen, über­mor­gen oder auch nächs­te Woche ein­fach durch ein Ereig­nis wie zen­tra­les Fie­ber verster­ben. Aber die­se Pro­gno­se begrün­det laut dem Gericht nicht die Vorraus­set­zung für die Hos­piz­pfle­ge. Denn, so sagt die Kam­mer:

Die in § 2 der Rah­men­ver­ein­ba­rung genann­ten Vor­aus­set­zun­gen ver­deut­li­chen, dass der in abseh­ba­rer Zeit bevor­ste­hen­de Tod des Pati­en­ten das wesent­li­che Auf­nah­me­kri­te­ri­um ist. Die­ser abseh­ba­re Zeit­raum wird mit “Wochen oder weni­gen Mona­ten” umschrie­ben.“ ebd.

Also eine Pro­gno­se, ver­ste­he ich es rich­tig, wo Men­schen jeden Tag mit dem Tod kon­fron­tiert sein kön­nen wegen ein­er schwe­ren Erkran­kung, ent­spricht kei­ner abseh­ba­rer Zeit. Dem­nach ste­he einen unheil­ba­ren kran­ken Men­schen die Hos­piz­pfle­ge nicht zu, wo der Arzt sagt: „Sie kön­nen jeden Tag jet­zt ster­ben, ein­fach weil das Atem­zen­trum aus­steigt oder ein schwe­res Fie­ber kommt. Aber wann das ist, ob Mor­gen oder in einem hal­ben Jahr, das kann ich ihnen nicht sagen.“

Des wei­te­ren führt das Sozi­al­ge­richt an, war­um es kei­ne Hos­piz­pfle­ge gebe:

Es ist nicht zwei­fel­haft, dass es sich bei der Klä­ge­rin zwar um einen Men­schen mit begrenz­ter Lebens­er­war­tung han­delt, nicht jedoch um einen ster­ben­den Men­schen.“ ebd.

Den in einem Hos­piz gehe es, sehe ich es rich­tig, um den klas­sisch ster­ben­den Men­schen. Also der unheil­ba­re Kran­ke, der spon­tan ver­stirbt, wo eben nicht die Ster­be­pha­sen ablau­fen, haben kei­nen Anspruch auf eine hos­piz­li­che Betreu­ung.

Der weitere Weg

Jet­zt geht es in die zwei­te Instanz, vors Lan­des­so­zi­al­ge­richt in Erfurt. Ob man ihr auch der Auf­fas­sung ist wie das Sozi­al­ge­richt Alten­burg? Wenn ja und es wird hier das­sel­be fest­ge­stellt, wel­che Pal­lia­tiv­pa­ti­en­ten im fort­ge­schrit­te­nen Sta­di­um  eine hos­piz­li­che Betreu­ung zu ste­he und wel­chen nicht, wür­de bedeu­ten, dass vie­len Fami­li­en mit einem Pal­lia­tiv­kind für den not­wen­di­gen Auf­ent­halt im Kin­der­hos­piz kei­ne Hos­piz­pfle­ge zuste­he. Wei­ter gedacht wür­de es hei­ßen: Es gibt kei­ne aus­rei­chen­de finan­zi­el­le Stüt­ze mehr von den Kran­ken­kas­sen für hos­piz­li­che-pal­li­a­ti­ve Betreu­ung lebens­li­mi­tiert erkrank­ter Kin­der, wenn die­se dann das Sozi­al­ge­richts­ur­teil zitie­ren und so Hos­piz­pfle­ge ableh­nen. Ob sich dann die Kin­der­hos­pi­ze noch tra­gen kön­nen?

Inter­es­sant wäre hier auch die Fra­ge, was das Gericht sagen wür­de, wenn es um Kin­der geht, die schon über ihre Pro­gno­se leben. Stün­de Ihnen dann auch kei­ne Hos­piz­pfle­ge (mehr) zu? Die beson­de­ren Belan­ge der Kin­der und Kin­der­hos­pi­ze sind eben, dass häu­fig die Pro­gno­sen nicht ein­fach auf Wochen oder Mona­te fest­schrei­ben und ihre Pro­gno­se über­le­ben. Etwas, was der Gemein­sa­me Bun­des­aus­schuss berück­sich­tigt bei der spe­zia­li­sier­ten Pal­lia­tiv­ver­sor­gung. Dar­in heißt es:

Ins­be­son­de­re bei Kin­dern sind die Vor­aus­set­zun­gen für die SAPV als Kri­sen­in­ter­ven­ti­on auch bei ein­er län­ger pro­gnos­ti­zier­ten Lebens­er­war­tung erfüllt“ Richt­li­nie des G‑BA zum SAPV. BAnz. Nr. 39 (S. 911) vom 11.03.2008

Eben auch dar­um geht es beim Hos­piz­auf­ent­halt, wenn es als Vorraus­set­zung für die Hos­piz­pfle­ge heißt:

a.) kura­ti­ve The­ra­pie ist nicht mög­lich
b.) pal­lia­ti­ve medi­zi­ni­sche Behand­lung ist not­wen­dig oder erwün­scht
c.) um Kran­ken­haus­be­hand­lung zu ver­mei­den oder zu ver­kür­zen
d.) da die ambu­lan­te Ver­sor­gung nicht reicht wegen des 
pal­li­a­ti­ven-pfle­ge­ri­schen und pal­li­a­­tiv-medi­z­i­ni­schen Ver­sorgungs­be­dar­fes.

Die­se vier Punk­te wur­den wed­er von der BKK für Heil­be­ru­fe und dem MDK geprüft und auch nicht vom Gericht. Es wur­de nie erfasst, ob eine insta­bi­le häus­li­che Situa­ti­on bestand. Letzt­end­lich, da das Kin­der­hos­piz ein wich­ti­ger Teil der Ver­sor­gung von Pal­lia­tiv­kin­dern ist, sorgt es eben für die gewünsch­te pal­lia­ti­ve medi­zi­ni­sche Behand­lung, da es die ambu­lan­ten Struk­tu­ren nicht her­ge­ben. Ein Nein zur Hos­piz­pfle­ge für lebens­li­mi­tiert erkrank­te Kin­der stellt eben auch ein Nein für eine gesi­cher­te Pal­lia­tiv­ver­sor­gung bei Kin­dern dar in häus­li­chen Krisen.

Krise nicht gleich Sterben

Auch geht es bei einem Hos­piz­auf­ent­halt, ob Erwach­se­ner oder Kind, nicht gle­ich um die letz­ten Stun­den, son­dern um eine Sta­bi­li­sie­rung der Pal­lia­tiv­si­tua­ti­on und somit der Siche­rung von Lebens­qua­li­tät in der jewei­li­gen Pal­lia­tiv­pha­se, bis der Men­sch stirbt. Vie­le Fami­li­en mit einem tod­kran­ken Kind wol­len, dass das Kind zu Hau­se stirbt und dies ist auch häu­fig wegen dem noch zu bewäl­ti­gen­dem All­tag, wie Beruf und Geschwis­ter, sog­ar eine lebens­prak­ti­sche Ent­schei­dung. Ins­be­son­de­re wenn nie­mand sagen kann, ob der Tod nun heu­te, mor­gen oder in einem Jahr sein wür­de. Die Kin­der­hos­piz­auf­ent­hal­te hel­fen den Fami­li­en, sich die­sen Schritt zu näh­ern und zu beste­hen mit den ambu­lan­ten Struk­tu­ren wie Kin­der­hos­piz­diens­te und Kin­der­kran­ken­pfle­ge­dienst, bei den es aber auch bun­des­weit vie­le Ver­sor­gungs­lü­cken gibt.

Unge­ach­tet bleibt vom Sozi­al­ge­richt aber auch das Kapi­tel im Ver­sor­gungs­ver­trag des Kin­der­hos­pi­zes, wo wir waren, und den Lan­des­ver­bän­den der Kran­ken­kas­sen. Dar­in heißt es, dass anspruchs­be­rech­tig­te Ver­si­cher­te eben Kin­der und Jugend­li­che sind, die noch nicht das 19. Lebens­jahr voll­endet haben und an ein­er Erkran­kung lei­den, die ledig­lich eine begrenz­te Lebens­er­war­tung erwar­ten lässt oder eben im Kin­des- und Jugend­al­ter zum Tod füh­ren. Eine Begren­zung auf Wochen oder Mona­te ergibt sich hier nicht für mich.

Und dann stellt sich die Fra­ge, ab wann ist ein unheil­bar erkrank­ter Men­sch mit ein­er fort­ge­schrit­te­nen Erkran­kung ster­bend? Unse­re Toch­ter ist an PCH 2 erkrankt, eine sel­te­ne neu­ro­lo­gi­sche schwe­re Erkran­kung, die nach aktu­el­len Erkennt­nis­sen abbau­end ver­läuft. Ist ein abbau­en­der Pro­zess nicht schon ein Ster­ben? Allein schon, wenn die­se Dia­gno­se gestellt wird, braucht das betrof­fe­ne Kind und die Fami­lie eine fach­ge­rech­te hos­piz­lich-pal­li­a­ti­ve Unter­stüt­zung. Denn selb­st die Dia­gno­se stellt eine Kri­se dar: Mein Kind wird ster­ben, wie kann ich damit leben? Kann ich damit über­haupt leben?

Ster­ben – lässt sich dies so ein­fach an ein­er Pro­gno­se von Wochen oder Mona­ten fest­ma­chen bzw. an den Ster­be­pha­sen aus dem Lehr­buch? Was ist mit den Men­schen, die eben eine Pro­gno­se haben, wo plötz­lich der Tod ein­tritt, weil die Erkran­kung das Leben schon an einen ”sei­de­nen Faden“ gehängt hat. Gibt es dann rück­wir­kend Hos­piz­pfle­ge, wenn in der Kri­se mit Todes­fol­ge das Kin­der­hos­piz auf­ge­sucht wur­de? Eigent­lich müss­te es nach dem Gerichts­be­scheid nein hei­ßen, denn der Tod war nicht abse­hbar.

Ein Nein zur Hos­piz­pfle­ge, wenn Kri­sen sind, wo die häus­li­che Situa­ti­on vor dem Aus ste­ht, eben weil der Tod nicht ein­fach auf Wochen vor­aus­ge­sagt wer­den kann, ist ein Rück­schritt für Ver­sor­gung von lebens­li­mi­tiert erkrank­ten Kin­dern. Ins­be­son­de­re wenn dann noch die Erkran­kung lebens­be­droh­lich ver­läuft, wie bei ein­er schwe­ren Epi­lep­sie, die sich (fast) the­ra­pie­re­sis­tent zeigt. So wie es bei unse­rem Inten­siv­kind auch der Fall ist.

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