Du akzeptierst dies ganzes Elend. Vergiss es! Du wirst radikale Akzeptanz verwechseln mit Ohnmacht. Du wirst hadern, auch wenn du es radikal akzeptierst, in der Pflege deines Kindes gefangen zu sein.
Okay, es ist starker Tabak, den ich dir in die Pfeife gestopft habe. Ekel. Husten. Aber was ist dies langjährige Leben denn? Eine Last durch die ewig dauernde Pflege eines Kindes mit einer schweren Erkrankung, mit Intensivpflege und lebensbedrohlichen Krisen.
Wusstest Du, dass ein Ständer für ein medizinisches Hilfsmittel keinen medizinischen-therapeutischen Nutzen hat und deshalb nicht genehmigt wird von der Krankenkasse? Nein? Okay, um was geht es.
Da unsere Intensivlady wiederholt nicht das Sekret aus dem Atemwegen sicher befördern kann, haben wir die Rüttelweste „The Vest“ beantragt. Ein großes, unhandliches Gerät, woran über Schläuche eine Vibrationsweste angeschlossen wird. Damit wir es gut anwenden können, damit das Gerät sicher steht braucht es einen Ständer. Doch dieser hat keine Hilfsmittelnummer und zählt, vermutlich, nicht zum Standardzubehör. Die Rüttelweste „The Vest“ wurde genehmigt — der Ständer wurde abgelehnt.
Neben der Unruhe, der Epilepsie sind die Schmerzen zum alltäglichen Begleiter des Intensivkindes geworden. So richtig klar können wir die Ursache nicht benennen. Ist es die Skoliose, welche im letzten Jahr sich verschlechterte? Vermutlich ja, vermutlich … Deutlich ist geworden, die „alten“ Schmerzmittel (Paracetamol, Ibuprofen) scheitern und somit wird jetzt das Fentanyl probiert als Nasenspray.
Gestern kam von der Krankenkasse Post, die Genehmigung über die beantragte Lagerungshilfe “Malta” von der Fa. Enste Physioform Reha 1. Ein Ostergruß! Auch wenn die Post nicht so ausgewiesen ist, ist sie es für uns. Denn wir warten schon seit sechs Monaten auf eine endgültige Entscheidung2 nach unseren Einspruch, ob wir diese Positionierungshilfe genehmigt bekommen oder nicht. Der Preis des Hilfsmittels liegt um die 530€.
Die Einwegsensoren für den Pulsoxy oder SpO2-Monitor sind wieder im Programm. Unsere Begründung, dass wir 2010 auf die Einwegsensoren umgestiegen sind hat sich die Homecarefirma wie auch die Krankenkasse angeschlossen …
Streiten gilt nicht. Die Windeln vom Intensivkind laufen immer häufiger aus, halten nicht mehr die Menge auf, wie das Intensivkind spontan uriniert. Also wird der Windelversorger, ein Sanitätshaus, angerufen und ich frage nach, ob wir andere, saugstärkere oder größere Windeln zum Testen bekommen können. Ich bat um Windeln, bei denen wir keine Eigenanteile leisten müssen. Die erste Antwort war, für saugstärkere Windeln müssten wir drauf zahlen.
Es wurde ein beschwerlicher Weg im Gespräch und zum Schluss erklärte die Stimme, sie sende uns Probewindeln zu. Die nächst größere Windel, die vollständig von der Krankenkasse finanziert wird. Kundenfreundlich wirkte dieser Weg zu der Entscheidung nicht. Zuerst zeigte sich die Dame vom Sanitätshaus streng im Ton, als könne sie nicht mehr lächeln und sei in ihrem Leben frustriert. Dabei ging es nur um Probewindeln und einen Problem mit ihren vertriebenen Windeln. Die Information, wir müssten für die Windeln einen Eigenanteil zahlen, klang wie eine Mission von ihr. Die Krankenkassen bezahlen nur das, was ausreichend, wirtschaftlich, zweckmäßig und in der Qualität gesichert ist. Dem stimmte ich zu und dazu zählt, dass die Krankenkasse auch eine Windel bezahlt, die nicht ausläuft, passend sitzt und ausreichend trocken ist bei kleinen Mengen Urin (Schutz vor dem Wundliegen); siehe dazu eine Rechtsprechung vom LSG der Länder Berlin und Brandenburg, Urteil vom 15. November 2012 — Az. L 1 KR 263/11.
Es wurden weitere Schritte gemacht für die Versorgung von lebenslimitiert erkrankten Kindern, wie unserm Intensivkind. Die Empfehlung wurde erarbeitet zur Ausgestaltung der Versorgungskonzepte für die Spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) von Kindern und Jugendlichen. Es wurde erarbeitet von den Spitzenverband der gesetzlichen Krankenkassen (GKV), die Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) und dem Deutschen Hospiz- und PalliativVerband (DHPV), moderiert vom Bundesministerium für Gesundheit. Dies klingt insgesamt sehr mächtig, erkennbar ist auf den ersten Blick nicht, ob und welche Verbände der palliativen / pflegerischen Kinderversorgung beteiligt waren wie der Bundesverband Kinderhospiz oder der Kinderkrankenpflege wie der Bundesverband häusliche Kinderkrankenpflege(1). Im zweiten Blick taucht zumindest der Deutsche Kinderhospizverein als Mitglied vom DHPV auf.
Wiederholt erlebe oder höre ich von dem “Kampf” vieler Familien mit ihrer Krankenkasse um die Genehmigung der ärztlich verordneten Pflegestunden oder den gewünschten Kinderkrankenpflegedienst. Wenn die Krankenkasse wirklich Kosten sparen will, so meine Vermutung, wäre ein “gemeinsamer” Weg sinnvoll.
—
Die Häusliche Kinderkrankenpflege wie auch die außerklinische häusliche Intensiv-Krankenpflege wird gerne als kostenintensiv bewertet. Dies mag sein, wenn man es als einzelnen Posten in der Krankenkasse betrachtet. Diese Leistung wird pro Pflegestunde abgerechnet und dazu könnte noch die Anfahrt berechnet werden. Oder anders, es bedarf mehrere einzelne gesunde Versicherte im Monat, um die Pflege eines Intensivpatienten im gleichen Zeitraum zu finanzieren. Krankenversicherungen sind Wirtschaftsunternehmen, die Einnahmen sollten höher sein als die Ausgaben oder wieder anders, das Produkt “Krankenversicherung” sollte mit einem guten Gewinn verkauft werden. Schließlich möchte die Versicherung von ihren Produkten “leben können”.
Übers Telefon hat die Kasse uns mitgeteilt: Die Einmalhandschuhe für die Tracheostomapflege würden wieder über die Krankenkasse finanziert werden. Eine Erleichterung, eine Baustelle weniger. Sicherlich, wir dürfen darüber streiten, ob man beim trachealen Absaugen mit Non-Touch auf Handschuhe verzichten könne. Aber, eh man es kann und dies in allen Lebenslagen, es ist ein „gewagtes Spiel“ und bedarf viel Übung und dann kommt die Situation, in der man tiefer absaugen möchte …
Auf der Webseite von carekonzept wird die Frage beantwortet: Wann müssen Angehörige die Behandlungspflege durchführen. Die Antwort sei einfach: Angehörige müssen dies nicht, da man sie nicht zwingen könne. Hört sich doch positiv an, aber so einfach ist es in der häuslichen Kinderkrankenpflege nicht, so erzählt es mir meine Erfahrung.
Denn der erste Frage für die ambulante Kinderkintensivkrankenpflege ist, wird denn die ärztliche Verordnung von der Krankenkasse in ihrem Umfang anerkannt. Wie Umfang?