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BlogActionDay 2015: Eltern brauchen Augenhöhe zu den Institutionen

Am 16.Oktober ist wieder Blog Action Day, dem The­ma ver­schrieben: #RaiseY­our­Choise - erhebe deine Stimme, für die, die es nicht kön­nen.

Für mich ist es die Stimme, von den Eltern chro­nisch erkrank­ter und/oder behin­dert­er Kinder, welche nicht (mehr) die Kraft haben, für den Bedarf ihrer Kinder einzuste­hen und deren Belange einzu­fordern. Sei es gegenüber den Behör­den, den Kranken- und Pflegev­er­sicherun­gen oder anderen Insti­tu­tio­nen.

Die Eltern, die kon­fron­tiert wer­den mit Ablehnun­gen, wenn sie für ihr Kind Hil­f­s­mit­tel oder andere Leis­tun­gen bei der Krankenkasse beantra­gen oder denen die Teil­habe an den Schulen ver­sagt bleibt, wie zum Beispiel in Weimar http://chn.ge/1G7ze19.<!–more–>

Es sind Eltern, wir sind die Eltern, die ein Kind mit speziellen Bedürfnis­sen haben, eben weil sie für die Fort­be­we­gung eine Hil­fe brauchen, für das Ste­hen oder der Pflege. Es sind Kinder, die in der Schule eine dritte, vierte Hand brauchen, um den Schu­lall­t­ag meis­tern zu kön­nen. Kinder, die ein Anrecht darauf haben, unter anderen, gesun­den Kindern sein zu dür­fen, zu ein­er Gruppe von Kindern ein­fach dazu zu gehören. Doch ohne Hil­f­s­mit­teln, ohne die Freiga­be von Geldern für die Inte­gra­tion wie für Trep­pen­lifte, zusät­zliche Päd­a­gogen oder Integrationshelfer_innen, scheit­ert dies. Ihr Recht auf Teil­habe wird ver­sagt.

Die Kinder mit beson­deren Förderbe­darf oder speziellen Bedürfnisse bekom­men die Mit­tel nicht, die sie für ihre Förderung brauchen. Diese Leis­tun­gen wer­den abgelehnt und die Eltern wis­sen dann nicht, wie sie damit umge­hen sollen. Sie erleben hinzu diese Ablehnung mit Arro­ganz. Es wer­den Anträge über Monate bear­beit­et, was sog­ar geset­zlich erlaubt ist, weil es keine Beschränkun­gen ein­er Bear­beitungszeit gibt (außer bei Hil­f­s­mit­teln und der Pflegestufe). Diese Eltern sind dann häu­fig dem Kampf um die Bedürfnisse müde, weil es nicht nur bei ein oder zwei Ablehnung von Leis­tun­gen bleibt.

Diese Eltern brauchen eine Stimme, die sie wieder auf Augen­höhe bringt mit den ver­schieden­sten Insti­tu­tio­nen, die den Eltern Kraft gibt gegen die erlebte „Willkür“ Wege zu find­en, wie eine Peti­tion an den Bürg­er­meis­ter der Stadt Weimar: http://chn.ge/1G7ze19

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Einwegsensor zu Dauer mal Pauschalversorgung

Gestern ver­suchte ich zu klären, ob wir auf den Dauersen­sor in der SpO2 – Überwachung umsteigen müssen. Ich rief die Krankenkasse an. Eine Frau mit erkäl­teter Stimme erk­lärte mir, die Ein­wegsen­soren seien nicht abgelehnt. Ich wurde stutzig. Sie sagte weit­er, die seien in der Pauschalver­sorgung beim Mon­i­tor drin. Zuvor führte ich aus, wenn sie, die Krankenkasse diese ablehnen, dann bräucht­en wir und der Arzt einen Bescheid darüber. Es beste­ht eine ärztliche Verord­nung. Sie ver­trat die Mei­n­ung, sie brauche uns keinen ablehnen­den Bescheid ausstellen. Ich ver­stand nichts mehr.

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Krankenkasse & Homecare: Genehmigung, Lieferscheine und Rechnung aufheben

Liefer­scheine der Home­care­fir­men über Hil­f­s­mit­tel und Genehmi­gun­gen der Krankenkasse oder ander­er Ämtern (Sozial- / Inte­gra­tionsamt; Pflegekasse) drudeln beim Inten­sivkind mehrfach im Monat ein. Im Schnitt kommt ein dick­er A4-Ord­ner im Jahr zusam­men. Dazu kom­men die Rech­nun­gen über Zuzahlun­gen / Eigenan­teile und über die Pflege­sach­leis­tun­gen an den Pflege­di­enst. Im Forum Rehakids wurde die Frage gestellt: Muss ich die Liefer­scheine aufheben?
Und ich erweit­ere die Frage: Wenn ja, wie lange? Weit­er­lesen

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Ein Jahr Schule; integrativ

Das Schul­jahr ist zu Ende, fast, jet­zt geht es ab in die Ferien und ich bin sprach­los. Ein Jahr, was ich nie erwartet hätte, unser Inten­sivkind mit­ten im nor­malen Schulleben. Sie wurde von der Klasse angenom­men, sie wurde besucht, musste sich (über uns) ins Fre­un­de­buch verewigen, gemein­same Geburt­stage …

Und sie hat es genossen, sie mag und braucht das Mitre­den mit dem Step by Step (dort Step­pi genan­nt), sie hört sich mehrfach zuhause an, was ihre Mitschüler/-innen mit­tags drauf sprachen, sie lau­tiert im Unter­richt, als rede sie mit …

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Pflegehilfsmittel nicht oder doch ärztliches Rezept

Gar nicht so ein­fach, den Inkon­ti­nenz-Bettschutz – den wieder ver­wend­baren – bei der Pflegekasse zu beantra­gen. Da lese ich auf den Web­seit­en, ich bräuchte kein ärztlich­es Rezept. Also müsste ich nur bei der Pflegekasse anrufen und dann regelt es sich. Es ist ein Pflege­hil­f­s­mit­tel, was den Leis­tun­gen der Pflegekasse zu geord­net wird. Von der Apotheke bekomme ich dazu sog­ar ein For­mu­lar, ein ärztlich­es Rezept sei nicht nötig. Weit­er­lesen

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Krankenkassen & Sparen: Wie denn?

<Die Krankenkassen wollen und müssen sparen, so heißt es, und die Pati­entIn­nen, wie unser Inten­sivkind, spüren es deut­lich. Es wird keine Hos­pizpflege gezahlt für die Kinder­hos­piza­ufen­thalte, es wird ein neuer Windel­provider “vorgeschrieben” und der Home-Care-Ser­vice für unsere Nahrungspumpe war der Krankenkasse auch nicht mehr passend. Frei nach: Es geht auch bil­liger.

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Die “elektronische” Gesundheit und ihre Tücke

Das Ver­trauen in die elek­tro­n­is­che Ver­wal­tung im Gesund­heitswe­sen ist bei dem einen oder anderen groß. Ein Beweis dafür ist sicher­lich in dem Kom­men der elek­tro­n­is­chen Gesund­heit­skarte zu sehen, welche wohl auch „Gesund­heits­dat­en“ der Patien­ten oder Ver­sicherungskun­den spe­ich­ern soll. Dabei ver­langt es schon ein großes Ver­trauen in die Tech­nik, dass alles richtig klappt. Dies nicht nur an den Orten, wo die Serv­er ste­hen, son­dern auch an die Leute oder Fir­men, welche die Dat­en ver­wal­ten wer­den. Denn elek­tro­n­is­che Dat­en sind weitaus schneller kopier­bar­er und in der Masse zu ver­bre­it­en als das Papi­er, wo die Diag­nosen verze­ich­net sind. Gesund­heits­dat­en sind dabei unter anderem für jeden inter­es­sant, der den einzel­nen Men­schen als Wirtschafts­fak­tor sieht und mit ihm kalkulieren muss, wie zum Beispiel der Arbeit­ge­ber, das fre­undliche Kred­itin­sti­tut oder der Ver­sicherung.

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Hilfsmittel für den Verbrauch: Wie bestelle ich richtig

Es taucht sie immer wieder auf, die lei­di­ge Diskus­sion bei den ärztlichen Rezepten für Hil­f­s­mit­tel, ich meine bei den Ver­brauchs­ma­te­ri­alien wie Absaugka­theter oder Fil­ter für die Beat­mung. Die Diskus­sion dreht sich jet­zt aber nicht darum, ob Hil­f­s­mit­tel für den Ver­brauch zum Bud­get des Artzes gehören oder nicht. Sie gehören nicht dazu. Nein, die Diskus­sion dreht sich um die Art und Weise des Ablauf von der Rezep­tierung der Ver­brauchsmit­tel der Bestel­lung beim Home-Care-Ser­vice und Liefer­ung. Bei uns läuft es so:

Es wird bei unserem Home-Care-Ser­vice oder eben dem San­ität­shaus bestellt per Mail, Tele­fon oder Fax. Ein Teil, wo eben das Dauer­rezept gilt, wird geliefert und wir unter­schreiben den Liefer­schein, Kopie bleibt hier. Der andere Teil, nun der wird nach Dringlichkeit und der Frage, ob ein Kosten­vo­ran­schlag sein muss, auch mit geliefert oder eben nicht.

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Physiotherapie & Verordnung – Wer sagt es dem Arzt

Ein Arztrezept, das kann schon für Wirbel sor­gen. Dies­mal geht es nicht um die Verord­nung eines Hil­f­s­mit­tels und die Frage der Ablehnung eines Solchen und dem fol­gen­den Wider­spruch bei der Krankenkasse. Nein, die let­zten größeren Verord­nun­gen in dieser „Sparte“ der Krankenkasse wur­den bejaht wie der Lifter fürs Bad oder den Hil­fen für die Kom­mu­nika­tion. Es dreht sich jet­zt auch gar nicht um den Part der Krankenkasse, son­dern um das medi­zinis­chen Zen­trum, was uns die Phys­io­ther­a­pie-Rezepte ausstellt.

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Kinderhospiz & Sozialgericht: Klageabweisungsgründe II.

Let­zte Woche habe ich die Gründe der Krankenkasse vorgestellt, warum unsere Klage um die Hos­pizpflege für die Aufen­thalte in den Kinder­hos­pizen abgewiesen wer­den sollte vom Sozial­gericht. Jet­zt fol­gt unsere Mei­n­ung dazu, warum die Klage doch zu zuge­lassen wer­den sollte:

1. Warum werde ein Hos­piza­ufen­thalte einige Zeit im Voraus vere­in­bart? Gerne wür­den wir bei Krisen sofort ins Kinder­hos­piz fahren. Doch bei über 22.000 Kindern mit lebenslim­i­tieren­den Erkrankun­gen und aktuell 9 Kinder­hos­pizen mit 8 – 12 Bet­ten bun­desweit kann ein Hos­piza­ufen­thalt sel­ten ad hoc stat­tfind­en, hinzu kommt die ungek­lärte Finanzierung, Ablehnung der Hos­pizpflege.

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Kinderhospiz & Sozialgericht: Klageabweisungsgründe

Wenn man beim Sozial­gericht Klage ein­re­icht, da man die Mei­n­ung ver­tritt, es beste­hen gewichtige Gründe, warum einem eine „begehrte“ Leis­tung zu ste­he, so äußert sich im Gegen­zug die Beklagte darauf. Denn die hat darauf ihre Antwort, warum eine Klage vom Gericht abgewiesen wer­den sollte: Die Klage­ab­weisungs­gründe. Im unserem einen Fall geht es um die Ablehnung der Hos­pizpflege für unsere Tochter, weshalb wir das Gericht um eine Entschei­dung bemühen. Die Beklagte ist die BKK für Heil­berufe, die ihre Gründe hat, weshalb das Sozial­gericht unsere Mühen für den Rechtsstre­it abweisen sollte. Ihre Klage­ab­weisungs­gründe kamen nun am Woch­enende mit der Post, welche ich hier gerne vorstellen möchte:<--break->

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Häusliche Krankenpflege: Eine Baustelle weniger

Es ist ein­fach mal nett, wenn ein Wider­spruch auf Anhieb auch klappt, sog­ar noch in einem rel­a­tiv kurzen Zeitraum: gute 2 Wochen. Dem Wider­spruch zur Ablehnung der Erhöhung von 15 auf 25 Tagstun­den Pflege­di­enst im Monat wurde abge­holfen. Doch kommt ein solch schneller Weg dann einem nicht wie Wirk­lichkeit vor, weil man eben immer an die inten­siv­eren Wider­spruchs-Geschicht­en sofort denkt, wie die Hos­pizpflege oder bei so manchen Hil­f­s­mit­tel. Was so häu­fig ohne Prob­leme genehmigt wird, wie die Orthe­sen oder Nacht­lagerungss­chienen, ver­schwindet in den Hin­ter­grund, wird nicht wahrgenom­men mehr. Sicher­lich stellt sich dabei die Frage, wie der Wider­spruch ein­fach zum Sys­tem Bürokratie gehört, wie weit er ver­mei­d­bar wäre oder ein­fach nur eine Kom­mu­nika­tion darstellt, wenn man aus der “Bürokratie” Ver­sicherung den höheren Anspruch gel­ten machen möchte. Der Wider­spruch, der Dia­log, der eine Antwort darauf sucht.

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Schwerbehindertenausweis: Die gerechte, gleichmäßige Beurteilung des Schweregrades

Das The­ma Schwer­be­hin­derte­nausweis sorgt immer mal wieder für Aufre­gung, auch in Kreisen der Eltern eines behin­derten Kindes. Da bekommt ein Kind im Ort X, im Bun­des­land Y seine 100%, seine Merkze­ichen, und anderen Orts für die gle­iche “Aus­prä­gung” der Behin­derung nur 50%.  Dabei fehlen sog­ar noch gewisse Merk­male, wie die, welche für das Parkrecht auf Behin­derten­park­plätzen notwendig sind. 

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Gehbehindert nicht gleich Behindertenparkplatz

Ist man stark eingeschränkt im Gehen, da liegt es doch nahe, ein Anspruch auf einen Behin­derten­park­platz zu bekom­men. Aber schein­bar nicht in Schleswig-Hol­stein, so liest man in der shz.de. Da darf man wohl gar nicht mehr gehen kön­nen – die Ver­weigerung hat ja auch ihren Sinn. Schließlich ist dann auch der Bedarf geringer für die Kom­munen behin­derten­gerechte Park­plätze einzuricht­en. Denn, macht man es ordentlich, nehmen sie halt mehr Platz weg als ein üblich­er Park­platz und es wird für die öffentliche Stell­fläche in der Regel auch keine Gebühr erhoben, somit beste­ht ein Ein­nah­mev­er­lust. Eile hat man für die Klärung auch dort nicht beim Sozial­gericht. Der Kläger, ein 87-jähriger Mann, hat die Klage im Früh­ling 2006 ein­gere­icht und bis jet­zt beste­ht kein Richter­spruch. Die Sozial­gerichte sind über­lastet, heißt es auch dort. Nun, dann hof­fen wir mal, dass sich der Fall nicht auf andere Art löst. Dazu bin ich ja mal ges­pan­nt, wann unsere Klage bei der Hos­pizpflege ver­han­delt wird.

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Hilfsmittel und Sport ist kein Grundbedürfnis

Was denken Sie, schützt Sport die Gesund­heit? Ausgenom­men sei natür­lich der Leis­tungss­port oder so manch­er “Risikosport”. Und ist Sport ein Grundbedürf­nis des Men­schen? Nehmen wir für die Antwort das Beispiel der Ablehnung ein­er speziellen Prothese fürs Schwim­men von ein­er Krankenkasse, bestätigt durch zwei Instanzen am Sozial­gericht. Sport, nach deren Auf­fas­sung (Lan­dessozial­gericht Nor­drhein-West­falen – L 5 KR 84/07), ist kein Grundbedürf­nis. Aber schnei­det sich hier die Krankenkasse nicht selb­st ins “eigene Fleisch”. Da möchte sie, ich hoffe doch, möglichst gesunde Mit­glieder. Und Sport, so liest, hört man immer wieder in den Medi­en, wirkt aus­gle­ichend auf die Gesund­heit und schützt vor ver­schiede­nen gesund­heitlichen Prob­le­men bis hin vor Tumor­erkrankun­gen. Vor­raus­set­zung ist die regelmäßige Anwen­dung, zumin­d­est lehrt dies die Sta­tis­tik.  

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Gewohntes Arbeitstempo und Ablehnung der Hospizpflege

Ja, jet­zt gewin­nt die Sache ein Stück Ironie, oder auch nicht, je nach dem, wie ernst man das The­ma “Hos­pizpflege und Wider­spruch” betra­chtet. Für uns ist es schon ernst, ins­beson­dere wenn die Unlust an einem nagt, die sich bed­ingt durch die Erschöp­fung, nach einem Infekt erst recht kein Wun­der. Aber zurück zur Ablehnung der Hos­pizpflege für den Aufen­thalt im Kinder­hos­piz “Regen­bo­gen­land” (Düs­sel­dorf). Hier hat die betr­e­f­fende, unsere BKK wieder ihr gewohntes Arbeit­stem­po zurück. Keine Woche, wo ich den Wider­spruch ein­gelegt habe gegen die Ablehnung, so war heute schon das Ergeb­nis von mein­er kleinen “Gegenrede” im Briefkas­ten: Dem Wider­spruch kon­nte nicht abge­holfen wer­den, also die Ablehnung beste­ht weit­er­hin und, wie nett, wir kön­nen nochmal Stel­lung beziehen.  

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Ob Reha oder Kur vs. Mitspracherecht

Bei einem Lan­dessozial­gericht­surteil in Hesse wurde das Mit­spracherecht bei der Krankenkasse zur Wahl der Rehak­linik bekräftigt. Ein Urteil, was in sein­er Grund­sät­zlichkeit und Gedanken vielle­icht auch hil­fre­ich sein kön­nte für die freie Wahl des passenden San­ität­shaus­es. Diese ste­ht ja näch­stes Jahr bei vie­len Patien­ten in Gefahr.

Doch bin ich beim Artiel auf imedo:Gesundheitsnews ein biss­chen ver­wirrt, nicht etwa weil das Akten­ze­ichen fehlt zu diesem Urteil, son­dern war ich mir beim Lesen nicht sich­er, ob es nun um eine Reha­bil­i­ta­tion­s­maß­nahme geht oder ein­er Kur. Bei­des unter­schei­det sich, so zumin­d­est ver­ste­he und lernte ich es.

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Die abgesicherte Versorgung vs. ärztliche Fehler

Sind Sie geset­zlich ver­sichert und fühlen sich noch gut umsorgt? Nein, nun dann sind Sie kein Einzelfall. 29 %, so eine Umfrage, fühlen sich nicht aus­re­ichend abgesichert. Sicher­lich offen bleibt, was “abgesichert” bedeutet, aber merk­lich ist schon, wenn ich so aufs Blog Inten­sivkind zurück schaue: hängt die Ver­sorgung von einem Urteil des Arztes vom medi­zinis­chen Dienst (MDK) ab, so kann schon eine Lücke in der Ver­sorgung auftreten. Ins­beson­dere wenn die eige­nen Argu­mente im Wider­spruch abgeschmettert wer­den, so mein Ein­druck, als hätte man sie nie geäußert. Und denkt man dann noch daran, dass jede zehnte Behand­lung in der EU fehler­haft sei, wie ist es bei medi­zinis­chen Gutacht­en?  

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Ein Nein, Widerspruch und die Hospizpflege

Ist es nicht nett? Unser let­zter Antrag für die Hos­pizpflege (Kinder­hos­piz Regen­bo­gen­land) wurde bear­beit­et und es gibt keine Über­raschung. Er wurde, wie alle Anträge davor, abgelehnt. Also nichts neues und ich finde, es rei­ht sich auch ganz gut ein zum großen Nein der Krankenkassen beim SAPV. Denn wer braucht noch eine qual­i­ta­tiv gute Ver­sorgung auf dem Ster­be­bett … Ein Nein, was für mich indi­rekt auch förder­lich wirkt auf das starke „Ja“ zur Ster­be­hil­fe. Schließlich nur mit Worten wird man die Angst vorm Ster­ben ohne Würde und Leben­squal­ität nicht begeg­nen kön­nen, egal ob beim „Pal­lia­tivkind“ oder beim tod­kranken Erwach­se­nen. Es bedarf der Umset­zung ein­er Pal­lia­tivver­sorgung.

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Zweitversorgung: Dieses Jahr nun angepasst

Vors Gericht mussten wir noch nicht, aber zwei Monate hat sie dies­mal gedauert, die jährliche Anpas­sung der Sitzschale. Nein, nicht der Bau oder Umbau des Hil­f­s­mit­tels sorgte dafür, son­dern was sich hin­zog war die Genehmi­gung­sprax­is beim Sozialamt und die Ver­tauschung der Rezepte bei der Krankenkasse. Zwei Schalen, zwei Kos­ten­träger, zwei Rezepte. Das  kann schon für die nötige Ver­wirrung sor­gen, auch wenn es zwei gle­iche Hil­f­s­mit­tel sind, so haben sie doch ihren Unter­schied im Alter und ver­lan­gen somit eine jew­eils andere Erneuerung mit anderen Kosten. Häu­fig kann aber die Zweitver­sorgung auch für mehr Trou­ble sor­gen, wo am Ende der Weg zum Sozial­gericht führt.

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