Fentanyl Nasenspray: Schmerzkrise bei der Heimfahrt

Am letz­ten Sams­tag ging es zurück aus dem Kin­der­hos­piz Burg­holz (Wup­per­tal) - eine kri­ti­sche Fahrt. Denn unse­re Inten­siv­La­dy hat wei­ter­hin und wie­der­holt Schmerz­kri­sen. Die­se Kri­sen kom­men hef­tig und spon­tan, ohne eine Vor­be­rei­tung. Damit sie wie­der frei wird von Schmer­zen, dies von den Schmerz­spit­zen, blei­ben uns fol­gen­de Möglichkeiten:

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Pflegealltag – berechne deine Inhalationslösung

An man­chen Tagen bin ich selbst über­rascht – wie­der und wie­der ein The­ma, was wir im Pfle­ge­Zim­mer noch nie hat­ten. Die 0,9% NaCl – Lösung zur Inha­la­ti­on  – hier war … 

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Levomepromazin: Unwirtschaftlich im Festbetrag

Levomepromazin in Tropfen I. Unser All­tag ist an vie­len Tagen mit sei­nen Auf­ga­ben eng bepackt, so dass wir es auf den Ser­vice der Apo­the­ke ange­wie­sen sind. Rezept hin faxen und abends lie­fern las­sen. Funk­tio­niert und doch hat­te es dies­mal einen Haken. Wir muss­ten 3,30€ Eigen­an­teil für die Levome­pro­ma­zin Trop­fen zah­len. Ich war ver­wirrt, denn bis­her galt die­ser Eigen­an­teil nur für den Han­dels­na­men „Neu­ro­cil“. Die Trop­fen vom Her­stel­ler neurax­pharm waren davon befreit.

3,30€ – dem Fah­rer wur­de der Eigen­an­teil bezahlt und ich ging auf die Suche: War­um müs­sen wir jetzt einen Eigen­an­teil zah­len? Laut der Apo­the­ke habe der Her­stel­ler den Preis ab August erhöht und der liegt jetzt mit 3,30€ über der Fest­be­trag. Okay?

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Schmerz & Palliativ: Hilfsmittel und Medizinprodukt

Ampule FentanylNeben der Unru­he, der Epi­lep­sie sind die Schmer­zen zum all­täg­li­chen Beglei­ter des Inten­siv­kin­des gewor­den. So rich­tig klar kön­nen wir die Ursa­che nicht benen­nen. Ist es die Sko­lio­se, wel­che im letz­ten Jahr sich ver­schlech­ter­te? Ver­mut­lich ja, ver­mut­lich … Deut­lich ist gewor­den, die „alten“ Schmerz­mit­tel (Par­acet­amol, Ibu­profen) schei­tern und somit wird jetzt das Fen­tanyl pro­biert als Nasenspray.

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Heiße Tage & Intensivkind: Geht dies?

Die Hit­ze­wel­le, die Tage mit über 30° Cel­si­us sind nicht nur für vie­le alte Men­schen eine star­ke Her­aus­for­de­rung, wenn nicht sogar eine Belas­tung. Sie for­dert auch das Inten­siv­kind her­aus. Zum Glück, seit das Anti­epi­lep­ti­kum Toperi­mat raus ist, kann sie wie­der schwit­zen. Die Gefahr eines Hitz­schlags ist damit gemil­dert. Doch was kann ich als Mut­ter oder Vater machen, um das Inten­siv­kind und, nicht ver­ges­sen, die Pfle­ge­fach­kräf­te gut über den hei­ßen Tag zu führen.

Zuerst müss­te die Fra­ge beant­wor­tet wer­den, wie „erträgt“ mein Kind die Tem­pe­ra­tu­ren ab 28° oder 30°. Beach­te aber, ich kann nicht auf eurer indi­vi­du­el­les Krank­heits­bild des Kin­des ein­ge­hen. Dies ist mit euren Kin­der­arzt zu besprechen!

  • Führt es sich damit wohl oder lei­det es.
  • Wie reagiert der Kör­per? Hat es eine unge­wöhn­li­che höhe­re Herz- oder Atemfrequenz?
  • Was macht die Kör­per­tem­pe­ra­tur? Steigt diese?
  • Wie ist das Schwit­zen? Viel oder wenig? Bekommt mein Kind sofort eine stark durch­blu­te­te Haut (rotes Gesicht)?

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Epilepsie tanzt in den Sommerferien

Blick aufs Spielfeld grünDie Epi­lep­sie tanz­te mit dem Inten­siv­kind vor den Som­mer­fe­ri­en so sehr, dass sie in die Kli­nik muss­te. Zum Glück hieß es, es sei kein sta­tus epi­lep­ti­cus.  Ein neu­es Medi­ka­ment (Fycom­pa) wur­de pro­biert und unter­brach den gro­ßen Tanz. Die klei­nen Tän­ze, klei­ne Anfäl­le, blie­ben in ihrem Lauf, ihrem Rhyth­mus. Es war erträg­lich. Das Inten­siv­kind gewann an Lebens­qua­li­tät, wir gewan­nen ein waches Mädchen.

Vor den Som­mer­fe­ri­en ist vor dem Ende der Som­mer­fe­ri­en.  Die Epi­lep­sie tanzt wie­der den gro­ßen Tanz. Die Lady ist weni­ger wach, sie nimmt weni­ger mit Regung an unse­rem Leben teil, reagiert ver­min­dert auf Anspra­che. Ich erle­be eine Angst, eine Idee, wenn die Epi­lep­sie in die­sem Rhyth­mus, in die­sem hohen Takt wei­ter tanzt, so ver­liert die Dame ihre Persönlichkeit.

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Intensivkind & Pflegedienst: Konflikt mit der Medikamentengabe

Aktu­ell bekommt das Inten­siv­kind zu sie­ben ver­schie­de­nen Zei­ten Medi­ka­men­te. Dies alles im Blick zu hal­ten fällt manch­mal schwer, obwohl die Men­ge der unter­schied­li­chen Medi­ka­men­te über­schau­bar ist. Es besteht neben dem Pfle­ge­all­tag ein All­tag zwei und drei, wie Geschwis­ter­kind und Beruf.

Eine Hil­fe und Erleich­te­rung für uns Eltern ist das Vor­stel­len der Medi­ka­men­te vom Pfle­ge­dienst. Es funk­tio­niert, da wir die ver­schie­de­nen Tablet­ten ken­nen. Alle Medi­ka­men­te sind unter­schied­lich, sei es nur durch eine Ein­ker­bung auf der Tablet­te. Es braucht bei uns nur die alar­mie­ren­de Uhr, um kei­ne Medi­ka­men­ten­ga­be zu verpassen.

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Mit Krise startet der Herbst

Der Start in den Herbst war nicht geglückt oder viel­leicht doch? Wir haben eine Kri­se über­stan­den, auf die wir hät­ten ver­zich­ten kön­nen, die wir nicht brauch­ten. Mit­te Sep­tem­ber bekam unser Inten­siv­kind eine Lun­gen­ent­zün­dung und weil dies nicht reicht, zeig­te die Epi­lep­sie ein­mal mehr, was sie leis­ten kön­ne. Eine Kri­se, die klar stell­te, mit der Schu­le ist erst­mal Schluss und die Inten­siv­sta­ti­on könn­te der nächs­te Weg sein. Könnte.

2013-10_tambach-d_01 Fie­ber, zwei­stünd­li­che Inha­la­tio­nen, ein wei­te­res Anti­epi­lep­ti­kum, ein Anti­bio­ti­kum und Sauer­stoff bestimm­ten den „neu­en“ Tages­ab­lauf. Zum Glück fiel kei­ne Pfle­ge­fach­kraft durch eige­nes Krank aus, denn unser All­tag (Beruf und Geschwis­ter­kind) muss­te auf­recht erhal­ten wer­den. Dies raub­te Ener­gie, denn wenn wir nach Hau­se kamen muss­ten die „Regie­an­wei­sun­gen“ im häus­li­chen Inten­siv­Zim­mer neu geord­net, über­prüft und auf­ge­tre­te­ne Feh­ler nach­ge­bes­sert werden.

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Tetrazepam, was ist die Alternative

Tetra­ze­pam ist been­det und nach meh­re­ren Wochen spü­ren wir die höhe­re Anspan­nung, den fes­te­ren Mus­kel­to­nus. Es gab eine Wir­kung beim Tetra­ze­pam und ich fra­ge mich, war­um ist mei­ne Kran­ken­be­ob­ach­tung nicht gut genug, eher zu erken­nen, wie sich der Tonus und die Spas­tik ent­wi­ckelt unter Medi­ka­men­ten. Gut, gut, es fehl­ten mir viel­leicht die Instru­men­te oder auch der objek­ti­ve Blick derer, die nicht jeden Tag das Inten­siv­kind ver­sor­gen. Also der Blick von denen, die den pro­fes­sio­nel­len Abstand haben, die klar sagen kön­nen, so oder so ist es.

2013-09_TetrazepamTetra­ze­pam ist vom Markt ver­schwun­den und was ist die Alter­na­ti­ve? Wel­che Medi­ka­men­te gibt es noch gegen die Spas­tik, gegen einen zu hohen Mus­kel­to­nus beim Intensivkind?

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Tetrazepam beendet

2013-08 Tabletten-CM2 Pünkt­lich, pünkt­lich zum ers­ten August hat­ten wir es gemeis­tert, das Inten­siv­kind ist vom Tetra­ze­pam (Musa­ril) ent­wöhnt. Bes­ser gesagt, das Inten­siv­kind hat es gemeis­tert. Sie muss­te da durch und konn­te uns nicht berich­ten, ob sie Unru­he ver­spür­te, wie sie die nächt­li­chen Wach­pha­sen erleb­te – an die­sen konn­ten wir zumin­dest sehen, ihr Kör­per hat­te eine Gewöh­nung an den Wirk­stoff, eine Abhän­gig­keit. Doch lie­ßen sich die­se Wach­pha­sen gut behan­deln mit unse­rem klas­si­schen Weg an Medi­ka­ti­on, manch­mal muss­te in den frü­hen Abend­stun­den Dia­ze­pam her­hal­ten. Die Reduk­ti­on ver­lief im Rhyth­mus von 5 Tagen. Die täg­li­che Gesamt­do­sis wur­de jedes mal um eine vier­tel Tablet­te reduziert.

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Tetrazepam: Lasset den Entzug starten

Jetzt ist Schluss, Schluss mit Tetra­ze­pam (Musa­ril). Die Ent­schei­dung wirk­te nun doch sehr spon­tan und plötz­lich von den Behör­den. Ab dem ers­ten August wird Tetra­ze­pam in Deutsch­land nicht mehr ver­mark­tet. Das bedeu­tet für das Inten­siv­kind, wir kön­nen es in den Ent­zug von die­sem Medi­ka­ment schicken.
Tetra­ze­pam – als ein Mit­tel gegen Spas­tik. Wie uns bekannt, war es ein gän­gi­ges Mit­tel und ich sehe bis­her kei­ne Alter­na­ti­ven. Die Wirk­sam­keit, wirkt es? Es ist schwie­rig zu beant­wor­ten. Es gab ein Ja und mit dem Aus wer­den wir sehen, wie die Spas­tik sich zeigt. War­um wird es den vom Markt genom­men? Der Nutz­ef­fekt, die Neben­wir­kung, kurz gesagt. In den USA und in Groß­bri­tan­ni­en sei es gar nicht erhältlich.

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Lungenentzündung@home

Zuerst war es der Start mit der Sauer­stoff­ga­be in der Nacht – die Ursa­che ist nun klar: Das Inten­siv­kind hat eine Lun­gen­ent­zün­dung und so wie die­se sich zeigt, gehört sie wohl in die Kli­nik oder sie steht kurz davor.

War­um? Die Beatmung ist schwie­ri­ger gewor­den, was bedeu­tet, die Sauer­stoff­sät­ti­gung im Blut ist unzu­rei­chend trotz der Sauer­stoff­ga­be. Doch sorg­te eine grö­ße­re Tra­che­al­ka­nü­le für Abhil­fe wie auch ein stren­ges Inha­la­ti­ons­sche­ma und ein Antibiotikum.

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Nach Schmerzkrise, Petechien und Abend

Kei­ne Zeit – so habe ich nicht ein­mal die letz­te Schmerz­kri­se gut ver­ar­bei­tet, in eine Schub­la­de gesteckt – frei nach, es hät­te echt schlim­mer kom­men kön­nen. Stopp, Schub­la­den – frei nach, die funk­tio­nie­ren nicht und blo­ckie­ren mich, mei­ne Trau­rig­keit dar­über und den Blick nach vorn. Nach Schmerz­kri­se fol­gen  Pete­chi­en (Haut­ein­blu­tun­gen) – ob es zwi­schen bei­den einen Zusam­men­hang gibt, weiß ich nicht.

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Schmerz, Krise und nur Opioid

Der Tag beginnt ruhig, das Inten­siv­kind schläft nach der mor­gend­li­chen Pfle­ge­run­de wie­der und die Fahrt geht ab in die Schu­le. Mit­tags klin­gelt das Mobi­le, unser Kind hat Ärger, jam­mert, wimmert … 

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Notfall, Epilepsie – Medikamente in DE Mangelware?

Die Ber­li­ner Zei­tung berich­te­te am 11.6.12 über Eng­päs­se bei Arz­nei­mit­teln. Ein grus­li­ges The­ma und es ist ein The­ma ist, mit was wir uns in Deutsch­land aus­ein­an­der set­zen müs­sen. Kei­ne neue Geschich­te, denn wir erle­ben es seit über 18 Mona­te beim Ome­pra­zol. Für das Inten­siv­kind brau­chen wir ein son­den­gä­ni­ges Ome­pra­zol-Prä­pa­rat. Frü­her gab es als Lösung das Antra mups, heu­te gäbe es „eigent­lich“ genü­gend Gene­ri­ka. Aber weit gefehlt, die Gene­ri­ka sind nicht ver­füg­bar und selbst beim Antra mups gibt es Eng­päs­se, wenn ich die Apo­the­ke rich­tig verstehe.

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Therapieresistende Epilepsie und jeder Dritte

Inten­siv­kind ohne Epi­lep­sie – zu schön wäre es. Am Anfang. nach den ers­ten Anfäl­len, war die­se Erkran­kung ver­schwun­den. Ein­zel­ne und weni­ge Medi­ka­men­te stell­ten eine Anfalls­frei­heit her. Lan­ge hielt die­se Wirkung … 

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Arznei: 16 Cent und doch nicht billiger

Haben Sie sich schon gefragt, was eine Packung eines Medi­ka­ments am Werk­tor kos­tet? Nein? 16 Cent zum Bei­spiel wür­de für die Packung Lamo­tri­gin ver­an­schlagt wer­den. Ein Mit­tel gegen Epi­lep­sie, wel­ches auch das Inten­siv­kind bedarf.

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Hochkostenfälle

Der Wett­be­werb im Bereich des Zusatz­bei­tra­ges ist trans­pa­ren­ter als der frü­he­re Wett­be­werb über den Bei­trag. Er ver­schärft sich. Dar­über hin­aus wird es auch einen Wett­be­werb auf der Aus­ga­ben­sei­te geben. Die Kas­sen wer­den stär­ker moti­viert sein, Hoch­kos­ten­fäl­le anzu­ge­hen.“ BVA-Prä­si­dent Gaß­ner in: Gesund­heits­re­form 2011: BVA-Prä­si­dent Gas­s­ner im dpa-Inter­view. Das GKV-Netz­werk. 29.12.2010

Ein Satz der als Zuge­hö­ri­ger eines schwer kran­ken Kin­des irri­tiert, um das Wort Angst zu ver­mei­den. Hoch­kos­ten­fäl­le, sind damit gemeint ein­zel­ne Pati­en­ten, die der Kran­ken­kas­se hohe Rech­nun­gen besche­ren oder sind hier die ein­zel­nen Berei­che gemeint in dem die hohen Sum­men entstehen?

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Das Leid der Kapsel & dem Antra

Wie kommt man denn an den Inhalt von Kap­seln? Sie zie­hen die Enden aus­ein­an­der und sie­he da. Stopp, nicht ein­fach zie­hen. Man beach­te, zuerst soll­te man tro­cke­ne Hän­de haben und zwei­tens, das Ende der Kap­sel, was  über das ande­re drauf gescho­ben ist, hält man nach oben. Han­delt man nicht danach, so pas­siert es im Fall Eins, die Kap­sel wird nass, so dass die Enden ver­kle­ben mit­ein­an­der. An den Inhalt kommt man nicht mehr ohne wei­te­res ran. Im Fall Zwei, der Inhalt ver­liert sich beim öff­nen der Kap­sel nicht dort­hin, wo man in even­tu­ell haben möch­te, wie auf dem Parket. 

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Weltkindertag und Schmerzkrise

Heu­te war Welt­kin­der­tag, hieß es in den Nach­rich­ten. In unse­rem Hof wur­de die­ser Tag ver­schla­fen. Ob es dar­an liegt, dass im Osten der Repu­blik der 1. Juni der Kin­der­tag ist oder war? Viel­leicht, viel­leicht auch nicht. Zumin­dest war ich heu­te ganz froh, dass es unse­rem Inten­siv­kind am BRD-Welt­kin­der­tag ganz gut ging, sie schmerz­frei war. Dies bis auf dem Abend, der wie­der mal für Dis­kus­si­on sorg­te mit der Luft im Magen, die raus muss­te, aber nicht woll­te. Nach einer Stun­de war dies vor­bei und ver­ges­sen und nicht zu ver­glei­chen mit Frei­tag­nach­mit­tag, einer sechs­stün­di­ge Schmerzkrise.

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