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Fentanyl Nasenspray: Schmerzkrise bei der Heimfahrt

Am let­zten Sam­stag ging es zurück aus dem Kinder­hos­piz Burgholz (Wup­per­tal) - eine kri­tis­che Fahrt. Denn unsere Inten­sivLa­dy hat weit­er­hin und wieder­holt Schmerzkrisen. Diese Krisen kom­men heftig und spon­tan, ohne eine Vor­bere­itung. Damit sie wieder frei wird von Schmerzen, dies von den Schmerzspitzen, bleiben uns fol­gende Möglichkeit­en: Weit­er­lesen

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Pflegealltag – berechne deine Inhalationslösung

An manchen Tagen bin ich selb­st über­rascht – wieder und wieder ein The­ma, was wir im PflegeZ­im­mer noch nie hat­ten. Die 0,9% NaCl – Lösung zur Inhala­tion  – hier war nur noch ein „Schluck“ übrig, also gute 8 ml. Wir brauchen aber häu­fig mehr für die tägliche Gabe, weil die Inten­sivla­dy min­desten 6x am Tag inhalieren sollte. Die Rezepte für den Nach­schub lagen noch beim Kinder­arzt.

Was wir Zuhause hat­ten war eine hoch­prozentige NaCl – Lösung (5,85%) und Aqua – also pures Wass­er ohne Zusätze. Somit gab es gestern eine Auf­gabe an die Pflege­fachkraft. Sie hat­te zu berech­nen, damit wir auf eine halb­wegs 0,9% – NaCl ‑Mis­chung bekom­men aus dem Aqua und der hoch­prozenti­gen Lösung.

Eine kleine Auf­gabe – doch wenn man es sel­ten trainiert, muss man erst­mal über­legen – Vielle­icht habt hier eine schnelle Lösung? Mit wieviel Mil­li­liter Aqua muss ein 1ml NaCl 5,85% Lösung zu verdün­nen, um auf cir­ca eine 0,9 % NaCl – Lösung zu kom­men?

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Levomepromazin: Unwirtschaftlich im Festbetrag

Levomepromazin in Tropfen I. Unser All­t­ag ist an vie­len Tagen mit seinen Auf­gaben eng bepackt, so dass wir es auf den Ser­vice der Apotheke angewiesen sind. Rezept hin fax­en und abends liefern lassen. Funk­tion­iert und doch hat­te es dies­mal einen Hak­en. Wir mussten 3,30€ Eigenan­teil für die Lev­ome­pro­mazin Tropfen zahlen. Ich war ver­wirrt, denn bish­er galt dieser Eigenan­teil nur für den Han­del­sna­men „Neu­rocil“. Die Tropfen vom Her­steller neu­rax­pharm waren davon befre­it.

3,30€ – dem Fahrer wurde der Eigenan­teil bezahlt und ich ging auf die Suche: Warum müssen wir jet­zt einen Eigenan­teil zahlen? Laut der Apotheke habe der Her­steller den Preis ab August erhöht und der liegt jet­zt mit 3,30€ über der Fes­t­be­trag. Okay?

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Schmerz & Palliativ: Hilfsmittel und Medizinprodukt

Ampule FentanylNeben der Unruhe, der Epilep­sie sind die Schmerzen zum alltäglichen Begleit­er des Inten­sivkindes gewor­den. So richtig klar kön­nen wir die Ursache nicht benen­nen. Ist es die Sko­liose, welche im let­zten Jahr sich ver­schlechterte? Ver­mut­lich ja, ver­mut­lich … Deut­lich ist gewor­den, die „alten“ Schmerzmit­tel (Parac­eta­mol, Ibupro­fen) scheit­ern und somit wird jet­zt das Fen­tanyl pro­biert als Nasen­spray.
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Heiße Tage & Intensivkind: Geht dies?

Die Hitzewelle, die Tage mit über 30° Cel­sius sind nicht nur für viele alte Men­schen eine starke Her­aus­forderung, wenn nicht sog­ar eine Belas­tung. Sie fordert auch das Inten­sivkind her­aus. Zum Glück, seit das Antiepilep­tikum Toper­i­mat raus ist, kann sie wieder schwitzen. Die Gefahr eines Hitzschlags ist damit gemildert. Doch was kann ich als Mut­ter oder Vater machen, um das Inten­sivkind und, nicht vergessen, die Pflege­fachkräfte gut über den heißen Tag zu führen.

Zuerst müsste die Frage beant­wortet wer­den, wie „erträgt“ mein Kind die Tem­per­a­turen ab 28° oder 30°. Beachte aber, ich kann nicht auf eur­er indi­vidu­elles Krankheits­bild des Kindes einge­hen. Dies ist mit euren Kinder­arzt zu besprechen!

  • Führt es sich damit wohl oder lei­det es.
  • Wie reagiert der Kör­p­er? Hat es eine ungewöhn­liche höhere Herz- oder Atem­fre­quenz?
  • Was macht die Kör­pertem­per­atur? Steigt diese?
  • Wie ist das Schwitzen? Viel oder wenig? Bekommt mein Kind sofort eine stark durch­blutete Haut (rotes Gesicht)?

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Epilepsie tanzt in den Sommerferien

Blick aufs Spielfeld grünDie Epilep­sie tanzte mit dem Inten­sivkind vor den Som­mer­fe­rien so sehr, dass sie in die Klinik musste. Zum Glück hieß es, es sei kein sta­tus epilep­ti­cus.  Ein neues Medika­ment (Fycompa) wurde pro­biert und unter­brach den großen Tanz. Die kleinen Tänze, kleine Anfälle, blieben in ihrem Lauf, ihrem Rhyth­mus. Es war erträglich. Das Inten­sivkind gewann an Leben­squal­ität, wir gewan­nen ein wach­es Mäd­chen.

Vor den Som­mer­fe­rien ist vor dem Ende der Som­mer­fe­rien.  Die Epilep­sie tanzt wieder den großen Tanz. Die Lady ist weniger wach, sie nimmt weniger mit Regung an unserem Leben teil, reagiert ver­min­dert auf Ansprache. Ich erlebe eine Angst, eine Idee, wenn die Epilep­sie in diesem Rhyth­mus, in diesem hohen Takt weit­er tanzt, so ver­liert die Dame ihre Per­sön­lichkeit. Weit­er­lesen

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Intensivkind & Pflegedienst: Konflikt mit der Medikamentengabe

Aktuell bekommt das Inten­sivkind zu sieben ver­schiede­nen Zeit­en Medika­mente. Dies alles im Blick zu hal­ten fällt manch­mal schw­er, obwohl die Menge der unter­schiedlichen Medika­mente über­schaubar ist. Es beste­ht neben dem Pflegeall­t­ag ein All­t­ag zwei und drei, wie Geschwis­terkind und Beruf.

Eine Hil­fe und Erle­ichterung für uns Eltern ist das Vorstellen der Medika­mente vom Pflege­di­enst. Es funk­tion­iert, da wir die ver­schiede­nen Tablet­ten ken­nen. Alle Medika­mente sind unter­schiedlich, sei es nur durch eine Einker­bung auf der Tablette. Es braucht bei uns nur die alarmierende Uhr, um keine Medika­mentengabe zu ver­passen. Weit­er­lesen

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Mit Krise startet der Herbst

Der Start in den Herb­st war nicht geglückt oder vielle­icht doch? Wir haben eine Krise über­standen, auf die wir hät­ten verzicht­en kön­nen, die wir nicht braucht­en. Mitte Sep­tem­ber bekam unser Inten­sivkind eine Lun­genentzün­dung und weil dies nicht reicht, zeigte die Epilep­sie ein­mal mehr, was sie leis­ten könne. Eine Krise, die klar stellte, mit der Schule ist erst­mal Schluss und die Inten­sivs­ta­tion kön­nte der näch­ste Weg sein. Kön­nte.

2013-10_tambach-d_01 Fieber, zweistündliche Inhala­tio­nen, ein weit­eres Antiepilep­tikum, ein Antibi­otikum und Sauer­stoff bes­timmten den „neuen“ Tagesablauf. Zum Glück fiel keine Pflege­fachkraft durch eigenes Krank aus, denn unser All­t­ag (Beruf und Geschwis­terkind) musste aufrecht erhal­ten wer­den. Dies raubte Energie, denn wenn wir nach Hause kamen mussten die „Regiean­weisun­gen“ im häus­lichen Inten­sivZ­im­mer neu geord­net, über­prüft und aufge­tretene Fehler nachgebessert wer­den. Weit­er­lesen

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Tetrazepam, was ist die Alternative

Tetrazepam ist been­det und nach mehreren Wochen spüren wir die höhere Anspan­nung, den fes­teren Muskel­tonus. Es gab eine Wirkung beim Tetrazepam und ich frage mich, warum ist meine Kranken­beobach­tung nicht gut genug, eher zu erken­nen, wie sich der Tonus und die Spastik entwick­elt unter Medika­menten. Gut, gut, es fehlten mir vielle­icht die Instru­mente oder auch der objek­tive Blick der­er, die nicht jeden Tag das Inten­sivkind ver­sor­gen. Also der Blick von denen, die den pro­fes­sionellen Abstand haben, die klar sagen kön­nen, so oder so ist es.

2013-09_TetrazepamTetrazepam ist vom Markt ver­schwun­den und was ist die Alter­na­tive? Welche Medika­mente gibt es noch gegen die Spastik, gegen einen zu hohen Muskel­tonus beim Inten­sivkind? Weit­er­lesen

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Tetrazepam beendet

2013-08 Tabletten-CM2 Pünk­tlich, pünk­tlich zum ersten August hat­ten wir es gemeis­tert, das Inten­sivkind ist vom Tetrazepam (Musar­il) entwöh­nt. Bess­er gesagt, das Inten­sivkind hat es gemeis­tert. Sie musste da durch und kon­nte uns nicht bericht­en, ob sie Unruhe ver­spürte, wie sie die nächtlichen Wach­phasen erlebte – an diesen kon­nten wir zumin­d­est sehen, ihr Kör­p­er hat­te eine Gewöh­nung an den Wirk­stoff, eine Abhängigkeit. Doch ließen sich diese Wach­phasen gut behan­deln mit unserem klas­sis­chen Weg an Medika­tion, manch­mal musste in den frühen Abend­stun­den Diazepam her­hal­ten. Die Reduk­tion ver­lief im Rhyth­mus von 5 Tagen. Die tägliche Gesamt­do­sis wurde jedes mal um eine vier­tel Tablette reduziert. Weit­er­lesen

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Tetrazepam: Lasset den Entzug starten

Jet­zt ist Schluss, Schluss mit Tetrazepam (Musar­il). Die Entschei­dung wirk­te nun doch sehr spon­tan und plöt­zlich von den Behör­den. Ab dem ersten August wird Tetrazepam in Deutsch­land nicht mehr ver­mark­tet. Das bedeutet für das Inten­sivkind, wir kön­nen es in den Entzug von diesem Medika­ment schick­en.
Tetrazepam – als ein Mit­tel gegen Spastik. Wie uns bekan­nt, war es ein gängiges Mit­tel und ich sehe bish­er keine Alter­na­tiv­en. Die Wirk­samkeit, wirkt es? Es ist schwierig zu beant­worten. Es gab ein Ja und mit dem Aus wer­den wir sehen, wie die Spastik sich zeigt. Warum wird es den vom Markt genom­men? Der Nutzef­fekt, die Neben­wirkung, kurz gesagt. In den USA und in Großbri­tan­nien sei es gar nicht erhältlich.

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Lungenentzü[email protected]

Zuerst war es der Start mit der Sauer­stof­f­gabe in der Nacht – die Ursache ist nun klar: Das Inten­sivkind hat eine Lun­genentzün­dung und so wie diese sich zeigt, gehört sie wohl in die Klinik oder sie ste­ht kurz davor.

Warum? Die Beat­mung ist schwieriger gewor­den, was bedeutet, die Sauer­stoff­sät­ti­gung im Blut ist unzure­ichend trotz der Sauer­stof­f­gabe. Doch sorgte eine größere Tra­chealka­nüle für Abhil­fe wie auch ein strenges Inhala­tion­ss­chema und ein Antibi­otikum.

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Nach Schmerzkrise, Petechien und Abend

Keine Zeit – so habe ich nicht ein­mal die let­zte Schmerzkrise gut ver­ar­beit­et, in eine Schublade gesteckt – frei nach, es hätte echt schlim­mer kom­men kön­nen. Stopp, Schubladen – frei nach, die funk­tion­ieren nicht und block­ieren mich, meine Trau­rigkeit darüber und den Blick nach vorn. Nach Schmerzkrise fol­gen  Petechien (Hautein­blu­tun­gen) – ob es zwis­chen bei­den einen Zusam­men­hang gibt, weiß ich nicht.

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Schmerz, Krise und nur Opioid

Der Tag begin­nt ruhig, das Inten­sivkind schläft nach der mor­gendlichen Pflegerunde wieder und die Fahrt geht ab in die Schule. Mit­tags klin­gelt das Mobile, unser Kind hat Ärg­er, jam­mert, wim­mert – die ersten Antworten auf das Rät­sel wer­den gesucht. Ist es die Obsti­pa­tion, muss sie abge­führt wer­den, bed­ingt sich der Schmerz durch Blähun­gen? Alle Maß­nah­men lösen den Schmerz nicht auf, der sich in eine Krise steigert. Parac­eta­mol, Bus­co­pan, Metami­zol und Ibupro­fen been­den ihn nicht. Ein Zusam­men­hang mit der Epilep­sie erk­lärt sich auch nicht. Das Inten­sivkind bleibt im Schmerz gefan­gen, eine chemis­che Ruhek­lärung sagt nein – er bleibt. Erst ein Opi­oid bringt die Ruhe, erk­lärt dem Schmerz sein Aus.

Aufat­men bei allen, die Angst mit den Bildern im Kopf löst sich. Bilder von der Klinik, von stark­er Sedierung, einem Leben, in der die jet­zige Leben­squal­ität ein­bricht, sich ein Bankrott erk­lärt der Hand­lungs­fähigkeit, das Leben zu gestal­ten. Diese Bilder ver­schwinden, der Kopf wird klar­er und deut­lich wird wieder, es bedarf nur weniger Stun­den und die Leben­s­pla­nung, eine Idee von Sta­bil­ität im All­t­ag, ist hinüber.

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Notfall, Epilepsie – Medikamente in DE Mangelware?

Die Berlin­er Zeitung berichtete am 11.6.12 über Eng­pässe bei Arzneimit­teln. Ein grus­liges The­ma und es ist ein The­ma ist, mit was wir uns in Deutsch­land auseinan­der set­zen müssen. Keine neue Geschichte, denn wir erleben es seit über 18 Monate beim Omepra­zol. Für das Inten­sivkind brauchen wir ein son­dengäniges Omepra­zol-Prä­parat. Früher gab es als Lösung das Antra mups, heute gäbe es „eigentlich“ genü­gend Gener­i­ka. Aber weit gefehlt, die Gener­i­ka sind nicht ver­füg­bar und selb­st beim Antra mups gibt es Eng­pässe, wenn ich die Apotheke richtig ver­ste­he.

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Therapieresistende Epilepsie und jeder Dritte

Inten­sivkind ohne Epilep­sie – zu schön wäre es. Am Anfang. nach den ersten Anfällen, war diese Erkrankung ver­schwun­den. Einzelne und wenige Medika­mente stell­ten eine Anfalls­frei­heit her. Lange hielt diese Wirkung nicht. Die Anfälle kamen zurück und es wurde ein Rät­sel­rat­en ges­tartet, welch­es Medika­ment nun helfe. Und heute, heute nach sieben Jahre Epilep­sie bleibt es dabei, die max­i­male Anfalls­frei­heit beträgt wenige Stun­den, an guten Tagen.

Alles halb so wild oder eben bei jeden drit­ten Patien­ten wird keine Anfalls­frei­heit erre­icht, trotz mod­ern­er Medika­mente. Somit gehört das Inten­sivkind zu kein­er Min­der­heit – eben wie man es nimmt, denn die Schwere der Epilep­sie ist auch unter­schiedlich.

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Hochkostenfälle

Der Wet­tbe­werb im Bere­ich des Zusatzbeitrages ist trans­par­enter als der frühere Wet­tbe­werb über den Beitrag. Er ver­schärft sich. Darüber hin­aus wird es auch einen Wet­tbe­werb auf der Aus­gaben­seite geben. Die Kassen wer­den stärk­er motiviert sein, Hochkosten­fälle anzuge­hen.“ BVA-Präsi­dent Gaßn­er in: Gesund­heit­sre­form 2011: BVA-Präsi­dent Gassner im dpa-Inter­view. Das GKV-Net­zw­erk. 29.12.2010

Ein Satz der als Zuge­höriger eines schw­er kranken Kindes irri­tiert, um das Wort Angst zu ver­mei­den. Hochkosten­fälle, sind damit gemeint einzelne Patien­ten, die der Krankenkasse hohe Rech­nun­gen bescheren oder sind hier die einzel­nen Bere­iche gemeint in dem die hohen Sum­men entste­hen?

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Krank und Hartz IV

Lebt man mit knap­per Kasse, da wird es auch schnell schwierig in den Zeit­en allein schon für die nor­malen Infek­te an notwendi­gen Medika­menten zu kom­men, um das Krankheit­sleid zu lin­dern. Es ist nicht das ärztliche Rezept, was gebraucht wird, son­dern eben der Geld­beu­tel.

Das ALG II sieht für die medika­men­tösen Aus­gaben 15 Euro im Monat vor. Nicht viel, milde gesagt, wenn man chro­nisch Krank ist und eben ein Teil der medika­men­tösen Ther­a­pie selb­st berap­pen muss. Kommt noch eine Behin­derung dazu, dann fol­gen noch weit­ere Kosten. Ist man eben auf diesen gerin­gen Leben­sun­ter­halt angewiesen, so stellt sich einen schon die Frage, wie die Kranken dies bewälti­gen sollen im Blick auf Heilung und Leben­squal­ität.

Abhil­fe – ein Weg kön­nte eine ver­bil­ligte Medi­zin sein für Bedürftige, ein “Tafel-Apotheke”. Das dies geht, zeigt der Artikel: “Pille gegen Armut lei­der noch nicht erfun­den” Erste “Tafel”-Apotheken in NRW helfen Bedürfti­gen mit ver­bil­ligter Medi­zin ( Link: www.epd.de/sozial/sozial_index_80565.html defekt nach Abruf 15.7.12)

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Schwer Krank und die richtig(,) gefälschte Arznei

Es ist ein Schlag ins Gesicht der chro­nisch erkrank­ten Patien­ten und ihr Ver­trauen in “ihre” Apotheke. Heute klang es durch die Medi­en, dass ille­gal ver­triebene Medika­mente jet­zt auch in den “reg­ulären” Apotheken aufge­taucht sind, so eine Nachricht. Und da gibt es ist nicht nur eine Sparte von Arzneimit­teln, wie den Potenzmit­teln, wo man vor­sichtig sein sollte. Die Palette der gefälscht­en Medika­mente zieht sich wohl von den Schmerzmit­teln über Antibi­oti­ka bis hin zu Prä­parat­en zur Kreb­s­be­hand­lung. Ein Zitat:

Die Masche: Apothek­er kaufen ille­gal zu gün­sti­gen Preisen Wirk­stoffe auf dem grauen Markt, die in Deutsch­land nicht zuge­lassen sind. Mit diesen Wirk­stof­fen mis­chen sie dann indi­vidu­ell auf zum Beispiel Krebs-Patien­ten abges­timmte Lösun­gen an.” Gefälschte Medika­mente in nord­deutschen Apotheken auf NDR Fernse­hen: Markt 8.8.2010 www3.ndr.de/sendungen/markt/archiv/pflege_gesundheit_ernaehrung/medikamente134.html Link defekt nach Abruf 15.7.2012 Weit­er­lesen