Fentanyl Nasenspray: Schmerzkrise bei der Heimfahrt

Am let­zten Sam­stag ging es zurück aus dem Kinder­hos­piz Burgholz (Wup­per­tal) - eine kri­tis­che Fahrt. Denn unsere Inten­sivLa­dy hat weit­er­hin und wieder­holt Schmerzkrisen. Diese Krisen kom­men heftig und spon­tan, ohne eine Vor­bere­itung. Damit sie wieder frei wird von Schmerzen, dies von den Schmerzspitzen, bleiben uns fol­gende Möglichkeiten:

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Levomepromazin: Unwirtschaftlich im Festbetrag

Levomepromazin in Tropfen I. Unser All­t­ag ist an vie­len Tagen mit seinen Auf­gaben eng bepackt, so dass wir es auf den Ser­vice der Apotheke angewiesen sind. Rezept hin fax­en und abends liefern lassen. Funk­tion­iert und doch hat­te es dies­mal einen Hak­en. Wir mussten 3,30€ Eigenan­teil für die Lev­ome­pro­mazin Tropfen zahlen. Ich war ver­wirrt, denn bish­er galt dieser Eigenan­teil nur für den Han­del­sna­men „Neu­rocil“. Die Tropfen vom Her­steller neu­rax­pharm waren davon befreit.

3,30€ — dem Fahrer wurde der Eigenan­teil bezahlt und ich ging auf die Suche: Warum müssen wir jet­zt einen Eigenan­teil zahlen? Laut der Apotheke habe der Her­steller den Preis ab August erhöht und der liegt jet­zt mit 3,30€ über der Fes­t­be­trag. Okay?

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Schmerz & Palliativ: Hilfsmittel und Medizinprodukt

Ampule FentanylNeben der Unruhe, der Epilep­sie sind die Schmerzen zum alltäglichen Begleit­er des Inten­sivkindes gewor­den. So richtig klar kön­nen wir die Ursache nicht benen­nen. Ist es die Sko­liose, welche im let­zten Jahr sich ver­schlechterte? Ver­mut­lich ja, ver­mut­lich … Deut­lich ist gewor­den, die „alten“ Schmerzmit­tel (Parac­eta­mol, Ibupro­fen) scheit­ern und somit wird jet­zt das Fen­tanyl pro­biert als Nasenspray.

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Heiße Tage & Intensivkind: Geht dies?

Die Hitzewelle, die Tage mit über 30° Cel­sius sind nicht nur für viele alte Men­schen eine starke Her­aus­forderung, wenn nicht sog­ar eine Belas­tung. Sie fordert auch das Inten­sivkind her­aus. Zum Glück, seit das Antiepilep­tikum Toper­i­mat raus ist, kann sie wieder schwitzen. Die Gefahr eines Hitzschlags ist damit gemildert. Doch was kann ich als Mut­ter oder Vater machen, um das Inten­sivkind und, nicht vergessen, die Pflege­fachkräfte gut über den heißen Tag zu führen.

Zuerst müsste die Frage beant­wortet wer­den, wie „erträgt“ mein Kind die Tem­per­a­turen ab 28° oder 30°. Beachte aber, ich kann nicht auf eur­er indi­vidu­elles Krankheits­bild des Kindes einge­hen. Dies ist mit euren Kinder­arzt zu besprechen!

  • Führt es sich damit wohl oder lei­det es.
  • Wie reagiert der Kör­p­er? Hat es eine ungewöhn­liche höhere Herz- oder Atemfrequenz?
  • Was macht die Kör­pertem­per­atur? Steigt diese?
  • Wie ist das Schwitzen? Viel oder wenig? Bekommt mein Kind sofort eine stark durch­blutete Haut (rotes Gesicht)?

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Epilepsie tanzt in den Sommerferien

Blick aufs Spielfeld grünDie Epilep­sie tanzte mit dem Inten­sivkind vor den Som­mer­fe­rien so sehr, dass sie in die Klinik musste. Zum Glück hieß es, es sei kein sta­tus epilep­ti­cus.  Ein neues Medika­ment (Fycompa) wurde pro­biert und unter­brach den großen Tanz. Die kleinen Tänze, kleine Anfälle, blieben in ihrem Lauf, ihrem Rhyth­mus. Es war erträglich. Das Inten­sivkind gewann an Leben­squal­ität, wir gewan­nen ein wach­es Mädchen.

Vor den Som­mer­fe­rien ist vor dem Ende der Som­mer­fe­rien.  Die Epilep­sie tanzt wieder den großen Tanz. Die Lady ist weniger wach, sie nimmt weniger mit Regung an unserem Leben teil, reagiert ver­min­dert auf Ansprache. Ich erlebe eine Angst, eine Idee, wenn die Epilep­sie in diesem Rhyth­mus, in diesem hohen Takt weit­er tanzt, so ver­liert die Dame ihre Persönlichkeit.

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Intensivkind & Pflegedienst: Konflikt mit der Medikamentengabe

Aktuell bekommt das Inten­sivkind zu sieben ver­schiede­nen Zeit­en Medika­mente. Dies alles im Blick zu hal­ten fällt manch­mal schw­er, obwohl die Menge der unter­schiedlichen Medika­mente über­schaubar ist. Es beste­ht neben dem Pflegeall­t­ag ein All­t­ag zwei und drei, wie Geschwis­terkind und Beruf.

Eine Hil­fe und Erle­ichterung für uns Eltern ist das Vorstellen der Medika­mente vom Pflege­di­enst. Es funk­tion­iert, da wir die ver­schiede­nen Tablet­ten ken­nen. Alle Medika­mente sind unter­schiedlich, sei es nur durch eine Einker­bung auf der Tablette. Es braucht bei uns nur die alarmierende Uhr, um keine Medika­mentengabe zu verpassen.

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Mit Krise startet der Herbst

Der Start in den Herb­st war nicht geglückt oder vielle­icht doch? Wir haben eine Krise über­standen, auf die wir hät­ten verzicht­en kön­nen, die wir nicht braucht­en. Mitte Sep­tem­ber bekam unser Inten­sivkind eine Lun­genentzün­dung und weil dies nicht reicht, zeigte die Epilep­sie ein­mal mehr, was sie leis­ten könne. Eine Krise, die klar stellte, mit der Schule ist erst­mal Schluss und die Inten­sivs­ta­tion kön­nte der näch­ste Weg sein. Könnte.

2013-10_tambach-d_01 Fieber, zweistündliche Inhala­tio­nen, ein weit­eres Antiepilep­tikum, ein Antibi­otikum und Sauer­stoff bes­timmten den „neuen“ Tagesablauf. Zum Glück fiel keine Pflege­fachkraft durch eigenes Krank aus, denn unser All­t­ag (Beruf und Geschwis­terkind) musste aufrecht erhal­ten wer­den. Dies raubte Energie, denn wenn wir nach Hause kamen mussten die „Regiean­weisun­gen“ im häus­lichen Inten­sivZ­im­mer neu geord­net, über­prüft und aufge­tretene Fehler nachgebessert werden.

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Tetrazepam, was ist die Alternative

Tetrazepam ist been­det und nach mehreren Wochen spüren wir die höhere Anspan­nung, den fes­teren Muskel­tonus. Es gab eine Wirkung beim Tetrazepam und ich frage mich, warum ist meine Kranken­beobach­tung nicht gut genug, eher zu erken­nen, wie sich der Tonus und die Spastik entwick­elt unter Medika­menten. Gut, gut, es fehlten mir vielle­icht die Instru­mente oder auch der objek­tive Blick der­er, die nicht jeden Tag das Inten­sivkind ver­sor­gen. Also der Blick von denen, die den pro­fes­sionellen Abstand haben, die klar sagen kön­nen, so oder so ist es.

2013-09_TetrazepamTetrazepam ist vom Markt ver­schwun­den und was ist die Alter­na­tive? Welche Medika­mente gibt es noch gegen die Spastik, gegen einen zu hohen Muskel­tonus beim Intensivkind?

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Tetrazepam beendet

2013-08 Tabletten-CM2 Pünk­tlich, pünk­tlich zum ersten August hat­ten wir es gemeis­tert, das Inten­sivkind ist vom Tetrazepam (Musar­il) entwöh­nt. Bess­er gesagt, das Inten­sivkind hat es gemeis­tert. Sie musste da durch und kon­nte uns nicht bericht­en, ob sie Unruhe ver­spürte, wie sie die nächtlichen Wach­phasen erlebte — an diesen kon­nten wir zumin­d­est sehen, ihr Kör­p­er hat­te eine Gewöh­nung an den Wirk­stoff, eine Abhängigkeit. Doch ließen sich diese Wach­phasen gut behan­deln mit unserem klas­sis­chen Weg an Medika­tion, manch­mal musste in den frühen Abend­stun­den Diazepam her­hal­ten. Die Reduk­tion ver­lief im Rhyth­mus von 5 Tagen. Die tägliche Gesamt­do­sis wurde jedes mal um eine vier­tel Tablette reduziert.

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