Am letzten Samstag ging es zurück aus dem Kinderhospiz Burgholz (Wuppertal) - eine kritische Fahrt. Denn unsere IntensivLady hat weiterhin und wiederholt Schmerzkrisen. Diese Krisen kommen heftig und spontan, ohne eine Vorbereitung. Damit sie wieder frei wird von Schmerzen, dies von den Schmerzspitzen, bleiben uns folgende Möglichkeiten:
Medikamente
Pflegealltag – berechne deine Inhalationslösung
An manchen Tagen bin ich selbst überrascht – wieder und wieder ein Thema, was wir im PflegeZimmer noch nie hatten. Die 0,9% NaCl – Lösung zur Inhalation – hier war …
Levomepromazin: Unwirtschaftlich im Festbetrag
Unser Alltag ist an vielen Tagen mit seinen Aufgaben eng bepackt, so dass wir es auf den Service der Apotheke angewiesen sind. Rezept hin faxen und abends liefern lassen. Funktioniert und doch hatte es diesmal einen Haken. Wir mussten 3,30€ Eigenanteil für die Levomepromazin Tropfen zahlen. Ich war verwirrt, denn bisher galt dieser Eigenanteil nur für den Handelsnamen „Neurocil“. Die Tropfen vom Hersteller neuraxpharm waren davon befreit.
3,30€ – dem Fahrer wurde der Eigenanteil bezahlt und ich ging auf die Suche: Warum müssen wir jetzt einen Eigenanteil zahlen? Laut der Apotheke habe der Hersteller den Preis ab August erhöht und der liegt jetzt mit 3,30€ über der Festbetrag. Okay?
Schmerz & Palliativ: Hilfsmittel und Medizinprodukt
Neben der Unruhe, der Epilepsie sind die Schmerzen zum alltäglichen Begleiter des Intensivkindes geworden. So richtig klar können wir die Ursache nicht benennen. Ist es die Skoliose, welche im letzten Jahr sich verschlechterte? Vermutlich ja, vermutlich … Deutlich ist geworden, die „alten“ Schmerzmittel (Paracetamol, Ibuprofen) scheitern und somit wird jetzt das Fentanyl probiert als Nasenspray.
Heiße Tage & Intensivkind: Geht dies?
Die Hitzewelle, die Tage mit über 30° Celsius sind nicht nur für viele alte Menschen eine starke Herausforderung, wenn nicht sogar eine Belastung. Sie fordert auch das Intensivkind heraus. Zum Glück, seit das Antiepileptikum Toperimat raus ist, kann sie wieder schwitzen. Die Gefahr eines Hitzschlags ist damit gemildert. Doch was kann ich als Mutter oder Vater machen, um das Intensivkind und, nicht vergessen, die Pflegefachkräfte gut über den heißen Tag zu führen.
Zuerst müsste die Frage beantwortet werden, wie „erträgt“ mein Kind die Temperaturen ab 28° oder 30°. Beachte aber, ich kann nicht auf eurer individuelles Krankheitsbild des Kindes eingehen. Dies ist mit euren Kinderarzt zu besprechen!
- Führt es sich damit wohl oder leidet es.
- Wie reagiert der Körper? Hat es eine ungewöhnliche höhere Herz- oder Atemfrequenz?
- Was macht die Körpertemperatur? Steigt diese?
- Wie ist das Schwitzen? Viel oder wenig? Bekommt mein Kind sofort eine stark durchblutete Haut (rotes Gesicht)?
Epilepsie tanzt in den Sommerferien
Die Epilepsie tanzte mit dem Intensivkind vor den Sommerferien so sehr, dass sie in die Klinik musste. Zum Glück hieß es, es sei kein status epilepticus. Ein neues Medikament (Fycompa) wurde probiert und unterbrach den großen Tanz. Die kleinen Tänze, kleine Anfälle, blieben in ihrem Lauf, ihrem Rhythmus. Es war erträglich. Das Intensivkind gewann an Lebensqualität, wir gewannen ein waches Mädchen.
Vor den Sommerferien ist vor dem Ende der Sommerferien. Die Epilepsie tanzt wieder den großen Tanz. Die Lady ist weniger wach, sie nimmt weniger mit Regung an unserem Leben teil, reagiert vermindert auf Ansprache. Ich erlebe eine Angst, eine Idee, wenn die Epilepsie in diesem Rhythmus, in diesem hohen Takt weiter tanzt, so verliert die Dame ihre Persönlichkeit.
Intensivkind & Pflegedienst: Konflikt mit der Medikamentengabe
Aktuell bekommt das Intensivkind zu sieben verschiedenen Zeiten Medikamente. Dies alles im Blick zu halten fällt manchmal schwer, obwohl die Menge der unterschiedlichen Medikamente überschaubar ist. Es besteht neben dem Pflegealltag ein Alltag zwei und drei, wie Geschwisterkind und Beruf.
Eine Hilfe und Erleichterung für uns Eltern ist das Vorstellen der Medikamente vom Pflegedienst. Es funktioniert, da wir die verschiedenen Tabletten kennen. Alle Medikamente sind unterschiedlich, sei es nur durch eine Einkerbung auf der Tablette. Es braucht bei uns nur die alarmierende Uhr, um keine Medikamentengabe zu verpassen.
Mit Krise startet der Herbst
Der Start in den Herbst war nicht geglückt oder vielleicht doch? Wir haben eine Krise überstanden, auf die wir hätten verzichten können, die wir nicht brauchten. Mitte September bekam unser Intensivkind eine Lungenentzündung und weil dies nicht reicht, zeigte die Epilepsie einmal mehr, was sie leisten könne. Eine Krise, die klar stellte, mit der Schule ist erstmal Schluss und die Intensivstation könnte der nächste Weg sein. Könnte.
Fieber, zweistündliche Inhalationen, ein weiteres Antiepileptikum, ein Antibiotikum und Sauerstoff bestimmten den „neuen“ Tagesablauf. Zum Glück fiel keine Pflegefachkraft durch eigenes Krank aus, denn unser Alltag (Beruf und Geschwisterkind) musste aufrecht erhalten werden. Dies raubte Energie, denn wenn wir nach Hause kamen mussten die „Regieanweisungen“ im häuslichen IntensivZimmer neu geordnet, überprüft und aufgetretene Fehler nachgebessert werden.
Tetrazepam, was ist die Alternative
Tetrazepam ist beendet und nach mehreren Wochen spüren wir die höhere Anspannung, den festeren Muskeltonus. Es gab eine Wirkung beim Tetrazepam und ich frage mich, warum ist meine Krankenbeobachtung nicht gut genug, eher zu erkennen, wie sich der Tonus und die Spastik entwickelt unter Medikamenten. Gut, gut, es fehlten mir vielleicht die Instrumente oder auch der objektive Blick derer, die nicht jeden Tag das Intensivkind versorgen. Also der Blick von denen, die den professionellen Abstand haben, die klar sagen können, so oder so ist es.
Tetrazepam ist vom Markt verschwunden und was ist die Alternative? Welche Medikamente gibt es noch gegen die Spastik, gegen einen zu hohen Muskeltonus beim Intensivkind?
Tetrazepam beendet
Pünktlich, pünktlich zum ersten August hatten wir es gemeistert, das Intensivkind ist vom Tetrazepam (Musaril) entwöhnt. Besser gesagt, das Intensivkind hat es gemeistert. Sie musste da durch und konnte uns nicht berichten, ob sie Unruhe verspürte, wie sie die nächtlichen Wachphasen erlebte – an diesen konnten wir zumindest sehen, ihr Körper hatte eine Gewöhnung an den Wirkstoff, eine Abhängigkeit. Doch ließen sich diese Wachphasen gut behandeln mit unserem klassischen Weg an Medikation, manchmal musste in den frühen Abendstunden Diazepam herhalten. Die Reduktion verlief im Rhythmus von 5 Tagen. Die tägliche Gesamtdosis wurde jedes mal um eine viertel Tablette reduziert.
Tetrazepam: Lasset den Entzug starten
Jetzt ist Schluss, Schluss mit Tetrazepam (Musaril). Die Entscheidung wirkte nun doch sehr spontan und plötzlich von den Behörden. Ab dem ersten August wird Tetrazepam in Deutschland nicht mehr vermarktet. Das bedeutet für das Intensivkind, wir können es in den Entzug von diesem Medikament schicken.
Tetrazepam – als ein Mittel gegen Spastik. Wie uns bekannt, war es ein gängiges Mittel und ich sehe bisher keine Alternativen. Die Wirksamkeit, wirkt es? Es ist schwierig zu beantworten. Es gab ein Ja und mit dem Aus werden wir sehen, wie die Spastik sich zeigt. Warum wird es den vom Markt genommen? Der Nutzeffekt, die Nebenwirkung, kurz gesagt. In den USA und in Großbritannien sei es gar nicht erhältlich.
Lungenentzündung@home
Zuerst war es der Start mit der Sauerstoffgabe in der Nacht – die Ursache ist nun klar: Das Intensivkind hat eine Lungenentzündung und so wie diese sich zeigt, gehört sie wohl in die Klinik oder sie steht kurz davor.
Warum? Die Beatmung ist schwieriger geworden, was bedeutet, die Sauerstoffsättigung im Blut ist unzureichend trotz der Sauerstoffgabe. Doch sorgte eine größere Trachealkanüle für Abhilfe wie auch ein strenges Inhalationsschema und ein Antibiotikum.
Nach Schmerzkrise, Petechien und Abend
Keine Zeit – so habe ich nicht einmal die letzte Schmerzkrise gut verarbeitet, in eine Schublade gesteckt – frei nach, es hätte echt schlimmer kommen können. Stopp, Schubladen – frei nach, die funktionieren nicht und blockieren mich, meine Traurigkeit darüber und den Blick nach vorn. Nach Schmerzkrise folgen Petechien (Hauteinblutungen) – ob es zwischen beiden einen Zusammenhang gibt, weiß ich nicht.
Schmerz, Krise und nur Opioid
Der Tag beginnt ruhig, das Intensivkind schläft nach der morgendlichen Pflegerunde wieder und die Fahrt geht ab in die Schule. Mittags klingelt das Mobile, unser Kind hat Ärger, jammert, wimmert …
Notfall, Epilepsie – Medikamente in DE Mangelware?
Die Berliner Zeitung berichtete am 11.6.12 über Engpässe bei Arzneimitteln. Ein grusliges Thema und es ist ein Thema ist, mit was wir uns in Deutschland auseinander setzen müssen. Keine neue Geschichte, denn wir erleben es seit über 18 Monate beim Omeprazol. Für das Intensivkind brauchen wir ein sondengäniges Omeprazol-Präparat. Früher gab es als Lösung das Antra mups, heute gäbe es „eigentlich“ genügend Generika. Aber weit gefehlt, die Generika sind nicht verfügbar und selbst beim Antra mups gibt es Engpässe, wenn ich die Apotheke richtig verstehe.
Therapieresistende Epilepsie und jeder Dritte
Intensivkind ohne Epilepsie – zu schön wäre es. Am Anfang. nach den ersten Anfällen, war diese Erkrankung verschwunden. Einzelne und wenige Medikamente stellten eine Anfallsfreiheit her. Lange hielt diese Wirkung …
Arznei: 16 Cent und doch nicht billiger
Haben Sie sich schon gefragt, was eine Packung eines Medikaments am Werktor kostet? Nein? 16 Cent zum Beispiel würde für die Packung Lamotrigin veranschlagt werden. Ein Mittel gegen Epilepsie, welches auch das Intensivkind bedarf.
Hochkostenfälle
„Der Wettbewerb im Bereich des Zusatzbeitrages ist transparenter als der frühere Wettbewerb über den Beitrag. Er verschärft sich. Darüber hinaus wird es auch einen Wettbewerb auf der Ausgabenseite geben. Die Kassen werden stärker motiviert sein, Hochkostenfälle anzugehen.“ BVA-Präsident Gaßner in: Gesundheitsreform 2011: BVA-Präsident Gassner im dpa-Interview. Das GKV-Netzwerk. 29.12.2010
Ein Satz der als Zugehöriger eines schwer kranken Kindes irritiert, um das Wort Angst zu vermeiden. Hochkostenfälle, sind damit gemeint einzelne Patienten, die der Krankenkasse hohe Rechnungen bescheren oder sind hier die einzelnen Bereiche gemeint in dem die hohen Summen entstehen?
Das Leid der Kapsel & dem Antra
Wie kommt man denn an den Inhalt von Kapseln? Sie ziehen die Enden auseinander und siehe da. Stopp, nicht einfach ziehen. Man beachte, zuerst sollte man trockene Hände haben und zweitens, das Ende der Kapsel, was über das andere drauf geschoben ist, hält man nach oben. Handelt man nicht danach, so passiert es im Fall Eins, die Kapsel wird nass, so dass die Enden verkleben miteinander. An den Inhalt kommt man nicht mehr ohne weiteres ran. Im Fall Zwei, der Inhalt verliert sich beim öffnen der Kapsel nicht dorthin, wo man in eventuell haben möchte, wie auf dem Parket.
Weltkindertag und Schmerzkrise
Heute war Weltkindertag, hieß es in den Nachrichten. In unserem Hof wurde dieser Tag verschlafen. Ob es daran liegt, dass im Osten der Republik der 1. Juni der Kindertag ist oder war? Vielleicht, vielleicht auch nicht. Zumindest war ich heute ganz froh, dass es unserem Intensivkind am BRD-Weltkindertag ganz gut ging, sie schmerzfrei war. Dies bis auf dem Abend, der wieder mal für Diskussion sorgte mit der Luft im Magen, die raus musste, aber nicht wollte. Nach einer Stunde war dies vorbei und vergessen und nicht zu vergleichen mit Freitagnachmittag, einer sechsstündige Schmerzkrise.