Am letzten Samstag ging es zurück aus dem Kinderhospiz Burgholz (Wuppertal) - eine kritische Fahrt. Denn unsere IntensivLady hat weiterhin und wiederholt Schmerzkrisen. Diese Krisen kommen heftig und spontan, ohne eine Vorbereitung. Damit sie wieder frei wird von Schmerzen, dies von den Schmerzspitzen, bleiben uns folgende Möglichkeiten: Weiterlesen
An manchen Tagen bin ich selbst überrascht – wieder und wieder ein Thema, was wir im PflegeZimmer noch nie hatten. Die 0,9% NaCl – Lösung zur Inhalation – hier war nur noch ein „Schluck“ übrig, also gute 8 ml. Wir brauchen aber häufig mehr für die tägliche Gabe, weil die Intensivlady mindesten 6x am Tag inhalieren sollte. Die Rezepte für den Nachschub lagen noch beim Kinderarzt.
Was wir Zuhause hatten war eine hochprozentige NaCl – Lösung (5,85%) und Aqua – also pures Wasser ohne Zusätze. Somit gab es gestern eine Aufgabe an die Pflegefachkraft. Sie hatte zu berechnen, damit wir auf eine halbwegs 0,9% – NaCl ‑Mischung bekommen aus dem Aqua und der hochprozentigen Lösung.
Eine kleine Aufgabe – doch wenn man es selten trainiert, muss man erstmal überlegen – Vielleicht habt hier eine schnelle Lösung? Mit wieviel Milliliter Aqua muss ein 1ml NaCl 5,85% Lösung zu verdünnen, um auf circa eine 0,9 % NaCl – Lösung zu kommen?
Unser Alltag ist an vielen Tagen mit seinen Aufgaben eng bepackt, so dass wir es auf den Service der Apotheke angewiesen sind. Rezept hin faxen und abends liefern lassen. Funktioniert und doch hatte es diesmal einen Haken. Wir mussten 3,30€ Eigenanteil für die Levomepromazin Tropfen zahlen. Ich war verwirrt, denn bisher galt dieser Eigenanteil nur für den Handelsnamen „Neurocil“. Die Tropfen vom Hersteller neuraxpharm waren davon befreit.
3,30€ – dem Fahrer wurde der Eigenanteil bezahlt und ich ging auf die Suche: Warum müssen wir jetzt einen Eigenanteil zahlen? Laut der Apotheke habe der Hersteller den Preis ab August erhöht und der liegt jetzt mit 3,30€ über der Festbetrag. Okay?
Neben der Unruhe, der Epilepsie sind die Schmerzen zum alltäglichen Begleiter des Intensivkindes geworden. So richtig klar können wir die Ursache nicht benennen. Ist es die Skoliose, welche im letzten Jahr sich verschlechterte? Vermutlich ja, vermutlich … Deutlich ist geworden, die „alten“ Schmerzmittel (Paracetamol, Ibuprofen) scheitern und somit wird jetzt das Fentanyl probiert als Nasenspray.
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Die Hitzewelle, die Tage mit über 30° Celsius sind nicht nur für viele alte Menschen eine starke Herausforderung, wenn nicht sogar eine Belastung. Sie fordert auch das Intensivkind heraus. Zum Glück, seit das Antiepileptikum Toperimat raus ist, kann sie wieder schwitzen. Die Gefahr eines Hitzschlags ist damit gemildert. Doch was kann ich als Mutter oder Vater machen, um das Intensivkind und, nicht vergessen, die Pflegefachkräfte gut über den heißen Tag zu führen.
Zuerst müsste die Frage beantwortet werden, wie „erträgt“ mein Kind die Temperaturen ab 28° oder 30°. Beachte aber, ich kann nicht auf eurer individuelles Krankheitsbild des Kindes eingehen. Dies ist mit euren Kinderarzt zu besprechen!
Die Epilepsie tanzte mit dem Intensivkind vor den Sommerferien so sehr, dass sie in die Klinik musste. Zum Glück hieß es, es sei kein status epilepticus. Ein neues Medikament (Fycompa) wurde probiert und unterbrach den großen Tanz. Die kleinen Tänze, kleine Anfälle, blieben in ihrem Lauf, ihrem Rhythmus. Es war erträglich. Das Intensivkind gewann an Lebensqualität, wir gewannen ein waches Mädchen.
Vor den Sommerferien ist vor dem Ende der Sommerferien. Die Epilepsie tanzt wieder den großen Tanz. Die Lady ist weniger wach, sie nimmt weniger mit Regung an unserem Leben teil, reagiert vermindert auf Ansprache. Ich erlebe eine Angst, eine Idee, wenn die Epilepsie in diesem Rhythmus, in diesem hohen Takt weiter tanzt, so verliert die Dame ihre Persönlichkeit. Weiterlesen
Aktuell bekommt das Intensivkind zu sieben verschiedenen Zeiten Medikamente. Dies alles im Blick zu halten fällt manchmal schwer, obwohl die Menge der unterschiedlichen Medikamente überschaubar ist. Es besteht neben dem Pflegealltag ein Alltag zwei und drei, wie Geschwisterkind und Beruf.
Eine Hilfe und Erleichterung für uns Eltern ist das Vorstellen der Medikamente vom Pflegedienst. Es funktioniert, da wir die verschiedenen Tabletten kennen. Alle Medikamente sind unterschiedlich, sei es nur durch eine Einkerbung auf der Tablette. Es braucht bei uns nur die alarmierende Uhr, um keine Medikamentengabe zu verpassen. Weiterlesen
Der Start in den Herbst war nicht geglückt oder vielleicht doch? Wir haben eine Krise überstanden, auf die wir hätten verzichten können, die wir nicht brauchten. Mitte September bekam unser Intensivkind eine Lungenentzündung und weil dies nicht reicht, zeigte die Epilepsie einmal mehr, was sie leisten könne. Eine Krise, die klar stellte, mit der Schule ist erstmal Schluss und die Intensivstation könnte der nächste Weg sein. Könnte.
Fieber, zweistündliche Inhalationen, ein weiteres Antiepileptikum, ein Antibiotikum und Sauerstoff bestimmten den „neuen“ Tagesablauf. Zum Glück fiel keine Pflegefachkraft durch eigenes Krank aus, denn unser Alltag (Beruf und Geschwisterkind) musste aufrecht erhalten werden. Dies raubte Energie, denn wenn wir nach Hause kamen mussten die „Regieanweisungen“ im häuslichen IntensivZimmer neu geordnet, überprüft und aufgetretene Fehler nachgebessert werden. Weiterlesen
Tetrazepam ist beendet und nach mehreren Wochen spüren wir die höhere Anspannung, den festeren Muskeltonus. Es gab eine Wirkung beim Tetrazepam und ich frage mich, warum ist meine Krankenbeobachtung nicht gut genug, eher zu erkennen, wie sich der Tonus und die Spastik entwickelt unter Medikamenten. Gut, gut, es fehlten mir vielleicht die Instrumente oder auch der objektive Blick derer, die nicht jeden Tag das Intensivkind versorgen. Also der Blick von denen, die den professionellen Abstand haben, die klar sagen können, so oder so ist es.
Tetrazepam ist vom Markt verschwunden und was ist die Alternative? Welche Medikamente gibt es noch gegen die Spastik, gegen einen zu hohen Muskeltonus beim Intensivkind? Weiterlesen
Pünktlich, pünktlich zum ersten August hatten wir es gemeistert, das Intensivkind ist vom Tetrazepam (Musaril) entwöhnt. Besser gesagt, das Intensivkind hat es gemeistert. Sie musste da durch und konnte uns nicht berichten, ob sie Unruhe verspürte, wie sie die nächtlichen Wachphasen erlebte – an diesen konnten wir zumindest sehen, ihr Körper hatte eine Gewöhnung an den Wirkstoff, eine Abhängigkeit. Doch ließen sich diese Wachphasen gut behandeln mit unserem klassischen Weg an Medikation, manchmal musste in den frühen Abendstunden Diazepam herhalten. Die Reduktion verlief im Rhythmus von 5 Tagen. Die tägliche Gesamtdosis wurde jedes mal um eine viertel Tablette reduziert. Weiterlesen
Jetzt ist Schluss, Schluss mit Tetrazepam (Musaril). Die Entscheidung wirkte nun doch sehr spontan und plötzlich von den Behörden. Ab dem ersten August wird Tetrazepam in Deutschland nicht mehr vermarktet. Das bedeutet für das Intensivkind, wir können es in den Entzug von diesem Medikament schicken.
Tetrazepam – als ein Mittel gegen Spastik. Wie uns bekannt, war es ein gängiges Mittel und ich sehe bisher keine Alternativen. Die Wirksamkeit, wirkt es? Es ist schwierig zu beantworten. Es gab ein Ja und mit dem Aus werden wir sehen, wie die Spastik sich zeigt. Warum wird es den vom Markt genommen? Der Nutzeffekt, die Nebenwirkung, kurz gesagt. In den USA und in Großbritannien sei es gar nicht erhältlich.
Zuerst war es der Start mit der Sauerstoffgabe in der Nacht – die Ursache ist nun klar: Das Intensivkind hat eine Lungenentzündung und so wie diese sich zeigt, gehört sie wohl in die Klinik oder sie steht kurz davor.
Warum? Die Beatmung ist schwieriger geworden, was bedeutet, die Sauerstoffsättigung im Blut ist unzureichend trotz der Sauerstoffgabe. Doch sorgte eine größere Trachealkanüle für Abhilfe wie auch ein strenges Inhalationsschema und ein Antibiotikum.
Keine Zeit – so habe ich nicht einmal die letzte Schmerzkrise gut verarbeitet, in eine Schublade gesteckt – frei nach, es hätte echt schlimmer kommen können. Stopp, Schubladen – frei nach, die funktionieren nicht und blockieren mich, meine Traurigkeit darüber und den Blick nach vorn. Nach Schmerzkrise folgen Petechien (Hauteinblutungen) – ob es zwischen beiden einen Zusammenhang gibt, weiß ich nicht.
Der Tag beginnt ruhig, das Intensivkind schläft nach der morgendlichen Pflegerunde wieder und die Fahrt geht ab in die Schule. Mittags klingelt das Mobile, unser Kind hat Ärger, jammert, wimmert – die ersten Antworten auf das Rätsel werden gesucht. Ist es die Obstipation, muss sie abgeführt werden, bedingt sich der Schmerz durch Blähungen? Alle Maßnahmen lösen den Schmerz nicht auf, der sich in eine Krise steigert. Paracetamol, Buscopan, Metamizol und Ibuprofen beenden ihn nicht. Ein Zusammenhang mit der Epilepsie erklärt sich auch nicht. Das Intensivkind bleibt im Schmerz gefangen, eine chemische Ruheklärung sagt nein – er bleibt. Erst ein Opioid bringt die Ruhe, erklärt dem Schmerz sein Aus.
Aufatmen bei allen, die Angst mit den Bildern im Kopf löst sich. Bilder von der Klinik, von starker Sedierung, einem Leben, in der die jetzige Lebensqualität einbricht, sich ein Bankrott erklärt der Handlungsfähigkeit, das Leben zu gestalten. Diese Bilder verschwinden, der Kopf wird klarer und deutlich wird wieder, es bedarf nur weniger Stunden und die Lebensplanung, eine Idee von Stabilität im Alltag, ist hinüber.
Die Berliner Zeitung berichtete am 11.6.12 über Engpässe bei Arzneimitteln. Ein grusliges Thema und es ist ein Thema ist, mit was wir uns in Deutschland auseinander setzen müssen. Keine neue Geschichte, denn wir erleben es seit über 18 Monate beim Omeprazol. Für das Intensivkind brauchen wir ein sondengäniges Omeprazol-Präparat. Früher gab es als Lösung das Antra mups, heute gäbe es „eigentlich“ genügend Generika. Aber weit gefehlt, die Generika sind nicht verfügbar und selbst beim Antra mups gibt es Engpässe, wenn ich die Apotheke richtig verstehe.
Intensivkind ohne Epilepsie – zu schön wäre es. Am Anfang. nach den ersten Anfällen, war diese Erkrankung verschwunden. Einzelne und wenige Medikamente stellten eine Anfallsfreiheit her. Lange hielt diese Wirkung nicht. Die Anfälle kamen zurück und es wurde ein Rätselraten gestartet, welches Medikament nun helfe. Und heute, heute nach sieben Jahre Epilepsie bleibt es dabei, die maximale Anfallsfreiheit beträgt wenige Stunden, an guten Tagen.
Alles halb so wild oder eben bei jeden dritten Patienten wird keine Anfallsfreiheit erreicht, trotz moderner Medikamente. Somit gehört das Intensivkind zu keiner Minderheit – eben wie man es nimmt, denn die Schwere der Epilepsie ist auch unterschiedlich.
Haben Sie sich schon gefragt, was eine Packung eines Medikaments am Werktor kostet? Nein? 16 Cent zum Beispiel würde für die Packung Lamotrigin veranschlagt werden. Ein Mittel gegen Epilepsie, welches auch das Intensivkind bedarf. Weiterlesen
„Der Wettbewerb im Bereich des Zusatzbeitrages ist transparenter als der frühere Wettbewerb über den Beitrag. Er verschärft sich. Darüber hinaus wird es auch einen Wettbewerb auf der Ausgabenseite geben. Die Kassen werden stärker motiviert sein, Hochkostenfälle anzugehen.“ BVA-Präsident Gaßner in: Gesundheitsreform 2011: BVA-Präsident Gassner im dpa-Interview. Das GKV-Netzwerk. 29.12.2010
Ein Satz der als Zugehöriger eines schwer kranken Kindes irritiert, um das Wort Angst zu vermeiden. Hochkostenfälle, sind damit gemeint einzelne Patienten, die der Krankenkasse hohe Rechnungen bescheren oder sind hier die einzelnen Bereiche gemeint in dem die hohen Summen entstehen?
Lebt man mit knapper Kasse, da wird es auch schnell schwierig in den Zeiten allein schon für die normalen Infekte an notwendigen Medikamenten zu kommen, um das Krankheitsleid zu lindern. Es ist nicht das ärztliche Rezept, was gebraucht wird, sondern eben der Geldbeutel.
Das ALG II sieht für die medikamentösen Ausgaben 15 Euro im Monat vor. Nicht viel, milde gesagt, wenn man chronisch Krank ist und eben ein Teil der medikamentösen Therapie selbst berappen muss. Kommt noch eine Behinderung dazu, dann folgen noch weitere Kosten. Ist man eben auf diesen geringen Lebensunterhalt angewiesen, so stellt sich einen schon die Frage, wie die Kranken dies bewältigen sollen im Blick auf Heilung und Lebensqualität.
Abhilfe – ein Weg könnte eine verbilligte Medizin sein für Bedürftige, ein “Tafel-Apotheke”. Das dies geht, zeigt der Artikel: “Pille gegen Armut leider noch nicht erfunden” Erste “Tafel”-Apotheken in NRW helfen Bedürftigen mit verbilligter Medizin ( Link: www.epd.de/sozial/sozial_index_80565.html defekt nach Abruf 15.7.12)
Es ist ein Schlag ins Gesicht der chronisch erkrankten Patienten und ihr Vertrauen in “ihre” Apotheke. Heute klang es durch die Medien, dass illegal vertriebene Medikamente jetzt auch in den “regulären” Apotheken aufgetaucht sind, so eine Nachricht. Und da gibt es ist nicht nur eine Sparte von Arzneimitteln, wie den Potenzmitteln, wo man vorsichtig sein sollte. Die Palette der gefälschten Medikamente zieht sich wohl von den Schmerzmitteln über Antibiotika bis hin zu Präparaten zur Krebsbehandlung. Ein Zitat:
“Die Masche: Apotheker kaufen illegal zu günstigen Preisen Wirkstoffe auf dem grauen Markt, die in Deutschland nicht zugelassen sind. Mit diesen Wirkstoffen mischen sie dann individuell auf zum Beispiel Krebs-Patienten abgestimmte Lösungen an.” Gefälschte Medikamente in norddeutschen Apotheken auf NDR Fernsehen: Markt 8.8.2010
www3.ndr.de/sendungen/markt/archiv/pflege_gesundheit_ernaehrung/medikamente134.htmlLink defekt nach Abruf 15.7.2012 Weiterlesen
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