Am letzten Samstag ging es zurück aus dem Kinderhospiz Burgholz (Wuppertal) - eine kritische Fahrt. Denn unsere IntensivLady hat weiterhin und wiederholt Schmerzkrisen. Diese Krisen kommen heftig und spontan, ohne eine Vorbereitung. Damit sie wieder frei wird von Schmerzen, dies von den Schmerzspitzen, bleiben uns folgende Möglichkeiten:
An manchen Tagen bin ich selbst überrascht – wieder und wieder ein Thema, was wir im PflegeZimmer noch nie hatten. Die 0,9% NaCl – Lösung zur Inhalation – hier war nur noch ein „Schluck“ übrig, also gute 8 ml. Wir brauchen aber häufig mehr für die tägliche Gabe, weil die Intensivlady mindesten 6x am Tag inhalieren sollte. Die Rezepte für den Nachschub lagen noch beim Kinderarzt...
Unser Alltag ist an vielen Tagen mit seinen Aufgaben eng bepackt, so dass wir es auf den Service der Apotheke angewiesen sind. Rezept hin faxen und abends liefern lassen. Funktioniert und doch hatte es diesmal einen Haken. Wir mussten 3,30€ Eigenanteil für die Levomepromazin Tropfen zahlen. Ich war verwirrt, denn bisher galt dieser Eigenanteil nur für den Handelsnamen...
Neben der Unruhe, der Epilepsie sind die Schmerzen zum alltäglichen Begleiter des Intensivkindes geworden. So richtig klar können wir die Ursache nicht benennen. Ist es die Skoliose, welche im letzten Jahr sich verschlechterte? Vermutlich ja, vermutlich … Deutlich ist geworden, die „alten“ Schmerzmittel (Paracetamol, Ibuprofen) scheitern und somit wird jetzt das Fentanyl probiert als Nasenspray.
Die Hitzewelle, die Tage mit über 30° Celsius sind nicht nur für viele alte Menschen eine starke Herausforderung, wenn nicht sogar eine Belastung. Sie fordert auch das Intensivkind heraus. Zum Glück, seit das Antiepileptikum Toperimat raus ist, kann sie wieder schwitzen. Die Gefahr eines Hitzschlags ist damit gemildert. Doch was kann ich als Mutter oder Vater machen, um das...
Die Epilepsie tanzte mit dem Intensivkind vor den Sommerferien so sehr, dass sie in die Klinik musste. Zum Glück hieß es, es sei kein status epilepticus. Ein neues Medikament (Fycompa) wurde probiert und unterbrach den großen Tanz. Die kleinen Tänze, kleine Anfälle, blieben in ihrem Lauf, ihrem Rhythmus. Es war erträglich. Das Intensivkind gewann an Lebensqualität, wir gewannen ein waches...
Aktuell bekommt das Intensivkind zu sieben verschiedenen Zeiten Medikamente. Dies alles im Blick zu halten fällt manchmal schwer, obwohl die Menge der unterschiedlichen Medikamente überschaubar ist. Es besteht neben dem Pflegealltag ein Alltag zwei und drei, wie Geschwisterkind und Beruf. Eine Hilfe und Erleichterung für uns Eltern ist das Vorstellen der Medikamente vom...
Der Start in den Herbst war nicht geglückt oder vielleicht doch? Wir haben eine Krise überstanden, auf die wir hätten verzichten können, die wir nicht brauchten. Mitte September bekam unser Intensivkind eine Lungenentzündung und weil dies nicht reicht, zeigte die Epilepsie einmal mehr, was sie leisten könne. Eine Krise, die klar stellte, mit der Schule ist erstmal Schluss und die Intensivstation...
Tetrazepam ist beendet und nach mehreren Wochen spüren wir die höhere Anspannung, den festeren Muskeltonus. Es gab eine Wirkung beim Tetrazepam und ich frage mich, warum ist meine Krankenbeobachtung nicht gut genug, eher zu erkennen, wie sich der Tonus und die Spastik entwickelt unter Medikamenten. Gut, gut, es fehlten mir vielleicht die Instrumente oder auch der objektive Blick derer, die nicht...
Pünktlich, pünktlich zum ersten August hatten wir es gemeistert, das Intensivkind ist vom Tetrazepam (Musaril) entwöhnt. Besser gesagt, das Intensivkind hat es gemeistert. Sie musste da durch und konnte uns nicht berichten, ob sie Unruhe verspürte, wie sie die nächtlichen Wachphasen erlebte - an diesen konnten wir zumindest sehen, ihr Körper hatte eine Gewöhnung an den Wirkstoff, eine...
Jetzt ist Schluss, Schluss mit Tetrazepam (Musaril). Die Entscheidung wirkte nun doch sehr spontan und plötzlich von den Behörden. Ab dem ersten August wird Tetrazepam in Deutschland nicht mehr vermarktet. Das bedeutet für das Intensivkind, wir können es in den Entzug von diesem Medikament schicken. Tetrazepam – als ein Mittel gegen Spastik. Wie uns bekannt, war es ein gängiges...
Zuerst war es der Start mit der Sauerstoffgabe in der Nacht – die Ursache ist nun klar: Das Intensivkind hat eine Lungenentzündung und so wie diese sich zeigt, gehört sie wohl in die Klinik oder sie steht kurz davor. Warum? Die Beatmung ist schwieriger geworden, was bedeutet, die Sauerstoffsättigung im Blut ist unzureichend trotz der Sauerstoffgabe. Doch sorgte eine größere...
Keine Zeit – so habe ich nicht einmal die letzte Schmerzkrise gut verarbeitet, in eine Schublade gesteckt – frei nach, es hätte echt schlimmer kommen können. Stopp, Schubladen – frei nach, die funktionieren nicht und blockieren mich, meine Traurigkeit darüber und den Blick nach vorn. Nach Schmerzkrise folgen Petechien (Hauteinblutungen) – ob es zwischen beiden einen...
Der Tag beginnt ruhig, das Intensivkind schläft nach der morgendlichen Pflegerunde wieder und die Fahrt geht ab in die Schule. Mittags klingelt das Mobile, unser Kind hat Ärger, jammert, wimmert – die ersten Antworten auf das Rätsel werden gesucht. Ist es die Obstipation, muss sie abgeführt werden, bedingt sich der Schmerz durch Blähungen? Alle Maßnahmen lösen den Schmerz nicht...
Die Berliner Zeitung berichtete am 11.6.12 über Engpässe bei Arzneimitteln. Ein grusliges Thema und es ist ein Thema ist, mit was wir uns in Deutschland auseinander setzen müssen. Keine neue Geschichte, denn wir erleben es seit über 18 Monate beim Omeprazol. Für das Intensivkind brauchen wir ein sondengäniges Omeprazol-Präparat. Früher gab es als Lösung das Antra mups, heute gäbe es...
Ein Blog, kleine “Skizzen” aus dem IntensivZimmer, der Führung in der Pflege, als pflegende Angehörige, dass DrumHerum, wie die Pflege “lebt”, ihr gut tut, die Teilhabe wie in der Schule, was die Kranken-, die Sozialkassen … Wir mitten drin mit der Linn, unserer IntensivLady …