Gehts noch? Außerklinische Intensivpflege und Urlaub mit dem Intensivkind samt Pflegekraft — Teil 1

f10f11dd 520e 47ac b8c7 d1de00112872 scaled 1

Urlaub, Mobil­ität und häus­liche Inten­sivpflege, das geht nicht. Wir sind ans Zuhause gefesselt.

Dieses Bild schmerzte uns in den ersten Jahren als pfle­gende Eltern: Urlaub als Fam­i­lie mit unser­er Inten­sivla­dy zeigt den Dau­men nach unten! 

Stopp, so stimmt das nicht!

Lies mehr!

Pflegende Eltern müsst ihr sein, damit euch was fehlt und vergiss Diagnose

Lesen am Smartphone über die Hilfen

Über 17 Jahre zählen wir uns zu der Gruppe „pfle­gende Eltern“ und was uns fehlt, war schon damals bekan­nt. Und haben sich Lösun­gen geöffnet? Na ja. Zum Teil und eingeschränkt.

Was uns pfle­gen­den Eltern fehlt, passt in fünf Stich­worten: Ver­trauen, Leis­tungsrecht, Inte­gra­tion, Ent­las­tung, Unterstützung.

Ist dem wirk­lich so?

Lies mehr!

Intensivpflege und tausche Angst gegen Glücksmomente oder umgedreht

Display vom Gerät der Rüttelweste in der Intensivpflege mit 12 Hz

In der Inten­sivpflege, ob ambu­lant oder sta­tionär, ist die Angst für die Eltern ein großes The­ma. Die Angst­mo­mente zählen mehr als Glücksmo­mente. Kann es auch anders sein?

Glücksmo­mente, wow, das klingt für mich nach Well­ness, nach ein­er Zeit, die weit weg liegt. Und let­zten Fre­itag kam ein Brief vom Kinder­hos­piz mit der Idee über Glücksmomente.

Lies mehr!

Die Gesellschaft erwartet … einen harten Mann | Podcast Wegbegleiter

Über die Erfahrung als Mann mit einem schw­er erkrank­ten Kind zu sprechen – es ist immer wieder ein­er Her­aus­forderung für mich. Über Com­put­er, Smart­phone oder auch Per­son­alführung redet es sich ein­fach. Ein Vater zu sein der sein Kind pflegt …

Doch, ich habe mich den Fra­gen von Anne Lam­mer für den Pod­cast Weg­be­gleit­er gestellt. 

Lies mehr!

Fentanyl Nasenspray: Schmerzkrise bei der Heimfahrt

Am let­zten Sam­stag ging es zurück aus dem Kinder­hos­piz Burgholz (Wup­per­tal) - eine kri­tis­che Fahrt. Denn unsere Inten­sivLa­dy hat weit­er­hin und wieder­holt Schmerzkrisen. Diese Krisen kom­men heftig und spon­tan, ohne eine Vor­bere­itung. Damit sie wieder frei wird von Schmerzen, dies von den Schmerzspitzen, bleiben uns fol­gende Möglichkeiten:

Lies mehr!

Kurztrip Autostadt samt Intensivzimmer

Einen hal­ben Fre­itag, ein Sam­stag, ein hal­ben Son­ntag in der Autostadt Wolfs­burg. Es war ein außergewöhn­lich­es Erleb­nis — ein­ge­laden hat­te der Bun­desver­band Kinder­hos­piz. Ein „Geschenk“ durch Spenden für sechs Fam­i­lien mit einem lebenslim­i­tiert erkrank­ten Kind. Ein Kurztrip nach Wolfs­burg — für uns und auch für andere Fam­i­lien war es eine län­gere Anfahrt. Das Inten­sivZ­im­mers zog ins Ritz-Carl­ton, mit der Pflege­fachkraft in drei Zimmer.

Lies mehr!

Dank — Tag der Epilepsie, Kinderhospizarbeit, des Kranken

Mädchen mit Gänsen9.2. — Tag der Epilep­sie, 10.2. — Tag der Kinder­hos­pizarbeit, 11.2. — Tag des Kranken. Drei Tage, die das Inten­sivkind, die uns betr­e­f­fen. Drei Tage, an den ich mich wieder auseinan­der­set­ze, wie schw­er erkrankt unsere Madame ist. Vielle­icht hat dieses aneinan­der heften der Tage auch ein Ziel, es ver­fol­gt eine Bewäl­ti­gungsstrate­gie. Komme endlich klar mit deinem Leid! Diese Tage sor­gen bei mir für Dankbarkeit.

Lies mehr!

Pflegenot in Thüringen — Pflegeheim geschlossen

Auf der Web­seite Aktuelle Sozialpoli­tik wird über die erste Schließung eines Pflege­heimes berichtet. Es sei die erste Heim­schließung in Thürin­gen. Ein Zeichen für den Pflegenot­stand? Nach der zitierten Aus­sage der Bamer GEK sei kein Not­stand erkennbar. Inter­es­sant, denn ich erlebe dabei ein ganz anderes Bild in Jena, in Thüringen:

  •  Kündi­gung von Kindern in häus­lichen Intensivkrankenpflege
  •  lange Wartezeit­en auf einen „Pflege­platz“ beim Pflege­di­enst — eine Mut­ter berichtete mir, ein Kinderkrankenpflege­di­enst hätte gemeint, sie könne in einem Jahr wieder anrufen
  • Ver­sorgungsan­fra­gen Häus­liche Kinderkrankenpflege aus West­thürin­gen find­en keinen Pflege­di­enst in ihrer Region
  • das Kinder­hos­piz in Tam­bach-Dietharz sucht schon länger, länger Pflegefachkräfte

Lies mehr!