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Die Gesellschaft erwartet … einen harten Mann | Podcast Wegbegleiter

Über die Erfahrung als Mann mit einem schw­er erkrank­ten Kind zu sprechen – es ist immer wieder ein­er Her­aus­forderung für mich. Über Com­put­er, Smart­phone oder auch Per­son­alführung redet es sich ein­fach. Ein Vater zu sein der sein Kind pflegt …

Doch, ich habe mich den Fra­gen von Anne Lam­mer für den Pod­cast Weg­be­gleit­er gestellt.

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Fachtag: Kinderpalliativ-Versorgung in Thüringen

Am 18.11.2017 wird in Erfurt in der  IUBH Inter­na­tionale Hochschule Duales Studi­um zu einem Fach­tag zur Kinder­pal­lia­tiv-Ver­sorgung in Thürin­gen ein­ge­laden. Gast­ge­ber ist das Kinder­hos­piz Mit­teldeutsch­land. Startzeit ist 11 Uhr .

Das Pro­gramm als PDF: Fach­tag 18.11.2017  (auch für den Druck auf ein­er Seite: 2017_11_11 Fach­tag 18.11. 1‑Seitiger Druck )

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Fentanyl Nasenspray: Schmerzkrise bei der Heimfahrt

Am let­zten Sam­stag ging es zurück aus dem Kinder­hos­piz Burgholz (Wup­per­tal) - eine kri­tis­che Fahrt. Denn unsere Inten­sivLa­dy hat weit­er­hin und wieder­holt Schmerzkrisen. Diese Krisen kom­men heftig und spon­tan, ohne eine Vor­bere­itung. Damit sie wieder frei wird von Schmerzen, dies von den Schmerzspitzen, bleiben uns fol­gende Möglichkeit­en: Weit­er­lesen

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Pflege und Musik // Der Song bei der Intensivpflege – Woche 41

Let­zte Woche waren wir im Kinder­hos­piz Burgholz (Wup­per­tal) – eine Woche und keine Pflegear­beit im PflegeZ­im­mer, kein Song bei der Inten­sivpflege.

Es war ein schön­er Aufen­thalt – es war ein Raus aus dem All­t­ag, aus der let­zten Krisen­zeit mit Schmerzen unser­er Inten­sivLa­dy, die dann sofort liegen muss, um eine Besserung zu erfahren. Eine Fahrt ins Kinder­hos­piz mit neuen Schmerzmit­tel – die Schmerzen lösten sich nicht, wie gewün­scht, doch waren die Tage ein­fach­er und es gab für uns Zeit zum dur­chat­men, zum SoSein und zum Jagen von Geo­caches.

Eine Woche ohne Musik, ohne einen Song – ein Song läuft irgend­wo, Musik begleit­et – ein Song für die Woche, etwas für die Har­monie, für die Roman­tik, für das Ver­liebt­sein oder was auch immer ….

KlangKuen­stler – Amelie (Rework) jet­zt auf pflege.zitronenzucker.de – der Song der Woche 41 / 2017

Gefun­den auf Youtube: https://youtu.be/nRWRq9uTd5g

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Kurztrip Autostadt samt Intensivzimmer

Einen hal­ben Fre­itag, ein Sam­stag, ein hal­ben Son­ntag in der Autostadt Wolfs­burg. Es war ein außergewöhn­lich­es Erleb­nis – ein­ge­laden hat­te der Bun­desver­band Kinder­hos­piz. Ein „Geschenk“ durch Spenden für sechs Fam­i­lien mit einem lebenslim­i­tiert erkrank­ten Kind. Ein Kurztrip nach Wolfs­burg – für uns und auch für andere Fam­i­lien war es eine län­gere Anfahrt. Das Inten­sivZ­im­mers zog ins Ritz-Carl­ton, mit der Pflege­fachkraft in drei Zim­mer. Weit­er­lesen

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Dank – Tag der Epilepsie, Kinderhospizarbeit, des Kranken

Mädchen mit Gänsen9.2. – Tag der Epilep­sie, 10.2. – Tag der Kinder­hos­pizarbeit, 11.2. – Tag des Kranken. Drei Tage, die das Inten­sivkind, die uns betr­e­f­fen. Drei Tage, an den ich mich wieder auseinan­der­set­ze, wie schw­er erkrankt unsere Madame ist. Vielle­icht hat dieses aneinan­der heften der Tage auch ein Ziel, es ver­fol­gt eine Bewäl­ti­gungsstrate­gie. Komme endlich klar mit deinem Leid! Diese Tage sor­gen bei mir für Dankbarkeit.

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Pflegenot in Thüringen – Pflegeheim geschlossen

Auf der Web­seite Aktuelle Sozialpoli­tik wird über die erste Schließung eines Pflege­heimes berichtet. Es sei die erste Heim­schließung in Thürin­gen. Ein Zeichen für den Pflegenot­stand? Nach der zitierten Aus­sage der Bamer GEK sei kein Not­stand erkennbar. Inter­es­sant, denn ich erlebe dabei ein ganz anderes Bild in Jena, in Thürin­gen:

  •  Kündi­gung von Kindern in häus­lichen Inten­sivkrankenpflege
  •  lange Wartezeit­en auf einen „Pflege­platz“ beim Pflege­di­enst – eine Mut­ter berichtete mir, ein Kinderkrankenpflege­di­enst hätte gemeint, sie könne in einem Jahr wieder anrufen
  • Ver­sorgungsan­fra­gen Häus­liche Kinderkrankenpflege aus West­thürin­gen find­en keinen Pflege­di­enst in ihrer Region
  • das Kinder­hos­piz in Tam­bach-Dietharz sucht schon länger, länger Pflege­fachkräfte

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Intensivkind & Co. – es bedarf Mut

Gestern wurde in ein­er mod­erierten Gespräch­srunde die Frage gestellt, welche Rolle „Mut“ bei uns im Leben mit einem lebensverkürzend erkrank­ten Kind spielt. Schnell neige ich dazu, die Sätze „Das Leben mit einem behin­derten Kind erfordert Mut und Kraft“ als zu kurzsichtig oder pauschal abzu­tun. Inhalt­sleer.

Ja, ich denke, wir Eltern, wir Ange­hörige von Men­schen mit schw­eren, lebensverkürzen­den Erkrankun­gen und Behin­derun­gen brauchen Mut. Ohne Wenn und Aber.

  • Mut sich mit dem Feld Behin­derung auseinan­der zu set­zen
  • Mut die Trau­rigkeit über die geän­derte, unge­wollte Leben­s­pla­nung zu zulassen
  • Mut sich der Prog­nose der Erkrankung, dem Tod, klar zu wer­den
  • Mut für eine gute Ver­sorgung des Kindes / Ange­höri­gen einzuste­hen
  • Mut den Satz „es ist wie es ist“ Platz zu geben, seine eigene Macht­losigkeit und Ohn­macht zu erken­nen und zu zulassen.
  • Mut zu ver­trauen, es wird Men­schen auf unserem Weg geben, die uns helfen.
  • Mut zu wis­sen, die Sit­u­a­tion anzunehmen kostet Kraft und Erle­ichtert zu gle­ich
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Nachtrag: 12.5.13 – Tag der Pflegenden

Am 12.5. war nicht nur Mut­tertag, son­dern auch Tag der Pfle­gen­den. Ein Tag, wenn auch nachträglich, möchte ich meinen Dank aussprechen an die Pfle­gen­den beim Inten­sivkind. Seien es die Pflege­fachkräfte vom Pflege­di­enst, in den Kliniken oder dem Kinder­hos­piz.

Ohne Euch würde es dem Inten­sivkind sicher­lich nicht so gut erge­hen. Ohne Eure ständig Obacht hätte sie zum Beispiel durch die ständi­gen Aspi­ra­tio­nen eine Lun­genentzün­dung nach der näch­sten gehabt, mit jed­er ein Schritt näher an die Lebens­be­gren­zung. Ohne Euch kön­nte das Inten­sivkind nicht in die Schule und ohne Euch wür­den wir unseren All­t­ag nicht bewälti­gen. Ob dann noch unser Kind bei uns wäre? Weit­er­lesen

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Mit dem Intensivkind auf die Kur gehen

Mit dem Inten­sivkind zur Kur fahren – ein Gedanke, den ich in unseren gesamten Leben­zeit vom der Madame nicht weit­er bedacht hat­te. Es scheint / schien mir zu aus­sicht­s­los. Das The­ma wurde von mir ver­drängt, das The­ma wurde für mich ein Tabu. Ein schw­er­stpflegebedürftiges Kind und eine Kur ist No Go, es ist wie Inten­sivkind und wir fahren alle vier zum Urlaub ins Aus­land, No Go.

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Kinderhospiz: Eine Reise ins Allgäu

Lange Zeit habe ich nichts über unsere Aufen­thalte im Kinder­hos­piz geschrieben. Dies ist schade, doch wenn ich aus dem All­t­ag “aus­breche” in die Kinder­hos­pizzeit, so muss ich zuerst dur­chat­men, tief ein- und ausat­men und eine Klarheit find­en. Der Schlaf, die Entspan­nung, will den All­t­ag bes­tim­men. Weit­er­lesen

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Großeltern, Kinderhospiz und das Private

Sieben Jahre ist das Inten­sivkind alt und wir haben uns nie getren­nt, sehe ich ab von den Nächt­en auf den Inten­sivs­ta­tio­nen, in der Rehak­linik und ein oder zwei Nächt­en zuhause mit Pflege­di­enst. Es war keine Tren­nung über eine län­gere Zeit, über mehrere hun­dert Kilo­me­ter und jet­zt ist das Inten­sivZ­im­mer still. Ohne Kind, keine Pflege­fachkraft und keine säusel­nde Beat­mungs­mas­chine. Es ist gut so – zu ein­er gesun­den Beziehung gehört die Tren­nung, das Allein­sein voneinan­der … Weit­er­lesen

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Kinderhospiz Tambach-Dietharz eröffnet am 1.11.11

Mor­gen eröffnet das Kinder­hos­piz in Tam­bach-Dietharz. Eine lange Zeit des Wartens ist vor­bei. Lange Zeit? Für uns sind es gute 3 Jahre gewe­sen, seit dem wir von dem Bau wis­sen und es mit ver­fol­gen. Drei Jahre – eine lange Zeit mit einem lebens­be­gren­zt erkrank­ten Kind, dass eine Prog­nose trägt, die sagt: An jeden Tag kön­nte es zu ein­er Krise kom­men, die das Leben mit dem Tod beschnei­det.

Trift es unser Kind, so möcht­en wir an einem Haus ange­bun­den sein, was nah liegt und uns in ein­er solchen kri­tis­chen Zeit aufnehmen kann. Das Kinder­hos­piz in Tam­bach-Dietharz kön­nte zu diesem Ort wer­den für uns. Die Fahrzeit dor­thin von Jena aus ist mod­er­at, also zu leis­ten. Ich hoffe es zumin­d­est. Aber auch für sta­bil­isierende Aufen­thalte wird uns das Haus in Tam­bach-Dietharz eine Unter­stützung geben.

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Kinderhospiz, Mann und krankes Kind

Es fehle an Män­nern in der Kinder­hos­pizarbeit. Eine Aus­sage, die ich mit meinen Erfahrun­gen bestäti­gen kann. Män­ner sind auch in anderen sozialen Berufen rar wie im Kinder­garten, der Grund­schule oder in der Krankenpflege. Somit spricht diese Aus­sage für mich eine gewohnte Tat­sache aus. Warum sollte es in der Kinder­hos­pizarbeit anders sein?

Mehr Män­ner in diesem Bere­ich wäre auch ein Gewinn für mich als Vater. Ich selb­st suche nach Vor­bildern. Wie ver­hält sich Mann? Vor­bilder, die mir einen weit­eren, annehm­baren Weg zeigen im Leben mit einem schw­er kranken Kind. Ein Bild, dass sug­geriert, der Weg, den ich gehe ist annehm­bar. Die Gefüh­le, die Bilder, die sich in einem bilden, wach­sen als Reak­tion, die Gedanken sprechen eine Wahrheit, die gelebt wer­den kann und darf …

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Kinderhospiz in Tambach-Dietharz

Das Kinder­hos­piz ist bei uns auch weit­er­hin ein The­ma, auch wenn hier schon länger nichts berichtet wurde. Ein wichtiges Pro­jekt, was wir begleit­en, ist das Kinder­hos­piz in Tam­bach-Dietharz (Thürin­gen) in der Nähe von Gotha. Mehr Infos find­en sich hierzu im Zeitungsar­tikel der TLZ.de: In Tam­bach-Dietharz entste­ht das Kinder­hos­piz Mit­teldeutsch­land.

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Gesundheitsuni Jena vs. Schwerstpflege

Die Gesund­heit­suni in Jena – ein Pro­gramm für Patien­ten und pfle­gende Ange­hörige, wie aber auch den Profi aus dem Fach „Gesund­heit“. Doch es ist ein­fach die Zeit, die mir fehlt, dass ich mich bei solchen Wis­senskurse für die (Selbst-)Pflege fit machen kann oder eben ein­fach um den eige­nen Hor­i­zont zu erweit­ern. Kön­nte ich meinen, doch ist es nicht die Zeit primär.

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Krisen und Kinderhospiz

Was unter­schei­det ein Kinder­hos­piz von einem Erwach­se­nen­hos­piz? Eine Antwort in zwei Sätzen ist gefordert – zwei Sätze und ich denke, darin lässt sich der Unter­schied nicht ver­pack­en. Ein großer Unter­schied, so wie man lernt, ist, dass man im Kinder­hos­piz viele Krisen bewältigt und dann wieder mit dem Kinde nach Hause fährt. Kurz gesagt, das schw­er kranke Kind stirbt häu­fig nicht in seinem ersten, zweit­en oder drit­ten Aufen­thalt, son­dern über­lebt seine Prog­nose und das Kinder­hos­piz wird zu einem beson­deren Ort des Lebens. Es wäre eine halbe Antwort. Weit­er­lesen

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Kinderkrankenpflegedienst, Aus und gekündigt

Es ist schon ein wenig heftig, wenn ein Pflege­di­enst einen sein­er Inten­siv­pa­tien­ten die häus­liche Krankenpflege aufkündigt. Und dies ist ein­er Fam­i­lie mit ihrem Inten­sivkind nicht weit von uns ger­ade passiert. Mitte diesen Monats hat der Pflege­di­enst zum Monat­sende die Vere­in­barung der Ver­sorgung aufgekündigt. Heftig? Nun hier­bei han­delt es sich um 24 Stun­den­ver­sorgung am Tag. Das heißt, es wer­den hier über 700 Pfleges­tun­den im Monat gebraucht für die Pflege, dies entspricht gut 5 Vol­lzeitkräften im Schicht­be­trieb. Geht man davon aus, dass Krankheit, Schwanger­schaft oder eben Urlaub dazu kommt, dann braucht es mehr, ins­beson­dere auch um eventuellen Aus­fall abz­u­fan­gen. Doch bleiben wir beim Wort „heftig“. Eine solche Kündi­gung ist dem gle­ich zu set­zen, als wenn jemand im Kranken­haus liegt und die Ver­wal­tung von einem auf den anderen Tag sagt: „Wir machen mor­gen zu. Suchen Sie sich ein anderes Haus für die weit­ere Behand­lung.“ Weit­er­lesen

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Die Suche nach stationärer Entlastung: Der Kinderpflege-Kompass

Ent­las­tung – mit einem behin­derten Kind kommt man früher oder später doch an diesen Punkt. Abhängig ist der Wille sicher­lich danach, welche Pflegeum­fang beste­ht und wie sta­bil die häus­liche Sit­u­a­tion an sich ist. Ent­las­tung – als Pflegeper­son kann ich nur anmerken, sich frühzeit­ig auch darum zu küm­mern. Sicher­lich, es gibt hier eine Bar­riere, die für den einen oder anderen nur schw­er zu bewälti­gen geht: Ent­las­tung ist mit Kosten ver­bun­den.

Muss sie aber nicht (nur). Beste­ht eine Pflegestufe, so ver­fügt man schon über ein kleines Bud­get in Form der Ver­hin­derungs- und Kurzzeitpflege. Hat man dann noch die zusät­zlichen Betreu­ungsleis­tun­gen genehmigt bekom­men, auch als Demen­zgeld bekan­nt, dann erhöht sich das Bud­get etwas.

Um die Ent­las­tung anzuge­hen gibt es mehrere Wege. Für die einen ist es das Ange­bot vom Fam­i­lienent­las­ten­den Dienst. Andere ken­nen einen Kinderkrankenpflege­di­enst. Doch kommt man manch­mal nicht um eine sta­tionäre Ent­las­tung vor­bei, bei der Suche danach aber klar wird: Ein Altenpflege­heim möchte ich meinen Kind nicht antun.
Für die Fam­i­lie mit einem Pal­lia­tivkind ist hier sicher­lich das Kinder­hos­piz eine gute Adresse. Aber wie finde ich die passende Ein­rich­tung für mein Kind.

Eine Wahl ist der AOK-Pflege­heim-Nav­i­ga­tor. Bei dem lässt sich sog­ar angeben die Punk­te Wachko­ma oder Beat­mung, was für uns deut­lich macht: Wohnort­nah gibt es kein Pflege­heim mit Beat­mung. Und ob dies für Kinder dann geeignet wäre, würde sicher­lich auch eine verneinende Antwort brin­gen, so ergab mal eine frühere Recherche von mir.

Um dem nüchter­nen Ange­bot der Ein­rich­tung aufzuzeigen, welche für pflegebedürftige Kinder über­haupt beste­hen, so gibt es das Webpro­jekt Kinderpflege-Kom­pass. Hier find­en wir sog­ar eine Ein­rich­tung für beat­mete Kinder: Das Kinder­haus Atem­re­ich in München. Von Jena auch nicht ger­ade gut zu erre­ichende. Daneben bieten wohl die meis­ten Kinder­hos­pize auch die Möglichkeit beat­mete Kinder aufzunehmen, wobei hier für die Auf­nahme der Pal­lia­tive-Hin­ter­grund beim Kind eben eine Rolle spielt.

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Sozialgericht & Kinderhospiz: Aus für Hospizpflege

Die Klage vor dem Sozial­gericht Altenburg um die Ablehnung der Hos­pizpflege von der BKK für Heil­berufe wurde abgewiesen. Als let­zter Satz heißt es in dem Gerichts­bescheid:

Vor diesem Hin­ter­grund stimmt die Kam­mer der Auf­fas­sung des MDK zu, dass es sich bei der Unter­bringung des Kindes in einem Kinder­hos­piz um eine Fehlbele­gung han­delt und statt dessen ein Schw­er­stpflege­heim gefun­den wer­den sollte, das Erfahrun­gen mit
schw­er­stpflegebedürfti­gen, beat­mungspflichti­gen Kindern hat.” Sozial­gericht Altenburg. S30 KR 3729/07. 05/2009<--break->

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