Urlaub, Mobilität und häusliche Intensivpflege, das geht nicht. Wir sind ans Zuhause gefesselt.
Dieses Bild schmerzte uns in den ersten Jahren als pflegende Eltern: Urlaub als Familie mit unserer Intensivlady zeigt den Daumen nach unten!
Stopp, so stimmt das nicht!
Über 17 Jahre zählen wir uns zu der Gruppe „pflegende Eltern“ und was uns fehlt, war schon damals bekannt. Und haben sich Lösungen geöffnet? Na ja. Zum Teil und eingeschränkt.
Was uns pflegenden Eltern fehlt, passt in fünf Stichworten: Vertrauen, Leistungsrecht, Integration, Entlastung, Unterstützung.
Ist dem wirklich so?
In der Intensivpflege, ob ambulant oder stationär, ist die Angst für die Eltern ein großes Thema. Die Angstmomente zählen mehr als Glücksmomente. Kann es auch anders sein?
Glücksmomente, wow, das klingt für mich nach Wellness, nach einer Zeit, die weit weg liegt. Und letzten Freitag kam ein Brief vom Kinderhospiz mit der Idee über Glücksmomente.
Über die Erfahrung als Mann mit einem schwer erkrankten Kind zu sprechen – es ist immer wieder einer Herausforderung für mich. Über Computer, Smartphone oder auch Personalführung redet es sich einfach. Ein Vater zu sein der sein Kind pflegt …
Doch, ich habe mich den Fragen von Anne Lammer für den Podcast Wegbegleiter gestellt.
Am letzten Samstag ging es zurück aus dem Kinderhospiz Burgholz (Wuppertal) - eine kritische Fahrt. Denn unsere IntensivLady hat weiterhin und wiederholt Schmerzkrisen. Diese Krisen kommen heftig und spontan, ohne eine Vorbereitung. Damit sie wieder frei wird von Schmerzen, dies von den Schmerzspitzen, bleiben uns folgende Möglichkeiten:
Letzte Woche waren wir im Kinderhospiz Burgholz (Wuppertal) — eine Woche und keine Pflegearbeit im PflegeZimmer, kein Song bei der Intensivpflege. Es war ein schöner Aufenthalt — es war ein …
Einen halben Freitag, ein Samstag, ein halben Sonntag in der Autostadt Wolfsburg. Es war ein außergewöhnliches Erlebnis — eingeladen hatte der Bundesverband Kinderhospiz. Ein „Geschenk“ durch Spenden für sechs Familien mit einem lebenslimitiert erkrankten Kind. Ein Kurztrip nach Wolfsburg — für uns und auch für andere Familien war es eine längere Anfahrt. Das IntensivZimmers zog ins Ritz-Carlton, mit der Pflegefachkraft in drei Zimmer.
9.2. — Tag der Epilepsie, 10.2. — Tag der Kinderhospizarbeit, 11.2. — Tag des Kranken. Drei Tage, die das Intensivkind, die uns betreffen. Drei Tage, an den ich mich wieder auseinandersetze, wie schwer erkrankt unsere Madame ist. Vielleicht hat dieses aneinander heften der Tage auch ein Ziel, es verfolgt eine Bewältigungsstrategie. Komme endlich klar mit deinem Leid! Diese Tage sorgen bei mir für Dankbarkeit.
Auf der Webseite Aktuelle Sozialpolitik wird über die erste Schließung eines Pflegeheimes berichtet. Es sei die erste Heimschließung in Thüringen. Ein Zeichen für den Pflegenotstand? Nach der zitierten Aussage der Bamer GEK sei kein Notstand erkennbar. Interessant, denn ich erlebe dabei ein ganz anderes Bild in Jena, in Thüringen:
Gestern wurde in einer moderierten Gesprächsrunde die Frage gestellt, welche Rolle „Mut“ bei uns im Leben mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind spielt. Schnell neige ich dazu, die Sätze „Das Leben …