Fachtag: Kinderpalliativ-Versorgung in Thüringen

Am 18.11.2017 wird in Erfurt in der  IUBH Inter­na­tionale Hochschule Duales Studi­um zu einem Fach­tag zur Kinder­pal­lia­tiv-Ver­sorgung in Thürin­gen ein­ge­laden. Gast­ge­ber ist das Kinder­hos­piz Mit­teldeutsch­land. Startzeit ist 11 Uhr .

Das Pro­gramm als PDF: Fach­tag 18.11.2017  (auch für den Druck auf ein­er Seite: 2017_11_11 Fach­tag 18.11. 1-Seit­iger Druck )

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Fentanyl Nasenspray: Schmerzkrise bei der Heimfahrt

Am let­zten Sam­stag ging es zurück aus dem Kinder­hos­piz Burgholz (Wup­per­tal) - eine kri­tis­che Fahrt. Denn unsere Inten­sivLa­dy hat weit­er­hin und wieder­holt Schmerzkrisen. Diese Krisen kom­men heftig und spon­tan, ohne eine Vor­bere­itung. Damit sie wieder frei wird von Schmerzen, dies von den Schmerzspitzen, bleiben uns fol­gende Möglichkeit­en: Weit­er­lesen “Fen­tanyl Nasen­spray: Schmerzkrise bei der Heim­fahrt”

Pflege und Musik // Der Song bei der Intensivpflege – Woche 41

Let­zte Woche waren wir im Kinder­hos­piz Burgholz (Wup­per­tal) – eine Woche und keine Pflegear­beit im PflegeZ­im­mer, kein Song bei der Inten­sivpflege.

Es war ein schön­er Aufen­thalt – es war ein Raus aus dem All­t­ag, aus der let­zten Krisen­zeit mit Schmerzen unser­er Inten­sivLa­dy, die dann sofort liegen muss, um eine Besserung zu erfahren. Eine Fahrt ins Kinder­hos­piz mit neuen Schmerzmit­tel – die Schmerzen lösten sich nicht, wie gewün­scht, doch waren die Tage ein­fach­er und es gab für uns Zeit zum dur­chat­men, zum SoSein und zum Jagen von Geo­caches.

Eine Woche ohne Musik, ohne einen Song – ein Song läuft irgend­wo, Musik begleit­et – ein Song für die Woche, etwas für die Har­monie, für die Roman­tik, für das Ver­liebt­sein oder was auch immer ….

KlangKuen­stler – Amelie (Rework) jet­zt auf pflege.zitronenzucker.de – der Song der Woche 41 / 2017

Gefun­den auf Youtube: https://youtu.be/nRWRq9uTd5g

Kurztrip Autostadt samt Intensivzimmer

Einen hal­ben Fre­itag, ein Sam­stag, ein hal­ben Son­ntag in der Autostadt Wolfs­burg. Es war ein außergewöhn­lich­es Erleb­nis – ein­ge­laden hat­te der Bun­desver­band Kinder­hos­piz. Ein „Geschenk“ durch Spenden für sechs Fam­i­lien mit einem lebenslim­i­tiert erkrank­ten Kind. Ein Kurztrip nach Wolfs­burg – für uns und auch für andere Fam­i­lien war es eine län­gere Anfahrt. Das Inten­sivZ­im­mers zog ins Ritz-Carl­ton, mit der Pflege­fachkraft in drei Zim­mer. Weit­er­lesen “Kurztrip Autostadt samt Inten­sivz­im­mer”

Dank – Tag der Epilepsie, Kinderhospizarbeit, des Kranken

Mädchen mit Gänsen9.2. – Tag der Epilep­sie, 10.2. – Tag der Kinder­hos­pizarbeit, 11.2. – Tag des Kranken. Drei Tage, die das Inten­sivkind, die uns betr­e­f­fen. Drei Tage, an den ich mich wieder auseinan­der­set­ze, wie schw­er erkrankt unsere Madame ist. Vielle­icht hat dieses aneinan­der heften der Tage auch ein Ziel, es ver­fol­gt eine Bewäl­ti­gungsstrate­gie. Komme endlich klar mit deinem Leid! Diese Tage sor­gen bei mir für Dankbarkeit.

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Pflegenot in Thüringen – Pflegeheim geschlossen

Auf der Web­seite Aktuelle Sozialpoli­tik wird über die erste Schließung eines Pflege­heimes berichtet. Es sei die erste Heim­schließung in Thürin­gen. Ein Zeichen für den Pflegenot­stand? Nach der zitierten Aus­sage der Bamer GEK sei kein Not­stand erkennbar. Inter­es­sant, denn ich erlebe dabei ein ganz anderes Bild in Jena, in Thürin­gen:

  •  Kündi­gung von Kindern in häus­lichen Inten­sivkrankenpflege
  •  lange Wartezeit­en auf einen „Pflege­platz“ beim Pflege­di­enst – eine Mut­ter berichtete mir, ein Kinderkrankenpflege­di­enst hätte gemeint, sie könne in einem Jahr wieder anrufen
  • Ver­sorgungsan­fra­gen Häus­liche Kinderkrankenpflege aus West­thürin­gen find­en keinen Pflege­di­enst in ihrer Region
  • das Kinder­hos­piz in Tam­bach-Dietharz sucht schon länger, länger Pflege­fachkräfte

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Intensivkind & Co. – es bedarf Mut

Gestern wurde in ein­er mod­erierten Gespräch­srunde die Frage gestellt, welche Rolle „Mut“ bei uns im Leben mit einem lebensverkürzend erkrank­ten Kind spielt. Schnell neige ich dazu, die Sätze „Das Leben mit einem behin­derten Kind erfordert Mut und Kraft“ als zu kurzsichtig oder pauschal abzu­tun. Inhalt­sleer.

Ja, ich denke, wir Eltern, wir Ange­hörige von Men­schen mit schw­eren, lebensverkürzen­den Erkrankun­gen und Behin­derun­gen brauchen Mut. Ohne Wenn und Aber.

  • Mut sich mit dem Feld Behin­derung auseinan­der zu set­zen
  • Mut die Trau­rigkeit über die geän­derte, unge­wollte Leben­s­pla­nung zu zulassen
  • Mut sich der Prog­nose der Erkrankung, dem Tod, klar zu wer­den
  • Mut für eine gute Ver­sorgung des Kindes / Ange­höri­gen einzuste­hen
  • Mut den Satz „es ist wie es ist“ Platz zu geben, seine eigene Macht­losigkeit und Ohn­macht zu erken­nen und zu zulassen.
  • Mut zu ver­trauen, es wird Men­schen auf unserem Weg geben, die uns helfen.
  • Mut zu wis­sen, die Sit­u­a­tion anzunehmen kostet Kraft und Erle­ichtert zu gle­ich

Nachtrag: 12.5.13 – Tag der Pflegenden

Am 12.5. war nicht nur Mut­tertag, son­dern auch Tag der Pfle­gen­den. Ein Tag, wenn auch nachträglich, möchte ich meinen Dank aussprechen an die Pfle­gen­den beim Inten­sivkind. Seien es die Pflege­fachkräfte vom Pflege­di­enst, in den Kliniken oder dem Kinder­hos­piz.

Ohne Euch würde es dem Inten­sivkind sicher­lich nicht so gut erge­hen. Ohne Eure ständig Obacht hätte sie zum Beispiel durch die ständi­gen Aspi­ra­tio­nen eine Lun­genentzün­dung nach der näch­sten gehabt, mit jed­er ein Schritt näher an die Lebens­be­gren­zung. Ohne Euch kön­nte das Inten­sivkind nicht in die Schule und ohne Euch wür­den wir unseren All­t­ag nicht bewälti­gen. Ob dann noch unser Kind bei uns wäre? Weit­er­lesen “Nach­trag: 12.5.13 – Tag der Pfle­gen­den”

Mit dem Intensivkind auf die Kur gehen

Mit dem Inten­sivkind zur Kur fahren – ein Gedanke, den ich in unseren gesamten Leben­zeit vom der Madame nicht weit­er bedacht hat­te. Es scheint / schien mir zu aus­sicht­s­los. Das The­ma wurde von mir ver­drängt, das The­ma wurde für mich ein Tabu. Ein schw­er­stpflegebedürftiges Kind und eine Kur ist No Go, es ist wie Inten­sivkind und wir fahren alle vier zum Urlaub ins Aus­land, No Go.

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Kinderhospiz: Eine Reise ins Allgäu

Lange Zeit habe ich nichts über unsere Aufen­thalte im Kinder­hos­piz geschrieben. Dies ist schade, doch wenn ich aus dem All­t­ag “aus­breche” in die Kinder­hos­pizzeit, so muss ich zuerst dur­chat­men, tief ein- und ausat­men und eine Klarheit find­en. Der Schlaf, die Entspan­nung, will den All­t­ag bes­tim­men. Weit­er­lesen “Kinder­hos­piz: Eine Reise ins All­gäu”