Gehts noch? Außerklinische Intensivpflege und Urlaub mit dem Intensivkind samt Pflegekraft – Teil 1

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Urlaub, Mobi­li­tät und häus­li­che Inten­siv­pfle­ge, das geht nicht. Wir sind ans Zuhau­se gefesselt.

Die­ses Bild schmerz­te uns in den ers­ten Jah­ren als pfle­gen­de Eltern: Urlaub als Fami­lie mit unse­rer Inten­siv­la­dy zeigt den Dau­men nach unten! 

Stopp, so stimmt das nicht!

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Pflegende Eltern müsst ihr sein, damit euch was fehlt und vergiss Diagnose

Lesen am Smartphone über die Hilfen

Über 17 Jah­re zäh­len wir uns zu der Grup­pe „pfle­gen­de Eltern“ und was uns fehlt, war schon damals bekannt. Und haben sich Lösun­gen geöff­net? Na ja. Zum Teil und eingeschränkt.

Was uns pfle­gen­den Eltern fehlt, passt in fünf Stich­wor­ten: Ver­trau­en, Leis­tungs­recht, Inte­gra­ti­on, Ent­las­tung, Unterstützung.

Ist dem wirk­lich so?

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Intensivpflege und tausche Angst gegen Glücksmomente oder umgedreht

Display vom Gerät der Rüttelweste in der Intensivpflege mit 12 Hz

In der Inten­siv­pfle­ge, ob ambu­lant oder sta­tio­när, ist die Angst für die Eltern ein gro­ßes The­ma. Die Angst­mo­men­te zäh­len mehr als Glücks­mo­men­te. Kann es auch anders sein?

Glücks­mo­men­te, wow, das klingt für mich nach Well­ness, nach einer Zeit, die weit weg liegt. Und letz­ten Frei­tag kam ein Brief vom Kin­der­hos­piz mit der Idee über Glücksmomente.

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Die Gesellschaft erwartet … einen harten Mann | Podcast Wegbegleiter

Über die Erfah­rung als Mann mit einem schwer erkrank­ten Kind zu spre­chen – es ist immer wie­der einer Her­aus­for­de­rung für mich. Über Com­pu­ter, Smart­pho­ne oder auch Per­so­nal­füh­rung redet es sich ein­fach. Ein Vater zu sein der sein Kind pflegt …

Doch, ich habe mich den Fra­gen von Anne Lam­mer für den Pod­cast Weg­be­glei­ter gestellt. 

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Fentanyl Nasenspray: Schmerzkrise bei der Heimfahrt

Am letz­ten Sams­tag ging es zurück aus dem Kin­der­hos­piz Burg­holz (Wup­per­tal) - eine kri­ti­sche Fahrt. Denn unse­re Inten­siv­La­dy hat wei­ter­hin und wie­der­holt Schmerz­kri­sen. Die­se Kri­sen kom­men hef­tig und spon­tan, ohne eine Vor­be­rei­tung. Damit sie wie­der frei wird von Schmer­zen, dies von den Schmerz­spit­zen, blei­ben uns fol­gen­de Möglichkeiten:

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Pflege und Musik // Der Song bei der Intensivpflege – Woche 41

Letz­te Woche waren wir im Kin­der­hos­piz Burg­holz (Wup­per­tal) – eine Woche und kei­ne Pfle­ge­ar­beit im Pfle­ge­Zim­mer, kein Song bei der Inten­siv­pfle­ge. Es war ein schö­ner Auf­ent­halt – es war ein … 

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Kurztrip Autostadt samt Intensivzimmer

Einen hal­ben Frei­tag, ein Sams­tag, ein hal­ben Sonn­tag in der Auto­stadt Wolfs­burg. Es war ein außer­ge­wöhn­li­ches Erleb­nis – ein­ge­la­den hat­te der Bun­des­ver­band Kin­der­hos­piz. Ein „Geschenk“ durch Spen­den für sechs Fami­li­en mit einem lebens­li­mi­tiert erkrank­ten Kind. Ein Kurz­trip nach Wolfs­burg – für uns und auch für ande­re Fami­li­en war es eine län­ge­re Anfahrt. Das Inten­siv­Zim­mers zog ins Ritz-Carl­ton, mit der Pfle­ge­fach­kraft in drei Zimmer.

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Dank – Tag der Epilepsie, Kinderhospizarbeit, des Kranken

Mädchen mit Gänsen9.2. – Tag der Epi­lep­sie, 10.2. – Tag der Kin­der­hos­piz­ar­beit, 11.2. – Tag des Kran­ken. Drei Tage, die das Inten­siv­kind, die uns betref­fen. Drei Tage, an den ich mich wie­der aus­ein­an­der­set­ze, wie schwer erkrankt unse­re Madame ist. Viel­leicht hat die­ses anein­an­der hef­ten der Tage auch ein Ziel, es ver­folgt eine Bewäl­ti­gungs­stra­te­gie. Kom­me end­lich klar mit dei­nem Leid! Die­se Tage sor­gen bei mir für Dankbarkeit.

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Pflegenot in Thüringen – Pflegeheim geschlossen

Auf der Web­sei­te Aktu­el­le Sozi­al­po­li­tik wird über die ers­te Schlie­ßung eines Pfle­ge­hei­mes berich­tet. Es sei die ers­te Heim­schlie­ßung in Thü­rin­gen. Ein Zei­chen für den Pfle­ge­not­stand? Nach der zitier­ten Aus­sa­ge der Bamer GEK sei kein Not­stand erkenn­bar. Inter­es­sant, denn ich erle­be dabei ein ganz ande­res Bild in Jena, in Thüringen:

  •  Kün­di­gung von Kin­dern in häus­li­chen Intensivkrankenpflege
  •  lan­ge War­te­zei­ten auf einen „Pfle­ge­platz“ beim Pfle­ge­dienst – eine Mut­ter berich­te­te mir, ein Kin­der­kran­ken­pfle­ge­dienst hät­te gemeint, sie kön­ne in einem Jahr wie­der anrufen
  • Ver­sor­gungs­an­fra­gen Häus­li­che Kin­der­kran­ken­pfle­ge aus West­thü­rin­gen fin­den kei­nen Pfle­ge­dienst in ihrer Region
  • das Kin­der­hos­piz in Tam­bach-Dietharz sucht schon län­ger, län­ger Pflegefachkräfte

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Intensivkind & Co. – es bedarf Mut

Ges­tern wur­de in einer mode­rier­ten Gesprächs­run­de die Fra­ge gestellt, wel­che Rol­le „Mut“ bei uns im Leben mit einem lebens­ver­kür­zend erkrank­ten Kind spielt. Schnell nei­ge ich dazu, die Sät­ze „Das Leben … 

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Nachtrag: 12.5.13 – Tag der Pflegenden

Am 12.5. war nicht nur Mut­ter­tag, son­dern auch Tag der Pfle­gen­den. Ein Tag, wenn auch nach­träg­lich, möch­te ich mei­nen Dank aus­spre­chen an die Pfle­gen­den beim Inten­siv­kind. Sei­en es die Pfle­ge­fach­kräf­te vom Pfle­ge­dienst, in den Kli­ni­ken oder dem Kinderhospiz.

Ohne Euch wür­de es dem Inten­siv­kind sicher­lich nicht so gut erge­hen. Ohne Eure stän­dig Obacht hät­te sie zum Bei­spiel durch die stän­di­gen Aspi­ra­tio­nen eine Lun­gen­ent­zün­dung nach der nächs­ten gehabt, mit jeder ein Schritt näher an die Lebens­be­gren­zung. Ohne Euch könn­te das Inten­siv­kind nicht in die Schu­le und ohne Euch wür­den wir unse­ren All­tag nicht bewäl­ti­gen. Ob dann noch unser Kind bei uns wäre?

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Mit dem Intensivkind auf die Kur gehen

Mit dem Inten­siv­kind zur Kur fah­ren – ein Gedan­ke, den ich in unse­ren gesam­ten Leben­zeit vom der Madame nicht wei­ter bedacht hat­te. Es scheint / schien mir zu aus­sichts­los. Das The­ma wur­de von mir ver­drängt, das The­ma wur­de für mich ein Tabu. Ein schwerst­pfle­ge­be­dürf­ti­ges Kind und eine Kur ist No Go, es ist wie Inten­siv­kind und wir fah­ren alle vier zum Urlaub ins Aus­land, No Go.

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Kinderhospiz: Eine Reise ins Allgäu

Lan­ge Zeit habe ich nichts über unse­re Auf­ent­hal­te im Kin­der­hos­piz geschrie­ben. Dies ist scha­de, doch wenn ich aus dem All­tag “aus­bre­che” in die Kin­der­hos­piz­zeit, so muss ich zuerst durch­at­men, tief ein- und aus­at­men und eine Klar­heit fin­den. Der Schlaf, die Ent­span­nung, will den All­tag bestimmen.

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Großeltern, Kinderhospiz und das Private

Sie­ben Jah­re ist das Inten­siv­kind alt und wir haben uns nie getrennt, sehe ich ab von den Näch­ten auf den Inten­siv­sta­tio­nen, in der Reha­kli­nik und ein oder zwei Näch­ten zuhau­se mit Pfle­ge­dienst. Es war kei­ne Tren­nung über eine län­ge­re Zeit, über meh­re­re hun­dert Kilo­me­ter und jetzt ist das Inten­siv­Zim­mer still. Ohne Kind, kei­ne Pfle­ge­fach­kraft und kei­ne säu­seln­de Beatmungs­ma­schi­ne. Es ist gut so – zu einer gesun­den Bezie­hung gehört die Tren­nung, das Allein­sein voneinander … 

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Kinderhospiz Tambach-Dietharz eröffnet am 1.11.11

Mor­gen eröff­net das Kin­der­hos­piz in Tam­­bach-Dietharz. Eine lan­ge Zeit des War­tens ist vor­bei. Lan­ge Zeit? Für uns sind es gute 3 Jah­re gewe­sen, seit dem wir von dem Bau wis­sen und … 

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Kinderhospiz, Mann und krankes Kind

Es feh­le an Män­nern in der Kin­der­hos­piz­ar­beit. Eine Aus­sa­ge, die ich mit mei­nen Erfah­run­gen bestä­ti­gen kann. Män­ner sind auch in ande­ren sozia­len Beru­fen rar wie im Kin­der­gar­ten, der Grund­schu­le oder … 

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Kinderhospiz in Tambach-Dietharz

Das Kin­der­hos­piz ist bei uns auch wei­ter­hin ein The­ma, auch wenn hier schon län­ger nichts berich­tet wur­de. Ein wich­ti­ges Pro­jekt, was wir beglei­ten, ist das Kin­der­hos­piz in Tam­­bach-Dietharz (Thü­rin­gen) in … 

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Gesundheitsuni Jena vs. Schwerstpflege

Die Gesund­heits­uni in Jena – ein Pro­gramm für Pati­en­ten und pfle­gen­de Ange­hö­ri­ge, wie aber auch den Pro­fi aus dem Fach „Gesund­heit“. Doch es ist ein­fach die Zeit, die mir fehlt, dass ich mich bei sol­chen Wis­sens­kur­se für die (Selbst-)Pflege fit machen kann oder eben ein­fach um den eige­nen Hori­zont zu erwei­tern. Könn­te ich mei­nen, doch ist es nicht die Zeit primär.

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Krisen und Kinderhospiz

Was unter­schei­det ein Kin­der­hos­piz von einem Erwach­se­nen­hos­piz? Eine Ant­wort in zwei Sät­zen ist gefor­dert – zwei Sät­ze und ich den­ke, dar­in lässt sich der Unter­schied nicht ver­pa­cken. Ein gro­ßer Unter­schied, so wie man lernt, ist, dass man im Kin­der­hos­piz vie­le Kri­sen bewäl­tigt und dann wie­der mit dem Kin­de nach Hau­se fährt. Kurz gesagt, das schwer kran­ke Kind stirbt häu­fig nicht in sei­nem ers­ten, zwei­ten oder drit­ten Auf­ent­halt, son­dern über­lebt sei­ne Pro­gno­se und das Kin­der­hos­piz wird zu einem beson­de­ren Ort des Lebens. Es wäre eine hal­be Antwort.

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Kinderkrankenpflegedienst, Aus und gekündigt

Es ist schon ein wenig hef­tig, wenn ein Pfle­ge­dienst einen sei­ner Inten­siv­pa­ti­en­ten die häus­li­che Kran­ken­pfle­ge auf­kün­digt. Und dies ist einer Fami­lie mit ihrem Inten­siv­kind nicht weit von uns gera­de pas­siert. Mit­te die­sen Monats hat der Pfle­ge­dienst zum Monats­en­de die Ver­ein­ba­rung der Ver­sor­gung auf­ge­kün­digt. Hef­tig? Nun hier­bei han­delt es sich um 24 Stun­den­ver­sor­gung am Tag. Das heißt, es wer­den hier über 700 Pfle­ge­stun­den im Monat gebraucht für die Pfle­ge, dies ent­spricht gut 5 Voll­zeit­kräf­ten im Schicht­be­trieb. Geht man davon aus, dass Krank­heit, Schwan­ger­schaft oder eben Urlaub dazu kommt, dann braucht es mehr, ins­be­son­de­re auch um even­tu­el­len Aus­fall abzu­fan­gen. Doch blei­ben wir beim Wort „hef­tig“. Eine sol­che Kün­di­gung ist dem gleich zu set­zen, als wenn jemand im Kran­ken­haus liegt und die Ver­wal­tung von einem auf den ande­ren Tag sagt: „Wir machen mor­gen zu. Suchen Sie sich ein ande­res Haus für die wei­te­re Behandlung.“

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