SchlagwortKinderhospiz

Intensivpflege und tausche Angst gegen Glücksmomente oder umgedreht

In der Inten­siv­pfle­ge, ob ambu­lant oder sta­tio­när, ist die Angst für die Eltern ein gro­ßes The­ma. Die Angst­mo­men­te zäh­len mehr als Glücks­mo­men­te. Kann es auch anders sein?

Glücks­mo­men­te, wow, das klingt für mich nach Well­ness, nach einer Zeit, die weit weg liegt. Und letz­ten Frei­tag kam ein Brief vom Kin­der­hos­piz mit der Idee über Glücksmomente.

Die Gesellschaft erwartet … einen harten Mann | Podcast Wegbegleiter

Über die Erfah­rung als Mann mit einem schwer erkrank­ten Kind zu spre­chen – es ist immer wie­der einer Her­aus­for­de­rung für mich. Über Com­pu­ter, Smart­pho­ne oder auch Per­so­nal­füh­rung redet es sich ein­fach. Ein Vater zu sein der sein Kind pflegt …

Doch, ich habe mich den Fra­gen von Anne Lam­mer für den Pod­cast Weg­be­glei­ter gestellt. 

Fentanyl Nasenspray: Schmerzkrise bei der Heimfahrt

Am letz­ten Sams­tag ging es zurück aus dem Kin­der­hos­piz Burg­holz (Wup­per­tal) - eine kri­ti­sche Fahrt. Denn unse­re Inten­siv­La­dy hat wei­ter­hin und wie­der­holt Schmerz­kri­sen. Die­se Kri­sen kom­men hef­tig und spon­tan, ohne eine Vor­be­rei­tung. Damit sie wie­der frei wird von Schmer­zen, dies von den Schmerz­spit­zen, blei­ben uns fol­gen­de Möglichkeiten:

Pflege und Musik // Der Song bei der Intensivpflege – Woche 41

Letz­te Woche waren wir im Kin­der­hos­piz Burg­holz (Wup­per­tal) – eine Woche und kei­ne Pfle­ge­ar­beit im Pfle­ge­Zim­mer, kein Song bei der Intensivpflege. Es war ein schö­ner Auf­ent­halt – es war ein Raus aus dem All­tag, aus der letz­ten Kri­sen­zeit mit Schmer­zen unse­rer Inten­siv­La­dy, die dann sofort lie­gen muss, um eine Bes­se­rung zu erfah­ren. Eine Fahrt ins Kin­der­hos­piz mit...

Kurztrip Autostadt samt Intensivzimmer

Einen hal­ben Frei­tag, ein Sams­tag, ein hal­ben Sonn­tag in der Auto­stadt Wolfs­burg. Es war ein außer­ge­wöhn­li­ches Erleb­nis – ein­ge­la­den hat­te der Bun­des­ver­band Kin­der­hos­piz. Ein „Geschenk“ durch Spen­den für sechs Fami­li­en mit einem lebens­li­mi­tiert erkrank­ten Kind. Ein Kurz­trip nach Wolfs­burg – für uns und auch für ande­re Fami­li­en war es eine län­ge­re Anfahrt. Das...

Dank – Tag der Epilepsie, Kinderhospizarbeit, des Kranken

9.2. – Tag der Epi­lep­sie, 10.2. – Tag der Kin­der­hos­piz­ar­beit, 11.2. – Tag des Kran­ken. Drei Tage, die das Inten­siv­kind, die uns betref­fen. Drei Tage, an den ich mich wie­der aus­ein­an­der­set­ze, wie schwer erkrankt unse­re Madame ist. Viel­leicht hat die­ses anein­an­der hef­ten der Tage auch ein Ziel, es ver­folgt eine Bewäl­ti­gungs­stra­te­gie. Kom­me end­lich klar mit dei­nem...

Pflegenot in Thüringen – Pflegeheim geschlossen

Auf der Web­sei­te Aktu­el­le Sozi­al­po­li­tik wird über die ers­te Schlie­ßung eines Pfle­ge­hei­mes berich­tet. Es sei die ers­te Heim­schlie­ßung in Thü­rin­gen. Ein Zei­chen für den Pfle­ge­not­stand? Nach der zitier­ten Aus­sa­ge der Bamer GEK sei kein Not­stand erkenn­bar. Inter­es­sant, denn ich erle­be dabei ein ganz ande­res Bild in Jena, in Thüringen:  Kün­di­gung von Kin­dern in...

Intensivkind & Co. – es bedarf Mut

Ges­tern wur­de in einer mode­rier­ten Gesprächs­run­de die Fra­ge gestellt, wel­che Rol­le „Mut“ bei uns im Leben mit einem lebens­ver­kür­zend erkrank­ten Kind spielt. Schnell nei­ge ich dazu, die Sät­ze „Das Leben mit einem behin­der­ten Kind erfor­dert Mut und Kraft“ als zu kurz­sich­tig oder pau­schal abzu­tun. Inhaltsleer. Ja, ich den­ke, wir Eltern, wir Ange­hö­ri­ge von Men­schen mit...

Nachtrag: 12.5.13 – Tag der Pflegenden

Am 12.5. war nicht nur Mut­ter­tag, son­dern auch Tag der Pfle­gen­den. Ein Tag, wenn auch nach­träg­lich, möch­te ich mei­nen Dank aus­spre­chen an die Pfle­gen­den beim Inten­siv­kind. Sei­en es die Pfle­ge­fach­kräf­te vom Pfle­ge­dienst, in den Kli­ni­ken oder dem Kinderhospiz. Ohne Euch wür­de es dem Inten­siv­kind sicher­lich nicht so gut erge­hen. Ohne Eure stän­dig Obacht hät­te sie zum...

Mit dem Intensivkind auf die Kur gehen

Mit dem Inten­siv­kind zur Kur fah­ren – ein Gedan­ke, den ich in unse­ren gesam­ten Leben­zeit vom der Madame nicht wei­ter bedacht hat­te. Es scheint / schien mir zu aus­sichts­los. Das The­ma wur­de von mir ver­drängt, das The­ma wur­de für mich ein Tabu. Ein schwerst­pfle­ge­be­dürf­ti­ges Kind und eine Kur ist No Go, es ist wie Inten­siv­kind und wir fah­ren alle vier zum Urlaub ins...

Kinderhospiz: Eine Reise ins Allgäu

Lan­ge Zeit habe ich nichts über unse­re Auf­ent­hal­te im Kin­der­hos­piz geschrie­ben. Dies ist scha­de, doch wenn ich aus dem All­tag “aus­bre­che” in die Kin­der­hos­piz­zeit, so muss ich zuerst durch­at­men, tief ein- und aus­at­men und eine Klar­heit fin­den. Der Schlaf, die Ent­span­nung, will den All­tag bestimmen.

Großeltern, Kinderhospiz und das Private

Sie­ben Jah­re ist das Inten­siv­kind alt und wir haben uns nie getrennt, sehe ich ab von den Näch­ten auf den Inten­siv­sta­tio­nen, in der Reha­kli­nik und ein oder zwei Näch­ten zuhau­se mit Pfle­ge­dienst. Es war kei­ne Tren­nung über eine län­ge­re Zeit, über meh­re­re hun­dert Kilo­me­ter und jetzt ist das Inten­siv­Zim­mer still. Ohne Kind, kei­ne Pfle­ge­fach­kraft und kei­ne säu­seln­de...

Kinderhospiz Tambach-Dietharz eröffnet am 1.11.11

Mor­gen eröff­net das Kin­der­hos­piz in Tam­bach-Dietharz. Eine lan­ge Zeit des War­tens ist vor­bei. Lan­ge Zeit? Für uns sind es gute 3 Jah­re gewe­sen, seit dem wir von dem Bau wis­sen und es mit ver­fol­gen. Drei Jah­re – eine lan­ge Zeit mit einem lebens­be­grenzt erkrank­ten Kind, dass eine Pro­gno­se trägt, die sagt: An jeden Tag könn­te es zu einer Kri­se kom­men, die das Leben mit...

Kinderhospiz, Mann und krankes Kind

Es feh­le an Män­nern in der Kin­der­hos­piz­ar­beit. Eine Aus­sa­ge, die ich mit mei­nen Erfah­run­gen bestä­ti­gen kann. Män­ner sind auch in ande­ren sozia­len Beru­fen rar wie im Kin­der­gar­ten, der Grund­schu­le oder in der Kran­ken­pfle­ge. Somit spricht die­se Aus­sa­ge für mich eine gewohn­te Tat­sa­che aus. War­um soll­te es in der Kin­der­hos­piz­ar­beit anders sein? Mehr Män­ner in...

Kinderhospiz in Tambach-Dietharz

Das Kin­der­hos­piz ist bei uns auch wei­ter­hin ein The­ma, auch wenn hier schon län­ger nichts berich­tet wur­de. Ein wich­ti­ges Pro­jekt, was wir beglei­ten, ist das Kin­der­hos­piz in Tam­bach-Dietharz (Thü­rin­gen) in der Nähe von Gotha. Mehr Infos fin­den sich hier­zu im Zei­tungs­ar­ti­kel der TLZ​.de: In Tam­bach-Dietharz ent­steht das Kin­der­hos­piz Mit­tel­deutsch­land.

Gesundheitsuni Jena vs. Schwerstpflege

Die Gesund­heits­uni in Jena – ein Pro­gramm für Pati­en­ten und pfle­gen­de Ange­hö­ri­ge, wie aber auch den Pro­fi aus dem Fach „Gesund­heit“. Doch es ist ein­fach die Zeit, die mir fehlt, dass ich mich bei sol­chen Wis­sens­kur­se für die (Selbst-)Pflege fit machen kann oder eben ein­fach um den eige­nen Hori­zont zu erwei­tern. Könn­te ich mei­nen, doch ist es nicht die Zeit primär.

Krisen und Kinderhospiz

Was unter­schei­det ein Kin­der­hos­piz von einem Erwach­se­nen­hos­piz? Eine Ant­wort in zwei Sät­zen ist gefor­dert – zwei Sät­ze und ich den­ke, dar­in lässt sich der Unter­schied nicht ver­pa­cken. Ein gro­ßer Unter­schied, so wie man lernt, ist, dass man im Kin­der­hos­piz vie­le Kri­sen bewäl­tigt und dann wie­der mit dem Kin­de nach Hau­se fährt. Kurz gesagt, das schwer kran­ke Kind stirbt...

Kinderkrankenpflegedienst, Aus und gekündigt

Es ist schon ein wenig hef­tig, wenn ein Pfle­ge­dienst einen sei­ner Inten­siv­pa­ti­en­ten die häus­li­che Kran­ken­pfle­ge auf­kün­digt. Und dies ist einer Fami­lie mit ihrem Inten­siv­kind nicht weit von uns gera­de pas­siert. Mit­te die­sen Monats hat der Pfle­ge­dienst zum Monats­en­de die Ver­ein­ba­rung der Ver­sor­gung auf­ge­kün­digt. Hef­tig? Nun hier­bei han­delt es sich um 24...

Die Suche nach stationärer Entlastung: Der Kinderpflege-Kompass

Entlastung - mit einem behinderten Kind kommt man früher oder später doch an diesen Punkt. Abhängig ist der Wille sicherlich danach, welche Pflegeumfang besteht und wie stabil die häusliche Situation an sich ist. Entlastung - als Pflegeperson kann ich nur anmerken, sich frühzeitig auch darum zu kümmern.

Sozialgericht & Kinderhospiz: Aus für Hospizpflege

Die Kla­ge vor dem Sozi­al­ge­richt Alten­burg um die Ableh­nung der Hos­piz­pfle­ge von der BKK für Heil­be­ru­fe wur­de abge­wie­sen. Als letz­ter Satz heißt es in dem Gerichtsbescheid: „Vor die­sem Hin­ter­grund stimmt die Kam­mer der Auf­fas­sung des MDK zu, dass es sich bei der Unter­brin­gung des Kin­des in einem Kin­der­hos­piz um eine Fehl­be­le­gung han­delt und statt des­sen ein...

Über


Ein Blog, klei­ne “Skiz­zen” aus dem Inten­siv­Zim­mer, der Füh­rung in der Pfle­ge, als pfle­gen­de Ange­hö­ri­ge, dass Drum­Her­um, wie die Pfle­ge “lebt”, ihr gut tut, die Teil­ha­be wie in der Schu­le, was die Kranken‑, die Sozi­al­kas­sen … Wir mit­ten drin mit der Linn, unse­rer IntensivLady …

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