Kinderhospiz

Display vom Gerät der Rüttelweste in der Intensivpflege mit 12 Hz

Intensivpflege und tausche Angst gegen Glücksmomente oder umgedreht

In der Intensivpflege, ob ambulant oder stationär, ist die Angst für die Eltern ein großes Thema. Die Angstmomente zählen mehr als Glücksmomente. Kann es auch anders sein?

Glücksmomente, wow, das klingt für mich nach Wellness, nach einer Zeit, die weit weg liegt. Und letzten Freitag kam ein Brief vom Kinderhospiz mit der Idee über Glücksmomente.

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Die Gesellschaft erwartet … einen harten Mann | Podcast Wegbegleiter

Über die Erfahrung als Mann mit einem schwer erkrankten Kind zu sprechen – es ist immer wieder einer Herausforderung für mich. Über Computer, Smartphone oder auch Personalführung redet es sich einfach. Ein Vater zu sein der sein Kind pflegt …

Doch, ich habe mich den Fragen von Anne Lammer für den Podcast Wegbegleiter gestellt.

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Fentanyl Nasenspray: Schmerzkrise bei der Heimfahrt

Am letzten Samstag ging es zurück aus dem Kinderhospiz Burgholz (Wuppertal) – eine kritische Fahrt. Denn unsere IntensivLady hat weiterhin und wiederholt Schmerzkrisen. Diese Krisen kommen heftig und spontan, ohne eine Vorbereitung. Damit sie wieder frei wird von Schmerzen, dies von den Schmerzspitzen, bleiben uns folgende Möglichkeiten:

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Kurztrip Autostadt samt Intensivzimmer

Einen halben Freitag, ein Samstag, ein halben Sonntag in der Autostadt Wolfsburg. Es war ein außergewöhnliches Erlebnis – eingeladen hatte der Bundesverband Kinderhospiz. Ein „Geschenk“ durch Spenden für sechs Familien mit einem lebenslimitiert erkrankten Kind. Ein Kurztrip nach Wolfsburg – für uns und auch für andere Familien war es eine längere Anfahrt. Das IntensivZimmers zog ins Ritz-Carlton, mit der Pflegefachkraft in drei Zimmer.

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Dank – Tag der Epilepsie, Kinderhospizarbeit, des Kranken

Mädchen mit Gänsen9.2. – Tag der Epilepsie, 10.2. – Tag der Kinderhospizarbeit, 11.2. – Tag des Kranken. Drei Tage, die das Intensivkind, die uns betreffen. Drei Tage, an den ich mich wieder auseinandersetze, wie schwer erkrankt unsere Madame ist. Vielleicht hat dieses aneinander heften der Tage auch ein Ziel, es verfolgt eine Bewältigungsstrategie. Komme endlich klar mit deinem Leid! Diese Tage sorgen bei mir für Dankbarkeit.

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Pflegenot in Thüringen – Pflegeheim geschlossen

Auf der Webseite Aktuelle Sozialpolitik wird über die erste Schließung eines Pflegeheimes berichtet. Es sei die erste Heimschließung in Thüringen. Ein Zeichen für den Pflegenotstand? Nach der zitierten Aussage der Bamer GEK sei kein Notstand erkennbar. Interessant, denn ich erlebe dabei ein ganz anderes Bild in Jena, in Thüringen:

  •  Kündigung von Kindern in häuslichen Intensivkrankenpflege
  •  lange Wartezeiten auf einen „Pflegeplatz“ beim Pflegedienst – eine Mutter berichtete mir, ein Kinderkrankenpflegedienst hätte gemeint, sie könne in einem Jahr wieder anrufen
  • Versorgungsanfragen Häusliche Kinderkrankenpflege aus Westthüringen finden keinen Pflegedienst in ihrer Region
  • das Kinderhospiz in Tambach-Dietharz sucht schon länger, länger Pflegefachkräfte

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Nachtrag: 12.5.13 – Tag der Pflegenden

Am 12.5. war nicht nur Muttertag, sondern auch Tag der Pflegenden. Ein Tag, wenn auch nachträglich, möchte ich meinen Dank aussprechen an die Pflegenden beim Intensivkind. Seien es die Pflegefachkräfte vom Pflegedienst, in den Kliniken oder dem Kinderhospiz.

Ohne Euch würde es dem Intensivkind sicherlich nicht so gut ergehen. Ohne Eure ständig Obacht hätte sie zum Beispiel durch die ständigen Aspirationen eine Lungenentzündung nach der nächsten gehabt, mit jeder ein Schritt näher an die Lebensbegrenzung. Ohne Euch könnte das Intensivkind nicht in die Schule und ohne Euch würden wir unseren Alltag nicht bewältigen. Ob dann noch unser Kind bei uns wäre?

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Mit dem Intensivkind auf die Kur gehen

Mit dem Intensivkind zur Kur fahren – ein Gedanke, den ich in unseren gesamten Lebenzeit vom der Madame nicht weiter bedacht hatte. Es scheint / schien mir zu aussichtslos. Das Thema wurde von mir verdrängt, das Thema wurde für mich ein Tabu. Ein schwerstpflegebedürftiges Kind und eine Kur ist No Go, es ist wie Intensivkind und wir fahren alle vier zum Urlaub ins Ausland, No Go.

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Großeltern, Kinderhospiz und das Private

Sieben Jahre ist das Intensivkind alt und wir haben uns nie getrennt, sehe ich ab von den Nächten auf den Intensivstationen, in der Rehaklinik und ein oder zwei Nächten zuhause mit Pflegedienst. Es war keine Trennung über eine längere Zeit, über mehrere hundert Kilometer und jetzt ist das IntensivZimmer still. Ohne Kind, keine Pflegefachkraft und keine säuselnde Beatmungsmaschine. Es ist gut so – zu einer gesunden Beziehung gehört die Trennung, das Alleinsein voneinander …

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Gesundheitsuni Jena vs. Schwerstpflege

Die Gesundheitsuni in Jena – ein Programm für Patienten und pflegende Angehörige, wie aber auch den Profi aus dem Fach „Gesundheit“. Doch es ist einfach die Zeit, die mir fehlt, dass ich mich bei solchen Wissenskurse für die (Selbst-)Pflege fit machen kann oder eben einfach um den eigenen Horizont zu erweitern. Könnte ich meinen, doch ist es nicht die Zeit primär.

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Krisen und Kinderhospiz

Was unterscheidet ein Kinderhospiz von einem Erwachsenenhospiz? Eine Antwort in zwei Sätzen ist gefordert – zwei Sätze und ich denke, darin lässt sich der Unterschied nicht verpacken. Ein großer Unterschied, so wie man lernt, ist, dass man im Kinderhospiz viele Krisen bewältigt und dann wieder mit dem Kinde nach Hause fährt. Kurz gesagt, das schwer kranke Kind stirbt häufig nicht in seinem ersten, zweiten oder dritten Aufenthalt, sondern überlebt seine Prognose und das Kinderhospiz wird zu einem besonderen Ort des Lebens. Es wäre eine halbe Antwort.

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Kinderkrankenpflegedienst, Aus und gekündigt

Es ist schon ein wenig heftig, wenn ein Pflegedienst einen seiner Intensivpatienten die häusliche Krankenpflege aufkündigt. Und dies ist einer Familie mit ihrem Intensivkind nicht weit von uns gerade passiert. Mitte diesen Monats hat der Pflegedienst zum Monatsende die Vereinbarung der Versorgung aufgekündigt. Heftig? Nun hierbei handelt es sich um 24 Stundenversorgung am Tag. Das heißt, es werden hier über 700 Pflegestunden im Monat gebraucht für die Pflege, dies entspricht gut 5 Vollzeitkräften im Schichtbetrieb. Geht man davon aus, dass Krankheit, Schwangerschaft oder eben Urlaub dazu kommt, dann braucht es mehr, insbesondere auch um eventuellen Ausfall abzufangen. Doch bleiben wir beim Wort „heftig“. Eine solche Kündigung ist dem gleich zu setzen, als wenn jemand im Krankenhaus liegt und die Verwaltung von einem auf den anderen Tag sagt: „Wir machen morgen zu. Suchen Sie sich ein anderes Haus für die weitere Behandlung.“

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Die Suche nach stationärer Entlastung: Der Kinderpflege-Kompass

Entlastung – mit einem behinderten Kind kommt man früher oder später doch an diesen Punkt. Abhängig ist der Wille sicherlich danach, welche Pflegeumfang besteht und wie stabil die häusliche Situation an sich ist. Entlastung – als Pflegeperson kann ich nur anmerken, sich frühzeitig auch darum zu kümmern.

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Sozialgericht & Kinderhospiz: Aus für Hospizpflege

Die Klage vor dem Sozialgericht Altenburg um die Ablehnung der Hospizpflege von der BKK für Heilberufe wurde abgewiesen. Als letzter Satz heißt es in dem Gerichtsbescheid:

„Vor diesem Hintergrund stimmt die Kammer der Auffassung des MDK zu, dass es sich bei der Unterbringung des Kindes in einem Kinderhospiz um eine Fehlbelegung handelt und statt dessen ein Schwerstpflegeheim gefunden werden sollte, das Erfahrungen mit
schwerstpflegebedürftigen, beatmungspflichtigen Kindern hat.“ Sozialgericht Altenburg. S30 KR 3729/07. 05/2009<--break->

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