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Fachtag: Kinderpalliativ-Versorgung in Thüringen

Am 18.11.2017 wird in Erfurt in der  IUBH Internationale Hochschule Duales Studium zu einem Fachtag zur Kinderpalliativ-Versorgung in Thüringen eingeladen. Gastgeber ist das Kinderhospiz Mitteldeutschland. Startzeit ist 11 Uhr .
Das Programm als PDF: Fachtag 18.11.2017  (auch für den Druck auf einer Seite: 2017_11_11 Fachtag 18.11. 1-Seitiger Druck )

Fentanyl Nasenspray: Schmerzkrise bei der Heimfahrt

Am letzten Samstag ging es zurück aus dem Kinderhospiz Burgholz (Wuppertal) – eine kritische Fahrt. Denn unsere IntensivLady hat weiterhin und wiederholt Schmerzkrisen. Diese Krisen kommen heftig und spontan, ohne eine Vorbereitung. Damit sie wieder frei wird von Schmerzen, dies von den Schmerzspitzen, bleiben uns folgende Möglichkeiten:

Pflege und Musik // Der Song bei der Intensivpflege – Woche 41

Letzte Woche waren wir im Kinderhospiz Burgholz (Wuppertal) – eine Woche und keine Pflegearbeit im PflegeZimmer, kein Song bei der Intensivpflege. Es war ein schöner Aufenthalt – es war ein Raus aus dem Alltag, aus der letzten Krisenzeit mit Schmerzen unserer IntensivLady, die dann sofort liegen muss, um eine Besserung zu erfahren. Eine Fahrt ins Kinderhospiz mit neuen Schmerzmittel...

Kurztrip Autostadt samt Intensivzimmer

Einen halben Freitag, ein Samstag, ein halben Sonntag in der Autostadt Wolfsburg. Es war ein außergewöhnliches Erlebnis – eingeladen hatte der Bundesverband Kinderhospiz. Ein „Geschenk“ durch Spenden für sechs Familien mit einem lebenslimitiert erkrankten Kind. Ein Kurztrip nach Wolfsburg – für uns und auch für andere Familien war es eine längere Anfahrt. Das IntensivZimmers zog ins...

Dank – Tag der Epilepsie, Kinderhospizarbeit, des Kranken

9.2. – Tag der Epilepsie, 10.2. – Tag der Kinderhospizarbeit, 11.2. – Tag des Kranken. Drei Tage, die das Intensivkind, die uns betreffen. Drei Tage, an den ich mich wieder auseinandersetze, wie schwer erkrankt unsere Madame ist. Vielleicht hat dieses aneinander heften der Tage auch ein Ziel, es verfolgt eine Bewältigungsstrategie. Komme endlich klar mit deinem Leid! Diese Tage...

Pflegenot in Thüringen – Pflegeheim geschlossen

Auf der Webseite Aktuelle Sozialpolitik wird über die erste Schließung eines Pflegeheimes berichtet. Es sei die erste Heimschließung in Thüringen. Ein Zeichen für den Pflegenotstand? Nach der zitierten Aussage der Bamer GEK sei kein Notstand erkennbar. Interessant, denn ich erlebe dabei ein ganz anderes Bild in Jena, in Thüringen:  Kündigung von Kindern in häuslichen Intensivkrankenpflege  lange...

Intensivkind & Co. – es bedarf Mut

Gestern wurde in einer moderierten Gesprächsrunde die Frage gestellt, welche Rolle „Mut“ bei uns im Leben mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind spielt. Schnell neige ich dazu, die Sätze „Das Leben mit einem behinderten Kind erfordert Mut und Kraft“ als zu kurzsichtig oder pauschal abzutun. Inhaltsleer. Ja, ich denke, wir Eltern, wir Angehörige von Menschen mit schweren, lebensverkürzenden...

Nachtrag: 12.5.13 – Tag der Pflegenden

Am 12.5. war nicht nur Muttertag, sondern auch Tag der Pflegenden. Ein Tag, wenn auch nachträglich, möchte ich meinen Dank aussprechen an die Pflegenden beim Intensivkind. Seien es die Pflegefachkräfte vom Pflegedienst, in den Kliniken oder dem Kinderhospiz. Ohne Euch würde es dem Intensivkind sicherlich nicht so gut ergehen. Ohne Eure ständig Obacht hätte sie zum Beispiel durch die ständigen...

Mit dem Intensivkind auf die Kur gehen

Mit dem Intensivkind zur Kur fahren – ein Gedanke, den ich in unseren gesamten Lebenzeit vom der Madame nicht weiter bedacht hatte. Es scheint / schien mir zu aussichtslos. Das Thema wurde von mir verdrängt, das Thema wurde für mich ein Tabu. Ein schwerstpflegebedürftiges Kind und eine Kur ist No Go, es ist wie Intensivkind und wir fahren alle vier zum Urlaub ins Ausland, No Go.

Kinderhospiz: Eine Reise ins Allgäu

Lange Zeit habe ich nichts über unsere Aufenthalte im Kinderhospiz geschrieben. Dies ist schade, doch wenn ich aus dem Alltag “ausbreche” in die Kinderhospizzeit, so muss ich zuerst durchatmen, tief ein- und ausatmen und eine Klarheit finden. Der Schlaf, die Entspannung, will den Alltag bestimmen.

Großeltern, Kinderhospiz und das Private

Sieben Jahre ist das Intensivkind alt und wir haben uns nie getrennt, sehe ich ab von den Nächten auf den Intensivstationen, in der Rehaklinik und ein oder zwei Nächten zuhause mit Pflegedienst. Es war keine Trennung über eine längere Zeit, über mehrere hundert Kilometer und jetzt ist das IntensivZimmer still. Ohne Kind, keine Pflegefachkraft und keine säuselnde Beatmungsmaschine. Es ist gut so...

Kinderhospiz Tambach-Dietharz eröffnet am 1.11.11

Morgen eröffnet das Kinderhospiz in Tambach-Dietharz. Eine lange Zeit des Wartens ist vorbei. Lange Zeit? Für uns sind es gute 3 Jahre gewesen, seit dem wir von dem Bau wissen und es mit verfolgen. Drei Jahre – eine lange Zeit mit einem lebensbegrenzt erkrankten Kind, dass eine Prognose trägt, die sagt: An jeden Tag könnte es zu einer Krise kommen, die das Leben mit dem Tod beschneidet...

Kinderhospiz, Mann und krankes Kind

Es fehle an Männern in der Kinderhospizarbeit. Eine Aussage, die ich mit meinen Erfahrungen bestätigen kann. Männer sind auch in anderen sozialen Berufen rar wie im Kindergarten, der Grundschule oder in der Krankenpflege. Somit spricht diese Aussage für mich eine gewohnte Tatsache aus. Warum sollte es in der Kinderhospizarbeit anders sein? Mehr Männer in diesem Bereich wäre auch ein Gewinn für...

Kinderhospiz in Tambach-Dietharz

Das Kinderhospiz ist bei uns auch weiterhin ein Thema, auch wenn hier schon länger nichts berichtet wurde. Ein wichtiges Projekt, was wir begleiten, ist das Kinderhospiz in Tambach-Dietharz (Thüringen) in der Nähe von Gotha. Mehr Infos finden sich hierzu im Zeitungsartikel der TLZ.de: In Tambach-Dietharz entsteht das Kinderhospiz Mitteldeutschland.

Gesundheitsuni Jena vs. Schwerstpflege

Die Gesundheitsuni in Jena – ein Programm für Patienten und pflegende Angehörige, wie aber auch den Profi aus dem Fach „Gesundheit“. Doch es ist einfach die Zeit, die mir fehlt, dass ich mich bei solchen Wissenskurse für die (Selbst-)Pflege fit machen kann oder eben einfach um den eigenen Horizont zu erweitern. Könnte ich meinen, doch ist es nicht die Zeit primär.

Krisen und Kinderhospiz

Was unterscheidet ein Kinderhospiz von einem Erwachsenenhospiz? Eine Antwort in zwei Sätzen ist gefordert – zwei Sätze und ich denke, darin lässt sich der Unterschied nicht verpacken. Ein großer Unterschied, so wie man lernt, ist, dass man im Kinderhospiz viele Krisen bewältigt und dann wieder mit dem Kinde nach Hause fährt. Kurz gesagt, das schwer kranke Kind stirbt häufig nicht in seinem...

Kinderkrankenpflegedienst, Aus und gekündigt

Es ist schon ein wenig heftig, wenn ein Pflegedienst einen seiner Intensivpatienten die häusliche Krankenpflege aufkündigt. Und dies ist einer Familie mit ihrem Intensivkind nicht weit von uns gerade passiert. Mitte diesen Monats hat der Pflegedienst zum Monatsende die Vereinbarung der Versorgung aufgekündigt. Heftig? Nun hierbei handelt es sich um 24 Stundenversorgung am Tag. Das heißt, es...

Die Suche nach stationärer Entlastung: Der Kinderpflege-Kompass

Entlastung - mit einem behinderten Kind kommt man früher oder später doch an diesen Punkt. Abhängig ist der Wille sicherlich danach, welche Pflegeumfang besteht und wie stabil die häusliche Situation an sich ist. Entlastung - als Pflegeperson kann ich nur anmerken, sich frühzeitig auch darum zu kümmern.

Sozialgericht & Kinderhospiz: Aus für Hospizpflege

Die Klage vor dem Sozialgericht Altenburg um die Ablehnung der Hospizpflege von der BKK für Heilberufe wurde abgewiesen. Als letzter Satz heißt es in dem Gerichtsbescheid: „Vor diesem Hintergrund stimmt die Kammer der Auffassung des MDK zu, dass es sich bei der Unterbringung des Kindes in einem Kinderhospiz um eine Fehlbelegung handelt und statt dessen ein Schwerstpflegeheim gefunden werden...

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Ein Blog, kleine “Skizzen” aus dem IntensivZimmer, der Führung in der Pflege, als pflegende Angehörige, dass DrumHerum, wie die Pflege “lebt”, ihr gut tut, die Teilhabe wie in der Schule, was die Kranken-, die Sozialkassen … Wir mitten drin mit der Linn, unserer IntensivLady …

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