Epilepsie im Kinderbuch

Bei Kindern mit ein­er Hirn­fehlbil­dung oder Schädi­gung kann die Epilep­sie ein häu­figer Mit­spiel­er wer­den, eben wie auch beim Inten­sivkind. Doch müssen diese Kinder heute nicht mehr ver­steckt wer­den, son­dern gehen inte­gra­tiv / inklu­siv in die Kita oder Schule. Dadurch bedarf es der Aufk­lärung über diese Erkrankung – Was ist Epilep­sie in Worte gefasst für Kinder. Ein Kinder­buch, vorgestellt auf Epi­ak­tuell 1, hat sich dem angenom­men.

Gefun­den wer­den kann es direkt hier: http://www.epilepsie-vereinigung.de/2015/01/lisa-und-die-besondere-sache-ein-neues-kinderbuch/

  1. http://www.epiaktuell.de/Angehoerige-und-Familie/Lisa-und-die-besondere-Sache—Ein-Kinderbuch-ueber-Epilepsi.htm

Integration – Eltern zurück in das “Normal”

Es ist eine Illu­sion oder ein Traum, aber auch eine Wahrheit oder warum Inte­gra­tion eines schw­er mehrfach­be­hin­derten Kindes in die “nor­male” Schule ein Zurück in die Gesellschaft ist.

Was schon das Wort Son­der­päd­a­gogik oder Son­der­schule kennze­ich­net, ist dies die überdeut­liche Kennze­ich­nung eines beson­deren Lebensweg mit schlecht­en Beigeschmack. Denn was bei diesem Wort sicher­lich noch schw­er anhaftet ist der Begriff “Son­der­be­hand­lung” und die milde Vari­ante: “Aus­son­derung”. Aus­son­derung – loswer­den von etwas, was ent­behrlich oder unbrauch­bar ist (frei nach: http://www.bib-bvb.de/AuB/richtlin.html – Link nicht mehr gültig).

Für mich ergibt sich allein durch die schwere Erkrankung meines Kindes, dass es einen einzi­gar­ti­gen Weg gehen wird mit der gesamten Fam­i­lie. Doch ist für mich nicht schlüs­sig, warum es noch extra päd­a­gogis­che Ein­rich­tun­gen geben muss, die dieses ver­stärken bis dahin, dass die “beson­deren” Men­schen am Rande der Gesellschaft ste­hen. Geht nicht jedes Kind einen einzi­gar­ti­gen Lebensweg – etwas was mir heute deut­lich wurde auf dem Eltern­abend  der Montes­sori-Grund­schule, wo das Inten­sivkind inte­gra­tiv beschult wird.

Ein wichtiges Faz­it an diesem Abend ist, die Inte­gra­tion des Kindes ist gle­ichzeit­ig eine Inte­gra­tion von uns Eltern in die Gesellschaft bzw. in einem ganz nor­malen Schu­lall­t­ag. Nor­mal­ität oder eben nicht in allen Facetten des Lebens vom Inten­sivkind eine Son­der­rolle spie­len zu müssen.

 

Aufräume – Integrativ von Kita in Schule

Das Inten­sivkind geht jet­zt in die Schule, was hieß, wir mussten Abschied nehmen von unser­er inte­gra­tiv­en Kita. Abschied von ein­er Ein­rich­tung, wo Inte­gra­tion gelebt wurde. Inte­gra­tion? Heute nen­nen wir es doch lieber Inklu­sion und da der Start mit der Kita gelun­gen war, geht es in der Schule auf diesen Weg weit­er. Ein außergewöhn­lich­er Weg, wenn man den Nachricht­en ver­trauen kann, die von der fehlen­den Inte­gra­tion in die Schule bericht­en.

Das Kind geht in die Schule und damit ist es an die Zeit, das Blog zu über­ar­beit­en. Die alten Beiträge wer­den aufge­frischt und und und … Also falls ihr den einen oder anderen Artikel nicht find­et – die Beiträge kom­men wieder, Let­z­tendlich ist dieser Blog ein Doku­men­ta­tion­spro­jekt.

Die ambulante Kinderkrankenpflege vs. Kindergarten / Schule

Schul- oder eben die Kinder­garten­be­gleitung ist eine Leis­tung der ambu­lanten Kinderkrankenpflege. Heute stellte sich die Frage, ist es dem Inte­gra­tionshelfer, also dessen Leis­tun­gen gle­ich zu set­zen. Ich kann dem kein nein geben, denn für schw­er kranke Kinder wird über die ambu­lante Kinderkrankenpflege erst der Weg aus der Klinik und in die Tagesstätte möglich. Aber eben auch nur dann, wenn das Kind an sich die Vor­raus­set­zung erfüllt, dass es häus­liche Krankenpflege erhal­ten kann. Diese Form der Ver­sorgung gibt es zum Beispiel bei schw­eren Schluck­störun­gen mit Absaug­bere­itschaft, “aktiv­er” Epilep­sie oder beim Tra­cheostoma mit bzw. ohne Beat­mung. Für Kinder mit ein­er ständig ent­gleisenden Stof­fwech­sel­erkrankung kann der Pflege­di­enst den Weg in die Ein­rich­tung auch erst möglich machen. Weit­er­lesen “Die ambu­lante Kinderkrankenpflege vs. Kinder­garten / Schule”

Physiotherapie jetzt in der Einrichtung(?) – Heilmittelrichtlinie

Die Phys­io­ther­a­pie in der Kita war 2010 ein großes The­ma gewor­den. Einige Eltern der behin­derten Kinder stell­ten sich schon darauf ein, 2011 wird es keine passende Ver­sorgung mehr geben. Ein gewichtiger Hin­ter­grund, neben der ganzen IFF-Geschichte in Thürin­gen, ist die Heilmit­tel­richtlin­ie.

Diese Richtlin­ie, so veröf­fentlichte es der Gemein­same Bun­de­sauss­chuss, erfahre nun ein­er Änderung. Unter anderem soll dadurch die Ther­a­pie in Ein­rich­tun­gen wie die Regelschule möglich sein. Eine Sit­u­a­tion, die trotz beste­hen­der UN-Kon­ven­tion für die Rechte der Men­schen mit Behin­derung, immer noch eine Kampf­zone ist. Je nach Einzelfall kann die Ther­a­pie in der Schule statt find­en oder nicht. Weit­er­lesen “Phys­io­ther­a­pie jet­zt in der Ein­rich­tung(?) – Heilmit­tel­richtlin­ie”

Physiotherapie & Frühförderung: Erstmal wieder gesichert

Die Phys­io­ther­a­pie im inte­gra­tiv­en Kinder­garten vom Inten­sivkind wird (erst­mal) so weit­er bleiben, sprich, die gewohnte Qual­ität wird oder soll erhal­ten bleiben. Möglich wird dies, in dem die inter­diszi­plinäre Früh­förderung (IFF) nicht umge­set­zt wird. Hätte man sie umge­set­zt, so hät­ten sich zum Beispiel die Ther­a­piezeit­en gekürzt, aber lesen Sie selb­st:

Jena: Gefahr sink­ender Stan­dards in inte­gra­tiv­en Kindergärten abgewen­det

Kein Hilfsmittel von der Krankenkasse und keine Qualität

Lange herrschte hier Stille im Blog, aber es sollte nicht zum glauben ver­führen, die Ver­sorgung durch die Krankenkasse laufe pri­ma. Nein, warum sollte sie. Die Kasse unter­liegt einem Spar­wille, ver­mute ich ein­mal, und es wird auch beim Inten­sivkind so umge­set­zt, wenn man das Ver­hal­ten der Ver­sicherung inter­pretiert.

Denken wir zum Beispiel an die Hos­pizpflege, hier gibt es auch noch keine Lösung. Der let­zte Wider­spruch scheint erst gar nicht bear­beit­et zu sein, denn dieser liegt schon eine Zeit lang zurück. Aber auch das let­zte Hil­f­s­mit­tel­rezept für eine Liegeschale ist immer noch genehmigt. Diese ist wichtig, um das Fortschre­it­en der Sko­liose zu unterbinden. Ein Genehmi­gung­sprozess, der sich schon über gute zwei Monate hinzieht. Da frage ich mich schon, ob die Sach­bear­bei­t­erIn­nen auch ihr Fach ver­ste­hen. Ich denke zumin­d­est nicht im Sinne der Pro­phy­laxe, wenn die Ver­sorgung von Hil­f­s­mit­teln unter­bun­den wird durch eine fehlende Kostenüber­nahme und damit ein schw­er­er Krankheitsver­lauf provoziert wird. Weit­er­lesen “Kein Hil­f­s­mit­tel von der Krankenkasse und keine Qual­ität”

IFF in Thüringen: Nur noch eine halbe Stunde Physiotherapie

Eine halbe Stunde Phys­io­ther­a­pie – reicht dies für ein schw­er­st­be­hin­dertes Kind mit Epilep­sie und Tra­cheostoma. Ich denke nicht, doch durch die Tar­ife der neuen Rah­men­vere­in­barung in Thürin­gen für inter­diszi­plinäre Früh­förderung (IFF) wurde gestern in der Kita deut­lich, es wird wohl in Zukun­ft nur eine halbe Stunde Phys­io­ther­a­pie geben am Stück. Aktuell sind es gute 45 Minuten.

Wie wurde dies The­ma? Gestern wurde mit dem Eltern­beirat und der Leitung die Weit­er­führung der Phys­io­ther­a­pie in der inte­gra­tiv­en Kita besprochen und sie wird wohl vor­erst weit­erge­hen. Gesichert wird sie jet­zt erst­mal über einen Träger der Früh­förderung zusam­men mit dem Träger der Kita, wodurch mit den Krankenkassen auch abgerech­net wer­den kann. Weit­er­lesen “IFF in Thürin­gen: Nur noch eine halbe Stunde Phys­io­ther­a­pie”

Frühförderung und die Physiotherapie

Frei assozi­iert ste­ht das Inten­sivkind für ein unendlich­es Arse­nal an Baustellen, ob gesund­heitlich oder eben, um die Ver­sorgung für das Kind aufrecht zu erhal­ten. Man hat ein­fach gar nicht mehr das Gefühl, hier irgend­wo noch ein­mal einen Überblick über die Lage zu find­en, denn kaum hat man eine Baustelle inspiziert, dann eröffnet sich die Näch­ste. Die Neue heißt: Phys­io­ther­a­pie in ihrer inte­gra­tiv­en Tagesstätte. Denn, ob es diese weit­er gibt, ste­ht auf wack­e­li­gen Beinen.

Der Grund ist auf der Web­seite unser­er Selb­sthil­fe­gruppe nach zu lesen.

Schnupfen vs. Pflegedienst und Rotlicht

Schnupfen ist in der Regel eine kleine ärg­er­liche Sache. Er schränkt nicht nur den All­t­ag ein, son­dern man wird auch von seinem Umfeld auf Abstand gehal­ten, steck mich bloß nicht an. Und beim Pflege­di­enst ist es ein Mix aus: Wenn die Schwest­er krank ist, dann fällt bei fehlen­den Ersatz der Dienst aus. Oder eben, an sich fühlt sich die Fach­pflegekraft trotz laufend­er Nase fit. Aber da geis­tert einem als besorgter Vater durch den Kopf: Hof­fentlich steckt sie nicht mein Kind im Dienst an. Aber diese Sorge wird gekon­nt ver­drängt, denn son­st kön­nte sie auch nicht in die Kita gehen. Weit­er­lesen “Schnupfen vs. Pflege­di­enst und Rotlicht”