Oh Vater, wenn die Pflege des Kindes dein Job ist

20200926 sinn leben kind pflege stammbaum

Du pflegst dein erkrank­tes Kind und kommst in eine Schief­la­ge, da es zu dei­nem Job wird. Dein Beruf oder dein Stu­di­um, dein Job für den Lebens­un­ter­halt drückt sich in den Hin­ter­grund mit fata­len Folgen.

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Epilepsie im Kinderbuch

Bei Kin­dern mit einer Hirn­fehl­bil­dung oder Schä­di­gung kann die Epi­lep­sie ein häu­fi­ger Mit­spie­ler wer­den, eben wie auch beim Inten­siv­kind. Doch müs­sen die­se Kin­der heu­te nicht mehr ver­steckt wer­den, son­dern gehen … 

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Integration – Eltern zurück in das “Normal”

Es ist eine Illu­si­on oder ein Traum, aber auch eine Wahr­heit oder war­um Inte­gra­ti­on eines schwer mehr­fach­be­hin­der­ten Kin­des in die “nor­ma­le” Schu­le ein Zurück in die Gesell­schaft ist. Was schon … 

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Aufräume – Integrativ von Kita in Schule

Das Inten­siv­kind geht jetzt in die Schu­le, was hieß, wir muss­ten Abschied neh­men von unse­rer inte­gra­ti­ven Kita. Abschied von einer Ein­rich­tung, wo Inte­gra­ti­on gelebt wur­de. Inte­gra­ti­on? Heu­te nen­nen wir es … 

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Die ambulante Kinderkrankenpflege vs. Kindergarten / Schule

Schul- oder eben die Kin­der­gar­ten­be­glei­tung ist eine Leis­tung der ambu­lan­ten Kin­der­kran­ken­pfle­ge. Heu­te stell­te sich die Fra­ge, ist es dem Inte­gra­ti­ons­hel­fer, also des­sen Leis­tun­gen gleich zu set­zen. Ich kann dem kein nein geben, denn für schwer kran­ke Kin­der wird über die ambu­lan­te Kin­der­kran­ken­pfle­ge erst der Weg aus der Kli­nik und in die Tages­stät­te mög­lich. Aber eben auch nur dann, wenn das Kind an sich die Vorraus­set­zung erfüllt, dass es häus­li­che Kran­ken­pfle­ge erhal­ten kann. Die­se Form der Ver­sor­gung gibt es zum Bei­spiel bei schwe­ren Schluck­stö­run­gen mit Absaug­be­reit­schaft, “akti­ver” Epi­lep­sie oder beim Tra­cheo­s­to­ma mit bzw. ohne Beatmung. Für Kin­der mit einer stän­dig ent­glei­sen­den Stoff­wech­sel­er­kran­kung kann der Pfle­ge­dienst den Weg in die Ein­rich­tung auch erst mög­lich machen.

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Physiotherapie jetzt in der Einrichtung(?) – Heilmittelrichtlinie

Die Phy­sio­the­ra­pie in der Kita war 2010 ein gro­ßes The­ma gewor­den. Eini­ge Eltern der behin­der­ten Kin­der stell­ten sich schon dar­auf ein, 2011 wird es kei­ne pas­sen­de Ver­sor­gung mehr geben. Ein gewich­ti­ger Hin­ter­grund, neben der gan­zen inte­gra­ti­ven Früh­för­de­rungs-Geschich­te in Thü­rin­gen, ist die Heilmittelrichtlinie.

Die­se Richt­li­nie, so ver­öf­fent­lich­te es der Gemein­sa­me Bun­des­aus­schuss, erfah­re nun einer Ände­rung. Unter ande­rem soll dadurch die The­ra­pie in Ein­rich­tun­gen wie die Regel­schu­le mög­lich sein. Eine Situa­ti­on, die trotz bestehen­der UN-Kon­ven­ti­on für die Rech­te der Men­schen mit Behin­de­rung, immer noch eine Kampf­zo­ne ist. Je nach Ein­zel­fall kann die The­ra­pie in der Schu­le statt fin­den oder nicht.

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Physiotherapie & Frühförderung: Erstmal wieder gesichert

Die Phy­sio­the­ra­pie im inte­gra­ti­ven Kin­der­gar­ten vom Inten­siv­kind wird (erst­mal) so wei­ter blei­ben, sprich, die gewohn­te Qua­li­tät wird oder soll erhal­ten blei­ben. Mög­lich wird dies, in dem die inter­dis­zi­pli­nä­re Früh­för­de­rung (IFF) …

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Kein Hilfsmittel von der Krankenkasse und keine Qualität

Lan­ge herrsch­te hier Stil­le im Blog, aber es soll­te nicht zum glau­ben ver­füh­ren, die Ver­sor­gung durch die Kran­ken­kas­se lau­fe pri­ma. Nein, war­um soll­te sie. Die Kas­se unter­liegt einem Spar­wil­le, ver­mu­te ich ein­mal, und es wird auch beim Inten­siv­kind so umge­setzt, wenn man das Ver­hal­ten der Ver­si­che­rung interpretiert.

Den­ken wir zum Bei­spiel an die Hos­piz­pfle­ge, hier gibt es auch noch kei­ne Lösung. Der letz­te Wider­spruch scheint erst gar nicht bear­bei­tet zu sein, denn die­ser liegt schon eine Zeit lang zurück. Aber auch das letz­te Hilfs­mit­tel­re­zept für eine Lie­ge­scha­le ist immer noch geneh­migt. Die­se ist wich­tig, um das Fort­schrei­ten der Sko­lio­se zu unter­bin­den. Ein Geneh­mi­gungs­pro­zess, der sich schon über gute zwei Mona­te hin­zieht. Da fra­ge ich mich schon, ob die Sach­be­ar­bei­te­rIn­nen auch ihr Fach ver­ste­hen. Ich den­ke zumin­dest nicht im Sin­ne der Pro­phy­la­xe, wenn die Ver­sor­gung von Hilfs­mit­teln unter­bun­den wird durch eine feh­len­de Kos­ten­über­nah­me und damit ein schwe­rer Krank­heits­ver­lauf pro­vo­ziert wird.

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IFF in Thüringen: Nur noch eine halbe Stunde Physiotherapie

Eine hal­be Stun­de Phy­sio­the­ra­pie – reicht dies für ein schwerst­be­hin­der­tes Kind mit Epi­lep­sie und Tra­cheo­s­to­ma. Ich den­ke nicht, doch durch die Tari­fe der neu­en Rah­men­ver­ein­ba­rung in Thü­rin­gen für inter­dis­zi­pli­nä­re Früh­för­de­rung (IFF) wur­de ges­tern in der Kita deut­lich, es wird wohl in Zukunft nur eine hal­be Stun­de Phy­sio­the­ra­pie geben am Stück. Aktu­ell sind es gute 45 Minuten.

Wie wur­de dies The­ma? Ges­tern wur­de mit dem Eltern­bei­rat und der Lei­tung die Wei­ter­füh­rung der Phy­sio­the­ra­pie in der inte­gra­ti­ven Kita bespro­chen und sie wird wohl vor­erst wei­ter­ge­hen. Gesi­chert wird sie jetzt erst­mal über einen Trä­ger der Früh­för­de­rung zusam­men mit dem Trä­ger der Kita, wodurch mit den Kran­ken­kas­sen auch abge­rech­net wer­den kann.

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Frühförderung und die Physiotherapie

Frei asso­zi­iert steht das Inten­siv­kind für ein unend­li­ches Arse­nal an Bau­stel­len, ob gesund­heit­lich oder eben, um die Ver­sor­gung für das Kind auf­recht zu erhal­ten. Man hat ein­fach gar nicht mehr … 

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Schnupfen vs. Pflegedienst und Rotlicht

Schnup­fen ist in der Regel eine klei­ne, ärger­li­che Sache. Er schränkt nicht nur den All­tag ein, son­dern man wird auch von sei­nem Umfeld auf Abstand gehal­ten, steck mich bloß nicht an.

Und beim Pfle­ge­dienst ist es ein Mix aus: Wenn die Schwes­ter krank ist, dann fällt bei feh­len­dem Ersatz der Dienst aus.

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Alltag wie jeden nicht

Wie geht es ihr? Ein Nein möch­te man am liebs­ten die­ser Fra­ge geben. Man möch­te nicht dar­über reden, ob die Tage jetzt anstren­gend waren, ob die Epi­lep­sie ein unfreund­li­cher Mitspieler … 

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Physiotherapie & Verordnung – Wer sagt es dem Arzt

Ein Arzt­re­zept, das kann schon für Wir­bel sor­gen. Dies­mal geht es nicht um die Ver­ord­nung eines Hilfs­mit­tels und die Fra­ge der Ableh­nung eines Sol­chen und dem fol­gen­den Wider­spruch bei der Kran­ken­kas­se. Nein, die letz­ten grö­ße­ren Ver­ord­nun­gen in die­ser „Spar­te“ der Kran­ken­kas­se wur­den bejaht wie der Lif­ter fürs Bad oder den Hil­fen für die Kom­mu­ni­ka­ti­on. Es dreht sich jetzt auch gar nicht um den Part der Kran­ken­kas­se, son­dern um das medi­zi­ni­schen Zen­trum, was uns die Phy­sio­the­ra­pie-Rezep­te ausstellt.

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Der MRSA und die Teilhabe am Leben

Greift die Sanie­rung der Tra­chea nicht, son­dern der MRSA nis­tet dort wei­ter, so sieht es wohl schlecht aus mit dem wei­te­ren Kin­der­gar­ten­be­such. Ein Ver­bot bekommt sie nicht vom Amt, doch, so wie wir es bis­her erfuh­ren, die Iso­lie­rung müss­te so hoch­ge­fah­ren wer­den, dass es für den Kin­der­gar­ten nicht leist­bar ist.

Zuerst bräuch­te sie ein Ein­zel­zim­mer und dann dür­fen alle, die sie besu­chen, nur mit Kit­tel, Mund­schutz und Hand­schu­he den Raum betre­ten. Ein Stan­dard, der in der Kli­nik üblich ist und als hät­te sie den CA-MRSA. Ihr Zim­mer dürf­te sie dann wohl auch nicht mehr ver­las­sen, denn betritt sie einen ande­ren Raum, so muss die­ser danach des­in­fi­ziert wer­den. Das wür­de für den regu­lä­ren Kita­be­trieb zu einer wah­ren logis­ti­schen Meis­ter­leis­tung werden.

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MRSA und keiner will Dich haben

Sicher­lich, der MRSA, ein mul­ti­re­sis­ten­ter Sta­phy­lo­kok­ken­keim, hat sein gefähr­li­ches Poten­ti­al und ihm hallt dafür ein gewal­ti­ger Ruf vor­aus. Gefähr­lich ist er für Immun­ge­schwäch­te und bei offe­nen Wun­den. Und Sams­tag ging es los bei uns. Bauch­weh sorg­te für den Weg zum Kin­der­arzt, neben­bei kam dort das Ergeb­nis des letz­ten Abstri­ches vom Tra­cheo­s­to­ma auf den Tisch: MRSA. Das Bauch­weh konn­te nicht gelöst wer­den und der Ultra­schall wies auf eine hoch lie­gen­de Ver­stop­fung hin. Also ab in die Klinik.

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Intensivkind & Kindergarten: Wer zu streiken hat

Wer nun eigent­lich zu strei­ken hat, konn­ten wir die ers­ten drei Tage der Woche nicht klä­ren. Unser inte­gra­ti­ver Kin­der­gar­ten soll­te, woll­te oder hat nicht, wer auch immer das ent­schied. Aber das Kind, es mein­te, wenn die nicht strei­ken, dann blei­be halt ich zu Hau­se. Na, gemeint hat sie es wohl sel­ber nicht, es war wohl eher ein Infekt, Fie­ber und …

Integration & Kita: Bleibt nicht ohne Streik

Da streikt die inte­gra­ti­ve Kita und doch was heißt es für Eltern mit einem schwer kran­ken und / oder behin­der­ten Kind? Nicht, dass ich die Idee des Streiks infra­ge stel­len möch­te. Sie sind ein Instru­ment für die gesell­schaft­li­che Ent­wick­lung, eine Ver­wei­ge­rung, die über zu ändern­de Bedin­gun­gen bei den Strei­ken­den hinweist.

Streik bedeu­tet Kita-Aus­fall und letz­ten Don­ners­tag traf es unse­re Ein­rich­tung, doch nur zum Teil. Denn so gab es eine Not­be­set­zung für die Fami­li­en, wel­che ein­fach nicht mit dem Kind Zuhau­se blei­ben kön­nen. Die einen kön­nen nicht ein­fach vom Job fern­blei­ben, ande­re haben einen wich­ti­gen Ter­min, der nicht ver­scho­ben wer­den kann.

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Jena, Frühförderung und ein Muss vor Ort?

Was wäre, wenn es auf­grund der jet­zi­gen, neu­en Bedin­gun­gen für die Früh­för­de­rung von behin­der­ten Kin­dern, es in Jena kei­ne Früh­för­der­stel­le mehr gäbe? Ein Ding der Unmög­lich­keit in einer Stadt mit 100.000 Ein­woh­nern wür­den viel­leicht eini­ge sagen. Schließ­lich, es gäbe nach dem Sozi­al­ge­setz­buch doch ein Recht auf heil­päd­ago­gi­scher Früh­för­de­rung. Ja, dies schon, wenn es da heißt:

(1) Heil­päd­ago­gi­sche Leis­tun­gen nach § 55 Abs. 2 Nr. 2 wer­den erbracht, wenn nach fach­li­cher Erkennt­nis zu erwar­ten ist, dass hier­durch 1. eine dro­hen­de Behin­de­rung abge­wen­det oder der fort­schrei­ten­de Ver­lauf einer Behin­de­rung ver­lang­samt oder 2. die Fol­gen einer Behin­de­rung besei­tigt oder gemil­dert wer­den kön­nen. Sie wer­den immer an schwerst­be­hin­der­te und schwerst­mehr­fach­be­hin­der­te Kin­der, die noch nicht ein­ge­schult sind, erbracht. (2) In Ver­bin­dung mit Leis­tun­gen zur Früh­erken­nung und Früh­för­de­rung (§ 30) und schul­vor­be­rei­ten­den Maß­nah­men der Schul­trä­ger wer­den heil­päd­ago­gi­sche Leis­tun­gen als Kom­plex­leis­tung erbracht.” § 56 SGB IX. aus bun​des​recht​.juris​.de

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Jena: behinderte Kind: Physiotherapie und offener Leserbrief

Es bleibt in Thü­rin­gen, zumin­dest in Jena, wohl aktu­ell ein Pro­blem: die Siche­rung der Heil­mit­tel, also der Phy­sio­the­ra­pie, Logo­pä­die und die Ergo­the­ra­pie, in den inte­gra­ti­ven Kin­der­gär­ten. Ein neu­er Rah­men­ver­trag für … 

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Behinderte Kind: Der Kindergeburtstag und die Normalität

Eine nor­ma­ler Kin­der­ge­burts­tag – eben wie man es sich so vor­stellt und kennt – das ist wohl mit einem schwerst­be­hin­der­ten Kind eine Uto­pie. Oder nicht? 

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