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Oh Vater, wenn die Pflege des Kindes dein Job ist

Du pflegst dein erkrank­tes Kind und kommst in eine Schieflage, da es zu deinem Job wird. Dein Beruf oder dein Studi­um, dein Job für den Leben­sun­ter­halt drückt sich in den Hin­ter­grund mit fatal­en Fol­gen.

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Epilepsie im Kinderbuch

Bei Kindern mit ein­er Hirn­fehlbil­dung oder Schädi­gung kann die Epilep­sie ein häu­figer Mit­spiel­er wer­den, eben wie auch beim Inten­sivkind. Doch müssen diese Kinder heute nicht mehr ver­steckt wer­den, son­dern gehen inte­gra­tiv / inklu­siv in die Kita oder Schule. Dadurch bedarf es der Aufk­lärung über diese Erkrankung – Was ist Epilep­sie in Worte gefasst für Kinder. Ein Kinder­buch, vorgestellt auf Epi­ak­tuell 1, hat sich dem angenom­men.

Gefun­den wer­den kann es direkt hier: http://www.epilepsie-vereinigung.de/2015/01/lisa-und-die-besondere-sache-ein-neues-kinderbuch/

  1. http://www.epiaktuell.de/Angehoerige-und-Familie/Lisa-und-die-besondere-Sache—Ein-Kinderbuch-ueber-Epilepsi.htm
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Integration – Eltern zurück in das “Normal”

Es ist eine Illu­sion oder ein Traum, aber auch eine Wahrheit oder warum Inte­gra­tion eines schw­er mehrfach­be­hin­derten Kindes in die “nor­male” Schule ein Zurück in die Gesellschaft ist.

Was schon das Wort Son­der­päd­a­gogik oder Son­der­schule kennze­ich­net, ist dies die überdeut­liche Kennze­ich­nung eines beson­deren Lebensweg mit schlecht­en Beigeschmack. Denn was bei diesem Wort sicher­lich noch schw­er anhaftet ist der Begriff “Son­der­be­hand­lung” und die milde Vari­ante: “Aus­son­derung”. Aus­son­derung – loswer­den von etwas, was ent­behrlich oder unbrauch­bar ist (frei nach: http://www.bib-bvb.de/AuB/richtlin.html – Link nicht mehr gültig).

Für mich ergibt sich allein durch die schwere Erkrankung meines Kindes, dass es einen einzi­gar­ti­gen Weg gehen wird mit der gesamten Fam­i­lie. Doch ist für mich nicht schlüs­sig, warum es noch extra päd­a­gogis­che Ein­rich­tun­gen geben muss, die dieses ver­stärken bis dahin, dass die “beson­deren” Men­schen am Rande der Gesellschaft ste­hen. Geht nicht jedes Kind einen einzi­gar­ti­gen Lebensweg – etwas was mir heute deut­lich wurde auf dem Eltern­abend  der Montes­sori-Grund­schule, wo das Inten­sivkind inte­gra­tiv beschult wird.

Ein wichtiges Faz­it an diesem Abend ist, die Inte­gra­tion des Kindes ist gle­ichzeit­ig eine Inte­gra­tion von uns Eltern in die Gesellschaft bzw. in einem ganz nor­malen Schu­lall­t­ag. Nor­mal­ität oder eben nicht in allen Facetten des Lebens vom Inten­sivkind eine Son­der­rolle spie­len zu müssen.

 

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Aufräume – Integrativ von Kita in Schule

Das Inten­sivkind geht jet­zt in die Schule, was hieß, wir mussten Abschied nehmen von unser­er inte­gra­tiv­en Kita. Abschied von ein­er Ein­rich­tung, wo Inte­gra­tion gelebt wurde. Inte­gra­tion? Heute nen­nen wir es doch lieber Inklu­sion und da der Start mit der Kita gelun­gen war, geht es in der Schule auf diesen Weg weit­er. Ein außergewöhn­lich­er Weg, wenn man den Nachricht­en ver­trauen kann, die von der fehlen­den Inte­gra­tion in die Schule bericht­en.

Das Kind geht in die Schule und damit ist es an die Zeit, das Blog zu über­ar­beit­en. Die alten Beiträge wer­den aufge­frischt und und und … Also falls ihr den einen oder anderen Artikel nicht find­et – die Beiträge kom­men wieder, Let­z­tendlich ist dieser Blog ein Doku­men­ta­tion­spro­jekt.

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Die ambulante Kinderkrankenpflege vs. Kindergarten / Schule

Schul- oder eben die Kinder­garten­be­gleitung ist eine Leis­tung der ambu­lanten Kinderkrankenpflege. Heute stellte sich die Frage, ist es dem Inte­gra­tionshelfer, also dessen Leis­tun­gen gle­ich zu set­zen. Ich kann dem kein nein geben, denn für schw­er kranke Kinder wird über die ambu­lante Kinderkrankenpflege erst der Weg aus der Klinik und in die Tagesstätte möglich. Aber eben auch nur dann, wenn das Kind an sich die Vor­raus­set­zung erfüllt, dass es häus­liche Krankenpflege erhal­ten kann. Diese Form der Ver­sorgung gibt es zum Beispiel bei schw­eren Schluck­störun­gen mit Absaug­bere­itschaft, “aktiv­er” Epilep­sie oder beim Tra­cheostoma mit bzw. ohne Beat­mung. Für Kinder mit ein­er ständig ent­gleisenden Stof­fwech­sel­erkrankung kann der Pflege­di­enst den Weg in die Ein­rich­tung auch erst möglich machen. Weit­er­lesen

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Physiotherapie jetzt in der Einrichtung(?) – Heilmittelrichtlinie

Die Phys­io­ther­a­pie in der Kita war 2010 ein großes The­ma gewor­den. Einige Eltern der behin­derten Kinder stell­ten sich schon darauf ein, 2011 wird es keine passende Ver­sorgung mehr geben. Ein gewichtiger Hin­ter­grund, neben der ganzen IFF-Geschichte in Thürin­gen, ist die Heilmit­tel­richtlin­ie.

Diese Richtlin­ie, so veröf­fentlichte es der Gemein­same Bun­de­sauss­chuss, erfahre nun ein­er Änderung. Unter anderem soll dadurch die Ther­a­pie in Ein­rich­tun­gen wie die Regelschule möglich sein. Eine Sit­u­a­tion, die trotz beste­hen­der UN-Kon­ven­tion für die Rechte der Men­schen mit Behin­derung, immer noch eine Kampf­zone ist. Je nach Einzelfall kann die Ther­a­pie in der Schule statt find­en oder nicht. Weit­er­lesen

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Physiotherapie & Frühförderung: Erstmal wieder gesichert

Die Phys­io­ther­a­pie im inte­gra­tiv­en Kinder­garten vom Inten­sivkind wird (erst­mal) so weit­er bleiben, sprich, die gewohnte Qual­ität wird oder soll erhal­ten bleiben. Möglich wird dies, in dem die inter­diszi­plinäre Früh­förderung (IFF) nicht umge­set­zt wird. Hätte man sie umge­set­zt, so hät­ten sich zum Beispiel die Ther­a­piezeit­en gekürzt, aber lesen Sie selb­st:

Jena: Gefahr sink­ender Stan­dards in inte­gra­tiv­en Kindergärten abgewen­det

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Kein Hilfsmittel von der Krankenkasse und keine Qualität

Lange herrschte hier Stille im Blog, aber es sollte nicht zum glauben ver­führen, die Ver­sorgung durch die Krankenkasse laufe pri­ma. Nein, warum sollte sie. Die Kasse unter­liegt einem Spar­wille, ver­mute ich ein­mal, und es wird auch beim Inten­sivkind so umge­set­zt, wenn man das Ver­hal­ten der Ver­sicherung inter­pretiert.

Denken wir zum Beispiel an die Hos­pizpflege, hier gibt es auch noch keine Lösung. Der let­zte Wider­spruch scheint erst gar nicht bear­beit­et zu sein, denn dieser liegt schon eine Zeit lang zurück. Aber auch das let­zte Hil­f­s­mit­tel­rezept für eine Liegeschale ist immer noch genehmigt. Diese ist wichtig, um das Fortschre­it­en der Sko­liose zu unterbinden. Ein Genehmi­gung­sprozess, der sich schon über gute zwei Monate hinzieht. Da frage ich mich schon, ob die Sach­bear­bei­t­erIn­nen auch ihr Fach ver­ste­hen. Ich denke zumin­d­est nicht im Sinne der Pro­phy­laxe, wenn die Ver­sorgung von Hil­f­s­mit­teln unter­bun­den wird durch eine fehlende Kostenüber­nahme und damit ein schw­er­er Krankheitsver­lauf provoziert wird. Weit­er­lesen

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IFF in Thüringen: Nur noch eine halbe Stunde Physiotherapie

Eine halbe Stunde Phys­io­ther­a­pie – reicht dies für ein schw­er­st­be­hin­dertes Kind mit Epilep­sie und Tra­cheostoma. Ich denke nicht, doch durch die Tar­ife der neuen Rah­men­vere­in­barung in Thürin­gen für inter­diszi­plinäre Früh­förderung (IFF) wurde gestern in der Kita deut­lich, es wird wohl in Zukun­ft nur eine halbe Stunde Phys­io­ther­a­pie geben am Stück. Aktuell sind es gute 45 Minuten.

Wie wurde dies The­ma? Gestern wurde mit dem Eltern­beirat und der Leitung die Weit­er­führung der Phys­io­ther­a­pie in der inte­gra­tiv­en Kita besprochen und sie wird wohl vor­erst weit­erge­hen. Gesichert wird sie jet­zt erst­mal über einen Träger der Früh­förderung zusam­men mit dem Träger der Kita, wodurch mit den Krankenkassen auch abgerech­net wer­den kann. Weit­er­lesen

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Frühförderung und die Physiotherapie

Frei assozi­iert ste­ht das Inten­sivkind für ein unendlich­es Arse­nal an Baustellen, ob gesund­heitlich oder eben, um die Ver­sorgung für das Kind aufrecht zu erhal­ten. Man hat ein­fach gar nicht mehr das Gefühl, hier irgend­wo noch ein­mal einen Überblick über die Lage zu find­en, denn kaum hat man eine Baustelle inspiziert, dann eröffnet sich die Näch­ste. Die Neue heißt: Phys­io­ther­a­pie in ihrer inte­gra­tiv­en Tagesstätte. Denn, ob es diese weit­er gibt, ste­ht auf wack­e­li­gen Beinen.

Der Grund ist auf der Web­seite unser­er Selb­sthil­fe­gruppe nach zu lesen.

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Schnupfen vs. Pflegedienst und Rotlicht

Schnupfen ist in der Regel eine kleine ärg­er­liche Sache. Er schränkt nicht nur den All­t­ag ein, son­dern man wird auch von seinem Umfeld auf Abstand gehal­ten, steck mich bloß nicht an. Und beim Pflege­di­enst ist es ein Mix aus: Wenn die Schwest­er krank ist, dann fällt bei fehlen­den Ersatz der Dienst aus. Oder eben, an sich fühlt sich die Fach­pflegekraft trotz laufend­er Nase fit. Aber da geis­tert einem als besorgter Vater durch den Kopf: Hof­fentlich steckt sie nicht mein Kind im Dienst an. Aber diese Sorge wird gekon­nt ver­drängt, denn son­st kön­nte sie auch nicht in die Kita gehen. Weit­er­lesen

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Alltag wie jeden nicht

Wie geht es ihr? Ein Nein möchte man am lieb­sten dieser Frage geben. Man möchte nicht darüber reden, ob die Tage jet­zt anstren­gend waren, ob die Epilep­sie ein unfre­undlich­er Mit­spiel­er ist, ob die Nächte durchwacht wer­den, sie keine Ruhe find­et. Man möchte nicht weinen, man möchte nur schweigen, ihr einen Kuss geben, sie in die hütende Hand der Anderen wie in der Kita geben, wo man spürt, sie ist dort gut aufge­hoben. Heute fol­gte kein Anruf, es wäre dies, der Bauch, nicht lokalisier­bare Schmerzen und sie hat­te wieder nur zweimal fünf Minuten geschlafen. Zu wenig der Ruhe und doch ken­nt man es schon und doch ist sie ab den Mit­tag erschöpft, eine anstren­gende Ther­a­pie ver­sagt, dafür zeigt sie keine Geduld, keine Aufmerk­samkeit. Der Tag drück­te sich in den Nach­mit­tag und man nimmt sie wieder mit zu sich, steigt in den Bus, den Abend zu, das Pro­gramm bis die Schwest­er kommt. Wenn die Ruhe siegt ist es nicht die Luft im Bauch oder ein son­stiges Ärg­er­nis. Manch­mal gesellt sich dann ganz ohne Kampf der Schlaf zur Ruhe, als wäre es schon immer so, ein ganz nor­maler Abend, wenn dann die Epilep­sie sie nicht wieder weck­en würde.

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Physiotherapie & Verordnung – Wer sagt es dem Arzt

Ein Arztrezept, das kann schon für Wirbel sor­gen. Dies­mal geht es nicht um die Verord­nung eines Hil­f­s­mit­tels und die Frage der Ablehnung eines Solchen und dem fol­gen­den Wider­spruch bei der Krankenkasse. Nein, die let­zten größeren Verord­nun­gen in dieser „Sparte“ der Krankenkasse wur­den bejaht wie der Lifter fürs Bad oder den Hil­fen für die Kom­mu­nika­tion. Es dreht sich jet­zt auch gar nicht um den Part der Krankenkasse, son­dern um das medi­zinis­chen Zen­trum, was uns die Phys­io­ther­a­pie-Rezepte ausstellt.

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Der MRSA und die Teilhabe am Leben

Greift die Sanierung der Tra­chea nicht, son­dern der MRSA nis­tet dort weit­er, so sieht es wohl schlecht aus mit dem weit­eren Kinder­gartenbe­such. Ein Ver­bot bekommt sie nicht vom Amt, doch, so wie wir es bish­er erfuhren, die Isolierung müsste so hochge­fahren wer­den, dass es für den Kinder­garten nicht leist­bar ist.

Zuerst bräuchte sie ein Einzelz­im­mer und dann dür­fen alle, die sie besuchen, nur mit Kit­tel, Mund­schutz und Hand­schuhe den Raum betreten. Ein Stan­dard, der in der Klinik üblich ist und als hätte sie den CA-MRSA. Ihr Zim­mer dürfte sie dann wohl auch nicht mehr ver­lassen, denn betritt sie einen anderen Raum, so muss dieser danach desin­fiziert wer­den. Das würde für den reg­ulären Kita­be­trieb zu ein­er wahren logis­tis­chen Meis­ter­leis­tung wer­den.

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MRSA und keiner will Dich haben

Sicher­lich, der MRSA, ein mul­tire­sisten­ter Staphy­lokokkenkeim, hat sein gefährlich­es Poten­tial und ihm hallt dafür ein gewaltiger Ruf voraus. Gefährlich ist er für Immungeschwächte und bei offe­nen Wun­den. Und Sam­stag ging es los bei uns. Bauch­weh sorgte für den Weg zum Kinder­arzt, neben­bei kam dort das Ergeb­nis des let­zten Abstrich­es vom Tra­cheostoma auf den Tisch: MRSA. Das Bauch­weh kon­nte nicht gelöst wer­den und der Ultra­schall wies auf eine hoch liegende Ver­stop­fung hin. Also ab in die Klinik.

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Intensivkind & Kindergarten: Wer zu streiken hat

Wer nun eigentlich zu streiken hat, kon­nten wir die ersten drei Tage der Woche nicht klären. Unser inte­gra­tiv­er Kinder­garten sollte, wollte oder hat nicht, wer auch immer das entsch­ied. Aber das Kind, es meinte, wenn die nicht streiken, dann bleibe halt ich zu Hause. Na, gemeint hat sie es wohl sel­ber nicht, es war wohl eher ein Infekt, Fieber und … Kein und, denn eine Ursache fand sich bish­er nicht und sagen kon­nte sie es auch nicht, wo es zwickt, ob Hals, Rachen oder im Bauch. Am Mittwoch war dann Schluss mit Fieber, pünk­tlich. Denn am Don­ner­stag war Abschlussfeier von den Vorschulkindern, da darf man nicht fehlen, auch wenn man die Par­ty ein­fach ver­schläft.

Der Abschied vom Fieber, da wird einem klar, es war es nicht allein. Sie schläft am Tage und in der Nacht sorgte die Unruhe, der Bauch für wache Stun­den. Kein Wun­der, wenn man den Tag ver­schlafen muss. Und heute, die Nacht war ruhiger, das Wet­ter lächelte erst und die Blät­ter der Bäume vorm Raum der Phys­io­ther­a­pie spiel­ten mit dem Son­nen­strahlen in ihrem Gesicht, lock­ten sie aus der Müdigkeit. Jet­zt sind es aber die grauen Wolken, die vom Regen bericht­en wollen. Ob sie wieder schläft. Ich werde es wohl erst wieder heute Nach­mit­tag erfahren.

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Integration & Kita: Bleibt nicht ohne Streik

Da streikt die inte­gra­tive Kita und doch was heißt es für Eltern mit einem schw­er kranken und / oder behin­derten Kind? Nicht, dass ich die Idee des Streiks infrage stellen möchte. Sie sind ein Instru­ment für die gesellschaftliche Entwick­lung, eine Ver­weigerung, die über zu ändernde Bedin­gun­gen bei den Streik­enden hin­weist.

Streik bedeutet Kita-Aus­fall und let­zten Don­ner­stag traf es unsere Ein­rich­tung, doch nur zum Teil. Denn so gab es eine Notbe­set­zung für die Fam­i­lien, welche ein­fach nicht mit dem Kind Zuhause bleiben kön­nen. Die einen kön­nen nicht ein­fach vom Job fern­bleiben, andere haben einen wichti­gen Ter­min, der nicht ver­schoben wer­den kann.

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Ehrenamt, Familientag und das barrierefreie Haus

Die Woche des Ehre­namts war es, die Woche der Fam­i­lie auch. Wußten Sie, dass am 15. der inter­na­tionale Tag der Fam­i­lie war? Für manchen wurde es durch den Streik des einen oder anderen Kinder­gartens wirk­lich ein Tag der Fam­i­lie. Und am 15. ste­ht in “Der West­en”, ein Wun­sch: Es wird ein Häuskäufer gesucht mit Behin­derung, möglichst. Eine Nachricht mit Sel­tenheitswert, dass man darüber schreiben muss, und ich hoffe, er, der Verkäufer, find­et auch den Passenden. Dabei kön­nten viele Häuser, allein schon beim Bau die erste “große” Bar­riere ein­fach mal weglassen: Eine Stufe. Ist man auf Bar­ri­ere­frei­heit angewiesen, so sieht man diese “Unsitte”. Ein, zwei Stufen, manch­mal auch eine Treppe und man fragt sich, musste dies sein. Denn selb­st wenn man im Alter mit dem Rol­la­tor unter­wegs ist, wird diese Hürde zu einem Prob­lem und man muss raus aus seinem Haus.

Warum nicht gle­ich die Parterre Wirk­lichkeit wer­den lassen, eben zur Erde wohnen, dem Weg um das Haus? Was ver­steckt sich hin­ter dieser Stufe zur Haustür? Stellt es eine Erhaben­heit dar, die Verkör­pe­rung des Haus­rechts oder eine Idee von ein­er Bar­riere vor Ein­brech­ern, dass die nicht ger­adeaus mit dem Hand­wa­gen ins Haus fahren kön­nen (und wieder beladen raus). Oder es ist ein­fach als Sitzfläche gedacht für die Kinder, wenn sie Hüpfe-Seil spie­len, und sich nach einem harten Wettstre­it erholen müssen.

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Jena, Frühförderung und ein Muss vor Ort?

Was wäre, wenn es auf­grund der jet­zi­gen, neuen Bedin­gun­gen für die Früh­förderung von behin­derten Kindern, es in Jena keine Früh­förder­stelle mehr gäbe? Ein Ding der Unmöglichkeit in ein­er Stadt mit 100.000 Ein­wohn­ern wür­den vielle­icht einige sagen. Schließlich, es gäbe nach dem Sozialge­set­zbuch doch ein Recht auf heilpäd­a­gogis­ch­er Früh­förderung. Ja, dies schon, wenn es da heißt:

(1) Heilpäd­a­gogis­che Leis­tun­gen nach § 55 Abs. 2 Nr. 2 wer­den erbracht, wenn nach fach­lich­er Erken­nt­nis zu erwarten ist, dass hier­durch 1. eine dro­hende Behin­derung abgewen­det oder der fortschre­i­t­ende Ver­lauf ein­er Behin­derung ver­langsamt oder 2. die Fol­gen ein­er Behin­derung beseit­igt oder gemildert wer­den kön­nen. Sie wer­den immer an schw­er­st­be­hin­derte und schw­er­st­mehrfach­be­hin­derte Kinder, die noch nicht eingeschult sind, erbracht. (2) In Verbindung mit Leis­tun­gen zur Früherken­nung und Früh­förderung (§ 30) und schul­vor­bere­i­t­en­den Maß­nah­men der Schul­träger wer­den heilpäd­a­gogis­che Leis­tun­gen als Kom­plexleis­tung erbracht.” § 56 SGB IX. aus bundesrecht.juris.de

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Jena: behinderte Kind: Physiotherapie und offener Leserbrief

Es bleibt in Thürin­gen, zumin­d­est in Jena, wohl aktuell ein Prob­lem: die Sicherung der Heilmit­tel, also der Phys­io­ther­a­pie, Logopädie und die Ergother­a­pie, in den inte­gra­tiv­en Kindergärten. Ein neuer Rah­men­ver­trag für die Regelung der Früh­förderung ist der Aus­gang. Obwohl dieser Ver­trag nichts über die Ein­rich­tun­gen ver­han­delt, doch so bet­rifft er diese. Der Grund: der alte Ver­trag „besprach“ die inte­gra­tiv­en Ein­rich­tun­gen und deren Heilmit­te­lange­bot, legte also die Heilmit­telver­sorgung zum Teil fest. Der Neue, eigentlich sollte er ja bess­er sein, er soll das Inter­diszi­plinäre in der Früh­förderung umset­zen. Aber was ist, wenn sich keine Früh­förder­stelle find­et, die den neuen Rah­men­ver­trag für gut befind­et, son­dern eher als ein Risiko betra­chtet, da Dinge für sie ungek­lärt sind. Und dies ist aktuell in Jena der Fall.  Somit sieht es auch schlecht aus für die Ver­sorgung der behin­derten Kinder in der inte­gra­tiv­en Kita wie unser­er Madame. Aber lesen Sie doch am besten selb­st: Offen­er Leser­brief: „Frühe Hil­fe rech­net sich“ (Freies Wort v. 18.02.2009)