Es wurden weitere Schritte gemacht für die Versorgung von lebenslimitiert erkrankten Kindern, wie unserm Intensivkind. Die Empfehlung wurde erarbeitet zur Ausgestaltung der Versorgungskonzepte für die Spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) von Kindern und Jugendlichen. Es wurde erarbeitet von den Spitzenverband der gesetzlichen Krankenkassen (GKV), die Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) und dem Deutschen Hospiz- und PalliativVerband (DHPV), moderiert vom Bundesministerium für Gesundheit. Dies klingt insgesamt sehr mächtig, erkennbar ist auf den ersten Blick nicht, ob und welche Verbände der palliativen / pflegerischen Kinderversorgung beteiligt waren wie der Bundesverband Kinderhospiz oder der Kinderkrankenpflege wie der Bundesverband häusliche Kinderkrankenpflege(1). Im zweiten Blick taucht zumindest der Deutsche Kinderhospizverein als Mitglied vom DHPV auf.
Hospizpflege
Private Krankenkasse, Spam und Kulanz
Es macht die privaten Krankenkassen nicht glaubwürdiger, wenn deren Angebote ständig als Spam mein Mailpostfach füllen. Ich würde sparen, die private Krankenversicherung sei billiger, ein Vergleich lohnt.
Kann ein Angebot gut sein, wenn es mit der Methode «Spam» beworben werden muss? Nein, schließlich spricht Spam dafür, dass «etwas» nicht stimmt. Was ist falsch an einer privaten Krankenkasse? Der Preis – ist sie wirklich billiger, wenn sie die gleichen Leistungen abdeckt wie die Gesetzliche? Dies kann und will ich nicht beantworten, auffällig finde ich aber, wenn ich lese, dass die PKV Hospizleistungen schlecht finanziere.
Um die Definition Krise
Instabile Lebenssituation oder eben die Krise in der Häuslichkeit. Ist man auf dem Weg, wo man sich um die Finanzierung der stationären Hospizpflege für das Intensivkind bemüht, so ist die Definition Krise eine grundlegende Frage. Bei anderen geht es um die Kostenübernahme der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV).
Sucht man eine Definition für die Krise, so sucht man eben nach Literatur mit Aussagecharakter. Eine Variante, so finde ich, kann man aus der Rahmenvereinbarung zur Hospizversorgung nach §39a Abs. 1 Satz 4 SGB V ableiten:
Es tritt eine Versorgungssituation ein, wo die „reguläre“ ambulante Versorgung im Haushalt nicht mehr ausreicht und es die Möglichkeiten der bisher Betreuenden übersteigt.
Jetzt werden sicherlich einige Eltern von Intensivkindern meinen, Krise, dass sei so regelmäßig der Fall. Sie seien ständig mitten drin. Eine kaum von außen gestaltbare Schmerzkrise folgt der nächsten oder eben ein ständig neurologisches Geschehen sorgt für Unruhe, was anfängt mit epileptischen Anfällen und es geht bis hin zu schweren Atemstörungen oder oder.
Gesundheitsuni Jena vs. Schwerstpflege
Die Gesundheitsuni in Jena – ein Programm für Patienten und pflegende Angehörige, wie aber auch den Profi aus dem Fach „Gesundheit“. Doch es ist einfach die Zeit, die mir fehlt, dass ich mich bei solchen Wissenskurse für die (Selbst-)Pflege fit machen kann oder eben einfach um den eigenen Horizont zu erweitern. Könnte ich meinen, doch ist es nicht die Zeit primär.
Sozialgericht & Kinderhospiz: Aus für Hospizpflege
Die Klage vor dem Sozialgericht Altenburg um die Ablehnung der Hospizpflege von der BKK für Heilberufe wurde abgewiesen. Als letzter Satz heißt es in dem Gerichtsbescheid:
„Vor diesem Hintergrund stimmt die Kammer der Auffassung des MDK zu, dass es sich bei der Unterbringung des Kindes in einem Kinderhospiz um eine Fehlbelegung handelt und statt dessen ein Schwerstpflegeheim gefunden werden sollte, das Erfahrungen mit
schwerstpflegebedürftigen, beatmungspflichtigen Kindern hat.” Sozialgericht Altenburg. S30 KR 3729⁄07. 05/2009
Kinderhospiz vs. Erholungsurlaub vs. vollstationäre Pflege
Vollstationäre Pflege, etwas, was zum Thema werden kann bei Familien mit einem schwer behinderten Kind, wenn es eben nicht mehr klappt mit der häuslichen Pflege. Die Pflegeperson ist überfordert oder ausgefallen, wie auch immer. Geht die Reise ins Kinderhospiz, dann geht es zu Hause eben auch nicht mehr. Aber um die Leistung „vollstationäre Pflege“ zu bekommen im Kinderhospiz, dafür braucht es wohl …
Kinderhospiz: Kurzzeitpflege aus und keine vollstationäre Pflege
Das dem Palliativkind die Finanzierung der Hospizpflege abgelehnt wird, daran gewöhnt man sich mittlerweile, obwohl man sich die Frage stellt, warum es dann Kinderhospiz(-dienst)e gibt und irgendwie doch keine gesicherte Finanzierung, zumindest gewinne ich so den Eindruck. Und doch gibt es sie, die anderen Krankenkassen, die diese Leistung „Hospizpflege“ zahlen.
Aber das uns sogar neben der Hospizpflege für den letzten Kinderhospiz-Aufenthalt von der BKK für Heilberufe die ergänzende vollstationäre Pflege weiterhin abgelehnt wird, wirft eine deutliche Frage auf: Für welche schweren Pflegesituationen bekommt man eine solche Leistung, wenn nicht auch für ein Kind, was einen außergewöhnlichen Pflegeaufwand hat, dies sogar nach den Kriterien der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV).
Gut trainiert vs. Kinderhospiz
Das Kinderhospiz – seit Anfang der Woche hat uns das stationäre Haus in Bad Grönenbach wieder aufgenommen. Da aber immer noch keine „Aussage“ zum Ja oder Nein der Hospizpflege vom Sozialgericht vorliegt, so gab es einen neuen Antrag bei der Krankenkasse. Und so wie das „Spiel“ zurzeit läuft: Es gab wieder die bekannte Ablehnung der Leistung und wir gingen in den Widerspruch.
Aktuell stellt sich für mich hierzu die Frage, ob es mit der Genehmigung der Hospizpflege bei den Krankenkassen an sich nicht sogar schwieriger wird. Der Grund: Am 1. August, so beschloss es die Politik, müssen die Krankenkassen mehr zahlen für die Leistung „Hospizpflege“. Einer Familien aus unserer Selbsthilfe wurde plötzlich für deren letzten Aufenthalt in einem Kinderhospiz die Hospizpflege nicht genehmigt. Es ist eine andere Kasse, keine BKK, und es sind primär die gleichen Gründe wie bei uns, so verstand ich es. Das Kind sei nicht in der Finalphase. Dabei hat deren Kind eine Prognose, wo nach dieses schon gestorben sein müsste (innerhalb des ersten Lebensjahres) und es zuvor eben Hospizpflege gab.
Hospizpflege im Kinderhospiz: Kein Ja mit Versorgungsvertrag
Auch für den letzten Aufenthalt im St. Nikolaus im Allgäu gibt als letzte Entscheidung der Krankenkasse kein Ja für die Hospizpflege. Unser Widerspruch wurde vom Widerspruchsausschuss zurück gewiesen. Die Gründe der BKK für Heilberufe seien laut dem Schreiben der Zurückweisung: Es sei für sie nicht ersichtlich, ob sich unsere Tochter in der letzten Lebensphase befände, also der Finalphase. Die BKK spricht hier von einer Lebenserwartung von Tagen bis Wochen. Nur in Ausnahmefällen könne diese wenige Lebensmonate betragen.
Bei dieser Aussage verstehe ich dann aber nicht, wieso die Landesverbände der gesetzlichen Krankenkassen in Bayern einen Versorgungsvertrag unterzeichnen mit dem Punkt, das Grundvoraussetzung sei, dass die Kinder und Jugendlichen noch nicht das 19. Lebensjahr vollendet haben, an einer fortgeschrittenen Erkrankung leiden, die nicht heilbar und womit lediglich eine begrenzte Lebenserwartung besteht. Hinzu ist eine Krankenhausbehandlung nicht erforderlich und es ist eine palliativ-medizinische Behandlung notwendig oder erwünscht.
Kinderhospiz & Sozialgericht: Klageabweisungsgründe II.
Letzte Woche habe ich die Gründe der Krankenkasse vorgestellt, warum unsere Klage um die Hospizpflege für die Aufenthalte in den Kinderhospizen abgewiesen werden sollte vom Sozialgericht. Jetzt folgt unsere Meinung dazu, warum die Klage doch zu zugelassen werden sollte:
1. Warum werde ein Hospizaufenthalte einige Zeit im Voraus vereinbart? Gerne würden wir bei Krisen sofort ins Kinderhospiz fahren. Doch bei über 22.000 Kindern mit lebenslimitierenden Erkrankungen und aktuell 9 Kinderhospizen mit 8 – 12 Betten bundesweit kann ein Hospizaufenthalt selten ad hoc stattfinden, hinzu kommt die ungeklärte Finanzierung, Ablehnung der Hospizpflege.
Kinderhospiz & Sozialgericht: Klageabweisungsgründe
Wenn man beim Sozialgericht Klage einreicht, da man die Meinung vertritt, es bestehen gewichtige Gründe, warum einem eine „begehrte“ Leistung zu stehe, so äußert sich im Gegenzug die Beklagte darauf. Denn die hat darauf ihre Antwort, warum eine Klage vom Gericht abgewiesen werden sollte: Die Klageabweisungsgründe. Im unserem einen Fall geht es um die Ablehnung der Hospizpflege für unsere Tochter, weshalb wir das Gericht um eine Entscheidung bemühen. Die Beklagte ist die BKK für Heilberufe, die ihre Gründe hat, weshalb das Sozialgericht unsere Mühen für den Rechtsstreit abweisen sollte. Ihre Klageabweisungsgründe kamen nun am Wochenende mit der Post, welche ich hier gerne vorstellen möchte:
Stärkung der Hospizversorgung und der Einzelfall
Ob da der MDK Nordrhein und unsere Krankenversicherung, die BKK für Heilberufe, in Düsseldorf zustimmt? – Der Landtag in Nordrhein-Westfalen möchte die ambulante Palliativversorgung und hospizliche Begleitung sichern und stärken. Gut, es geht um die ambulante Versorgung von Schwerstkranken und Sterbenden, nicht um die stationäre, welche bei unserer Tochter von die Krankenkasse nicht finanziert wird, sprich die Hospizpflege wird nicht gezahlt. Eigentlich warten wir die ganze Zeit auf das Ergebnis der ersten Instanz unserer Klage vor dem Sozialgericht in Altenburg. Aber selbst hier lässt man sich wohl Zeit. Doch haben wir überhaupt Zeit? Gerade gestern war wieder eine schwere epileptische Krise, in der wir die Angst hatten, ob unsere Lady es diesmal gut meistert, ob die Notfall-Medikamente greifen. Zeit – schließlich muss man bei einem negativen Urteil auch daran denken, die zweite Instanz zu bemühen.
Eltern eines kranken Kindes: Einbezogen vs. unterstützt
Einbezogen vs. unterstützt – Zwei Begriffe und was macht deren Unterschied aus? Letztens bin ich bei einer Diskussion, bei der die palliative-hospizliche Versorgung von Schwerstkranken im Vordergrund stand, auf die Verwendung der beiden Wörter gestoßen: Einbezogen werden sollten in der Hospizarbeit die Angehörigen. Es ist ein Leitgedanke der Arbeit. Das Wort „unterstützt“ wurde nicht verwendet. Der Grund: Einbezogen stehe hier über unterstützt. Zuerst konnte ich mit der Argumentation mitgehen, doch dann wurde mir klar: Einbezogen kann, je nach Kontext, über unterstützt stehen, doch ist seine Bedeutung breiter. Dies im Sinne: Von unterstützt bis hin zum Co-Therapeut und Pflegeperson.
Häusliche Krankenpflege oder Sterbebegleitung
Vielleicht bekommen wir deshalb keine Hospizpflege bezahlt, weil die BKK die Kosten für die häusliche Behandlungspflege übernimmt. Denn so liest man von einem beinah “umgedrehten” Fall: Einem beatmeten Kleinkind mit sehr geringer Lebenserwartung, welches in eine Wohngemeinschaft für beatmete Kinder aus der Klinik verlegt wurde. Doch lebte es länger als die Prognose vorhersah und es brauchte wegen der Beatmung eine ständige pflegerische Beobachtung. Die Krankenkasse, die AOK Bayern, lehnte aber die volle Kostenübernahme der häuslichen Krankenpflege vom Pflegedienst ab. Die Begründung:
“Die aber verweist darauf, dass sie zwar für die Kostenübernahme bei einer Behandlungspflege, nicht aber bei einer ambulanten Sterbebegleitung zuständig sei.” aus: AOK will Beatmung vom Kleinkind nicht bezahlen. sueddeutsche.de: münchenextra. 30.04.09
Petition: Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)
Mit der Versorgung von Sterbenden wird man in Deutschland sicherlich nicht weiter kommen, wenn nicht endlich der gesetzliche Wille bei den Krankenkassen auch umgesetzt wird. Dies betrifft bei uns die Hospizpflege im Kinderhospiz (Belange der Kinder). Doch in der ambulanten Versorgung von Sterbenden ist dies noch gravierender. Damit aber endlich die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) umgesetzt wird, so gibt es aktuell eine Online-Petition zum Mitzeichnen. Aus der Begründung der Petition:
Kinderhospiz und ein offener Brief an Bundesverband der BKK
Im März geht es wieder ins Kinderhospiz, diesmal ins Allgäu (St. Nikolaus). Doch gibt es auch für diesen Aufenthalt keine Hospizpflege. Die Bedürftigkeit, wie die instabile häusliche Situation, wurde auch …
Kinderhospizarbeit und das Leid der Finanzierung
Es ist wohl schon ein leidiges Thema, wie es um die Finanzierung der Kinderhospizarbeit aussieht. Nicht nur dass unsere Krankenkasse, die BKK für Heilberufe, die Hospizpflege für unsere Tochter ablehnt …
Hospizarbeit: Reden übers Sterben im Wohnheim
“Früher hätten behinderte Kinder mehr Zeit in Krankenhäusern verbracht, heute lebten immer mehr in Wohnheimen.” aus: Richtige Worte für sensibles Thema finden. Mindener Tageblatt. abgerufen 19.01.2009 (1)
Dieser Satz erschließt sich mir nicht so richtig. Sicherlich, man sieht sie nicht, die Kinder mit Handicap, welche in Wohnheimen leben und ich habe auch keine Statistik zur Hand, ob die Zahl der behinderten Kinder im Heim gestiegen sei. Doch an sich würde es bedeuten, die Eltern hätten früher ihr Kind im Krankenhaus untergebracht, diese Zeiten seien also vorbei. Jetzt kommen die behinderten Kinder ins Wohnheim. Doch vermute ich eher, dass ein guter, wenn sogar der größte Teil der Kinder mit Behinderung bei ihren Eltern lebt. Hinzu gibt es kaum Wohnstätten, die Intensivkinder mit Beatmung betreuen. Denn diese Frage musste ich bei unserem ALG-II Problem damals klären. Es gab nichts in unserem näheren Umland.
Private versichert: Nicht gleich erste Wahl
Dass die private Krankenversicherung nicht immer die beste Wahl ist, also diese Absicherung auch ihre Schwächen hat, wird nicht nur bemerkt im Ärzteblatt, sondern erfahren häufig auch Eltern von behinderten …
Kinderhospiz Regenbogenland: Mit Presse und Klinik gefüllt
Aus dem Kinderhospiz zurück und von Erholung kann keine Rede sein. Das spricht jetzt nicht gegen die Qualität des Hauses, der Pflege und Betreuung. Man konnte, wie auch letztes Jahr, sie nur antesten. Nun, zu voll gepackt war die Woche mit Dingen der Nicht-Erholung. Montag war Pressetag, da die Botschafterin des Bundesstiftung Kinderhospiz und Schauspielerin Ann-Kathrin Kramer das Haus besuchte. Bekannt ist sie durch Produktionen im Fernsehen wie der ARD „Tatort“. Sie war natürlich nicht allein gekommen, sondern mit dabei war Frau Kraft, Vorsitzende der Bundesstiftung Kinderhospiz, und die regionalen „Spitzen“ des Kinderhospizes und dessen Stiftung.