SAPV: Wie, welche schwerkranken Kinder bekommen Zugang

Es wurden weitere Schritte gemacht für die Versorgung von lebenslimitiert erkrankten Kindern, wie unserm Intensivkind. Die Empfehlung wurde erarbeitet zur Ausgestaltung der Versorgungskonzepte für die Spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) von Kindern und Jugendlichen. Es wurde erarbeitet von den Spitzenverband der gesetzlichen Krankenkassen (GKV), die Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) und dem Deutschen Hospiz- und PalliativVerband (DHPV), moderiert vom Bundesministerium für Gesundheit. Dies klingt insgesamt sehr mächtig, erkennbar ist auf den ersten Blick nicht, ob und welche Verbände der palliativen / pflegerischen Kinderversorgung beteiligt waren wie der Bundesverband Kinderhospiz oder der Kinderkrankenpflege wie der Bundesverband häusliche Kinderkrankenpflege(1). Im zweiten Blick taucht zumindest der Deutsche Kinderhospizverein als Mitglied vom DHPV auf.

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Private Krankenkasse, Spam und Kulanz

Es macht die privaten Krankenkassen nicht glaubwürdiger, wenn deren Angebote ständig als Spam mein Mailpostfach füllen. Ich würde sparen, die private Krankenversicherung sei billiger, ein Vergleich lohnt.

Kann ein Angebot gut sein, wenn es mit der Methode «Spam» beworben werden muss? Nein, schließlich spricht Spam dafür, dass «etwas» nicht stimmt. Was ist falsch an einer privaten Krankenkasse? Der Preis – ist sie wirklich billiger, wenn sie die gleichen Leistungen abdeckt wie die Gesetzliche? Dies kann und will ich nicht beantworten, auffällig finde ich aber, wenn ich lese, dass die PKV Hospizleistungen schlecht finanziere. Weiterlesen “Private Krankenkasse, Spam und Kulanz” →

Um die Definition Krise

Instabile Lebenssituation oder eben die Krise in der Häuslichkeit. Ist man auf dem Weg, wo man sich um die Finanzierung der stationären Hospizpflege für das Intensivkind bemüht, so ist die Definition Krise eine grundlegende Frage. Bei anderen geht es um die Kostenübernahme der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV).

Sucht man eine Definition für die Krise, so sucht man eben nach Literatur mit Aussagecharakter. Eine Variante, so finde ich, kann man aus der Rahmenvereinbarung zur Hospizversorgung nach §39a Abs. 1 Satz 4 SGB V ableiten:

Es tritt eine Versorgungssituation ein, wo die „reguläre“ ambulante Versorgung im Haushalt nicht mehr ausreicht und es die Möglichkeiten der bisher Betreuenden übersteigt.

Jetzt werden sicherlich einige Eltern von Intensivkindern meinen, Krise, dass sei so regelmäßig der Fall. Sie seien ständig mitten drin. Eine kaum von außen gestaltbare Schmerzkrise folgt der nächsten oder eben ein ständig neurologisches Geschehen sorgt für Unruhe, was anfängt mit epileptischen Anfällen und es geht bis hin zu schweren Atemstörungen oder oder. Weiterlesen “Um die Definition Krise” →

Gesundheitsuni Jena vs. Schwerstpflege

Die Gesundheitsuni in Jena – ein Programm für Patienten und pflegende Angehörige, wie aber auch den Profi aus dem Fach „Gesundheit“. Doch es ist einfach die Zeit, die mir fehlt, dass ich mich bei solchen Wissenskurse für die (Selbst-)Pflege fit machen kann oder eben einfach um den eigenen Horizont zu erweitern. Könnte ich meinen, doch ist es nicht die Zeit primär.

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Sozialgericht & Kinderhospiz: Aus für Hospizpflege

Die Klage vor dem Sozialgericht Altenburg um die Ablehnung der Hospizpflege von der BKK für Heilberufe wurde abgewiesen. Als letzter Satz heißt es in dem Gerichtsbescheid:

„Vor diesem Hintergrund stimmt die Kammer der Auffassung des MDK zu, dass es sich bei der Unterbringung des Kindes in einem Kinderhospiz um eine Fehlbelegung handelt und statt dessen ein Schwerstpflegeheim gefunden werden sollte, das Erfahrungen mit
schwerstpflegebedürftigen, beatmungspflichtigen Kindern hat.” Sozialgericht Altenburg. S30 KR 3729/07. 05/2009

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Kinderhospiz vs. Erholungsurlaub vs. vollstationäre Pflege

Vollstationäre Pflege, etwas, was zum Thema werden kann bei Familien mit einem schwer behinderten Kind, wenn es eben nicht mehr klappt mit der häuslichen Pflege. Die Pflegeperson ist überfordert oder ausgefallen, wie auch immer. Geht die Reise ins Kinderhospiz, dann geht es zu Hause eben auch nicht mehr. Aber um die Leistung „vollstationäre Pflege“ zu bekommen im Kinderhospiz, dafür braucht es wohl …

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Kinderhospiz: Kurzzeitpflege aus und keine vollstationäre Pflege

Das dem Palliativkind die Finanzierung der Hospizpflege abgelehnt wird, daran gewöhnt man sich mittlerweile, obwohl man sich die Frage stellt, warum es dann Kinderhospiz(-dienst)e gibt und irgendwie doch keine gesicherte Finanzierung, zumindest gewinne ich so den Eindruck. Und doch gibt es sie, die anderen Krankenkassen, die diese Leistung „Hospizpflege“ zahlen.

Aber das uns sogar neben der Hospizpflege für den letzten Kinderhospiz-Aufenthalt von der BKK für Heilberufe die ergänzende vollstationäre Pflege weiterhin abgelehnt wird, wirft eine deutliche Frage auf: Für welche schweren Pflegesituationen bekommt man eine solche Leistung, wenn nicht auch für ein Kind, was einen außergewöhnlichen Pflegeaufwand hat, dies sogar nach den Kriterien der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV).

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Gut trainiert vs. Kinderhospiz

Das Kinderhospiz – seit Anfang der Woche hat uns das stationäre Haus in Bad Grönenbach wieder aufgenommen. Da aber immer noch keine „Aussage“ zum Ja oder Nein der Hospizpflege vom Sozialgericht vorliegt, so gab es einen neuen Antrag bei der Krankenkasse. Und so wie das „Spiel“ zurzeit läuft: Es gab wieder die bekannte Ablehnung der Leistung und wir gingen in den Widerspruch.

Aktuell stellt sich für mich hierzu die Frage, ob es mit der Genehmigung der Hospizpflege bei den Krankenkassen an sich nicht sogar schwieriger wird. Der Grund: Am 1. August, so beschloss es die Politik, müssen die Krankenkassen mehr zahlen für die Leistung „Hospizpflege“. Einer Familien aus unserer Selbsthilfe wurde plötzlich für deren letzten Aufenthalt in einem Kinderhospiz die Hospizpflege nicht genehmigt. Es ist eine andere Kasse, keine BKK, und es sind primär die gleichen Gründe wie bei uns, so verstand ich es. Das Kind sei nicht in der Finalphase. Dabei hat deren Kind eine Prognose, wo nach dieses schon gestorben sein müsste (innerhalb des ersten Lebensjahres) und es zuvor eben Hospizpflege gab.

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Hospizpflege im Kinderhospiz: Kein Ja mit Versorgungsvertrag

Auch für den letzten Aufenthalt im St. Nikolaus im Allgäu gibt als letzte Entscheidung der Krankenkasse kein Ja für die Hospizpflege. Unser Widerspruch wurde vom Widerspruchsausschuss zurück gewiesen. Die Gründe der BKK für Heilberufe seien laut dem Schreiben der Zurückweisung: Es sei für sie nicht ersichtlich, ob sich unsere Tochter in der letzten Lebensphase befände, also der Finalphase. Die BKK spricht hier von einer Lebenserwartung von Tagen bis Wochen. Nur in Ausnahmefällen könne diese wenige Lebensmonate betragen.

Bei dieser Aussage verstehe ich dann aber nicht, wieso die Landesverbände der gesetzlichen Krankenkassen in Bayern einen Versorgungsvertrag unterzeichnen mit dem Punkt, das Grundvoraussetzung sei, dass die Kinder und Jugendlichen noch nicht das 19. Lebensjahr vollendet haben, an einer fortgeschrittenen Erkrankung leiden, die nicht heilbar und womit lediglich eine begrenzte Lebenserwartung besteht. Hinzu ist eine Krankenhausbehandlung nicht erforderlich und es ist eine palliativ-medizinische Behandlung notwendig oder erwünscht.

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Kinderhospiz & Sozialgericht: Klageabweisungsgründe II.

Letzte Woche habe ich die Gründe der Krankenkasse vorgestellt, warum unsere Klage um die Hospizpflege für die Aufenthalte in den Kinderhospizen abgewiesen werden sollte vom Sozialgericht. Jetzt folgt unsere Meinung dazu, warum die Klage doch zu zugelassen werden sollte:

1. Warum werde ein Hospizaufenthalte einige Zeit im Voraus vereinbart? Gerne würden wir bei Krisen sofort ins Kinderhospiz fahren. Doch bei über 22.000 Kindern mit lebenslimitierenden Erkrankungen und aktuell 9 Kinderhospizen mit 8 – 12 Betten bundesweit kann ein Hospizaufenthalt selten ad hoc stattfinden, hinzu kommt die ungeklärte Finanzierung, Ablehnung der Hospizpflege.

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