SAPV: Wie, welche schwerkranken Kinder bekommen Zugang

Es wur­den weit­ere Schritte gemacht für die Ver­sorgung von lebenslim­i­tiert erkrank­ten Kindern, wie unserm Inten­sivkind. Die Empfehlung wurde erar­beit­et zur Aus­gestal­tung der Ver­sorgungskonzepte für die Spezial­isierten ambu­lanten Pal­lia­tivver­sorgung (SAPV) von Kindern und Jugendlichen. Es wurde erar­beit­et von den Spitzen­ver­band der geset­zlichen Krankenkassen (GKV), die Deutschen Gesellschaft für Pal­lia­tivmedi­zin (DGP) und dem Deutschen Hos­piz- und Pal­lia­tivVer­band (DHPV), mod­eriert vom Bun­desmin­is­teri­um für Gesund­heit. Dies klingt ins­ge­samt sehr mächtig, erkennbar ist auf den ersten Blick nicht, ob und welche Ver­bände der pal­lia­tiv­en / pflegerischen Kinderver­sorgung beteiligt waren wie der Bun­desver­band Kinder­hos­piz oder der Kinderkrankenpflege wie der Bun­desver­band häus­liche Kinderkrankenpflege(1). Im zweit­en Blick taucht zumin­d­est der Deutsche Kinder­hos­pizvere­in als Mit­glied vom DHPV auf.

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Private Krankenkasse, Spam und Kulanz

Es macht die pri­vat­en Krankenkassen nicht glaub­würdi­ger, wenn deren Ange­bote ständig als Spam mein Mail­post­fach füllen. Ich würde sparen, die pri­vate Kranken­ver­sicherung sei bil­liger, ein Ver­gle­ich lohnt.

Kann ein Ange­bot gut sein, wenn es mit der Meth­ode «Spam» bewor­ben wer­den muss? Nein, schließlich spricht Spam dafür, dass «etwas» nicht stimmt. Was ist falsch an ein­er pri­vat­en Krankenkasse? Der Preis – ist sie wirk­lich bil­liger, wenn sie die gle­ichen Leis­tun­gen abdeckt wie die Geset­zliche? Dies kann und will ich nicht beant­worten, auf­fäl­lig finde ich aber, wenn ich lese, dass die PKV Hos­pi­zleis­tun­gen schlecht finanziere. Weit­er­lesen “Pri­vate Krankenkasse, Spam und Kulanz”

Um die Definition Krise

Insta­bile Lebenssi­t­u­a­tion oder eben die Krise in der Häus­lichkeit. Ist man auf dem Weg, wo man sich um die Finanzierung der sta­tionären Hos­pizpflege für das Inten­sivkind bemüht, so ist die Def­i­n­i­tion Krise eine grundle­gende Frage. Bei anderen geht es um die Kostenüber­nahme der spezial­isierten ambu­lanten Pal­lia­tivver­sorgung (SAPV).

Sucht man eine Def­i­n­i­tion für die Krise, so sucht man eben nach Lit­er­atur mit Aus­sagecharak­ter. Eine Vari­ante, so finde ich, kann man aus der Rah­men­vere­in­barung zur Hos­pizver­sorgung nach §39a Abs. 1 Satz 4 SGB V ableit­en:

Es tritt eine Ver­sorgungssi­t­u­a­tion ein, wo die „reg­uläre“ ambu­lante Ver­sorgung im Haushalt nicht mehr aus­re­icht und es die Möglichkeit­en der bish­er Betreuen­den über­steigt.

Jet­zt wer­den sicher­lich einige Eltern von Inten­sivkindern meinen, Krise, dass sei so regelmäßig der Fall. Sie seien ständig mit­ten drin. Eine kaum von außen gestalt­bare Schmerzkrise fol­gt der näch­sten oder eben ein ständig neu­rol­o­gis­ches Geschehen sorgt für Unruhe, was anfängt mit epilep­tis­chen Anfällen und es geht bis hin zu schw­eren Atem­störun­gen oder oder. Weit­er­lesen “Um die Def­i­n­i­tion Krise”

Gesundheitsuni Jena vs. Schwerstpflege

Die Gesund­heit­suni in Jena – ein Pro­gramm für Patien­ten und pfle­gende Ange­hörige, wie aber auch den Profi aus dem Fach „Gesund­heit“. Doch es ist ein­fach die Zeit, die mir fehlt, dass ich mich bei solchen Wis­senskurse für die (Selbst-)Pflege fit machen kann oder eben ein­fach um den eige­nen Hor­i­zont zu erweit­ern. Kön­nte ich meinen, doch ist es nicht die Zeit primär.

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Sozialgericht & Kinderhospiz: Aus für Hospizpflege

Die Klage vor dem Sozial­gericht Altenburg um die Ablehnung der Hos­pizpflege von der BKK für Heil­berufe wurde abgewiesen. Als let­zter Satz heißt es in dem Gerichts­bescheid:

Vor diesem Hin­ter­grund stimmt die Kam­mer der Auf­fas­sung des MDK zu, dass es sich bei der Unter­bringung des Kindes in einem Kinder­hos­piz um eine Fehlbele­gung han­delt und statt dessen ein Schw­er­stpflege­heim gefun­den wer­den sollte, das Erfahrun­gen mit
schw­er­stpflegebedürfti­gen, beat­mungspflichti­gen Kindern hat.” Sozial­gericht Altenburg. S30 KR 3729/07. 05/2009<--break->

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Kinderhospiz vs. Erholungsurlaub vs. vollstationäre Pflege

Voll­sta­tionäre Pflege, etwas, was zum The­ma wer­den kann bei Fam­i­lien mit einem schw­er behin­derten Kind, wenn es eben nicht mehr klappt mit der häus­lichen Pflege. Die Pflegeper­son ist über­fordert oder aus­ge­fall­en, wie auch immer. Geht die Reise ins Kinder­hos­piz, dann geht es zu Hause eben auch nicht mehr. Aber um die Leis­tung „voll­sta­tionäre Pflege“ zu bekom­men im Kinder­hos­piz, dafür braucht es wohl …

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Kinderhospiz: Kurzzeitpflege aus und keine vollstationäre Pflege

Das dem Pal­lia­tivkind die Finanzierung der Hos­pizpflege abgelehnt wird, daran gewöh­nt man sich mit­tler­weile, obwohl man sich die Frage stellt, warum es dann Kinderhospiz(-dienst)e gibt und irgend­wie doch keine gesicherte Finanzierung, zumin­d­est gewinne ich so den Ein­druck. Und doch gibt es sie, die anderen Krankenkassen, die diese Leis­tung „Hos­pizpflege“ zahlen.

Aber das uns sog­ar neben der Hos­pizpflege für den let­zten Kinder­hos­piz-Aufen­thalt von der BKK für Heil­berufe die ergänzende voll­sta­tionäre Pflege weit­er­hin abgelehnt wird, wirft eine deut­liche Frage auf: Für welche schw­eren Pfle­ge­si­t­u­a­tio­nen bekommt man eine solche Leis­tung, wenn nicht auch für ein Kind, was einen außergewöhn­lichen Pflegeaufwand hat, dies sog­ar nach den Kri­te­rien der spezial­isierten ambu­lanten Pal­lia­tivver­sorgung (SAPV).<--break->

 

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Gut trainiert vs. Kinderhospiz

Das Kinder­hos­piz – seit Anfang der Woche hat uns das sta­tionäre Haus in Bad Grö­nen­bach wieder aufgenom­men. Da aber immer noch keine „Aus­sage“ zum Ja oder Nein der Hos­pizpflege vom Sozial­gericht vor­liegt, so gab es einen neuen Antrag bei der Krankenkasse. Und so wie das „Spiel“ zurzeit läuft: Es gab wieder die bekan­nte Ablehnung der Leis­tung und wir gin­gen in den Wider­spruch.

Aktuell stellt sich für mich hierzu die Frage, ob es mit der Genehmi­gung der Hos­pizpflege bei den Krankenkassen an sich nicht sog­ar schwieriger wird. Der Grund: Am 1. August, so beschloss es die Poli­tik, müssen die Krankenkassen mehr zahlen für die Leis­tung „Hos­pizpflege“. Ein­er Fam­i­lien aus unser­er Selb­sthil­fe wurde plöt­zlich für deren let­zten Aufen­thalt in einem Kinder­hos­piz die Hos­pizpflege nicht genehmigt. Es ist eine andere Kasse, keine BKK, und es sind primär die gle­ichen Gründe wie bei uns, so ver­stand ich es. Das Kind sei nicht in der Final­phase. Dabei hat deren Kind eine Prog­nose, wo nach dieses schon gestor­ben sein müsste (inner­halb des ersten Leben­s­jahres) und es zuvor eben Hos­pizpflege gab.<--break->

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Hospizpflege im Kinderhospiz: Kein Ja mit Versorgungsvertrag

Auch für den let­zten Aufen­thalt im St. Niko­laus im All­gäu gibt als let­zte Entschei­dung der Krankenkasse kein Ja für die Hos­pizpflege. Unser Wider­spruch wurde vom Wider­spruch­sauss­chuss zurück gewiesen. Die Gründe der BKK für Heil­berufe seien laut dem Schreiben der Zurück­weisung: Es sei für sie nicht ersichtlich, ob sich unsere Tochter in der let­zten Leben­sphase befände, also der Final­phase. Die BKK spricht hier von ein­er Lebenser­wartung von Tagen bis Wochen. Nur in Aus­nah­me­fällen könne diese wenige Lebens­monate betra­gen.

Bei dieser Aus­sage ver­ste­he ich dann aber nicht, wieso die Lan­desver­bände der geset­zlichen Krankenkassen in Bay­ern einen Ver­sorgungsver­trag unterze­ich­nen mit dem Punkt, das Grund­vo­raus­set­zung sei, dass die Kinder und Jugendlichen noch nicht das 19. Leben­s­jahr vol­len­det haben, an ein­er fort­geschrit­te­nen Erkrankung lei­den, die nicht heil­bar und wom­it lediglich eine begren­zte Lebenser­wartung beste­ht. Hinzu ist eine Kranken­haus­be­hand­lung nicht erforder­lich und es ist eine pal­lia­tiv-medi­zinis­che Behand­lung notwendig oder erwün­scht.

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Kinderhospiz & Sozialgericht: Klageabweisungsgründe II.

Let­zte Woche habe ich die Gründe der Krankenkasse vorgestellt, warum unsere Klage um die Hos­pizpflege für die Aufen­thalte in den Kinder­hos­pizen abgewiesen wer­den sollte vom Sozial­gericht. Jet­zt fol­gt unsere Mei­n­ung dazu, warum die Klage doch zu zuge­lassen wer­den sollte:

1. Warum werde ein Hos­piza­ufen­thalte einige Zeit im Voraus vere­in­bart? Gerne wür­den wir bei Krisen sofort ins Kinder­hos­piz fahren. Doch bei über 22.000 Kindern mit lebenslim­i­tieren­den Erkrankun­gen und aktuell 9 Kinder­hos­pizen mit 8 – 12 Bet­ten bun­desweit kann ein Hos­piza­ufen­thalt sel­ten ad hoc stat­tfind­en, hinzu kommt die ungek­lärte Finanzierung, Ablehnung der Hos­pizpflege.

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