SAPV: Wie, welche schwerkranken Kinder bekommen Zugang

Es wur­den wei­te­re Schrit­te gemacht für die Ver­sor­gung von lebens­li­mi­tiert erkrank­ten Kin­dern, wie unserm Inten­siv­kind. Die Emp­feh­lung wur­de erar­bei­tet zur Aus­ge­stal­tung der Ver­sor­gungs­kon­zep­te für die Spe­zia­li­sier­ten ambu­lan­ten Pal­lia­tiv­ver­sor­gung (SAPV) von Kin­dern und Jugend­li­chen. Es wur­de erar­bei­tet von den Spit­zen­ver­band der gesetz­li­chen Kran­ken­kas­sen (GKV), die Deut­schen Gesell­schaft für Pal­lia­tiv­me­di­zin (DGP) und dem Deut­schen Hos­piz- und Pal­lia­tiv­Ver­band (DHPV), mode­riert vom Bun­des­mi­nis­te­ri­um für Gesund­heit. Dies klingt ins­ge­samt sehr mäch­tig, erkenn­bar ist auf den ers­ten Blick nicht, ob und wel­che Ver­bän­de der pal­lia­ti­ven / pfle­ge­ri­schen Kin­der­ver­sor­gung betei­ligt waren wie der Bun­des­ver­band Kin­der­hos­piz oder der Kin­der­kran­ken­pfle­ge wie der Bun­des­ver­band häus­li­che Kin­der­kran­ken­pfle­ge(1). Im zwei­ten Blick taucht zumin­dest der Deut­sche Kin­der­hos­piz­ver­ein als Mit­glied vom DHPV auf.

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Private Krankenkasse, Spam und Kulanz

Es macht die pri­va­ten Kran­ken­kas­sen nicht glaub­wür­di­ger, wenn deren Ange­bo­te stän­dig als Spam mein Mail­post­fach fül­len. Ich wür­de spa­ren, die pri­va­te Kran­ken­ver­si­che­rung sei bil­li­ger, ein Ver­gleich lohnt.

Kann ein Ange­bot gut sein, wenn es mit der Metho­de «Spam» bewor­ben wer­den muss? Nein, schließ­lich spricht Spam dafür, dass «etwas» nicht stimmt. Was ist falsch an einer pri­va­ten Kran­ken­kas­se? Der Preis – ist sie wirk­lich bil­li­ger, wenn sie die glei­chen Leis­tun­gen abdeckt wie die Gesetz­li­che? Dies kann und will ich nicht beant­wor­ten, auf­fäl­lig fin­de ich aber, wenn ich lese, dass die PKV Hos­piz­leis­tun­gen schlecht finanziere.

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Um die Definition Krise

Insta­bi­le Lebens­si­tua­ti­on oder eben die Kri­se in der Häus­lich­keit. Ist man auf dem Weg, wo man sich um die Finan­zie­rung der sta­tio­nä­ren Hos­piz­pfle­ge für das Inten­siv­kind bemüht, so ist die Defi­ni­ti­on Kri­se eine grund­le­gen­de Fra­ge. Bei ande­ren geht es um die Kos­ten­über­nah­me der spe­zia­li­sier­ten ambu­lan­ten Pal­lia­tiv­ver­sor­gung (SAPV).

Sucht man eine Defi­ni­ti­on für die Kri­se, so sucht man eben nach Lite­ra­tur mit Aus­sa­ge­cha­rak­ter. Eine Vari­an­te, so fin­de ich, kann man aus der Rah­men­ver­ein­ba­rung zur Hos­piz­ver­sor­gung nach §39a Abs. 1 Satz 4 SGB V ableiten:

Es tritt eine Ver­sor­gungs­si­tua­ti­on ein, wo die „regu­lä­re“ ambu­lan­te Ver­sor­gung im Haus­halt nicht mehr aus­reicht und es die Mög­lich­kei­ten der bis­her Betreu­en­den übersteigt.

Jetzt wer­den sicher­lich eini­ge Eltern von Inten­siv­kin­dern mei­nen, Kri­se, dass sei so regel­mä­ßig der Fall. Sie sei­en stän­dig mit­ten drin. Eine kaum von außen gestalt­ba­re Schmerz­kri­se folgt der nächs­ten oder eben ein stän­dig neu­ro­lo­gi­sches Gesche­hen sorgt für Unru­he, was anfängt mit epi­lep­ti­schen Anfäl­len und es geht bis hin zu schwe­ren Atem­stö­run­gen oder oder.

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Gesundheitsuni Jena vs. Schwerstpflege

Die Gesund­heits­uni in Jena – ein Pro­gramm für Pati­en­ten und pfle­gen­de Ange­hö­ri­ge, wie aber auch den Pro­fi aus dem Fach „Gesund­heit“. Doch es ist ein­fach die Zeit, die mir fehlt, dass ich mich bei sol­chen Wis­sens­kur­se für die (Selbst-)Pflege fit machen kann oder eben ein­fach um den eige­nen Hori­zont zu erwei­tern. Könn­te ich mei­nen, doch ist es nicht die Zeit primär.

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Sozialgericht & Kinderhospiz: Aus für Hospizpflege

Die Kla­ge vor dem Sozi­al­ge­richt Alten­burg um die Ableh­nung der Hos­piz­pfle­ge von der BKK für Heil­be­ru­fe wur­de abge­wie­sen. Als letz­ter Satz heißt es in dem Gerichtsbescheid:

Vor die­sem Hin­ter­grund stimmt die Kam­mer der Auf­fas­sung des MDK zu, dass es sich bei der Unter­brin­gung des Kin­des in einem Kin­der­hos­piz um eine Fehl­be­le­gung han­delt und statt des­sen ein Schwerst­pfle­ge­heim gefun­den wer­den soll­te, das Erfah­run­gen mit
schwerst­pfle­ge­be­dürf­ti­gen, beatmungs­pflich­ti­gen Kin­dern hat.” Sozi­al­ge­richt Alten­burg. S30 KR 372907. 05/2009

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Kinderhospiz vs. Erholungsurlaub vs. vollstationäre Pflege

Voll­sta­tio­nä­re Pfle­ge, etwas, was zum The­ma wer­den kann bei Fami­li­en mit einem schwer behin­der­ten Kind, wenn es eben nicht mehr klappt mit der häus­li­chen Pfle­ge. Die Pfle­ge­per­son ist über­for­dert oder aus­ge­fal­len, wie auch immer. Geht die Rei­se ins Kin­der­hos­piz, dann geht es zu Hau­se eben auch nicht mehr. Aber um die Leis­tung „voll­sta­tio­nä­re Pfle­ge“ zu bekom­men im Kin­der­hos­piz, dafür braucht es wohl …

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Kinderhospiz: Kurzzeitpflege aus und keine vollstationäre Pflege

Das dem Pal­lia­tiv­kind die Finan­zie­rung der Hos­piz­pfle­ge abge­lehnt wird, dar­an gewöhnt man sich mitt­ler­wei­le, obwohl man sich die Fra­ge stellt, war­um es dann Kinderhospiz(-dienst)e gibt und irgend­wie doch kei­ne gesi­cher­te Finan­zie­rung, zumin­dest gewin­ne ich so den Ein­druck. Und doch gibt es sie, die ande­ren Kran­ken­kas­sen, die die­se Leis­tung „Hos­piz­pfle­ge“ zahlen.

Aber das uns sogar neben der Hos­piz­pfle­ge für den letz­ten Kin­der­hos­piz-Auf­ent­halt von der BKK für Heil­be­ru­fe die ergän­zen­de voll­sta­tio­nä­re Pfle­ge wei­ter­hin abge­lehnt wird, wirft eine deut­li­che Fra­ge auf: Für wel­che schwe­ren Pfle­ge­si­tua­tio­nen bekommt man eine sol­che Leis­tung, wenn nicht auch für ein Kind, was einen außer­ge­wöhn­li­chen Pfle­ge­auf­wand hat, dies sogar nach den Kri­te­ri­en der spe­zia­li­sier­ten ambu­lan­ten Pal­lia­tiv­ver­sor­gung (SAPV).

 

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Gut trainiert vs. Kinderhospiz

Das Kin­der­hos­piz – seit Anfang der Woche hat uns das sta­tio­nä­re Haus in Bad Grö­nen­bach wie­der auf­ge­nom­men. Da aber immer noch kei­ne „Aus­sa­ge“ zum Ja oder Nein der Hos­piz­pfle­ge vom Sozi­al­ge­richt vor­liegt, so gab es einen neu­en Antrag bei der Kran­ken­kas­se. Und so wie das „Spiel“ zur­zeit läuft: Es gab wie­der die bekann­te Ableh­nung der Leis­tung und wir gin­gen in den Widerspruch.

Aktu­ell stellt sich für mich hier­zu die Fra­ge, ob es mit der Geneh­mi­gung der Hos­piz­pfle­ge bei den Kran­ken­kas­sen an sich nicht sogar schwie­ri­ger wird. Der Grund: Am 1. August, so beschloss es die Poli­tik, müs­sen die Kran­ken­kas­sen mehr zah­len für die Leis­tung „Hos­piz­pfle­ge“. Einer Fami­li­en aus unse­rer Selbst­hil­fe wur­de plötz­lich für deren letz­ten Auf­ent­halt in einem Kin­der­hos­piz die Hos­piz­pfle­ge nicht geneh­migt. Es ist eine ande­re Kas­se, kei­ne BKK, und es sind pri­mär die glei­chen Grün­de wie bei uns, so ver­stand ich es. Das Kind sei nicht in der Final­pha­se. Dabei hat deren Kind eine Pro­gno­se, wo nach die­ses schon gestor­ben sein müss­te (inner­halb des ers­ten Lebens­jah­res) und es zuvor eben Hos­piz­pfle­ge gab.

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Hospizpflege im Kinderhospiz: Kein Ja mit Versorgungsvertrag

Auch für den letz­ten Auf­ent­halt im St. Niko­laus im All­gäu gibt als letz­te Ent­schei­dung der Kran­ken­kas­se kein Ja für die Hos­piz­pfle­ge. Unser Wider­spruch wur­de vom Wider­spruchs­aus­schuss zurück gewie­sen. Die Grün­de der BKK für Heil­be­ru­fe sei­en laut dem Schrei­ben der Zurück­wei­sung: Es sei für sie nicht ersicht­lich, ob sich unse­re Toch­ter in der letz­ten Lebens­pha­se befän­de, also der Final­pha­se. Die BKK spricht hier von einer Lebens­er­war­tung von Tagen bis Wochen. Nur in Aus­nah­me­fäl­len kön­ne die­se weni­ge Lebens­mo­na­te betragen.

Bei die­ser Aus­sa­ge ver­ste­he ich dann aber nicht, wie­so die Lan­des­ver­bän­de der gesetz­li­chen Kran­ken­kas­sen in Bay­ern einen Ver­sor­gungs­ver­trag unter­zeich­nen mit dem Punkt, das Grund­vor­aus­set­zung sei, dass die Kin­der und Jugend­li­chen noch nicht das 19. Lebens­jahr voll­endet haben, an einer fort­ge­schrit­te­nen Erkran­kung lei­den, die nicht heil­bar und womit ledig­lich eine begrenz­te Lebens­er­war­tung besteht. Hin­zu ist eine Kran­ken­haus­be­hand­lung nicht erfor­der­lich und es ist eine pal­lia­tiv-medi­zi­ni­sche Behand­lung not­wen­dig oder erwünscht.

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Kinderhospiz & Sozialgericht: Klageabweisungsgründe II.

Letz­te Woche habe ich die Grün­de der Kran­ken­kas­se vor­ge­stellt, war­um unse­re Kla­ge um die Hos­piz­pfle­ge für die Auf­ent­hal­te in den Kin­der­hos­pi­zen abge­wie­sen wer­den soll­te vom Sozi­al­ge­richt. Jetzt folgt unse­re Mei­nung dazu, war­um die Kla­ge doch zu zuge­las­sen wer­den sollte:

1. War­um wer­de ein Hos­piz­auf­ent­hal­te eini­ge Zeit im Vor­aus ver­ein­bart? Ger­ne wür­den wir bei Kri­sen sofort ins Kin­der­hos­piz fah­ren. Doch bei über 22.000 Kin­dern mit lebens­li­mi­tie­ren­den Erkran­kun­gen und aktu­ell 9 Kin­der­hos­pi­zen mit 812 Bet­ten bun­des­weit kann ein Hos­piz­auf­ent­halt sel­ten ad hoc statt­fin­den, hin­zu kommt die unge­klär­te Finan­zie­rung, Ableh­nung der Hospizpflege.

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Kinderhospiz & Sozialgericht: Klageabweisungsgründe

Wenn man beim Sozi­al­ge­richt Kla­ge ein­reicht, da man die Mei­nung ver­tritt, es bestehen gewich­ti­ge Grün­de, war­um einem eine „begehr­te“ Leis­tung zu ste­he, so äußert sich im Gegen­zug die Beklag­te dar­auf. Denn die hat dar­auf ihre Ant­wort, war­um eine Kla­ge vom Gericht abge­wie­sen wer­den soll­te: Die Kla­ge­ab­wei­sungs­grün­de. Im unse­rem einen Fall geht es um die Ableh­nung der Hos­piz­pfle­ge für unse­re Toch­ter, wes­halb wir das Gericht um eine Ent­schei­dung bemü­hen. Die Beklag­te ist die BKK für Heil­be­ru­fe, die ihre Grün­de hat, wes­halb das Sozi­al­ge­richt unse­re Mühen für den Rechts­streit abwei­sen soll­te. Ihre Kla­ge­ab­wei­sungs­grün­de kamen nun am Wochen­en­de mit der Post, wel­che ich hier ger­ne vor­stel­len möchte:

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Stärkung der Hospizversorgung und der Einzelfall

Ob da der MDK Nord­rhein und unse­re Kran­ken­ver­si­che­rung, die BKK für Heil­be­ru­fe, in Düs­sel­dorf zustimmt? – Der Land­tag in Nord­rhein-West­fa­len möch­te die ambu­lan­te Pal­lia­tiv­ver­sor­gung und hos­piz­li­che Beglei­tung sichern und stär­ken. Gut, es geht um die ambu­lan­te Ver­sor­gung von Schwerst­kran­ken und Ster­ben­den, nicht um die sta­tio­nä­re, wel­che bei unse­rer Toch­ter von die Kran­ken­kas­se nicht finan­ziert wird, sprich die Hos­piz­pfle­ge wird nicht gezahlt. Eigent­lich war­ten wir die gan­ze Zeit auf das Ergeb­nis der ers­ten Instanz unse­rer Kla­ge vor dem Sozi­al­ge­richt in Alten­burg. Aber selbst hier lässt man sich wohl Zeit. Doch haben wir über­haupt Zeit? Gera­de ges­tern war wie­der eine schwe­re epi­lep­ti­sche Kri­se, in der wir die Angst hat­ten, ob unse­re Lady es dies­mal gut meis­tert, ob die Not­fall-Medi­ka­men­te grei­fen. Zeit – schließ­lich muss man bei einem nega­ti­ven Urteil auch dar­an den­ken, die zwei­te Instanz zu bemühen.

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Eltern eines kranken Kindes: Einbezogen vs. unterstützt

Ein­be­zo­gen vs. unter­stützt – Zwei Begrif­fe und was macht deren Unter­schied aus? Letz­tens bin ich bei einer Dis­kus­si­on, bei der die pal­lia­ti­ve-hos­piz­li­che Ver­sor­gung von Schwerst­kran­ken im Vor­der­grund stand, auf die Ver­wen­dung der bei­den Wör­ter gesto­ßen: Ein­be­zo­gen wer­den soll­ten in der Hos­piz­ar­beit die Ange­hö­ri­gen. Es ist ein Leit­ge­dan­ke der Arbeit. Das Wort „unter­stützt“ wur­de nicht ver­wen­det. Der Grund: Ein­be­zo­gen ste­he hier über unter­stützt. Zuerst konn­te ich mit der Argu­men­ta­ti­on mit­ge­hen, doch dann wur­de mir klar: Ein­be­zo­gen kann, je nach Kon­text, über unter­stützt ste­hen, doch ist sei­ne Bedeu­tung brei­ter. Dies im Sin­ne: Von unter­stützt bis hin zum Co-The­ra­peut und Pflegeperson.

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Häusliche Krankenpflege oder Sterbebegleitung

Viel­leicht bekom­men wir des­halb kei­ne Hos­piz­pfle­ge bezahlt, weil die BKK die Kos­ten für die häus­li­che Behand­lungs­pfle­ge über­nimmt. Denn so liest man von einem bei­nah “umge­dreh­ten” Fall: Einem beatme­ten Klein­kind mit sehr gerin­ger Lebens­er­war­tung, wel­ches in eine Wohn­ge­mein­schaft für beatme­te Kin­der aus der Kli­nik ver­legt wur­de. Doch leb­te es län­ger als die Pro­gno­se vor­her­sah und es brauch­te wegen der Beatmung eine stän­di­ge pfle­ge­ri­sche Beob­ach­tung. Die Kran­ken­kas­se, die AOK Bay­ern, lehn­te aber die vol­le Kos­ten­über­nah­me der häus­li­chen Kran­ken­pfle­ge vom Pfle­ge­dienst ab. Die Begründung:

Die aber ver­weist dar­auf, dass sie zwar für die Kos­ten­über­nah­me bei einer Behand­lungs­pfle­ge, nicht aber bei einer ambu­lan­ten Ster­be­be­glei­tung zustän­dig sei.” aus: AOK will Beatmung vom Klein­kind nicht bezah­len. sued​deut​sche​.de: mün­chen­ex­tra. 30.04.09

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Petition: Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)

Mit der Ver­sor­gung von Ster­ben­den wird man in Deutsch­land sicher­lich nicht wei­ter kom­men, wenn nicht end­lich der gesetz­li­che Wil­le bei den Kran­ken­kas­sen auch umge­setzt wird. Dies betrifft bei uns die Hos­piz­pfle­ge im Kin­der­hos­piz (Belan­ge der Kin­der). Doch in der ambu­lan­ten Ver­sor­gung von Ster­ben­den ist dies noch gra­vie­ren­der. Damit aber end­lich die spe­zia­li­sier­te ambu­lan­te Pal­lia­tiv­ver­sor­gung (SAPV) umge­setzt wird, so gibt es aktu­ell eine Online-Peti­ti­on zum Mit­zeich­nen. Aus der Begrün­dung der Petition:

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Kinderhospiz und ein offener Brief an Bundesverband der BKK

Im März geht es wie­der ins Kin­der­hos­piz, dies­mal ins All­gäu (St. Niko­laus). Doch gibt es auch für die­sen Auf­ent­halt kei­ne Hos­piz­pfle­ge. Die Bedürf­tig­keit, wie die insta­bi­le häus­li­che Situa­ti­on, wur­de auch … 

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Kinderhospizarbeit und das Leid der Finanzierung

Es ist wohl schon ein lei­di­ges The­ma, wie es um die Finan­zie­rung der Kin­der­hos­piz­ar­beit aus­sieht. Nicht nur dass unse­re Kran­ken­kas­se, die BKK für Heil­be­ru­fe, die Hos­piz­pfle­ge für unse­re Toch­ter ablehnt … 

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Hospizarbeit: Reden übers Sterben im Wohnheim

Frü­her hät­ten behin­der­te Kin­der mehr Zeit in Kran­ken­häu­sern ver­bracht, heu­te leb­ten immer mehr in Wohn­hei­men.” aus: Rich­ti­ge Wor­te für sen­si­bles The­ma fin­den. Min­de­ner Tage­blatt. abge­ru­fen 19.01.2009 (1)

Die­ser Satz erschließt sich mir nicht so rich­tig. Sicher­lich, man sieht sie nicht, die Kin­der mit Han­di­cap, wel­che in Wohn­hei­men leben und ich habe auch kei­ne Sta­tis­tik zur Hand, ob die Zahl der behin­der­ten Kin­der im Heim gestie­gen sei. Doch an sich wür­de es bedeu­ten, die Eltern hät­ten frü­her ihr Kind im Kran­ken­haus unter­ge­bracht, die­se Zei­ten sei­en also vor­bei. Jetzt kom­men die behin­der­ten Kin­der ins Wohn­heim. Doch ver­mu­te ich eher, dass ein guter, wenn sogar der größ­te Teil der Kin­der mit Behin­de­rung bei ihren Eltern lebt. Hin­zu gibt es kaum Wohn­stät­ten, die Inten­siv­kin­der mit Beatmung betreu­en. Denn die­se Fra­ge muss­te ich bei unse­rem ALG-II Pro­blem damals klä­ren. Es gab nichts in unse­rem nähe­ren Umland.

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Private versichert: Nicht gleich erste Wahl

Dass die pri­va­te Kran­ken­ver­si­che­rung nicht immer die bes­te Wahl ist, also die­se Absi­che­rung auch ihre Schwä­chen hat, wird nicht nur bemerkt im Ärz­te­blatt, son­dern erfah­ren häu­fig auch Eltern von behinderten … 

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Kinderhospiz Regenbogenland: Mit Presse und Klinik gefüllt

Aus dem Kin­der­hos­piz zurück und von Erho­lung kann kei­ne Rede sein. Das spricht jetzt nicht gegen die Qua­li­tät des Hau­ses, der Pfle­ge und Betreu­ung. Man konn­te, wie auch letz­tes Jahr, sie nur antes­ten. Nun, zu voll gepackt war die Woche mit Din­gen der Nicht-Erho­lung. Mon­tag war Pres­se­tag, da die Bot­schaf­te­rin des Bun­des­stif­tung Kin­der­hos­piz und Schau­spie­le­rin Ann-Kath­rin Kra­mer das Haus besuch­te. Bekannt ist sie durch Pro­duk­tio­nen im Fern­se­hen wie der ARD „Tat­ort“. Sie war natür­lich nicht allein gekom­men, son­dern mit dabei war Frau Kraft, Vor­sit­zen­de der Bun­des­stif­tung Kin­der­hos­piz, und die regio­na­len „Spit­zen“ des Kin­der­hos­pi­zes und des­sen Stiftung.

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