Selbsthilfe mal Kinderkrankenpflegedienst -

Wird man selb­st mit ein­er chro­nis­chen Erkrankung kon­fron­tiert oder das eigene Kind, dann kann die Selb­sthil­fe eine hil­fre­iche Säule wer­den, um bess­er klar zu kom­men. Kurz gesagt, Selb­sthil­fe schafft Leben­squal­ität.

Selb­sthil­fe – der Aus­tausch mit anderen Betrof­fe­nen kann auch ihre Stärke ausspie­len, wenn die Fam­i­lie einen Pflege­di­enst hat, zum Beispiel jeden Tag bis zu 24 Stun­den wegen ein­er Beat­mung. Ger­ade in dieser Lebenssi­t­u­a­tion mit dem Pflege­di­enst kann der Aus­tausch sehr hil­fre­ich wer­den. Er kann Klarheit­en schaf­fen, wo Unsicher­heit­en und Missver­ständ­nisse beste­hen.

Durch den direk­ten Kon­takt mit anderen betrof­fe­nen Fam­i­lien lassen sich Schwierigkeit­en oder The­men ange­hen wie:

  • der aufges­taute Frust über den Pflege­di­enst; Luft ablassen
  • Qual­ität des Pflege­di­en­stes; Erwartun­gen
  • richtiges“ Ver­hal­ten gegenüber den Pflege­fachkräften

Luft ablassen – ich mag die Pflegefachkraft nicht

Ob ich 24h oder auch nur 10h jeden Tag eine Pflege­fachkraft bei meinen Kind habe, diese Sit­u­a­tion kann mich belas­ten, meine Leben­squal­ität ein­schränken. Doch die Abwä­gung ist klar, ohne Pflege­di­enst hätte ich mein Kind gar nicht Zuhause oder ich wäre mit mein­er Sit­u­a­tion äußerst unzufrieden, wäre über­fordert und über­lastet. Wir brauchen den Kinderkrankenpflege­di­enst, auch wenn er mich ein­schränkt, auch wenn ich mit Pflegekräften meine Wohn­fläche teilen muss, mit den ich mein Pri­vates nicht teilen will. Dieser Kon­flikt erzeugt Druck in einem – im Gespräch mit anderen Eltern von Inten­sivkindern kann ich den Druck „ablassen“, kann mir Klarheit­en ver­schaf­fen, den anderen geht es nicht bess­er. Ich kann Antworten find­en: Welche Wege haben die anderen gefun­den, um gut mit den Pflege­di­enst zusam­men zu leben?

Wege mit den Pflegedienst zu leben

Was macht das Leben mit dem Pflege­di­enst in der 24-Stun­den Kinder­in­ten­sivpflege so schwierig? Bleibe ich bei mir, ganz klar, der Wohn­raum wird zu öffentlichen Raum, meine Pri­vat­sphäre – sie ver­liert das Pri­vate. Ich muss mein Leben, meine Kon­flik­te, meine Werte öffentlich machen. Ich muss. Die Gespräche in der Selb­sthil­fe zeigten mir Wege, um mein Selb­st zu behal­ten, eine Pri­vat­sphäre zu entwick­eln, mit der es sich gut leben lässt. Die Lösun­gen sind nicht per­fekt – es ist zumin­d­est so aus­re­ichend, meine Anspan­nung, die Rolle „öffentlich­er Papa“, auch loslassen zu kön­nen.

Gespräch oder per Internet

Luft ablassen, Klarheit­en find­en – Lösun­gen lassen sich mit anderen im Inter­net besprechen, ja. Doch das direk­te Gespräch wird nicht erset­zt. Wenn ich ins Netz meine Welt beschreibe, fil­tere ich, sortiere aus, habe eine Zen­sur im Kopf. Denn auch hier bin ich ein „öffentlich­er Papa“. Im direk­ten Gespräch kann ich die öffentliche Rolle fall­en lassen, je nach Ver­trautheit, wird es pri­vat. Das schafft Platz für neue Ideen, sorgt dafür, Sor­gen und „merk­würdi­ge“ Gedanken auch mal sagen zu kön­nen. Kurz gesagt, das Inter­net ist begren­zt, wenn ich ein Gespräch brauche, was nicht für die gesamte Welt bes­timmt ist; wenn ich ein Gespräch brauche, wo ich frei meine Sit­u­a­tion reflek­tieren will.

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Dirk Strecker

Er arbeitet im und führt das PflegeTeam von Linn im Arbeitgebermodell (PflegeTeam bei Zitronenzucker) - gepaart mit seinen Erfahrung aus der Leitungsarbeit in ambulanten Kinderkrankenpflege / Intensivpflege. D.S. administriert Selbsthilfe-Webprojekte und wirkt vor Ort mit bei Themen der Selbsthilfe, Integration - Inklusion und der Kinderhospizarbeit. Er war Koordinator für den Kinderhospizdienst und berät jetzt beim Bundesverband Kinderhospiz.

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