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Lebensqualität

Bei der Hitze brauchst du schlechte Luft oder Sauerstoff?

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Die einen stel­len fest, ihre sauer­stoff­ab­hän­gi­gen Kids brau­chen plötz­lich mehr Sauer­stoff, wenn die Tage heiß oder schwül sind.  Und Herr Kachel­mann, der Wet­ter­mensch, sagt klar und mehr­fach ein­deu­tig in einem Video: Macht bei der Hit­ze die Fens­ter auf. Nicht die Hit­ze ist das Problem.  Tei­le die­sen...

Fotografie – Auszeit von der Pflege

Medikamente Flaschen in SW

Über 14 Jah­re sind wir als Vater, als Mut­ter in der Pfle­ge unse­rer Toch­ter gefan­gen. Gefan­gen ist ein schwe­res Wort und nimmt die Ver­ant­wor­tung der Fra­ge ab: Haben wir uns nicht dafür ent­schie­den, unse­re schwer erkrank­te Toch­ter Zuhau­se zu pflegen?  Dies stimmt, wir haben damals dem ja gesagt, wie es ver­mut­lich vie­le jun­ge Eltern ent­schei­den wür­den, wenn sie ihr...

Leben und Gestalten und chronisch krank

Was macht unser Leben mit einem schwer erkrank­ten Kind aus? In den letz­ten Tagen wur­de die­se Fra­ge wie­der für mich prä­sen­ter. Viel­leicht weil sich die Last mit der Pfle­ge ver­än­dert hat. Nein oder doch und nein. Ich war wie­der dem The­ma Selbst­hil­fe näher gekom­men, in einem fach­li­chen Aus­tausch, und damit auch unse­rer Situa­ti­on. Unser Leben, wir set­zen uns...

Selbsthilfe mal Kinderkrankenpflegedienst -

Wird man selbst mit einer chro­ni­schen Erkran­kung kon­fron­tiert oder das eige­ne Kind, dann kann die Selbst­hil­fe eine hilf­rei­che Säu­le wer­den, um bes­ser klar zu kom­men. Kurz gesagt, Selbst­hil­fe schafft Lebensqualität. Selbst­hil­fe – der Aus­tausch mit ande­ren Betrof­fe­nen kann auch ihre Stär­ke aus­spie­len, wenn die Fami­lie einen Pfle­ge­dienst hat, zum Bei­spiel jeden Tag bis...

Pflegende Angehörige: Pflege und Beruf besser absichern

Ein Bei­trag in Koope­ra­ti­on mit dem Bun­des­mi­nis­te­ri­um für Fami­lie, Senio­ren, Frau­en und Jugend Um die Ver­ein­bar­keit der Pfle­ge eines Ange­hö­ri­gen mit der Fami­lie und dem Beruf zu erhö­hen, hat die Poli­tik in den letz­ten Jah­ren ver­schie­de­ne Instru­men­te auf- und aus­ge­baut. Die letz­te Reform fand zum 1.1.2015 statt: Pfle­ge­un­ter­stüt­zungs­geld, Pfle­ge­zeit und die...

Spielplatz – behindertengerecht

Auf der Web­sei­te www​.spiel​platz​treff​.de fin­det man die Rubrik behin­der­ten­ge­rech­te Spiel­plät­ze. Ein wich­ti­ges The­ma, denn das The­ma Spiel­platz ist für die Fami­li­en mit einem behin­der­ten und/oder Inten­siv­kind sehr span­nend und zugleich frus­trie­rend. Span­nend, wenn man uner­war­tet auf einen der bun­des­weit weni­gen Spiel­platz trifft, der auch für das Kind mit...

Schmerz & Palliativ: Hilfsmittel und Medizinprodukt

Neben der Unru­he, der Epi­lep­sie sind die Schmer­zen zum all­täg­li­chen Beglei­ter des Inten­siv­kin­des gewor­den. So rich­tig klar kön­nen wir die Ursa­che nicht benen­nen. Ist es die Sko­lio­se, wel­che im letz­ten Jahr sich ver­schlech­ter­te? Ver­mut­lich ja, ver­mut­lich … Deut­lich ist gewor­den, die „alten“ Schmerz­mit­tel (Par­acet­amol, Ibu­profen) schei­tern und somit wird jetzt das...

Intensivkind & Co. – es bedarf Mut

Ges­tern wur­de in einer mode­rier­ten Gesprächs­run­de die Fra­ge gestellt, wel­che Rol­le „Mut“ bei uns im Leben mit einem lebens­ver­kür­zend erkrank­ten Kind spielt. Schnell nei­ge ich dazu, die Sät­ze „Das Leben mit einem behin­der­ten Kind erfor­dert Mut und Kraft“ als zu kurz­sich­tig oder pau­schal abzu­tun. Inhaltsleer. Ja, ich den­ke, wir Eltern, wir Ange­hö­ri­ge von Men­schen mit...

Epilepsie tanzt in den Sommerferien

Die Epi­lep­sie tanz­te mit dem Inten­siv­kind vor den Som­mer­fe­ri­en so sehr, dass sie in die Kli­nik muss­te. Zum Glück hieß es, es sei kein sta­tus epi­lep­ti­cus.  Ein neu­es Medi­ka­ment (Fycom­pa) wur­de pro­biert und unter­brach den gro­ßen Tanz. Die klei­nen Tän­ze, klei­ne Anfäl­le, blie­ben in ihrem Lauf, ihrem Rhyth­mus. Es war erträg­lich. Das Inten­siv­kind gewann an...

Intensivkind & Pflegedienst: Die Entscheider im Sorgerecht Lebensqualität

Wie­der­holt tref­fe ich auf die erzäh­len­de Erfah­rung, dass der Pfle­ge­dienst mit dem Arzt über ein Inten­siv­kind die The­ra­pie ver­han­delt. Die Eltern wer­den nicht eingebunden. „Geht gar nicht“ klin­gelt es gleich bei mir und ich höre ande­re Eltern als Bestätigung. Sicher­lich, der Pfle­ge­dienst muss dem Arzt eine Rück­mel­dung geben. Er oder die Ärz­tin hat über die Ver­ord­nung die...

// Gestal­te die außer­kli­ni­sche Inten­siv­pfle­ge mit Lebens­ver­kür­zung des Kin­des – der Suche der Iden­ti­tät im Mann-Sein in Pfle­ge darin //

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