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Lebensqualität

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Fotografie – Auszeit von der Pflege

Über 14 Jahre sind wir als Vater, als Mut­ter in der Pflege unser­er Tochter gefan­gen. Gefan­gen ist ein schw­eres Wort und nimmt die Ver­ant­wor­tung der Frage ab: Haben wir uns nicht dafür entsch­ieden, unsere schw­er erkrank­te Tochter Zuhause zu pfle­gen? Dies stimmt, wir haben damals dem ja gesagt, wie es ver­mut­lich viele junge Eltern entschei­den wür­den, wenn sie ihr Baby auf dem...

Leben und Gestalten und chronisch krank

Was macht unser Leben mit einem schw­er erkrank­ten Kind aus? In den let­zten Tagen wurde diese Frage wieder für mich präsen­ter. Vielle­icht weil sich die Last mit der Pflege verän­dert hat. Nein oder doch und nein. Ich war wieder dem The­ma Selb­sthil­fe näher gekom­men, in einem fach­lichen Aus­tausch, und damit auch unser­er Sit­u­a­tion. Unser Leben, wir set­zen uns auseinan­der mit...

Pflegende Angehörige: Pflege und Beruf besser absichern

Ein Beitrag in Koop­er­a­tion mit dem Bun­desmin­is­teri­um für Fam­i­lie, Senioren, Frauen und Jugend Um die Vere­in­barkeit der Pflege eines Ange­höri­gen mit der Fam­i­lie und dem Beruf zu erhöhen, hat die Poli­tik in den let­zten Jahren ver­schiedene Instru­mente auf- und aus­ge­baut. Die let­zte Reform fand zum 1.1.2015 statt: Pflege­un­ter­stützungs­geld, Pflegezeit und die...

Spielplatz – behindertengerecht

Auf der Web­seite www.spielplatztreff.de find­et man die Rubrik behin­derten­gerechte Spielplätze. Ein wichtiges The­ma, denn das The­ma Spielplatz ist für die Fam­i­lien mit einem behin­derten und/oder Inten­sivkind sehr span­nend und zugle­ich frus­tri­erend. Span­nend, wenn man uner­wartet auf einen der bun­desweit weni­gen Spielplatz trifft, der auch für das Kind mit Hand­i­cap passt. Es ist...

Schmerz & Palliativ: Hilfsmittel und Medizinprodukt

Neben der Unruhe, der Epilepsie sind die Schmerzen zum alltäglichen Begleiter des Intensivkindes geworden. So richtig klar können wir die Ursache nicht benennen. Ist es die Skoliose, welche im letzten Jahr sich verschlechterte? Vermutlich ja, vermutlich … Deutlich ist geworden, die „alten“ Schmerzmittel (Paracetamol, Ibuprofen) scheitern und somit wird jetzt das Fentanyl probiert als Nasenspray.

BVMed: Kampagne Körperstolz

Es geht ein­mal um das Tabu, es geht darum zu zeigen, welche Leben­squal­ität wieder gewon­nen wer­den kann bei ver­schieden­sten Behin­derun­gen und Erkrankun­gen, wenn die Betrof­fe­nen die richti­gen Hil­f­s­mit­tel bekom­men. Doch nicht nur dies, son­dern es ist wichtig, dass die Medi­z­in­pro­duk­te eine gute Qual­ität haben. Tabu? Wenn ein Men­sch Inkon­ti­nent ist, ver­suchen viele...

Intensivkind & Co. – es bedarf Mut

Gestern wurde in ein­er mod­erierten Gespräch­srunde die Frage gestellt, welche Rolle „Mut“ bei uns im Leben mit einem lebensverkürzend erkrank­ten Kind spielt. Schnell neige ich dazu, die Sätze „Das Leben mit einem behin­derten Kind erfordert Mut und Kraft“ als zu kurzsichtig oder pauschal abzu­tun. Inhalt­sleer. Ja, ich denke, wir Eltern, wir Ange­hörige von Men­schen mit schw­eren...

Epilepsie tanzt in den Sommerferien

Die Epilepsie tanzte mit dem Intensivkind vor den Sommerferien so sehr, dass sie in die Klinik musste. Zum Glück hieß es, es sei kein status epilepticus.  Ein neues Medikament (Fycompa) wurde probiert und unterbrach den großen Tanz. Die kleinen Tänze, kleine Anfälle, blieben in ihrem Lauf, ihrem Rhythmus. Es war erträglich. Das Intensivkind gewann an Lebensqualität, wir gewannen ein waches...

Intensivkind & Pflegedienst: Die Entscheider im Sorgerecht Lebensqualität

Wieder­holt tre­ffe ich auf die erzäh­lende Erfahrung, dass der Pflege­di­enst mit dem Arzt über ein Inten­sivkind die Ther­a­pie ver­han­delt. Die Eltern wer­den nicht einge­bun­den. „Geht gar nicht“ klin­gelt es gle­ich bei mir und ich höre andere Eltern als Bestä­ti­gung. Sicher­lich, der Pflege­di­enst muss dem Arzt eine Rück­mel­dung geben. Er oder die Ärztin hat über die Verord­nung die...

Tetrazepam, was ist die Alternative

Tetrazepam ist beendet und nach mehreren Wochen spüren wir die höhere Anspannung, den festeren Muskeltonus. Es gab eine Wirkung beim Tetrazepam und ich frage mich, warum ist meine Krankenbeobachtung nicht gut genug, eher zu erkennen, wie sich der Tonus und die Spastik entwickelt unter Medikamenten. Gut, gut, es fehlten mir vielleicht die Instrumente oder auch der objektive Blick derer, die nicht...

Tetrazepam beendet

Pünktlich, pünktlich zum ersten August hatten wir es gemeistert, das Intensivkind ist vom Tetrazepam (Musaril) entwöhnt. Besser gesagt, das Intensivkind hat es gemeistert. Sie musste da durch und konnte uns nicht berichten, ob sie Unruhe verspürte, wie sie die nächtlichen Wachphasen erlebte - an diesen konnten wir zumindest sehen, ihr Körper hatte eine Gewöhnung an den Wirkstoff, eine...

Integration, Inklusion im Verstehen

Der Begriff Inte­gra­tion war für mich ein­fach ein­deutig – ich wusste vom ersten Tag an, was gemeint war. Wir binden das Inten­sivkind in den All­t­ag und Struk­tur ein, welche für 90% der Bevölkerung geschaf­fen wor­den ist. Kurz gesagt: Nicht jede Treppe braucht einen Fahrstuhl und Woh­nun­gen brauchen keine bre­it­en Türen. Das Inten­sivkind wird in diese Welt einge­fügt, bekommt seinen...

Beatmungs-WG, Integration und raus aus der Wohnung

Was wird, wenn das Inten­sivkind in das Alter kommt, wo es heißt, jet­zt ziehe ich aus, mal unab­hängig von ihrer Prog­nose gedacht. Soll es eine Art Beat­mungs-WG sein, ein Pflege­heim? Beim Wort „Heim“ steigt so eine Art Abwehrspan­nung in mir auf. Also doch eine Beat­mung-WG. Ich weiß nicht, vielle­icht muss es sich … etwas Gemis­cht­es, also eine Wohn­form mit WG-Charak­ter und einen Mix aus...

IntensivZimmer und das Kinderradio

Stille im Inten­sivZ­im­mer, sie braucht sie nicht. Ein Radio, ein CD-Play­er gehörte von Anfang zur Ausstat­tung. Zum einen forderte dies unser Ein­schlafritu­al und zum anderen mag unsere Madame Men­schen um sich herum, die sich unter­hal­ten. Hör­büch­er wie auch Hör­spiele bieten zumin­d­est eine gute Alter­na­tive hierzu, wenn die Pflegerunde rum ist und sie im Bett ver­weilt.

Ein Jahr Schule; integrativ

Das Schul­jahr ist zu Ende, fast, jet­zt geht es ab in die Ferien und ich bin sprach­los. Ein Jahr, was ich nie erwartet hätte, unser Inten­sivkind mit­ten im nor­malen Schulleben. Sie wurde von der Klasse angenom­men, sie wurde besucht, musste sich (über uns) ins Fre­un­de­buch verewigen, gemein­same Geburt­stage … Und sie hat es genossen, sie mag und braucht das Mitre­den mit dem Step by Step...

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Ein Blog, kleine “Skizzen” aus dem Inten­sivZ­im­mer, der Führung in der Pflege, als pfle­gende Ange­hörige, dass DrumHerum, wie die Pflege “lebt”, ihr gut tut, die Teil­habe wie in der Schule, was die Kranken-, die Sozialka­ssen … Wir mit­ten drin mit der Linn, unser­er Inten­sivLa­dy …

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