Bei der Hitze brauchst du schlechte Luft oder Sauerstoff?

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Die einen stellen fest, ihre sauer­stof­fab­hängi­gen Kids brauchen plöt­zlich mehr Sauer­stoff, wenn die Tage heiß oder schwül sind. 

Und Herr Kachel­mann, der Wet­ter­men­sch, sagt klar und mehrfach ein­deutig in einem Video: Macht bei der Hitze die Fen­ster auf. Nicht die Hitze ist das Problem. 

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Fotografie — Auszeit von der Pflege

Medikamente Flaschen in SW

Über 14 Jahre sind wir als Vater, als Mut­ter in der Pflege unser­er Tochter gefan­gen. Gefan­gen ist ein schw­eres Wort und nimmt die Ver­ant­wor­tung der Frage ab: Haben wir uns nicht dafür entsch­ieden, unsere schw­er erkrank­te Tochter Zuhause zu pflegen? 

Dies stimmt, wir haben damals dem ja gesagt, wie es ver­mut­lich viele junge Eltern entschei­den wür­den, wenn sie ihr Baby auf dem Arm tra­gen und nicht wis­sen, wie die Zukun­ft wird. 

Eben welche Last eine tägliche Schw­erst- und Inten­sivpflege mit sich bringt.

Was es für eine Last ist, spürte ich deut­lich bei unserem ersten Aufen­thalt in einem sta­tionären Kinder­hos­piz, damals 2007 in Ham­burg. Denn plöt­zlich fällt diese tägliche Pflegear­beit weg und wir schliefen die ersten Tage dort lang und viel. 

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Selbsthilfe mal Kinderkrankenpflegedienst -

Wird man selb­st mit ein­er chro­nis­chen Erkrankung kon­fron­tiert oder das eigene Kind, dann kann die Selb­sthil­fe eine hil­fre­iche Säule wer­den, um bess­er klar zu kom­men. Kurz gesagt, Selb­sthil­fe schafft Lebensqualität.

Selb­sthil­fe — der Aus­tausch mit anderen Betrof­fe­nen kann auch ihre Stärke ausspie­len, wenn die Fam­i­lie einen Pflege­di­enst hat, zum Beispiel jeden Tag bis zu 24 Stun­den wegen ein­er Beat­mung. Ger­ade in dieser Lebenssi­t­u­a­tion mit dem Pflege­di­enst kann der Aus­tausch sehr hil­fre­ich wer­den. Er kann Klarheit­en schaf­fen, wo Unsicher­heit­en und Missver­ständ­nisse bestehen.

Durch den direk­ten Kon­takt mit anderen betrof­fe­nen Fam­i­lien lassen sich Schwierigkeit­en oder The­men ange­hen wie:

  • der aufges­taute Frust über den Pflege­di­enst; Luft ablassen
  • Qual­ität des Pflege­di­en­stes; Erwartungen
  • „richtiges“ Ver­hal­ten gegenüber den Pflegefachkräften

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Pflegende Angehörige: Pflege und Beruf besser absichern

Ein Beitrag in Koop­er­a­tion mit dem Bun­desmin­is­teri­um für Fam­i­lie, Senioren, Frauen und Jugend

Um die Vere­in­barkeit der Pflege eines Ange­höri­gen mit der Fam­i­lie und dem Beruf zu erhöhen, hat die Poli­tik in den let­zten Jahren ver­schiedene Instru­mente auf- und aus­ge­baut. Die let­zte Reform fand zum 1.1.2015 statt: Pflege­un­ter­stützungs­geld, Pflegezeit und die Fam­i­lienpflegezeit.

Mit dieser Vere­in­barkeit von Fam­i­lie und Beruf sind viele unter­schiedliche Vorstel­lun­gen und Erwartun­gen ver­bun­den. Kommt es zu einem Pflege­fall, entste­hen viele Ideen und Äng­ste, wie es im Job weit­erge­hen kann. Denn schnell kann die Über­nahme der Pflege die Beruf­stätigkeit gefährden.

Aber unab­hängig aller Vorstel­lun­gen soll­ten die Ziele für diese neue Lebenssi­t­u­a­tion klar benan­nt sein. Als wichtig­ste Ziele würde ich setzen:

  • die Pflege des Ange­höri­gen / des Kindes absichern
  • die Leben­squal­ität der Fam­i­lie erhalten
  • im Job bleiben; die Beruf­stätigkeit erhalten

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Spielplatz — behindertengerecht

Auf der Web­seite www.spielplatztreff.de find­et man die Rubrik behin­derten­gerechte Spielplätze. Ein wichtiges The­ma, denn das The­ma Spielplatz ist für die Fam­i­lien mit einem behin­derten und/oder Inten­sivkind sehr span­nend und zugle­ich frus­tri­erend. Span­nend, wenn man uner­wartet auf einen der bun­desweit weni­gen Spielplatz trifft, der auch für das Kind mit Hand­i­cap passt. Es ist dann wie eine Aha-Erleb­nis, frei nach, hier hat jemand weit­er gedacht. Frus­tri­erend, denn diese Spielplätze sind bun­desweit „Man­gel­ware“- auch wenn, eventuell, der Ort behin­derten­gerecht ist, ist der Platz nicht für jedes Hand­i­cap passend. Und je nach Hand­i­cap bedarf es für den Spielplatz auch helfende Hände, eine Assis­tenz, damit ein Spie­len möglich wird, ein „nor­males“ Leben gelebt wer­den kann.

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Schmerz & Palliativ: Hilfsmittel und Medizinprodukt

Ampule FentanylNeben der Unruhe, der Epilep­sie sind die Schmerzen zum alltäglichen Begleit­er des Inten­sivkindes gewor­den. So richtig klar kön­nen wir die Ursache nicht benen­nen. Ist es die Sko­liose, welche im let­zten Jahr sich ver­schlechterte? Ver­mut­lich ja, ver­mut­lich … Deut­lich ist gewor­den, die „alten“ Schmerzmit­tel (Parac­eta­mol, Ibupro­fen) scheit­ern und somit wird jet­zt das Fen­tanyl pro­biert als Nasenspray.

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Epilepsie tanzt in den Sommerferien

Blick aufs Spielfeld grünDie Epilep­sie tanzte mit dem Inten­sivkind vor den Som­mer­fe­rien so sehr, dass sie in die Klinik musste. Zum Glück hieß es, es sei kein sta­tus epilep­ti­cus.  Ein neues Medika­ment (Fycompa) wurde pro­biert und unter­brach den großen Tanz. Die kleinen Tänze, kleine Anfälle, blieben in ihrem Lauf, ihrem Rhyth­mus. Es war erträglich. Das Inten­sivkind gewann an Leben­squal­ität, wir gewan­nen ein wach­es Mädchen.

Vor den Som­mer­fe­rien ist vor dem Ende der Som­mer­fe­rien.  Die Epilep­sie tanzt wieder den großen Tanz. Die Lady ist weniger wach, sie nimmt weniger mit Regung an unserem Leben teil, reagiert ver­min­dert auf Ansprache. Ich erlebe eine Angst, eine Idee, wenn die Epilep­sie in diesem Rhyth­mus, in diesem hohen Takt weit­er tanzt, so ver­liert die Dame ihre Persönlichkeit.

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Intensivkind & Pflegedienst: Die Entscheider im Sorgerecht Lebensqualität

Wieder­holt tre­ffe ich auf die erzäh­lende Erfahrung, dass der Pflege­di­enst mit dem Arzt über ein Inten­sivkind die Ther­a­pie ver­han­delt. Die Eltern wer­den nicht eingebunden.
„Geht gar nicht“ klin­gelt es gle­ich bei mir und ich höre andere Eltern als Bestätigung.

Puppe mit Katheter im Haar
Puppe mit Katheter im Haar

Sicher­lich, der Pflege­di­enst muss dem Arzt eine Rück­mel­dung geben. Er oder die Ärztin hat über die Verord­nung die Auf­gaben benan­nt, was ein Pflege­di­enst zu leis­ten habe. Die Krankenkasse hat den aus­gewählten Pflege­di­enst beauf­tragt. Kann der Pflege­di­enst den verord­neten Pflegeum­fang nicht erfüllen, dann muss der Arzt informiert wer­den und mit seinen Patien­ten die Gestal­tung der Pflege besprechen. 

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