Lebensqualität

Medikamente Flaschen in SW

Fotografie – Auszeit von der Pflege

Über 14 Jahre sind wir als Vater, als Mutter in der Pflege unserer Tochter gefangen. Gefangen ist ein schweres Wort und nimmt die Verantwortung der Frage ab: Haben wir uns nicht dafür entschieden, unsere schwer erkrankte Tochter Zuhause zu pflegen?

Dies stimmt, wir haben damals dem ja gesagt, wie es vermutlich viele junge Eltern entscheiden würden, wenn sie ihr Baby auf dem Arm tragen und nicht wissen, wie die Zukunft wird.

Eben welche Last eine tägliche Schwerst- und Intensivpflege mit sich bringt.

Was es für eine Last ist, spürte ich deutlich bei unserem ersten Aufenthalt in einem stationären Kinderhospiz, damals 2007 in Hamburg. Denn plötzlich fällt diese tägliche Pflegearbeit weg und wir schliefen die ersten Tage dort lang und viel. 

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Pflegende Angehörige: Pflege und Beruf besser absichern

Ein Beitrag in Kooperation mit dem Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend

Um die Vereinbarkeit der Pflege eines Angehörigen mit der Familie und dem Beruf zu erhöhen, hat die Politik in den letzten Jahren verschiedene Instrumente auf- und ausgebaut. Die letzte Reform fand zum 1.1.2015 statt: Pflegeunterstützungsgeld, Pflegezeit und die Familienpflegezeit.

Mit dieser Vereinbarkeit von Familie und Beruf sind viele unterschiedliche Vorstellungen und Erwartungen verbunden. Kommt es zu einem Pflegefall, entstehen viele Ideen und Ängste, wie es im Job weitergehen kann. Denn schnell kann die Übernahme der Pflege die Berufstätigkeit gefährden.

Aber unabhängig aller Vorstellungen sollten die Ziele für diese neue Lebenssituation klar benannt sein. Als wichtigste Ziele würde ich setzen:

  • die Pflege des Angehörigen / des Kindes absichern
  • die Lebensqualität der Familie erhalten
  • im Job bleiben; die Berufstätigkeit erhalten

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Spielplatz – behindertengerecht

Auf der Webseite www.spielplatztreff.de findet man die Rubrik behindertengerechte Spielplätze. Ein wichtiges Thema, denn das Thema Spielplatz ist für die Familien mit einem behinderten und/oder Intensivkind sehr spannend und zugleich frustrierend. Spannend, wenn man unerwartet auf einen der bundesweit wenigen Spielplatz trifft, der auch für das Kind mit Handicap passt. Es ist dann wie eine Aha-Erlebnis, frei nach, hier hat jemand weiter gedacht. Frustrierend, denn diese Spielplätze sind bundesweit „Mangelware“- auch wenn, eventuell, der Ort behindertengerecht ist, ist der Platz nicht für jedes Handicap passend. Und je nach Handicap bedarf es für den Spielplatz auch helfende Hände, eine Assistenz, damit ein Spielen möglich wird, ein „normales“ Leben gelebt werden kann.

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Schmerz & Palliativ: Hilfsmittel und Medizinprodukt

Ampule FentanylNeben der Unruhe, der Epilepsie sind die Schmerzen zum alltäglichen Begleiter des Intensivkindes geworden. So richtig klar können wir die Ursache nicht benennen. Ist es die Skoliose, welche im letzten Jahr sich verschlechterte? Vermutlich ja, vermutlich … Deutlich ist geworden, die „alten“ Schmerzmittel (Paracetamol, Ibuprofen) scheitern und somit wird jetzt das Fentanyl probiert als Nasenspray.

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Epilepsie tanzt in den Sommerferien

Blick aufs Spielfeld grünDie Epilepsie tanzte mit dem Intensivkind vor den Sommerferien so sehr, dass sie in die Klinik musste. Zum Glück hieß es, es sei kein status epilepticus.  Ein neues Medikament (Fycompa) wurde probiert und unterbrach den großen Tanz. Die kleinen Tänze, kleine Anfälle, blieben in ihrem Lauf, ihrem Rhythmus. Es war erträglich. Das Intensivkind gewann an Lebensqualität, wir gewannen ein waches Mädchen.

Vor den Sommerferien ist vor dem Ende der Sommerferien.  Die Epilepsie tanzt wieder den großen Tanz. Die Lady ist weniger wach, sie nimmt weniger mit Regung an unserem Leben teil, reagiert vermindert auf Ansprache. Ich erlebe eine Angst, eine Idee, wenn die Epilepsie in diesem Rhythmus, in diesem hohen Takt weiter tanzt, so verliert die Dame ihre Persönlichkeit.

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Intensivkind & Pflegedienst: Die Entscheider im Sorgerecht Lebensqualität

Wiederholt treffe ich auf die erzählende Erfahrung, dass der Pflegedienst mit dem Arzt über ein Intensivkind die Therapie verhandelt. Die Eltern werden nicht eingebunden.
„Geht gar nicht“ klingelt es gleich bei mir und ich höre andere Eltern als Bestätigung.

Puppe mit Katheter im Haar
Puppe mit Katheter im Haar

Sicherlich, der Pflegedienst muss dem Arzt eine Rückmeldung geben. Er oder die Ärztin hat über die Verordnung die Aufgaben benannt, was ein Pflegedienst zu leisten habe. Die Krankenkasse hat den ausgewählten Pflegedienst beauftragt. Kann der Pflegedienst den verordneten Pflegeumfang nicht erfüllen, dann muss der Arzt informiert werden und mit seinen Patienten die Gestaltung der Pflege besprechen.

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Tetrazepam, was ist die Alternative

Tetrazepam ist beendet und nach mehreren Wochen spüren wir die höhere Anspannung, den festeren Muskeltonus. Es gab eine Wirkung beim Tetrazepam und ich frage mich, warum ist meine Krankenbeobachtung nicht gut genug, eher zu erkennen, wie sich der Tonus und die Spastik entwickelt unter Medikamenten. Gut, gut, es fehlten mir vielleicht die Instrumente oder auch der objektive Blick derer, die nicht jeden Tag das Intensivkind versorgen. Also der Blick von denen, die den professionellen Abstand haben, die klar sagen können, so oder so ist es.

2013-09_TetrazepamTetrazepam ist vom Markt verschwunden und was ist die Alternative? Welche Medikamente gibt es noch gegen die Spastik, gegen einen zu hohen Muskeltonus beim Intensivkind?

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Tetrazepam beendet

2013-08 Tabletten-CM2 Pünktlich, pünktlich zum ersten August hatten wir es gemeistert, das Intensivkind ist vom Tetrazepam (Musaril) entwöhnt. Besser gesagt, das Intensivkind hat es gemeistert. Sie musste da durch und konnte uns nicht berichten, ob sie Unruhe verspürte, wie sie die nächtlichen Wachphasen erlebte – an diesen konnten wir zumindest sehen, ihr Körper hatte eine Gewöhnung an den Wirkstoff, eine Abhängigkeit. Doch ließen sich diese Wachphasen gut behandeln mit unserem klassischen Weg an Medikation, manchmal musste in den frühen Abendstunden Diazepam herhalten. Die Reduktion verlief im Rhythmus von 5 Tagen. Die tägliche Gesamtdosis wurde jedes mal um eine viertel Tablette reduziert.

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Integration, Inklusion im Verstehen

Der Begriff Integration war für mich einfach eindeutig – ich wusste vom ersten Tag an, was gemeint war. Wir binden das Intensivkind in den Alltag und Struktur ein, welche für 90% der Bevölkerung geschaffen worden ist. Kurz gesagt: Nicht jede Treppe braucht einen Fahrstuhl und Wohnungen brauchen keine breiten Türen. Das Intensivkind wird in diese Welt eingefügt, bekommt seinen Platz und wird in dem Alltag der 90% eingebunden. Was nicht klappt, klappt nicht oder anders: Die Welt der 90% braucht sich nicht auf die andere Art, die andere Wahrnehmung, die andere Bewegung und das andere geistige Verstehen einstellen, sich zurück stellen. Oder doch?

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Beatmungs-WG, Integration und raus aus der Wohnung

Was wird, wenn das Intensivkind in das Alter kommt, wo es heißt, jetzt ziehe ich aus, mal unabhängig von ihrer Prognose gedacht. Soll es eine Art Beatmungs-WG sein, ein Pflegeheim? Beim Wort „Heim“ steigt so eine Art Abwehrspannung in mir auf. Also doch eine Beatmung-WG. Ich weiß nicht, vielleicht muss es sich … etwas Gemischtes, also eine Wohnform mit WG-Charakter und einen Mix aus Schwerstzupflegenden und Menschen mit erhöhtem Betreuungsbedarf.

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IntensivZimmer und das Kinderradio

Stille im IntensivZimmer, sie braucht sie nicht. Ein Radio, ein CD-Player gehörte von Anfang zur Ausstattung. Zum einen forderte dies unser Einschlafritual und zum anderen mag unsere Madame Menschen um sich herum, die sich unterhalten. Hörbücher wie auch Hörspiele bieten zumindest eine gute Alternative hierzu, wenn die Pflegerunde rum ist und sie im Bett verweilt.

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Ein Jahr Schule; integrativ

Das Schuljahr ist zu Ende, fast, jetzt geht es ab in die Ferien und ich bin sprachlos. Ein Jahr, was ich nie erwartet hätte, unser Intensivkind mitten im normalen Schulleben. Sie wurde von der Klasse angenommen, sie wurde besucht, musste sich (über uns) ins Freundebuch verewigen, gemeinsame Geburtstage …

Und sie hat es genossen, sie mag und braucht das Mitreden mit dem Step by Step (dort Steppi genannt), sie hört sich mehrfach zuhause an, was ihre Mitschüler/-innen mittags drauf sprachen, sie lautiert im Unterricht, als rede sie mit …

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Schmerz & Pflegenot

Vorgestern holte die Schmerzkrise wieder den Alltag ein vom Intensivkind. Oder wird sie zum Alltag? Ich hoffe nicht. Ein solcher Nachmittag macht mich müde, denn setzt sich die Last das „üblichen“ Alltags obendrauf, gelingt einem ein tiefes Durchatmen nicht mehr. Schmerzkrise, die sich über Stunden hinziehen, da jagt einem das Bild von einem schweren Dauerschmerz durch den Kopf.

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