SchlagwortLebensqualität

Bei der Hitze brauchst du schlechte Luft oder Sauerstoff?

Die einen stel­len fest, ihre sauer­stoff­ab­hän­gi­gen Kids brau­chen plötz­lich mehr Sauer­stoff, wenn die Tage heiß oder schwül sind. 

Und Herr Kachel­mann, der Wet­ter­mensch, sagt klar und mehr­fach ein­deu­tig in einem Video: Macht bei der Hit­ze die Fens­ter auf. Nicht die Hit­ze ist das Problem. 

Fotografie – Auszeit von der Pflege

Über 14 Jah­re sind wir als Vater, als Mut­ter in der Pfle­ge unse­rer Toch­ter gefan­gen. Gefan­gen ist ein schwe­res Wort und nimmt die Ver­ant­wor­tung der Fra­ge ab: Haben wir uns nicht dafür ent­schie­den, unse­re schwer erkrank­te Toch­ter Zuhau­se zu pflegen?  Dies stimmt, wir haben damals dem ja gesagt, wie es ver­mut­lich vie­le jun­ge Eltern ent­schei­den wür­den, wenn sie ihr...

Leben und Gestalten und chronisch krank

Was macht unser Leben mit einem schwer erkrank­ten Kind aus? In den letz­ten Tagen wur­de die­se Fra­ge wie­der für mich prä­sen­ter. Viel­leicht weil sich die Last mit der Pfle­ge ver­än­dert hat. Nein oder doch und nein. Ich war wie­der dem The­ma Selbst­hil­fe näher gekom­men, in einem fach­li­chen Aus­tausch, und damit auch unse­rer Situa­ti­on. Unser Leben, wir set­zen uns...

Pflegende Angehörige: Pflege und Beruf besser absichern

Ein Bei­trag in Koope­ra­ti­on mit dem Bun­des­mi­nis­te­ri­um für Fami­lie, Senio­ren, Frau­en und Jugend Um die Ver­ein­bar­keit der Pfle­ge eines Ange­hö­ri­gen mit der Fami­lie und dem Beruf zu erhö­hen, hat die Poli­tik in den letz­ten Jah­ren ver­schie­de­ne Instru­men­te auf- und aus­ge­baut. Die letz­te Reform fand zum 1.1.2015 statt: Pfle­ge­un­ter­stüt­zungs­geld, Pfle­ge­zeit und die...

Spielplatz – behindertengerecht

Auf der Web­sei­te www​.spiel​platz​treff​.de fin­det man die Rubrik behin­der­ten­ge­rech­te Spiel­plät­ze. Ein wich­ti­ges The­ma, denn das The­ma Spiel­platz ist für die Fami­li­en mit einem behin­der­ten und/oder Inten­siv­kind sehr span­nend und zugleich frus­trie­rend. Span­nend, wenn man uner­war­tet auf einen der bun­des­weit weni­gen Spiel­platz trifft, der auch für das Kind mit...

Schmerz & Palliativ: Hilfsmittel und Medizinprodukt

Neben der Unru­he, der Epi­lep­sie sind die Schmer­zen zum all­täg­li­chen Beglei­ter des Inten­siv­kin­des gewor­den. So rich­tig klar kön­nen wir die Ursa­che nicht benen­nen. Ist es die Sko­lio­se, wel­che im letz­ten Jahr sich ver­schlech­ter­te? Ver­mut­lich ja, ver­mut­lich … Deut­lich ist gewor­den, die „alten“ Schmerz­mit­tel (Par­acet­amol, Ibu­profen) schei­tern und somit wird jetzt das...

Intensivkind & Co. – es bedarf Mut

Ges­tern wur­de in einer mode­rier­ten Gesprächs­run­de die Fra­ge gestellt, wel­che Rol­le „Mut“ bei uns im Leben mit einem lebens­ver­kür­zend erkrank­ten Kind spielt. Schnell nei­ge ich dazu, die Sät­ze „Das Leben mit einem behin­der­ten Kind erfor­dert Mut und Kraft“ als zu kurz­sich­tig oder pau­schal abzu­tun. Inhaltsleer. Ja, ich den­ke, wir Eltern, wir Ange­hö­ri­ge von Men­schen mit...

Epilepsie tanzt in den Sommerferien

Die Epi­lep­sie tanz­te mit dem Inten­siv­kind vor den Som­mer­fe­ri­en so sehr, dass sie in die Kli­nik muss­te. Zum Glück hieß es, es sei kein sta­tus epi­lep­ti­cus.  Ein neu­es Medi­ka­ment (Fycom­pa) wur­de pro­biert und unter­brach den gro­ßen Tanz. Die klei­nen Tän­ze, klei­ne Anfäl­le, blie­ben in ihrem Lauf, ihrem Rhyth­mus. Es war erträg­lich. Das Inten­siv­kind gewann an...

Intensivkind & Pflegedienst: Die Entscheider im Sorgerecht Lebensqualität

Wie­der­holt tref­fe ich auf die erzäh­len­de Erfah­rung, dass der Pfle­ge­dienst mit dem Arzt über ein Inten­siv­kind die The­ra­pie ver­han­delt. Die Eltern wer­den nicht eingebunden. „Geht gar nicht“ klin­gelt es gleich bei mir und ich höre ande­re Eltern als Bestätigung. Sicher­lich, der Pfle­ge­dienst muss dem Arzt eine Rück­mel­dung geben. Er oder die Ärz­tin hat über die Ver­ord­nung die...

Tetrazepam, was ist die Alternative

Tetra­ze­pam ist been­det und nach meh­re­ren Wochen spü­ren wir die höhe­re Anspan­nung, den fes­te­ren Mus­kel­to­nus. Es gab eine Wir­kung beim Tetra­ze­pam und ich fra­ge mich, war­um ist mei­ne Kran­ken­be­ob­ach­tung nicht gut genug, eher zu erken­nen, wie sich der Tonus und die Spas­tik ent­wi­ckelt unter Medi­ka­men­ten. Gut, gut, es fehl­ten mir viel­leicht die Instru­men­te oder auch...

Tetrazepam beendet

Pünkt­lich, pünkt­lich zum ers­ten August hat­ten wir es gemeis­tert, das Inten­siv­kind ist vom Tetra­ze­pam (Musa­ril) ent­wöhnt. Bes­ser gesagt, das Inten­siv­kind hat es gemeis­tert. Sie muss­te da durch und konn­te uns nicht berich­ten, ob sie Unru­he ver­spür­te, wie sie die nächt­li­chen Wach­pha­sen erleb­te – an die­sen konn­ten wir zumin­dest sehen, ihr Kör­per hat­te eine Gewöh­nung an...

Integration, Inklusion im Verstehen

Der Begriff Inte­gra­ti­on war für mich ein­fach ein­deu­tig – ich wuss­te vom ers­ten Tag an, was gemeint war. Wir bin­den das Inten­siv­kind in den All­tag und Struk­tur ein, wel­che für 90% der Bevöl­ke­rung geschaf­fen wor­den ist. Kurz gesagt: Nicht jede Trep­pe braucht einen Fahr­stuhl und Woh­nun­gen brau­chen kei­ne brei­ten Türen. Das Inten­siv­kind wird in die­se Welt ein­ge­fügt...

Beatmungs-WG, Integration und raus aus der Wohnung

Was wird, wenn das Inten­siv­kind in das Alter kommt, wo es heißt, jetzt zie­he ich aus, mal unab­hän­gig von ihrer Pro­gno­se gedacht. Soll es eine Art Beatmungs-WG sein, ein Pfle­ge­heim? Beim Wort „Heim“ steigt so eine Art Abwehr­span­nung in mir auf. Also doch eine Beatmung-WG. Ich weiß nicht, viel­leicht muss es sich … etwas Gemisch­tes, also eine Wohn­form mit WG-Cha­rak­ter und einen Mix...

IntensivZimmer und das Kinderradio

Stil­le im Inten­siv­Zim­mer, sie braucht sie nicht. Ein Radio, ein CD-Play­er gehör­te von Anfang zur Aus­stat­tung. Zum einen for­der­te dies unser Ein­schlafri­tu­al und zum ande­ren mag unse­re Madame Men­schen um sich her­um, die sich unter­hal­ten. Hör­bü­cher wie auch Hör­spie­le bie­ten zumin­dest eine gute Alter­na­ti­ve hier­zu, wenn die Pfle­ge­run­de rum ist und sie im Bett verweilt.

Ein Jahr Schule; integrativ

Das Schul­jahr ist zu Ende, fast, jetzt geht es ab in die Feri­en und ich bin sprach­los. Ein Jahr, was ich nie erwar­tet hät­te, unser Inten­siv­kind mit­ten im nor­ma­len Schul­le­ben. Sie wur­de von der Klas­se ange­nom­men, sie wur­de besucht, muss­te sich (über uns) ins Freun­de­buch ver­ewi­gen, gemein­sa­me Geburtstage … Und sie hat es genos­sen, sie mag und braucht das Mit­re­den mit...

Schmerz & Pflegenot

Vor­ges­tern hol­te die Schmerz­kri­se wie­der den All­tag ein vom Inten­siv­kind. Oder wird sie zum All­tag? Ich hof­fe nicht. Ein sol­cher Nach­mit­tag macht mich müde, denn setzt sich die Last das „übli­chen“ All­tags oben­drauf, gelingt einem ein tie­fes Durch­at­men nicht mehr. Schmerz­kri­se, die sich über Stun­den hin­zie­hen, da jagt einem das Bild von einem schwe­ren Dau­er­schmerz durch...

Schmerz, Krise und nur Opioid

Der Tag beginnt ruhig, das Inten­siv­kind schläft nach der mor­gend­li­chen Pfle­ge­run­de wie­der und die Fahrt geht ab in die Schu­le. Mit­tags klin­gelt das Mobi­le, unser Kind hat Ärger, jam­mert, wim­mert – die ers­ten Ant­wor­ten auf das Rät­sel wer­den gesucht. Ist es die Obs­ti­pa­ti­on, muss sie abge­führt wer­den, bedingt sich der Schmerz durch Blä­hun­gen? Alle Maß­nah­men lösen den...

Kosten, Integration, Schule – keine Antwort

Kos­tet Inklu­si­on oder Inte­gra­ti­on von behin­der­ten Kin­dern in die “nor­ma­le” Schu­le mehr als der her­kömm­li­che Weg Son­der­schu­le? Kann sein, so eini­ge Berich­te zei­gen in die Rich­tung, doch sehe ich es als schwie­rig zu beur­tei­len. Zum einen müss­te hier­bei die Fra­ge beant­wor­tet wer­den: Besteht denn die glei­che Fall­zahl an Kin­der mit erwei­ter­ten För­de­rungs­be­darf...

Behindertes Kind: Anpassung – Traumkind beerdigt

Akzep­tanz, Annah­me oder sich eben Anpas­sen an das „Schick­sal“ – Mein Kind ist behin­dert und ich habe kein Pro­blem damit. Es ist gibt kein Grund, war­um es mir dadurch schlech­ter gehen soll­te. Oder? Klar, ich kann nicht den Urlaub machen, wie ich ihn mit mei­ner Fami­lie ger­ne ver­le­ben wür­de und jeder­zeit muss ich damit rech­nen, ich ver­brin­ge die nächs­ten Tage in der Kli­nik...

Intensivkind, Protagonist – Worauf es ankommt

Es ist sel­ten, aber es gibt sie, die Absät­ze, wel­che wider­spie­geln, was das Leben mit einem Inten­siv­kind aus­macht. Vor­ges­tern bin ich in dem Buch „Gewalt­freie Kom­mu­ni­ka­ti­on. Eine Spra­che des Lebens“ von Mar­shall B. Rosen­berg auf fol­gen­de Pas­sa­ge gestoßen: In dem Stück “Tau­send Clowns” von Herb Gard­ner wei­gert sich der Prot­ago­nist, sei­nen zwölf Jah­re alten Nef­fen...

Über


Ein Blog, klei­ne “Skiz­zen” aus dem Inten­siv­Zim­mer, der Füh­rung in der Pfle­ge, als pfle­gen­de Ange­hö­ri­ge, dass Drum­Her­um, wie die Pfle­ge “lebt”, ihr gut tut, die Teil­ha­be wie in der Schu­le, was die Kranken‑, die Sozi­al­kas­sen … Wir mit­ten drin mit der Linn, unse­rer IntensivLady …

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