Bei der Hitze brauchst du schlechte Luft oder Sauerstoff?

Cropped 2018 10 01 Violine Nebst Beatmungssystem.jpg

Die einen stel­len fest, ihre sauer­stoff­ab­hän­gi­gen Kids brau­chen plötz­lich mehr Sauer­stoff, wenn die Tage heiß oder schwül sind. 

Und Herr Kachel­mann, der Wet­ter­mensch, sagt klar und mehr­fach ein­deu­tig in einem Video: Macht bei der Hit­ze die Fens­ter auf. Nicht die Hit­ze ist das Problem. 

Lies mehr!

Fotografie – Auszeit von der Pflege

Medikamente Flaschen in SW

Über 14 Jah­re sind wir als Vater, als Mut­ter in der Pfle­ge unse­rer Toch­ter gefan­gen. Gefan­gen ist ein schwe­res Wort und nimmt die Ver­ant­wor­tung der Fra­ge ab: Haben wir uns nicht dafür ent­schie­den, unse­re schwer erkrank­te Toch­ter Zuhau­se zu pflegen? 

Dies stimmt, wir haben damals dem ja gesagt, wie es ver­mut­lich vie­le jun­ge Eltern ent­schei­den wür­den, wenn sie ihr Baby auf dem Arm tra­gen und nicht wis­sen, wie die Zukunft wird. 

Eben wel­che Last eine täg­li­che Schwerst- und Inten­siv­pfle­ge mit sich bringt.

Was es für eine Last ist, spür­te ich deut­lich bei unse­rem ers­ten Auf­ent­halt in einem sta­tio­nä­ren Kin­der­hos­piz, damals 2007 in Ham­burg. Denn plötz­lich fällt die­se täg­li­che Pfle­ge­ar­beit weg und wir schlie­fen die ers­ten Tage dort lang und viel. 

Lies mehr!

Leben und Gestalten und chronisch krank

Was macht unser Leben mit einem schwer erkrank­ten Kind aus? In den letz­ten Tagen wur­de die­se Fra­ge wie­der für mich prä­sen­ter. Viel­leicht weil sich die Last mit der Pfle­ge ver­än­dert hat. … 

Lies mehr!

Selbsthilfe mal Kinderkrankenpflegedienst -

Wird man selbst mit einer chro­ni­schen Erkran­kung kon­fron­tiert oder das eige­ne Kind, dann kann die Selbst­hil­fe eine hilf­rei­che Säu­le wer­den, um bes­ser klar zu kom­men. Kurz gesagt, Selbst­hil­fe schafft Lebensqualität.

Selbst­hil­fe – der Aus­tausch mit ande­ren Betrof­fe­nen kann auch ihre Stär­ke aus­spie­len, wenn die Fami­lie einen Pfle­ge­dienst hat, zum Bei­spiel jeden Tag bis zu 24 Stun­den wegen einer Beatmung. Gera­de in die­ser Lebens­si­tua­ti­on mit dem Pfle­ge­dienst kann der Aus­tausch sehr hilf­reich wer­den. Er kann Klar­hei­ten schaf­fen, wo Unsi­cher­hei­ten und Miss­ver­ständ­nis­se bestehen.

Durch den direk­ten Kon­takt mit ande­ren betrof­fe­nen Fami­li­en las­sen sich Schwie­rig­kei­ten oder The­men ange­hen wie:

  • der auf­ge­stau­te Frust über den Pfle­ge­dienst; Luft ablassen
  • Qua­li­tät des Pfle­ge­diens­tes; Erwartungen
  • rich­ti­ges“ Ver­hal­ten gegen­über den Pflegefachkräften

Lies mehr!

Pflegende Angehörige: Pflege und Beruf besser absichern

Ein Bei­trag in Koope­ra­ti­on mit dem Bun­des­mi­nis­te­ri­um für Fami­lie, Senio­ren, Frau­en und Jugend

Um die Ver­ein­bar­keit der Pfle­ge eines Ange­hö­ri­gen mit der Fami­lie und dem Beruf zu erhö­hen, hat die Poli­tik in den letz­ten Jah­ren ver­schie­de­ne Instru­men­te auf- und aus­ge­baut. Die letz­te Reform fand zum 1.1.2015 statt: Pfle­ge­un­ter­stüt­zungs­geld, Pfle­ge­zeit und die Fami­li­en­pfle­ge­zeit.

Mit die­ser Ver­ein­bar­keit von Fami­lie und Beruf sind vie­le unter­schied­li­che Vor­stel­lun­gen und Erwar­tun­gen ver­bun­den. Kommt es zu einem Pfle­ge­fall, ent­ste­hen vie­le Ideen und Ängs­te, wie es im Job wei­ter­ge­hen kann. Denn schnell kann die Über­nah­me der Pfle­ge die Berufs­tä­tig­keit gefährden.

Aber unab­hän­gig aller Vor­stel­lun­gen soll­ten die Zie­le für die­se neue Lebens­si­tua­ti­on klar benannt sein. Als wich­tigs­te Zie­le wür­de ich setzen:

  • die Pfle­ge des Ange­hö­ri­gen / des Kin­des absichern
  • die Lebens­qua­li­tät der Fami­lie erhalten
  • im Job blei­ben; die Berufs­tä­tig­keit erhalten

Lies mehr!

Spielplatz – behindertengerecht

Auf der Web­sei­te www​.spiel​platz​treff​.de fin­det man die Rubrik behin­der­ten­ge­rech­te Spiel­plät­ze. Ein wich­ti­ges The­ma, denn das The­ma Spiel­platz ist für die Fami­li­en mit einem behin­der­ten und/oder Inten­siv­kind sehr span­nend und zugleich frus­trie­rend. Span­nend, wenn man uner­war­tet auf einen der bun­des­weit weni­gen Spiel­platz trifft, der auch für das Kind mit Han­di­cap passt. Es ist dann wie eine Aha-Erleb­nis, frei nach, hier hat jemand wei­ter gedacht. Frus­trie­rend, denn die­se Spiel­plät­ze sind bun­des­weit „Man­gel­wa­re“- auch wenn, even­tu­ell, der Ort behin­der­ten­ge­recht ist, ist der Platz nicht für jedes Han­di­cap pas­send. Und je nach Han­di­cap bedarf es für den Spiel­platz auch hel­fen­de Hän­de, eine Assis­tenz, damit ein Spie­len mög­lich wird, ein „nor­ma­les“ Leben gelebt wer­den kann.

Lies mehr!

Schmerz & Palliativ: Hilfsmittel und Medizinprodukt

Ampule FentanylNeben der Unru­he, der Epi­lep­sie sind die Schmer­zen zum all­täg­li­chen Beglei­ter des Inten­siv­kin­des gewor­den. So rich­tig klar kön­nen wir die Ursa­che nicht benen­nen. Ist es die Sko­lio­se, wel­che im letz­ten Jahr sich ver­schlech­ter­te? Ver­mut­lich ja, ver­mut­lich … Deut­lich ist gewor­den, die „alten“ Schmerz­mit­tel (Par­acet­amol, Ibu­profen) schei­tern und somit wird jetzt das Fen­tanyl pro­biert als Nasenspray.

Lies mehr!

Intensivkind & Co. – es bedarf Mut

Ges­tern wur­de in einer mode­rier­ten Gesprächs­run­de die Fra­ge gestellt, wel­che Rol­le „Mut“ bei uns im Leben mit einem lebens­ver­kür­zend erkrank­ten Kind spielt. Schnell nei­ge ich dazu, die Sät­ze „Das Leben … 

Lies mehr!

Epilepsie tanzt in den Sommerferien

Blick aufs Spielfeld grünDie Epi­lep­sie tanz­te mit dem Inten­siv­kind vor den Som­mer­fe­ri­en so sehr, dass sie in die Kli­nik muss­te. Zum Glück hieß es, es sei kein sta­tus epi­lep­ti­cus.  Ein neu­es Medi­ka­ment (Fycom­pa) wur­de pro­biert und unter­brach den gro­ßen Tanz. Die klei­nen Tän­ze, klei­ne Anfäl­le, blie­ben in ihrem Lauf, ihrem Rhyth­mus. Es war erträg­lich. Das Inten­siv­kind gewann an Lebens­qua­li­tät, wir gewan­nen ein waches Mädchen.

Vor den Som­mer­fe­ri­en ist vor dem Ende der Som­mer­fe­ri­en.  Die Epi­lep­sie tanzt wie­der den gro­ßen Tanz. Die Lady ist weni­ger wach, sie nimmt weni­ger mit Regung an unse­rem Leben teil, reagiert ver­min­dert auf Anspra­che. Ich erle­be eine Angst, eine Idee, wenn die Epi­lep­sie in die­sem Rhyth­mus, in die­sem hohen Takt wei­ter tanzt, so ver­liert die Dame ihre Persönlichkeit.

Lies mehr!

Intensivkind & Pflegedienst: Die Entscheider im Sorgerecht Lebensqualität

Wie­der­holt tref­fe ich auf die erzäh­len­de Erfah­rung, dass der Pfle­ge­dienst mit dem Arzt über ein Inten­siv­kind die The­ra­pie ver­han­delt. Die Eltern wer­den nicht eingebunden.
„Geht gar nicht“ klin­gelt es gleich bei mir und ich höre ande­re Eltern als Bestätigung.

Puppe mit Katheter im Haar
Pup­pe mit Kathe­ter im Haar

Sicher­lich, der Pfle­ge­dienst muss dem Arzt eine Rück­mel­dung geben. Er oder die Ärz­tin hat über die Ver­ord­nung die Auf­ga­ben benannt, was ein Pfle­ge­dienst zu leis­ten habe. Die Kran­ken­kas­se hat den aus­ge­wähl­ten Pfle­ge­dienst beauf­tragt. Kann der Pfle­ge­dienst den ver­ord­ne­ten Pfle­ge­um­fang nicht erfül­len, dann muss der Arzt infor­miert wer­den und mit sei­nen Pati­en­ten die Gestal­tung der Pfle­ge besprechen. 

Lies mehr!

Tetrazepam, was ist die Alternative

Tetra­ze­pam ist been­det und nach meh­re­ren Wochen spü­ren wir die höhe­re Anspan­nung, den fes­te­ren Mus­kel­to­nus. Es gab eine Wir­kung beim Tetra­ze­pam und ich fra­ge mich, war­um ist mei­ne Kran­ken­be­ob­ach­tung nicht gut genug, eher zu erken­nen, wie sich der Tonus und die Spas­tik ent­wi­ckelt unter Medi­ka­men­ten. Gut, gut, es fehl­ten mir viel­leicht die Instru­men­te oder auch der objek­ti­ve Blick derer, die nicht jeden Tag das Inten­siv­kind ver­sor­gen. Also der Blick von denen, die den pro­fes­sio­nel­len Abstand haben, die klar sagen kön­nen, so oder so ist es.

2013-09_TetrazepamTetra­ze­pam ist vom Markt ver­schwun­den und was ist die Alter­na­ti­ve? Wel­che Medi­ka­men­te gibt es noch gegen die Spas­tik, gegen einen zu hohen Mus­kel­to­nus beim Intensivkind?

Lies mehr!

Tetrazepam beendet

2013-08 Tabletten-CM2 Pünkt­lich, pünkt­lich zum ers­ten August hat­ten wir es gemeis­tert, das Inten­siv­kind ist vom Tetra­ze­pam (Musa­ril) ent­wöhnt. Bes­ser gesagt, das Inten­siv­kind hat es gemeis­tert. Sie muss­te da durch und konn­te uns nicht berich­ten, ob sie Unru­he ver­spür­te, wie sie die nächt­li­chen Wach­pha­sen erleb­te – an die­sen konn­ten wir zumin­dest sehen, ihr Kör­per hat­te eine Gewöh­nung an den Wirk­stoff, eine Abhän­gig­keit. Doch lie­ßen sich die­se Wach­pha­sen gut behan­deln mit unse­rem klas­si­schen Weg an Medi­ka­ti­on, manch­mal muss­te in den frü­hen Abend­stun­den Dia­ze­pam her­hal­ten. Die Reduk­ti­on ver­lief im Rhyth­mus von 5 Tagen. Die täg­li­che Gesamt­do­sis wur­de jedes mal um eine vier­tel Tablet­te reduziert.

Lies mehr!

Integration, Inklusion im Verstehen

Der Begriff Inte­gra­ti­on war für mich ein­fach ein­deu­tig – ich wuss­te vom ers­ten Tag an, was gemeint war. Wir bin­den das Inten­siv­kind in den All­tag und Struk­tur ein, wel­che für 90% der Bevöl­ke­rung geschaf­fen wor­den ist. Kurz gesagt: Nicht jede Trep­pe braucht einen Fahr­stuhl und Woh­nun­gen brau­chen kei­ne brei­ten Türen. Das Inten­siv­kind wird in die­se Welt ein­ge­fügt, bekommt sei­nen Platz und wird in dem All­tag der 90% ein­ge­bun­den. Was nicht klappt, klappt nicht oder anders: Die Welt der 90% braucht sich nicht auf die ande­re Art, die ande­re Wahr­neh­mung, die ande­re Bewe­gung und das ande­re geis­ti­ge Ver­ste­hen ein­stel­len, sich zurück stel­len. Oder doch?

Lies mehr!

Beatmungs-WG, Integration und raus aus der Wohnung

Was wird, wenn das Inten­siv­kind in das Alter kommt, wo es heißt, jetzt zie­he ich aus, mal unab­hän­gig von ihrer Pro­gno­se gedacht. Soll es eine Art Beatmungs-WG sein, ein Pfle­ge­heim? Beim Wort „Heim“ steigt so eine Art Abwehr­span­nung in mir auf. Also doch eine Beatmung-WG. Ich weiß nicht, viel­leicht muss es sich … etwas Gemisch­tes, also eine Wohn­form mit WG-Cha­rak­ter und einen Mix aus Schwerst­zu­pfle­gen­den und Men­schen mit erhöh­tem Betreuungsbedarf.

Lies mehr!

IntensivZimmer und das Kinderradio

Stil­le im Inten­siv­Zim­mer, sie braucht sie nicht. Ein Radio, ein CD-Play­er gehör­te von Anfang zur Aus­stat­tung. Zum einen for­der­te dies unser Ein­schlafri­tu­al und zum ande­ren mag unse­re Madame Men­schen um sich her­um, die sich unter­hal­ten. Hör­bü­cher wie auch Hör­spie­le bie­ten zumin­dest eine gute Alter­na­ti­ve hier­zu, wenn die Pfle­ge­run­de rum ist und sie im Bett verweilt.

Lies mehr!

Ein Jahr Schule; integrativ

Das Schul­jahr ist zu Ende, fast, jetzt geht es ab in die Feri­en und ich bin sprach­los. Ein Jahr, was ich nie erwar­tet hät­te, unser Inten­siv­kind mit­ten im nor­ma­len Schul­le­ben. Sie wur­de von der Klas­se ange­nom­men, sie wur­de besucht, muss­te sich (über uns) ins Freun­de­buch ver­ewi­gen, gemein­sa­me Geburtstage …

Und sie hat es genos­sen, sie mag und braucht das Mit­re­den mit dem Step by Step (dort Step­pi genannt), sie hört sich mehr­fach zuhau­se an, was ihre Mit­schü­ler/-innen mit­tags drauf spra­chen, sie lau­tiert im Unter­richt, als rede sie mit …

Lies mehr!

Schmerz & Pflegenot

Vor­ges­tern hol­te die Schmerz­kri­se wie­der den All­tag ein vom Inten­siv­kind. Oder wird sie zum All­tag? Ich hof­fe nicht. Ein sol­cher Nach­mit­tag macht mich müde, denn setzt sich die Last das „übli­chen“ All­tags oben­drauf, gelingt einem ein tie­fes Durch­at­men nicht mehr. Schmerz­kri­se, die sich über Stun­den hin­zie­hen, da jagt einem das Bild von einem schwe­ren Dau­er­schmerz durch den Kopf.

Lies mehr!

Schmerz, Krise und nur Opioid

Der Tag beginnt ruhig, das Inten­siv­kind schläft nach der mor­gend­li­chen Pfle­ge­run­de wie­der und die Fahrt geht ab in die Schu­le. Mit­tags klin­gelt das Mobi­le, unser Kind hat Ärger, jam­mert, wimmert … 

Lies mehr!

Kosten, Integration, Schule – keine Antwort

Kos­tet Inklu­si­on oder Inte­gra­ti­on von behin­der­ten Kin­dern in die “nor­ma­le” Schu­le mehr als der her­kömm­li­che Weg Son­der­schu­le? Kann sein, so eini­ge Berich­te zei­gen in die Rich­tung, doch sehe ich es … 

Lies mehr!

Behindertes Kind: Anpassung – Traumkind beerdigt

Akzep­tanz, Annah­me oder sich eben Anpas­sen an das „Schick­sal“ – Mein Kind ist behin­dert und ich habe kein Pro­blem damit. Es ist gibt kein Grund, war­um es mir dadurch schlechter … 

Lies mehr!