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Fotografie – Auszeit von der Pflege

Medikamente Flaschen in SW

Über 14 Jahre sind wir als Vater, als Mut­ter in der Pflege unser­er Tochter gefan­gen. Gefan­gen ist ein schw­eres Wort und nimmt die Ver­ant­wor­tung der Frage ab: Haben wir uns nicht dafür entsch­ieden, unsere schw­er erkrank­te Tochter Zuhause zu pfle­gen?

Dies stimmt, wir haben damals dem ja gesagt, wie es ver­mut­lich viele junge Eltern entschei­den wür­den, wenn sie ihr Baby auf dem Arm tra­gen und nicht wis­sen, wie die Zukun­ft wird.

Eben welche Last eine tägliche Schw­erst- und Inten­sivpflege mit sich bringt.

Was es für eine Last ist, spürte ich deut­lich bei unserem ersten Aufen­thalt in einem sta­tionären Kinder­hos­piz, damals 2007 in Ham­burg. Denn plöt­zlich fällt diese tägliche Pflegear­beit weg und wir schliefen die ersten Tage dort lang und viel. 

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Leben und Gestalten und chronisch krank

Was macht unser Leben mit einem schw­er erkrank­ten Kind aus? In den let­zten Tagen wurde diese Frage wieder für mich präsen­ter. Vielle­icht weil sich die Last mit der Pflege verän­dert hat. Nein oder doch und nein. Ich war wieder dem The­ma Selb­sthil­fe näher gekom­men, in einem fach­lichen Aus­tausch, und damit auch unser­er Sit­u­a­tion. Unser Leben, wir set­zen uns auseinan­der mit chro­nis­chen Krankheit­en. Ver­ste­he ich die Erkrankun­gen? Kann ich die Auswirkung der Erkrankun­gen annehmen? Kann und will ich damit leben? Unsere Leben­squal­ität bindet sich auch daran, kann ich mein, unser Leben gestal­ten?

Um dem The­ma „Leben mit ein­er chro­nis­chen Erkrankung“ näher zu kom­men, habe ich mich ger­ade von ein­er neuen Broschüre fes­seln lassen; ange­merkt sei, es ist eine wis­senschaftliche Erar­beitung.

Trans­fer­plus 10 Okto­ber 2015: „Care for Chron­ic Con­di­tion – Leben mit chro­nis­ch­er Krankheit gestal­ten“

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Pflegende Angehörige: Pflege und Beruf besser absichern

Ein Beitrag in Koop­er­a­tion mit dem Bun­desmin­is­teri­um für Fam­i­lie, Senioren, Frauen und Jugend

Um die Vere­in­barkeit der Pflege eines Ange­höri­gen mit der Fam­i­lie und dem Beruf zu erhöhen, hat die Poli­tik in den let­zten Jahren ver­schiedene Instru­mente auf- und aus­ge­baut. Die let­zte Reform fand zum 1.1.2015 statt: Pflege­un­ter­stützungs­geld, Pflegezeit und die Fam­i­lienpflegezeit.

Mit dieser Vere­in­barkeit von Fam­i­lie und Beruf sind viele unter­schiedliche Vorstel­lun­gen und Erwartun­gen ver­bun­den. Kommt es zu einem Pflege­fall, entste­hen viele Ideen und Äng­ste, wie es im Job weit­erge­hen kann. Denn schnell kann die Über­nahme der Pflege die Beruf­stätigkeit gefährden.

Aber unab­hängig aller Vorstel­lun­gen soll­ten die Ziele für diese neue Lebenssi­t­u­a­tion klar benan­nt sein. Als wichtig­ste Ziele würde ich set­zen:

  • die Pflege des Ange­höri­gen / des Kindes absich­ern
  • die Leben­squal­ität der Fam­i­lie erhal­ten
  • im Job bleiben; die Beruf­stätigkeit erhal­ten

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Spielplatz – behindertengerecht

Auf der Web­seite www.spielplatztreff.de find­et man die Rubrik behin­derten­gerechte Spielplätze. Ein wichtiges The­ma, denn das The­ma Spielplatz ist für die Fam­i­lien mit einem behin­derten und/oder Inten­sivkind sehr span­nend und zugle­ich frus­tri­erend. Span­nend, wenn man uner­wartet auf einen der bun­desweit weni­gen Spielplatz trifft, der auch für das Kind mit Hand­i­cap passt. Es ist dann wie eine Aha-Erleb­nis, frei nach, hier hat jemand weit­er gedacht. Frus­tri­erend, denn diese Spielplätze sind bun­desweit „Man­gel­ware“- auch wenn, eventuell, der Ort behin­derten­gerecht ist, ist der Platz nicht für jedes Hand­i­cap passend. Und je nach Hand­i­cap bedarf es für den Spielplatz auch helfende Hände, eine Assis­tenz, damit ein Spie­len möglich wird, ein „nor­males“ Leben gelebt wer­den kann. Weit­er­lesen

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Schmerz & Palliativ: Hilfsmittel und Medizinprodukt

Ampule FentanylNeben der Unruhe, der Epilep­sie sind die Schmerzen zum alltäglichen Begleit­er des Inten­sivkindes gewor­den. So richtig klar kön­nen wir die Ursache nicht benen­nen. Ist es die Sko­liose, welche im let­zten Jahr sich ver­schlechterte? Ver­mut­lich ja, ver­mut­lich … Deut­lich ist gewor­den, die „alten“ Schmerzmit­tel (Parac­eta­mol, Ibupro­fen) scheit­ern und somit wird jet­zt das Fen­tanyl pro­biert als Nasen­spray.
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BVMed: Kampagne Körperstolz

Es geht ein­mal um das Tabu, es geht darum zu zeigen, welche Leben­squal­ität wieder gewon­nen wer­den kann bei ver­schieden­sten Behin­derun­gen und Erkrankun­gen, wenn die Betrof­fe­nen die richti­gen Hil­f­s­mit­tel bekom­men. Doch nicht nur dies, son­dern es ist wichtig, dass die Medi­z­in­pro­duk­te eine gute Qual­ität haben.

Tabu? Wenn ein Men­sch Inkon­ti­nent ist, ver­suchen viele Betrof­fene selb­st dies The­ma zu ver­mei­den, zu ver­steck­en. Dies selb­st vor eng­sten Fam­i­lien­ange­höri­gen. Eine Scham, die auch bewirken kann, dass eine schlechte Ver­sorgung von Windeln „geschluckt“ wird. Ein Wider­spruch äußern gegenüber der Krankenkasse, seinen Ärg­er Luft zu machen gegenüber dem San­ität­shaus, würde bedeuten offen über seine Betrof­fen­heit reden zu müssen.

Span­nend finde ich die Geschichte von Peter Her­flog, der über die Nacht kün­stlich, mit Umge­hung des Darmes, ernährt wird. Zu find­en ist dieser unter:

http://www.bvmed.de/de/versorgung/patientengeschichten/koerperstolz-patientengeschichte-ernaehrung-peter-helfrich

Mehr zur Kam­pagne find­et ihr in

http://www.bvmed.de/de/versorgung/patientengeschichten

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Intensivkind & Co. – es bedarf Mut

Gestern wurde in ein­er mod­erierten Gespräch­srunde die Frage gestellt, welche Rolle „Mut“ bei uns im Leben mit einem lebensverkürzend erkrank­ten Kind spielt. Schnell neige ich dazu, die Sätze „Das Leben mit einem behin­derten Kind erfordert Mut und Kraft“ als zu kurzsichtig oder pauschal abzu­tun. Inhalt­sleer.

Ja, ich denke, wir Eltern, wir Ange­hörige von Men­schen mit schw­eren, lebensverkürzen­den Erkrankun­gen und Behin­derun­gen brauchen Mut. Ohne Wenn und Aber.

  • Mut sich mit dem Feld Behin­derung auseinan­der zu set­zen
  • Mut die Trau­rigkeit über die geän­derte, unge­wollte Leben­s­pla­nung zu zulassen
  • Mut sich der Prog­nose der Erkrankung, dem Tod, klar zu wer­den
  • Mut für eine gute Ver­sorgung des Kindes / Ange­höri­gen einzuste­hen
  • Mut den Satz „es ist wie es ist“ Platz zu geben, seine eigene Macht­losigkeit und Ohn­macht zu erken­nen und zu zulassen.
  • Mut zu ver­trauen, es wird Men­schen auf unserem Weg geben, die uns helfen.
  • Mut zu wis­sen, die Sit­u­a­tion anzunehmen kostet Kraft und Erle­ichtert zu gle­ich
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Epilepsie tanzt in den Sommerferien

Blick aufs Spielfeld grünDie Epilep­sie tanzte mit dem Inten­sivkind vor den Som­mer­fe­rien so sehr, dass sie in die Klinik musste. Zum Glück hieß es, es sei kein sta­tus epilep­ti­cus.  Ein neues Medika­ment (Fycompa) wurde pro­biert und unter­brach den großen Tanz. Die kleinen Tänze, kleine Anfälle, blieben in ihrem Lauf, ihrem Rhyth­mus. Es war erträglich. Das Inten­sivkind gewann an Leben­squal­ität, wir gewan­nen ein wach­es Mäd­chen.

Vor den Som­mer­fe­rien ist vor dem Ende der Som­mer­fe­rien.  Die Epilep­sie tanzt wieder den großen Tanz. Die Lady ist weniger wach, sie nimmt weniger mit Regung an unserem Leben teil, reagiert ver­min­dert auf Ansprache. Ich erlebe eine Angst, eine Idee, wenn die Epilep­sie in diesem Rhyth­mus, in diesem hohen Takt weit­er tanzt, so ver­liert die Dame ihre Per­sön­lichkeit. Weit­er­lesen

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Intensivkind & Pflegedienst: Die Entscheider im Sorgerecht Lebensqualität

Wiederholt treffe ich auf die erzählende Erfahrung, dass der Pflegedienst mit dem Arzt über ein Intensivkind die Therapie verhandelt. Die Eltern werden nicht eingebunden.
„Geht gar nicht“ klingelt es gleich bei mir und ich höre andere Eltern als Bestätigung.

Puppe mit Katheter im Haar

Puppe mit Katheter im Haar

Sicherlich, der Pflegedienst muss dem Arzt eine Rückmeldung geben. Er oder die Ärztin hat über die Verordnung die Aufgaben benannt, was ein Pflegedienst zu leisten habe. Die Krankenkasse hat den ausgewählten Pflegedienst beauftragt. Kann der Pflegedienst den verordneten Pflegeumfang nicht erfüllen, dann muss der Arzt informiert werden und mit seinen Patienten die Gestaltung der Pflege besprechen. Weiterlesen

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Tetrazepam, was ist die Alternative

Tetrazepam ist been­det und nach mehreren Wochen spüren wir die höhere Anspan­nung, den fes­teren Muskel­tonus. Es gab eine Wirkung beim Tetrazepam und ich frage mich, warum ist meine Kranken­beobach­tung nicht gut genug, eher zu erken­nen, wie sich der Tonus und die Spastik entwick­elt unter Medika­menten. Gut, gut, es fehlten mir vielle­icht die Instru­mente oder auch der objek­tive Blick der­er, die nicht jeden Tag das Inten­sivkind ver­sor­gen. Also der Blick von denen, die den pro­fes­sionellen Abstand haben, die klar sagen kön­nen, so oder so ist es.

2013-09_TetrazepamTetrazepam ist vom Markt ver­schwun­den und was ist die Alter­na­tive? Welche Medika­mente gibt es noch gegen die Spastik, gegen einen zu hohen Muskel­tonus beim Inten­sivkind? Weit­er­lesen

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Tetrazepam beendet

2013-08 Tabletten-CM2 Pünk­tlich, pünk­tlich zum ersten August hat­ten wir es gemeis­tert, das Inten­sivkind ist vom Tetrazepam (Musar­il) entwöh­nt. Bess­er gesagt, das Inten­sivkind hat es gemeis­tert. Sie musste da durch und kon­nte uns nicht bericht­en, ob sie Unruhe ver­spürte, wie sie die nächtlichen Wach­phasen erlebte – an diesen kon­nten wir zumin­d­est sehen, ihr Kör­p­er hat­te eine Gewöh­nung an den Wirk­stoff, eine Abhängigkeit. Doch ließen sich diese Wach­phasen gut behan­deln mit unserem klas­sis­chen Weg an Medika­tion, manch­mal musste in den frühen Abend­stun­den Diazepam her­hal­ten. Die Reduk­tion ver­lief im Rhyth­mus von 5 Tagen. Die tägliche Gesamt­do­sis wurde jedes mal um eine vier­tel Tablette reduziert. Weit­er­lesen

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Integration, Inklusion im Verstehen

Der Begriff Inte­gra­tion war für mich ein­fach ein­deutig – ich wusste vom ersten Tag an, was gemeint war. Wir binden das Inten­sivkind in den All­t­ag und Struk­tur ein, welche für 90% der Bevölkerung geschaf­fen wor­den ist. Kurz gesagt: Nicht jede Treppe braucht einen Fahrstuhl und Woh­nun­gen brauchen keine bre­it­en Türen. Das Inten­sivkind wird in diese Welt einge­fügt, bekommt seinen Platz und wird in dem All­t­ag der 90% einge­bun­den. Was nicht klappt, klappt nicht oder anders: Die Welt der 90% braucht sich nicht auf die andere Art, die andere Wahrnehmung, die andere Bewe­gung und das andere geistige Ver­ste­hen ein­stellen, sich zurück stellen. Oder doch?

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Beatmungs-WG, Integration und raus aus der Wohnung

Was wird, wenn das Inten­sivkind in das Alter kommt, wo es heißt, jet­zt ziehe ich aus, mal unab­hängig von ihrer Prog­nose gedacht. Soll es eine Art Beat­mungs-WG sein, ein Pflege­heim? Beim Wort „Heim“ steigt so eine Art Abwehrspan­nung in mir auf. Also doch eine Beat­mung-WG. Ich weiß nicht, vielle­icht muss es sich … etwas Gemis­cht­es, also eine Wohn­form mit WG-Charak­ter und einen Mix aus Schw­er­stzupfle­gen­den und Men­schen mit erhöhtem Betreu­ungs­be­darf. Weit­er­lesen

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IntensivZimmer und das Kinderradio

Stille im Inten­sivZ­im­mer, sie braucht sie nicht. Ein Radio, ein CD-Play­er gehörte von Anfang zur Ausstat­tung. Zum einen forderte dies unser Ein­schlafritu­al und zum anderen mag unsere Madame Men­schen um sich herum, die sich unter­hal­ten. Hör­büch­er wie auch Hör­spiele bieten zumin­d­est eine gute Alter­na­tive hierzu, wenn die Pflegerunde rum ist und sie im Bett ver­weilt.

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Ein Jahr Schule; integrativ

Das Schul­jahr ist zu Ende, fast, jet­zt geht es ab in die Ferien und ich bin sprach­los. Ein Jahr, was ich nie erwartet hätte, unser Inten­sivkind mit­ten im nor­malen Schulleben. Sie wurde von der Klasse angenom­men, sie wurde besucht, musste sich (über uns) ins Fre­un­de­buch verewigen, gemein­same Geburt­stage …

Und sie hat es genossen, sie mag und braucht das Mitre­den mit dem Step by Step (dort Step­pi genan­nt), sie hört sich mehrfach zuhause an, was ihre Mitschüler/-innen mit­tags drauf sprachen, sie lau­tiert im Unter­richt, als rede sie mit …

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Schmerz & Pflegenot

Vorgestern holte die Schmerzkrise wieder den All­t­ag ein vom Inten­sivkind. Oder wird sie zum All­t­ag? Ich hoffe nicht. Ein solch­er Nach­mit­tag macht mich müde, denn set­zt sich die Last das „üblichen“ All­t­ags oben­drauf, gelingt einem ein tiefes Dur­chat­men nicht mehr. Schmerzkrise, die sich über Stun­den hinziehen, da jagt einem das Bild von einem schw­eren Dauer­schmerz durch den Kopf.

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Schmerz, Krise und nur Opioid

Der Tag begin­nt ruhig, das Inten­sivkind schläft nach der mor­gendlichen Pflegerunde wieder und die Fahrt geht ab in die Schule. Mit­tags klin­gelt das Mobile, unser Kind hat Ärg­er, jam­mert, wim­mert – die ersten Antworten auf das Rät­sel wer­den gesucht. Ist es die Obsti­pa­tion, muss sie abge­führt wer­den, bed­ingt sich der Schmerz durch Blähun­gen? Alle Maß­nah­men lösen den Schmerz nicht auf, der sich in eine Krise steigert. Parac­eta­mol, Bus­co­pan, Metami­zol und Ibupro­fen been­den ihn nicht. Ein Zusam­men­hang mit der Epilep­sie erk­lärt sich auch nicht. Das Inten­sivkind bleibt im Schmerz gefan­gen, eine chemis­che Ruhek­lärung sagt nein – er bleibt. Erst ein Opi­oid bringt die Ruhe, erk­lärt dem Schmerz sein Aus.

Aufat­men bei allen, die Angst mit den Bildern im Kopf löst sich. Bilder von der Klinik, von stark­er Sedierung, einem Leben, in der die jet­zige Leben­squal­ität ein­bricht, sich ein Bankrott erk­lärt der Hand­lungs­fähigkeit, das Leben zu gestal­ten. Diese Bilder ver­schwinden, der Kopf wird klar­er und deut­lich wird wieder, es bedarf nur weniger Stun­den und die Leben­s­pla­nung, eine Idee von Sta­bil­ität im All­t­ag, ist hinüber.

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Kosten, Integration, Schule – keine Antwort

Kostet Inklu­sion oder Inte­gra­tion von behin­derten Kindern in die “nor­male” Schule mehr als der herkömm­liche Weg Son­der­schule? Kann sein, so einige Berichte zeigen in die Rich­tung, doch sehe ich es als schwierig zu beurteilen. Zum einen müsste hier­bei die Frage beant­wortet wer­den: Beste­ht denn die gle­iche Fal­lzahl an Kinder mit erweit­erten Förderungs­be­darf und ist der Förderum­fang gle­ich geblieben, auch in der Qual­ität und Quan­tität. Also kurz, wenn mehr schw­er­mehrfach behin­derte Kinder in die Son­der­schule kämen, so würde die Förderzen­trum auch mehr Geld brauchen. Ein höher­er Per­son­alschlüs­sel ist damit gefordert. Die andere Frage ist aber für mich, war oder ist denn an jed­er Son­der­schule der Per­son­alschlüs­sel für eine qual­itäts­gerechte Ver­sorgung aus­re­ichend gewe­sen? Also wird mit dem Weg der Inte­gra­tion aufgezeigt, so viel Lehrer und HelferIn­nen brauchen wir wirk­lich. Let­z­tendlich lässt sich die Frage der Kosten erst dann beant­worten, wenn der Weg Inte­gra­tion / Inklu­sion als abgeschlossen gilt. Doch wäre oder ist der Blick auf die Bil­dungskosten in der Schule für das Kind mit Hand­i­cap eingeschränkt. Ein erweit­ert­er “Blick” ist, was die Gesellschaft dadurch gewin­nen kann als Wert oder welch­er Lebensweg für ein behin­dertes Kind möglich wer­den und den Fam­i­lien.

Nach­trag: Betra­chte ich die CO2-Bilanz, somit bekommt das Inten­sivkind eine sehr gute Bilanz durch die Inte­gra­tion in die Schule vor Ort, da es keinen Fahrt­di­enst mehr braucht. Bei steigen­den Treib­stof­fkosten wird der Kosten­fak­tor “Fahr­di­enst” auch in Zukun­ft wach­sen.

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Behindertes Kind: Anpassung – Traumkind beerdigt

Akzep­tanz, Annahme oder sich eben Anpassen an das „Schick­sal“ – Mein Kind ist behin­dert und ich habe kein Prob­lem damit. Es ist gibt kein Grund, warum es mir dadurch schlechter gehen sollte. Oder?

Klar, ich kann nicht den Urlaub machen, wie ich ihn mit mein­er Fam­i­lie gerne ver­leben würde und jed­erzeit muss ich damit rech­nen, ich ver­bringe die näch­sten Tage in der Klinik oder eben am Pflege­bett zu Hause. Ich muss mit der Vorstel­lung leben, jeden Tag kön­nte mein Kind ver­ster­ben. Ich muss, ich will, ich darf damit leben, dass ich mit ein­er nicht kon­trol­lier­baren Kon­stante mein Leben bestre­it­en kann.

Ich habe mich dafür entsch­ieden oder ist es die Ver­ant­wor­tung, die ich zu tra­gen zu habe? Ich werde keine Antwort find­en wollen, denn trotz aller Ver­ant­wor­tung kann ich mich für einen anderen Weg entschei­den. Ob es mir dann bess­er geht, wenn mein Kind in einem Heim lebt oder vielle­icht gar nicht mehr lebt, da ihm die Liebe fehlte und ich in Spanien, Frankre­ich im Urlaub ver­weile … ?

Ich habe mich dafür entsch­ieden, dies Leben anzunehmen, zu tra­gen, wie es an mein­er Tür klopft. Ich kenne die dun­klen Tage, die Tage im Nebel, als die Rich­tung fehlte und ich kenne die Tage, wo die Sonne scheint. Je nach dem, wie die Sonne durch den Nebel steigt, ist die Last schw­er zu tra­gen und es tanzt die Angst mit der Niedergeschla­gen­heit um die Fra­gen, wo mein Traumkind geblieben ist und was soll dies Müh­sal mit der Pflege, die täglich ver­lorene Zeit für die eigene Besin­nung.

Aber ste­ht das Traumkind nicht für eine Idee, der Illu­sion von einem Kind, dass ich in die Welt set­ze und ent­lasse, da es seinen Weg geht, wofür ich keine Ver­ant­wor­tung oder Schuld tra­gen muss?

Das Traumkind ist gestor­ben, beerdigt, denn ich möchte den jet­zi­gen Weg nicht mis­sen. Die Pflege, das Müh­sal um die Hil­fen – es kön­nte leichter sein, also der gesellschaftliche Rah­men um uns herum, der die Schwere zum tra­gen bringt. Eine Schwere, die zeigt, dass dieser Lebensweg auf dem Papi­er okay ist, aber in der Wirk­lichkeit, wenn die Sozialka­ssen damit belastet wer­den, da hätte man …