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Lebensqualität

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Fotografie – Auszeit von der Pflege

Über 14 Jahre sind wir als Vater, als Mutter in der Pflege unserer Tochter gefangen. Gefangen ist ein schweres Wort und nimmt die Verantwortung der Frage ab: Haben wir uns nicht dafür entschieden, unsere schwer erkrankte Tochter Zuhause zu pflegen? Dies stimmt, wir haben damals dem ja gesagt, wie es vermutlich viele junge Eltern entscheiden würden, wenn sie ihr Baby auf dem Arm tragen und...

Leben und Gestalten und chronisch krank

Was macht unser Leben mit einem schwer erkrankten Kind aus? In den letzten Tagen wurde diese Frage wieder für mich präsenter. Vielleicht weil sich die Last mit der Pflege verändert hat. Nein oder doch und nein. Ich war wieder dem Thema Selbsthilfe näher gekommen, in einem fachlichen Austausch, und damit auch unserer Situation. Unser Leben, wir setzen uns auseinander mit chronischen...

Pflegende Angehörige: Pflege und Beruf besser absichern

Ein Beitrag in Kooperation mit dem Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend Um die Vereinbarkeit der Pflege eines Angehörigen mit der Familie und dem Beruf zu erhöhen, hat die Politik in den letzten Jahren verschiedene Instrumente auf- und ausgebaut. Die letzte Reform fand zum 1.1.2015 statt: Pflegeunterstützungsgeld, Pflegezeit und die Familienpflegezeit. Mit dieser...

Spielplatz – behindertengerecht

Auf der Webseite www.spielplatztreff.de findet man die Rubrik behindertengerechte Spielplätze. Ein wichtiges Thema, denn das Thema Spielplatz ist für die Familien mit einem behinderten und/oder Intensivkind sehr spannend und zugleich frustrierend. Spannend, wenn man unerwartet auf einen der bundesweit wenigen Spielplatz trifft, der auch für das Kind mit Handicap passt. Es ist dann wie eine Aha...

Schmerz & Palliativ: Hilfsmittel und Medizinprodukt

Neben der Unruhe, der Epilepsie sind die Schmerzen zum alltäglichen Begleiter des Intensivkindes geworden. So richtig klar können wir die Ursache nicht benennen. Ist es die Skoliose, welche im letzten Jahr sich verschlechterte? Vermutlich ja, vermutlich … Deutlich ist geworden, die „alten“ Schmerzmittel (Paracetamol, Ibuprofen) scheitern und somit wird jetzt das Fentanyl probiert als Nasenspray.

BVMed: Kampagne Körperstolz

Es geht einmal um das Tabu, es geht darum zu zeigen, welche Lebensqualität wieder gewonnen werden kann bei verschiedensten Behinderungen und Erkrankungen, wenn die Betroffenen die richtigen Hilfsmittel bekommen. Doch nicht nur dies, sondern es ist wichtig, dass die Medizinprodukte eine gute Qualität haben. Tabu? Wenn ein Mensch Inkontinent ist, versuchen viele Betroffene selbst dies Thema zu...

Intensivkind & Co. – es bedarf Mut

Gestern wurde in einer moderierten Gesprächsrunde die Frage gestellt, welche Rolle „Mut“ bei uns im Leben mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind spielt. Schnell neige ich dazu, die Sätze „Das Leben mit einem behinderten Kind erfordert Mut und Kraft“ als zu kurzsichtig oder pauschal abzutun. Inhaltsleer. Ja, ich denke, wir Eltern, wir Angehörige von Menschen mit schweren, lebensverkürzenden...

Epilepsie tanzt in den Sommerferien

Die Epilepsie tanzte mit dem Intensivkind vor den Sommerferien so sehr, dass sie in die Klinik musste. Zum Glück hieß es, es sei kein status epilepticus.  Ein neues Medikament (Fycompa) wurde probiert und unterbrach den großen Tanz. Die kleinen Tänze, kleine Anfälle, blieben in ihrem Lauf, ihrem Rhythmus. Es war erträglich. Das Intensivkind gewann an Lebensqualität, wir gewannen ein waches...

Intensivkind & Pflegedienst: Die Entscheider im Sorgerecht Lebensqualität

Wiederholt treffe ich auf die erzählende Erfahrung, dass der Pflegedienst mit dem Arzt über ein Intensivkind die Therapie verhandelt. Die Eltern werden nicht eingebunden. „Geht gar nicht“ klingelt es gleich bei mir und ich höre andere Eltern als Bestätigung. Sicherlich, der Pflegedienst muss dem Arzt eine Rückmeldung geben. Er oder die Ärztin hat über die Verordnung die Aufgaben benannt, was ein...

Tetrazepam, was ist die Alternative

Tetrazepam ist beendet und nach mehreren Wochen spüren wir die höhere Anspannung, den festeren Muskeltonus. Es gab eine Wirkung beim Tetrazepam und ich frage mich, warum ist meine Krankenbeobachtung nicht gut genug, eher zu erkennen, wie sich der Tonus und die Spastik entwickelt unter Medikamenten. Gut, gut, es fehlten mir vielleicht die Instrumente oder auch der objektive Blick derer, die nicht...

Tetrazepam beendet

Pünktlich, pünktlich zum ersten August hatten wir es gemeistert, das Intensivkind ist vom Tetrazepam (Musaril) entwöhnt. Besser gesagt, das Intensivkind hat es gemeistert. Sie musste da durch und konnte uns nicht berichten, ob sie Unruhe verspürte, wie sie die nächtlichen Wachphasen erlebte – an diesen konnten wir zumindest sehen, ihr Körper hatte eine Gewöhnung an den Wirkstoff, eine...

Integration, Inklusion im Verstehen

Der Begriff Integration war für mich einfach eindeutig – ich wusste vom ersten Tag an, was gemeint war. Wir binden das Intensivkind in den Alltag und Struktur ein, welche für 90% der Bevölkerung geschaffen worden ist. Kurz gesagt: Nicht jede Treppe braucht einen Fahrstuhl und Wohnungen brauchen keine breiten Türen. Das Intensivkind wird in diese Welt eingefügt, bekommt seinen Platz und wird...

Beatmungs-WG, Integration und raus aus der Wohnung

Was wird, wenn das Intensivkind in das Alter kommt, wo es heißt, jetzt ziehe ich aus, mal unabhängig von ihrer Prognose gedacht. Soll es eine Art Beatmungs-WG sein, ein Pflegeheim? Beim Wort „Heim“ steigt so eine Art Abwehrspannung in mir auf. Also doch eine Beatmung-WG. Ich weiß nicht, vielleicht muss es sich … etwas Gemischtes, also eine Wohnform mit WG-Charakter und einen Mix aus...

IntensivZimmer und das Kinderradio

Stille im IntensivZimmer, sie braucht sie nicht. Ein Radio, ein CD-Player gehörte von Anfang zur Ausstattung. Zum einen forderte dies unser Einschlafritual und zum anderen mag unsere Madame Menschen um sich herum, die sich unterhalten. Hörbücher wie auch Hörspiele bieten zumindest eine gute Alternative hierzu, wenn die Pflegerunde rum ist und sie im Bett verweilt.

Ein Jahr Schule; integrativ

Das Schuljahr ist zu Ende, fast, jetzt geht es ab in die Ferien und ich bin sprachlos. Ein Jahr, was ich nie erwartet hätte, unser Intensivkind mitten im normalen Schulleben. Sie wurde von der Klasse angenommen, sie wurde besucht, musste sich (über uns) ins Freundebuch verewigen, gemeinsame Geburtstage … Und sie hat es genossen, sie mag und braucht das Mitreden mit dem Step by Step (dort...

Schmerz & Pflegenot

Vorgestern holte die Schmerzkrise wieder den Alltag ein vom Intensivkind. Oder wird sie zum Alltag? Ich hoffe nicht. Ein solcher Nachmittag macht mich müde, denn setzt sich die Last das „üblichen“ Alltags obendrauf, gelingt einem ein tiefes Durchatmen nicht mehr. Schmerzkrise, die sich über Stunden hinziehen, da jagt einem das Bild von einem schweren Dauerschmerz durch den Kopf.

Schmerz, Krise und nur Opioid

Der Tag beginnt ruhig, das Intensivkind schläft nach der morgendlichen Pflegerunde wieder und die Fahrt geht ab in die Schule. Mittags klingelt das Mobile, unser Kind hat Ärger, jammert, wimmert – die ersten Antworten auf das Rätsel werden gesucht. Ist es die Obstipation, muss sie abgeführt werden, bedingt sich der Schmerz durch Blähungen? Alle Maßnahmen lösen den Schmerz nicht auf, der...

Kosten, Integration, Schule – keine Antwort

Kostet Inklusion oder Integration von behinderten Kindern in die “normale” Schule mehr als der herkömmliche Weg Sonderschule? Kann sein, so einige Berichte zeigen in die Richtung, doch sehe ich es als schwierig zu beurteilen. Zum einen müsste hierbei die Frage beantwortet werden: Besteht denn die gleiche Fallzahl an Kinder mit erweiterten Förderungsbedarf und ist der Förderumfang...

Behindertes Kind: Anpassung – Traumkind beerdigt

Akzeptanz, Annahme oder sich eben Anpassen an das „Schicksal“ – Mein Kind ist behindert und ich habe kein Problem damit. Es ist gibt kein Grund, warum es mir dadurch schlechter gehen sollte. Oder? Klar, ich kann nicht den Urlaub machen, wie ich ihn mit meiner Familie gerne verleben würde und jederzeit muss ich damit rechnen, ich verbringe die nächsten Tage in der Klinik oder eben am...

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Ein Blog, kleine “Skizzen” aus dem IntensivZimmer, der Führung in der Pflege, als pflegende Angehörige, dass DrumHerum, wie die Pflege “lebt”, ihr gut tut, die Teilhabe wie in der Schule, was die Kranken-, die Sozialkassen … Wir mitten drin mit der Linn, unserer IntensivLady …

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