Leben und Gestalten und chronisch krank

Was macht unser Leben mit einem schw­er erkrank­ten Kind aus? In den let­zten Tagen wurde diese Frage wieder für mich präsen­ter. Vielle­icht weil sich die Last mit der Pflege verän­dert hat. Nein oder doch und nein. Ich war wieder dem The­ma Selb­sthil­fe näher gekom­men, in einem fach­lichen Aus­tausch, und damit auch unser­er Sit­u­a­tion. Unser Leben, wir set­zen uns auseinan­der mit chro­nis­chen Krankheit­en. Ver­ste­he ich die Erkrankun­gen? Kann ich die Auswirkung der Erkrankun­gen annehmen? Kann und will ich damit leben? Unsere Leben­squal­ität bindet sich auch daran, kann ich mein, unser Leben gestal­ten?

Um dem The­ma „Leben mit ein­er chro­nis­chen Erkrankung“ näher zu kom­men, habe ich mich ger­ade von ein­er neuen Broschüre fes­seln lassen; ange­merkt sei, es ist eine wis­senschaftliche Erar­beitung.

Trans­fer­plus 10 Okto­ber 2015: „Care for Chron­ic Con­di­tion – Leben mit chro­nis­ch­er Krankheit gestal­ten“

Pflegende Angehörige: Pflege und Beruf besser absichern

Ein Beitrag in Koop­er­a­tion mit dem Bun­desmin­is­teri­um für Fam­i­lie, Senioren, Frauen und Jugend

Um die Vere­in­barkeit der Pflege eines Ange­höri­gen mit der Fam­i­lie und dem Beruf zu erhöhen, hat die Poli­tik in den let­zten Jahren ver­schiedene Instru­mente auf- und aus­ge­baut. Die let­zte Reform fand zum 1.1.2015 statt: Pflege­un­ter­stützungs­geld, Pflegezeit und die Fam­i­lienpflegezeit.

Mit dieser Vere­in­barkeit von Fam­i­lie und Beruf sind viele unter­schiedliche Vorstel­lun­gen und Erwartun­gen ver­bun­den. Kommt es zu einem Pflege­fall, entste­hen viele Ideen und Äng­ste, wie es im Job weit­erge­hen kann. Denn schnell kann die Über­nahme der Pflege die Beruf­stätigkeit gefährden.

Aber unab­hängig aller Vorstel­lun­gen soll­ten die Ziele für diese neue Lebenssi­t­u­a­tion klar benan­nt sein. Als wichtig­ste Ziele würde ich set­zen:

  • die Pflege des Ange­höri­gen / des Kindes absich­ern
  • die Leben­squal­ität der Fam­i­lie erhal­ten
  • im Job bleiben; die Beruf­stätigkeit erhal­ten

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Spielplatz – behindertengerecht

Auf der Web­seite www.spielplatztreff.de find­et man die Rubrik behin­derten­gerechte Spielplätze. Ein wichtiges The­ma, denn das The­ma Spielplatz ist für die Fam­i­lien mit einem behin­derten und/oder Inten­sivkind sehr span­nend und zugle­ich frus­tri­erend. Span­nend, wenn man uner­wartet auf einen der bun­desweit weni­gen Spielplatz trifft, der auch für das Kind mit Hand­i­cap passt. Es ist dann wie eine Aha-Erleb­nis, frei nach, hier hat jemand weit­er gedacht. Frus­tri­erend, denn diese Spielplätze sind bun­desweit „Man­gel­ware“- auch wenn, eventuell, der Ort behin­derten­gerecht ist, ist der Platz nicht für jedes Hand­i­cap passend. Und je nach Hand­i­cap bedarf es für den Spielplatz auch helfende Hände, eine Assis­tenz, damit ein Spie­len möglich wird, ein „nor­males“ Leben gelebt wer­den kann. Weit­er­lesen “Spielplatz – behin­derten­gerecht”

Schmerz & Palliativ: Hilfsmittel und Medizinprodukt

Neben der Unruhe, der Epilepsie sind die Schmerzen zum alltäglichen Begleiter des Intensivkindes geworden. So richtig klar können wir die Ursache nicht benennen. Ist es die Skoliose, welche im letzten Jahr sich verschlechterte? Vermutlich ja, vermutlich … Deutlich ist geworden, die „alten“ Schmerzmittel (Paracetamol, Ibuprofen) scheitern und somit wird jetzt das Fentanyl probiert als Nasenspray.
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BVMed: Kampagne Körperstolz

Es geht ein­mal um das Tabu, es geht darum zu zeigen, welche Leben­squal­ität wieder gewon­nen wer­den kann bei ver­schieden­sten Behin­derun­gen und Erkrankun­gen, wenn die Betrof­fe­nen die richti­gen Hil­f­s­mit­tel bekom­men. Doch nicht nur dies, son­dern es ist wichtig, dass die Medi­z­in­pro­duk­te eine gute Qual­ität haben.

Tabu? Wenn ein Men­sch Inkon­ti­nent ist, ver­suchen viele Betrof­fene selb­st dies The­ma zu ver­mei­den, zu ver­steck­en. Dies selb­st vor eng­sten Fam­i­lien­ange­höri­gen. Eine Scham, die auch bewirken kann, dass eine schlechte Ver­sorgung von Windeln „geschluckt“ wird. Ein Wider­spruch äußern gegenüber der Krankenkasse, seinen Ärg­er Luft zu machen gegenüber dem San­ität­shaus, würde bedeuten offen über seine Betrof­fen­heit reden zu müssen.

Span­nend finde ich die Geschichte von Peter Her­flog, der über die Nacht kün­stlich, mit Umge­hung des Darmes, ernährt wird. Zu find­en ist dieser unter:

http://www.bvmed.de/de/versorgung/patientengeschichten/koerperstolz-patientengeschichte-ernaehrung-peter-helfrich

Mehr zur Kam­pagne find­et ihr in

http://www.bvmed.de/de/versorgung/patientengeschichten

Intensivkind & Co. – es bedarf Mut

Gestern wurde in ein­er mod­erierten Gespräch­srunde die Frage gestellt, welche Rolle „Mut“ bei uns im Leben mit einem lebensverkürzend erkrank­ten Kind spielt. Schnell neige ich dazu, die Sätze „Das Leben mit einem behin­derten Kind erfordert Mut und Kraft“ als zu kurzsichtig oder pauschal abzu­tun. Inhalt­sleer.

Ja, ich denke, wir Eltern, wir Ange­hörige von Men­schen mit schw­eren, lebensverkürzen­den Erkrankun­gen und Behin­derun­gen brauchen Mut. Ohne Wenn und Aber.

  • Mut sich mit dem Feld Behin­derung auseinan­der zu set­zen
  • Mut die Trau­rigkeit über die geän­derte, unge­wollte Leben­s­pla­nung zu zulassen
  • Mut sich der Prog­nose der Erkrankung, dem Tod, klar zu wer­den
  • Mut für eine gute Ver­sorgung des Kindes / Ange­höri­gen einzuste­hen
  • Mut den Satz „es ist wie es ist“ Platz zu geben, seine eigene Macht­losigkeit und Ohn­macht zu erken­nen und zu zulassen.
  • Mut zu ver­trauen, es wird Men­schen auf unserem Weg geben, die uns helfen.
  • Mut zu wis­sen, die Sit­u­a­tion anzunehmen kostet Kraft und Erle­ichtert zu gle­ich

Epilepsie tanzt in den Sommerferien

Die Epilepsie tanzte mit dem Intensivkind vor den Sommerferien so sehr, dass sie in die Klinik musste. Zum Glück hieß es, es sei kein status epilepticus.  Ein neues Medikament (Fycompa) wurde probiert und unterbrach den großen Tanz. Die kleinen Tänze, kleine Anfälle, blieben in ihrem Lauf, ihrem Rhythmus. Es war erträglich. Das Intensivkind gewann an Lebensqualität, wir gewannen ein waches Mädchen.

Vor den Sommerferien ist vor dem Ende der Sommerferien.  Die Epilepsie tanzt wieder den großen Tanz. Die Lady ist weniger wach, sie nimmt weniger mit Regung an unserem Leben teil, reagiert vermindert auf Ansprache. Ich erlebe eine Angst, eine Idee, wenn die Epilepsie in diesem Rhythmus, in diesem hohen Takt weiter tanzt, so verliert die Dame ihre Persönlichkeit. Weiterlesen "Epilepsie tanzt in den Sommerferien"

Intensivkind & Pflegedienst: Die Entscheider im Sorgerecht Lebensqualität

Wieder­holt tre­ffe ich auf die erzäh­lende Erfahrung, dass der Pflege­di­enst mit dem Arzt über ein Inten­sivkind die Ther­a­pie ver­han­delt. Die Eltern wer­den nicht einge­bun­den.
„Geht gar nicht“ klin­gelt es gle­ich bei mir und ich höre andere Eltern als Bestä­ti­gung.

Puppe mit Katheter im Haar

Sicher­lich, der Pflege­di­enst muss dem Arzt eine Rück­mel­dung geben. Er oder die Ärztin hat über die Verord­nung die Auf­gaben benan­nt, was ein Pflege­di­enst zu leis­ten habe. Die Krankenkasse hat den aus­gewählten Pflege­di­enst beauf­tragt. Kann der Pflege­di­enst den verord­neten Pflegeum­fang nicht erfüllen, dann muss der Arzt informiert wer­den und mit seinen Patien­ten die Gestal­tung der Pflege besprechen. Weit­er­lesen “Inten­sivkind & Pflege­di­enst: Die Entschei­der im Sorg­erecht Leben­squal­ität”

Tetrazepam, was ist die Alternative

Tetrazepam ist beendet und nach mehreren Wochen spüren wir die höhere Anspannung, den festeren Muskeltonus. Es gab eine Wirkung beim Tetrazepam und ich frage mich, warum ist meine Krankenbeobachtung nicht gut genug, eher zu erkennen, wie sich der Tonus und die Spastik entwickelt unter Medikamenten. Gut, gut, es fehlten mir vielleicht die Instrumente oder auch der objektive Blick derer, die nicht jeden Tag das Intensivkind versorgen. Also der Blick von denen, die den professionellen Abstand haben, die klar sagen können, so oder so ist es.

Tetrazepam ist vom Markt verschwunden und was ist die Alternative? Welche Medikamente gibt es noch gegen die Spastik, gegen einen zu hohen Muskeltonus beim Intensivkind? Weiterlesen "Tetrazepam, was ist die Alternative"

Tetrazepam beendet

Pünktlich, pünktlich zum ersten August hatten wir es gemeistert, das Intensivkind ist vom Tetrazepam (Musaril) entwöhnt. Besser gesagt, das Intensivkind hat es gemeistert. Sie musste da durch und konnte uns nicht berichten, ob sie Unruhe verspürte, wie sie die nächtlichen Wachphasen erlebte - an diesen konnten wir zumindest sehen, ihr Körper hatte eine Gewöhnung an den Wirkstoff, eine Abhängigkeit. Doch ließen sich diese Wachphasen gut behandeln mit unserem klassischen Weg an Medikation, manchmal musste in den frühen Abendstunden Diazepam herhalten. Die Reduktion verlief im Rhythmus von 5 Tagen. Die tägliche Gesamtdosis wurde jedes mal um eine viertel Tablette reduziert. Weiterlesen "Tetrazepam beendet"