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Intensivkind, Protagonist – Worauf es ankommt

Es ist sel­ten, aber es gibt sie, die Absätze, welche wider­spiegeln, was das Leben mit einem Inten­sivkind aus­macht. Vorgestern bin ich in dem Buch „Gewalt­freie Kom­mu­nika­tion. Eine Sprache des Lebens“ von Mar­shall B. Rosen­berg auf fol­gende Pas­sage gestoßen:

In dem Stück “Tausend Clowns” von Herb Gard­ner weigert sich der Pro­tag­o­nist, seinen zwölf Jahre alten Nef­fen einem Kinder­heim zu über­lassen: “Ich möchte, daß er seine Einzi­gar­tigkeit ken­nen­lernt, denn son­st merkt er nicht, wenn sie bei ihm anklopft. Ich möchte, daß er wach bleibt … und seine enor­men Möglichkeit­en … mit­bekommt. Ich möchte ihm beib­rin­gen, daß sich alle Prob­leme lohnen, um hin und wieder die Chance zu ergreifen, die Welt ein bißchen mit der Nase darauf zu stoßen, worauf es wirk­lich ankommt. Und ich möchte, daß er den feinen, ganz beson­deren und wichti­gen Grund ken­nen­lernt, wieso er als men­schlich­es Wesen und nicht als Stuhl auf die Welt gekom­men ist.” aus: S. 149. Rosen­berg. Mar­shall B. Gewalt­freie Kom­mu­nika­tion. Eine Sprache des Lebens. Ver­lag Jun­fer­mann. 2007. 

Die Rolle Pro­tag­o­nist und Neffe ist getauscht. Ich bin der Neffe, aber wiederum der Han­del­nde, der das Inten­sivkind nicht dem Kinder- oder Pflege­heim über­lassen hat. Oder es ist ganz anders, das Leben ist der Pro­tag­o­nist. Das Leben mit dem Inten­sivkind, was mir zeigte, „worauf es wirk­lich ankommt …“

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Behinderung, Lebensschutz und die PID

Liebe Eltern mit einem schw­er kranken Kind ohne Lebenser­wartung aufgepasst: Das Leben ihres Kindes ist nicht schützenswert, wenn man diese Press­es­timme aus “Die Welt” zitiert in der Mem­minger Zeitung liest:

So ist schw­er zu ver­ste­hen, warum die Ver­bot­san­hänger zu Abwehr der weit­eren Zulas­sung nicht jen­em Entwurf eine Mehrheit ver­schafften, nach dem die PID nur bei Ver­dacht auf solche Gen­de­fekt zuzu­lassen wäre, an denen das Kind vor oder kurz nach der Geburt ver­stirbt. Da bliebe der Lebenss­chutz unange­tastet, weil kein Leben entste­ht, das zu schützen wäre.” aus: Press­es­tim­men. Die Welt in Mem­minger Zeitung. 9./10. 7. 2011 Nr. 156

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8.6. – Welt-Hirntumor-Tag

Das Gehirn, es zeigt sich mit als unser wichtig­stes Organ. Durch seine Leis­tung, seine Fähigkeit schaf­fen wir es eine kom­plexe Welt aufzubauen und uns in dieser zurecht zu find­en. Und doch ste­ht es mit dem mod­er­nen Leben in Kon­flikt. Als eine Ursache vom Hirn­tu­mor wird zum Beispiel aktuell die Mobil­funkstrahlung disku­tiert. Weit­er­lesen

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Intensivkind vs. neuer Blog lesenswert

Das Inten­sivkind – es ist ein Nis­chen­the­ma und es gesellt sich ein neuer Blog dazu: «Das andere Leben von Johan­na». Die ersten bei­den Artikel sind sehr lesenswert und mir stellt sich die Frage: Hat das The­ma schw­er krankes / schw­er­stpflegebedürftiges Kind eine Chance aus der gesellschaftlichen Nis­che her­aus zu kom­men? Nein! Eine grausige Antwort und somit kommt das Warum. Es verbessert nicht die Leben­squal­ität der Massen oder befriedigt nicht deren Bedürfnisse. Im Gegen­teil, die Kon­fronta­tion mit dem, wie das Leben ver­laufen kann, sorgt für Dis­tanz. Die eigene Exis­tenz sollte ohne Leid alle Sta­tio­nen passieren. Weit­er­lesen

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Um die Definition Krise

Insta­bile Lebenssi­t­u­a­tion oder eben die Krise in der Häus­lichkeit. Ist man auf dem Weg, wo man sich um die Finanzierung der sta­tionären Hos­pizpflege für das Inten­sivkind bemüht, so ist die Def­i­n­i­tion Krise eine grundle­gende Frage. Bei anderen geht es um die Kostenüber­nahme der spezial­isierten ambu­lanten Pal­lia­tivver­sorgung (SAPV).

Sucht man eine Def­i­n­i­tion für die Krise, so sucht man eben nach Lit­er­atur mit Aus­sagecharak­ter. Eine Vari­ante, so finde ich, kann man aus der Rah­men­vere­in­barung zur Hos­pizver­sorgung nach §39a Abs. 1 Satz 4 SGB V ableit­en:

Es tritt eine Ver­sorgungssi­t­u­a­tion ein, wo die „reg­uläre“ ambu­lante Ver­sorgung im Haushalt nicht mehr aus­re­icht und es die Möglichkeit­en der bish­er Betreuen­den über­steigt.

Jet­zt wer­den sicher­lich einige Eltern von Inten­sivkindern meinen, Krise, dass sei so regelmäßig der Fall. Sie seien ständig mit­ten drin. Eine kaum von außen gestalt­bare Schmerzkrise fol­gt der näch­sten oder eben ein ständig neu­rol­o­gis­ches Geschehen sorgt für Unruhe, was anfängt mit epilep­tis­chen Anfällen und es geht bis hin zu schw­eren Atem­störun­gen oder oder. Weit­er­lesen

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Welttag der Menschen mit Behinderung & Abtreibung

Gestern war der inter­na­tionale Tag der Men­schen mit Behin­derung. Ein Tag, an dem wieder mal deut­lich hingewiesen wird, wo es dann hakt in der Ver­sorgung der Men­schen mit Hand­i­cap und was kön­nte noch bess­er wer­den. Zu viele Baustellen, da reicht ein Tag gar nicht aus, kön­nte man jet­zt auch sagen.

Eine Baustelle oder eben ein Kon­flik­tschema lässt sich vielle­icht gar nicht auflösen: Die Abtrei­bung­sprax­is von Föten, die eine kom­mende Behin­derung aufzeigen. Die einen sind dafür, die anderen dage­gen. Einige wiederum machen es abhängig von der Schwere der Erkrankung des kom­menden Kindes. Hat es über­haupt eine real­is­tis­chen Lebenser­wartung und wie wird die Leben­squal­ität sein?

Eine neue Zus­pitzung zum The­ma Abtrei­bung hat jet­zt ein US-amerikanis­ches Ehep­aar geleis­tet, in dem sie die Net­zge­meinde um Entschei­dung­shil­fe bit­ten.

Mehr unter: Liebes Inter­net, sollen wir unser Kind abtreiben

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Riechen mit dem Tracheostoma

Seit über 5 Jahren beschäftigt uns die Frage, ob unsere Madam mit dem Tra­cheostoma riechen kann. Warum sollte sie nicht? Nun mit dem Tra­cheostoma, was direkt unterm Kehlkopf liegt, geht die gesamte Ein- und Ausatem­luft durch die Tra­chealka­nüle und kommt somit nicht durch die Nase oder dem Mund ent­lang. Zumin­d­est wenn wir kein Sprechven­til ein­set­zen. Mit einem solchen Ven­til geht die Ausat­mung dann nicht mehr über die Kanüle, son­dern durch den Kehlkopf und somit durch Mund und Nase.

Das Riechen und die Ausatmung

Reicht denn die Ausatem­luft für das Riechen? Eine Frage, die gestern gestellt wurde im Radiofeuil­leton – Im Gespräch auf Deutsch­landra­dio Kul­tur. The­o­retisch Ja, so hieß vom Experten Prof. Hans Hatt, denn viele Duft­moleküle wer­den wieder aus­geat­met. Geht diese Luft durch die Nase, so kön­nte sie damit riechen.

Doch bleiben wir beim „Kön­nte“, denn wirk­lich wis­sen kön­nen wir es nicht. Durch ihre ver­schiede­nen Wahrnehmungsverän­derun­gen wegen der Gehirn­fehlbil­dung, was zum Beispiel ihre Blind­heit auch bes­timmt, bleibt die Frage, ob sie das Riechen wahrn­immt und dann wie. Ein Rät­sel, was wohl nie gelöst wird.

Das Riechen und die Lebensqualität

Immer der Nase nach – Die Macht der Düfte” dradio.de 24.07.2010

- beim Nach­hören (als mp3 oder Flash) der ganzen Sendung find­et man im zweit­en Teil (dritte Minute) nicht nur dies The­ma, son­dern auch weit­ere Antworten auf Fra­gen rund ums Riechen, zum Beispiel, warum man das Riechen bei ein­er schw­eren Grippe ver­lieren und es aber nach zwei Jahren wieder kom­men kann.

Aber allein beim The­ma, dem Ver­lust des Riechen, wird deut­lich, was es für uns an Leben­squal­ität bedeuten kann. Nicht nur, weil das Riechen uns Ori­en­tierung gibt, son­dern uns auch die sinnliche Vielfalt der Welt bekan­nt macht und wie Düfte unser Leben begleit­en und bere­ich­ern kön­nen.

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Die Magensonde und das Überleben

Sie ken­nen doch sicher­lich auch die Aus­sage, dass die Magen­sonde eine lebensver­längernde Maß­nahme sei. Dies ist vielle­icht richtig bei Men­schen, die nicht Schluck­en oder über den Mund nur unzure­ichend Nahrung auf sich nehmen kön­nen. Sie wür­den son­st ein­fach ver­hungern. Ich würde es nicht als lebensver­längernde Maß­nahme sehen, son­dern als leben­snotwendi­ge. Aber da wären wir wieder bei Def­i­n­i­tio­nen, auf die ich gar nicht einge­hen möchte, son­dern nur einen Satz zitieren im Zusam­men­hang mit Demen­z­erkrank­ten:

Stu­di­en kamen zu dem Ergeb­nis, dass durch Magen­son­den wed­er das Über­leben der Patien­ten ver­längert noch die Gefahr des Wund­liegens ver­ringert wird. Die Zeit, die einges­part wird, weil Patien­ten nicht mehr gefüt­tert wer­den, dient offen­bar nicht dazu, ihnen mehr Bewe­gung zu ver­schaf­fen. Auch das Risiko ein­er Aspi­ra­tionsp­neu­monie wird erstaunlicher­weise nicht geringer.“ aus: 11.02.10: Son­den­ernährung ist für Demen­zkranke nachteilig. Bib­liomed – News (1)

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Sozialgericht & Kinderhospiz: Aus für Hospizpflege

Die Klage vor dem Sozial­gericht Altenburg um die Ablehnung der Hos­pizpflege von der BKK für Heil­berufe wurde abgewiesen. Als let­zter Satz heißt es in dem Gerichts­bescheid:

Vor diesem Hin­ter­grund stimmt die Kam­mer der Auf­fas­sung des MDK zu, dass es sich bei der Unter­bringung des Kindes in einem Kinder­hos­piz um eine Fehlbele­gung han­delt und statt dessen ein Schw­er­stpflege­heim gefun­den wer­den sollte, das Erfahrun­gen mit
schw­er­stpflegebedürfti­gen, beat­mungspflichti­gen Kindern hat.” Sozial­gericht Altenburg. S30 KR 3729/07. 05/2009<--break->

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Intensivkind & Obstipation: Kein Abschluss

Obsti­pa­tion wird wohl weit­er­hin bei uns ein lei­di­ges The­ma sein. Zulet­zt standen wir an der Stelle: Flohsamen­schalen vs. Movi­col. Die Zeit verge­ht und nicht alles find­et sich gut auf­bere­it­et, lei­der, hier im Jour­nal wieder. Gesund­heitliche Prob­leme wer­den zum All­t­ag, so dass man darüber gar nicht mehr disku­tieren möchte oder kann. Die Ver­drän­gung siegt?

Die Prob­leme, die Schwierigkeit­en und das Anders mit einem Inten­sivkind, die außergewöhn­liche Lebenssi­t­u­a­tion mit ihren Belas­tun­gen wer­den erst einem bewusst, wenn sie von einem abfall­en, sie abgenom­men wer­den wie beim Kinder­hos­piz-Aufen­thalt. Oder, wie es kür­zlich ein­er anderen Mut­ter passierte, man zusam­men­bricht. Das Bourn-Out in der Pflege beim schw­er kranken Kind. Und schw­er krank bedeutet: Es sind mehrere anhal­tende Prob­leme, die die Gesund­heit bedrän­gen.<--break->

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Kinderhospiz & Sozialgericht: Klageabweisungsgründe II.

Let­zte Woche habe ich die Gründe der Krankenkasse vorgestellt, warum unsere Klage um die Hos­pizpflege für die Aufen­thalte in den Kinder­hos­pizen abgewiesen wer­den sollte vom Sozial­gericht. Jet­zt fol­gt unsere Mei­n­ung dazu, warum die Klage doch zu zuge­lassen wer­den sollte:

1. Warum werde ein Hos­piza­ufen­thalte einige Zeit im Voraus vere­in­bart? Gerne wür­den wir bei Krisen sofort ins Kinder­hos­piz fahren. Doch bei über 22.000 Kindern mit lebenslim­i­tieren­den Erkrankun­gen und aktuell 9 Kinder­hos­pizen mit 8 – 12 Bet­ten bun­desweit kann ein Hos­piza­ufen­thalt sel­ten ad hoc stat­tfind­en, hinzu kommt die ungek­lärte Finanzierung, Ablehnung der Hos­pizpflege.

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Eltern eines kranken Kindes: Einbezogen vs. unterstützt

Ein­be­zo­gen vs. unter­stützt – Zwei Begriffe und was macht deren Unter­schied aus? Let­ztens bin ich bei ein­er Diskus­sion, bei der die pal­lia­tive-hos­pi­zliche Ver­sorgung von Schw­er­stkranken im Vorder­grund stand, auf die Ver­wen­dung der bei­den Wörter gestoßen: Ein­be­zo­gen wer­den soll­ten in der Hos­pizarbeit die Ange­höri­gen. Es ist ein Leitgedanke der Arbeit. Das Wort „unter­stützt“ wurde nicht ver­wen­det. Der Grund: Ein­be­zo­gen ste­he hier über unter­stützt. Zuerst kon­nte ich mit der Argu­men­ta­tion mit­ge­hen, doch dann wurde mir klar: Ein­be­zo­gen kann, je nach Kon­text, über unter­stützt ste­hen, doch ist seine Bedeu­tung bre­it­er. Dies im Sinne: Von unter­stützt bis hin zum Co-Ther­a­peut und Pflegeper­son.<--break->

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Lindenstraße: Die eigene Stimme des Kranken

Wenn es Zeit ist zu gehen, dann muss man sich damit abfind­en. So ist das eben.” Erich Schiller in ARD-Serie: Lin­den­straße, Folge 1219, “Ja oder Nein”.

In der Folge wurde es zu einem wichti­gen The­ma, die Frage: Welchen Ein­fluss haben die Ange­höri­gen auf den Schw­erkranken? Kämpft er weit­er gegen die Krankheit, gegen den Tod und erhöht so vielle­icht sog­ar noch sein Lei­den, bloß weil die Ange­höri­gen nicht wollen, dass er die Ther­a­pi­en abbricht, weil er eben die Zeit für sich sieht zu gehen. Bei Eltern schw­er kranker Kinder kann es sog­ar nach schwieriger sein. Lassen sie ihr Kind gehen oder streben sie den näch­sten Ther­a­pi­eschritt an, obwohl sog­ar ärztliche Mei­n­un­gen kaum einen Erfolg sehen?

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Patentenverfügung und der Wille des Kindes

Es gehört sicher­lich zu den heftig­sten und schwierig­sten Auf­gaben von Eltern eines schw­er erkrank­ten Kindes, zu entschei­den, ab wann man das Kind aus dem Leben gehen­lässt. Schwieriger oder leichter wird es vielle­icht, wenn das Kind schon älter ist und selb­st dazu seinen Stand­punkt findet.Ab wann begin­nt der let­zte Schritt im Leben wirk­lich? Wie kann ich wis­sen, ob eine spon­tane Krise bedeutet, dass die Krankheit dem Leben jet­zt das Ende aufge­baut hat? Oder ob diese Krise mit Atem­still­stand und Herzrhyth­musstörung nur ein Aus­rutsch­er ist, eine “banale” Fehlfunk­tion des Gehirns? Zu groß ist diese Last, über­mächtig schwebt sie immer hin­ter einem – rea­n­imiert man das Kind und doch war der Zeit­punkt ungün­stig. Let­z­tendlich gewin­nt man zwar über den Tod, doch erlei­det das Kind einen schw­eren Sauer­stoff­man­gel mit dem Resul­tat: Wachko­ma und somit ein­er weit­eren Min­derung der Leben­squal­ität.
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Kinderhospiz und Hospizpflege gleich Terminalphase vs. Finalphase

Es ist schon merk­würdig oder eben auch erquick­end oder eben auch nicht. Der Wider­spruch­sauss­chuss der BKK für Heil­berufe hat­te getagt. Mit ihm wurde die Ablehnung der Hos­pizpflege für den let­zten Aufen­thalt im Kinder­hos­piz “Regen­bo­gen­land” bestätigt. Aber es hat­te auch nie­mand von uns erwartet, dass sie unseren Wider­spruch anerken­nen wür­den. Erquick­end daran ist: Es gibt neue Argu­mente. Nicht von uns, son­dern von der Kasse oder eben deren Wider­spruch­sauss­chuss. Ein gewichtiges Argu­ment für die Ablehnung ist, dass es sich um einen im Voraus geplanten Hos­piza­ufen­thalt han­delt mit begren­zter Dauer. Das spräche gegen das Vor­liegen ein­er Final­phase. Ja, hier muss ich der Kasse Recht geben, wenn man ver­schiedene Def­i­n­i­tio­nen darüber dur­char­beit­et: Die Final­phase begren­ze sich auf die let­zten 72 Stun­den im Leben. <--break-> 

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Palliativ vs. Suizid: ARTE: Geburt und Tod

Mit­tra­gen und Aushal­ten – dies sind die wichtig­sten Wörter, welche ich in dem gestri­gen Fernse­hbeitrag auf ARTE “Geburt und Tod” (Wdh. am Sam­stag) mit­nahm. The­ma war die Geburt in der Klinik, deren Umgang mit Schmerzen, und als “Kon­trast” die Pal­lia­tivs­ta­tion im gle­ichen Haus mit deren Schmerzther­a­pie, wovon ein Teil der Patien­ten, wenn sie gut eingestellt sind mit Medika­menten wie Mor­phin­derivate, entwed­er die Sta­tion ver­lassen kön­nen oder ihren let­zten Weg in ein Hos­piz bestre­it­en. Es war kein groß angekündigter Beitrag, so wie ich es ver­nahm, aber, wie ich finde, ein wichtiger Beitrag um das Ja für den assistierten Suizid ein­mal in eine andere Rich­tung zu lenken, denn so wurde gezeigt, wie schw­er kranke Patien­ten mit nur noch kurz­er Lebenser­wartung wieder an Leben­squal­ität gewin­nen, wenn ihnen die Schmerzen genom­men wer­den. <--break->

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(K)eine Frage: der mutmaßlliche Wille dem Leben zu entgleiten

Es ist das Kind unheil­bar krank – nicht nur, son­dern der “Übeltäter” für die  Erkrankung sorgt auch noch für einen abbauen­den Prozess – da stellte sich mir schon häu­fig die Frage, wie weit kann und darf man gehen. Eine Ther­a­pie gegen der Erkrankung gibt es eh nicht und wie geht man mit schw­eren Krisen um, ab wann lässt man sie gehen. Eine Frage dazu dreht sich auch um einen möglichen “mut­maßlichen” Willen, wie man es beim durch­schnit­tlich inter­lek­tuell Begabten disku­tiert, mit welchen gesund­heitlichen Prob­le­men sie noch leben wolle und wann sie gehen möchte. Aber diesen kön­nen wir eben nicht erfassen. Sicher­lich, trotz aller Medi­zin und Tech­nik, die Krisen, woran die Kinder mit dem Syn­drom (PCH 2) ster­ben, sind nicht unter ein­er Kon­trolle zu bekom­men, der Abbau vom Gehirn und deren dadurch erzeugte “Störung” in der inter­nen Kom­mu­nika­tion der Ner­ven­zellen oder den einzel­nen Zen­tren treibt die fehlende Möglichkeit ein­er Behand­lung voran.

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Behinderte Kind: Eingeschränkt im Leben?

Seine Entwick­lung ist zwar gegenüber anderen Kindern gle­ichen Alters verzögert, seine Eltern sind bish­er nicht viel eingeschränk­ter als Eltern von gesun­den Kindern.” aus SZON: “Unter­suchung hält Schick­sal nicht auf” vom 05.01.2009.

Dieser Satz, in einem lesenswerten Artikel der Schwäbis­chen Zeitung, gibt mir sehr zu denken. Nun, ich ver­nahm öfters die Aus­sagen von Eltern mit behin­derten Kind, dass sie sich selb­st als behin­dert sehen. Sicher­lich, man erlebt im All­t­ag die fehlende Bar­ri­ere­frei­heit auf seine Weise, eben dass man mit dem Kind nicht über­all hin und nicht an vie­len Din­gen für ver­meintlich gesunde Kinder teil­haben kann. Dies begin­nt mit der Wahl des Kinder­gartens oder dem Spielplatz.

Aber ist man als Eltern wirk­lich eingeschränk­ter, wenn man ein behin­dertes Kind hat? Für die Eltern selb­st hat sich doch vom kör­per­lichen und geisti­gen, hofft man zumin­d­est, mit der Geburt oder dem Beginn der Erkrankung vom Kind in Rich­tung “eingeschränkt” nichts geän­dert. Sicher­lich, es ist etwas an dem Wort “eingeschränkt” dran, aber viel mag ich es ein­fach nicht, da es neg­a­tiv klingt, als würde man nur in einem schwarz-weiß Muster leben und ein Leben mit einem schw­er kranken oder behin­derten Kind wäre halt immer auf der schlecht­en, der schwarzen Seite. Ist es aber nicht.  

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Hilfsmittel und Sport ist kein Grundbedürfnis

Was denken Sie, schützt Sport die Gesund­heit? Ausgenom­men sei natür­lich der Leis­tungss­port oder so manch­er “Risikosport”. Und ist Sport ein Grundbedürf­nis des Men­schen? Nehmen wir für die Antwort das Beispiel der Ablehnung ein­er speziellen Prothese fürs Schwim­men von ein­er Krankenkasse, bestätigt durch zwei Instanzen am Sozial­gericht. Sport, nach deren Auf­fas­sung (Lan­dessozial­gericht Nor­drhein-West­falen – L 5 KR 84/07), ist kein Grundbedürf­nis. Aber schnei­det sich hier die Krankenkasse nicht selb­st ins “eigene Fleisch”. Da möchte sie, ich hoffe doch, möglichst gesunde Mit­glieder. Und Sport, so liest, hört man immer wieder in den Medi­en, wirkt aus­gle­ichend auf die Gesund­heit und schützt vor ver­schiede­nen gesund­heitlichen Prob­le­men bis hin vor Tumor­erkrankun­gen. Vor­raus­set­zung ist die regelmäßige Anwen­dung, zumin­d­est lehrt dies die Sta­tis­tik.  

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