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Lebensqualität

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Intensivkind, Protagonist – Worauf es ankommt

Es ist selten, aber es gibt sie, die Absätze, welche widerspiegeln, was das Leben mit einem Intensivkind ausmacht. Vorgestern bin ich in dem Buch „Gewaltfreie Kommunikation. Eine Sprache des Lebens“ von Marshall B. Rosenberg auf folgende Passage gestoßen: In dem Stück “Tausend Clowns” von Herb Gardner weigert sich der Protagonist, seinen zwölf Jahre alten Neffen einem Kinderheim zu...

Behinderung, Lebensschutz und die PID

Liebe Eltern mit einem schwer kranken Kind ohne Lebenserwartung aufgepasst: Das Leben ihres Kindes ist nicht schützenswert, wenn man diese Pressestimme aus “Die Welt” zitiert in der Memminger Zeitung liest: “So ist schwer zu verstehen, warum die Verbotsanhänger zu Abwehr der weiteren Zulassung nicht jenem Entwurf eine Mehrheit verschafften, nach dem die PID nur bei Verdacht auf solche Gendefekt...

8.6. – Welt-Hirntumor-Tag

Das Gehirn, es zeigt sich mit als unser wichtigstes Organ. Durch seine Leistung, seine Fähigkeit schaffen wir es eine komplexe Welt aufzubauen und uns in dieser zurecht zu finden. Und doch steht es mit dem modernen Leben in Konflikt. Als eine Ursache vom Hirntumor wird zum Beispiel aktuell die Mobilfunkstrahlung diskutiert.

Intensivkind vs. neuer Blog lesenswert

Das Intensivkind – es ist ein Nischenthema und es gesellt sich ein neuer Blog dazu: «Das andere Leben von Johanna». Die ersten beiden Artikel sind sehr lesenswert und mir stellt sich die Frage: Hat das Thema schwer krankes / schwerstpflegebedürftiges Kind eine Chance aus der gesellschaftlichen Nische heraus zu kommen? Nein! Eine grausige Antwort und somit kommt das Warum. Es verbessert...

Schmerzen und die fehlende Anerkennung

Schmerz ist, wie aufmerksame LeserInnen erfahren können, ein Thema beim Intensivkind, ein schwieriges Thema. Es wird nicht klar, woher der Schmerz kommt. Wird die Ursache nicht erkannt, dann kann auch der Weg scheitern, den Schmerz zu lösen.

Um die Definition Krise

Instabile Lebenssituation oder eben die Krise in der Häuslichkeit. Ist man auf dem Weg, wo man sich um die Finanzierung der stationären Hospizpflege für das Intensivkind bemüht, so ist die Definition Krise eine grundlegende Frage. Bei anderen geht es um die Kostenübernahme der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV). Sucht man eine Definition für die Krise, so sucht man eben nach...

Welttag der Menschen mit Behinderung & Abtreibung

Gestern war der internationale Tag der Menschen mit Behinderung. Ein Tag, an dem wieder mal deutlich hingewiesen wird, wo es dann hakt in der Versorgung der Menschen mit Handicap und was könnte noch besser werden. Zu viele Baustellen, da reicht ein Tag gar nicht aus, könnte man jetzt auch sagen. Eine Baustelle oder eben ein Konfliktschema lässt sich vielleicht gar nicht auflösen: Die...

Riechen mit dem Tracheostoma

Seit über 5 Jahren beschäftigt uns die Frage, ob unsere Madam mit dem Tracheostoma riechen kann. Warum sollte sie nicht? Nun mit dem Tracheostoma, was direkt unterm Kehlkopf liegt, geht die gesamte Ein- und Ausatemluft durch die Trachealkanüle und kommt somit nicht durch die Nase oder dem Mund entlang. Zumindest wenn wir kein Sprechventil einsetzen. Mit einem solchen Ventil geht die Ausatmung...

Die Magensonde und das Überleben

Sie kennen doch sicherlich auch die Aussage, dass die Magensonde eine lebensverlängernde Maßnahme sei. Dies ist vielleicht richtig bei Menschen, die nicht Schlucken oder über den Mund nur unzureichend Nahrung auf sich nehmen können. Sie würden sonst einfach verhungern. Ich würde es nicht als lebensverlängernde Maßnahme sehen, sondern als lebensnotwendige. Aber da wären wir wieder bei...

Sozialgericht & Kinderhospiz: Aus für Hospizpflege

Die Klage vor dem Sozialgericht Altenburg um die Ablehnung der Hospizpflege von der BKK für Heilberufe wurde abgewiesen. Als letzter Satz heißt es in dem Gerichtsbescheid: „Vor diesem Hintergrund stimmt die Kammer der Auffassung des MDK zu, dass es sich bei der Unterbringung des Kindes in einem Kinderhospiz um eine Fehlbelegung handelt und statt dessen ein Schwerstpflegeheim gefunden werden...

Intensivkind & Obstipation: Kein Abschluss

Obstipation wird wohl weiterhin bei uns ein leidiges Thema sein. Zuletzt standen wir an der Stelle: Flohsamenschalen vs. Movicol. Die Zeit vergeht und nicht alles findet sich gut aufbereitet, leider, hier im Journal wieder. Gesundheitliche Probleme werden zum Alltag, so dass man darüber gar nicht mehr diskutieren möchte oder kann. Die Verdrängung siegt? Die Probleme, die Schwierigkeiten und das...

Kinderhospiz & Sozialgericht: Klageabweisungsgründe II.

Letzte Woche habe ich die Gründe der Krankenkasse vorgestellt, warum unsere Klage um die Hospizpflege für die Aufenthalte in den Kinderhospizen abgewiesen werden sollte vom Sozialgericht. Jetzt folgt unsere Meinung dazu, warum die Klage doch zu zugelassen werden sollte: 1. Warum werde ein Hospizaufenthalte einige Zeit im Voraus vereinbart? Gerne würden wir bei Krisen sofort ins Kinderhospiz...

Eltern eines kranken Kindes: Einbezogen vs. unterstützt

Einbezogen vs. unterstützt – Zwei Begriffe und was macht deren Unterschied aus? Letztens bin ich bei einer Diskussion, bei der die palliative-hospizliche Versorgung von Schwerstkranken im Vordergrund stand, auf die Verwendung der beiden Wörter gestoßen: Einbezogen werden sollten in der Hospizarbeit die Angehörigen. Es ist ein Leitgedanke der Arbeit. Das Wort „unterstützt“ wurde nicht...

Lindenstraße: Die eigene Stimme des Kranken

“Wenn es Zeit ist zu gehen, dann muss man sich damit abfinden. So ist das eben.” Erich Schiller in ARD-Serie: Lindenstraße, Folge 1219, “Ja oder Nein”. In der Folge wurde es zu einem wichtigen Thema, die Frage: Welchen Einfluss haben die Angehörigen auf den Schwerkranken? Kämpft er weiter gegen die Krankheit, gegen den Tod und erhöht so vielleicht sogar noch sein Leiden...

Patentenverfügung und der Wille des Kindes

Es gehört sicherlich zu den heftigsten und schwierigsten Aufgaben von Eltern eines schwer erkrankten Kindes, zu entscheiden, ab wann man das Kind aus dem Leben gehenlässt. Schwieriger oder leichter wird es vielleicht, wenn das Kind schon älter ist und selbst dazu seinen Standpunkt findet.Ab wann beginnt der letzte Schritt im Leben wirklich? Wie kann ich wissen, ob eine spontane Krise bedeutet...

Kinderhospiz und Hospizpflege gleich Terminalphase vs. Finalphase

Es ist schon merkwürdig oder eben auch erquickend oder eben auch nicht. Der Widerspruchsausschuss der BKK für Heilberufe hatte getagt. Mit ihm wurde die Ablehnung der Hospizpflege für den letzten Aufenthalt im Kinderhospiz “Regenbogenland” bestätigt. Aber es hatte auch niemand von uns erwartet, dass sie unseren Widerspruch anerkennen würden. Erquickend daran ist: Es gibt neue...

Palliativ vs. Suizid: ARTE: Geburt und Tod

Mittragen und Aushalten – dies sind die wichtigsten Wörter, welche ich in dem gestrigen Fernsehbeitrag auf ARTE “Geburt und Tod” (Wdh. am Samstag) mitnahm. Thema war die Geburt in der Klinik, deren Umgang mit Schmerzen, und als “Kontrast” die Palliativstation im gleichen Haus mit deren Schmerztherapie, wovon ein Teil der Patienten, wenn sie gut eingestellt sind mit...

(K)eine Frage: der mutmaßlliche Wille dem Leben zu entgleiten

Es ist das Kind unheilbar krank – nicht nur, sondern der “Übeltäter” für die  Erkrankung sorgt auch noch für einen abbauenden Prozess – da stellte sich mir schon häufig die Frage, wie weit kann und darf man gehen. Eine Therapie gegen der Erkrankung gibt es eh nicht und wie geht man mit schweren Krisen um, ab wann lässt man sie gehen. Eine Frage dazu dreht sich auch um...

Behinderte Kind: Eingeschränkt im Leben?

“Seine Entwicklung ist zwar gegenüber anderen Kindern gleichen Alters verzögert, seine Eltern sind bisher nicht viel eingeschränkter als Eltern von gesunden Kindern.” aus SZON: “Untersuchung hält Schicksal nicht auf” vom 05.01.2009. Dieser Satz, in einem lesenswerten Artikel der Schwäbischen Zeitung, gibt mir sehr zu denken. Nun, ich vernahm öfters die Aussagen von Eltern...

Hilfsmittel und Sport ist kein Grundbedürfnis

Was denken Sie, schützt Sport die Gesundheit? Ausgenommen sei natürlich der Leistungssport oder so mancher “Risikosport”. Und ist Sport ein Grundbedürfnis des Menschen? Nehmen wir für die Antwort das Beispiel der Ablehnung einer speziellen Prothese fürs Schwimmen von einer Krankenkasse, bestätigt durch zwei Instanzen am Sozialgericht. Sport, nach deren Auffassung (Landessozialgericht...

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Ein Blog, kleine “Skizzen” aus dem IntensivZimmer, der Führung in der Pflege, als pflegende Angehörige, dass DrumHerum, wie die Pflege “lebt”, ihr gut tut, die Teilhabe wie in der Schule, was die Kranken-, die Sozialkassen … Wir mitten drin mit der Linn, unserer IntensivLady …

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