Tetrazepam ist beendet und nach mehreren Wochen spüren wir die höhere Anspannung, den festeren Muskeltonus. Es gab eine Wirkung beim Tetrazepam und ich frage mich, warum ist meine Krankenbeobachtung nicht gut genug, eher zu erkennen, wie sich der Tonus und die Spastik entwickelt unter Medikamenten. Gut, gut, es fehlten mir vielleicht die Instrumente oder auch der objektive Blick...
Pünktlich, pünktlich zum ersten August hatten wir es gemeistert, das Intensivkind ist vom Tetrazepam (Musaril) entwöhnt. Besser gesagt, das Intensivkind hat es gemeistert. Sie musste da durch und konnte uns nicht berichten, ob sie Unruhe verspürte, wie sie die nächtlichen Wachphasen erlebte — an diesen konnten wir zumindest sehen, ihr Körper hatte eine Gewöhnung an den...
Der Begriff Integration war für mich einfach eindeutig — ich wusste vom ersten Tag an, was gemeint war. Wir binden das Intensivkind in den Alltag und Struktur ein, welche für 90% der Bevölkerung geschaffen worden ist. Kurz gesagt: Nicht jede Treppe braucht einen Fahrstuhl und Wohnungen brauchen keine breiten Türen. Das Intensivkind wird in diese Welt eingefügt, bekommt seinen...
Was wird, wenn das Intensivkind in das Alter kommt, wo es heißt, jetzt ziehe ich aus, mal unabhängig von ihrer Prognose gedacht. Soll es eine Art Beatmungs-WG sein, ein Pflegeheim? Beim Wort „Heim“ steigt so eine Art Abwehrspannung in mir auf. Also doch eine Beatmung-WG. Ich weiß nicht, vielleicht muss es sich … etwas Gemischtes, also eine Wohnform mit WG-Charakter und einen Mix aus...
Stille im IntensivZimmer, sie braucht sie nicht. Ein Radio, ein CD-Player gehörte von Anfang zur Ausstattung. Zum einen forderte dies unser Einschlafritual und zum anderen mag unsere Madame Menschen um sich herum, die sich unterhalten. Hörbücher wie auch Hörspiele bieten zumindest eine gute Alternative hierzu, wenn die Pflegerunde rum ist und sie im Bett verweilt.
Das Schuljahr ist zu Ende, fast, jetzt geht es ab in die Ferien und ich bin sprachlos. Ein Jahr, was ich nie erwartet hätte, unser Intensivkind mitten im normalen Schulleben. Sie wurde von der Klasse angenommen, sie wurde besucht, musste sich (über uns) ins Freundebuch verewigen, gemeinsame Geburtstage … Und sie hat es genossen, sie mag und braucht das Mitreden mit dem Step by...
Vorgestern holte die Schmerzkrise wieder den Alltag ein vom Intensivkind. Oder wird sie zum Alltag? Ich hoffe nicht. Ein solcher Nachmittag macht mich müde, denn setzt sich die Last das „üblichen“ Alltags obendrauf, gelingt einem ein tiefes Durchatmen nicht mehr. Schmerzkrise, die sich über Stunden hinziehen, da jagt einem das Bild von einem schweren Dauerschmerz durch...
Der Tag beginnt ruhig, das Intensivkind schläft nach der morgendlichen Pflegerunde wieder und die Fahrt geht ab in die Schule. Mittags klingelt das Mobile, unser Kind hat Ärger, jammert, wimmert — die ersten Antworten auf das Rätsel werden gesucht. Ist es die Obstipation, muss sie abgeführt werden, bedingt sich der Schmerz durch Blähungen? Alle Maßnahmen lösen den Schmerz nicht...
Kostet Inklusion oder Integration von behinderten Kindern in die “normale” Schule mehr als der herkömmliche Weg Sonderschule? Kann sein, so einige Berichte zeigen in die Richtung, doch sehe ich es als schwierig zu beurteilen. Zum einen müsste hierbei die Frage beantwortet werden: Besteht denn die gleiche Fallzahl an Kinder mit erweiterten Förderungsbedarf und ist der...
Akzeptanz, Annahme oder sich eben Anpassen an das „Schicksal“ — Mein Kind ist behindert und ich habe kein Problem damit. Es ist gibt kein Grund, warum es mir dadurch schlechter gehen sollte. Oder? Klar, ich kann nicht den Urlaub machen, wie ich ihn mit meiner Familie gerne verleben würde und jederzeit muss ich damit rechnen, ich verbringe die nächsten Tage in der Klinik oder eben am...
