Fünf Hilfen, damit die Isolation keine Gefangenschaft wird

Lady haelt Apfel

Aus­gangs­be­schrän­kung und du kommst aus der Woh­nung nicht mehr raus. Die Tür nach drau­ßen lässt sich zwar öff­nen, aber ohne Grund geht es nicht raus. Puh, und du siehst dich gefangen. 

Als Vater eines Inten­siv­kin­des kennst du dies, ohne Pan­de­mie, ohne eine Beschrän­kung durch die Behörden. 

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Im Radio: Selbsthilfe, Intensivkind und Pflegedienst

Kind im RadioDas The­ma „Selbst­hil­fe und Leben mit dem Pfle­ge­dienst“ war im Radio, im Offe­nen Kanal Jena am 21.01.16 auf dem Sen­de­platz der IKOS Jena – Bera­tungs­zen­trum für Selbst­hil­fe. Die IKOS macht dort ein­mal im Monat eine Sen­dung über The­men der Selbst­hil­fe. Die Sen­dung wur­de bestrit­ten von Frau Wies­ner, die Lei­tung der IKOS Jena, und mei­ner Person.

Auf neu​ro​kind​.de fin­det Ihr die Sen­dung.

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Leben und Gestalten und chronisch krank

Was macht unser Leben mit einem schwer erkrank­ten Kind aus? In den letz­ten Tagen wur­de die­se Fra­ge wie­der für mich prä­sen­ter. Viel­leicht weil sich die Last mit der Pfle­ge ver­än­dert hat. … 

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Selbsthilfe mal Kinderkrankenpflegedienst -

Wird man selbst mit einer chro­ni­schen Erkran­kung kon­fron­tiert oder das eige­ne Kind, dann kann die Selbst­hil­fe eine hilf­rei­che Säu­le wer­den, um bes­ser klar zu kom­men. Kurz gesagt, Selbst­hil­fe schafft Lebensqualität.

Selbst­hil­fe – der Aus­tausch mit ande­ren Betrof­fe­nen kann auch ihre Stär­ke aus­spie­len, wenn die Fami­lie einen Pfle­ge­dienst hat, zum Bei­spiel jeden Tag bis zu 24 Stun­den wegen einer Beatmung. Gera­de in die­ser Lebens­si­tua­ti­on mit dem Pfle­ge­dienst kann der Aus­tausch sehr hilf­reich wer­den. Er kann Klar­hei­ten schaf­fen, wo Unsi­cher­hei­ten und Miss­ver­ständ­nis­se bestehen.

Durch den direk­ten Kon­takt mit ande­ren betrof­fe­nen Fami­li­en las­sen sich Schwie­rig­kei­ten oder The­men ange­hen wie:

  • der auf­ge­stau­te Frust über den Pfle­ge­dienst; Luft ablassen
  • Qua­li­tät des Pfle­ge­diens­tes; Erwartungen
  • rich­ti­ges“ Ver­hal­ten gegen­über den Pflegefachkräften

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Intensivkind zu Hause: Lernen Sie die Pflege II.

Puppe in halb PuppenbuggyIn dem Bei­trag „Inten­siv­kind zu Hau­se: Ler­nen Sie die Pfle­ge!“1 stel­le sich die Fra­ge, wie kann ich als Mut­ter oder Vater in die Pfle­ge mei­nes chro­nisch kran­ken Kind ein­ge­ar­bei­tet werden.

Start in der Klinik

Kommt es zu einer lang­an­hal­ten­den „Pfle­ge­si­tua­ti­on“ beim Inten­siv­kind, geht dies häu­fig mit einem Kli­nik­auf­ent­halt ein­her. Somit kann die ers­te Ein­ar­bei­tung in die spe­zi­el­le Pfle­ge schon auf Sta­ti­on statt­fin­den und dies soll­te es auch. Denn zum einen muss bei einem Inten­siv­kind erfasst wer­den, wie weit kön­nen die Eltern die Pfle­ge selbst über­neh­men, für wel­che Maß­nah­men braucht es einen Pflegedienst.

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Plaque und Buttonsonde verstopft

Plaque oder – ich nen­ne es ein­fach – Abla­ge­run­gen gibt es nicht nur auf den Zäh­nen oder in den Blut­ge­fä­ßen. Die Abla­ge­run­gen sind oder soll­ten ein The­ma sein bei Trä­gern von Magen­son­den, der PEG, But­ton oder Gastro­tu­be (die bei­den letzt­ge­nann­ten sind Aus­tausch­son­den). Zu sol­chen Abla­ge­run­gen kann es sehr schnell kom­men, wenn Sie z.B. fet­ti­ges Essen über die Son­de geben. Sie fra­gen, was ist das Problem?

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Pflegenoten und zum Teuer in der Pflege

Haben Sie sich ihren Pfle­ge­dienst nach Pfle­ge­no­ten aus­ge­sucht? Ich bin da vor­sich­tig und ver­traue ihr eher den Kri­te­ri­en, die man über die Selbst­hif­le oder dem Pfle­ge­stütz­punkt bekommt. Das bes­te Bei­spiel über die schlech­te Qua­li­tät des Noten­sys­tems kam mir heu­te zwi­schen “die Finger”:

Selbst ekla­tan­te Pfle­ge­män­gel – etwa bei der Wund­ver­sor­gung oder beim Essen und Trin­ken – kön­nen durch eher zweit­ran­gi­ge Merk­ma­le wie etwa ein hüb­sches Zim­mer aus­ge­gli­chen wer­den.” Pfle­ge­ver­si­che­rung wird teu­rer. aerz​te​blatt​.de. 21.11.2010.

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beatmet leben gepackt in eine Zeitschrift

Außer­kli­ni­sche Beatmung. Fra­gen Sie mal in Ihrem Umfeld, wer mit die­sen Begriff etwas anfan­gen kann. Beatmung, nun gut, hier wird dem einen oder ande­ren sicher­lich etwas ein­fal­len, was sich dahin­ter ver­ber­ge. Ein Teil wird es mit der Sauer­stoff­ga­be gleich­set­zen, der ande­re Teil denkt an eine Maschi­ne, wel­che die Atem­tä­tig­keit der Lun­ge über­nimmt. Der zwei­te Teil ist der Rich­ti­ge. Und außer­kli­nisch – die inva­si­ve Beatmung zu Hau­se, wel­che von dem einen oder ande­ren Heim­be­atmung benannt wird. Wobei ich beim letz­ten Begriff auch vor­sich­tig bin, denn dar­un­ter zählt bei vie­len mit das CPAP, eine “Son­der­form”, wel­che über einen posi­ti­ven Luft­druck arbei­tet. Doch wird hier nicht die Atem­tä­tig­keit ersetzt.

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Frühförderstelle – Wie ist sie zu finden?

Nicht immer läuft in der Ent­wick­lung des Kin­des alles so “fort­schritt­lich”, wie es sich die Eltern oder Ärz­te wie auch Erzie­her wün­schen. Es hinkt den ande­ren Kin­dern im glei­chen Alter hin­ter­her, ohne aber dass man gleich von Behin­de­rung spre­chen muss. Es braucht mehr geziel­te För­de­rung in einem oder meh­re­ren Teil­be­rei­chen, um dort bestehen­de Defi­zi­te aus­zu­glei­chen. Dadurch wird es unter ande­rem vor einer Behin­de­rung geschützt. Eine Auf­ga­be, wel­cher sich Heil­päd­ago­gen stel­len bei Kin­dern bis zur Schu­le in der Frühförderung.

Wie findet man die ambulante Frühförderstelle?

Wie ich jetzt hör­te von einem Fall in Thü­rin­gen, emp­fahl ein Kin­der­arzt die Früh­för­de­rung den Eltern für den Nach­wuchs, doch hat­te er kei­ne Adres­se zur Hand. Zuerst denkt man wohl, die ers­te Adres­se sind die Ver­ei­ne der Behin­der­ten­hil­fe wie die Lebens­hil­fe oder die Dia­ko­nie. Doch kann man auch hier schei­tern, wenn die vor Ort eben kei­nen sol­chen Dienst betreiben.

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Jena: Das “ambulante” Kinderhospiz kommt …

In Jena hat im Febru­ar der Kurs zur Befä­hi­gung der Fami­li­en­be­glei­ter begon­nen, wel­che die Basis stel­len mit ihren Ehren­amt, um die ambu­lan­te Kin­der­hos­piz­ar­beit end­lich auch an unse­rem Wohn­ort zu starten. … 

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Wenn der Schlaf die Nacht nicht findet

Schla­fen Sie des Nachts gut durch? Wenn nicht, dann wis­sen Sie ja, wel­che Last man dann noch mit sich trägt, wenn man so in den Tag star­tet und vol­le Leis­tung brin­gen soll. Auf Dau­er schei­tert man, muss man. Bei vie­len Eltern mit behin­der­ten Kind ist dies aber All­tag und der Schlaf ist nicht etwa allein dadurch gestört, weil man über sei­ne Sor­gen grü­belt. Nein, viel eher ist es das Kind selbst, was die Unru­he in die Nacht­ru­he bringt. Bei den einem muss das Kind mehr­fach gedreht wer­den, auf den Rücken und dann wie­der auf die ande­re Sei­te. Ist es dies, dann heißt es mit­ten im Traum raus in die Rea­li­tät Pfle­ge und wenn das Kind wie­der die Ruhe gefun­den hat, kann man erneut ver­su­chen den Schlaf zu finden. 

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Wenn es die Absaugung nicht tut

Dass Medi­zin­tech­nik nicht ewig hält, wur­de schon deut­lich beim Dau­er­sen­sor für die Über­wa­chung vom Puls und der Sauer­stoff­sät­ti­gung. Zur Abwechs­lung ist es dies­mal wie­der die Absau­gung. Der Kipp­schal­ter war und ist jetzt auch wie­der defekt. Nichts ist also von Ewig­keit und somit muss die Maschi­ne zur Fir­ma zurück, im Austausch.Doch die­se “neue” Maschi­ne mein­te es nicht mehr so ernst mit der 100%igen Akku­leis­tung, was beim Absau­gen aber fatal wird. Wenn sie den Sog auf­baut, hat man sofort den Ein­druck, dass der Motor aus­steigt. Letzt­end­lich schaff­te sie es kaum noch, die gewohn­te Absaug­leis­tung zu brin­gen. Also ging die­se, natür­lich im Aus­s­tausch, auch wie­der an die Fir­ma zurück.

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