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Im Radio: Selbsthilfe, Intensivkind und Pflegedienst

Das Thema „Selbsthilfe und Leben mit dem Pflegedienst“ war im Radio, im Offenen Kanal Jena am 21.01.16 auf dem Sendeplatz der IKOS Jena – Beratungszentrum für Selbsthilfe. Die IKOS macht dort einmal im Monat eine Sendung über Themen der Selbsthilfe. Die Sendung wurde bestritten von Frau Wiesner, die Leitung der IKOS Jena, und meiner Person.
Auf neurokind.de findet Ihr die Sendung.

Leben und Gestalten und chronisch krank

Was macht unser Leben mit einem schwer erkrankten Kind aus? In den letzten Tagen wurde diese Frage wieder für mich präsenter. Vielleicht weil sich die Last mit der Pflege verändert hat. Nein oder doch und nein. Ich war wieder dem Thema Selbsthilfe näher gekommen, in einem fachlichen Austausch, und damit auch unserer Situation. Unser Leben, wir setzen uns auseinander mit chronischen...

Selbsthilfe mal Kinderkrankenpflegedienst –

Wird man selbst mit einer chronischen Erkrankung konfrontiert oder das eigene Kind, dann kann die Selbsthilfe eine hilfreiche Säule werden, um besser klar zu kommen. Kurz gesagt, Selbsthilfe schafft Lebensqualität. Selbsthilfe – der Austausch mit anderen Betroffenen kann auch ihre Stärke ausspielen, wenn die Familie einen Pflegedienst hat, zum Beispiel jeden Tag bis zu 24 Stunden wegen...

Selbsthilfe im Netz – ZNM – Zusammen Stark! e.V.

Rund um der Selbsthilfe der Menschen mit / für myotubuläre und andere zentronukleäre Myopathien in Deutschland hat sich ein Verein gegründet ZNM – Zusammen StarK! e.V.. Der Verein möchte Betroffenen und Angehörigen eine Stimme geben, Informationen über und den Umgang mit ZNM teilen, aktuelle Themen aus der Forschung zugänglich machen und Forschung aktiv unterstützen. In diesem Zusammenhang...

Intensivkind zu Hause: Lernen Sie die Pflege II.

In dem Beitrag „Intensivkind zu Hause: Lernen Sie die Pflege!“1 stelle sich die Frage, wie kann ich als Mutter oder Vater in die Pflege meines chronisch kranken Kind eingearbeitet werden. Start in der Klinik Kommt es zu einer langanhaltenden „Pflegesituation“ beim Intensivkind, geht dies häufig mit einem Klinikaufenthalt einher. Somit kann die erste Einarbeitung in die spezielle Pflege schon auf...

Jena: AG Eltern beraten Eltern startet

Diese Unterstützung ist äußerst wichtig: Eltern beraten Eltern. In der Elternselbsthilfe ist dies ein großes Thema und wird auf verschiedenste Wegen umgesetzt. In Jena wird am 24.9.14 zu einem Arbeitskreis / Arbeitsgruppe eingeladen, die dies Thema angehen will bei Kindern mit besonderen Förderbedarf. Ziel ist es, Eltern gezielt zu befähigen in der Elternberatung und Elternbegleitung ehrenamtlich...

Frontseite vom forum.pch-kind.de gestartet

Die Webseite pch-kind.de – die Frontseide für das Forum pch-kind.de hat jetzt ihren „offiziellen“ Start gefunden. Dort finden Eltern mit einem Kind, was an PCH 2 (pontocerebellärer Hypoplasie) erkrankt ist, hilfreiche Informationen.  Ein großer Schwerpunkt sind die zu PCH 2 assoziierten gesundheitlichen Probleme wie zum Beispiel Sodbrennen, Schlafstörungen und Unruhe. Die zusammen...

Plaque und Buttonsonde verstopft

Plaque oder – ich nenne es einfach – Ablagerungen gibt es nicht nur auf den Zähnen oder in den Blutgefäßen. Die Ablagerungen sind oder sollten ein Thema sein bei Trägern von Magensonden, der PEG, Button oder Gastrotube (die beiden letztgenannten sind Austauschsonden). Zu solchen Ablagerungen kann es sehr schnell kommen, wenn Sie z.B. fettiges Essen über die Sonde geben. Sie fragen...

Pflegenoten und zum Teuer in der Pflege

Haben Sie sich ihren Pflegedienst nach Pflegenoten ausgesucht? Ich bin da vorsichtig und vertraue ihr eher den Kriterien, die man über die Selbsthifle oder dem Pflegestützpunkt bekommt. Das beste Beispiel über die schlechte Qualität des Notensystems kam mir heute zwischen “die Finger”: “Selbst eklatante Pflegemängel – etwa bei der Wundversorgung oder beim Essen und Trinken...

beatmet leben gepackt in eine Zeitschrift

Außerklinische Beatmung. Fragen Sie mal in Ihrem Umfeld, wer mit diesen Begriff etwas anfangen kann. Beatmung, nun gut, hier wird dem einen oder anderen sicherlich etwas einfallen, was sich dahinter verberge. Ein Teil wird es mit der Sauerstoffgabe gleichsetzen, der andere Teil denkt an eine Maschine, welche die Atemtätigkeit der Lunge übernimmt. Der zweite Teil ist der Richtige. Und...

Frühförderstelle – Wie ist sie zu finden?

Nicht immer läuft in der Entwicklung des Kindes alles so “fortschrittlich”, wie es sich die Eltern oder Ärzte wie auch Erzieher wünschen. Es hinkt den anderen Kindern im gleichen Alter hinterher, ohne aber dass man gleich von Behinderung sprechen muss. Es braucht mehr gezielte Förderung in einem oder mehreren Teilbereichen, um dort bestehende Defizite auszugleichen. Dadurch wird es...

Jena: Das “ambulante” Kinderhospiz kommt …

In Jena hat im Februar der Kurs zur Befähigung der Familienbegleiter begonnen, welche die Basis stellen mit ihren Ehrenamt, um die ambulante Kinderhospizarbeit endlich auch an unserem Wohnort zu starten. Doch brauchen die Familien bis zum “richtigen” Start noch Geduld. Denn dieser Kurs dauert gute zwölf Monate und dann muss sich am Ende auch der passende Begleiter für die jeweilige...

Anitepileptika: Ändert das Wesen bis zum Suizid

Das Antiepileptika zu Wesensveränderungen führen können, erfahre ich immer wieder von anderen Eltern mit Epilepsiekinder im realen Leben, also in der Kita oder Selbsthilfe. Wesensverändert? Nun ein Kind war bei einem Medikament ständig am Lachen. So viel Lachen, das war nicht normal, meinte die Mutter und als es das Mittel ausgeschlichen wurde, war die Stimmung wieder im Bereich normal: Lachen...

Wenn der Schlaf die Nacht nicht findet

Schlafen Sie des Nachts gut durch? Wenn nicht, dann wissen Sie ja, welche Last man dann noch mit sich trägt, wenn man so in den Tag startet und volle Leistung bringen soll. Auf Dauer scheitert man, muss man. Bei vielen Eltern mit behinderten Kind ist dies aber Alltag und der Schlaf ist nicht etwa allein dadurch gestört, weil man über seine Sorgen grübelt. Nein, viel eher ist es das Kind selbst...

Wahlfreiheit bei medizinischen Hilfsmitteln erhalten

Nächstes Jahr geht es los, dann können Sie, lieber Leser als gesetzlich Versicherter, vielleicht noch von Glück reden, wenn ihr bisheriger HomeCare-Versorger oder ihr Sanitätshaus Sie noch versorgen darf mit Hilfsmitteln oder Verbrauchsmaterialien, denn dann können die Krankenkassen den Versorger bestimmen, auch wenn dieser weit weg ist, weil er billiger sei oder da die Krankenkasse dort eine...

Forum Elternpflege geschlossen

Dass nicht alle lieb und nett miteinander sind auf der Welt, ist sicherlich vielen klar. Doch wenn dadurch die Selbsthilfe der Menschen untereinander in einem Forum kaputt geht, ist dies schon eine heftige Dimension, was bei mir immer die Frage aufwirft: Warum nutzen manche überhaupt ein Forum? Die Suche nach Hilfe scheint es allein nicht zu sein. Das Forum Elternpflege musste nun seine Forten...

Wenn es die Absaugung nicht tut

Dass Medizintechnik nicht ewig hält, wurde schon deutlich beim Dauersensor für die Überwachung vom Puls und der Sauerstoffsättigung. Zur Abwechslung ist es diesmal wieder die Absaugung. Der Kippschalter war und ist jetzt auch wieder defekt. Nichts ist also von Ewigkeit und somit muss die Maschine zur Firma zurück, im Austausch.Doch diese “neue” Maschine meinte es nicht mehr so ernst...

Baustopp neuer Heime; und für mehr ambulante Versorgung

Heute am europäischen Protesttages für die Gleichstellung behinderter Menschen hat der ISL (Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland) und der ForseA e.V.(Forums selbstbestimmter Assistenz behinderter Menschen) eine Unterschriftensammlung gestartet unter den Titel: Unterschriftenliste für den Baustopp neuer “Heime” und für mehr ambulante Anbebote mit dem Motto...

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Ein Blog, kleine “Skizzen” aus dem IntensivZimmer, der Führung in der Pflege, als pflegende Angehörige, dass DrumHerum, wie die Pflege “lebt”, ihr gut tut, die Teilhabe wie in der Schule, was die Kranken-, die Sozialkassen … Wir mitten drin mit der Linn, unserer IntensivLady …

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