Vergiss die Tests der Krankenkassen in den Zeitschriften.
Was eine Krankenkasse wirklich leistet, siehst du dann, wenn du oder jemand in deiner Familie chronisch erkrankt und wenn verschiedenste Leistungen wie Medizinprodukte (Hilfsmittel), Heilmittel, Krankenpflege oder „besondere“ Therapien gebraucht werden.
Ausgangsbeschränkung und du kommst aus der Wohnung nicht mehr raus. Die Tür nach draußen lässt sich zwar öffnen, aber ohne Grund geht es nicht raus. Puh, und du siehst dich gefangen.
Als Vater eines Intensivkindes kennst du dies, ohne Pandemie, ohne eine Beschränkung durch die Behörden.
Das Thema „Selbsthilfe und Leben mit dem Pflegedienst“ war im Radio, im Offenen Kanal Jena am 21.01.16 auf dem Sendeplatz der IKOS Jena — Beratungszentrum für Selbsthilfe. Die IKOS macht dort einmal im Monat eine Sendung über Themen der Selbsthilfe. Die Sendung wurde bestritten von Frau Wiesner, die Leitung der IKOS Jena, und meiner Person.
Was macht unser Leben mit einem schwer erkrankten Kind aus? In den letzten Tagen wurde diese Frage wieder für mich präsenter. Vielleicht weil sich die Last mit der Pflege verändert hat. …
Wird man selbst mit einer chronischen Erkrankung konfrontiert oder das eigene Kind, dann kann die Selbsthilfe eine hilfreiche Säule werden, um besser klar zu kommen. Kurz gesagt, Selbsthilfe schafft Lebensqualität.
Selbsthilfe — der Austausch mit anderen Betroffenen kann auch ihre Stärke ausspielen, wenn die Familie einen Pflegedienst hat, zum Beispiel jeden Tag bis zu 24 Stunden wegen einer Beatmung. Gerade in dieser Lebenssituation mit dem Pflegedienst kann der Austausch sehr hilfreich werden. Er kann Klarheiten schaffen, wo Unsicherheiten und Missverständnisse bestehen.
Durch den direkten Kontakt mit anderen betroffenen Familien lassen sich Schwierigkeiten oder Themen angehen wie:
In dem Beitrag „Intensivkind zu Hause: Lernen Sie die Pflege!“1 stelle sich die Frage, wie kann ich als Mutter oder Vater in die Pflege meines chronisch kranken Kind eingearbeitet werden.
Kommt es zu einer langanhaltenden „Pflegesituation“ beim Intensivkind, geht dies häufig mit einem Klinikaufenthalt einher. Somit kann die erste Einarbeitung in die spezielle Pflege schon auf Station stattfinden und dies sollte es auch. Denn zum einen muss bei einem Intensivkind erfasst werden, wie weit können die Eltern die Pflege selbst übernehmen, für welche Maßnahmen braucht es einen Pflegedienst.
Plaque oder — ich nenne es einfach — Ablagerungen gibt es nicht nur auf den Zähnen oder in den Blutgefäßen. Die Ablagerungen sind oder sollten ein Thema sein bei Trägern von Magensonden, der PEG, Button oder Gastrotube (die beiden letztgenannten sind Austauschsonden). Zu solchen Ablagerungen kann es sehr schnell kommen, wenn Sie z.B. fettiges Essen über die Sonde geben. Sie fragen, was ist das Problem?
Haben Sie sich ihren Pflegedienst nach Pflegenoten ausgesucht? Ich bin da vorsichtig und vertraue ihr eher den Kriterien, die man über die Selbsthifle oder dem Pflegestützpunkt bekommt. Das beste Beispiel über die schlechte Qualität des Notensystems kam mir heute zwischen “die Finger”:
“Selbst eklatante Pflegemängel — etwa bei der Wundversorgung oder beim Essen und Trinken — können durch eher zweitrangige Merkmale wie etwa ein hübsches Zimmer ausgeglichen werden.” Pflegeversicherung wird teurer. aerzteblatt.de. 21.11.2010.
Außerklinische Beatmung. Fragen Sie mal in Ihrem Umfeld, wer mit diesen Begriff etwas anfangen kann. Beatmung, nun gut, hier wird dem einen oder anderen sicherlich etwas einfallen, was sich dahinter verberge. Ein Teil wird es mit der Sauerstoffgabe gleichsetzen, der andere Teil denkt an eine Maschine, welche die Atemtätigkeit der Lunge übernimmt. Der zweite Teil ist der Richtige. Und außerklinisch — die invasive Beatmung zu Hause, welche von dem einen oder anderen Heimbeatmung benannt wird. Wobei ich beim letzten Begriff auch vorsichtig bin, denn darunter zählt bei vielen mit das CPAP, eine “Sonderform”, welche über einen positiven Luftdruck arbeitet. Doch wird hier nicht die Atemtätigkeit ersetzt.
Nicht immer läuft in der Entwicklung des Kindes alles so “fortschrittlich”, wie es sich die Eltern oder Ärzte wie auch Erzieher wünschen. Es hinkt den anderen Kindern im gleichen Alter hinterher, ohne aber dass man gleich von Behinderung sprechen muss. Es braucht mehr gezielte Förderung in einem oder mehreren Teilbereichen, um dort bestehende Defizite auszugleichen. Dadurch wird es unter anderem vor einer Behinderung geschützt. Eine Aufgabe, welcher sich Heilpädagogen stellen bei Kindern bis zur Schule in der Frühförderung.
Wie ich jetzt hörte von einem Fall in Thüringen, empfahl ein Kinderarzt die Frühförderung den Eltern für den Nachwuchs, doch hatte er keine Adresse zur Hand. Zuerst denkt man wohl, die erste Adresse sind die Vereine der Behindertenhilfe wie die Lebenshilfe oder die Diakonie. Doch kann man auch hier scheitern, wenn die vor Ort eben keinen solchen Dienst betreiben.