Ehrenamt und Kinderhospizdienst: Schülerfreiwilligentag in Weimar 06/17

Am 15. Juni 2017 fand in Weimar der Schüler­frei­willi­gen­tag statt. Der Thüringer Kinder­hos­piz­di­enst Jena – Weimar nahm mit ein­er Aktion teil, dies in Räu­men des Kinder­büros Weimar im Mon ami.

Schülerfreiwilligentag: Die Ehrenamtsagentur Weimar stellt sich die Aufgabe, Schüler_Innen an das Freiwilligen- bezieheungsweise Ehrenamt heranzufühen. Ein besonderere Weg ist dieser Tag. Dazu lud sie verschiedenste Vereine und Einrichtungen ein, hier für einen Schultag Angebote der Freiwilligenarbeit zu gestalten, die an einem Tag zu erfüllen sind. Die Schulklassen oder die älteren Schüler_Innen konnten sich aus den Angeboten eines heraus suchen. Die Schüler_Innen erlebten den Schultag somit, wie vielfältig oder auch mit welchen "einfachen", gleichzeitig wertvollen Aufgaben sich das Ehrenamt auszeichnet.

Eine beson­dere Auf­gabe von Kinder­hos­piz­di­en­sten ist die Öffentlichkeit­sar­beit. Dabei wird daran gear­beit­et, die Arbeit der Kinder­hos­pize bekan­nter zu machen, um weit­ere Fam­i­lien mit einem unheil­bar erkrank­ten Kind zu erre­ichen. Weit­er­lesen “Ehre­namt und Kinder­hos­piz­di­enst: Schüler­frei­willi­gen­tag in Weimar 06/17”

Selbsthilfe mal Kinderkrankenpflegedienst -

Wird man selb­st mit ein­er chro­nis­chen Erkrankung kon­fron­tiert oder das eigene Kind, dann kann die Selb­sthil­fe eine hil­fre­iche Säule wer­den, um bess­er klar zu kom­men. Kurz gesagt, Selb­sthil­fe schafft Leben­squal­ität.

Selb­sthil­fe – der Aus­tausch mit anderen Betrof­fe­nen kann auch ihre Stärke ausspie­len, wenn die Fam­i­lie einen Pflege­di­enst hat, zum Beispiel jeden Tag bis zu 24 Stun­den wegen ein­er Beat­mung. Ger­ade in dieser Lebenssi­t­u­a­tion mit dem Pflege­di­enst kann der Aus­tausch sehr hil­fre­ich wer­den. Er kann Klarheit­en schaf­fen, wo Unsicher­heit­en und Missver­ständ­nisse beste­hen.

Durch den direk­ten Kon­takt mit anderen betrof­fe­nen Fam­i­lien lassen sich Schwierigkeit­en oder The­men ange­hen wie:

  • der aufges­taute Frust über den Pflege­di­enst; Luft ablassen
  • Qual­ität des Pflege­di­en­stes; Erwartun­gen
  • richtiges“ Ver­hal­ten gegenüber den Pflege­fachkräften

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Intensivkind & Pflegedienst: Teambesprechung im eigenen Haus

Sommer 2015 auf SonnenhutWer als Eltern eines Inten­sivkindes ein gutes Ver­hält­nis zu seinem Pflege­di­enst haben will, wird schnell merken oder auch wis­sen: Es braucht Spiel­regeln. Ja, die 24-Stun­den-Inten­sivpflege / Beat­mungspflege bricht in eure Pri­vat­sphäre ein, sorgt für Unord­nung. Du wun­der­st dich als Mut­ter oder Vater, warum du häu­fig Unruhe spürst, dich unsich­er fühlst oder unver­standen. Du erleb­st eine Ahnung, es ist nicht nur die Erkrankung des Kindes.

Je nach häus­lich­er Gegeben­heit beschnei­det der Inten­sivpflege­di­enst dein Bedürf­nis nach Ruhe, Rück­zug, Allein­sein und sog­ar dein Gehört wer­den. Was tun? Ein Weg ist, die Antwort zu suchen, brauchst du wirk­lich 24-Stun­den einen Pflege­di­enst am Tag? Eine Stun­denre­duzierung kann für Entspan­nung sor­gen, doch brauchst du auch die Sicher­heit, du bekommst dein erkrank­tes Kind gut ver­sorgt. Aber, und hier set­ze ich ein Aber, auch bei weniger Stun­den am Tag ist der Ein­bruch in die Pri­vat­sphäre da, der Ein­bruch in deine Kom­pe­tenz als Vater oder Mut­ter, dein/e Kind/er gut und sich­er ver­sor­gen zu kön­nen. Du brauchst den Pflege­di­enst, damit du von der Last der Pflege runter kom­men kannst, Ruhe find­est. Ein Kon­flikt, ein unlös­bar­er Kon­flikt.

Spiel­regeln mit den Pflege­di­enst, „Rol­len­be­wusst­sein“ (ich als Pflegeper­son mit Pflege­di­enst) und eine „gewisse“ Sicht und Reflek­tion auf die Lebenssi­t­u­a­tion kann die Unlös­barkeit mildern, erträglich machen und Wege zeigen, diese zu bewälti­gen. Eine Gelassen­heit damit zu find­en – es kön­nte möglich sein. Weit­er­lesen “Inten­sivkind & Pflege­di­enst: Teambe­sprechung im eige­nen Haus”

Einwegsensor zu Dauer mal Pauschalversorgung

Gestern ver­suchte ich zu klären, ob wir auf den Dauersen­sor in der SpO2 – Überwachung umsteigen müssen. Ich rief die Krankenkasse an. Eine Frau mit erkäl­teter Stimme erk­lärte mir, die Ein­wegsen­soren seien nicht abgelehnt. Ich wurde stutzig. Sie sagte weit­er, die seien in der Pauschalver­sorgung beim Mon­i­tor drin. Zuvor führte ich aus, wenn sie, die Krankenkasse diese ablehnen, dann bräucht­en wir und der Arzt einen Bescheid darüber. Es beste­ht eine ärztliche Verord­nung. Sie ver­trat die Mei­n­ung, sie brauche uns keinen ablehnen­den Bescheid ausstellen. Ich ver­stand nichts mehr.

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Wartezeit: Kleine Eskalation Rollstuhl und nur eine Mail

Wenn ich jet­zt einen Porsche bestelle, dann weiß ich, es kommt ein Jahr Wartezeit auf mich zu. Bei einem Roll­stuhl, aus Erfahrung, gehe ich von guten drei Monat­en aus. Der let­zte Stand war, der Roll­stuhl kön­nte Anfang Sep­tem­ber fer­tig sein, nach fast sieben Monat­en. Ein Wun­schtraum. Seit Anfang Sep­tem­ber erwarte ich eine Mel­dung vom San­ität­shaus, wie der Stand vom Bau ist. Wann wird der Roll­stuhl geliefert? Es meldete sich nie­mand. Also schrieb ich die Kun­den­be­treu­ung an, per Mail. Es gab keine Reak­tion. Weit­er­lesen “Wartezeit: Kleine Eskala­tion Roll­stuhl und nur eine Mail”

Stärkung der Eltern – Elternkompetenz

Es ist das Pro­jekt, was ich vor zehn Jahren sehr gut hätte gebrauchen kön­nen. Eltern­men­toren – in der Lebenssi­t­u­a­tion mit einem behin­derten Kind erfahrene Eltern begleit­en andere betrof­fene Eltern.

Diese Woche war ich in Stuttgart und ich war ein­ge­laden, die Akteure der Eltern­s­tiftung Baden-Würt­tem­berg ken­nen zu ler­nen. Sie schulen Eltern zu Men­toren, die andere Eltern unter­stützen und helfen ihre „richtige“ Rolle ken­nen zu ler­nen und anzunehmen, verkürzt gesagt. Dort mit dem beson­deren Blick auf die Schule.

Bei der Vorstel­lung fand ich schnell die Verbindung, die Nähe zu den Fam­i­lien­be­gleit­ern von Kinder­hos­piz­di­en­sten. Doch haben Kinder­hos­piz­di­en­ste eine Ein­schränkung. Ihr Zielk­lien­tel sind Fam­i­lien mit einem lebensverkürzt erkrank­tem Kind. Dies ist aber nur eine Gruppe von Fam­i­lien mit behin­derten Kindern. Viele Kinder mit beson­deren Bedürfnis­sen sind frei von ein­er lebens­bre­gren­zten Prog­nose. Auch für diese Eltern kann eine ehre­namtliche Begleitung sehr hil­fre­ich sein. Sie kann die Kom­pe­tenz der Eltern stärken. Weit­er­lesen “Stärkung der Eltern – Elternkom­pe­tenz”

Rollstuhl, Pauschale und der März

Der Roll­stuhl ist genehmigt samt Kraft­knoten, Schiebe­hil­fe und dem “Out­door-Vor­bau”. Gestern war die erste Sitzung für den Bau. Das Kind wurde aus­gemessen und die Diskus­sion ges­tartet, was wird defin­i­tiv gebraucht und was kön­nte gestrichen wer­den. Der Roll­stuhl ist genehmigt bedeutet: Es gibt einen Pauschal­preis für die größeren Posten wie der Sitzschale oder dem Fahrgestell. Wenn einzelne, kleine Posten in dem großen Posten mit Pauschal­preis gestrichen wer­den kön­nen, erhöht dies, ver­mut­lich, den Gewinn vom Reha­haus oder anders, sie kön­nen bess­er wirtschaftlich arbeit­en. Weit­er­lesen “Roll­stuhl, Pauschale und der März”

Krankenkasse & Amt: Bestehe auf die schriftliche Genehmigung

Die ersten Tipps die wir in der Selb­sthil­fe beka­men zum Umgang mit der Krankenkasse: Lasse dir alle Genehmi­gun­gen und Ablehnun­gen schriftlich geben; eine mündliche Genehmi­gung zählt nichts. Ein Tipp, der sich schnell zu ein­er wahren Erfahrung mauserte – ein Hil­f­s­mit­tel war genehmigt und dann doch nicht. Das San­ität­shaus bestand auf die schriftliche Genehmi­gung, wodurch es klar wurde. Wenn das Hil­f­s­mit­tel auf­grund ein­er mündlichen Zusage aus­geliefert wor­den wäre, käme die Frage, wer übern­immt die Kosten, wenn diese Zusage schriftlich nicht kommt. Das San­ität­shaus oder der Patient?

Im Dezem­ber 2012 wurde nun ein Urteil gesprochen, dass die Krankenkasse haftet, wenn ein Mitar­beit­er falsche Angaben zum Leis­tung­sum­fang macht (12. Zivilse­n­at des Ober­lan­des­gerichts (OLG) Karl­sruhe vom 18.12.2012).

Es wäre inter­es­sant, wie weit dies Urteil auch auf mündliche Aus­sagen oder Zusagen von Sach­bear­bei­t­erin­nen bei Anträ­gen gelte. Zum anderen, wenn das Gespräch nur zwis­chen dem “Kun­den” und einer/einem Mitarbeiter/in der Krankenkasse ver­laufen war, ste­ht dann Aus­sage gegen Aus­sage. Let­z­tendlich bleibt wieder nur darauf zu bauen: Wir brauchen eine schriftliche Genehmi­gung.

Krankenkasse: Kommunikation und Wartezeit

Über den Leis­tungsspiegel ein­er Krankenkasse wird der eine zufrieden sein, der andere hat so seine Sor­gen. Uns treibt eher hier die Sorge umher, ob denn die Kom­mu­nika­tion hin zur Kasse mit Brief & Co. so wirk­lich funk­tion­iert.

Denn so warten wir immer noch auf ein Antwortschreiben zum Wider­spruch für den let­zten Kinder­hos­piza­ufen­thalt in diesem Som­mer. Denn das The­ma „Die Ablehnung der Hos­pizpflege“ hat sich immer noch nicht im Guten für uns gelöst. Trotz der neuen bun­desweit­en Rah­men­vere­in­barung über Hos­pizpflege wird diese immer noch nicht genehmigt. Weit­er­lesen “Krankenkasse: Kom­mu­nika­tion und Wartezeit”

Häusliche Krankenpflege: Eine Baustelle weniger

Es ist ein­fach mal nett, wenn ein Wider­spruch auf Anhieb auch klappt, sog­ar noch in einem rel­a­tiv kurzen Zeitraum: gute 2 Wochen. Dem Wider­spruch zur Ablehnung der Erhöhung von 15 auf 25 Tagstun­den Pflege­di­enst im Monat wurde abge­holfen. Doch kommt ein solch schneller Weg dann einem nicht wie Wirk­lichkeit vor, weil man eben immer an die inten­siv­eren Wider­spruchs-Geschicht­en sofort denkt, wie die Hos­pizpflege oder bei so manchen Hil­f­s­mit­tel. Was so häu­fig ohne Prob­leme genehmigt wird, wie die Orthe­sen oder Nacht­lagerungss­chienen, ver­schwindet in den Hin­ter­grund, wird nicht wahrgenom­men mehr. Sicher­lich stellt sich dabei die Frage, wie der Wider­spruch ein­fach zum Sys­tem Bürokratie gehört, wie weit er ver­mei­d­bar wäre oder ein­fach nur eine Kom­mu­nika­tion darstellt, wenn man aus der “Bürokratie” Ver­sicherung den höheren Anspruch gel­ten machen möchte. Der Wider­spruch, der Dia­log, der eine Antwort darauf sucht.