Im Urin der Windeln zu schwimmen, dass es überläuft ins Bett, in den Rollstuhlstuhl – ein Geschehen, was die Pflege schwer macht. Da frage ich mich wiederholt, ob wir pflegenden Eltern nochmals „lernen“ sollen: Pflege macht kein Spass.
Mit unserem Windellieferanten kommen wir nicht so überein. Zuletzt war es mit Lieferung im März 2019 eine Umstellung der Hartmann-Windeln, die im ersten Test nicht die bisherige, benötigte Qualität zeigten.
Jetzt läuft der Dauertest.
Am 15. Juni 2017 fand in Weimar der Schülerfreiwilligentag statt. Der Thüringer Kinderhospizdienst Jena – Weimar nahm mit einer Aktion teil, dies in Räumen des Kinderbüros Weimar im Mon ami.
Schülerfreiwilligentag: Die Ehrenamtsagentur Weimar stellt sich die Aufgabe, Schüler_Innen an das Freiwilligen- bezieheungsweise Ehrenamt heranzufühen. Ein besonderere Weg ist dieser Tag. Dazu lud sie verschiedenste Vereine und Einrichtungen ein, hier für einen Schultag Angebote der Freiwilligenarbeit zu gestalten, die an einem Tag zu erfüllen sind. Die Schulklassen oder die älteren Schüler_Innen konnten sich aus den Angeboten eines heraus suchen. Die Schüler_Innen erlebten den Schultag somit, wie vielfältig oder auch mit welchen "einfachen", gleichzeitig wertvollen Aufgaben sich das Ehrenamt auszeichnet.
Eine besondere Aufgabe von Kinderhospizdiensten ist die Öffentlichkeitsarbeit. Dabei wird daran gearbeitet, die Arbeit der Kinderhospize bekannter zu machen, um weitere Familien mit einem unheilbar erkrankten Kind zu erreichen.
Wird man selbst mit einer chronischen Erkrankung konfrontiert oder das eigene Kind, dann kann die Selbsthilfe eine hilfreiche Säule werden, um besser klar zu kommen. Kurz gesagt, Selbsthilfe schafft Lebensqualität.
Selbsthilfe – der Austausch mit anderen Betroffenen kann auch ihre Stärke ausspielen, wenn die Familie einen Pflegedienst hat, zum Beispiel jeden Tag bis zu 24 Stunden wegen einer Beatmung. Gerade in dieser Lebenssituation mit dem Pflegedienst kann der Austausch sehr hilfreich werden. Er kann Klarheiten schaffen, wo Unsicherheiten und Missverständnisse bestehen.
Durch den direkten Kontakt mit anderen betroffenen Familien lassen sich Schwierigkeiten oder Themen angehen wie:
Wer als Eltern eines Intensivkindes ein gutes Verhältnis zu seinem Pflegedienst haben will, wird schnell merken oder auch wissen: Es braucht Spielregeln. Ja, die 24-Stunden-Intensivpflege / Beatmungspflege bricht in eure Privatsphäre ein, sorgt für Unordnung. Du wunderst dich als Mutter oder Vater, warum du häufig Unruhe spürst, dich unsicher fühlst oder unverstanden. Du erlebst eine Ahnung, es ist nicht nur die Erkrankung des Kindes.
Je nach häuslicher Gegebenheit beschneidet der Intensivpflegedienst dein Bedürfnis nach Ruhe, Rückzug, Alleinsein und sogar dein Gehört werden. Was tun? Ein Weg ist, die Antwort zu suchen, brauchst du wirklich 24-Stunden einen Pflegedienst am Tag? Eine Stundenreduzierung kann für Entspannung sorgen, doch brauchst du auch die Sicherheit, du bekommst dein erkranktes Kind gut versorgt. Aber, und hier setze ich ein Aber, auch bei weniger Stunden am Tag ist der Einbruch in die Privatsphäre da, der Einbruch in deine Kompetenz als Vater oder Mutter, dein/e Kind/er gut und sicher versorgen zu können. Du brauchst den Pflegedienst, damit du von der Last der Pflege runter kommen kannst, Ruhe findest. Ein Konflikt, ein unlösbarer Konflikt.
Spielregeln mit den Pflegedienst, „Rollenbewusstsein“ (ich als Pflegeperson mit Pflegedienst) und eine „gewisse“ Sicht und Reflektion auf die Lebenssituation kann die Unlösbarkeit mildern, erträglich machen und Wege zeigen, diese zu bewältigen. Eine Gelassenheit damit zu finden – es könnte möglich sein.
Gestern versuchte ich zu klären, ob wir auf den Dauersensor in der SpO2 – Überwachung umsteigen müssen. Ich rief die Krankenkasse an. Eine Frau mit erkälteter Stimme erklärte mir, die Einwegsensoren seien nicht abgelehnt. Ich wurde stutzig. Sie sagte weiter, die seien in der Pauschalversorgung beim Monitor drin. Zuvor führte ich aus, wenn sie, die Krankenkasse diese ablehnen, dann bräuchten wir und der Arzt einen Bescheid darüber. Es besteht eine ärztliche Verordnung. Sie vertrat die Meinung, sie brauche uns keinen ablehnenden Bescheid ausstellen. Ich verstand nichts mehr.
Wenn ich jetzt einen Porsche bestelle, dann weiß ich, es kommt ein Jahr Wartezeit auf mich zu. Bei einem Rollstuhl, aus Erfahrung, gehe ich von guten drei Monaten aus. Der letzte Stand war, der Rollstuhl könnte Anfang September fertig sein, nach fast sieben Monaten. Ein Wunschtraum. Seit Anfang September erwarte ich eine Meldung vom Sanitätshaus, wie der Stand vom Bau ist. Wann wird der Rollstuhl geliefert? Es meldete sich niemand. Also schrieb ich die Kundenbetreuung an, per Mail. Es gab keine Reaktion.
Es ist das Projekt, was ich vor zehn Jahren sehr gut hätte gebrauchen können. Elternmentoren – in der Lebenssituation mit einem behinderten Kind erfahrene Eltern begleiten andere betroffene Eltern.
Diese Woche war ich in Stuttgart und ich war eingeladen, die Akteure der Elternstiftung Baden-Württemberg kennen zu lernen. Sie schulen Eltern zu Mentoren, die andere Eltern unterstützen und helfen ihre „richtige“ Rolle kennen zu lernen und anzunehmen, verkürzt gesagt. Dort mit dem besonderen Blick auf die Schule.
Bei der Vorstellung fand ich schnell die Verbindung, die Nähe zu den Familienbegleitern von Kinderhospizdiensten. Doch haben Kinderhospizdienste eine Einschränkung. Ihr Zielklientel sind Familien mit einem lebensverkürzt erkranktem Kind. Dies ist aber nur eine Gruppe von Familien mit behinderten Kindern. Viele Kinder mit besonderen Bedürfnissen sind frei von einer lebensbregrenzten Prognose. Auch für diese Eltern kann eine ehrenamtliche Begleitung sehr hilfreich sein. Sie kann die Kompetenz der Eltern stärken.
Der Rollstuhl ist genehmigt samt Kraftknoten, Schiebehilfe und dem “Outdoor-Vorbau”. Gestern war die erste Sitzung für den Bau. Das Kind wurde ausgemessen und die Diskussion gestartet, was wird definitiv gebraucht und was könnte gestrichen werden. Der Rollstuhl ist genehmigt bedeutet: Es gibt einen Pauschalpreis für die größeren Posten wie der Sitzschale oder dem Fahrgestell. Wenn einzelne, kleine Posten in dem großen Posten mit Pauschalpreis gestrichen werden können, erhöht dies, vermutlich, den Gewinn vom Rehahaus oder anders, sie können besser wirtschaftlich arbeiten.
Die ersten Tipps die wir in der Selbsthilfe bekamen zum Umgang mit der Krankenkasse: Lasse dir alle Genehmigungen und Ablehnungen …
Über den Leistungsspiegel einer Krankenkasse wird der eine zufrieden sein, der andere hat so seine Sorgen. Uns treibt eher hier die Sorge umher, ob denn die Kommunikation hin zur Kasse mit Brief & Co. so wirklich funktioniert.
Denn so warten wir immer noch auf ein Antwortschreiben zum Widerspruch für den letzten Kinderhospizaufenthalt in diesem Sommer. Denn das Thema „Die Ablehnung der Hospizpflege“ hat sich immer noch nicht im Guten für uns gelöst. Trotz der neuen bundesweiten Rahmenvereinbarung über Hospizpflege wird diese immer noch nicht genehmigt.
Es ist einfach mal nett, wenn ein Widerspruch auf Anhieb auch klappt, sogar noch in einem relativ kurzen Zeitraum: gute …
Da wäre sie mit dem Fahrrad fast in ein Auto gerollt. Wohl selbst dran Schuld, statt sich auf den Verkehr …
Mal ganz „Off Topic“, also außerhalb des Themenkreises hier, aber fragen Sie sich nicht auch des öfteren mal, welche Woche …
Bläkt oder weint das Kind? Manch einer kennt es sicherlich, das Wort „bläken“, was nichts weiter bedeutet als weinen. Nichts …
Eine normaler Kindergeburtstag – eben wie man es sich so vorstellt und kennt – das ist wohl mit einem schwerstbehinderten Kind eine Utopie. Oder nicht? 
Nicht jede Integration in einem Kindergarten klappt. Manchmal, insbesondere bei schwer betroffenen Kindern, muss man sich trennen, also eine andere Einrichtung suchen für das Kind oder es muss doch zu Hause bleiben, was für die Eltern eine immense Belastung ist, auch finanziell, wenn ein Verdiener dadurch ausfällt.
Es ist das Kind unheilbar krank – nicht nur, sondern der „Übeltäter“ für die Erkrankung sorgt auch noch für einen abbauenden Prozess – da stellte sich mir schon häufig die Frage, wie weit kann und darf man gehen. Eine Therapie gegen der Erkrankung gibt es eh nicht und wie geht man mit schweren Krisen um, ab wann lässt man sie gehen. Eine Frage dazu dreht sich auch um einen möglichen „mutmaßlichen“ Willen, wie man es beim durchschnittlich interlektuell Begabten diskutiert, mit welchen gesundheitlichen Problemen sie noch leben wolle und wann sie gehen möchte. Aber diesen können wir eben nicht erfassen. Sicherlich, trotz aller Medizin und Technik, die Krisen, woran die Kinder mit dem Syndrom (PCH 2) sterben, sind nicht unter einer Kontrolle zu bekommen, der Abbau vom Gehirn und deren dadurch erzeugte „Störung“ in der internen Kommunikation der Nervenzellen oder den einzelnen Zentren treibt die fehlende Möglichkeit einer Behandlung voran.
„Früher hätten behinderte Kinder mehr Zeit in Krankenhäusern verbracht, heute lebten immer mehr in Wohnheimen.“ aus: Richtige Worte für sensibles Thema finden. Mindener Tageblatt. abgerufen 19.01.2009 (1)
Dieser Satz erschließt sich mir nicht so richtig. Sicherlich, man sieht sie nicht, die Kinder mit Handicap, welche in Wohnheimen leben und ich habe auch keine Statistik zur Hand, ob die Zahl der behinderten Kinder im Heim gestiegen sei. Doch an sich würde es bedeuten, die Eltern hätten früher ihr Kind im Krankenhaus untergebracht, diese Zeiten seien also vorbei. Jetzt kommen die behinderten Kinder ins Wohnheim. Doch vermute ich eher, dass ein guter, wenn sogar der größte Teil der Kinder mit Behinderung bei ihren Eltern lebt. Hinzu gibt es kaum Wohnstätten, die Intensivkinder mit Beatmung betreuen. Denn diese Frage musste ich bei unserem ALG-II Problem damals klären. Es gab nichts in unserem näheren Umland.
Da war das Sanitätshaus nicht gerade up-to-date. Heute kam der Kontrolleur für die Technik vom Pflegebett, einmal jährlich soll es sein. Doch er stand zuerst am Haus der alten Adresse. Unser Name war am Klingelschild verschwunden, logisch nach 10 Monaten Wegzug. Dabei war es indirekt unser Fehler, da wir den Wegzug „scheinbar“ dem Sanitätshaus nicht gemeldet haben. Bei der Menge an „Versorgern“ wie Sanitätshäuser oder auch Ärzte für das Kind, da verliert man schon mal den Überblick und vergisst seine neue Adresse allen bekannt zu geben.
Indirekt, nun wir hatten aber bekannt gegeben, dass wir umziehen werden, weil wir auch von denen ein Kostenvoranschlag einholten für den Umzug des Pflegebettes, sie waren halt über 100 Euro teurer als andere Häuser, und Indirekt auch, weil bei der Versorgung mit dem Stehtrainer unsere neue Adresse schon bekannt war. Denn dies Sanitätshaus machte den zweiten Kostenvoranschlag, somit lag denen auch ein Rezept mit unserer neuen Adresse vor. Sicherlich, es war halt eine andere Abteilung, ein anderer Sachbearbeiter. Eine andere Kundendatei?
Hätten Sie es gedacht? Eine Krankenkasse antwortet einem einfach nicht mehr. Es käme schon mal vor, meinen Sie, auch hätten Sie davon schon mal gehört. Ich selbst habe davon auch schon gehört, sicherlich. Und jetzt trifft es uns selbst: Die Krankenkasse äußert sich nicht zum Bearbeitungsstand des Widerspruchs zur Hospizpflege vom Sommer. Genauso wenig haben wir eine Antwort über den Widerspruch zur Ablehnung der „ergänzenden vollstationären Pflege“ erhalten. Beide Schreiben wurden vor gut drei Monaten an die Krankenkasse gesendet. Was tun?
