Windellieferung erschwert die Kommunikation im Drama

Windeln in Blau

Im Urin der Win­deln zu schwim­men, dass es über­läuft ins Bett, in den Roll­stuhl­stuhl – ein Gesche­hen, was die Pfle­ge schwer macht. Da fra­ge ich mich wie­der­holt, ob wir pfle­gen­den Eltern noch­mals „ler­nen“ sol­len: Pfle­ge macht kein Spass.

Mit unse­rem Win­del­lie­fe­ran­ten kom­men wir nicht so über­ein. Zuletzt war es mit Lie­fe­rung im März 2019 eine Umstel­lung der Hart­mann-Win­deln, die im ers­ten Test nicht die bis­he­ri­ge, benö­tig­te Qua­li­tät zeigten. 

Jetzt läuft der Dauertest.

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Ehrenamt und Kinderhospizdienst: Schülerfreiwilligentag in Weimar 0617

Am 15. Juni 2017 fand in Wei­mar der Schü­ler­frei­wil­li­gen­tag statt. Der Thü­rin­ger Kin­der­hos­piz­dienst Jena – Wei­mar nahm mit einer Akti­on teil, dies in Räu­men des Kin­der­bü­ros Wei­mar im Mon ami.

Schülerfreiwilligentag: Die Ehrenamtsagentur Weimar stellt sich die Aufgabe, Schüler_Innen an das Freiwilligen- bezieheungsweise Ehrenamt heranzufühen. Ein besonderere Weg ist dieser Tag. Dazu lud sie verschiedenste Vereine und Einrichtungen ein, hier für einen Schultag Angebote der Freiwilligenarbeit zu gestalten, die an einem Tag zu erfüllen sind. Die Schulklassen oder die älteren Schüler_Innen konnten sich aus den Angeboten eines heraus suchen. Die Schüler_Innen erlebten den Schultag somit, wie vielfältig oder auch mit welchen "einfachen", gleichzeitig wertvollen Aufgaben sich das Ehrenamt auszeichnet.

Eine beson­de­re Auf­ga­be von Kin­der­hos­piz­diens­ten ist die Öffent­lich­keits­ar­beit. Dabei wird dar­an gear­bei­tet, die Arbeit der Kin­der­hos­pi­ze bekann­ter zu machen, um wei­te­re Fami­li­en mit einem unheil­bar erkrank­ten Kind zu erreichen.

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Selbsthilfe mal Kinderkrankenpflegedienst -

Wird man selbst mit einer chro­ni­schen Erkran­kung kon­fron­tiert oder das eige­ne Kind, dann kann die Selbst­hil­fe eine hilf­rei­che Säu­le wer­den, um bes­ser klar zu kom­men. Kurz gesagt, Selbst­hil­fe schafft Lebensqualität.

Selbst­hil­fe – der Aus­tausch mit ande­ren Betrof­fe­nen kann auch ihre Stär­ke aus­spie­len, wenn die Fami­lie einen Pfle­ge­dienst hat, zum Bei­spiel jeden Tag bis zu 24 Stun­den wegen einer Beatmung. Gera­de in die­ser Lebens­si­tua­ti­on mit dem Pfle­ge­dienst kann der Aus­tausch sehr hilf­reich wer­den. Er kann Klar­hei­ten schaf­fen, wo Unsi­cher­hei­ten und Miss­ver­ständ­nis­se bestehen.

Durch den direk­ten Kon­takt mit ande­ren betrof­fe­nen Fami­li­en las­sen sich Schwie­rig­kei­ten oder The­men ange­hen wie:

  • der auf­ge­stau­te Frust über den Pfle­ge­dienst; Luft ablassen
  • Qua­li­tät des Pfle­ge­diens­tes; Erwartungen
  • rich­ti­ges“ Ver­hal­ten gegen­über den Pflegefachkräften

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Intensivkind & Pflegedienst: Teambesprechung im eigenen Haus

Sommer 2015 auf SonnenhutWer als Eltern eines Inten­siv­kin­des ein gutes Ver­hält­nis zu sei­nem Pfle­ge­dienst haben will, wird schnell mer­ken oder auch wis­sen: Es braucht Spiel­re­geln. Ja, die 24-Stun­den-Inten­siv­pfle­ge / Beatmungs­pfle­ge bricht in eure Pri­vat­sphä­re ein, sorgt für Unord­nung. Du wun­derst dich als Mut­ter oder Vater, war­um du häu­fig Unru­he spürst, dich unsi­cher fühlst oder unver­stan­den. Du erlebst eine Ahnung, es ist nicht nur die Erkran­kung des Kindes.

Je nach häus­li­cher Gege­ben­heit beschnei­det der Inten­siv­pfle­ge­dienst dein Bedürf­nis nach Ruhe, Rück­zug, Allein­sein und sogar dein Gehört wer­den. Was tun? Ein Weg ist, die Ant­wort zu suchen, brauchst du wirk­lich 24-Stun­den einen Pfle­ge­dienst am Tag? Eine Stun­den­re­du­zie­rung kann für Ent­span­nung sor­gen, doch brauchst du auch die Sicher­heit, du bekommst dein erkrank­tes Kind gut ver­sorgt. Aber, und hier set­ze ich ein Aber, auch bei weni­ger Stun­den am Tag ist der Ein­bruch in die Pri­vat­sphä­re da, der Ein­bruch in dei­ne Kom­pe­tenz als Vater oder Mut­ter, dein/e Kind/er gut und sicher ver­sor­gen zu kön­nen. Du brauchst den Pfle­ge­dienst, damit du von der Last der Pfle­ge run­ter kom­men kannst, Ruhe fin­dest. Ein Kon­flikt, ein unlös­ba­rer Konflikt.

Spiel­re­geln mit den Pfle­ge­dienst, „Rol­len­be­wusst­sein“ (ich als Pfle­ge­per­son mit Pfle­ge­dienst) und eine „gewis­se“ Sicht und Reflek­ti­on auf die Lebens­si­tua­ti­on kann die Unlös­bar­keit mil­dern, erträg­lich machen und Wege zei­gen, die­se zu bewäl­ti­gen. Eine Gelas­sen­heit damit zu fin­den – es könn­te mög­lich sein.

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Einwegsensor zu Dauer mal Pauschalversorgung

Ges­tern ver­such­te ich zu klä­ren, ob wir auf den Dau­er­sen­sor in der SpO2 – Über­wa­chung umstei­gen müs­sen. Ich rief die Kran­ken­kas­se an. Eine Frau mit erkäl­te­ter Stim­me erklär­te mir, die Ein­weg­sen­so­ren sei­en nicht abge­lehnt. Ich wur­de stut­zig. Sie sag­te wei­ter, die sei­en in der Pau­schal­ver­sor­gung beim Moni­tor drin. Zuvor führ­te ich aus, wenn sie, die Kran­ken­kas­se die­se ableh­nen, dann bräuch­ten wir und der Arzt einen Bescheid dar­über. Es besteht eine ärzt­li­che Ver­ord­nung. Sie ver­trat die Mei­nung, sie brau­che uns kei­nen ableh­nen­den Bescheid aus­stel­len. Ich ver­stand nichts mehr.

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Wartezeit: Kleine Eskalation Rollstuhl und nur eine Mail

1410815230 thumbWenn ich jetzt einen Por­sche bestel­le, dann weiß ich, es kommt ein Jahr War­te­zeit auf mich zu. Bei einem Roll­stuhl, aus Erfah­rung, gehe ich von guten drei Mona­ten aus. Der letz­te Stand war, der Roll­stuhl könn­te Anfang Sep­tem­ber fer­tig sein, nach fast sie­ben Mona­ten. Ein Wunsch­traum. Seit Anfang Sep­tem­ber erwar­te ich eine Mel­dung vom Sani­täts­haus, wie der Stand vom Bau ist. Wann wird der Roll­stuhl gelie­fert? Es mel­de­te sich nie­mand. Also schrieb ich die Kun­den­be­treu­ung an, per Mail. Es gab kei­ne Reaktion.

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Stärkung der Eltern – Elternkompetenz

Es ist das Pro­jekt, was ich vor zehn Jah­ren sehr gut hät­te gebrau­chen kön­nen. Eltern­men­to­ren – in der Lebens­si­tua­ti­on mit einem behin­der­ten Kind erfah­re­ne Eltern beglei­ten ande­re betrof­fe­ne Eltern.

Die­se Woche war ich in Stutt­gart und ich war ein­ge­la­den, die Akteu­re der Eltern­stif­tung Baden-Würt­tem­berg ken­nen zu ler­nen. Sie schu­len Eltern zu Men­to­ren, die ande­re Eltern unter­stüt­zen und hel­fen ihre „rich­ti­ge“ Rol­le ken­nen zu ler­nen und anzu­neh­men, ver­kürzt gesagt. Dort mit dem beson­de­ren Blick auf die Schule.

Bei der Vor­stel­lung fand ich schnell die Ver­bin­dung, die Nähe zu den Fami­li­en­be­glei­tern von Kin­der­hos­piz­diens­ten. Doch haben Kin­der­hos­piz­diens­te eine Ein­schrän­kung. Ihr Ziel­kli­en­tel sind Fami­li­en mit einem lebens­ver­kürzt erkrank­tem Kind. Dies ist aber nur eine Grup­pe von Fami­li­en mit behin­der­ten Kin­dern. Vie­le Kin­der mit beson­de­ren Bedürf­nis­sen sind frei von einer lebens­b­re­grenz­ten Pro­gno­se. Auch für die­se Eltern kann eine ehren­amt­li­che Beglei­tung sehr hilf­reich sein. Sie kann die Kom­pe­tenz der Eltern stärken.

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Rollstuhl, Pauschale und der März

Der Roll­stuhl ist geneh­migt samt Kraft­kno­ten, Schie­be­hil­fe und dem “Out­door-Vor­bau”. Ges­tern war die ers­te Sit­zung für den Bau. Das Kind wur­de aus­ge­mes­sen und die Dis­kus­si­on gestar­tet, was wird defi­ni­tiv gebraucht und was könn­te gestri­chen wer­den. Der Roll­stuhl ist geneh­migt bedeu­tet: Es gibt einen Pau­schal­preis für die grö­ße­ren Pos­ten wie der Sitz­scha­le oder dem Fahr­ge­stell. Wenn ein­zel­ne, klei­ne Pos­ten in dem gro­ßen Pos­ten mit Pau­schal­preis gestri­chen wer­den kön­nen, erhöht dies, ver­mut­lich, den Gewinn vom Reha­haus oder anders, sie kön­nen bes­ser wirt­schaft­lich arbeiten.

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Krankenkasse & Amt: Bestehe auf die schriftliche Genehmigung

Die ers­ten Tipps die wir in der Selbst­hil­fe beka­men zum Umgang mit der Kran­ken­kas­se: Las­se dir alle Geneh­mi­gun­gen und Ableh­nun­gen schrift­lich geben; eine münd­li­che Geneh­mi­gung zählt nichts. Ein Tipp, der … 

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Krankenkasse: Kommunikation und Wartezeit

Über den Leis­tungs­spie­gel einer Kran­ken­kas­se wird der eine zufrie­den sein, der ande­re hat so sei­ne Sor­gen. Uns treibt eher hier die Sor­ge umher, ob denn die Kom­mu­ni­ka­ti­on hin zur Kas­se mit Brief & Co. so wirk­lich funktioniert.

Denn so war­ten wir immer noch auf ein Ant­wort­schrei­ben zum Wider­spruch für den letz­ten Kin­der­hos­piz­auf­ent­halt in die­sem Som­mer. Denn das The­ma „Die Ableh­nung der Hos­piz­pfle­ge“ hat sich immer noch nicht im Guten für uns gelöst. Trotz der neu­en bun­des­wei­ten Rah­men­ver­ein­ba­rung über Hos­piz­pfle­ge wird die­se immer noch nicht genehmigt.

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Häusliche Krankenpflege: Eine Baustelle weniger

Es ist ein­fach mal nett, wenn ein Wider­spruch auf Anhieb auch klappt, sogar noch in einem rela­tiv kur­zen Zeit­raum: gute 2 Wochen. Dem Wider­spruch zur Ableh­nung der Erhö­hung von 15 auf … 

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Alltag behinderte Kind: Bläken vs. Weinen

Bläkt oder weint das Kind? Manch einer kennt es sicher­lich, das Wort “blä­ken”, was nichts wei­ter bedeu­tet als wei­nen. Nichts wei­ter? Nun letz­tens fiel das Wort und wir frag­ten uns, … 

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Behinderte Kind: Der Kindergeburtstag und die Normalität

Eine nor­ma­ler Kin­der­ge­burts­tag – eben wie man es sich so vor­stellt und kennt – das ist wohl mit einem schwerst­be­hin­der­ten Kind eine Uto­pie. Oder nicht? 

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Integration & Kita: Vor die Tür gesetzt

Nicht jede Inte­gra­ti­on in einem Kin­der­gar­ten klappt. Manch­mal, ins­be­son­de­re bei schwer betrof­fe­nen Kin­dern, muss man sich tren­nen, also eine ande­re Ein­rich­tung suchen für das Kind oder es muss doch zu Hau­se blei­ben, was für die Eltern eine immense Belas­tung ist, auch finan­zi­ell, wenn ein Ver­die­ner dadurch ausfällt. 

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(K)eine Frage: der mutmaßlliche Wille dem Leben zu entgleiten

Es ist das Kind unheil­bar krank – nicht nur, son­dern der “Übel­tä­ter” für die  Erkran­kung sorgt auch noch für einen abbau­en­den Pro­zess – da stell­te sich mir schon häu­fig die Fra­ge, wie weit kann und darf man gehen. Eine The­ra­pie gegen der Erkran­kung gibt es eh nicht und wie geht man mit schwe­ren Kri­sen um, ab wann lässt man sie gehen. Eine Fra­ge dazu dreht sich auch um einen mög­li­chen “mut­maß­li­chen” Wil­len, wie man es beim durch­schnitt­lich inter­lek­tu­ell Begab­ten dis­ku­tiert, mit wel­chen gesund­heit­li­chen Pro­ble­men sie noch leben wol­le und wann sie gehen möch­te. Aber die­sen kön­nen wir eben nicht erfas­sen. Sicher­lich, trotz aller Medi­zin und Tech­nik, die Kri­sen, wor­an die Kin­der mit dem Syn­drom (PCH 2) ster­ben, sind nicht unter einer Kon­trol­le zu bekom­men, der Abbau vom Gehirn und deren dadurch erzeug­te “Stö­rung” in der inter­nen Kom­mu­ni­ka­ti­on der Ner­ven­zel­len oder den ein­zel­nen Zen­tren treibt die feh­len­de Mög­lich­keit einer Behand­lung voran.

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Hospizarbeit: Reden übers Sterben im Wohnheim

Frü­her hät­ten behin­der­te Kin­der mehr Zeit in Kran­ken­häu­sern ver­bracht, heu­te leb­ten immer mehr in Wohn­hei­men.” aus: Rich­ti­ge Wor­te für sen­si­bles The­ma fin­den. Min­de­ner Tage­blatt. abge­ru­fen 19.01.2009 (1)

Die­ser Satz erschließt sich mir nicht so rich­tig. Sicher­lich, man sieht sie nicht, die Kin­der mit Han­di­cap, wel­che in Wohn­hei­men leben und ich habe auch kei­ne Sta­tis­tik zur Hand, ob die Zahl der behin­der­ten Kin­der im Heim gestie­gen sei. Doch an sich wür­de es bedeu­ten, die Eltern hät­ten frü­her ihr Kind im Kran­ken­haus unter­ge­bracht, die­se Zei­ten sei­en also vor­bei. Jetzt kom­men die behin­der­ten Kin­der ins Wohn­heim. Doch ver­mu­te ich eher, dass ein guter, wenn sogar der größ­te Teil der Kin­der mit Behin­de­rung bei ihren Eltern lebt. Hin­zu gibt es kaum Wohn­stät­ten, die Inten­siv­kin­der mit Beatmung betreu­en. Denn die­se Fra­ge muss­te ich bei unse­rem ALG-II Pro­blem damals klä­ren. Es gab nichts in unse­rem nähe­ren Umland.

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Unerwartete Inspektion des Pflegebettes

Da war das Sani­täts­haus nicht gera­de up-to-date. Heu­te kam der Kon­trol­leur für die Tech­nik vom Pfle­ge­bett, ein­mal jähr­lich soll es sein. Doch er stand zuerst am Haus der alten Adres­se. Unser Name war am Klin­gel­schild ver­schwun­den, logisch nach 10 Mona­ten Weg­zug. Dabei war es indi­rekt unser Feh­ler, da wir den Weg­zug “schein­bar” dem Sani­täts­haus nicht gemel­det haben. Bei der Men­ge an “Ver­sor­gern” wie Sani­täts­häu­ser oder auch Ärz­te für das Kind, da ver­liert man schon mal den Über­blick und ver­gisst sei­ne neue Adres­se allen bekannt zu geben.

Indi­rekt, nun wir hat­ten aber bekannt gege­ben, dass wir umzie­hen wer­den, weil wir auch von denen ein Kos­ten­vor­anschlag ein­hol­ten für den Umzug des Pfle­ge­bet­tes, sie waren halt über 100 Euro teu­rer als ande­re Häu­ser, und Indi­rekt auch, weil bei der Ver­sor­gung mit dem Steh­trai­ner unse­re neue Adres­se schon bekannt war. Denn dies Sani­täts­haus mach­te den zwei­ten Kos­ten­vor­anschlag, somit lag denen auch ein Rezept mit unse­rer neu­en Adres­se vor. Sicher­lich, es war halt eine ande­re Abtei­lung, ein ande­rer Sach­be­ar­bei­ter. Eine ande­re Kundendatei? 

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Gescheiterte Kommunikation sucht Vermittler

Hät­ten Sie es gedacht? Eine Kran­ken­kas­se ant­wor­tet einem ein­fach nicht mehr. Es käme schon mal vor, mei­nen Sie, auch hät­ten Sie davon schon mal gehört. Ich selbst habe davon auch schon gehört, sicher­lich. Und jetzt trifft es uns selbst: Die Kran­ken­kas­se äußert sich nicht zum Bear­bei­tungs­stand des Wider­spruchs zur Hos­piz­pfle­ge vom Som­mer. Genau­so wenig haben wir eine Ant­wort über den Wider­spruch zur Ableh­nung der „ergän­zen­den voll­sta­tio­nä­ren Pfle­ge“ erhal­ten. Bei­de Schrei­ben wur­den vor gut drei Mona­ten an die Kran­ken­kas­se gesen­det. Was tun? 

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