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Windellieferung erschwert die Kommunikation im Drama

Windeln in Blau

Im Urin der Windeln zu schwim­men, dass es über­läuft ins Bett, in den Roll­stuhlstuhl – ein Geschehen, was die Pflege schw­er macht. Da frage ich mich wieder­holt, ob wir pfle­gen­den Eltern nochmals „ler­nen“ sollen: Pflege macht kein Spass.

Mit unserem Windel­liefer­an­ten kom­men wir nicht so übere­in. Zulet­zt war es mit Liefer­ung im März 2019 eine Umstel­lung der Hart­mann-Windeln, die im ersten Test nicht die bish­erige, benötigte Qual­ität zeigten.

Jet­zt läuft der Dauertest.

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Ehrenamt und Kinderhospizdienst: Schülerfreiwilligentag in Weimar 06/17

Am 15. Juni 2017 fand in Weimar der Schüler­frei­willi­gen­tag statt. Der Thüringer Kinder­hos­piz­di­enst Jena – Weimar nahm mit ein­er Aktion teil, dies in Räu­men des Kinder­büros Weimar im Mon ami.

Schülerfreiwilligentag: Die Ehrenamtsagentur Weimar stellt sich die Aufgabe, Schüler_Innen an das Freiwilligen- bezieheungsweise Ehrenamt heranzufühen. Ein besonderere Weg ist dieser Tag. Dazu lud sie verschiedenste Vereine und Einrichtungen ein, hier für einen Schultag Angebote der Freiwilligenarbeit zu gestalten, die an einem Tag zu erfüllen sind. Die Schulklassen oder die älteren Schüler_Innen konnten sich aus den Angeboten eines heraus suchen. Die Schüler_Innen erlebten den Schultag somit, wie vielfältig oder auch mit welchen "einfachen", gleichzeitig wertvollen Aufgaben sich das Ehrenamt auszeichnet.

Eine beson­dere Auf­gabe von Kinder­hos­piz­di­en­sten ist die Öffentlichkeit­sar­beit. Dabei wird daran gear­beit­et, die Arbeit der Kinder­hos­pize bekan­nter zu machen, um weit­ere Fam­i­lien mit einem unheil­bar erkrank­ten Kind zu erre­ichen. Weit­er­lesen

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Selbsthilfe mal Kinderkrankenpflegedienst -

Wird man selb­st mit ein­er chro­nis­chen Erkrankung kon­fron­tiert oder das eigene Kind, dann kann die Selb­sthil­fe eine hil­fre­iche Säule wer­den, um bess­er klar zu kom­men. Kurz gesagt, Selb­sthil­fe schafft Leben­squal­ität.

Selb­sthil­fe – der Aus­tausch mit anderen Betrof­fe­nen kann auch ihre Stärke ausspie­len, wenn die Fam­i­lie einen Pflege­di­enst hat, zum Beispiel jeden Tag bis zu 24 Stun­den wegen ein­er Beat­mung. Ger­ade in dieser Lebenssi­t­u­a­tion mit dem Pflege­di­enst kann der Aus­tausch sehr hil­fre­ich wer­den. Er kann Klarheit­en schaf­fen, wo Unsicher­heit­en und Missver­ständ­nisse beste­hen.

Durch den direk­ten Kon­takt mit anderen betrof­fe­nen Fam­i­lien lassen sich Schwierigkeit­en oder The­men ange­hen wie:

  • der aufges­taute Frust über den Pflege­di­enst; Luft ablassen
  • Qual­ität des Pflege­di­en­stes; Erwartun­gen
  • richtiges“ Ver­hal­ten gegenüber den Pflege­fachkräften

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Intensivkind & Pflegedienst: Teambesprechung im eigenen Haus

Sommer 2015 auf SonnenhutWer als Eltern eines Inten­sivkindes ein gutes Ver­hält­nis zu seinem Pflege­di­enst haben will, wird schnell merken oder auch wis­sen: Es braucht Spiel­regeln. Ja, die 24-Stun­den-Inten­sivpflege / Beat­mungspflege bricht in eure Pri­vat­sphäre ein, sorgt für Unord­nung. Du wun­der­st dich als Mut­ter oder Vater, warum du häu­fig Unruhe spürst, dich unsich­er fühlst oder unver­standen. Du erleb­st eine Ahnung, es ist nicht nur die Erkrankung des Kindes.

Je nach häus­lich­er Gegeben­heit beschnei­det der Inten­sivpflege­di­enst dein Bedürf­nis nach Ruhe, Rück­zug, Allein­sein und sog­ar dein Gehört wer­den. Was tun? Ein Weg ist, die Antwort zu suchen, brauchst du wirk­lich 24-Stun­den einen Pflege­di­enst am Tag? Eine Stun­denre­duzierung kann für Entspan­nung sor­gen, doch brauchst du auch die Sicher­heit, du bekommst dein erkrank­tes Kind gut ver­sorgt. Aber, und hier set­ze ich ein Aber, auch bei weniger Stun­den am Tag ist der Ein­bruch in die Pri­vat­sphäre da, der Ein­bruch in deine Kom­pe­tenz als Vater oder Mut­ter, dein/e Kind/er gut und sich­er ver­sor­gen zu kön­nen. Du brauchst den Pflege­di­enst, damit du von der Last der Pflege runter kom­men kannst, Ruhe find­est. Ein Kon­flikt, ein unlös­bar­er Kon­flikt.

Spiel­regeln mit den Pflege­di­enst, „Rol­len­be­wusst­sein“ (ich als Pflegeper­son mit Pflege­di­enst) und eine „gewisse“ Sicht und Reflek­tion auf die Lebenssi­t­u­a­tion kann die Unlös­barkeit mildern, erträglich machen und Wege zeigen, diese zu bewälti­gen. Eine Gelassen­heit damit zu find­en – es kön­nte möglich sein. Weit­er­lesen

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Einwegsensor zu Dauer mal Pauschalversorgung

Gestern ver­suchte ich zu klären, ob wir auf den Dauersen­sor in der SpO2 – Überwachung umsteigen müssen. Ich rief die Krankenkasse an. Eine Frau mit erkäl­teter Stimme erk­lärte mir, die Ein­wegsen­soren seien nicht abgelehnt. Ich wurde stutzig. Sie sagte weit­er, die seien in der Pauschalver­sorgung beim Mon­i­tor drin. Zuvor führte ich aus, wenn sie, die Krankenkasse diese ablehnen, dann bräucht­en wir und der Arzt einen Bescheid darüber. Es beste­ht eine ärztliche Verord­nung. Sie ver­trat die Mei­n­ung, sie brauche uns keinen ablehnen­den Bescheid ausstellen. Ich ver­stand nichts mehr.

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Wartezeit: Kleine Eskalation Rollstuhl und nur eine Mail

Wenn ich jet­zt einen Porsche bestelle, dann weiß ich, es kommt ein Jahr Wartezeit auf mich zu. Bei einem Roll­stuhl, aus Erfahrung, gehe ich von guten drei Monat­en aus. Der let­zte Stand war, der Roll­stuhl kön­nte Anfang Sep­tem­ber fer­tig sein, nach fast sieben Monat­en. Ein Wun­schtraum. Seit Anfang Sep­tem­ber erwarte ich eine Mel­dung vom San­ität­shaus, wie der Stand vom Bau ist. Wann wird der Roll­stuhl geliefert? Es meldete sich nie­mand. Also schrieb ich die Kun­den­be­treu­ung an, per Mail. Es gab keine Reak­tion. Weit­er­lesen

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Stärkung der Eltern – Elternkompetenz

Es ist das Pro­jekt, was ich vor zehn Jahren sehr gut hätte gebrauchen kön­nen. Eltern­men­toren – in der Lebenssi­t­u­a­tion mit einem behin­derten Kind erfahrene Eltern begleit­en andere betrof­fene Eltern.

Diese Woche war ich in Stuttgart und ich war ein­ge­laden, die Akteure der Eltern­s­tiftung Baden-Würt­tem­berg ken­nen zu ler­nen. Sie schulen Eltern zu Men­toren, die andere Eltern unter­stützen und helfen ihre „richtige“ Rolle ken­nen zu ler­nen und anzunehmen, verkürzt gesagt. Dort mit dem beson­deren Blick auf die Schule.

Bei der Vorstel­lung fand ich schnell die Verbindung, die Nähe zu den Fam­i­lien­be­gleit­ern von Kinder­hos­piz­di­en­sten. Doch haben Kinder­hos­piz­di­en­ste eine Ein­schränkung. Ihr Zielk­lien­tel sind Fam­i­lien mit einem lebensverkürzt erkrank­tem Kind. Dies ist aber nur eine Gruppe von Fam­i­lien mit behin­derten Kindern. Viele Kinder mit beson­deren Bedürfnis­sen sind frei von ein­er lebens­bre­gren­zten Prog­nose. Auch für diese Eltern kann eine ehre­namtliche Begleitung sehr hil­fre­ich sein. Sie kann die Kom­pe­tenz der Eltern stärken. Weit­er­lesen

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Rollstuhl, Pauschale und der März

Der Roll­stuhl ist genehmigt samt Kraft­knoten, Schiebe­hil­fe und dem “Out­door-Vor­bau”. Gestern war die erste Sitzung für den Bau. Das Kind wurde aus­gemessen und die Diskus­sion ges­tartet, was wird defin­i­tiv gebraucht und was kön­nte gestrichen wer­den. Der Roll­stuhl ist genehmigt bedeutet: Es gibt einen Pauschal­preis für die größeren Posten wie der Sitzschale oder dem Fahrgestell. Wenn einzelne, kleine Posten in dem großen Posten mit Pauschal­preis gestrichen wer­den kön­nen, erhöht dies, ver­mut­lich, den Gewinn vom Reha­haus oder anders, sie kön­nen bess­er wirtschaftlich arbeit­en. Weit­er­lesen

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Krankenkasse & Amt: Bestehe auf die schriftliche Genehmigung

Die ersten Tipps die wir in der Selb­sthil­fe beka­men zum Umgang mit der Krankenkasse: Lasse dir alle Genehmi­gun­gen und Ablehnun­gen schriftlich geben; eine mündliche Genehmi­gung zählt nichts. Ein Tipp, der sich schnell zu ein­er wahren Erfahrung mauserte – ein Hil­f­s­mit­tel war genehmigt und dann doch nicht. Das San­ität­shaus bestand auf die schriftliche Genehmi­gung, wodurch es klar wurde. Wenn das Hil­f­s­mit­tel auf­grund ein­er mündlichen Zusage aus­geliefert wor­den wäre, käme die Frage, wer übern­immt die Kosten, wenn diese Zusage schriftlich nicht kommt. Das San­ität­shaus oder der Patient?

Im Dezem­ber 2012 wurde nun ein Urteil gesprochen, dass die Krankenkasse haftet, wenn ein Mitar­beit­er falsche Angaben zum Leis­tung­sum­fang macht (12. Zivilse­n­at des Ober­lan­des­gerichts (OLG) Karl­sruhe vom 18.12.2012).

Es wäre inter­es­sant, wie weit dies Urteil auch auf mündliche Aus­sagen oder Zusagen von Sach­bear­bei­t­erin­nen bei Anträ­gen gelte. Zum anderen, wenn das Gespräch nur zwis­chen dem “Kun­den” und einer/einem Mitarbeiter/in der Krankenkasse ver­laufen war, ste­ht dann Aus­sage gegen Aus­sage. Let­z­tendlich bleibt wieder nur darauf zu bauen: Wir brauchen eine schriftliche Genehmi­gung.

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Krankenkasse: Kommunikation und Wartezeit

Über den Leis­tungsspiegel ein­er Krankenkasse wird der eine zufrieden sein, der andere hat so seine Sor­gen. Uns treibt eher hier die Sorge umher, ob denn die Kom­mu­nika­tion hin zur Kasse mit Brief & Co. so wirk­lich funk­tion­iert.

Denn so warten wir immer noch auf ein Antwortschreiben zum Wider­spruch für den let­zten Kinder­hos­piza­ufen­thalt in diesem Som­mer. Denn das The­ma „Die Ablehnung der Hos­pizpflege“ hat sich immer noch nicht im Guten für uns gelöst. Trotz der neuen bun­desweit­en Rah­men­vere­in­barung über Hos­pizpflege wird diese immer noch nicht genehmigt. Weit­er­lesen

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Häusliche Krankenpflege: Eine Baustelle weniger

Es ist ein­fach mal nett, wenn ein Wider­spruch auf Anhieb auch klappt, sog­ar noch in einem rel­a­tiv kurzen Zeitraum: gute 2 Wochen. Dem Wider­spruch zur Ablehnung der Erhöhung von 15 auf 25 Tagstun­den Pflege­di­enst im Monat wurde abge­holfen. Doch kommt ein solch schneller Weg dann einem nicht wie Wirk­lichkeit vor, weil man eben immer an die inten­siv­eren Wider­spruchs-Geschicht­en sofort denkt, wie die Hos­pizpflege oder bei so manchen Hil­f­s­mit­tel. Was so häu­fig ohne Prob­leme genehmigt wird, wie die Orthe­sen oder Nacht­lagerungss­chienen, ver­schwindet in den Hin­ter­grund, wird nicht wahrgenom­men mehr. Sicher­lich stellt sich dabei die Frage, wie der Wider­spruch ein­fach zum Sys­tem Bürokratie gehört, wie weit er ver­mei­d­bar wäre oder ein­fach nur eine Kom­mu­nika­tion darstellt, wenn man aus der “Bürokratie” Ver­sicherung den höheren Anspruch gel­ten machen möchte. Der Wider­spruch, der Dia­log, der eine Antwort darauf sucht.

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Verwirrung VS. automatische Übersetzung

Infos, wie die Ver­sorgung von behin­derten Kindern in anderen Län­der ist, sind rar, zumin­d­est in mein­er Mut­ter­sprache “deutsch”. Da bin ich eigentlich froh, wenn ich mal auf einen Text tre­ffe, der einem einen Ein­blick ins “Fremde” gewährt, ohne dass ich meine Fremd­sprachenken­nt­nisse bemühen muss. Falsch gedacht, der Text ist nur eine automa­tis­che Über­set­zung und die ver­wirrt mich mehr als sie mir nützt. Schade.

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Unterwegs mit dem behinderten Kind – der Außenseiter

Da wäre sie mit dem Fahrrad fast in ein Auto gerollt. Wohl selb­st dran Schuld, statt sich auf den Verkehr zu konzen­tri­eren, blieb sie lieber mit ihrem Blick auf unser­er Lady hän­gen. So viel Aufmerk­samkeit bekommt man nicht alle Tage und dies auch nur, wenn man eben nicht zu der Masse zählt, zu den Außen­seit­ern sich drängt. Du bekommst ein behin­dertes Kind, es wächst aus der Stan­dard-Bug­gy-Größe und schon heb­st du dich vom grauen Beton der Fußwege ab. Berührungsäng­ste der Mit­bürg­er? Es wäre ein Traum. Alle schauen einen über das gebür­tige Maß an, also sei man auf einen Lauf­steg, führe die neueste Mode vor. So selb­st­be­wusst muss man als “Zuschauer” erst­mal sein, seine Maske, das eingewach­ste Lächeln fall­en und dazu noch die Gesicht­szüge ein­schlafen zu lassen. Der Blick bleibt auf dem Kind hän­gen. Da wird es wohl rat­tern in deren Schädel. Den normierten Men­schen, den sieht man nicht mehr auf der Straße und wenn sie dann mal etwas anderes sehen, dass muss erst­mal so ein men­schlich­es Gehirn begreifen. Es braucht seine Zeit, auch auf der Straße. Fehlt nur noch, dass sie auf einem zustür­men und wis­sen wollen, was mit dem Kind sei, was nicht. Doch zum Glück, das Gehirn ist in der Kor­rek­tur vom Welt­bild ver­tieft, dass es schein­bar sog­ar das Sprachzen­trum aus­geschal­tet hat. Stimm­los ste­hen oder laufen die Leute wie ein Robot­er weit­er, nur der scan­nende Blick hängt auf dem Bug­gy. Falls sie so der Kreuzung näher kom­men, ein Auto anrauscht. Tja, kann man da über­haupt ein­greifen?

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Die Kenntnis um die Wochennummer

Mal ganz “Off Top­ic”, also außer­halb des The­menkreis­es hier, aber fra­gen Sie sich nicht auch des öfteren mal, welche Woche wir haben? Also ich mich schon, wenn es um die Ein­träge im per­sön­lichen Jour­nal geht. Sie soll­ten es aber auch, denn so gehört die Ken­nt­nis über die Wochen­num­mer mit zur zeitlichen Ori­en­tierung und wenn sie ein­mal zusam­men­brechen auf der Straße und der Ret­tungs­di­enst sie ein­sam­melt, dann fragt man Sie aus, unter anderem will man wis­sen, wie gut Sie in der Zeit ori­en­tiert sind und so fällt die Frage:

Welchen Tag haben wir denn heute?” “Hm…” “Wis­sen Sie zumin­d­est in welch­er Woche wir sind?” “Nee, kann ich Ihnen auch nicht sagen, aber auf meinem Handy kön­nen Sie ja unter Ewiger Kalen­der nach schauen.”

( Die Alter­na­tive: http://www.kalender-365.eu/ )

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Alltag behinderte Kind: Bläken vs. Weinen

Bläkt oder weint das Kind? Manch ein­er ken­nt es sicher­lich, das Wort “bläken”, was nichts weit­er bedeutet als weinen. Nichts weit­er? Nun let­ztens fiel das Wort und wir fragten uns, ob es zu unserem Kind passt. Unsere Antwort: Die Lady, sie bläkt nicht, wenn, dann weint sie. Schließlich bläken heißt so viel wie weinen ohne Grund und ist ein­fach abw­er­tend gemeint. So oder ähn­lich meint es auch mein Syn­onym-Wörter­buch vor mir auf dem Tisch. Die Spitze von dieser Umgangssprache ist in unserem Sprachraum: Bläkarsch. Das Kind ist ein Bläkarsch. Wer es ver­wen­det, dem sollte bekan­nt sein:  bei ihm wird man schnell auf seinem sozialen Umkreis und Umgang schließen. Zu dieser Schublade zählen Bil­dungs­ferne, starkes Rauchen und ein guter Alko­holkon­sum. Unsere Lady weint, sie bläkt nicht, auch wenn es mal über mehrere Stun­den geht. Sie ist trau­rig, da irgend­was tiefer­liegen­des nicht stimmt und sie mas­siv in ihrem Wohl­sein beein­trächtigt. Und das kann man bei ihr schon dif­feren­ziert erfahren. Sie weint nicht wegen jedem biss­chen. Geht es ihr an sich nicht gut, so ist sie still, schließt die Augen und kom­mu­niziert nicht mehr. Doch wenn etwas schmerzt oder drückt, dann ist Weinen der Aus­druck, bis dieses Übel gelöst wurde.

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Integration & Kita: Vor die Tür gesetzt

Nicht jede Inte­gra­tion in einem Kinder­garten klappt. Manch­mal, ins­beson­dere bei schw­er betrof­fe­nen Kindern, muss man sich tren­nen, also eine andere Ein­rich­tung suchen für das Kind oder es muss doch zu Hause bleiben, was für die Eltern eine immense Belas­tung ist, auch finanziell, wenn ein Ver­di­ener dadurch aus­fällt. <--break->

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(K)eine Frage: der mutmaßlliche Wille dem Leben zu entgleiten

Es ist das Kind unheil­bar krank – nicht nur, son­dern der “Übeltäter” für die  Erkrankung sorgt auch noch für einen abbauen­den Prozess – da stellte sich mir schon häu­fig die Frage, wie weit kann und darf man gehen. Eine Ther­a­pie gegen der Erkrankung gibt es eh nicht und wie geht man mit schw­eren Krisen um, ab wann lässt man sie gehen. Eine Frage dazu dreht sich auch um einen möglichen “mut­maßlichen” Willen, wie man es beim durch­schnit­tlich inter­lek­tuell Begabten disku­tiert, mit welchen gesund­heitlichen Prob­le­men sie noch leben wolle und wann sie gehen möchte. Aber diesen kön­nen wir eben nicht erfassen. Sicher­lich, trotz aller Medi­zin und Tech­nik, die Krisen, woran die Kinder mit dem Syn­drom (PCH 2) ster­ben, sind nicht unter ein­er Kon­trolle zu bekom­men, der Abbau vom Gehirn und deren dadurch erzeugte “Störung” in der inter­nen Kom­mu­nika­tion der Ner­ven­zellen oder den einzel­nen Zen­tren treibt die fehlende Möglichkeit ein­er Behand­lung voran.

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Hospizarbeit: Reden übers Sterben im Wohnheim

Früher hät­ten behin­derte Kinder mehr Zeit in Kranken­häusern ver­bracht, heute lebten immer mehr in Wohn­heimen.” aus: Richtige Worte für sen­si­bles The­ma find­en. Min­den­er Tage­blatt. abgerufen 19.01.2009 (1)

Dieser Satz erschließt sich mir nicht so richtig. Sicher­lich, man sieht sie nicht, die Kinder mit Hand­i­cap, welche in Wohn­heimen leben und ich habe auch keine Sta­tis­tik zur Hand, ob die Zahl der behin­derten Kinder im Heim gestiegen sei. Doch an sich würde es bedeuten, die Eltern hät­ten früher ihr Kind im Kranken­haus unterge­bracht, diese Zeit­en seien also vor­bei. Jet­zt kom­men die behin­derten Kinder ins Wohn­heim. Doch ver­mute ich eher, dass ein guter, wenn sog­ar der größte Teil der Kinder mit Behin­derung bei ihren Eltern lebt. Hinzu gibt es kaum Wohn­stät­ten, die Inten­sivkinder mit Beat­mung betreuen. Denn diese Frage musste ich bei unserem ALG-II Prob­lem damals klären. Es gab nichts in unserem näheren Umland.

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Unerwartete Inspektion des Pflegebettes

Da war das San­ität­shaus nicht ger­ade up-to-date. Heute kam der Kon­trolleur für die Tech­nik vom Pflege­bett, ein­mal jährlich soll es sein. Doch er stand zuerst am Haus der alten Adresse. Unser Name war am Klin­gelschild ver­schwun­den, logisch nach 10 Monat­en Wegzug. Dabei war es indi­rekt unser Fehler, da wir den Wegzug “schein­bar” dem San­ität­shaus nicht gemeldet haben. Bei der Menge an “Ver­sorg­ern” wie San­ität­shäuser oder auch Ärzte für das Kind, da ver­liert man schon mal den Überblick und ver­gisst seine neue Adresse allen bekan­nt zu geben.

Indi­rekt, nun wir hat­ten aber bekan­nt gegeben, dass wir umziehen wer­den, weil wir auch von denen ein Kosten­vo­ran­schlag ein­holten für den Umzug des Pflege­bettes, sie waren halt über 100 Euro teur­er als andere Häuser, und Indi­rekt auch, weil bei der Ver­sorgung mit dem Ste­htrain­er unsere neue Adresse schon bekan­nt war. Denn dies San­ität­shaus machte den zweit­en Kosten­vo­ran­schlag, somit lag denen auch ein Rezept mit unser­er neuen Adresse vor. Sicher­lich, es war halt eine andere Abteilung, ein ander­er Sach­bear­beit­er. Eine andere Kun­den­datei?   

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