Wird man selbst mit einer chronischen Erkrankung konfrontiert oder das eigene Kind, dann kann die Selbsthilfe eine hilfreiche Säule werden, um besser klar zu kommen. Kurz gesagt, Selbsthilfe schafft Lebensqualität. Selbsthilfe – der Austausch mit anderen Betroffenen kann auch ihre … Weiterlesen
Wer als Eltern eines Intensivkindes ein gutes Verhältnis zu seinem Pflegedienst haben will, wird schnell merken oder auch wissen: Es braucht Spielregeln. Ja, die 24-Stunden-Intensivpflege / Beatmungspflege bricht in eure Privatsphäre ein, sorgt für Unordnung. Du wunderst dich als Mutter … Weiterlesen
Gestern versuchte ich zu klären, ob wir auf den Dauersensor in der SpO2 – Überwachung umsteigen müssen. Ich rief die Krankenkasse an. Eine Frau mit erkälteter Stimme erklärte mir, die Einwegsensoren seien nicht abgelehnt. Ich wurde stutzig. Sie sagte weiter, … Weiterlesen
Wenn ich jetzt einen Porsche bestelle, dann weiß ich, es kommt ein Jahr Wartezeit auf mich zu. Bei einem Rollstuhl, aus Erfahrung, gehe ich von guten drei Monaten aus. Der letzte Stand war, der Rollstuhl könnte Anfang September fertig sein, … Weiterlesen
Es ist das Projekt, was ich vor zehn Jahren sehr gut hätte gebrauchen können. Elternmentoren – in der Lebenssituation mit einem behinderten Kind erfahrene Eltern begleiten andere betroffene Eltern. Diese Woche war ich in Stuttgart und ich war eingeladen, die … Weiterlesen
Der Rollstuhl ist genehmigt samt Kraftknoten, Schiebehilfe und dem “Outdoor-Vorbau”. Gestern war die erste Sitzung für den Bau. Das Kind wurde ausgemessen und die Diskussion gestartet, was wird definitiv gebraucht und was könnte gestrichen werden. Der Rollstuhl ist genehmigt bedeutet: … Weiterlesen
Die ersten Tipps die wir in der Selbsthilfe bekamen zum Umgang mit der Krankenkasse: Lasse dir alle Genehmigungen und Ablehnungen schriftlich geben; eine mündliche Genehmigung zählt nichts. Ein Tipp, der sich schnell zu einer wahren Erfahrung mauserte – ein Hilfsmittel … Weiterlesen
Über den Leistungsspiegel einer Krankenkasse wird der eine zufrieden sein, der andere hat so seine Sorgen. Uns treibt eher hier die Sorge umher, ob denn die Kommunikation hin zur Kasse mit Brief & Co. so wirklich funktioniert. Denn so warten … Weiterlesen
Es ist einfach mal nett, wenn ein Widerspruch auf Anhieb auch klappt, sogar noch in einem relativ kurzen Zeitraum: gute 2 Wochen. Dem Widerspruch zur Ablehnung der Erhöhung von 15 auf 25 Tagstunden Pflegedienst im Monat wurde abgeholfen. Doch kommt … Weiterlesen
Infos, wie die Versorgung von behinderten Kindern in anderen Länder ist, sind rar, zumindest in meiner Muttersprache „deutsch“. Da bin ich eigentlich froh, wenn ich mal auf einen Text treffe, der einem einen Einblick ins „Fremde“ gewährt, ohne dass ich … Weiterlesen