Im Urin der Windeln zu schwimmen, dass es überläuft ins Bett, in den Rollstuhlstuhl – ein Geschehen, was die Pflege schwer macht. Da frage ich mich wiederholt, ob wir pflegenden Eltern nochmals „lernen“ sollen: Pflege macht kein Spass. Mit unserem Windellieferanten kommen wir nicht so überein. Zuletzt war es mit Lieferung im März 2019 eine Umstellung der Hartmann-Windeln, die im ersten Test...
Am 15. Juni 2017 fand in Weimar der Schülerfreiwilligentag statt. Der Thüringer Kinderhospizdienst Jena – Weimar nahm mit einer Aktion teil, dies in Räumen des Kinderbüros Weimar im Mon ami. Schülerfreiwilligentag: Die Ehrenamtsagentur Weimar stellt sich die Aufgabe, Schüler_Innen an das Freiwilligen- bezieheungsweise Ehrenamt heranzufühen. Ein besonderere Weg ist dieser Tag. Dazu lud sie...
Wird man selbst mit einer chronischen Erkrankung konfrontiert oder das eigene Kind, dann kann die Selbsthilfe eine hilfreiche Säule werden, um besser klar zu kommen. Kurz gesagt, Selbsthilfe schafft Lebensqualität. Selbsthilfe – der Austausch mit anderen Betroffenen kann auch ihre Stärke ausspielen, wenn die Familie einen Pflegedienst hat, zum Beispiel jeden Tag bis zu 24 Stunden wegen...
Wer als Eltern eines Intensivkindes ein gutes Verhältnis zu seinem Pflegedienst haben will, wird schnell merken oder auch wissen: Es braucht Spielregeln. Ja, die 24-Stunden-Intensivpflege / Beatmungspflege bricht in eure Privatsphäre ein, sorgt für Unordnung. Du wunderst dich als Mutter oder Vater, warum du häufig Unruhe spürst, dich unsicher fühlst oder unverstanden. Du erlebst eine Ahnung, es...
Gestern versuchte ich zu klären, ob wir auf den Dauersensor in der SpO2 – Überwachung umsteigen müssen. Ich rief die Krankenkasse an. Eine Frau mit erkälteter Stimme erklärte mir, die Einwegsensoren seien nicht abgelehnt. Ich wurde stutzig. Sie sagte weiter, die seien in der Pauschalversorgung beim Monitor drin. Zuvor führte ich aus, wenn sie, die Krankenkasse diese ablehnen, dann bräuchten...
Wenn ich jetzt einen Porsche bestelle, dann weiß ich, es kommt ein Jahr Wartezeit auf mich zu. Bei einem Rollstuhl, aus Erfahrung, gehe ich von guten drei Monaten aus. Der letzte Stand war, der Rollstuhl könnte Anfang September fertig sein, nach fast sieben Monaten. Ein Wunschtraum. Seit Anfang September erwarte ich eine Meldung vom Sanitätshaus, wie der Stand vom Bau ist. Wann wird der Rollstuhl...
Es ist das Projekt, was ich vor zehn Jahren sehr gut hätte gebrauchen können. Elternmentoren – in der Lebenssituation mit einem behinderten Kind erfahrene Eltern begleiten andere betroffene Eltern. Diese Woche war ich in Stuttgart und ich war eingeladen, die Akteure der Elternstiftung Baden-Württemberg kennen zu lernen. Sie schulen Eltern zu Mentoren, die andere Eltern unterstützen und...
Der Rollstuhl ist genehmigt samt Kraftknoten, Schiebehilfe und dem “Outdoor-Vorbau”. Gestern war die erste Sitzung für den Bau. Das Kind wurde ausgemessen und die Diskussion gestartet, was wird definitiv gebraucht und was könnte gestrichen werden. Der Rollstuhl ist genehmigt bedeutet: Es gibt einen Pauschalpreis für die größeren Posten wie der Sitzschale oder dem Fahrgestell. Wenn einzelne...
Die ersten Tipps die wir in der Selbsthilfe bekamen zum Umgang mit der Krankenkasse: Lasse dir alle Genehmigungen und Ablehnungen schriftlich geben; eine mündliche Genehmigung zählt nichts. Ein Tipp, der sich schnell zu einer wahren Erfahrung mauserte – ein Hilfsmittel war genehmigt und dann doch nicht. Das Sanitätshaus bestand auf die schriftliche Genehmigung, wodurch es klar wurde. Wenn...
Über den Leistungsspiegel einer Krankenkasse wird der eine zufrieden sein, der andere hat so seine Sorgen. Uns treibt eher hier die Sorge umher, ob denn die Kommunikation hin zur Kasse mit Brief & Co. so wirklich funktioniert. Denn so warten wir immer noch auf ein Antwortschreiben zum Widerspruch für den letzten Kinderhospizaufenthalt in diesem Sommer. Denn das Thema „Die Ablehnung der...
Es ist einfach mal nett, wenn ein Widerspruch auf Anhieb auch klappt, sogar noch in einem relativ kurzen Zeitraum: gute 2 Wochen. Dem Widerspruch zur Ablehnung der Erhöhung von 15 auf 25 Tagstunden Pflegedienst im Monat wurde abgeholfen. Doch kommt ein solch schneller Weg dann einem nicht wie Wirklichkeit vor, weil man eben immer an die intensiveren Widerspruchs-Geschichten sofort denkt, wie die...
Infos, wie die Versorgung von behinderten Kindern in anderen Länder ist, sind rar, zumindest in meiner Muttersprache “deutsch”. Da bin ich eigentlich froh, wenn ich mal auf einen Text treffe, der einem einen Einblick ins “Fremde” gewährt, ohne dass ich meine Fremdsprachenkenntnisse bemühen muss. Falsch gedacht, der Text ist nur eine automatische Übersetzung und die...
Da wäre sie mit dem Fahrrad fast in ein Auto gerollt. Wohl selbst dran Schuld, statt sich auf den Verkehr zu konzentrieren, blieb sie lieber mit ihrem Blick auf unserer Lady hängen. So viel Aufmerksamkeit bekommt man nicht alle Tage und dies auch nur, wenn man eben nicht zu der Masse zählt, zu den Außenseitern sich drängt. Du bekommst ein behindertes Kind, es wächst aus der Standard-Buggy-Größe...
Mal ganz “Off Topic”, also außerhalb des Themenkreises hier, aber fragen Sie sich nicht auch des öfteren mal, welche Woche wir haben? Also ich mich schon, wenn es um die Einträge im persönlichen Journal geht. Sie sollten es aber auch, denn so gehört die Kenntnis über die Wochennummer mit zur zeitlichen Orientierung und wenn sie einmal zusammenbrechen auf der Straße und der...
Bläkt oder weint das Kind? Manch einer kennt es sicherlich, das Wort “bläken”, was nichts weiter bedeutet als weinen. Nichts weiter? Nun letztens fiel das Wort und wir fragten uns, ob es zu unserem Kind passt. Unsere Antwort: Die Lady, sie bläkt nicht, wenn, dann weint sie. Schließlich bläken heißt so viel wie weinen ohne Grund und ist einfach abwertend gemeint. So oder ähnlich meint...
Eine normaler Kindergeburtstag – eben wie man es sich so vorstellt und kennt – das ist wohl mit einem schwerstbehinderten Kind eine Utopie. Oder nicht?
Nicht jede Integration in einem Kindergarten klappt. Manchmal, insbesondere bei schwer betroffenen Kindern, muss man sich trennen, also eine andere Einrichtung suchen für das Kind oder es muss doch zu Hause bleiben, was für die Eltern eine immense Belastung ist, auch finanziell, wenn ein Verdiener dadurch ausfällt.
Es ist das Kind unheilbar krank – nicht nur, sondern der “Übeltäter” für die Erkrankung sorgt auch noch für einen abbauenden Prozess – da stellte sich mir schon häufig die Frage, wie weit kann und darf man gehen. Eine Therapie gegen der Erkrankung gibt es eh nicht und wie geht man mit schweren Krisen um, ab wann lässt man sie gehen. Eine Frage dazu dreht sich auch um...
“Früher hätten behinderte Kinder mehr Zeit in Krankenhäusern verbracht, heute lebten immer mehr in Wohnheimen.” aus: Richtige Worte für sensibles Thema finden. Mindener Tageblatt. abgerufen 19.01.2009 (1) Dieser Satz erschließt sich mir nicht so richtig. Sicherlich, man sieht sie nicht, die Kinder mit Handicap, welche in Wohnheimen leben und ich habe auch keine Statistik zur Hand, ob...
Da war das Sanitätshaus nicht gerade up-to-date. Heute kam der Kontrolleur für die Technik vom Pflegebett, einmal jährlich soll es sein. Doch er stand zuerst am Haus der alten Adresse. Unser Name war am Klingelschild verschwunden, logisch nach 10 Monaten Wegzug. Dabei war es indirekt unser Fehler, da wir den Wegzug “scheinbar” dem Sanitätshaus nicht gemeldet haben. Bei der Menge an...
Ein Blog, kleine “Skizzen” aus dem IntensivZimmer, der Führung in der Pflege, als pflegende Angehörige, dass DrumHerum, wie die Pflege “lebt”, ihr gut tut, die Teilhabe wie in der Schule, was die Kranken-, die Sozialkassen … Wir mitten drin mit der Linn, unserer IntensivLady …