Windellieferung erschwert die Kommunikation im Drama

Windeln in Blau

Im Urin der Windeln zu schwim­men, dass es über­läuft ins Bett, in den Roll­stuhlstuhl — ein Geschehen, was die Pflege schw­er macht. Da frage ich mich wieder­holt, ob wir pfle­gen­den Eltern nochmals „ler­nen“ sollen: Pflege macht kein Spass.

Mit unserem Windel­liefer­an­ten kom­men wir nicht so übere­in. Zulet­zt war es mit Liefer­ung im März 2019 eine Umstel­lung der Hart­mann-Windeln, die im ersten Test nicht die bish­erige, benötigte Qual­ität zeigten. 

Jet­zt läuft der Dauertest.

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Ehrenamt und Kinderhospizdienst: Schülerfreiwilligentag in Weimar 06/17

Am 15. Juni 2017 fand in Weimar der Schüler­frei­willi­gen­tag statt. Der Thüringer Kinder­hos­piz­di­enst Jena — Weimar nahm mit ein­er Aktion teil, dies in Räu­men des Kinder­büros Weimar im Mon ami.

Schülerfreiwilligentag: Die Ehrenamtsagentur Weimar stellt sich die Aufgabe, Schüler_Innen an das Freiwilligen- bezieheungsweise Ehrenamt heranzufühen. Ein besonderere Weg ist dieser Tag. Dazu lud sie verschiedenste Vereine und Einrichtungen ein, hier für einen Schultag Angebote der Freiwilligenarbeit zu gestalten, die an einem Tag zu erfüllen sind. Die Schulklassen oder die älteren Schüler_Innen konnten sich aus den Angeboten eines heraus suchen. Die Schüler_Innen erlebten den Schultag somit, wie vielfältig oder auch mit welchen "einfachen", gleichzeitig wertvollen Aufgaben sich das Ehrenamt auszeichnet.

Eine beson­dere Auf­gabe von Kinder­hos­piz­di­en­sten ist die Öffentlichkeit­sar­beit. Dabei wird daran gear­beit­et, die Arbeit der Kinder­hos­pize bekan­nter zu machen, um weit­ere Fam­i­lien mit einem unheil­bar erkrank­ten Kind zu erreichen.

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Selbsthilfe mal Kinderkrankenpflegedienst -

Wird man selb­st mit ein­er chro­nis­chen Erkrankung kon­fron­tiert oder das eigene Kind, dann kann die Selb­sthil­fe eine hil­fre­iche Säule wer­den, um bess­er klar zu kom­men. Kurz gesagt, Selb­sthil­fe schafft Lebensqualität.

Selb­sthil­fe — der Aus­tausch mit anderen Betrof­fe­nen kann auch ihre Stärke ausspie­len, wenn die Fam­i­lie einen Pflege­di­enst hat, zum Beispiel jeden Tag bis zu 24 Stun­den wegen ein­er Beat­mung. Ger­ade in dieser Lebenssi­t­u­a­tion mit dem Pflege­di­enst kann der Aus­tausch sehr hil­fre­ich wer­den. Er kann Klarheit­en schaf­fen, wo Unsicher­heit­en und Missver­ständ­nisse bestehen.

Durch den direk­ten Kon­takt mit anderen betrof­fe­nen Fam­i­lien lassen sich Schwierigkeit­en oder The­men ange­hen wie:

  • der aufges­taute Frust über den Pflege­di­enst; Luft ablassen
  • Qual­ität des Pflege­di­en­stes; Erwartungen
  • „richtiges“ Ver­hal­ten gegenüber den Pflegefachkräften

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Intensivkind & Pflegedienst: Teambesprechung im eigenen Haus

Sommer 2015 auf SonnenhutWer als Eltern eines Inten­sivkindes ein gutes Ver­hält­nis zu seinem Pflege­di­enst haben will, wird schnell merken oder auch wis­sen: Es braucht Spiel­regeln. Ja, die 24-Stun­den-Inten­sivpflege / Beat­mungspflege bricht in eure Pri­vat­sphäre ein, sorgt für Unord­nung. Du wun­der­st dich als Mut­ter oder Vater, warum du häu­fig Unruhe spürst, dich unsich­er fühlst oder unver­standen. Du erleb­st eine Ahnung, es ist nicht nur die Erkrankung des Kindes.

Je nach häus­lich­er Gegeben­heit beschnei­det der Inten­sivpflege­di­enst dein Bedürf­nis nach Ruhe, Rück­zug, Allein­sein und sog­ar dein Gehört wer­den. Was tun? Ein Weg ist, die Antwort zu suchen, brauchst du wirk­lich 24-Stun­den einen Pflege­di­enst am Tag? Eine Stun­denre­duzierung kann für Entspan­nung sor­gen, doch brauchst du auch die Sicher­heit, du bekommst dein erkrank­tes Kind gut ver­sorgt. Aber, und hier set­ze ich ein Aber, auch bei weniger Stun­den am Tag ist der Ein­bruch in die Pri­vat­sphäre da, der Ein­bruch in deine Kom­pe­tenz als Vater oder Mut­ter, dein/e Kind/er gut und sich­er ver­sor­gen zu kön­nen. Du brauchst den Pflege­di­enst, damit du von der Last der Pflege runter kom­men kannst, Ruhe find­est. Ein Kon­flikt, ein unlös­bar­er Konflikt.

Spiel­regeln mit den Pflege­di­enst, „Rol­len­be­wusst­sein“ (ich als Pflegeper­son mit Pflege­di­enst) und eine „gewisse“ Sicht und Reflek­tion auf die Lebenssi­t­u­a­tion kann die Unlös­barkeit mildern, erträglich machen und Wege zeigen, diese zu bewälti­gen. Eine Gelassen­heit damit zu find­en — es kön­nte möglich sein.

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Einwegsensor zu Dauer mal Pauschalversorgung

Gestern ver­suchte ich zu klären, ob wir auf den Dauersen­sor in der SpO2 — Überwachung umsteigen müssen. Ich rief die Krankenkasse an. Eine Frau mit erkäl­teter Stimme erk­lärte mir, die Ein­wegsen­soren seien nicht abgelehnt. Ich wurde stutzig. Sie sagte weit­er, die seien in der Pauschalver­sorgung beim Mon­i­tor drin. Zuvor führte ich aus, wenn sie, die Krankenkasse diese ablehnen, dann bräucht­en wir und der Arzt einen Bescheid darüber. Es beste­ht eine ärztliche Verord­nung. Sie ver­trat die Mei­n­ung, sie brauche uns keinen ablehnen­den Bescheid ausstellen. Ich ver­stand nichts mehr.

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Wartezeit: Kleine Eskalation Rollstuhl und nur eine Mail

1410815230 thumbWenn ich jet­zt einen Porsche bestelle, dann weiß ich, es kommt ein Jahr Wartezeit auf mich zu. Bei einem Roll­stuhl, aus Erfahrung, gehe ich von guten drei Monat­en aus. Der let­zte Stand war, der Roll­stuhl kön­nte Anfang Sep­tem­ber fer­tig sein, nach fast sieben Monat­en. Ein Wun­schtraum. Seit Anfang Sep­tem­ber erwarte ich eine Mel­dung vom San­ität­shaus, wie der Stand vom Bau ist. Wann wird der Roll­stuhl geliefert? Es meldete sich nie­mand. Also schrieb ich die Kun­den­be­treu­ung an, per Mail. Es gab keine Reaktion.

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Stärkung der Eltern — Elternkompetenz

Es ist das Pro­jekt, was ich vor zehn Jahren sehr gut hätte gebrauchen kön­nen. Eltern­men­toren — in der Lebenssi­t­u­a­tion mit einem behin­derten Kind erfahrene Eltern begleit­en andere betrof­fene Eltern.

Diese Woche war ich in Stuttgart und ich war ein­ge­laden, die Akteure der Eltern­s­tiftung Baden-Würt­tem­berg ken­nen zu ler­nen. Sie schulen Eltern zu Men­toren, die andere Eltern unter­stützen und helfen ihre „richtige“ Rolle ken­nen zu ler­nen und anzunehmen, verkürzt gesagt. Dort mit dem beson­deren Blick auf die Schule.

Bei der Vorstel­lung fand ich schnell die Verbindung, die Nähe zu den Fam­i­lien­be­gleit­ern von Kinder­hos­piz­di­en­sten. Doch haben Kinder­hos­piz­di­en­ste eine Ein­schränkung. Ihr Zielk­lien­tel sind Fam­i­lien mit einem lebensverkürzt erkrank­tem Kind. Dies ist aber nur eine Gruppe von Fam­i­lien mit behin­derten Kindern. Viele Kinder mit beson­deren Bedürfnis­sen sind frei von ein­er lebens­bre­gren­zten Prog­nose. Auch für diese Eltern kann eine ehre­namtliche Begleitung sehr hil­fre­ich sein. Sie kann die Kom­pe­tenz der Eltern stärken.

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Rollstuhl, Pauschale und der März

Der Roll­stuhl ist genehmigt samt Kraft­knoten, Schiebe­hil­fe und dem “Out­door-Vor­bau”. Gestern war die erste Sitzung für den Bau. Das Kind wurde aus­gemessen und die Diskus­sion ges­tartet, was wird defin­i­tiv gebraucht und was kön­nte gestrichen wer­den. Der Roll­stuhl ist genehmigt bedeutet: Es gibt einen Pauschal­preis für die größeren Posten wie der Sitzschale oder dem Fahrgestell. Wenn einzelne, kleine Posten in dem großen Posten mit Pauschal­preis gestrichen wer­den kön­nen, erhöht dies, ver­mut­lich, den Gewinn vom Reha­haus oder anders, sie kön­nen bess­er wirtschaftlich arbeiten.

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Krankenkasse: Kommunikation und Wartezeit

Über den Leis­tungsspiegel ein­er Krankenkasse wird der eine zufrieden sein, der andere hat so seine Sor­gen. Uns treibt eher hier die Sorge umher, ob denn die Kom­mu­nika­tion hin zur Kasse mit Brief & Co. so wirk­lich funktioniert.

Denn so warten wir immer noch auf ein Antwortschreiben zum Wider­spruch für den let­zten Kinder­hos­piza­ufen­thalt in diesem Som­mer. Denn das The­ma „Die Ablehnung der Hos­pizpflege“ hat sich immer noch nicht im Guten für uns gelöst. Trotz der neuen bun­desweit­en Rah­men­vere­in­barung über Hos­pizpflege wird diese immer noch nicht genehmigt.

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