Aber was heißt, die Lebensqualität geht verloren. Zum einen ist es die Angst um das Leben und das andere ist der Alltag, der dadurch seine Struktur verliert. Alles richtet sich auf akute Zustände, die behandelt werden müssen und doch haben die Medikamente wiederum die Nebenwirkung: Sie dämpfen nicht nur, sondern sie machen platt, was wiederum den Schlafrhythmus durcheinander bringt. Ohne eine wiederkehrende Tagesstruktur, da geht das Band verloren, was den Tag bindet, uns den Halt gibt, die Sicherheit. Letztendlich kann es sogar den Sinn binden: Hat denn die ganze laufende Therapie um die Epilepsie einen Sinn, wenn sie doch krampft? Ein Ja oder Nein, das gibt es nicht, da man auch nicht weiß, wie es wäre ohne die laufende Therapie.
Epilepsie — die bestimmt den ersten Tag im Kinderhospiz und die Art; nun da reicht es nicht mehr aus, am Tag im Wachzustand zu krampfen, sondern jetzt gehört auch noch der Schlaf dazu. Unschön, denn die Epilepsie, wenn sie sich ändert, wirft die Frage auf: Was ist mit dem Gehirn? Baut es eher gerade ab oder hat es einen Reifezustand abgeschlossen, wozu dann auch neue Anfälle gehören, die wiederum das Leben gefährden. Zumindest schrauben sie die Lebensqualität runter, nicht nur vom Kind, sondern auch von uns. Da bekommt man leicht den Eindruck, als wäre man nach Hamburg gefahren, um “richtig” zu zeigen, wie es dem Kinde geht, besser gesagt, das Kind will es zeigen.
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