Epilepsie vs. Alltag

Epilep­sie — die bes­timmt den ersten Tag im Kinder­hos­piz und die Art; nun da reicht es nicht mehr aus, am Tag im Wachzu­s­tand zu krampfen, son­dern jet­zt gehört auch noch der Schlaf dazu. Unschön, denn die Epilep­sie, wenn sie sich ändert, wirft die Frage auf: Was ist mit dem Gehirn? Baut es eher ger­ade ab oder hat es einen Reifezu­s­tand abgeschlossen, wozu dann auch neue Anfälle gehören, die wiederum das Leben gefährden. Zumin­d­est schrauben sie die Leben­squal­ität runter, nicht nur vom Kind, son­dern auch von uns. Da bekommt man leicht den Ein­druck, als wäre man nach Ham­burg gefahren, um “richtig” zu zeigen, wie es dem Kinde geht, bess­er gesagt, das Kind will es zeigen.

Aber was heißt, die Leben­squal­ität geht ver­loren. Zum einen ist es die Angst um das Leben und das andere ist der All­t­ag, der dadurch seine Struk­tur ver­liert. Alles richtet sich auf akute Zustände, die behan­delt wer­den müssen und doch haben die Medika­mente wiederum die Neben­wirkung: Sie dämpfen nicht nur, son­dern sie machen platt, was wiederum den Schlafrhyth­mus durcheinan­der bringt. Ohne eine wiederkehrende Tagesstruk­tur, da geht das Band ver­loren, was den Tag bindet, uns den Halt gibt, die Sicher­heit. Let­z­tendlich kann es sog­ar den Sinn binden: Hat denn die ganze laufende Ther­a­pie um die Epilep­sie einen Sinn, wenn sie doch krampft? Ein Ja oder Nein, das gibt es nicht, da man auch nicht weiß, wie es wäre ohne die laufende Therapie.

Kat­e­gorie: 



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