Epilepsie vs. Alltag

Epi­lep­sie – die bestimmt den ers­ten Tag im Kin­der­hos­piz und die Art; nun da reicht es nicht mehr aus, am Tag im Wach­zu­stand zu kramp­fen, son­dern jetzt gehört auch noch der Schlaf dazu. Unschön, denn die Epi­lep­sie, wenn sie sich ändert, wirft die Fra­ge auf: Was ist mit dem Gehirn? Baut es eher gera­de ab oder hat es einen Rei­fe­zu­stand abge­schlos­sen, wozu dann auch neue Anfäl­le gehö­ren, die wie­der­um das Leben gefähr­den. Zumin­dest schrau­ben sie die Lebens­qua­li­tät run­ter, nicht nur vom Kind, son­dern auch von uns. Da bekommt man leicht den Ein­druck, als wäre man nach Ham­burg gefah­ren, um “rich­tig” zu zei­gen, wie es dem Kin­de geht, bes­ser gesagt, das Kind will es zeigen.

Aber was heißt, die Lebens­qua­li­tät geht ver­lo­ren. Zum einen ist es die Angst um das Leben und das ande­re ist der All­tag, der dadurch sei­ne Struk­tur ver­liert. Alles rich­tet sich auf aku­te Zustän­de, die behan­delt wer­den müs­sen und doch haben die Medi­ka­men­te wie­der­um die Neben­wir­kung: Sie dämp­fen nicht nur, son­dern sie machen platt, was wie­der­um den Schlafrhyth­mus durch­ein­an­der bringt. Ohne eine wie­der­keh­ren­de Tages­struk­tur, da geht das Band ver­lo­ren, was den Tag bin­det, uns den Halt gibt, die Sicher­heit. Letzt­end­lich kann es sogar den Sinn bin­den: Hat denn die gan­ze lau­fen­de The­ra­pie um die Epi­lep­sie einen Sinn, wenn sie doch krampft? Ein Ja oder Nein, das gibt es nicht, da man auch nicht weiß, wie es wäre ohne die lau­fen­de Therapie.

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