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Ein Jahr Schule; integrativ

Das Schul­jahr ist zu Ende, fast, jet­zt geht es ab in die Ferien und ich bin sprach­los. Ein Jahr, was ich nie erwartet hätte, unser Inten­sivkind mit­ten im nor­malen Schulleben. Sie wurde von der Klasse angenom­men, sie wurde besucht, musste sich (über uns) ins Fre­un­de­buch verewigen, gemein­same Geburt­stage …

Und sie hat es genossen, sie mag und braucht das Mitre­den mit dem Step by Step (dort Step­pi genan­nt), sie hört sich mehrfach zuhause an, was ihre Mitschüler/-innen mit­tags drauf sprachen, sie lau­tiert im Unter­richt, als rede sie mit …

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Die Geister geweckt in Sauerstoff

Manch­es im Leben entwick­elt eine “merk­würdi­ge” Reak­tions­kette, manch ander­er würde sagen, ich habe wohl erst die Geis­ter geweckt. Kurz gesagt, es geht um Sauer­stoff. Let­zte Woche kam die neue Sauer­stoff­flasche, ein neuer Druck­min­der­er und der Sauer­stof­fkonzen­tra­tor erhielt seine jährliche Wartung.

Und das Inten­sivkind? Ein Infekt gestal­tet sich aktuell schwieriger, sie kommt mit der nächtlichen Beat­mung nicht mehr gut hin, so dass sie die Sauer­stoff­sät­ti­gung nicht gut hal­ten kann. Das Resul­tat lautet: Wir geben ihr mal Sauer­stoff. Der Tag ver­lief dann im Durch­schnitt sta­bil, also in großen Streck­en ohne Sauer­stoff und jet­zt braucht sie wieder diesen Stoff.

Es verbleibt bei mir kein gutes Gefühl, da ich nicht abschätzen kann, wohin uns die jet­zige Reise bringt.

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Behindertes Kind: Anpassung – Traumkind beerdigt

Akzep­tanz, Annahme oder sich eben Anpassen an das „Schick­sal“ – Mein Kind ist behin­dert und ich habe kein Prob­lem damit. Es ist gibt kein Grund, warum es mir dadurch schlechter gehen sollte. Oder?

Klar, ich kann nicht den Urlaub machen, wie ich ihn mit mein­er Fam­i­lie gerne ver­leben würde und jed­erzeit muss ich damit rech­nen, ich ver­bringe die näch­sten Tage in der Klinik oder eben am Pflege­bett zu Hause. Ich muss mit der Vorstel­lung leben, jeden Tag kön­nte mein Kind ver­ster­ben. Ich muss, ich will, ich darf damit leben, dass ich mit ein­er nicht kon­trol­lier­baren Kon­stante mein Leben bestre­it­en kann.

Ich habe mich dafür entsch­ieden oder ist es die Ver­ant­wor­tung, die ich zu tra­gen zu habe? Ich werde keine Antwort find­en wollen, denn trotz aller Ver­ant­wor­tung kann ich mich für einen anderen Weg entschei­den. Ob es mir dann bess­er geht, wenn mein Kind in einem Heim lebt oder vielle­icht gar nicht mehr lebt, da ihm die Liebe fehlte und ich in Spanien, Frankre­ich im Urlaub ver­weile … ?

Ich habe mich dafür entsch­ieden, dies Leben anzunehmen, zu tra­gen, wie es an mein­er Tür klopft. Ich kenne die dun­klen Tage, die Tage im Nebel, als die Rich­tung fehlte und ich kenne die Tage, wo die Sonne scheint. Je nach dem, wie die Sonne durch den Nebel steigt, ist die Last schw­er zu tra­gen und es tanzt die Angst mit der Niedergeschla­gen­heit um die Fra­gen, wo mein Traumkind geblieben ist und was soll dies Müh­sal mit der Pflege, die täglich ver­lorene Zeit für die eigene Besin­nung.

Aber ste­ht das Traumkind nicht für eine Idee, der Illu­sion von einem Kind, dass ich in die Welt set­ze und ent­lasse, da es seinen Weg geht, wofür ich keine Ver­ant­wor­tung oder Schuld tra­gen muss?

Das Traumkind ist gestor­ben, beerdigt, denn ich möchte den jet­zi­gen Weg nicht mis­sen. Die Pflege, das Müh­sal um die Hil­fen – es kön­nte leichter sein, also der gesellschaftliche Rah­men um uns herum, der die Schwere zum tra­gen bringt. Eine Schwere, die zeigt, dass dieser Lebensweg auf dem Papi­er okay ist, aber in der Wirk­lichkeit, wenn die Sozialka­ssen damit belastet wer­den, da hätte man …

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Behindertes Kind: Leben Im Spiegel der Anderen

Die Geschicht­en der Anderen, wie diese bei Spiegel-Online, haften öfters mal auf mein­er  Todo-Liste. Ich solle sie lesen und doch scheit­ere ich immer wieder mit den Start. Die ersten Zeilen ange­le­sen und dann quäle ich mich durch den Text. Das Schwere: Es sind die Par­al­le­len, die Hoff­nung oder das Scheit­ern und:

Seit Julian so krank ist, bin ich immer unruhig. Jet­zt über­lege ich ständig, was alles schief gehen kön­nte“ aus: Immer unter Strom. Leben mit einem behin­derten Kind. http://www.spiegel.de/schulspiegel/wissen/0,1518,640169,00.html: 05.08.09

 

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Frist zur Abtreibung – Leben mit behindertem Kind

 “Nur wenn das Leben mit einem behin­derten Kind leichter ist, wer­den sich Eltern öfter dafür entschei­den. Und selb­st dann bleibt eine Gesellschaft, die Autonomie und Gesund­heit als wichtig­ste Merk­male eines gelun­genen Lebens definiert, latent behin­derten­feindlich.” aus: Vernün­ftige Frist. sueddeutsche.de, 22.04.09

Einen tre­f­fend­eren Satz hätte man zum The­ma “Abtrei­bung eines behin­derten Kindes” bald nicht find­en kön­nen. In dem Artikel geht es um die kom­mende drei Tage Bedenkzeit für die Schwan­gere. Vor­weg meint der Autor, die Zahl der Spätab­trei­bun­gen wird durch die neue “Frist” nicht sinken. Dies denke ich auch. Das obere Zitat selb­st ste­ht als Fol­gerung des fol­gen­den Satzes:

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Vom Zeugen bis es groß ist

Der Wille zum gesun­den Kind – da gibt es die richti­gen Vit­a­mine zu nehmen, den Alko­hol zu mei­den und die passende Musik zu hören. Ein Kind, das wird heute nicht mehr ein­fach so geboren, wie man es ver­meintlich zeugt. Da erlebt man es eher, dass das her­anwach­sende Wesen im Bauch zu einem Objekt wird, was sich mit dem Begriff Gesund­heit ist gle­ich Norm des Richti­gen und Leis­tungser­bringer reibt. Ist das Kind geboren und dabei knapp an der Ther­a­pie “Abtrei­bung” vor­bei geschlit­tert, hört schein­bar die Frage nicht auf: Hat es nicht doch irgen­deinen Defekt, was ihm (mir) das Leben schw­er machen wird? Etwas, was nicht ein­mal in der Lit­er­atur uner­wäh­nt bleibt:

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Behinderte Kind: Eingeschränkt im Leben?

Seine Entwick­lung ist zwar gegenüber anderen Kindern gle­ichen Alters verzögert, seine Eltern sind bish­er nicht viel eingeschränk­ter als Eltern von gesun­den Kindern.” aus SZON: “Unter­suchung hält Schick­sal nicht auf” vom 05.01.2009.

Dieser Satz, in einem lesenswerten Artikel der Schwäbis­chen Zeitung, gibt mir sehr zu denken. Nun, ich ver­nahm öfters die Aus­sagen von Eltern mit behin­derten Kind, dass sie sich selb­st als behin­dert sehen. Sicher­lich, man erlebt im All­t­ag die fehlende Bar­ri­ere­frei­heit auf seine Weise, eben dass man mit dem Kind nicht über­all hin und nicht an vie­len Din­gen für ver­meintlich gesunde Kinder teil­haben kann. Dies begin­nt mit der Wahl des Kinder­gartens oder dem Spielplatz.

Aber ist man als Eltern wirk­lich eingeschränk­ter, wenn man ein behin­dertes Kind hat? Für die Eltern selb­st hat sich doch vom kör­per­lichen und geisti­gen, hofft man zumin­d­est, mit der Geburt oder dem Beginn der Erkrankung vom Kind in Rich­tung “eingeschränkt” nichts geän­dert. Sicher­lich, es ist etwas an dem Wort “eingeschränkt” dran, aber viel mag ich es ein­fach nicht, da es neg­a­tiv klingt, als würde man nur in einem schwarz-weiß Muster leben und ein Leben mit einem schw­er kranken oder behin­derten Kind wäre halt immer auf der schlecht­en, der schwarzen Seite. Ist es aber nicht.  

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Schwangerschafts(abbruch)-Tee für Werdende

Ich staunte nicht schlecht, als ich auf die Pack­ung vom Schwanger­schafts-Tee schaute. Er sei für die wer­dende Mut­ter, also nicht für die Frau, die schon Mut­ter ist. Nun gut, Pro­duk­te gibt es ja für fast alle Lebensla­gen. Dabei zählt meist weniger der Nutzen, son­dern viel mehr das Image, die “Philoso­phie”, die das Pro­dukt trans­portiert. Da Schwanger­schaft nicht immer gle­ich mit Glücks­ge­fühlen ver­bun­den wird, ins­beson­dere wenn das Wesen im Bauch nicht den Vorstel­lun­gen entspricht, bringt die Lebenslage eben auch Äng­ste und sog­ar Abwehr mit sich. Es, das Wer­dende, hat einen Makel, es sei später behin­dert, heißt es beim Fraue­narzt.

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TV: Der Suizid und das Zeigbare

Nun, dass der assistierte Suizid und der Prof­it nahe neben einan­der ste­hen, sollte spätestens jet­zt klar wer­den, wenn der Suizid von Craig Ewert im näch­sten Fernsehkanal, dies­mal in DE, gezeigt wird. Die Ein­schaltquoten brin­gen es, spätestens nach der Sendung ist man als Sender durch die andere Presse im Munde. Eine ethis­che Gren­ze vom Zeig­baren gibt es nicht mehr und dann wun­dert sich die Welt, wenn ein 19 Jähriger Jugendliche mit Depres­sion sich vor laufend­er Web­cam das Leben nimmt und kein­er der Zuschauer (es sollen 1500 gewe­sen sein) “schre­it­et” ein …  

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Epilepsie: Die Kobolde sind online

Seit dem ersten Win­tere­in­bruch zeigt sich die Epilep­sie mal wieder in ihrer ganzen Bre­ite bei der Madame. Sie ist, wie man es im „Inter­net­jar­gon“ auch sagen kann: online. Medika­mente, die die Epilep­sie unterbinden sollen, set­zen sie schein­bar nur in den Zus­tand offline, wenn es klappt. Was mehr oder weniger heißt, im Gehirn arbeit­et sie noch, bloß nach außen hin herrscht immer mal Stille. Zumin­d­est kön­nten wir mit diesem Bild so diese Epilep­sie ver­ste­hen ler­nen. Wie lebt man damit? Man gewöh­nt sich dran, so hat­te ich es heute am Tele­fon gesagt. Aber auch nur bis zu ein­er gewis­sen Gren­ze, die Angst bedeutet. Denn ger­ade jet­zt, wenn Sie auf jedem einzi­gen Klacks, dem leis­es­ten schnalzen­den Geräusch in einen epilep­tis­chen Anfall getrig­gert wird und dann darin länger ver­har­rt, so fühlt man sich selb­st unwohl damit. Ins­beson­dere wenn man zu „Stoßzeit­en“ inner­halb von fünf Minuten einen zweit­en Anfall aus­löst, bloß weil man mit dem Kinde redet oder, ganz banal aus­ge­drückt, sie pflegt. Ein Klack macht die Absaug­mas­chine, ein Ratsch beim Katheter her­aus holen aus der Pack­ung, ein Klack beim Wech­sel des Sys­tems für die Nahrungspumpe. Jedes­mal ein Anfall.  

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Sterbehilfe: Wie denkt der Arzt

Da wird sie wohl langsam salon­fähig, die Assis­tenz beim Suizid. Rund ein Drit­tel der Ärzte in Deutsch­land wür­den die Ster­be­hil­fe befür­worten, so eine Umfrage auf Spiegel.de. Nicht ganz ein­deutig ist, ob die Ärzte diese bei anderen oder nur bei sich befür­worten wür­den. Zumin­d­est wird mir bei diesem Ergeb­nis schon ein wenig mul­mig zu mute, was das Recht auf Ver­sorgung von schw­er Kranken ange­ht, wie eben auch unser­er Tochter.

Sicher­lich, jedes Ergeb­nis ein­er Umfrage ist auch davon abhängig, wie man die Fra­gen stellt. Und für mich gesellt sich dazu die Frage, ob die Befür­wor­tung der Ster­be­hil­fe nicht auch im Kon­text zu der erhöht­en Selb­st­mor­drate bei Medi­zin­ern ste­ht. Denn diese kann auch mit aufweisen, wie es um das Sin­ner­leben durch die Belas­tun­gen im Beruf ste­ht. Wird das Leben eines schw­er kranken Men­schen als nicht sin­nvoll selb­st erlebt, steigt sicher­lich schnell die Überzeu­gung auf: Warum dieser ganze Aufwand?  

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Der Mensch als Kosten-Nutzen-Faktor III.

Und wir bleiben beim The­ma in dieser Woche, die den Men­schen wohl eher nach seinen Kosten für die Gemein­schaft beurteilt und danach die Teil­habe “genehmigt”. In der Schweiz heißt es näm­lich in: Bei Ein­bürgerung in die Schweiz diskri­m­iniertauf bizeps.or.at:

wegen man­gel­nder wirtschaftlich­er Selb­ster­hal­tungs­fähigkeit wurde die geistig behin­derte Per­son nicht einge­bürg­ert.”

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Der Mensch als Kosten-Nutzen-Faktor II.

Nun auch in Aus­tralien ver­tritt wohl eine Behörde die Auf­fas­sung, dass Behin­derung eine Last ist, wenn auch eine Finanzielle. Eine Ein­wan­der­fam­i­lie wird das Dauervi­sum ver­weigert, weil der Sohn Down-Syn­drom hat. Somit wären wir wieder mal beim Kosten-Nutzen-Fak­tor Men­sch. Das merk­würdi­ge hier­bei ist, der Men­sch schafft sich ein Wertesys­tem, nen­nt es Geld, und schafft damit das Leben selb­st ab, über­spitzt for­muliert. Denn Leben kostet Geld, wer hätte es gedacht. Doch scheint dies solange okay zu sein, solange das Leben in ein­er „gedacht­en“ Norm ver­läuft. Dort kann es sog­ar Unsum­men an Geld „ver­brauchen“, wie die aktuelle Bankenkrise zeigt. Eine Summe, die eine Zahl darstellt, die man nicht mal mehr ein­fach in einem Wert über­set­zen kann.

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Leise laut lauscht das Palliativ versus Sterbehilfe

Eine Verbesserung der Pal­lia­tivpflege in Deutsch­land dürfte vielmehr den Ruf nach ein­er Legal­isierung der aktiv­en Ster­be­hil­fe leis­er wer­den lassen.“ S. 24,Kruse, Andreas: Lin­dern, wenn Heilen unmöglich ist. In: Gehirn & Geist. 12/2005

Gute drei Jahre liegt diese Veröf­fentlichung nun zurück und die Ster­be­hil­fe ist, ver­fol­gt man die Medi­en, lauter gewor­den und stellt sich sog­ar dif­feren­ziert­er dar, indem sie ein Recht auf den Suizid her­vorhebt. Das einzige, was als lautes „Kampfmit­tel“ dage­gen geset­zt wird, sind der Wille für Geset­ze. Nicht etwa Geset­ze oder deren Nachbesserung, die die Pal­lia­tivver­sorgung stärken, das Recht auf Hos­pizpflege her­vorheben. Nein, die Forderung bezieht sich auf das Ver­bot der Ster­be­hil­fe. Aber eine Lösung des Prob­lems damit ist nicht erkennbar.

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Ein Tatort, ein Mord und der Wille zur Sterbehilfe

Ein Film, ein Kri­mi bietet die Möglichkeit, dass ein brisantes The­ma wie die Ster­be­hil­fe nicht nur im Experten­rat hän­gen bleibt. Zwar ist dem Kri­mi sein Geschäft auch der Tod, doch liegt dies meist beim Mord und dem Warum dahin­ter. Der Tatort gestern im ARD „Der glück­liche Tod“ hat das The­ma „Ster­be­hil­fe“ nicht nur angeris­sen. Er hat dem The­ma einen guten Raum gegeben, neben dem Haupt­mo­tiv: Das „schnelle“ Geld mit Gift für den Suizid.

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Das Leben als Hausmann: Die Beziehungen sind es

Sie sind immer noch dabei, Sie ver­fol­gen die Idee, ein guter Haus­mann zu wer­den, mehr noch als das. Sie kön­nen gar nichts anders, sagen Sie. Ihre Frau hat entsch­ieden, die Brötchen bringt sie nach Hause. Ihnen bleiben die Kinder und die Ord­nung in den vier Wän­den. Machen Sie sich nichts draus. Sie sind nicht der Einzige und es gibt Unzäh­lige in ihrer Posi­tion: Die genießen es.

Sie schüt­teln mit dem Kopf. Ich sage Ihnen: Bleiben Sie dran, auch wenn Sie nach dem ersten Kapi­tel ein leicht­es Zögern spürten: Es hätte Sie nicht zum Haus­mann gemacht. Nun, darum kom­men wir zum Näch­sten, was Sie dafür brauchen: Es sind Beziehun­gen. Ich rede da nicht von Affären, ein­er Lieb­schaft mit ein­er Stu­dentin aus dem Hin­ter­hof. Vergessen Sie diesen Gedanken sofort, ein Techtelmech­tel und vielle­icht noch Sex, das bringt bekan­ntlich mehr Aufre­gung, als es Sie befriedi­gen wird.
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Polizeiruf 110: Ungelöst und Sehenswert

Ungelöst ist der Fall des gestri­gen Abends nicht, “Rosis Baby”, denn dies würde mit Sicher­heit auch den son­ntäglichen Zuschauer über­fordern, einen Tag vor der Arbeit abends im Bett noch nach dem Täter selb­st zu fahnden.Ungelöst ist auch nicht, was mit dem Baby von Rosi, ein­er jun­gen Frau mit “geistiger” Behin­derung, passiert. Vielle­icht ist hier auch zu viel gelöst wor­den an dem Punkt: Bekommt ein Men­sch mit ein­er Behin­derung ein Kind, so gehört es abgetrieben.

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Das Trauma, ein behindertes Kind

Es fällt mir schon immer schw­er zu glauben, dass allein die Tat­sache, man hat ein behin­dertes Kind, einem den “Boden unter den Füßen” weg zieht, man dadurch einen schw­eren “Schick­salss­chlag” erlei­det. Eine Antwort auf meinen Zweifel dazu habe ich auch jet­zt gefun­den in dem Satz:

Das Trau­ma ist nicht eine Ein­wirkung eines Ereigniss­es auf ein Indi­vidu­um allein, vielmehr erhält es trau­ma­tis­che Rel­e­vanz erst durch die Wirkung und Bedeu­tung.” (S. 10. Hirsch, Math­ias. Das Kindes­opfer. Eine Grund­lage unser­er Kul­tur, Bib­lio­thek der Psy­cho­analyse. Psy­chosozial-Ver­lag. Gießen. 2006)

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Wenn es Behindertentransport heißt, dann schon

Sen­si­bil­ität scheint nicht jedem Unternehmer zu liegen. Nun in manch­er Branche ist dies vielle­icht auch nicht notwendig, aber wenn man einen Fahr­di­enst betreibt, der sich an Men­schen mit Hand­i­cap richtet, da stellt sich da schon die Frage, wie es um das Ein­füh­lungsver­mö­gen und der Acht­samkeit ste­ht. Denn wenn man in so manch­es Gespräch rein lauscht, da wird einem schon mul­mig zu mute, was so wer bericht­en kann.

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