Ein Jahr Schule; integrativ

Das Schul­jahr ist zu Ende, fast, jet­zt geht es ab in die Ferien und ich bin sprach­los. Ein Jahr, was ich nie erwartet hätte, unser Inten­sivkind mit­ten im nor­malen Schulleben. Sie wurde von der Klasse angenom­men, sie wurde besucht, musste sich (über uns) ins Fre­un­de­buch verewigen, gemein­same Geburt­stage …

Und sie hat es genossen, sie mag und braucht das Mitre­den mit dem Step by Step (dort Step­pi genan­nt), sie hört sich mehrfach zuhause an, was ihre Mitschüler/-innen mit­tags drauf sprachen, sie lau­tiert im Unter­richt, als rede sie mit …

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Die Geister geweckt in Sauerstoff

Manch­es im Leben entwick­elt eine “merk­würdi­ge” Reak­tions­kette, manch ander­er würde sagen, ich habe wohl erst die Geis­ter geweckt. Kurz gesagt, es geht um Sauer­stoff. Let­zte Woche kam die neue Sauer­stoff­flasche, ein neuer Druck­min­der­er und der Sauer­stof­fkonzen­tra­tor erhielt seine jährliche Wartung.

Und das Inten­sivkind? Ein Infekt gestal­tet sich aktuell schwieriger, sie kommt mit der nächtlichen Beat­mung nicht mehr gut hin, so dass sie die Sauer­stoff­sät­ti­gung nicht gut hal­ten kann. Das Resul­tat lautet: Wir geben ihr mal Sauer­stoff. Der Tag ver­lief dann im Durch­schnitt sta­bil, also in großen Streck­en ohne Sauer­stoff und jet­zt braucht sie wieder diesen Stoff.

Es verbleibt bei mir kein gutes Gefühl, da ich nicht abschätzen kann, wohin uns die jet­zige Reise bringt.

Behindertes Kind: Anpassung – Traumkind beerdigt

Akzep­tanz, Annahme oder sich eben Anpassen an das „Schick­sal“ – Mein Kind ist behin­dert und ich habe kein Prob­lem damit. Es ist gibt kein Grund, warum es mir dadurch schlechter gehen sollte. Oder?

Klar, ich kann nicht den Urlaub machen, wie ich ihn mit mein­er Fam­i­lie gerne ver­leben würde und jed­erzeit muss ich damit rech­nen, ich ver­bringe die näch­sten Tage in der Klinik oder eben am Pflege­bett zu Hause. Ich muss mit der Vorstel­lung leben, jeden Tag kön­nte mein Kind ver­ster­ben. Ich muss, ich will, ich darf damit leben, dass ich mit ein­er nicht kon­trol­lier­baren Kon­stante mein Leben bestre­it­en kann.

Ich habe mich dafür entsch­ieden oder ist es die Ver­ant­wor­tung, die ich zu tra­gen zu habe? Ich werde keine Antwort find­en wollen, denn trotz aller Ver­ant­wor­tung kann ich mich für einen anderen Weg entschei­den. Ob es mir dann bess­er geht, wenn mein Kind in einem Heim lebt oder vielle­icht gar nicht mehr lebt, da ihm die Liebe fehlte und ich in Spanien, Frankre­ich im Urlaub ver­weile … ?

Ich habe mich dafür entsch­ieden, dies Leben anzunehmen, zu tra­gen, wie es an mein­er Tür klopft. Ich kenne die dun­klen Tage, die Tage im Nebel, als die Rich­tung fehlte und ich kenne die Tage, wo die Sonne scheint. Je nach dem, wie die Sonne durch den Nebel steigt, ist die Last schw­er zu tra­gen und es tanzt die Angst mit der Niedergeschla­gen­heit um die Fra­gen, wo mein Traumkind geblieben ist und was soll dies Müh­sal mit der Pflege, die täglich ver­lorene Zeit für die eigene Besin­nung.

Aber ste­ht das Traumkind nicht für eine Idee, der Illu­sion von einem Kind, dass ich in die Welt set­ze und ent­lasse, da es seinen Weg geht, wofür ich keine Ver­ant­wor­tung oder Schuld tra­gen muss?

Das Traumkind ist gestor­ben, beerdigt, denn ich möchte den jet­zi­gen Weg nicht mis­sen. Die Pflege, das Müh­sal um die Hil­fen – es kön­nte leichter sein, also der gesellschaftliche Rah­men um uns herum, der die Schwere zum tra­gen bringt. Eine Schwere, die zeigt, dass dieser Lebensweg auf dem Papi­er okay ist, aber in der Wirk­lichkeit, wenn die Sozialka­ssen damit belastet wer­den, da hätte man …

Behindertes Kind: Leben Im Spiegel der Anderen

Die Geschicht­en der Anderen, wie diese bei Spiegel-Online, haften öfters mal auf mein­er  Todo-Liste. Ich solle sie lesen und doch scheit­ere ich immer wieder mit den Start. Die ersten Zeilen ange­le­sen und dann quäle ich mich durch den Text. Das Schwere: Es sind die Par­al­le­len, die Hoff­nung oder das Scheit­ern und:

Seit Julian so krank ist, bin ich immer unruhig. Jet­zt über­lege ich ständig, was alles schief gehen kön­nte“ aus: Immer unter Strom. Leben mit einem behin­derten Kind. http://www.spiegel.de/schulspiegel/wissen/0,1518,640169,00.html: 05.08.09

 

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Frist zur Abtreibung – Leben mit behindertem Kind

 “Nur wenn das Leben mit einem behin­derten Kind leichter ist, wer­den sich Eltern öfter dafür entschei­den. Und selb­st dann bleibt eine Gesellschaft, die Autonomie und Gesund­heit als wichtig­ste Merk­male eines gelun­genen Lebens definiert, latent behin­derten­feindlich.” aus: Vernün­ftige Frist. sueddeutsche.de, 22.04.09

Einen tre­f­fend­eren Satz hätte man zum The­ma “Abtrei­bung eines behin­derten Kindes” bald nicht find­en kön­nen. In dem Artikel geht es um die kom­mende drei Tage Bedenkzeit für die Schwan­gere. Vor­weg meint der Autor, die Zahl der Spätab­trei­bun­gen wird durch die neue “Frist” nicht sinken. Dies denke ich auch. Das obere Zitat selb­st ste­ht als Fol­gerung des fol­gen­den Satzes:

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Vom Zeugen bis es groß ist

Der Wille zum gesun­den Kind – da gibt es die richti­gen Vit­a­mine zu nehmen, den Alko­hol zu mei­den und die passende Musik zu hören. Ein Kind, das wird heute nicht mehr ein­fach so geboren, wie man es ver­meintlich zeugt. Da erlebt man es eher, dass das her­anwach­sende Wesen im Bauch zu einem Objekt wird, was sich mit dem Begriff Gesund­heit ist gle­ich Norm des Richti­gen und Leis­tungser­bringer reibt. Ist das Kind geboren und dabei knapp an der Ther­a­pie “Abtrei­bung” vor­bei geschlit­tert, hört schein­bar die Frage nicht auf: Hat es nicht doch irgen­deinen Defekt, was ihm (mir) das Leben schw­er machen wird? Etwas, was nicht ein­mal in der Lit­er­atur uner­wäh­nt bleibt:

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Behinderte Kind: Eingeschränkt im Leben?

Seine Entwick­lung ist zwar gegenüber anderen Kindern gle­ichen Alters verzögert, seine Eltern sind bish­er nicht viel eingeschränk­ter als Eltern von gesun­den Kindern.” aus SZON: “Unter­suchung hält Schick­sal nicht auf” vom 05.01.2009.

Dieser Satz, in einem lesenswerten Artikel der Schwäbis­chen Zeitung, gibt mir sehr zu denken. Nun, ich ver­nahm öfters die Aus­sagen von Eltern mit behin­derten Kind, dass sie sich selb­st als behin­dert sehen. Sicher­lich, man erlebt im All­t­ag die fehlende Bar­ri­ere­frei­heit auf seine Weise, eben dass man mit dem Kind nicht über­all hin und nicht an vie­len Din­gen für ver­meintlich gesunde Kinder teil­haben kann. Dies begin­nt mit der Wahl des Kinder­gartens oder dem Spielplatz.

Aber ist man als Eltern wirk­lich eingeschränk­ter, wenn man ein behin­dertes Kind hat? Für die Eltern selb­st hat sich doch vom kör­per­lichen und geisti­gen, hofft man zumin­d­est, mit der Geburt oder dem Beginn der Erkrankung vom Kind in Rich­tung “eingeschränkt” nichts geän­dert. Sicher­lich, es ist etwas an dem Wort “eingeschränkt” dran, aber viel mag ich es ein­fach nicht, da es neg­a­tiv klingt, als würde man nur in einem schwarz-weiß Muster leben und ein Leben mit einem schw­er kranken oder behin­derten Kind wäre halt immer auf der schlecht­en, der schwarzen Seite. Ist es aber nicht.  

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Schwangerschafts(abbruch)-Tee für Werdende

Ich staunte nicht schlecht, als ich auf die Pack­ung vom Schwanger­schafts-Tee schaute. Er sei für die wer­dende Mut­ter, also nicht für die Frau, die schon Mut­ter ist. Nun gut, Pro­duk­te gibt es ja für fast alle Lebensla­gen. Dabei zählt meist weniger der Nutzen, son­dern viel mehr das Image, die “Philoso­phie”, die das Pro­dukt trans­portiert. Da Schwanger­schaft nicht immer gle­ich mit Glücks­ge­fühlen ver­bun­den wird, ins­beson­dere wenn das Wesen im Bauch nicht den Vorstel­lun­gen entspricht, bringt die Lebenslage eben auch Äng­ste und sog­ar Abwehr mit sich. Es, das Wer­dende, hat einen Makel, es sei später behin­dert, heißt es beim Fraue­narzt.

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TV: Der Suizid und das Zeigbare

Nun, dass der assistierte Suizid und der Prof­it nahe neben einan­der ste­hen, sollte spätestens jet­zt klar wer­den, wenn der Suizid von Craig Ewert im näch­sten Fernsehkanal, dies­mal in DE, gezeigt wird. Die Ein­schaltquoten brin­gen es, spätestens nach der Sendung ist man als Sender durch die andere Presse im Munde. Eine ethis­che Gren­ze vom Zeig­baren gibt es nicht mehr und dann wun­dert sich die Welt, wenn ein 19 Jähriger Jugendliche mit Depres­sion sich vor laufend­er Web­cam das Leben nimmt und kein­er der Zuschauer (es sollen 1500 gewe­sen sein) “schre­it­et” ein …  

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