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Epilepsie: Die Kobolde sind online

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Seit dem ers­ten Win­ter­ein­bruch zeigt sich die Epi­lep­sie mal wie­der in ihrer gan­zen Brei­te bei der Madame. Sie ist, wie man es im „Inter­net­jar­gon“ auch sagen kann: online. Medi­ka­men­te, die die Epi­lep­sie unter­bin­den sol­len, set­zen sie schein­bar nur in den Zustand off­line, wenn es klappt. Was mehr oder weni­ger heißt, im Gehirn arbei­tet sie noch, bloß nach außen hin herrscht immer mal Stil­le. Zumin­dest könn­ten wir mit die­sem Bild so die­se Epi­lep­sie ver­ste­hen ler­nen. Wie lebt man damit? Man gewöhnt sich dran, so hat­te ich es heu­te am Tele­fon gesagt. Aber auch nur bis zu einer gewis­sen Gren­ze, die Angst bedeu­tet. Denn gera­de jetzt, wenn Sie auf jedem ein­zi­gen Klacks, dem lei­ses­ten schnal­zen­den Geräusch in einen epi­lep­ti­schen Anfall getrig­gert wird und dann dar­in län­ger ver­harrt, so fühlt man sich selbst unwohl damit. Ins­be­son­de­re wenn man zu „Stoß­zei­ten“ inner­halb von fünf Minu­ten einen zwei­ten Anfall aus­löst, bloß weil man mit dem Kin­de redet oder, ganz banal aus­ge­drückt, sie pflegt. Ein Klack macht die Absaug­ma­schi­ne, ein Ratsch beim Kathe­ter her­aus holen aus der Packung, ein Klack beim Wech­sel des Sys­tems für die Nah­rungs­pum­pe. Jedes­mal ein Anfall. 

Unwohl, da man selbst der Aus­lö­ser der Anfäl­le ist. Jetzt kom­me mir aber kei­ner mit der Mei­nung, ob man ihr nicht Ohro­pax geben kön­ne. Bit­te, dann wäre sie nicht nur blind, son­dern auch noch ohne Gehör und somit ohne einen Weg für die Kom­mu­ni­ka­ti­on und Wahr­neh­mung. Dies kann und wol­len wir nicht. Oder wür­den Sie dies aus­hal­ten wol­len? Ruhe, dies wäre eine Mög­lich­keit, aber so liebt sie auch den Tru­bel im Kin­der­gar­ten. Es wäre somit ein Ver­lust an Lebens­qua­li­tät für sie. Sicher­lich, man muss abwä­gen, ob die Anfäl­le sie nicht im Wohl­sein zu sehr einschränken.

Angst, nun mit jedem Anfall, ins­be­son­de­re wenn sie gehäuft hin­ter ein­an­der auf­tre­ten, schwebt sie mit, ob das Kind nicht dadurch in einem Sta­tus rutscht, wo sie nicht mehr her­aus kommt. Nun, man kann die Angst weg­drü­cken, ver­drän­gen, aber man spürt, sie schwingt unter­schwel­lig immer wie­der mit. Dage­gen kommt es einem vor, wie als lebe man in einer fal­schen Rea­li­tät, wenn sie län­ge­re Zeit kei­ne Anfäl­le hat­te, also die Epi­lep­sie off­line ist. Erst glaubt man es nicht und dann traut man sich gar nicht dar­über zu reden, welch Glück doch gera­de vor­herrscht. Redet man drü­ber, so klopft man auf Holz mit dem alten Aber­glau­ben, ob man nicht gera­de damit die schla­fen­den Kobol­de wie­der weckt.

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Ein Blog, kleine "Skizzen" aus dem IntensivZimmer, der Führung in der Pflege, als pflegende Angehörige, dass DrumHerum, wie die Pflege "lebt", ihr gut tut, die Teilhabe wie in der Schule, was die Kranken-, die Sozialkassen ... Wir mitten drin mit der Linn, unserer IntensivLady ...

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