Epilepsie: Die Kobolde sind online

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Seit dem ers­ten Win­ter­ein­bruch zeigt sich die Epi­lep­sie mal wie­der in ihrer gan­zen Brei­te bei der Madame. Sie ist, wie man es im „Inter­net­jar­gon“ auch sagen kann: online. Medi­ka­men­te, die die Epi­lep­sie unter­bin­den sol­len, set­zen sie schein­bar nur in den Zustand off­line, wenn es klappt. Was mehr oder weni­ger heißt, im Gehirn arbei­tet sie noch, bloß nach außen hin herrscht immer mal Stil­le. Zumin­dest könn­ten wir mit die­sem Bild so die­se Epi­lep­sie ver­ste­hen ler­nen. Wie lebt man damit? Man gewöhnt sich dran, so hat­te ich es heu­te am Tele­fon gesagt. Aber auch nur bis zu einer gewis­sen Gren­ze, die Angst bedeu­tet. Denn gera­de jetzt, wenn Sie auf jedem ein­zi­gen Klacks, dem lei­ses­ten schnal­zen­den Geräusch in einen epi­lep­ti­schen Anfall getrig­gert wird und dann dar­in län­ger ver­harrt, so fühlt man sich selbst unwohl damit. Ins­be­son­de­re wenn man zu „Stoß­zei­ten“ inner­halb von fünf Minu­ten einen zwei­ten Anfall aus­löst, bloß weil man mit dem Kin­de redet oder, ganz banal aus­ge­drückt, sie pflegt. Ein Klack macht die Absaug­ma­schi­ne, ein Ratsch beim Kathe­ter her­aus holen aus der Packung, ein Klack beim Wech­sel des Sys­tems für die Nah­rungs­pum­pe. Jedes­mal ein Anfall. 

Unwohl, da man selbst der Aus­lö­ser der Anfäl­le ist. Jetzt kom­me mir aber kei­ner mit der Mei­nung, ob man ihr nicht Ohro­pax geben kön­ne. Bit­te, dann wäre sie nicht nur blind, son­dern auch noch ohne Gehör und somit ohne einen Weg für die Kom­mu­ni­ka­ti­on und Wahr­neh­mung. Dies kann und wol­len wir nicht. Oder wür­den Sie dies aus­hal­ten wol­len? Ruhe, dies wäre eine Mög­lich­keit, aber so liebt sie auch den Tru­bel im Kin­der­gar­ten. Es wäre somit ein Ver­lust an Lebens­qua­li­tät für sie. Sicher­lich, man muss abwä­gen, ob die Anfäl­le sie nicht im Wohl­sein zu sehr einschränken.

Angst, nun mit jedem Anfall, ins­be­son­de­re wenn sie gehäuft hin­ter ein­an­der auf­tre­ten, schwebt sie mit, ob das Kind nicht dadurch in einem Sta­tus rutscht, wo sie nicht mehr her­aus kommt. Nun, man kann die Angst weg­drü­cken, ver­drän­gen, aber man spürt, sie schwingt unter­schwel­lig immer wie­der mit. Dage­gen kommt es einem vor, wie als lebe man in einer fal­schen Rea­li­tät, wenn sie län­ge­re Zeit kei­ne Anfäl­le hat­te, also die Epi­lep­sie off­line ist. Erst glaubt man es nicht und dann traut man sich gar nicht dar­über zu reden, welch Glück doch gera­de vor­herrscht. Redet man drü­ber, so klopft man auf Holz mit dem alten Aber­glau­ben, ob man nicht gera­de damit die schla­fen­den Kobol­de wie­der weckt.

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Ein Blog, klei­ne “Skiz­zen” aus dem Inten­siv­Zim­mer, der Füh­rung in der Pfle­ge, als pfle­gen­de Ange­hö­ri­ge, dass Drum­Her­um, wie die Pfle­ge “lebt”, ihr gut tut, die Teil­ha­be wie in der Schu­le, was die Kranken‑, die Sozi­al­kas­sen … Wir mit­ten drin mit der Linn, unse­rer IntensivLady …

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