Fachtag: Kinderpalliativ-Versorgung in Thüringen

Am 18.11.2017 wird in Erfurt in der  IUBH Inter­na­tionale Hochschule Duales Studi­um zu einem Fach­tag zur Kinder­pal­lia­tiv-Ver­sorgung in Thürin­gen ein­ge­laden. Gast­ge­ber ist das Kinder­hos­piz Mit­teldeutsch­land. Startzeit ist 11 Uhr .

Das Pro­gramm als PDF: Fach­tag 18.11.2017  (auch für den Druck auf ein­er Seite: 2017_11_11 Fach­tag 18.11. 1-Seit­iger Druck )

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Pflegenot in Thüringen – Pflegeheim geschlossen

Auf der Web­seite Aktuelle Sozialpoli­tik wird über die erste Schließung eines Pflege­heimes berichtet. Es sei die erste Heim­schließung in Thürin­gen. Ein Zeichen für den Pflegenot­stand? Nach der zitierten Aus­sage der Bamer GEK sei kein Not­stand erkennbar. Inter­es­sant, denn ich erlebe dabei ein ganz anderes Bild in Jena, in Thürin­gen:

  •  Kündi­gung von Kindern in häus­lichen Inten­sivkrankenpflege
  •  lange Wartezeit­en auf einen „Pflege­platz“ beim Pflege­di­enst – eine Mut­ter berichtete mir, ein Kinderkrankenpflege­di­enst hätte gemeint, sie könne in einem Jahr wieder anrufen
  • Ver­sorgungsan­fra­gen Häus­liche Kinderkrankenpflege aus West­thürin­gen find­en keinen Pflege­di­enst in ihrer Region
  • das Kinder­hos­piz in Tam­bach-Dietharz sucht schon länger, länger Pflege­fachkräfte

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Intensivkind & Sommerferien: Zwei Wochen mit Bruch

Die Som­mer­fe­rien vom Inten­sivkind waren durchge­plant. In jed­er Woche gab es für sie gute Pflege und eine päd­a­gogis­che Führung und Förderung. Ob im Kinder­hos­piz oder im Hort und dann kam zwei Wochen vor den Ferien eine Betreu­ungsab­sage. Die Grund­lage unser­er voll­ständi­gen Pla­nung bekam Lück­en. Der fam­i­lienent­las­tende Dienst der Behin­derten­hil­fe hat unser Kind wieder aus­ge­plant. Sie hät­ten uns nicht erre­icht für weit­ere Absprachen. Unsere Tele­fon­num­mer hätte nicht ges­timmt. Okay, nicht okay.  Die Erk­lärung war / ist für uns nicht schlüs­sig, alter­na­tiv hat­ten sie unsere Postadresse. Wir ver­standen nicht, warum sie nicht in das Ferien­pro­jekt des Dien­stes mit einge­plant wurde. Ich war irri­tiert und bestürzt. Schließlich gibt es keine Alter­na­tive für diese zwei Wochen Som­mer­fe­rien, keine alter­na­tiv­en Ferien­pro­jek­te für ein schw­er­st­mehrfach behin­dertes Kind.  Das Inten­sivkind wird zuhause bleiben müssen.  Weit­er­lesen “Inten­sivkind & Som­mer­fe­rien: Zwei Wochen mit Bruch”

Petition Thüringer Landtag: Integration / Inklusion Kinder mit Diabetes

Aktuell läuft eine wichtige Peti­tion im Thüringer Land­tag für Kinder mit Dia­betes Typ 1. Es gibt, so wie ich es wieder­holt erfahre, Schwierigkeit­en in der Kita wie auch in der Schule, diese Kinder gut zu ver­sor­gen. Die Kinder brauchen Hil­fen für das Blutzuck­er messen und der Insulingabe bis hin zu ein­er ständi­gen Beobach­tung.

Dafür kön­nte ein Pflege­di­enst genom­men, doch gelingt dies zum Beispiel nur schw­er auf­grund des Pflegenot­standes. Eine Pflege­di­enst-Ver­sorgung kann auch schlecht  ver­laufen, da das Pflegeper­son­al ständig wech­selt. Dies kann die Kinder über­fordern.

Eine andere Möglichkeit ist, dass die Betreu­ung über die Päd­a­gogen abgesichert wird, was möglich sei. Dafür brauchen diese aber eine spezielle Schu­lung. Übernehmen es nicht die Päd­a­gogen oder eine Inte­gra­tionshil­fe, so kommt es vor, dass die Eltern gefordert wer­den, die Insulingabe selb­st zu übernehmen oder die Kinder wer­den auf “Son­der­schulen” ver­wiesen.

Bit­tet zeich­net die Peti­tion gegen, um die Inte­gra­tion / Inklu­sion dieser Kinder zu fördern.

http://www.petitionen-landtag.thueringen.de/petitions/156

Inklusion zur Schulpflicht — Ferien, dann zahle selbst? II.

Wir sind in Thürin­gen, in Jena mit­ten in den Oster­fe­rien und die erste Aufre­gung um die Finanzierung der Ferien­be­treu­ung von den behin­derten Schulkindern hat sich bei uns beruhigt. Zuvor war unklar, ob die Betreu­ung dieser Kinder von der Kom­mune und/oder den Eltern finanziert wer­den muss. Doch wer­den für die Oster­fe­rien als Über­gangsweg die Kosten von der Kom­mune über­nom­men, so die OTZ Jena vom 22.03.13, und als näch­ster Schritt soll ab dem Som­mer eine „richtige“ Betreu­ungslö­sung gefun­den wer­den. Wenn ich den Bürg­er­meis­ter richtig ver­stand, soll für die Fam­i­lien eine gute Lösung erar­beit­et wer­den, die aber über die Entschei­dungs­gremien der Stadt­poli­tik abgeschlossen wer­den muss und dem Sozialge­set­zbuch gerecht wird.

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Kinderhospiz Tambach-Dietharz eröffnet am 1.11.11

Mor­gen eröffnet das Kinder­hos­piz in Tam­bach-Dietharz. Eine lange Zeit des Wartens ist vor­bei. Lange Zeit? Für uns sind es gute 3 Jahre gewe­sen, seit dem wir von dem Bau wis­sen und es mit ver­fol­gen. Drei Jahre – eine lange Zeit mit einem lebens­be­gren­zt erkrank­ten Kind, dass eine Prog­nose trägt, die sagt: An jeden Tag kön­nte es zu ein­er Krise kom­men, die das Leben mit dem Tod beschnei­det.

Trift es unser Kind, so möcht­en wir an einem Haus ange­bun­den sein, was nah liegt und uns in ein­er solchen kri­tis­chen Zeit aufnehmen kann. Das Kinder­hos­piz in Tam­bach-Dietharz kön­nte zu diesem Ort wer­den für uns. Die Fahrzeit dor­thin von Jena aus ist mod­er­at, also zu leis­ten. Ich hoffe es zumin­d­est. Aber auch für sta­bil­isierende Aufen­thalte wird uns das Haus in Tam­bach-Dietharz eine Unter­stützung geben.

Kinderhospiz in Tambach-Dietharz

Das Kinder­hos­piz ist bei uns auch weit­er­hin ein The­ma, auch wenn hier schon länger nichts berichtet wurde. Ein wichtiges Pro­jekt, was wir begleit­en, ist das Kinder­hos­piz in Tam­bach-Dietharz (Thürin­gen) in der Nähe von Gotha. Mehr Infos find­en sich hierzu im Zeitungsar­tikel der TLZ.de: In Tam­bach-Dietharz entste­ht das Kinder­hos­piz Mit­teldeutsch­land.

Physiotherapie & Frühförderung: Erstmal wieder gesichert

Die Phys­io­ther­a­pie im inte­gra­tiv­en Kinder­garten vom Inten­sivkind wird (erst­mal) so weit­er bleiben, sprich, die gewohnte Qual­ität wird oder soll erhal­ten bleiben. Möglich wird dies, in dem die inter­diszi­plinäre Früh­förderung (IFF) nicht umge­set­zt wird. Hätte man sie umge­set­zt, so hät­ten sich zum Beispiel die Ther­a­piezeit­en gekürzt, aber lesen Sie selb­st:

Jena: Gefahr sink­ender Stan­dards in inte­gra­tiv­en Kindergärten abgewen­det

Kein Hilfsmittel von der Krankenkasse und keine Qualität

Lange herrschte hier Stille im Blog, aber es sollte nicht zum glauben ver­führen, die Ver­sorgung durch die Krankenkasse laufe pri­ma. Nein, warum sollte sie. Die Kasse unter­liegt einem Spar­wille, ver­mute ich ein­mal, und es wird auch beim Inten­sivkind so umge­set­zt, wenn man das Ver­hal­ten der Ver­sicherung inter­pretiert.

Denken wir zum Beispiel an die Hos­pizpflege, hier gibt es auch noch keine Lösung. Der let­zte Wider­spruch scheint erst gar nicht bear­beit­et zu sein, denn dieser liegt schon eine Zeit lang zurück. Aber auch das let­zte Hil­f­s­mit­tel­rezept für eine Liegeschale ist immer noch genehmigt. Diese ist wichtig, um das Fortschre­it­en der Sko­liose zu unterbinden. Ein Genehmi­gung­sprozess, der sich schon über gute zwei Monate hinzieht. Da frage ich mich schon, ob die Sach­bear­bei­t­erIn­nen auch ihr Fach ver­ste­hen. Ich denke zumin­d­est nicht im Sinne der Pro­phy­laxe, wenn die Ver­sorgung von Hil­f­s­mit­teln unter­bun­den wird durch eine fehlende Kostenüber­nahme und damit ein schw­er­er Krankheitsver­lauf provoziert wird. Weit­er­lesen “Kein Hil­f­s­mit­tel von der Krankenkasse und keine Qual­ität”

IFF in Thüringen: Nur noch eine halbe Stunde Physiotherapie

Eine halbe Stunde Phys­io­ther­a­pie – reicht dies für ein schw­er­st­be­hin­dertes Kind mit Epilep­sie und Tra­cheostoma. Ich denke nicht, doch durch die Tar­ife der neuen Rah­men­vere­in­barung in Thürin­gen für inter­diszi­plinäre Früh­förderung (IFF) wurde gestern in der Kita deut­lich, es wird wohl in Zukun­ft nur eine halbe Stunde Phys­io­ther­a­pie geben am Stück. Aktuell sind es gute 45 Minuten.

Wie wurde dies The­ma? Gestern wurde mit dem Eltern­beirat und der Leitung die Weit­er­führung der Phys­io­ther­a­pie in der inte­gra­tiv­en Kita besprochen und sie wird wohl vor­erst weit­erge­hen. Gesichert wird sie jet­zt erst­mal über einen Träger der Früh­förderung zusam­men mit dem Träger der Kita, wodurch mit den Krankenkassen auch abgerech­net wer­den kann. Weit­er­lesen “IFF in Thürin­gen: Nur noch eine halbe Stunde Phys­io­ther­a­pie”