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Pflegenot in Thüringen – Pflegeheim geschlossen

Auf der Web­seite Aktuelle Sozialpoli­tik wird über die erste Schließung eines Pflege­heimes berichtet. Es sei die erste Heim­schließung in Thürin­gen. Ein Zeichen für den Pflegenot­stand? Nach der zitierten Aus­sage der Bamer GEK sei kein Not­stand erkennbar. Inter­es­sant, denn ich erlebe dabei ein ganz anderes Bild in Jena, in Thürin­gen:

  •  Kündi­gung von Kindern in häus­lichen Inten­sivkrankenpflege
  •  lange Wartezeit­en auf einen „Pflege­platz“ beim Pflege­di­enst – eine Mut­ter berichtete mir, ein Kinderkrankenpflege­di­enst hätte gemeint, sie könne in einem Jahr wieder anrufen
  • Ver­sorgungsan­fra­gen Häus­liche Kinderkrankenpflege aus West­thürin­gen find­en keinen Pflege­di­enst in ihrer Region
  • das Kinder­hos­piz in Tam­bach-Dietharz sucht schon länger, länger Pflege­fachkräfte

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ARD: Report Mainz 2.7.13 – häusliche Kinderintensivpflege in Not

Die häus­liche Inten­sivpflege wird es am 2.7.2013 um 21:45 ins Fernse­hen schaf­fen. Kanal: ARD; Sendung: Report Mainz. The­ma ist die Ver­sorgung von Inten­sivkindern, also der Man­gel an spezial­isierten Pflege­di­en­sten für Kinder und Jugendliche (Kinderkrankenpflege­di­en­ste) – Pfle­gen­not­stand – und die Qual­ität, mit denen Fam­i­lien und die Kinder “betrof­fen” sein könn(t)en.

Wenn der Pflege­di­en­st­man­gel ein The­ma ist, kommt mir der Gedanke: Ist der Man­gel nicht noch gravieren­der, da es Fam­i­lien mit schw­erkranken Kindern gibt, die diese Hil­fe nicht ken­nen?

 

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Kein Geld für die Kinderkliniken

In der Sendung “Report Mainz” vom 13.11.12 auf der ARD lief ein Beitrag über die man­gel­nde Finanzierung der Kinderkliniken und den dadurch bed­ingten Ver­sorgungs­man­gel der Bevölkerung. Eine trau­rige Entwick­lung, wenn Kliniken ihre Sta­tio­nen schließen, schw­er kranke Kinder keine wohnort­na­he Auf­nahme find­en und akute Vorstel­lun­gen nicht begutachtet wer­den.

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Die gewünschte Pflegestufe, Kind und BSG

Hat ihr Kind die richtige Pflegestufe beim let­zten MDK-Gutacht­en erhal­ten? Sie sagen Nein. Ein The­ma, dass wir nur mit dem Sozial­gericht lösen kon­nten. Ein langer Weg und für uns war es ein erfol­gre­ich­er Weg.

Eine Ursache für die „falsche“ Pflegestufe kann der Abzug der Minuten von den Pflegeminuten sein, was ein jed­er für sein „gesun­des“ Kind auch bräuchte.

Das Bun­dessozial­gericht (BSG) hat zu der bish­eri­gen Prax­is ein Urteil erlassen. Vielle­icht  bekommt mit dieser Berech­nung ihr Kind endlich die geforderte Stufe.

Gehe hierzu: Kinderpfle­genetzwerk

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Pflegenotstand, Pflegefachkraft und Arbeitsbedingung

Pflegenot­stand – ein The­ma für uns Eltern, welche auf Pflege­fach­per­son­al angewiesen sind. Da ist egal ob es sich dabei um die Ver­sorgung durch einen Kinderkrankenpflege­di­enst han­delt oder die spezial­isierte Behand­lungspflege über das Arbeit­ge­ber­mod­ell organ­isiert wird. Pflege­fachkräfte zu find­en ist schw­er. Es kann einem sog­ar das Gefühl begleit­en der Ohn­macht – es find­et sich kein­er.

Ein The­ma, worüber auch im Kinderpfle­genet­zw­erk berichtet wur­den, dies mit der Info, dass sich die Arbeits­be­din­gun­gen für ambu­lante Pflegekräfte ver­schlechtern wür­den. Ursache sei der Pflegenot­stand, wenn ich es richtig ver­stand.

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Soziale Netze & Kritik am Pflegedienst – Kündigung

Sie haben Kri­tik an ihrem Pflege­di­enst – Hüt­ten Sie sich, diese zu äußern oder sich Klarheit­en zu ver­schaf­fen im Inter­net. Was? Da kann doch nichts passieren, denken Sie jet­zt. Sie wür­den keine Namen nen­nen, max­i­mal kön­nte man den Wohnort erfahren. Richtig, richtig – doch wenn der Pflege­di­enst Sie ken­nt im Netz, ihren Benutzer­na­men in den Foren weiß, Ihren Twit­ter­ac­count checkt oder sog­ar bei Face­book mitli­est. Die Kri­tik über ihn kommt auch ohne Namen­snen­nung an. So geschehen ist es ein­er Fam­i­lie. Sie sucht­en Klarheit, ob sie es hin­nehmen müssen, wenn die Pflege­fachkraft im Nacht­di­enst schläft statt sofort bere­it zu sein, falls es spon­tan zu schw­eren gesund­heitlichen Krisen kom­men kann beim Kind. Die Fam­i­lie schilderte ihr Erleben, sucht­en Antworten und nan­nten keinen Namen und doch, der Krankenpflege­di­enst kündigte die Fam­i­lie.

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Behindertes Kind: Anpassung – Traumkind beerdigt

Akzep­tanz, Annahme oder sich eben Anpassen an das „Schick­sal“ – Mein Kind ist behin­dert und ich habe kein Prob­lem damit. Es ist gibt kein Grund, warum es mir dadurch schlechter gehen sollte. Oder?

Klar, ich kann nicht den Urlaub machen, wie ich ihn mit mein­er Fam­i­lie gerne ver­leben würde und jed­erzeit muss ich damit rech­nen, ich ver­bringe die näch­sten Tage in der Klinik oder eben am Pflege­bett zu Hause. Ich muss mit der Vorstel­lung leben, jeden Tag kön­nte mein Kind ver­ster­ben. Ich muss, ich will, ich darf damit leben, dass ich mit ein­er nicht kon­trol­lier­baren Kon­stante mein Leben bestre­it­en kann.

Ich habe mich dafür entsch­ieden oder ist es die Ver­ant­wor­tung, die ich zu tra­gen zu habe? Ich werde keine Antwort find­en wollen, denn trotz aller Ver­ant­wor­tung kann ich mich für einen anderen Weg entschei­den. Ob es mir dann bess­er geht, wenn mein Kind in einem Heim lebt oder vielle­icht gar nicht mehr lebt, da ihm die Liebe fehlte und ich in Spanien, Frankre­ich im Urlaub ver­weile … ?

Ich habe mich dafür entsch­ieden, dies Leben anzunehmen, zu tra­gen, wie es an mein­er Tür klopft. Ich kenne die dun­klen Tage, die Tage im Nebel, als die Rich­tung fehlte und ich kenne die Tage, wo die Sonne scheint. Je nach dem, wie die Sonne durch den Nebel steigt, ist die Last schw­er zu tra­gen und es tanzt die Angst mit der Niedergeschla­gen­heit um die Fra­gen, wo mein Traumkind geblieben ist und was soll dies Müh­sal mit der Pflege, die täglich ver­lorene Zeit für die eigene Besin­nung.

Aber ste­ht das Traumkind nicht für eine Idee, der Illu­sion von einem Kind, dass ich in die Welt set­ze und ent­lasse, da es seinen Weg geht, wofür ich keine Ver­ant­wor­tung oder Schuld tra­gen muss?

Das Traumkind ist gestor­ben, beerdigt, denn ich möchte den jet­zi­gen Weg nicht mis­sen. Die Pflege, das Müh­sal um die Hil­fen – es kön­nte leichter sein, also der gesellschaftliche Rah­men um uns herum, der die Schwere zum tra­gen bringt. Eine Schwere, die zeigt, dass dieser Lebensweg auf dem Papi­er okay ist, aber in der Wirk­lichkeit, wenn die Sozialka­ssen damit belastet wer­den, da hätte man …

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Intensivschaf – Intensivmedizin im Kinderzimmer

Für ein Geschwis­terkind eines Inten­sivkindes reicht das übliche Arzt­spielzeug nicht aus. Es muss schon die Inten­sivmedi­zin mit vertreten sein, also in unserem Fall die Tra­chealka­nüle, Hal­te­bänd­chen und die Gänse­gurgel. Schließlich, wie soll es die nor­male Welt im häus­lichen Inten­sivZ­im­mer nach spie­len, wenn die wichti­gen Hil­f­s­mit­tel fehlen. Ja, und die erste Lek­tion wurde in der Inten­sivmedi­zin auch schon ver­standen: Sicherung der Atemwege und Sorge tra­gen für die Sta­bil­isierung des Herz-Kreis­laufes. Schade, einen Spielzeug­mon­i­tor  wie auch eine Pup­pen­sauer­stoff­flasche haben wir noch nicht ent­deckt – der aus­rang­ierte Beat­mungs­beu­tel war lei­der nicht mehr ein­satzfähig zur Leben­sret­tung.

Das Schaf mit Tra­cheostoma

 

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Die Einweisung in die Klinik – die Notfallmappe

Mit einem behin­derten Kind kann es schnell in die Klinik gehen. Schnell heißt eben zum einen es geht ab mit dem Anruf bei der Ret­tungsleit­stelle und der Notarzt weist sofort ein. Oder man sitzt mor­gens beim Kinder­arzt und Abends plöt­zlich am Kranken­bett in der Kinderklinik. Hier an alles zu denken wie die Medika­mente, Hil­f­s­mit­tel oder die let­zten Arzt­briefe fällt in ein­er solchen Sit­u­a­tion schw­er. Eine akute Kranken­hau­sein­weisung ist Stress. Die Angst um die weit­ere Gesund­heit des Kindes paart sich mit den Erwartun­gen der anderen, man muss über alles Auskun­ft geben. Die gesamte Krankheits­geschichte sollte parat sein und dann soll man noch an dies oder jenes denken, was mit muss in die Klinik.

Es geht vielle­icht ein­fach­er – ich weiß es nicht, denn der Stress wird bleiben, doch gibt es kleine Dinge, um Sicher­heit zu bekom­men, man hat alles dabei: Check­lis­ten oder eben eine Not­fallmappe.

Eine Idee der Not­fallmappe für die Demen­zkranken von Sozialprojekte.de lernte ich heute ken­nen. Diese lässt sich sicher­lich auch als ersten Schritt anpassen für die eigene Sit­u­a­tion. Braucht das Kind täglich einen Kinderkrankenpflege­di­enst, so wird dieser eventuell selb­st eine Über­gabe machen mit eigen­em Pro­tokoll. Ein Pro­tokoll, was die Eltern auch ken­nen soll­ten und somit die Not­fallmappe ergänzt oder ihren Start­punkt gibt.

 

 

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Integration – Sonderweg oder Aufgabe

Inte­gra­tion ist eine gesellschaftliche Auf­gabe. Zumin­d­est wird dies von dem einen oder anderen gesagt. Eine gesellschaftliche Auf­gabe, denn die einen müssen die Struk­turen schaf­fen, sei es der bar­ri­ere­freie Zugang, sei es die Moti­va­tion, Men­schen mit Hand­i­cap die Hand zu reichen und sie zwis­chen die anderen zu set­zen. Mein Blick darauf erk­lärt mir, dass Inte­gra­tion oder eben Inklu­sion nicht ein­fach bedeutet, das Kind im Roll­stuhl geht jet­zt auf die “nor­male” Schule. Es ist mehr – wenn anders sein in unser­er Gesellschaft nicht nor­mal ist, so müssen die Kinder darauf vor­bere­it­et wer­den. Sie bere­it­en wiederum das The­ma Zuhause auf.

Eine gesellschaftliche Auf­gabe, eben zu erk­lären, jed­er Men­sch entspricht kein­er Norm oder eben anders: Man kann bei jedem Defizite find­en und sie dann so darstellen, dass der­jenige doch nicht “ganz rund läuft”.

Aber auch für die Zuge­höri­gen oder eben für die Eltern ist der Weg mit Inte­gra­tion ein Auf­trag, wenn sie wollen, dass sie auf der Straße nicht mehr mit Mitleid angeschaut wer­den. Je mehr sie Präsens in dem All­t­ag der anderen ihren Platz find­en, desto mehr wird ein behin­dertes Kind keine Attrak­tion, desto mehr kann man sich auch von diesem “Son­der­weg” lösen, über­all wo man auf­taucht, etwas beson­deres zu sein.

 

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Kinderkrankenpflege: Müssen Eltern Behandlungspflege durchführen

Auf der Web­seite von carekonzept wird die Frage beant­wortet: Wann müssen Ange­hörige die Behand­lungspflege durch­führen. Die Antwort sei ein­fach: Ange­hörige müssen dies nicht, da man sie nicht zwin­gen könne. Hört sich doch pos­i­tiv an, aber so ein­fach ist es in der häus­lichen Kinderkrankenpflege nicht, so erzählt es mir meine Erfahrung.

Denn der erste Frage für die ambu­lante Kinderk­in­ten­sivkrankenpflege ist, wird denn die ärztliche Verord­nung von der Krankenkasse in ihrem Umfang anerkan­nt. Wie Umfang?

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Behinderung, Lebensschutz und die PID

Liebe Eltern mit einem schw­er kranken Kind ohne Lebenser­wartung aufgepasst: Das Leben ihres Kindes ist nicht schützenswert, wenn man diese Press­es­timme aus “Die Welt” zitiert in der Mem­minger Zeitung liest:

So ist schw­er zu ver­ste­hen, warum die Ver­bot­san­hänger zu Abwehr der weit­eren Zulas­sung nicht jen­em Entwurf eine Mehrheit ver­schafften, nach dem die PID nur bei Ver­dacht auf solche Gen­de­fekt zuzu­lassen wäre, an denen das Kind vor oder kurz nach der Geburt ver­stirbt. Da bliebe der Lebenss­chutz unange­tastet, weil kein Leben entste­ht, das zu schützen wäre.” aus: Press­es­tim­men. Die Welt in Mem­minger Zeitung. 9./10. 7. 2011 Nr. 156

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8.6. – Welt-Hirntumor-Tag

Das Gehirn, es zeigt sich mit als unser wichtig­stes Organ. Durch seine Leis­tung, seine Fähigkeit schaf­fen wir es eine kom­plexe Welt aufzubauen und uns in dieser zurecht zu find­en. Und doch ste­ht es mit dem mod­er­nen Leben in Kon­flikt. Als eine Ursache vom Hirn­tu­mor wird zum Beispiel aktuell die Mobil­funkstrahlung disku­tiert. Weit­er­lesen

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Intensivkind vs. neuer Blog lesenswert

Das Inten­sivkind – es ist ein Nis­chen­the­ma und es gesellt sich ein neuer Blog dazu: «Das andere Leben von Johan­na». Die ersten bei­den Artikel sind sehr lesenswert und mir stellt sich die Frage: Hat das The­ma schw­er krankes / schw­er­stpflegebedürftiges Kind eine Chance aus der gesellschaftlichen Nis­che her­aus zu kom­men? Nein! Eine grausige Antwort und somit kommt das Warum. Es verbessert nicht die Leben­squal­ität der Massen oder befriedigt nicht deren Bedürfnisse. Im Gegen­teil, die Kon­fronta­tion mit dem, wie das Leben ver­laufen kann, sorgt für Dis­tanz. Die eigene Exis­tenz sollte ohne Leid alle Sta­tio­nen passieren. Weit­er­lesen

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Die ambulante Kinderkrankenpflege vs. Kindergarten / Schule

Schul- oder eben die Kinder­garten­be­gleitung ist eine Leis­tung der ambu­lanten Kinderkrankenpflege. Heute stellte sich die Frage, ist es dem Inte­gra­tionshelfer, also dessen Leis­tun­gen gle­ich zu set­zen. Ich kann dem kein nein geben, denn für schw­er kranke Kinder wird über die ambu­lante Kinderkrankenpflege erst der Weg aus der Klinik und in die Tagesstätte möglich. Aber eben auch nur dann, wenn das Kind an sich die Vor­raus­set­zung erfüllt, dass es häus­liche Krankenpflege erhal­ten kann. Diese Form der Ver­sorgung gibt es zum Beispiel bei schw­eren Schluck­störun­gen mit Absaug­bere­itschaft, “aktiv­er” Epilep­sie oder beim Tra­cheostoma mit bzw. ohne Beat­mung. Für Kinder mit ein­er ständig ent­gleisenden Stof­fwech­sel­erkrankung kann der Pflege­di­enst den Weg in die Ein­rich­tung auch erst möglich machen. Weit­er­lesen

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Einheitliche Pflegeausbildung – Nicht gewollt

Drei Jahre für eine Aus­bil­dung in der Pflege. Eine kurze Zeit, um wirk­lich in die ver­schieden­sten The­men der Pflege gut einzusteigen. Manche sind ander­er Mei­n­ung, zumin­d­est muss man davon aus­ge­hen, wenn sie die Aus­bil­dung Altenpflege, Krankenpflege und Kinderkrankenpflege zusam­men leg­en wollen. Doch es gibt gute Gründe auf eine solche Teilung zu beste­hen, wie erst jet­zt im aerzteblatt.de zu lesen war.

Ist man auf spezial­isierte Pflegekräfte angewiesen, wie das Inten­sivkind auf Kinderkrankenpflegerin­nen, so ver­ste­ht man schnell: Die Krankenpflege für die “Großen”, den Erwach­se­nen, set­zt deut­lich andere Maßstäbe, allein schon in der Patien­ten­führung. Dazu gesellen sich die Fähigkeit­en, wie man die Kinder hält und beruhigt, aber auch das Wis­sen über die Kinderkrankheit­en. Denn diese Spezial­isierung sorgt dafür, dass die Beratung und Anleitung bei den Eltern auch gut klappt und das Kind so vor weit­eren Prob­leme geschützt wer­den kann. Wir zumin­d­est möcht­en es nicht mis­sen.

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Pädiater und Hausarztvertrag

Eine gute pädi­a­trische Ver­sorgung lässt sich nicht durch die All­ge­mein­medi­zin erset­zen. Die Ver­sorgung von (schw­er) kranken Kindern set­zt einen guten Wis­senss­chatz voraus und erfordert eine spezielle wie eine andere Vorge­hensweise in der Diag­nos­tik und Behand­lung als bei Erwach­se­nen. Dies zeigt sich sich z.B., dass Kinder anders vor­bere­it­et wer­den müssen auf die diag­nos­tis­che Schritte oder andere tech­nis­che Mit­tel für diese gebraucht wer­den. Aber auch, dass viele Erkrankung der Kinder eben nur bei Kindern auftreten.

Die Pädi­a­trie ist eine spezial­isierte Fachrich­tung. Warum ist es so schwierig, dieser auch gerecht zu wer­den, die Belange der Kinder ernst zu nehmen?

Gericht: Pädi­ater dür­fen Medi-Ver­trag nicht schlechtre­den

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Kinderkrankenpflege – Spezialisierung am Ende?

Zuerst las sich die Nachricht recht pos­i­tiv: “DPR begrüßt verbindliche Aus­sagen Röslers zur Zukun­ft der Pflege”, doch dann kommt ein Zwick­en dazu mit der Aus­sage:

Danach soll die Aus­bil­dung für Kranken- und Altenpflege ein­heitlich geregelt wer­den mit der Möglichkeit, sich am Ende für eine Dif­feren­zierung zu entschei­den” “DPR begrüßt verbindliche Aus­sagen Röslers zur Zukun­ft der Pflege” 8.12.10. Bib­liomed (1).

Sicher­lich haben die Berufe ihre gle­ichen Wege und Weichen, doch, so wie ich tagtäglich die Kinderkrankenpflege erfahre, liegt eine sehr hohe Spezial­isierung vor in jedem einzel­nen Bere­ich (Alten‑, Kranken- und Kinderkrankenpflege), die ein­fach nicht wettzu­machen ist mit ein­er “kleinen” Spezial­isierung am Ende. Erfahrung spielt hier eine große Rolle und diese gilt es eben auch in der Aus­bil­dung zu sam­meln.

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