Wage es nicht, Eltern ein Kind mit Behinderung unterzuschieben!

Hand sondiert Medikament über Magensonde

Es ist ein, wie­der­holt, ein hei­ßes Eisen, mit den Begrif­fen behin­dert und Behin­de­rung in den Dis­kurs zu gehen.

Es hat sich seit gut 20 Jah­ren nichts geän­dert, neh­me ich wahr.

Das Eisen glüht dann tief rot, wenn Eltern mit ihren erkrank­ten oder „beson­de­ren“ Kin­dern in dies „Spiel­feld“ hin­ein­ge­zo­gen werden.

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Pflegenot in Thüringen – Pflegeheim geschlossen

Auf der Web­sei­te Aktu­el­le Sozi­al­po­li­tik wird über die ers­te Schlie­ßung eines Pfle­ge­hei­mes berich­tet. Es sei die ers­te Heim­schlie­ßung in Thü­rin­gen. Ein Zei­chen für den Pfle­ge­not­stand? Nach der zitier­ten Aus­sa­ge der Bamer GEK sei kein Not­stand erkenn­bar. Inter­es­sant, denn ich erle­be dabei ein ganz ande­res Bild in Jena, in Thüringen:

  •  Kün­di­gung von Kin­dern in häus­li­chen Intensivkrankenpflege
  •  lan­ge War­te­zei­ten auf einen „Pfle­ge­platz“ beim Pfle­ge­dienst – eine Mut­ter berich­te­te mir, ein Kin­der­kran­ken­pfle­ge­dienst hät­te gemeint, sie kön­ne in einem Jahr wie­der anrufen
  • Ver­sor­gungs­an­fra­gen Häus­li­che Kin­der­kran­ken­pfle­ge aus West­thü­rin­gen fin­den kei­nen Pfle­ge­dienst in ihrer Region
  • das Kin­der­hos­piz in Tam­bach-Dietharz sucht schon län­ger, län­ger Pflegefachkräfte

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Kein Geld für die Kinderkliniken

In der Sen­dung “Report Mainz” vom 13.11.12 auf der ARD lief ein Bei­trag über die man­geln­de Finan­zie­rung der Kin­der­kli­ni­ken und den dadurch beding­ten Ver­sor­gungs­man­gel der Bevöl­ke­rung. Eine trau­ri­ge Ent­wick­lung, wenn Kli­ni­ken ihre Sta­tio­nen schlie­ßen, schwer kran­ke Kin­der kei­ne wohn­ort­na­he Auf­nah­me fin­den und aku­te Vor­stel­lun­gen nicht begut­ach­tet werden.

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Pflegenotstand, Pflegefachkraft und Arbeitsbedingung

Pfle­ge­not­stand – ein The­ma für uns Eltern, wel­che auf Pfle­ge­fach­per­so­nal ange­wie­sen sind. Da ist egal ob es sich dabei um die Ver­sor­gung durch einen Kin­der­kran­ken­pfle­ge­dienst han­delt oder die spe­zia­li­sier­te Behand­lungs­pfle­ge über das Arbeit­ge­ber­mo­dell orga­ni­siert wird. Pfle­ge­fach­kräf­te zu fin­den ist schwer. Es kann einem sogar das Gefühl beglei­ten der Ohn­macht – es fin­det sich keiner.

Ein The­ma, wor­über auch im Kin­der­pfle­ge­netz­werk berich­tet wur­den, dies mit der Info, dass sich die Arbeits­be­din­gun­gen für ambu­lan­te Pfle­ge­kräf­te ver­schlech­tern wür­den. Ursa­che sei der Pfle­ge­not­stand, wenn ich es rich­tig verstand.

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Soziale Netze & Kritik am Pflegedienst – Kündigung

Sie haben Kri­tik an ihrem Pfle­ge­dienst – Hüt­ten Sie sich, die­se zu äußern oder sich Klar­hei­ten zu ver­schaf­fen im Inter­net. Was? Da kann doch nichts pas­sie­ren, den­ken Sie jetzt. Sie wür­den kei­ne Namen nen­nen, maxi­mal könn­te man den Wohn­ort erfah­ren. Rich­tig, rich­tig – doch wenn der Pfle­ge­dienst Sie kennt im Netz, ihren Benut­zer­na­men in den Foren weiß, Ihren Twit­ter­ac­count checkt oder sogar bei Face­book mit­liest. Die Kri­tik über ihn kommt auch ohne Namens­nen­nung an. So gesche­hen ist es einer Fami­lie. Sie such­ten Klar­heit, ob sie es hin­neh­men müs­sen, wenn die Pfle­ge­fach­kraft im Nacht­dienst schläft statt sofort bereit zu sein, falls es spon­tan zu schwe­ren gesund­heit­li­chen Kri­sen kom­men kann beim Kind. Die Fami­lie schil­der­te ihr Erle­ben, such­ten Ant­wor­ten und nann­ten kei­nen Namen und doch, der Kran­ken­pfle­ge­dienst kün­dig­te die Familie.

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Der erste Rollstuhl kommt

Jetzt folgt der Schritt – das Inten­siv­kind bekommt einen Roll­stuhl. Somit wer­den wir uns von der Voka­bel “Reha­bu­g­gy” ver­ab­schie­den. Ich weiß, vie­le Kin­der mit Han­di­cap haben sehr früh einen Roll­stuhl. Der Schritt vom Reha­bu­g­gy zum Roll­stuhl ist auch schon län­ger an gedacht.

Der Rehabuggy Cross

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Was Integration – Inklusion verhindert

Inte­gra­ti­on, Inklu­si­on – vie­le ver­birgt sich hin­ter Begrif­fen. Aber ist es beim behin­der­ten Kind nicht ein­fach der Aus­druck für die “geführ­te” Benach­tei­li­gung im Bil­dungs­sys­tem oder anders: Inklu­si­on ist Chan­cen­gleich­heit im Bildungssystem …

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Behindertes Kind: Anpassung – Traumkind beerdigt

Akzep­tanz, Annah­me oder sich eben Anpas­sen an das „Schick­sal“ – Mein Kind ist behin­dert und ich habe kein Pro­blem damit. Es ist gibt kein Grund, war­um es mir dadurch schlechter … 

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Intensivschaf – Intensivmedizin im Kinderzimmer

Kuschelschaf mit Trachealkanüle und Blutdruckmessung

Für ein Geschwis­ter­kind eines Inten­siv­kin­des reicht das übli­che Arzt­spiel­zeug nicht aus. Es muss schon die Inten­siv­me­di­zin mit ver­tre­ten sein, also in unse­rem Fall die Tra­che­al­ka­nü­le, Hal­te­bänd­chen und die Gänsegurgel. 

Die Einweisung in die Klinik – die Notfallmappe

Mit einem behin­der­ten Kind kann es schnell in die Kli­nik gehen. Schnell heißt eben zum einen es geht ab mit dem Anruf bei der Ret­tungs­leit­stel­le und der Not­arzt weist sofort … 

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Integration – Sonderweg oder Aufgabe

Inte­gra­ti­on ist eine gesell­schaft­li­che Auf­ga­be. Zumin­dest wird dies von dem einen oder ande­ren gesagt. Eine gesell­schaft­li­che Auf­ga­be, denn die einen müs­sen die Struk­tu­ren schaf­fen, sei es der bar­rie­re­freie Zugang, sei … 

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Kinderkrankenpflege: Müssen Eltern Behandlungspflege durchführen

Auf der Web­sei­te von care­kon­zept wird die Fra­ge beant­wor­tet: Wann müs­sen Ange­hö­ri­ge die Behand­lungs­pfle­ge durch­füh­ren. Die Ant­wort sei ein­fach: Ange­hö­ri­ge müs­sen dies nicht, da man sie nicht zwin­gen kön­ne. Hört sich doch posi­tiv an, aber so ein­fach ist es in der häus­li­chen Kin­der­kran­ken­pfle­ge nicht, so erzählt es mir mei­ne Erfahrung.

Denn der ers­te Fra­ge für die ambu­lan­te Kin­der­kin­ten­siv­kran­ken­pfle­ge ist, wird denn die ärzt­li­che Ver­ord­nung von der Kran­ken­kas­se in ihrem Umfang aner­kannt. Wie Umfang?

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Behinderung, Lebensschutz und die PID

Lie­be Eltern mit einem schwer kran­ken Kind ohne Lebens­er­war­tung auf­ge­passt: Das Leben ihres Kin­des ist nicht schüt­zens­wert, wenn man die­se Pres­se­stim­me aus “Die Welt” zitiert in der Mem­min­ger Zei­tung liest:

So ist schwer zu ver­ste­hen, war­um die Ver­bots­an­hän­ger zu Abwehr der wei­te­ren Zulas­sung nicht jenem Ent­wurf eine Mehr­heit ver­schaff­ten, nach dem die PID nur bei Ver­dacht auf sol­che Gen­de­fekt zuzu­las­sen wäre, an denen das Kind vor oder kurz nach der Geburt ver­stirbt. Da blie­be der Lebens­schutz unan­ge­tas­tet, weil kein Leben ent­steht, das zu schüt­zen wäre.” aus: Pres­se­stim­men. Die Welt in Mem­min­ger Zei­tung. 9./10. 7. 2011 Nr. 156

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8.6. – Welt-Hirntumor-Tag

Das Gehirn, es zeigt sich mit als unser wich­tigs­tes Organ. Durch sei­ne Leis­tung, sei­ne Fähig­keit schaf­fen wir es eine kom­ple­xe Welt auf­zu­bau­en und uns in die­ser zurecht zu fin­den. Und doch steht es mit dem moder­nen Leben in Kon­flikt. Als eine Ursa­che vom Hirn­tu­mor wird zum Bei­spiel aktu­ell die Mobil­funk­strah­lung diskutiert.

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Intensivkind vs. neuer Blog lesenswert

Das Inten­siv­kind – es ist ein Nischen­the­ma und es gesellt sich ein neu­er Blog dazu: «Das ande­re Leben von Johan­na». Die ers­ten bei­den Arti­kel sind sehr lesens­wert und mir stellt sich die Fra­ge: Hat das The­ma schwer kran­kes / schwerst­pfle­ge­be­dürf­ti­ges Kind eine Chan­ce aus der gesell­schaft­li­chen Nische her­aus zu kom­men? Nein! Eine grau­si­ge Ant­wort und somit kommt das War­um. Es ver­bes­sert nicht die Lebens­qua­li­tät der Mas­sen oder befrie­digt nicht deren Bedürf­nis­se. Im Gegen­teil, die Kon­fron­ta­ti­on mit dem, wie das Leben ver­lau­fen kann, sorgt für Distanz. Die eige­ne Exis­tenz soll­te ohne Leid alle Sta­tio­nen passieren.

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Die ambulante Kinderkrankenpflege vs. Kindergarten / Schule

Schul- oder eben die Kin­der­gar­ten­be­glei­tung ist eine Leis­tung der ambu­lan­ten Kin­der­kran­ken­pfle­ge. Heu­te stell­te sich die Fra­ge, ist es dem Inte­gra­ti­ons­hel­fer, also des­sen Leis­tun­gen gleich zu set­zen. Ich kann dem kein nein geben, denn für schwer kran­ke Kin­der wird über die ambu­lan­te Kin­der­kran­ken­pfle­ge erst der Weg aus der Kli­nik und in die Tages­stät­te mög­lich. Aber eben auch nur dann, wenn das Kind an sich die Vorraus­set­zung erfüllt, dass es häus­li­che Kran­ken­pfle­ge erhal­ten kann. Die­se Form der Ver­sor­gung gibt es zum Bei­spiel bei schwe­ren Schluck­stö­run­gen mit Absaug­be­reit­schaft, “akti­ver” Epi­lep­sie oder beim Tra­cheo­s­to­ma mit bzw. ohne Beatmung. Für Kin­der mit einer stän­dig ent­glei­sen­den Stoff­wech­sel­er­kran­kung kann der Pfle­ge­dienst den Weg in die Ein­rich­tung auch erst mög­lich machen.

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Einheitliche Pflegeausbildung – Nicht gewollt

Drei Jah­re für eine Aus­bil­dung in der Pfle­ge. Eine kur­ze Zeit, um wirk­lich in die ver­schie­dens­ten The­men der Pfle­ge gut ein­zu­stei­gen. Man­che sind ande­rer Mei­nung, zumin­dest muss man davon ausgehen, … 

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Kinderkrankenpflege – Spezialisierung am Ende?

Zuerst las sich die Nach­richt recht posi­tiv: “DPR begrüßt ver­bind­li­che Aus­sa­gen Rös­lers zur Zukunft der Pfle­ge”, doch dann kommt ein Zwi­cken dazu mit der Aussage:

Danach soll die Aus­bil­dung für Kran­ken- und Alten­pfle­ge ein­heit­lich gere­gelt wer­den mit der Mög­lich­keit, sich am Ende für eine Dif­fe­ren­zie­rung zu ent­schei­den” “DPR begrüßt ver­bind­li­che Aus­sa­gen Rös­lers zur Zukunft der Pfle­ge” 8.12.10. Biblio­med (1).

Sicher­lich haben die Beru­fe ihre glei­chen Wege und Wei­chen, doch, so wie ich tag­täg­lich die Kin­der­kran­ken­pfle­ge erfah­re, liegt eine sehr hohe Spe­zia­li­sie­rung vor in jedem ein­zel­nen Bereich (Alten‑, Kran­ken- und Kin­der­kran­ken­pfle­ge), die ein­fach nicht wett­zu­ma­chen ist mit einer “klei­nen” Spe­zia­li­sie­rung am Ende. Erfah­rung spielt hier eine gro­ße Rol­le und die­se gilt es eben auch in der Aus­bil­dung zu sammeln. 

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Welttag für die Menschen mit Behinderung & Schmerzkrise

Vor zwei Tagen wur­de der Welt­ag der Men­schen mit Behin­de­rung began­gen und was macht das Inten­siv­kind hier­zu? Es rutsch­te in eine schwe­re Schmerz­kri­se. Viel­leicht woll­te sie damit aus­drü­cken, wie es … 

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Pflege – die Armutsfalle

Pfle­ge­not­stand – dies ist die Sei­te vom Fach­kräf­te­man­gel und ver­traut man so eini­gen Ana­lys­ten mit ihren Blick auf die aktu­el­le Bun­des­po­li­tik, so rei­ten wir wei­ter in den Not­stand hin­ein. Den … 

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