Du pflegst dein erkranktes Kind und kommst in eine Schieflage, da es zu deinem Job wird. Dein Beruf oder dein Studium, dein Job für den Lebensunterhalt drückt sich in den Hintergrund mit fatalen Folgen.
Schule
Inklusion, wenn die Schulbegleiterstunden fehlen
Im Netz rufen einige zur Teilnahme am Inklusionskongress auf und ich erlebe bei Linn wieder: Von Inklusion sind wir weit entfernt, auch wenn sie eine reguläre Schule besucht. Es ist keine Inklusion, wenn die „Grundbedingungen“ wie Schulbegleitung und sonderpädagogische Förderung nicht hergestellt sind wie es Linn bedarf. Zumindest nach unserer Sicht: Sprich, wir erfahren bei Linn über Zeiten von Leerlauf, Zeiten, wo die pädagogischen Kräfte mit anderen Schülern oder Dingen beschäftigt sind als bei Linn, obwohl die Zeit ihr gilt.
Prüfe deine Hilfsmittel
Viele Menschen, die wegen ihrer Krankheit oder Behinderung Hilfsmittel (hier gleich Medizinprodukte) brauchen, wissen: Die Genehmigung eines Rezeptes bei der Krankenkasse kann dauern und auch scheitern. Wer über Jahre elektronische betriebene Hilfsmittel hat, weiß eventuell: Je nach Produkt müssen diese regelmäßig geprüft werden: häufig jährlich oder alle zwei Jahre. Linn geht in die Schule und sie braucht auch dort Hilfsmittel, die in der Schule verbleiben oder zur Schule gehören. Denn es ist schlicht nicht möglich, alle Dinge jeden Tag in die Schule mit zu nehmen. Unter anderem verwendet sie in der Schule:
Ehrenamt und Kinderhospizdienst: Schülerfreiwilligentag in Weimar 06⁄17
Am 15. Juni 2017 fand in Weimar der Schülerfreiwilligentag statt. Der Thüringer Kinderhospizdienst Jena – Weimar nahm mit einer Aktion teil, dies in Räumen des Kinderbüros Weimar im Mon ami.
Schülerfreiwilligentag: Die Ehrenamtsagentur Weimar stellt sich die Aufgabe, Schüler_Innen an das Freiwilligen- bezieheungsweise Ehrenamt heranzufühen. Ein besonderere Weg ist dieser Tag. Dazu lud sie verschiedenste Vereine und Einrichtungen ein, hier für einen Schultag Angebote der Freiwilligenarbeit zu gestalten, die an einem Tag zu erfüllen sind. Die Schulklassen oder die älteren Schüler_Innen konnten sich aus den Angeboten eines heraus suchen. Die Schüler_Innen erlebten den Schultag somit, wie vielfältig oder auch mit welchen "einfachen", gleichzeitig wertvollen Aufgaben sich das Ehrenamt auszeichnet.
Eine besondere Aufgabe von Kinderhospizdiensten ist die Öffentlichkeitsarbeit. Dabei wird daran gearbeitet, die Arbeit der Kinderhospize bekannter zu machen, um weitere Familien mit einem unheilbar erkrankten Kind zu erreichen.
Epilepsie im Kinderbuch
Bei Kindern mit einer Hirnfehlbildung oder Schädigung kann die Epilepsie ein häufiger Mitspieler werden, eben wie auch beim Intensivkind. Doch müssen diese Kinder heute nicht mehr versteckt werden, sondern gehen …
Orthopädie, Wertschätzung und Rollstuhl
Diese Woche hatte unser Intensivkind seinen Termin beim Orthopäden. Die erste Reaktion des Arztes war eine sehr positive Aussage: Im Rollstuhl sitzt die Madame gut. Ja, da könnte ich meinen, die lange Bauzeit vom Rollstuhl. 1
Nein, diese Zeit hat sich nicht gelohnt. Denn es zeigte sich deutlich bei der folgenden ärztlichen Untersuchung die Verschlechterung der Skoliose. Als eine mögliche Ursache sehen wir die lange Wartezeit auf den Rollstuhl, da in dieser Zeit sie keine gute Sitzversorgung hatte. Das Intensivkind muss gut geführt beim Sitzen, da sie nicht selbstständig sitzen kann. Ansonsten sackt ihr Oberkörper zusammen.
Stärkung der Eltern – Elternkompetenz
Es ist das Projekt, was ich vor zehn Jahren sehr gut hätte gebrauchen können. Elternmentoren – in der Lebenssituation mit einem behinderten Kind erfahrene Eltern begleiten andere betroffene Eltern.
Diese Woche war ich in Stuttgart und ich war eingeladen, die Akteure der Elternstiftung Baden-Württemberg kennen zu lernen. Sie schulen Eltern zu Mentoren, die andere Eltern unterstützen und helfen ihre „richtige“ Rolle kennen zu lernen und anzunehmen, verkürzt gesagt. Dort mit dem besonderen Blick auf die Schule.
Bei der Vorstellung fand ich schnell die Verbindung, die Nähe zu den Familienbegleitern von Kinderhospizdiensten. Doch haben Kinderhospizdienste eine Einschränkung. Ihr Zielklientel sind Familien mit einem lebensverkürzt erkranktem Kind. Dies ist aber nur eine Gruppe von Familien mit behinderten Kindern. Viele Kinder mit besonderen Bedürfnissen sind frei von einer lebensbregrenzten Prognose. Auch für diese Eltern kann eine ehrenamtliche Begleitung sehr hilfreich sein. Sie kann die Kompetenz der Eltern stärken.
Rollstuhl & Outdoor-Rad mit gerissener Schweißnaht
Das Ende vom Buggy hatte ich nicht ausführlich besprochen, obwohl dieser Wechsel auf den Rollstuhl nicht geräuschlos verlief. Er fraß seine Zeit für die Anträge, Anpassung und Klärungen. Am Ende war es wie der Wechsel einer Sitzschale auf die nächste und alle atmeten auf. Das Hilfsmittel hätte eher da sein können. Ein gutes Jahr und schon kommt es zu einem Bruch einer Schweißnaht. Zum Glück betrifft es nicht das Hauptgestell vom Rollstuhl, sondern dessen Vorbau, dem Outdoor-Rad. Dieser Bau zerfiel in zwei Teile.
Inklusion zur Schulpflicht — Ferien, dann zahle selbst? II.
Wir sind in Thüringen, in Jena mitten in den Osterferien und die erste Aufregung um die Finanzierung der Ferienbetreuung von den behinderten Schulkindern hat sich bei uns beruhigt. Zuvor war unklar, ob die Betreuung dieser Kinder von der Kommune und/oder den Eltern finanziert werden muss. Doch werden für die Osterferien als Übergangsweg die Kosten von der Kommune übernommen, so die OTZ Jena vom 22.03.13, und als nächster Schritt soll ab dem Sommer eine „richtige“ Betreuungslösung gefunden werden. Wenn ich den Bürgermeister richtig verstand, soll für die Familien eine gute Lösung erarbeitet werden, die aber über die Entscheidungsgremien der Stadtpolitik abgeschlossen werden muss und dem Sozialgesetzbuch gerecht wird.
Inklusion zur Schulpflicht – Ferien, dann zahle selbst?
Die Integration in Jena klappt sehr gut, so am Beispiel vom Intensivkind, wenn wir lesen oder hören von Eltern aus anderen Gegenden der Republik*. Jena könnte “Vorzeiger” sein, doch was ist mit der Ferienbetreuung der integrativen Schulkinder? Keine guten Nachrichten, wie ich von anderen Eltern hörte.
Ein Jahr Schule; integrativ
Das Schuljahr ist zu Ende, fast, jetzt geht es ab in die Ferien und ich bin sprachlos. Ein Jahr, was ich nie erwartet hätte, unser Intensivkind mitten im normalen Schulleben. Sie wurde von der Klasse angenommen, sie wurde besucht, musste sich (über uns) ins Freundebuch verewigen, gemeinsame Geburtstage …
Und sie hat es genossen, sie mag und braucht das Mitreden mit dem Step by Step (dort Steppi genannt), sie hört sich mehrfach zuhause an, was ihre Mitschüler/-innen mittags drauf sprachen, sie lautiert im Unterricht, als rede sie mit …
Lungenentzündung@home III.
Alles wieder im Lot – dies wäre jetzt die passende Redewendung. Der Sauerstoffkonzentrator ist aus, die Beatmungsmaschine arbeitet wieder mit den üblichen Druck und die Leckage durch die ungeblockte Trachealkanüle …
Schmerz, Krise und nur Opioid
Der Tag beginnt ruhig, das Intensivkind schläft nach der morgendlichen Pflegerunde wieder und die Fahrt geht ab in die Schule. Mittags klingelt das Mobile, unser Kind hat Ärger, jammert, wimmert …
Inklusion – klappt eh nicht
„Inklusion – Gemeinsam anders“ – ein angepriesener Film der ARD. Dies Werk war jetzt keine Leistung. Es wirkt eher so, als lese ich ein schlechtes Referat über Integration / Inklusion mit dem Tenor: Klappt eh nicht und ich verstehe es eh nicht. Hätte ich vorher die Rezension des Behindertenbeauftragten des Bundes, Herrn Hüppe, gelesen, dann hätte ich mir diese Filmbearbeitung sparen können.
Kosten, Integration, Schule – keine Antwort
Kostet Inklusion oder Integration von behinderten Kindern in die “normale” Schule mehr als der herkömmliche Weg Sonderschule? Kann sein, so einige Berichte zeigen in die Richtung, doch sehe ich es …
Was Integration – Inklusion verhindert
Integration, Inklusion – viele verbirgt sich hinter Begriffen. Aber ist es beim behinderten Kind nicht einfach der Ausdruck für die “geführte” Benachteiligung im Bildungssystem oder anders: Inklusion ist Chancengleichheit im Bildungssystem …
Integration – Sonderweg oder Aufgabe
Integration ist eine gesellschaftliche Aufgabe. Zumindest wird dies von dem einen oder anderen gesagt. Eine gesellschaftliche Aufgabe, denn die einen müssen die Strukturen schaffen, sei es der barrierefreie Zugang, sei …
Integration – Eltern zurück in das “Normal”
Es ist eine Illusion oder ein Traum, aber auch eine Wahrheit oder warum Integration eines schwer mehrfachbehinderten Kindes in die “normale” Schule ein Zurück in die Gesellschaft ist. Was schon …
Aufräume – Integrativ von Kita in Schule
Das Intensivkind geht jetzt in die Schule, was hieß, wir mussten Abschied nehmen von unserer integrativen Kita. Abschied von einer Einrichtung, wo Integration gelebt wurde. Integration? Heute nennen wir es …
Die ambulante Kinderkrankenpflege vs. Kindergarten / Schule
Schul- oder eben die Kindergartenbegleitung ist eine Leistung der ambulanten Kinderkrankenpflege. Heute stellte sich die Frage, ist es dem Integrationshelfer, also dessen Leistungen gleich zu setzen. Ich kann dem kein nein geben, denn für schwer kranke Kinder wird über die ambulante Kinderkrankenpflege erst der Weg aus der Klinik und in die Tagesstätte möglich. Aber eben auch nur dann, wenn das Kind an sich die Vorraussetzung erfüllt, dass es häusliche Krankenpflege erhalten kann. Diese Form der Versorgung gibt es zum Beispiel bei schweren Schluckstörungen mit Absaugbereitschaft, “aktiver” Epilepsie oder beim Tracheostoma mit bzw. ohne Beatmung. Für Kinder mit einer ständig entgleisenden Stoffwechselerkrankung kann der Pflegedienst den Weg in die Einrichtung auch erst möglich machen.