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Oh Vater, wenn die Pflege des Kindes dein Job ist

Du pflegst dein erkrank­tes Kind und kommst in eine Schieflage, da es zu deinem Job wird. Dein Beruf oder dein Studi­um, dein Job für den Leben­sun­ter­halt drückt sich in den Hin­ter­grund mit fatal­en Fol­gen.

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Inklusion, wenn die Schulbegleiterstunden fehlen

Im Netz rufen einige zur Teil­nahme am Inklu­sion­skongress auf und ich erlebe bei Linn wieder: Von Inklu­sion sind wir weit ent­fer­nt, auch wenn sie eine reg­uläre Schule besucht. Es ist keine Inklu­sion, wenn die „Grundbe­din­gun­gen“ wie Schul­be­gleitung und son­der­päd­a­gogis­che Förderung nicht hergestellt sind wie es Linn bedarf. Zumin­d­est nach unser­er Sicht: Sprich, wir erfahren bei Linn über Zeit­en von Leer­lauf, Zeit­en, wo die päd­a­gogis­chen Kräfte mit anderen Schülern oder Din­gen beschäftigt sind als bei Linn, obwohl die Zeit ihr gilt.

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Prüfe deine Hilfsmittel

Viele Men­schen, die wegen ihrer Krankheit oder Behin­derung Hil­f­s­mit­tel (hier gle­ich Medi­z­in­pro­duk­te) brauchen, wis­sen: Die Genehmi­gung eines Rezeptes bei der Krankenkasse kann dauern und auch scheit­ern. Wer über Jahre elek­tro­n­is­che betriebene Hil­f­s­mit­tel hat, weiß eventuell: Je nach Pro­dukt müssen diese regelmäßig geprüft wer­den: häu­fig jährlich oder alle zwei Jahre. Linn geht in die Schule und sie braucht auch dort Hil­f­s­mit­tel, die in der Schule verbleiben oder zur Schule gehören. Denn es ist schlicht nicht möglich, alle Dinge jeden Tag in die Schule mit zu nehmen. Unter anderem ver­wen­det sie in der Schule:

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Ehrenamt und Kinderhospizdienst: Schülerfreiwilligentag in Weimar 06/17

Am 15. Juni 2017 fand in Weimar der Schüler­frei­willi­gen­tag statt. Der Thüringer Kinder­hos­piz­di­enst Jena – Weimar nahm mit ein­er Aktion teil, dies in Räu­men des Kinder­büros Weimar im Mon ami.

Schülerfreiwilligentag: Die Ehrenamtsagentur Weimar stellt sich die Aufgabe, Schüler_Innen an das Freiwilligen- bezieheungsweise Ehrenamt heranzufühen. Ein besonderere Weg ist dieser Tag. Dazu lud sie verschiedenste Vereine und Einrichtungen ein, hier für einen Schultag Angebote der Freiwilligenarbeit zu gestalten, die an einem Tag zu erfüllen sind. Die Schulklassen oder die älteren Schüler_Innen konnten sich aus den Angeboten eines heraus suchen. Die Schüler_Innen erlebten den Schultag somit, wie vielfältig oder auch mit welchen "einfachen", gleichzeitig wertvollen Aufgaben sich das Ehrenamt auszeichnet.

Eine beson­dere Auf­gabe von Kinder­hos­piz­di­en­sten ist die Öffentlichkeit­sar­beit. Dabei wird daran gear­beit­et, die Arbeit der Kinder­hos­pize bekan­nter zu machen, um weit­ere Fam­i­lien mit einem unheil­bar erkrank­ten Kind zu erre­ichen. Weit­er­lesen

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Epilepsie im Kinderbuch

Bei Kindern mit ein­er Hirn­fehlbil­dung oder Schädi­gung kann die Epilep­sie ein häu­figer Mit­spiel­er wer­den, eben wie auch beim Inten­sivkind. Doch müssen diese Kinder heute nicht mehr ver­steckt wer­den, son­dern gehen inte­gra­tiv / inklu­siv in die Kita oder Schule. Dadurch bedarf es der Aufk­lärung über diese Erkrankung – Was ist Epilep­sie in Worte gefasst für Kinder. Ein Kinder­buch, vorgestellt auf Epi­ak­tuell 1, hat sich dem angenom­men.

Gefun­den wer­den kann es direkt hier: http://www.epilepsie-vereinigung.de/2015/01/lisa-und-die-besondere-sache-ein-neues-kinderbuch/

  1. http://www.epiaktuell.de/Angehoerige-und-Familie/Lisa-und-die-besondere-Sache—Ein-Kinderbuch-ueber-Epilepsi.htm
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Orthopädie, Wertschätzung und Rollstuhl

Puppe tracheotomiertDiese Woche hat­te unser Inten­sivkind seinen Ter­min beim Orthopä­den. Die erste Reak­tion des Arztes war eine sehr pos­i­tive Aus­sage: Im Roll­stuhl sitzt die Madame gut. Ja, da kön­nte ich meinen, die lange Bauzeit vom Roll­stuhl. [1]

Nein, diese Zeit hat sich nicht gelohnt. Denn es zeigte sich deut­lich bei der fol­gen­den ärztlichen Unter­suchung die Ver­schlechterung der Sko­liose. Als eine mögliche Ursache sehen wir die lange Wartezeit auf den Roll­stuhl, da in dieser Zeit sie keine gute Sitzver­sorgung hat­te. Das Inten­sivkind muss gut geführt beim Sitzen, da sie nicht selb­st­ständig sitzen kann. Anson­sten sackt ihr Oberkör­p­er zusam­men.

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Stärkung der Eltern – Elternkompetenz

Es ist das Pro­jekt, was ich vor zehn Jahren sehr gut hätte gebrauchen kön­nen. Eltern­men­toren – in der Lebenssi­t­u­a­tion mit einem behin­derten Kind erfahrene Eltern begleit­en andere betrof­fene Eltern.

Diese Woche war ich in Stuttgart und ich war ein­ge­laden, die Akteure der Eltern­s­tiftung Baden-Würt­tem­berg ken­nen zu ler­nen. Sie schulen Eltern zu Men­toren, die andere Eltern unter­stützen und helfen ihre „richtige“ Rolle ken­nen zu ler­nen und anzunehmen, verkürzt gesagt. Dort mit dem beson­deren Blick auf die Schule.

Bei der Vorstel­lung fand ich schnell die Verbindung, die Nähe zu den Fam­i­lien­be­gleit­ern von Kinder­hos­piz­di­en­sten. Doch haben Kinder­hos­piz­di­en­ste eine Ein­schränkung. Ihr Zielk­lien­tel sind Fam­i­lien mit einem lebensverkürzt erkrank­tem Kind. Dies ist aber nur eine Gruppe von Fam­i­lien mit behin­derten Kindern. Viele Kinder mit beson­deren Bedürfnis­sen sind frei von ein­er lebens­bre­gren­zten Prog­nose. Auch für diese Eltern kann eine ehre­namtliche Begleitung sehr hil­fre­ich sein. Sie kann die Kom­pe­tenz der Eltern stärken. Weit­er­lesen

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Rollstuhl & Outdoor-Rad mit gerissener Schweißnaht

Das Ende vom Bug­gy hat­te ich nicht aus­führlich besprochen, obwohl dieser Wech­sel auf den Roll­stuhl nicht geräusch­los ver­lief. Er fraß seine Zeit für die Anträge, Anpas­sung und Klärun­gen. Am Ende war es wie der Wech­sel ein­er Sitzschale auf die näch­ste und alle atmeten auf. Das Hil­f­s­mit­tel hätte eher da sein kön­nen. Ein gutes Jahr und schon kommt es zu einem Bruch ein­er Schweiß­naht. Zum Glück bet­rifft es nicht das Haupt­gestell vom Roll­stuhl, son­dern dessen Vor­bau, dem Out­door-Rad. Dieser Bau zer­fiel in zwei Teile.

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Inklusion zur Schulpflicht — Ferien, dann zahle selbst? II.

Wir sind in Thürin­gen, in Jena mit­ten in den Oster­fe­rien und die erste Aufre­gung um die Finanzierung der Ferien­be­treu­ung von den behin­derten Schulkindern hat sich bei uns beruhigt. Zuvor war unklar, ob die Betreu­ung dieser Kinder von der Kom­mune und/oder den Eltern finanziert wer­den muss. Doch wer­den für die Oster­fe­rien als Über­gangsweg die Kosten von der Kom­mune über­nom­men, so die OTZ Jena vom 22.03.13, und als näch­ster Schritt soll ab dem Som­mer eine „richtige“ Betreu­ungslö­sung gefun­den wer­den. Wenn ich den Bürg­er­meis­ter richtig ver­stand, soll für die Fam­i­lien eine gute Lösung erar­beit­et wer­den, die aber über die Entschei­dungs­gremien der Stadt­poli­tik abgeschlossen wer­den muss und dem Sozialge­set­zbuch gerecht wird.

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Inklusion zur Schulpflicht – Ferien, dann zahle selbst?

Die Inte­gra­tion in Jena klappt sehr gut, so am Beispiel vom Inten­sivkind, wenn wir lesen oder hören von Eltern aus anderen Gegen­den der Repub­lik*. Jena kön­nte “Vorzeiger” sein, doch was ist mit der Ferien­be­treu­ung der inte­gra­tiv­en Schulkinder? Keine guten Nachricht­en, wie ich von anderen Eltern hörte.

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Ein Jahr Schule; integrativ

Das Schul­jahr ist zu Ende, fast, jet­zt geht es ab in die Ferien und ich bin sprach­los. Ein Jahr, was ich nie erwartet hätte, unser Inten­sivkind mit­ten im nor­malen Schulleben. Sie wurde von der Klasse angenom­men, sie wurde besucht, musste sich (über uns) ins Fre­un­de­buch verewigen, gemein­same Geburt­stage …

Und sie hat es genossen, sie mag und braucht das Mitre­den mit dem Step by Step (dort Step­pi genan­nt), sie hört sich mehrfach zuhause an, was ihre Mitschüler/-innen mit­tags drauf sprachen, sie lau­tiert im Unter­richt, als rede sie mit …

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Lungenentzü[email protected] III.

Alles wieder im Lot – dies wäre jet­zt die passende Redewen­dung. Der Sauer­stof­fkonzen­tra­tor ist aus, die Beat­mungs­mas­chine arbeit­et wieder mit den üblichen Druck und die Leck­age durch die unge­block­te Tra­chealka­nüle verur­sacht keine ver­min­derte Sauer­stoff­sät­ti­gung mehr.

Und das Inten­sivkind kann die let­zten Schul­t­age des Jahres in der Schule genießen, ihre Mitschü­lerIn­nen in die Ferien ver­ab­schieden. Ein schneller Wan­del, es ist eben alles soweit im guten Bere­ich, dass sie wieder belast­bar ist, also alles im Lot. Sie ist zwar noch nicht ganz erholt, doch an den let­zten Schul­t­age, da hält sich der All­t­agsstress zurück, so dass die Langeweile zuhause sicher­lich eine höhere Belas­tung wäre.

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Schmerz, Krise und nur Opioid

Der Tag begin­nt ruhig, das Inten­sivkind schläft nach der mor­gendlichen Pflegerunde wieder und die Fahrt geht ab in die Schule. Mit­tags klin­gelt das Mobile, unser Kind hat Ärg­er, jam­mert, wim­mert – die ersten Antworten auf das Rät­sel wer­den gesucht. Ist es die Obsti­pa­tion, muss sie abge­führt wer­den, bed­ingt sich der Schmerz durch Blähun­gen? Alle Maß­nah­men lösen den Schmerz nicht auf, der sich in eine Krise steigert. Parac­eta­mol, Bus­co­pan, Metami­zol und Ibupro­fen been­den ihn nicht. Ein Zusam­men­hang mit der Epilep­sie erk­lärt sich auch nicht. Das Inten­sivkind bleibt im Schmerz gefan­gen, eine chemis­che Ruhek­lärung sagt nein – er bleibt. Erst ein Opi­oid bringt die Ruhe, erk­lärt dem Schmerz sein Aus.

Aufat­men bei allen, die Angst mit den Bildern im Kopf löst sich. Bilder von der Klinik, von stark­er Sedierung, einem Leben, in der die jet­zige Leben­squal­ität ein­bricht, sich ein Bankrott erk­lärt der Hand­lungs­fähigkeit, das Leben zu gestal­ten. Diese Bilder ver­schwinden, der Kopf wird klar­er und deut­lich wird wieder, es bedarf nur weniger Stun­den und die Leben­s­pla­nung, eine Idee von Sta­bil­ität im All­t­ag, ist hinüber.

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Inklusion – klappt eh nicht

Inklu­sion – Gemein­sam anders“ – ein ange­priesen­er Film der ARD. Dies Werk war jet­zt keine Leis­tung. Es wirkt eher so, als lese ich ein schlecht­es Refer­at über Inte­gra­tion / Inklu­sion mit dem Tenor: Klappt eh nicht und ich ver­ste­he es eh nicht. Hätte ich vorher die Rezen­sion des Behin­derten­beauf­tragten des Bun­des, Her­rn Hüppe, gele­sen, dann hätte ich mir diese Film­bear­beitung sparen kön­nen.

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Kosten, Integration, Schule – keine Antwort

Kostet Inklu­sion oder Inte­gra­tion von behin­derten Kindern in die “nor­male” Schule mehr als der herkömm­liche Weg Son­der­schule? Kann sein, so einige Berichte zeigen in die Rich­tung, doch sehe ich es als schwierig zu beurteilen. Zum einen müsste hier­bei die Frage beant­wortet wer­den: Beste­ht denn die gle­iche Fal­lzahl an Kinder mit erweit­erten Förderungs­be­darf und ist der Förderum­fang gle­ich geblieben, auch in der Qual­ität und Quan­tität. Also kurz, wenn mehr schw­er­mehrfach behin­derte Kinder in die Son­der­schule kämen, so würde die Förderzen­trum auch mehr Geld brauchen. Ein höher­er Per­son­alschlüs­sel ist damit gefordert. Die andere Frage ist aber für mich, war oder ist denn an jed­er Son­der­schule der Per­son­alschlüs­sel für eine qual­itäts­gerechte Ver­sorgung aus­re­ichend gewe­sen? Also wird mit dem Weg der Inte­gra­tion aufgezeigt, so viel Lehrer und HelferIn­nen brauchen wir wirk­lich. Let­z­tendlich lässt sich die Frage der Kosten erst dann beant­worten, wenn der Weg Inte­gra­tion / Inklu­sion als abgeschlossen gilt. Doch wäre oder ist der Blick auf die Bil­dungskosten in der Schule für das Kind mit Hand­i­cap eingeschränkt. Ein erweit­ert­er “Blick” ist, was die Gesellschaft dadurch gewin­nen kann als Wert oder welch­er Lebensweg für ein behin­dertes Kind möglich wer­den und den Fam­i­lien.

Nach­trag: Betra­chte ich die CO2-Bilanz, somit bekommt das Inten­sivkind eine sehr gute Bilanz durch die Inte­gra­tion in die Schule vor Ort, da es keinen Fahrt­di­enst mehr braucht. Bei steigen­den Treib­stof­fkosten wird der Kosten­fak­tor “Fahr­di­enst” auch in Zukun­ft wach­sen.

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Integration – Sonderweg oder Aufgabe

Inte­gra­tion ist eine gesellschaftliche Auf­gabe. Zumin­d­est wird dies von dem einen oder anderen gesagt. Eine gesellschaftliche Auf­gabe, denn die einen müssen die Struk­turen schaf­fen, sei es der bar­ri­ere­freie Zugang, sei es die Moti­va­tion, Men­schen mit Hand­i­cap die Hand zu reichen und sie zwis­chen die anderen zu set­zen. Mein Blick darauf erk­lärt mir, dass Inte­gra­tion oder eben Inklu­sion nicht ein­fach bedeutet, das Kind im Roll­stuhl geht jet­zt auf die “nor­male” Schule. Es ist mehr – wenn anders sein in unser­er Gesellschaft nicht nor­mal ist, so müssen die Kinder darauf vor­bere­it­et wer­den. Sie bere­it­en wiederum das The­ma Zuhause auf.

Eine gesellschaftliche Auf­gabe, eben zu erk­lären, jed­er Men­sch entspricht kein­er Norm oder eben anders: Man kann bei jedem Defizite find­en und sie dann so darstellen, dass der­jenige doch nicht “ganz rund läuft”.

Aber auch für die Zuge­höri­gen oder eben für die Eltern ist der Weg mit Inte­gra­tion ein Auf­trag, wenn sie wollen, dass sie auf der Straße nicht mehr mit Mitleid angeschaut wer­den. Je mehr sie Präsens in dem All­t­ag der anderen ihren Platz find­en, desto mehr wird ein behin­dertes Kind keine Attrak­tion, desto mehr kann man sich auch von diesem “Son­der­weg” lösen, über­all wo man auf­taucht, etwas beson­deres zu sein.

 

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Integration – Eltern zurück in das “Normal”

Es ist eine Illu­sion oder ein Traum, aber auch eine Wahrheit oder warum Inte­gra­tion eines schw­er mehrfach­be­hin­derten Kindes in die “nor­male” Schule ein Zurück in die Gesellschaft ist.

Was schon das Wort Son­der­päd­a­gogik oder Son­der­schule kennze­ich­net, ist dies die überdeut­liche Kennze­ich­nung eines beson­deren Lebensweg mit schlecht­en Beigeschmack. Denn was bei diesem Wort sicher­lich noch schw­er anhaftet ist der Begriff “Son­der­be­hand­lung” und die milde Vari­ante: “Aus­son­derung”. Aus­son­derung – loswer­den von etwas, was ent­behrlich oder unbrauch­bar ist (frei nach: http://www.bib-bvb.de/AuB/richtlin.html – Link nicht mehr gültig).

Für mich ergibt sich allein durch die schwere Erkrankung meines Kindes, dass es einen einzi­gar­ti­gen Weg gehen wird mit der gesamten Fam­i­lie. Doch ist für mich nicht schlüs­sig, warum es noch extra päd­a­gogis­che Ein­rich­tun­gen geben muss, die dieses ver­stärken bis dahin, dass die “beson­deren” Men­schen am Rande der Gesellschaft ste­hen. Geht nicht jedes Kind einen einzi­gar­ti­gen Lebensweg – etwas was mir heute deut­lich wurde auf dem Eltern­abend  der Montes­sori-Grund­schule, wo das Inten­sivkind inte­gra­tiv beschult wird.

Ein wichtiges Faz­it an diesem Abend ist, die Inte­gra­tion des Kindes ist gle­ichzeit­ig eine Inte­gra­tion von uns Eltern in die Gesellschaft bzw. in einem ganz nor­malen Schu­lall­t­ag. Nor­mal­ität oder eben nicht in allen Facetten des Lebens vom Inten­sivkind eine Son­der­rolle spie­len zu müssen.

 

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Aufräume – Integrativ von Kita in Schule

Das Inten­sivkind geht jet­zt in die Schule, was hieß, wir mussten Abschied nehmen von unser­er inte­gra­tiv­en Kita. Abschied von ein­er Ein­rich­tung, wo Inte­gra­tion gelebt wurde. Inte­gra­tion? Heute nen­nen wir es doch lieber Inklu­sion und da der Start mit der Kita gelun­gen war, geht es in der Schule auf diesen Weg weit­er. Ein außergewöhn­lich­er Weg, wenn man den Nachricht­en ver­trauen kann, die von der fehlen­den Inte­gra­tion in die Schule bericht­en.

Das Kind geht in die Schule und damit ist es an die Zeit, das Blog zu über­ar­beit­en. Die alten Beiträge wer­den aufge­frischt und und und … Also falls ihr den einen oder anderen Artikel nicht find­et – die Beiträge kom­men wieder, Let­z­tendlich ist dieser Blog ein Doku­men­ta­tion­spro­jekt.

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Die ambulante Kinderkrankenpflege vs. Kindergarten / Schule

Schul- oder eben die Kinder­garten­be­gleitung ist eine Leis­tung der ambu­lanten Kinderkrankenpflege. Heute stellte sich die Frage, ist es dem Inte­gra­tionshelfer, also dessen Leis­tun­gen gle­ich zu set­zen. Ich kann dem kein nein geben, denn für schw­er kranke Kinder wird über die ambu­lante Kinderkrankenpflege erst der Weg aus der Klinik und in die Tagesstätte möglich. Aber eben auch nur dann, wenn das Kind an sich die Vor­raus­set­zung erfüllt, dass es häus­liche Krankenpflege erhal­ten kann. Diese Form der Ver­sorgung gibt es zum Beispiel bei schw­eren Schluck­störun­gen mit Absaug­bere­itschaft, “aktiv­er” Epilep­sie oder beim Tra­cheostoma mit bzw. ohne Beat­mung. Für Kinder mit ein­er ständig ent­gleisenden Stof­fwech­sel­erkrankung kann der Pflege­di­enst den Weg in die Ein­rich­tung auch erst möglich machen. Weit­er­lesen