Viele Menschen, die wegen ihrer Krankheit oder Behinderung Hilfsmittel (hier gleich Medizinprodukte) brauchen, wissen: Die Genehmigung eines Rezeptes bei der Krankenkasse kann dauern und auch scheitern. Wer über Jahre elektronische betriebene Hilfsmittel hat, weiß eventuell: Je nach Produkt müssen diese regelmäßig geprüft werden: häufig jährlich oder alle zwei Jahre...
Am 15. Juni 2017 fand in Weimar der Schülerfreiwilligentag statt. Der Thüringer Kinderhospizdienst Jena – Weimar nahm mit einer Aktion teil, dies in Räumen des Kinderbüros Weimar im Mon ami. Schülerfreiwilligentag: Die Ehrenamtsagentur Weimar stellt sich die Aufgabe, Schüler_Innen an das Freiwilligen- bezieheungsweise Ehrenamt heranzufühen. Ein besonderere Weg ist dieser Tag. Dazu lud...
Bei Kindern mit einer Hirnfehlbildung oder Schädigung kann die Epilepsie ein häufiger Mitspieler werden, eben wie auch beim Intensivkind. Doch müssen diese Kinder heute nicht mehr versteckt werden, sondern gehen integrativ / inklusiv in die Kita oder Schule. Dadurch bedarf es der Aufklärung über diese Erkrankung – Was ist Epilepsie in Worte gefasst für Kinder. Ein Kinderbuch...
Diese Woche hatte unser Intensivkind seinen Termin beim Orthopäden. Die erste Reaktion des Arztes war eine sehr positive Aussage: Im Rollstuhl sitzt die Madame gut. Ja, da könnte ich meinen, die lange Bauzeit vom Rollstuhl. [1] Nein, diese Zeit hat sich nicht gelohnt. Denn es zeigte sich deutlich bei der folgenden ärztlichen Untersuchung die Verschlechterung der Skoliose. Als eine mögliche...
Es ist das Projekt, was ich vor zehn Jahren sehr gut hätte gebrauchen können. Elternmentoren – in der Lebenssituation mit einem behinderten Kind erfahrene Eltern begleiten andere betroffene Eltern. Diese Woche war ich in Stuttgart und ich war eingeladen, die Akteure der Elternstiftung Baden-Württemberg kennen zu lernen. Sie schulen Eltern zu Mentoren, die andere Eltern...
Das Ende vom Buggy hatte ich nicht ausführlich besprochen, obwohl dieser Wechsel auf den Rollstuhl nicht geräuschlos verlief. Er fraß seine Zeit für die Anträge, Anpassung und Klärungen. Am Ende war es wie der Wechsel einer Sitzschale auf die nächste und alle atmeten auf. Das Hilfsmittel hätte eher da sein können. Ein gutes Jahr und schon kommt es zu einem Bruch einer...
Wir sind in Thüringen, in Jena mitten in den Osterferien und die erste Aufregung um die Finanzierung der Ferienbetreuung von den behinderten Schulkindern hat sich bei uns beruhigt. Zuvor war unklar, ob die Betreuung dieser Kinder von der Kommune und/oder den Eltern finanziert werden muss. Doch werden für die Osterferien als Übergangsweg die Kosten von der Kommune übernommen, so...
Die Integration in Jena klappt sehr gut, so am Beispiel vom Intensivkind, wenn wir lesen oder hören von Eltern aus anderen Gegenden der Republik*. Jena könnte “Vorzeiger” sein, doch was ist mit der Ferienbetreuung der integrativen Schulkinder? Keine guten Nachrichten, wie ich von anderen Eltern hörte.
Das Schuljahr ist zu Ende, fast, jetzt geht es ab in die Ferien und ich bin sprachlos. Ein Jahr, was ich nie erwartet hätte, unser Intensivkind mitten im normalen Schulleben. Sie wurde von der Klasse angenommen, sie wurde besucht, musste sich (über uns) ins Freundebuch verewigen, gemeinsame Geburtstage … Und sie hat es genossen, sie mag und braucht das Mitreden mit dem Step by Step...
Alles wieder im Lot – dies wäre jetzt die passende Redewendung. Der Sauerstoffkonzentrator ist aus, die Beatmungsmaschine arbeitet wieder mit den üblichen Druck und die Leckage durch die ungeblockte Trachealkanüle verursacht keine verminderte Sauerstoffsättigung mehr. Und das Intensivkind kann die letzten Schultage des Jahres in der Schule genießen, ihre...
Ein Blog, kleine “Skizzen” aus dem IntensivZimmer, der Führung in der Pflege, als pflegende Angehörige, dass DrumHerum, wie die Pflege “lebt”, ihr gut tut, die Teilhabe wie in der Schule, was die Kranken-, die Sozialkassen … Wir mitten drin mit der Linn, unserer IntensivLady …
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