Oh Vater, wenn die Pflege des Kindes dein Job ist

20200926 sinn leben kind pflege stammbaum

Du pflegst dein erkrank­tes Kind und kommst in eine Schief­la­ge, da es zu dei­nem Job wird. Dein Beruf oder dein Stu­di­um, dein Job für den Lebens­un­ter­halt drückt sich in den Hin­ter­grund mit fata­len Folgen.

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Inklusion, wenn die Schulbegleiterstunden fehlen

20181220

Im Netz rufen eini­ge zur Teil­nah­me am Inklu­si­ons­kon­gress auf und ich erle­be bei Linn wie­der: Von Inklu­si­on sind wir weit ent­fernt, auch wenn sie eine regu­lä­re Schu­le besucht. Es ist kei­ne Inklu­si­on, wenn die „Grund­be­din­gun­gen“ wie Schul­be­glei­tung und son­der­päd­ago­gi­sche För­de­rung nicht her­ge­stellt sind wie es Linn bedarf. Zumin­dest nach unse­rer Sicht: Sprich, wir erfah­ren bei Linn über Zei­ten von Leer­lauf, Zei­ten, wo die päd­ago­gi­schen Kräf­te mit ande­ren Schü­lern oder Din­gen beschäf­tigt sind als bei Linn, obwohl die Zeit ihr gilt.

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Prüfe deine Hilfsmittel

2018 10 01 violine nebst beatmungssystem

Vie­le Men­schen, die wegen ihrer Krank­heit oder Behin­de­rung Hilfs­mit­tel (hier gleich Medi­zin­pro­duk­te) brau­chen, wis­sen: Die Geneh­mi­gung eines Rezep­tes bei der Kran­ken­kas­se kann dau­ern und auch schei­tern. Wer über Jah­re elek­tro­ni­sche betrie­be­ne Hilfs­mit­tel hat, weiß even­tu­ell: Je nach Pro­dukt müs­sen die­se regel­mä­ßig geprüft wer­den: häu­fig jähr­lich oder alle zwei Jah­re. Linn geht in die Schu­le und sie braucht auch dort Hilfs­mit­tel, die in der Schu­le ver­blei­ben oder zur Schu­le gehö­ren. Denn es ist schlicht nicht mög­lich, alle Din­ge jeden Tag in die Schu­le mit zu neh­men. Unter ande­rem ver­wen­det sie in der Schule:

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Ehrenamt und Kinderhospizdienst: Schülerfreiwilligentag in Weimar 0617

Am 15. Juni 2017 fand in Wei­mar der Schü­ler­frei­wil­li­gen­tag statt. Der Thü­rin­ger Kin­der­hos­piz­dienst Jena – Wei­mar nahm mit einer Akti­on teil, dies in Räu­men des Kin­der­bü­ros Wei­mar im Mon ami.

Schülerfreiwilligentag: Die Ehrenamtsagentur Weimar stellt sich die Aufgabe, Schüler_Innen an das Freiwilligen- bezieheungsweise Ehrenamt heranzufühen. Ein besonderere Weg ist dieser Tag. Dazu lud sie verschiedenste Vereine und Einrichtungen ein, hier für einen Schultag Angebote der Freiwilligenarbeit zu gestalten, die an einem Tag zu erfüllen sind. Die Schulklassen oder die älteren Schüler_Innen konnten sich aus den Angeboten eines heraus suchen. Die Schüler_Innen erlebten den Schultag somit, wie vielfältig oder auch mit welchen "einfachen", gleichzeitig wertvollen Aufgaben sich das Ehrenamt auszeichnet.

Eine beson­de­re Auf­ga­be von Kin­der­hos­piz­diens­ten ist die Öffent­lich­keits­ar­beit. Dabei wird dar­an gear­bei­tet, die Arbeit der Kin­der­hos­pi­ze bekann­ter zu machen, um wei­te­re Fami­li­en mit einem unheil­bar erkrank­ten Kind zu erreichen.

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Epilepsie im Kinderbuch

Bei Kin­dern mit einer Hirn­fehl­bil­dung oder Schä­di­gung kann die Epi­lep­sie ein häu­fi­ger Mit­spie­ler wer­den, eben wie auch beim Inten­siv­kind. Doch müs­sen die­se Kin­der heu­te nicht mehr ver­steckt wer­den, son­dern gehen … 

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Orthopädie, Wertschätzung und Rollstuhl

Puppe tracheotomiertDie­se Woche hat­te unser Inten­siv­kind sei­nen Ter­min beim Ortho­pä­den. Die ers­te Reak­ti­on des Arz­tes war eine sehr posi­ti­ve Aus­sa­ge: Im Roll­stuhl sitzt die Madame gut. Ja, da könn­te ich mei­nen, die lan­ge Bau­zeit vom Roll­stuhl. 1

Nein, die­se Zeit hat sich nicht gelohnt. Denn es zeig­te sich deut­lich bei der fol­gen­den ärzt­li­chen Unter­su­chung die Ver­schlech­te­rung der Sko­lio­se. Als eine mög­li­che Ursa­che sehen wir die lan­ge War­te­zeit auf den Roll­stuhl, da in die­ser Zeit sie kei­ne gute Sitz­ver­sor­gung hat­te. Das Inten­siv­kind muss gut geführt beim Sit­zen, da sie nicht selbst­stän­dig sit­zen kann. Ansons­ten sackt ihr Ober­kör­per zusammen.

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Stärkung der Eltern – Elternkompetenz

Es ist das Pro­jekt, was ich vor zehn Jah­ren sehr gut hät­te gebrau­chen kön­nen. Eltern­men­to­ren – in der Lebens­si­tua­ti­on mit einem behin­der­ten Kind erfah­re­ne Eltern beglei­ten ande­re betrof­fe­ne Eltern.

Die­se Woche war ich in Stutt­gart und ich war ein­ge­la­den, die Akteu­re der Eltern­stif­tung Baden-Würt­tem­berg ken­nen zu ler­nen. Sie schu­len Eltern zu Men­to­ren, die ande­re Eltern unter­stüt­zen und hel­fen ihre „rich­ti­ge“ Rol­le ken­nen zu ler­nen und anzu­neh­men, ver­kürzt gesagt. Dort mit dem beson­de­ren Blick auf die Schule.

Bei der Vor­stel­lung fand ich schnell die Ver­bin­dung, die Nähe zu den Fami­li­en­be­glei­tern von Kin­der­hos­piz­diens­ten. Doch haben Kin­der­hos­piz­diens­te eine Ein­schrän­kung. Ihr Ziel­kli­en­tel sind Fami­li­en mit einem lebens­ver­kürzt erkrank­tem Kind. Dies ist aber nur eine Grup­pe von Fami­li­en mit behin­der­ten Kin­dern. Vie­le Kin­der mit beson­de­ren Bedürf­nis­sen sind frei von einer lebens­b­re­grenz­ten Pro­gno­se. Auch für die­se Eltern kann eine ehren­amt­li­che Beglei­tung sehr hilf­reich sein. Sie kann die Kom­pe­tenz der Eltern stärken.

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Rollstuhl & Outdoor-Rad mit gerissener Schweißnaht

Das Ende vom Bug­gy hat­te ich nicht aus­führ­lich bespro­chen, obwohl die­ser Wech­sel auf den Roll­stuhl nicht geräusch­los ver­lief. Er fraß sei­ne Zeit für die Anträ­ge, Anpas­sung und Klä­run­gen. Am Ende war es wie der Wech­sel einer Sitz­scha­le auf die nächs­te und alle atme­ten auf. Das Hilfs­mit­tel hät­te eher da sein kön­nen. Ein gutes Jahr und schon kommt es zu einem Bruch einer Schweiß­naht. Zum Glück betrifft es nicht das Haupt­ge­stell vom Roll­stuhl, son­dern des­sen Vor­bau, dem Out­door-Rad. Die­ser Bau zer­fiel in zwei Teile.

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Inklusion zur Schulpflicht — Ferien, dann zahle selbst? II.

Wir sind in Thü­rin­gen, in Jena mit­ten in den Oster­fe­ri­en und die ers­te Auf­re­gung um die Finan­zie­rung der Feri­en­be­treu­ung von den behin­der­ten Schul­kin­dern hat sich bei uns beru­higt. Zuvor war unklar, ob die Betreu­ung die­ser Kin­der von der Kom­mu­ne und/oder den Eltern finan­ziert wer­den muss. Doch wer­den für die Oster­fe­ri­en als Über­gangs­weg die Kos­ten von der Kom­mu­ne über­nom­men, so die OTZ Jena vom 22.03.13, und als nächs­ter Schritt soll ab dem Som­mer eine „rich­ti­ge“ Betreu­ungs­lö­sung gefun­den wer­den. Wenn ich den Bür­ger­meis­ter rich­tig ver­stand, soll für die Fami­li­en eine gute Lösung erar­bei­tet wer­den, die aber über die Ent­schei­dungs­gre­mi­en der Stadt­po­li­tik abge­schlos­sen wer­den muss und dem Sozi­al­ge­setz­buch gerecht wird.

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Inklusion zur Schulpflicht – Ferien, dann zahle selbst?

Die Inte­gra­ti­on in Jena klappt sehr gut, so am Bei­spiel vom Inten­siv­kind, wenn wir lesen oder hören von Eltern aus ande­ren Gegen­den der Repu­blik*. Jena könn­te “Vor­zei­ger” sein, doch was ist mit der Feri­en­be­treu­ung der inte­gra­ti­ven Schul­kin­der? Kei­ne guten Nach­rich­ten, wie ich von ande­ren Eltern hörte.

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Ein Jahr Schule; integrativ

Das Schul­jahr ist zu Ende, fast, jetzt geht es ab in die Feri­en und ich bin sprach­los. Ein Jahr, was ich nie erwar­tet hät­te, unser Inten­siv­kind mit­ten im nor­ma­len Schul­le­ben. Sie wur­de von der Klas­se ange­nom­men, sie wur­de besucht, muss­te sich (über uns) ins Freun­de­buch ver­ewi­gen, gemein­sa­me Geburtstage …

Und sie hat es genos­sen, sie mag und braucht das Mit­re­den mit dem Step by Step (dort Step­pi genannt), sie hört sich mehr­fach zuhau­se an, was ihre Mit­schü­ler/-innen mit­tags drauf spra­chen, sie lau­tiert im Unter­richt, als rede sie mit …

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Lungenentzündung@home III.

Alles wie­der im Lot – dies wäre jetzt die pas­sen­de Rede­wen­dung. Der Sauer­stoff­kon­zen­tra­tor ist aus, die Beatmungs­ma­schi­ne arbei­tet wie­der mit den übli­chen Druck und die Lecka­ge durch die unge­block­te Trachealkanüle … 

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Schmerz, Krise und nur Opioid

Der Tag beginnt ruhig, das Inten­siv­kind schläft nach der mor­gend­li­chen Pfle­ge­run­de wie­der und die Fahrt geht ab in die Schu­le. Mit­tags klin­gelt das Mobi­le, unser Kind hat Ärger, jam­mert, wimmert … 

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Inklusion – klappt eh nicht

Inklu­si­on – Gemein­sam anders“ – ein ange­prie­se­ner Film der ARD. Dies Werk war jetzt kei­ne Leis­tung. Es wirkt eher so, als lese ich ein schlech­tes Refe­rat über Inte­gra­ti­on / Inklu­si­on mit dem Tenor: Klappt eh nicht und ich ver­ste­he es eh nicht. Hät­te ich vor­her die Rezen­si­on des Behin­der­ten­be­auf­trag­ten des Bun­des, Herrn Hüp­pe, gele­sen, dann hät­te ich mir die­se Film­be­ar­bei­tung spa­ren können.

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Kosten, Integration, Schule – keine Antwort

Kos­tet Inklu­si­on oder Inte­gra­ti­on von behin­der­ten Kin­dern in die “nor­ma­le” Schu­le mehr als der her­kömm­li­che Weg Son­der­schu­le? Kann sein, so eini­ge Berich­te zei­gen in die Rich­tung, doch sehe ich es … 

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Was Integration – Inklusion verhindert

Inte­gra­ti­on, Inklu­si­on – vie­le ver­birgt sich hin­ter Begrif­fen. Aber ist es beim behin­der­ten Kind nicht ein­fach der Aus­druck für die “geführ­te” Benach­tei­li­gung im Bil­dungs­sys­tem oder anders: Inklu­si­on ist Chan­cen­gleich­heit im Bildungssystem …

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Integration – Sonderweg oder Aufgabe

Inte­gra­ti­on ist eine gesell­schaft­li­che Auf­ga­be. Zumin­dest wird dies von dem einen oder ande­ren gesagt. Eine gesell­schaft­li­che Auf­ga­be, denn die einen müs­sen die Struk­tu­ren schaf­fen, sei es der bar­rie­re­freie Zugang, sei … 

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Integration – Eltern zurück in das “Normal”

Es ist eine Illu­si­on oder ein Traum, aber auch eine Wahr­heit oder war­um Inte­gra­ti­on eines schwer mehr­fach­be­hin­der­ten Kin­des in die “nor­ma­le” Schu­le ein Zurück in die Gesell­schaft ist. Was schon … 

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Aufräume – Integrativ von Kita in Schule

Das Inten­siv­kind geht jetzt in die Schu­le, was hieß, wir muss­ten Abschied neh­men von unse­rer inte­gra­ti­ven Kita. Abschied von einer Ein­rich­tung, wo Inte­gra­ti­on gelebt wur­de. Inte­gra­ti­on? Heu­te nen­nen wir es … 

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Die ambulante Kinderkrankenpflege vs. Kindergarten / Schule

Schul- oder eben die Kin­der­gar­ten­be­glei­tung ist eine Leis­tung der ambu­lan­ten Kin­der­kran­ken­pfle­ge. Heu­te stell­te sich die Fra­ge, ist es dem Inte­gra­ti­ons­hel­fer, also des­sen Leis­tun­gen gleich zu set­zen. Ich kann dem kein nein geben, denn für schwer kran­ke Kin­der wird über die ambu­lan­te Kin­der­kran­ken­pfle­ge erst der Weg aus der Kli­nik und in die Tages­stät­te mög­lich. Aber eben auch nur dann, wenn das Kind an sich die Vorraus­set­zung erfüllt, dass es häus­li­che Kran­ken­pfle­ge erhal­ten kann. Die­se Form der Ver­sor­gung gibt es zum Bei­spiel bei schwe­ren Schluck­stö­run­gen mit Absaug­be­reit­schaft, “akti­ver” Epi­lep­sie oder beim Tra­cheo­s­to­ma mit bzw. ohne Beatmung. Für Kin­der mit einer stän­dig ent­glei­sen­den Stoff­wech­sel­er­kran­kung kann der Pfle­ge­dienst den Weg in die Ein­rich­tung auch erst mög­lich machen.

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