Du pflegst dein erkranktes Kind und kommst in eine Schieflage, da es zu deinem Job wird. Dein Beruf oder dein Studium, dein Job für den Lebensunterhalt drückt sich in den Hintergrund mit fatalen Folgen.
Weiterlesen
Im Netz rufen einige zur Teilnahme am Inklusionskongress auf und ich erlebe bei Linn wieder: Von Inklusion sind wir weit entfernt, auch wenn sie eine reguläre Schule besucht. Es ist keine Inklusion, wenn die „Grundbedingungen“ wie Schulbegleitung und sonderpädagogische Förderung nicht hergestellt sind wie es Linn bedarf. Zumindest nach unserer Sicht: Sprich, wir erfahren bei Linn über Zeiten von Leerlauf, Zeiten, wo die pädagogischen Kräfte mit anderen Schülern oder Dingen beschäftigt sind als bei Linn, obwohl die Zeit ihr gilt.
Weiterlesen
Viele Menschen, die wegen ihrer Krankheit oder Behinderung Hilfsmittel (hier gleich Medizinprodukte) brauchen, wissen: Die Genehmigung eines Rezeptes bei der Krankenkasse kann dauern und auch scheitern. Wer über Jahre elektronische betriebene Hilfsmittel hat, weiß eventuell: Je nach Produkt müssen diese regelmäßig geprüft werden: häufig jährlich oder alle zwei Jahre. Linn geht in die Schule und sie braucht auch dort Hilfsmittel, die in der Schule verbleiben oder zur Schule gehören. Denn es ist schlicht nicht möglich, alle Dinge jeden Tag in die Schule mit zu nehmen. Unter anderem verwendet sie in der Schule:
WeiterlesenAm 15. Juni 2017 fand in Weimar der Schülerfreiwilligentag statt. Der Thüringer Kinderhospizdienst Jena – Weimar nahm mit einer Aktion teil, dies in Räumen des Kinderbüros Weimar im Mon ami.
Schülerfreiwilligentag: Die Ehrenamtsagentur Weimar stellt sich die Aufgabe, Schüler_Innen an das Freiwilligen- bezieheungsweise Ehrenamt heranzufühen. Ein besonderere Weg ist dieser Tag. Dazu lud sie verschiedenste Vereine und Einrichtungen ein, hier für einen Schultag Angebote der Freiwilligenarbeit zu gestalten, die an einem Tag zu erfüllen sind. Die Schulklassen oder die älteren Schüler_Innen konnten sich aus den Angeboten eines heraus suchen. Die Schüler_Innen erlebten den Schultag somit, wie vielfältig oder auch mit welchen "einfachen", gleichzeitig wertvollen Aufgaben sich das Ehrenamt auszeichnet.
Eine besondere Aufgabe von Kinderhospizdiensten ist die Öffentlichkeitsarbeit. Dabei wird daran gearbeitet, die Arbeit der Kinderhospize bekannter zu machen, um weitere Familien mit einem unheilbar erkrankten Kind zu erreichen. Weiterlesen
Bei Kindern mit einer Hirnfehlbildung oder Schädigung kann die Epilepsie ein häufiger Mitspieler werden, eben wie auch beim Intensivkind. Doch müssen diese Kinder heute nicht mehr versteckt werden, sondern gehen integrativ / inklusiv in die Kita oder Schule. Dadurch bedarf es der Aufklärung über diese Erkrankung – Was ist Epilepsie in Worte gefasst für Kinder. Ein Kinderbuch, vorgestellt auf Epiaktuell 1, hat sich dem angenommen.
Gefunden werden kann es direkt hier: http://www.epilepsie-vereinigung.de/2015/01/lisa-und-die-besondere-sache-ein-neues-kinderbuch/
Diese Woche hatte unser Intensivkind seinen Termin beim Orthopäden. Die erste Reaktion des Arztes war eine sehr positive Aussage: Im Rollstuhl sitzt die Madame gut. Ja, da könnte ich meinen, die lange Bauzeit vom Rollstuhl. [1]
Nein, diese Zeit hat sich nicht gelohnt. Denn es zeigte sich deutlich bei der folgenden ärztlichen Untersuchung die Verschlechterung der Skoliose. Als eine mögliche Ursache sehen wir die lange Wartezeit auf den Rollstuhl, da in dieser Zeit sie keine gute Sitzversorgung hatte. Das Intensivkind muss gut geführt beim Sitzen, da sie nicht selbstständig sitzen kann. Ansonsten sackt ihr Oberkörper zusammen.
Es ist das Projekt, was ich vor zehn Jahren sehr gut hätte gebrauchen können. Elternmentoren – in der Lebenssituation mit einem behinderten Kind erfahrene Eltern begleiten andere betroffene Eltern.
Diese Woche war ich in Stuttgart und ich war eingeladen, die Akteure der Elternstiftung Baden-Württemberg kennen zu lernen. Sie schulen Eltern zu Mentoren, die andere Eltern unterstützen und helfen ihre „richtige“ Rolle kennen zu lernen und anzunehmen, verkürzt gesagt. Dort mit dem besonderen Blick auf die Schule.
Bei der Vorstellung fand ich schnell die Verbindung, die Nähe zu den Familienbegleitern von Kinderhospizdiensten. Doch haben Kinderhospizdienste eine Einschränkung. Ihr Zielklientel sind Familien mit einem lebensverkürzt erkranktem Kind. Dies ist aber nur eine Gruppe von Familien mit behinderten Kindern. Viele Kinder mit besonderen Bedürfnissen sind frei von einer lebensbregrenzten Prognose. Auch für diese Eltern kann eine ehrenamtliche Begleitung sehr hilfreich sein. Sie kann die Kompetenz der Eltern stärken. Weiterlesen
Das Ende vom Buggy hatte ich nicht ausführlich besprochen, obwohl dieser Wechsel auf den Rollstuhl nicht geräuschlos verlief. Er fraß seine Zeit für die Anträge, Anpassung und Klärungen. Am Ende war es wie der Wechsel einer Sitzschale auf die nächste und alle atmeten auf. Das Hilfsmittel hätte eher da sein können. Ein gutes Jahr und schon kommt es zu einem Bruch einer Schweißnaht. Zum Glück betrifft es nicht das Hauptgestell vom Rollstuhl, sondern dessen Vorbau, dem Outdoor-Rad. Dieser Bau zerfiel in zwei Teile.
Wir sind in Thüringen, in Jena mitten in den Osterferien und die erste Aufregung um die Finanzierung der Ferienbetreuung von den behinderten Schulkindern hat sich bei uns beruhigt. Zuvor war unklar, ob die Betreuung dieser Kinder von der Kommune und/oder den Eltern finanziert werden muss. Doch werden für die Osterferien als Übergangsweg die Kosten von der Kommune übernommen, so die OTZ Jena vom 22.03.13, und als nächster Schritt soll ab dem Sommer eine „richtige“ Betreuungslösung gefunden werden. Wenn ich den Bürgermeister richtig verstand, soll für die Familien eine gute Lösung erarbeitet werden, die aber über die Entscheidungsgremien der Stadtpolitik abgeschlossen werden muss und dem Sozialgesetzbuch gerecht wird.
Die Integration in Jena klappt sehr gut, so am Beispiel vom Intensivkind, wenn wir lesen oder hören von Eltern aus anderen Gegenden der Republik*. Jena könnte “Vorzeiger” sein, doch was ist mit der Ferienbetreuung der integrativen Schulkinder? Keine guten Nachrichten, wie ich von anderen Eltern hörte.
Das Schuljahr ist zu Ende, fast, jetzt geht es ab in die Ferien und ich bin sprachlos. Ein Jahr, was ich nie erwartet hätte, unser Intensivkind mitten im normalen Schulleben. Sie wurde von der Klasse angenommen, sie wurde besucht, musste sich (über uns) ins Freundebuch verewigen, gemeinsame Geburtstage …
Und sie hat es genossen, sie mag und braucht das Mitreden mit dem Step by Step (dort Steppi genannt), sie hört sich mehrfach zuhause an, was ihre Mitschüler/-innen mittags drauf sprachen, sie lautiert im Unterricht, als rede sie mit …
Alles wieder im Lot – dies wäre jetzt die passende Redewendung. Der Sauerstoffkonzentrator ist aus, die Beatmungsmaschine arbeitet wieder mit den üblichen Druck und die Leckage durch die ungeblockte Trachealkanüle verursacht keine verminderte Sauerstoffsättigung mehr.
Und das Intensivkind kann die letzten Schultage des Jahres in der Schule genießen, ihre MitschülerInnen in die Ferien verabschieden. Ein schneller Wandel, es ist eben alles soweit im guten Bereich, dass sie wieder belastbar ist, also alles im Lot. Sie ist zwar noch nicht ganz erholt, doch an den letzten Schultage, da hält sich der Alltagsstress zurück, so dass die Langeweile zuhause sicherlich eine höhere Belastung wäre.
Der Tag beginnt ruhig, das Intensivkind schläft nach der morgendlichen Pflegerunde wieder und die Fahrt geht ab in die Schule. Mittags klingelt das Mobile, unser Kind hat Ärger, jammert, wimmert – die ersten Antworten auf das Rätsel werden gesucht. Ist es die Obstipation, muss sie abgeführt werden, bedingt sich der Schmerz durch Blähungen? Alle Maßnahmen lösen den Schmerz nicht auf, der sich in eine Krise steigert. Paracetamol, Buscopan, Metamizol und Ibuprofen beenden ihn nicht. Ein Zusammenhang mit der Epilepsie erklärt sich auch nicht. Das Intensivkind bleibt im Schmerz gefangen, eine chemische Ruheklärung sagt nein – er bleibt. Erst ein Opioid bringt die Ruhe, erklärt dem Schmerz sein Aus.
Aufatmen bei allen, die Angst mit den Bildern im Kopf löst sich. Bilder von der Klinik, von starker Sedierung, einem Leben, in der die jetzige Lebensqualität einbricht, sich ein Bankrott erklärt der Handlungsfähigkeit, das Leben zu gestalten. Diese Bilder verschwinden, der Kopf wird klarer und deutlich wird wieder, es bedarf nur weniger Stunden und die Lebensplanung, eine Idee von Stabilität im Alltag, ist hinüber.
„Inklusion – Gemeinsam anders“ – ein angepriesener Film der ARD. Dies Werk war jetzt keine Leistung. Es wirkt eher so, als lese ich ein schlechtes Referat über Integration / Inklusion mit dem Tenor: Klappt eh nicht und ich verstehe es eh nicht. Hätte ich vorher die Rezension des Behindertenbeauftragten des Bundes, Herrn Hüppe, gelesen, dann hätte ich mir diese Filmbearbeitung sparen können.
Kostet Inklusion oder Integration von behinderten Kindern in die “normale” Schule mehr als der herkömmliche Weg Sonderschule? Kann sein, so einige Berichte zeigen in die Richtung, doch sehe ich es als schwierig zu beurteilen. Zum einen müsste hierbei die Frage beantwortet werden: Besteht denn die gleiche Fallzahl an Kinder mit erweiterten Förderungsbedarf und ist der Förderumfang gleich geblieben, auch in der Qualität und Quantität. Also kurz, wenn mehr schwermehrfach behinderte Kinder in die Sonderschule kämen, so würde die Förderzentrum auch mehr Geld brauchen. Ein höherer Personalschlüssel ist damit gefordert. Die andere Frage ist aber für mich, war oder ist denn an jeder Sonderschule der Personalschlüssel für eine qualitätsgerechte Versorgung ausreichend gewesen? Also wird mit dem Weg der Integration aufgezeigt, so viel Lehrer und HelferInnen brauchen wir wirklich. Letztendlich lässt sich die Frage der Kosten erst dann beantworten, wenn der Weg Integration / Inklusion als abgeschlossen gilt. Doch wäre oder ist der Blick auf die Bildungskosten in der Schule für das Kind mit Handicap eingeschränkt. Ein erweiterter “Blick” ist, was die Gesellschaft dadurch gewinnen kann als Wert oder welcher Lebensweg für ein behindertes Kind möglich werden und den Familien.
Nachtrag: Betrachte ich die CO2-Bilanz, somit bekommt das Intensivkind eine sehr gute Bilanz durch die Integration in die Schule vor Ort, da es keinen Fahrtdienst mehr braucht. Bei steigenden Treibstoffkosten wird der Kostenfaktor “Fahrdienst” auch in Zukunft wachsen.
Integration, Inklusion – viele verbirgt sich hinter Begriffen. Aber ist es beim behinderten Kind nicht einfach der Ausdruck für die “geführte” Benachteiligung im Bildungssystem oder anders: Inklusion ist Chancengleichheit im Bildungssystem … Weiterlesen
Integration ist eine gesellschaftliche Aufgabe. Zumindest wird dies von dem einen oder anderen gesagt. Eine gesellschaftliche Aufgabe, denn die einen müssen die Strukturen schaffen, sei es der barrierefreie Zugang, sei es die Motivation, Menschen mit Handicap die Hand zu reichen und sie zwischen die anderen zu setzen. Mein Blick darauf erklärt mir, dass Integration oder eben Inklusion nicht einfach bedeutet, das Kind im Rollstuhl geht jetzt auf die “normale” Schule. Es ist mehr – wenn anders sein in unserer Gesellschaft nicht normal ist, so müssen die Kinder darauf vorbereitet werden. Sie bereiten wiederum das Thema Zuhause auf.
Eine gesellschaftliche Aufgabe, eben zu erklären, jeder Mensch entspricht keiner Norm oder eben anders: Man kann bei jedem Defizite finden und sie dann so darstellen, dass derjenige doch nicht “ganz rund läuft”.
Aber auch für die Zugehörigen oder eben für die Eltern ist der Weg mit Integration ein Auftrag, wenn sie wollen, dass sie auf der Straße nicht mehr mit Mitleid angeschaut werden. Je mehr sie Präsens in dem Alltag der anderen ihren Platz finden, desto mehr wird ein behindertes Kind keine Attraktion, desto mehr kann man sich auch von diesem “Sonderweg” lösen, überall wo man auftaucht, etwas besonderes zu sein.
Es ist eine Illusion oder ein Traum, aber auch eine Wahrheit oder warum Integration eines schwer mehrfachbehinderten Kindes in die “normale” Schule ein Zurück in die Gesellschaft ist.
Was schon das Wort Sonderpädagogik oder Sonderschule kennzeichnet, ist dies die überdeutliche Kennzeichnung eines besonderen Lebensweg mit schlechten Beigeschmack. Denn was bei diesem Wort sicherlich noch schwer anhaftet ist der Begriff “Sonderbehandlung” und die milde Variante: “Aussonderung”. Aussonderung – loswerden von etwas, was entbehrlich oder unbrauchbar ist (frei nach: http://www.bib-bvb.de/AuB/richtlin.html – Link nicht mehr gültig).
Für mich ergibt sich allein durch die schwere Erkrankung meines Kindes, dass es einen einzigartigen Weg gehen wird mit der gesamten Familie. Doch ist für mich nicht schlüssig, warum es noch extra pädagogische Einrichtungen geben muss, die dieses verstärken bis dahin, dass die “besonderen” Menschen am Rande der Gesellschaft stehen. Geht nicht jedes Kind einen einzigartigen Lebensweg – etwas was mir heute deutlich wurde auf dem Elternabend der Montessori-Grundschule, wo das Intensivkind integrativ beschult wird.
Ein wichtiges Fazit an diesem Abend ist, die Integration des Kindes ist gleichzeitig eine Integration von uns Eltern in die Gesellschaft bzw. in einem ganz normalen Schulalltag. Normalität oder eben nicht in allen Facetten des Lebens vom Intensivkind eine Sonderrolle spielen zu müssen.
Das Intensivkind geht jetzt in die Schule, was hieß, wir mussten Abschied nehmen von unserer integrativen Kita. Abschied von einer Einrichtung, wo Integration gelebt wurde. Integration? Heute nennen wir es doch lieber Inklusion und da der Start mit der Kita gelungen war, geht es in der Schule auf diesen Weg weiter. Ein außergewöhnlicher Weg, wenn man den Nachrichten vertrauen kann, die von der fehlenden Integration in die Schule berichten.
Das Kind geht in die Schule und damit ist es an die Zeit, das Blog zu überarbeiten. Die alten Beiträge werden aufgefrischt und und und … Also falls ihr den einen oder anderen Artikel nicht findet – die Beiträge kommen wieder, Letztendlich ist dieser Blog ein Dokumentationsprojekt.
Schul- oder eben die Kindergartenbegleitung ist eine Leistung der ambulanten Kinderkrankenpflege. Heute stellte sich die Frage, ist es dem Integrationshelfer, also dessen Leistungen gleich zu setzen. Ich kann dem kein nein geben, denn für schwer kranke Kinder wird über die ambulante Kinderkrankenpflege erst der Weg aus der Klinik und in die Tagesstätte möglich. Aber eben auch nur dann, wenn das Kind an sich die Vorraussetzung erfüllt, dass es häusliche Krankenpflege erhalten kann. Diese Form der Versorgung gibt es zum Beispiel bei schweren Schluckstörungen mit Absaugbereitschaft, “aktiver” Epilepsie oder beim Tracheostoma mit bzw. ohne Beatmung. Für Kinder mit einer ständig entgleisenden Stoffwechselerkrankung kann der Pflegedienst den Weg in die Einrichtung auch erst möglich machen. Weiterlesen
©pflegezirkus.de - 2020 // Über mich // Impressum // Datenschutz // Kontakt