Orthopädie, Wertschätzung und Rollstuhl

Puppe tracheotomiertDiese Woche hat­te unser Inten­sivkind seinen Ter­min beim Orthopä­den. Die erste Reak­tion des Arztes war eine sehr pos­i­tive Aus­sage: Im Roll­stuhl sitzt die Madame gut. Ja, da kön­nte ich meinen, die lange Bauzeit vom Roll­stuhl. [1]

Nein, diese Zeit hat sich nicht gelohnt. Denn es zeigte sich deut­lich bei der fol­gen­den ärztlichen Unter­suchung die Ver­schlechterung der Sko­liose. Als eine mögliche Ursache sehen wir die lange Wartezeit auf den Roll­stuhl, da in dieser Zeit sie keine gute Sitzver­sorgung hat­te. Das Inten­sivkind muss gut geführt beim Sitzen, da sie nicht selb­st­ständig sitzen kann. Anson­sten sackt ihr Oberkör­p­er zusam­men.

Ein Lob vom Arzt ging auch an uns Eltern, wie wir dies alles meis­tern mit dem Inten­sivkind. Eine Wertschätzung, sie kommt vor, aber wir erleben sie sel­ten aus­ge­sprochen. Es fällt mir schw­er, diese anzunehmen und schnell ver­weise ich auf unsere Hil­fen wie der Pflege­di­enst, die helfende Hände in der Schule oder der Fam­i­lie (und all die anderen). Denen gehört unser Dank, denn ohne diese wür­den wir die Belas­tun­gen der Pflege, die Krisen und diese spezielle Lebenssi­t­u­a­tion nicht meis­tern und auch nicht die schö­nen, kleinen Momente mit dem Inten­sivkind erken­nen und genießen.

Mir zeigt diese Wertschätzung wieder auf, wie frus­tri­erend es sein kann, wenn ein/e Ärztin/Arzt (oder andere Sozial- und Heil­beru­flerIn­nen), auf Fam­i­lien trifft, bei dem die schw­er-/be­hin­derten Kinder schlecht ver­sorgt sind und dieser Zus­tand sich nicht bessert. Sei es, weil die Eltern die Notwendigkeit der benötigten Maß­nah­men / Ther­a­pi­en nicht ver­ste­hen oder weil sie keine Kraft haben, diese notwendi­gen Dinge umzuset­zen.

  1. [1] Das Leid um den Roll­stuhl
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Dirk Strecker

Er arbeitet im und führt das PflegeTeam von Linn im Arbeitgebermodell (PflegeTeam bei Zitronenzucker) - gepaart mit seinen Erfahrung aus der Leitungsarbeit in ambulanten Kinderkrankenpflege / Intensivpflege. D.S. administriert Selbsthilfe-Webprojekte und wirkt vor Ort mit bei Themen der Selbsthilfe, Integration - Inklusion und der Kinderhospizarbeit. Er war Koordinator für den Kinderhospizdienst und berät jetzt beim Bundesverband Kinderhospiz.

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