Es ist ein, wiederholt, ein heißes Eisen, mit den Begriffen behindert und Behinderung in den Diskurs zu gehen.
Es hat sich seit gut 20 Jahren nichts geändert, nehme ich wahr.
Das Eisen glüht dann tief rot, wenn Eltern mit ihren erkrankten oder „besonderen“ Kindern in dies „Spielfeld“ hineingezogen werden.
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Über 17 Jahre zählen wir uns zu der Gruppe „pflegende Eltern“ und was uns fehlt, war schon damals bekannt. Und haben sich Lösungen geöffnet? Na ja. Zum Teil und eingeschränkt.
Was uns pflegenden Eltern fehlt, passt in fünf Stichworten: Vertrauen, Leistungsrecht, Integration, Entlastung, Unterstützung.
Ist dem wirklich so?
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Am Freitag, den 19.11, war es so weit. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G‑BA) hat die erste „Vollendung“ der Richtlinie zum Intensivpflegegesetz (IPreG) bekannt gegeben. Laut der Quelle KAI folgt der Text nach. IPreG — was ist das? Einige Politiker:innen meinten, wir bräuchten ein Gesetz zur Regelung der außerklinischen Intensivpflege für gut 27.000 schwer...
Einen halben Freitag, ein Samstag, ein halben Sonntag in der Autostadt Wolfsburg. Es war ein außergewöhnliches Erlebnis — eingeladen hatte der Bundesverband Kinderhospiz. Ein „Geschenk“ durch Spenden für sechs Familien mit einem lebenslimitiert erkrankten Kind. Ein Kurztrip nach Wolfsburg — für uns und auch für andere Familien war es eine längere Anfahrt. Das...
Nach der Meldung oder eher dem Kommentar von “Pflegemanagement aktuell” von der Redaktion Verlag PRO Pflegemanagement könnte ich eine Goldgräberstimmung erleben, also Reichtum erhoffen. Die /der Autor_In schlägt sogar vor den Pflegegeldanspruch ersatzlos zu streichen. So lasse sich ein Missbrauch von Pflegegeld vorbeugen: http://bit.ly/2dDwBal Ich bin...
Gestern wurde in einer moderierten Gesprächsrunde die Frage gestellt, welche Rolle „Mut“ bei uns im Leben mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind spielt. Schnell neige ich dazu, die Sätze „Das Leben mit einem behinderten Kind erfordert Mut und Kraft“ als zu kurzsichtig oder pauschal abzutun. Inhaltsleer. Ja, ich denke, wir Eltern, wir Angehörige von Menschen mit...
Letztes Jahr wurde vom Kindernetzwerk eine Studie vorgestellt, die versucht hat, die Probleme, Belastungen und bürokratischen Hürden heraus zu arbeiten. Der „Studiengegenstand“ waren die Familien mit einem chronisch kranken und /oder behinderten Kind. Davon gibt es rund zwei Millionen Kinder in Deutschland.
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Ist ein Kind behindert und pflegebedürftig, so kann die Familie von dem Kind schnell an ihre Grenzen kommen, auch an den wirtschaftlichen. Das Thema soziale Ungleichheit kann sich hier deutlich äußern. Auch wenn wir in einer Zeit angekommen sind, in der die Inklusion von Menschen mit Behinderung um gesetzt werden soll, heben die aktuellen Schritte noch nicht die soziale...
Im Februar musste der Schwerbehindertenausweis vom IntensivKind verlängert werden und siehe da, der Ausweis ist jetzt unbefristet. Das IntensivKind ist amtlich unbefristet behindert. Damit der Ausweis lange hält, würde ich gerne nur eine Fotokopie mitnehmen. Geht nicht, denn eine Kopie gilt hier nicht als Ausweisersatz, lernte ich. Eine Fotokopie kann auch von...
Der deutsche Ethikrat hatte die Woche die vorkommende schlechte Krankenhausversorgung von Behinderten kritisiert. Zurecht und begrüßenswert, denn es ist ein Grund, warum wir und andere mit einem Intensivkind versuchen die Kliniken zu vermeiden: Was durch den Pflegedienst Zuhause geleistet wird, kann in der Klinik durch den Personalschlüssel in vielen Fällen...
