Am Freitag, den 19.11, war es so weit. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G‑BA) hat die erste „Vollendung“ der Richtlinie zum Intensivpflegegesetz (IPreG) bekannt gegeben. Laut der Quelle KAI folgt der Text nach.
IPreG — was ist das?
Einige Politiker:innen meinten, wir bräuchten ein Gesetz zur Regelung der außerklinischen Intensivpflege für gut 27.000 schwer kranke Menschen.
Dies entspricht 0,03 Prozent der Bevölkerung in Deutschland. Weit entfernt von 1 Prozent.
Bisher war die außerklinische Intensivpflege geregelt über das Gesetz zur Häuslichen Krankenpflege im Sozialgesetzbuch und deren Richtlinie.
Einer der Gründe sei die gewollte Qualitätssicherung in dieser Pflegearbeit und weil bei vielen beatmeten (alten) Menschen keine Entwöhnung von der Beatmung ausreichend eingeleitet wurde — genannt Weaning.
Gute Gründe? Jupp und Nein. Es gibt häufig gute Gründe, die bei Gesetzesinitiativen geäußert werden, die in den Vordergrund gestellt werden.
Bei jeder Gesetzesinitiative steht die Frage, was sind die Hintergründe? Wer will das Gesetz? Welche Auswirkung ist damit beabsichtigt? Welche Auswirkung werden /wurden nicht bedacht?
IPreG für weit weniger als 0,03 Prozent der Bevölkerung
Beim IPreG wurden Auswirkungen auf noch kleinere Gruppe von den 0,03 Prozent nicht bedacht: Kinder, Jugendliche und Erwachsene mitten im Leben, die mit Hilfe der außerklinische Intensivpflege eine gute Lebensqualität erreichen.
Sie brauchen Pflegefachkräfte zu Hause, die ihnen helfen, mit der Beatmung, ein Tracheostoma oder schwerer Epilepsie zu leben, das Leben zu gestalten.
Beatmung ist ein Hilfsmittel zur Lebenssicherung und schützt vor weiterer Beeinträchtigungen. Beatmung dient nicht der Leidverlängerung, sondern mindert ein leidvolles Geschehen in palliativen Situationen. Dies so weit, dass das Leben lebenswert für die /den Erkrankten wird.
Viele beatmete Menschen sind in keiner palliativen Lebenssituation.
Bevor entschieden wird, ob Kinder, Jugendliche oder Erwachsene eine Langzeitbeatmung bekommen, werden viele andere Optionen abgewogen und auch bedacht, ob es ein Leid verlängert, verschärft oder nicht.
Das ist eine schwierige Entscheidung.
Auch wenn jede chronische, nicht heilbare Erkrankung den Charakter von palliativ in sich trägt, ist es keine palliative Lebenssituation. Vergleiche es mit Jugendlichen mit Diabetes Typ 1.
Seit Beginn dieses Gesetzes IPreG habe ich mein Zweifel und auch Angst, denn Tatsache soll auch sein: Es soll geprüft werden, ob der Wohnort des Menschen mit außerklinischer Intensivpflege passend sei, ob sie oder er dort ausreichend qualitativ versorgt wird.
Intensivpflege und (k)eine Wahl des Wohnortes
Entscheidung über deinen Wohnort, wenn du außerklinische Intensivpflege brauchst, liegt dann bei einer Institution, der Krankenkasse. Nicht bei dir.
Wie wirksam wird da ein Widerspruch sein, wenn der Medizinische Dienst der Krankenkasse (MD) und die Krankenkasse meint, du musst ins Heim, weil die Intensivpflege nicht gesichert sei? Muss dies sofort geschehen?
Kann der Pflegedienst oder der Betroffene die Pflegequalität noch nachbessern oder sogar sagen: Trotz allem, ich möchte Zuhause bleiben.
Du willst nicht ins Heim? Hat dein Widerspruch aufschiebende Wirkung oder wirst du zunächst zwangseingewiesen und wenn dein Widerspruch erfolgreich ist … Ja, dann sind dein Pflegedienst oder deine Pflegefachkräfte weg.
Ab ins Heim soll Pflegekräfte … ah Kosten sparen
Für die Krankenkassen kann eine Einrichtung günstiger sein, denn du bist nicht mehr 1:1 betreut.
Für dich als Schwerkranker bedeutet es, mal 3 Punkte:
- Wenn dein:e Bettnachbar:in und du eine lebensbedrohliche Krise habt, dann muss sich die Pflegefachkraft entscheiden, wenn sie zuerst versorgt. Der andere wird eventuell sterben (Beatmung versagt) oder weitere gesundheitliche Probleme haben. Blöder wird es noch, wenn eine Pflegefachkraft drei Intensivpatienten versorgt:
- Deine Mobilität kann vorbei sein. Vergiss es, dass dein Intensivkind zur Schule kann oder du deine Freund:innen außerhalb des Pflegeheimes treffen kannst. Dafür braucht es eine 1:1 — Pflege.
- Du hast als Eltern oder Betroffener keine Entscheidung mehr, ob du mit der Pflegefachkraft klarkommst oder nicht. Stimmt die Chemie zwischen euch nicht, dann liegt es an der Pflegefachkraft, ob sie kündigt. Du musst dadurch und gegebenenfalls mit Gewalt in der Pflege rechnen.
Abbau der außerklinischen Intensivpflege
Eine Intention dieses Gesetzes, so erscheint es mir, ist der Abbau der außerklinischen Intensivpflege.
Ich stimme zu, es gibt Menschen mit Beatmung und/oder Tracheostoma, wo die Entwöhnung von der Beatmung nicht eingeleitet wurde. Doch liegt hier die Ursache nicht an den Anbietern dieser Pflegearbeit für diese Schwerkranken.
Eine Ursache liegt an der Klinik, wo keine ordentliche Entwöhnung gestartet wurde, weil es zeitaufwendig ist und damit unwirtschaftlich.
Eine weitere Ursache ist der fehlende palliativ-medizinische Ansatz, wo im Vorfeld mit den Patienten über den Ausgang medizinischer Eingriffe gesprochen wird und deren Alternativen wie Symptomkontrolle.
Mit 80 Lebensjahren mit der Beatmung und hoher Immobilität sein Leben zu beenden, ist nicht jedem sein Wille.
Aber für junge Menschen mit Muskelerkrankungen bedeutet die Beatmung Leben. Sie sorgt für ein erfülltes Leben, wenn sie ihren Wohnort wählen, an der Uni studieren und Freunde im Club treffen können.
Lebensqualität darf nicht denen vorbehalten sein, die frei sind von Krankheit, die frei sind von Behinderung.
Behinderung ist auch eine Definition dafür, wo die Gesellschaft Barrieren setzt und die Teilhabe nur einer Menschengruppe vorhält und eine andere ausschließt.
Behinderung kann einen jeden treffen. Ob sie oder er Soldat:in ist und schwer verletzt wird. Ob du einen schweren Unfall hast oder eine Erkrankung dich und dein Leben einschränken kann.
Wir haben hier keine Macht darüber.
Deshalb frage ich mich, ob die Gesetzgeber:innen denken, sie sind frei davon? Ihnen könnte es nicht passieren. Sie schreiben auch die Gesetze für sich und ihrer Familie, für ihre Kinder.
