Intensivpflegegesetz — ein Gesetz für 0,03 Prozent der Bevölkerung

Am Fre­itag, den 19.11, war es so weit. Der Gemein­same Bun­de­sauss­chuss (G‑BA) hat die erste „Vol­len­dung“ der Richtlin­ie zum Inten­sivpflegege­setz (IPreG) bekan­nt gegeben. Laut der Quelle KAI fol­gt der Text nach.

IPreG — was ist das?

Einige Politiker:innen mein­ten, wir bräucht­en ein Gesetz zur Regelung der außerklin­is­chen Inten­sivpflege für gut 27.000 schw­er kranke Menschen.

Dies entspricht 0,03 Prozent der Bevölkerung in Deutsch­land. Weit ent­fer­nt von 1 Prozent.

Bish­er war die außerklin­is­che Inten­sivpflege geregelt über das Gesetz zur Häus­lichen Krankenpflege im Sozialge­set­zbuch und deren Richtlin­ie.

Ein­er der Gründe sei die gewollte Qual­itätssicherung in dieser Pflegear­beit und weil bei vie­len beat­meten (alten) Men­schen keine Entwöh­nung von der Beat­mung aus­re­ichend ein­geleit­et wurde — genan­nt Weaning.

Gute Gründe? Jupp und Nein. Es gibt häu­fig gute Gründe, die bei Geset­zesini­tia­tiv­en geäußert wer­den, die in den Vorder­grund gestellt werden.

Bei jed­er Geset­zesini­tia­tive ste­ht die Frage, was sind die Hin­ter­gründe? Wer will das Gesetz? Welche Auswirkung ist damit beab­sichtigt? Welche Auswirkung wer­den / wur­den nicht bedacht?

IPreG für weit weniger als 0,03 Prozent der Bevölkerung

Beim IPreG wur­den Auswirkun­gen auf noch kleinere Gruppe von den 0,03 Prozent nicht bedacht: Kinder, Jugendliche und Erwach­sene mit­ten im Leben, die mit Hil­fe der außerklin­is­che Inten­sivpflege eine gute Leben­squal­ität erreichen.

Sie brauchen Pflege­fachkräfte zu Hause, die ihnen helfen, mit der Beat­mung, ein Tra­cheostoma oder schw­er­er Epilep­sie zu leben, das Leben zu gestalten.

Beat­mung ist ein Hil­f­s­mit­tel zur Lebenssicherung und schützt vor weit­er­er Beein­träch­ti­gun­gen. Beat­mung dient nicht der Lei­d­ver­längerung, son­dern min­dert ein lei­d­volles Geschehen in pal­lia­tiv­en Sit­u­a­tio­nen. Dies so weit, dass das Leben lebenswert für die / den Erkrank­ten wird.

Viele beat­mete Men­schen sind in kein­er pal­lia­tiv­en Lebenssi­t­u­a­tion.

Bevor entsch­ieden wird, ob Kinder, Jugendliche oder Erwach­sene eine Langzeit­beat­mung bekom­men, wer­den viele andere Optio­nen abge­wogen und auch bedacht, ob es ein Leid ver­längert, ver­schärft oder nicht.

Beat­mungsven­til hin­ter Roll­stuhl bei der Intensivpflege

Das ist eine schwierige Entscheidung.

Auch wenn jede chro­nis­che, nicht heil­bare Erkrankung den Charak­ter von pal­lia­tiv in sich trägt, ist es keine pal­lia­tive Lebenssi­t­u­a­tion. Ver­gle­iche es mit Jugendlichen mit Dia­betes Typ 1.

Seit Beginn dieses Geset­zes IPreG habe ich mein Zweifel und auch Angst, denn Tat­sache soll auch sein: Es soll geprüft wer­den, ob der Wohnort des Men­schen mit außerklin­is­ch­er Inten­sivpflege passend sei, ob sie oder er dort aus­re­ichend qual­i­ta­tiv ver­sorgt wird.

Intensivpflege und (k)eine Wahl des Wohnortes

Entschei­dung über deinen Wohnort, wenn du außerklin­is­che Inten­sivpflege brauchst, liegt dann bei ein­er Insti­tu­tion, der Krankenkasse. Nicht bei dir.

Wie wirk­sam wird da ein Wider­spruch sein, wenn der Medi­zinis­che Dienst der Krankenkasse (MD) und die Krankenkasse meint, du musst ins Heim, weil die Inten­sivpflege nicht gesichert sei? Muss dies sofort geschehen?

Kann der Pflege­di­enst oder der Betrof­fene die Pflege­qual­ität noch nachbessern oder sog­ar sagen: Trotz allem, ich möchte Zuhause bleiben.

Du willst nicht ins Heim? Hat dein Wider­spruch auf­schiebende Wirkung oder wirst du zunächst zwang­seingewiesen und wenn dein Wider­spruch erfol­gre­ich ist … Ja, dann sind dein Pflege­di­enst oder deine Pflege­fachkräfte weg.

Ab ins Heim soll Pflegekräfte … ah Kosten sparen

Für die Krankenkassen kann eine Ein­rich­tung gün­stiger sein, denn du bist nicht mehr 1:1 betreut.

Für dich als Schw­erkranker bedeutet es, mal 3 Punkte:

  • Wenn dein:e Bettnachbar:in und du eine lebens­bedrohliche Krise habt, dann muss sich die Pflege­fachkraft entschei­den, wenn sie zuerst ver­sorgt. Der andere wird eventuell ster­ben (Beat­mung ver­sagt) oder weit­ere gesund­heitliche Prob­leme haben. Blöder wird es noch, wenn eine Pflege­fachkraft drei Inten­siv­pa­tien­ten versorgt:
  • Deine Mobil­ität kann vor­bei sein. Ver­giss es, dass dein Inten­sivkind zur Schule kann oder du deine Freund:innen außer­halb des Pflege­heimes tre­f­fen kannst. Dafür braucht es eine 1:1 — Pflege.
  • Du hast als Eltern oder Betrof­fen­er keine Entschei­dung mehr, ob du mit der Pflege­fachkraft klarkommst oder nicht. Stimmt die Chemie zwis­chen euch nicht, dann liegt es an der Pflege­fachkraft, ob sie kündigt. Du musst dadurch und gegebe­nen­falls mit Gewalt in der Pflege rechnen.

Abbau der außerklinischen Intensivpflege

Eine Inten­tion dieses Geset­zes, so erscheint es mir, ist der Abbau der außerklin­is­chen Intensivpflege.

Ich stimme zu, es gibt Men­schen mit Beat­mung und/oder Tra­cheostoma, wo die Entwöh­nung von der Beat­mung nicht ein­geleit­et wurde. Doch liegt hier die Ursache nicht an den Anbi­etern dieser Pflegear­beit für diese Schwerkranken.

Eine Ursache liegt an der Klinik, wo keine ordentliche Entwöh­nung ges­tartet wurde, weil es zeitaufwendig ist und damit unwirtschaftlich.

Eine weit­ere Ursache ist der fehlende pal­lia­tiv-medi­zinis­che Ansatz, wo im Vor­feld mit den Patien­ten über den Aus­gang medi­zinis­ch­er Ein­griffe gesprochen wird und deren Alter­na­tiv­en wie Symptomkontrolle.

Mit 80 Leben­s­jahren mit der Beat­mung und hoher Immo­bil­ität sein Leben zu been­den, ist nicht jedem sein Wille.

Aber für junge Men­schen mit Muskel­erkrankun­gen bedeutet die Beat­mung Leben. Sie sorgt für ein erfülltes Leben, wenn sie ihren Wohnort wählen, an der Uni studieren und Fre­unde im Club tre­f­fen können.

Leben­squal­ität darf nicht denen vor­be­hal­ten sein, die frei sind von Krankheit, die frei sind von Behinderung.

Behin­derung ist auch eine Def­i­n­i­tion dafür, wo die Gesellschaft Bar­ri­eren set­zt und die Teil­habe nur ein­er Men­schen­gruppe vorhält und eine andere ausschließt.

Behin­derung kann einen jeden tre­f­fen. Ob sie oder er Soldat:in ist und schw­er ver­let­zt wird. Ob du einen schw­eren Unfall hast oder eine Erkrankung dich und dein Leben ein­schränken kann.

Wir haben hier keine Macht darüber.

Deshalb frage ich mich, ob die Gesetzgeber:innen denken, sie sind frei davon? Ihnen kön­nte es nicht passieren. Sie schreiben auch die Geset­ze für sich und ihrer Fam­i­lie, für ihre Kinder.

Ich freu mich über Deinen Kommentar

// Gestalte die außerklin­is­che Inten­sivpflege mit Lebensverkürzung des Kindes — der Suche der Iden­tität im Mann-Sein in Pflege darin //

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