Schwere Schmerzkrise und Kind geheilt?

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In den letz­ten Wochen hat­te unse­re Lady schwers­te Schmer­zen, was aber kein Grund dar­stell­te, den Not­arzt zu rufen und sie in die Kli­nik ein­zu­wei­sen. Dafür rie­fen wird das SAPV-Team für Kin­der und Jugend­li­che an (SAPV = spe­zia­li­sier­te ambu­lan­te Pal­lia­tiv­ver­sor­gung). Es erfolg­te ein Haus­be­such und die Schmerz­kri­se wur­de mit guten Erfolg behan­delt. Ein Kran­ken­haus­auf­ent­halt wur­de verhindert.

Dies freu­te uns. Doch jetzt erhiel­ten wir vom Team die Nach­richt, die Kran­ken­kas­se hat die Finan­zie­rung der Behand­lung durch das SAPV abge­lehnt. Wir staunten.

Es gab ein Gut­ach­ten vom MDK Thü­rin­gen und sie­he da, unse­re Toch­ter ist neu­er­dings nicht mehr lebens­li­mi­tiert erkrankt. Span­nend. Dazu sei sie durch die Behand­lungs­pfle­ge vom Pfle­ge­dienst und den Auf­ent­hal­ten im Kin­der­hos­piz aus­rei­chend ver­sorgt. Wei­ter­hin span­nend, wenn man bedenkt:

  • die Behand­lungs­pfle­ge ist eine pfle­ge­ri­sche Maßnahme
  • unser letz­ter Kin­der­hos­piz­auf­ent­halt war im Früh­jahr und hin­zu ist Hos­piz­pfle­ge pri­mär auch eine pfle­ge­ri­sche Leis­tung zur Sta­bi­li­sie­rung der häus­li­chen Situa­ti­on – kei­ne ärzt­li­che Leistung.
  • Die Kri­se trat in einer Zeit auf, wo wir nicht im Kin­der­hos­piz waren und somit besteht kei­ne „Dop­pel­ver­sor­gung“ von mög­li­cher­wei­se zwei gleich­ar­ti­ger Leis­tun­gen. Ein Zugriff auf die Ärz­te des Kin­der­hos­pi­zes besteht nicht außer­halb des Kinderhospizes.

Bei der SAPV han­delt es sich um eine ärzt­lich-medi­zi­ni­sche Leis­tung, wel­che ange­for­dert wird zur Kri­sen­be­wäl­ti­gung, wenn die all­ge­mei­ne pal­lia­ti­ve Ver­sor­gung durch die ambu­lan­ten Ärz­te nicht mehr greift. Hmmm.

Überlebe deine Prognose und du bist geheilt

Kom­me ich zu der Dia­gno­se der Grund­er­kran­kung von der Lady. Die ist gene­tisch gesi­chert und nennt sich PCH 2 und dort wird von einer lebens­li­mi­tie­ren­den Erkran­kung gespro­chen. Nach der letz­ten Stu­di­en­la­ge liegt die pro­gnos­ti­sche Lebens­er­war­tung bei sie­ben Jah­ren. Ihre Grund-Dia­gno­se wird in dem Gut­ach­ten gar nicht benannt, obwohl sie auch in der Akte beim MDK bekannt sein soll­te., min­des­tens durch die Pflegegutachten.

Sicher­lich, sie hat mit über 13 Jah­ren die­se Pro­gno­se über­lebt, dies bedeu­tet aber nicht, lie­ber MDK, dass sie geheilt wur­de und dann die Lady eine neue Dia­gno­se bekam.

20170903 MG 1642
Sprit­ze für Dronabinol

Wei­ter­hin mein­te die Ärz­tin vom MDK, sie hät­te kei­ne abbau­en­de Erkran­kung. Okay, viel­leicht kennt die Ärz­tin die Erkran­kung und die neu­es­ten Stu­di­en bes­ser als wir. Ich weiß es nicht, aber bekannt ist mir, dass es eine Erkran­kung ist mit abbau­en­den Pha­sen. Ein Wider­spruch? Es mag viel­leicht sein, dass man auf­grund der fort­ge­schrit­te­nen Schwe­re der Erkran­kung nur schwer einen wei­te­ren Abbau erkennt. Außer­dem, lie­ber MDK, für mich stellt sich die Fra­ge, wie man dies per Akten­la­ge beur­tei­len will.

Letzt­end­lich gilt aber laut Richtlinie:

sind ins­be­son­de­re bei Kin­dern die Vor­aus­set­zun­gen für die SAPV als Kri­sen­in­ter­ven­ti­on auch bei einer län­ger pro­gnos­ti­zier­ten Lebens­er­war­tung erfüllt (vgl. § 3 Abs. 3 Satz 2 SAPV-RL).“ aus https://www.dgpalliativmedizin.de/images/Palliativ_Empfehlungen_Kinder_Jugend_2013-0612.pdf Abruf 28.09.2017

Und neben die­ser Pro­gno­se ist deut­lich, die Erkran­kung zeigt Aus­wir­kun­gen mit lebens­be­droh­li­chen Cha­rak­ter, wodurch sich jeder­zeit ihr Leben been­den kann. Kurz gesagt, es ist ein Wun­der und in Kri­sen pas­sen­des medi­zi­ni­sches Han­deln, dass sie bis heu­te „über­lebt“ hat.

Neben­bei: Span­nend fin­de ich, wel­che Brei­te an medi­zi­ni­schen Fra­ge­stel­lun­gen eine ein­zi­ge Ärz­tin vom MDK beant­wor­tet, wo wir Spe­zia­lis­tin brau­chen. Ange­fan­gen über Sinn und Zweck von Hilfs­mit­teln über Pfle­ge­gut­ach­ten bis hin zu spe­zia­li­sier­ten Palliativversorgung.

Jetzt geht es ab in den Wider­spruch. Und was ist wirt­schaft­li­cher? Das Rufen eines Not­arz­tes samt Ret­tungs­team und ein anschlie­ßen­der sta­tio­nä­rer Auf­ent­halt auf Inten­siv­sta­ti­on mit Ver­le­gung mit Arzt (wegen Beatmung) auf eine weit ent­fern­te Kin­der­pal­lia­tiv­sta­ti­on oder die Leis­tung vom SAPV-Team?

Update 2017-10-24: Der Wider­spruch ist bei der Kran­ken­kas­se ein­ge­gan­gen und es wur­de ein neu­es MDK-Gut­ach­ten ein­ge­lei­tet. Ich hof­fe, nächs­te Woche gibt es ein Ergebnis. 

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Ein Blog, klei­ne “Skiz­zen” aus dem Inten­siv­Zim­mer, der Füh­rung in der Pfle­ge, als pfle­gen­de Ange­hö­ri­ge, dass Drum­Her­um, wie die Pfle­ge “lebt”, ihr gut tut, die Teil­ha­be wie in der Schu­le, was die Kranken‑, die Sozi­al­kas­sen … Wir mit­ten drin mit der Linn, unse­rer IntensivLady …

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