Schwere Schmerzkrise und Kind geheilt?

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In den letzten Wochen hatte unsere Lady schwerste Schmerzen, was aber kein Grund darstellte, den Notarzt zu rufen und sie in die Klinik einzuweisen. Dafür riefen wird das SAPV-Team für Kinder und Jugendliche an (SAPV = spezialisierte ambulante Palliativversorgung). Es erfolgte ein Hausbesuch und die Schmerzkrise wurde mit guten Erfolg behandelt. Ein Krankenhausaufenthalt wurde verhindert.

Dies freute uns. Doch jetzt erhielten wir vom Team die Nachricht, die Krankenkasse hat die Finanzierung der Behandlung durch das SAPV abgelehnt. Wir staunten.

Es gab ein Gutachten vom MDK Thüringen und siehe da, unsere Tochter ist neuerdings nicht mehr lebenslimitiert erkrankt. Spannend. Dazu sei sie durch die Behandlungspflege vom Pflegedienst und den Aufenthalten im Kinderhospiz ausreichend versorgt. Weiterhin spannend, wenn man bedenkt:

  • die Behandlungspflege ist eine pflegerische Maßnahme
  • unser letzter Kinderhospizaufenthalt war im Frühjahr und hinzu ist Hospizpflege primär auch eine pflegerische Leistung zur Stabilisierung der häuslichen Situation – keine ärztliche Leistung.
  • Die Krise trat in einer Zeit auf, wo wir nicht im Kinderhospiz waren und somit besteht keine „Doppelversorgung“ von möglicherweise zwei gleichartiger Leistungen. Ein Zugriff auf die Ärzte des Kinderhospizes besteht nicht außerhalb des Kinderhospizes.

Bei der SAPV handelt es sich um eine ärztlich-medizinische Leistung, welche angefordert wird zur Krisenbewältigung, wenn die allgemeine palliative Versorgung durch die ambulanten Ärzte nicht mehr greift. Hmmm.

Überlebe deine Prognose und du bist geheilt

Komme ich zu der Diagnose der Grunderkrankung von der Lady. Die ist genetisch gesichert und nennt sich PCH 2 und dort wird von einer lebenslimitierenden Erkrankung gesprochen. Nach der letzten Studienlage liegt die prognostische Lebenserwartung bei sieben Jahren. Ihre Grund-Diagnose wird in dem Gutachten gar nicht benannt, obwohl sie auch in der Akte beim MDK bekannt sein sollte., mindestens durch die Pflegegutachten.

Sicherlich, sie hat mit über 13 Jahren diese Prognose überlebt, dies bedeutet aber nicht, lieber MDK, dass sie geheilt wurde und dann die Lady eine neue Diagnose bekam.

Ich freu mich über Deinen Kommentar

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Ein Blog, kleine “Skizzen” aus dem IntensivZimmer, der Führung in der Pflege, als pflegende Angehörige, dass DrumHerum, wie die Pflege “lebt”, ihr gut tut, die Teilhabe wie in der Schule, was die Kranken-, die Sozialkassen … Wir mitten drin mit der Linn, unserer IntensivLady …

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