Pflegezirkus // Gestalte die Intensivpflege mit Lebenslimitierung und Behinderung - der Suche der Identität im Mann-Sein darin //

Wage es nicht, Eltern ein Kind mit Behinderung unterzuschieben!

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Es ist ein, wie­der­holt, ein hei­ßes Eisen, mit den Begrif­fen behin­dert und Behin­de­rung in den Dis­kurs zu gehen.

Es hat sich seit gut 20 Jah­ren nichts geän­dert, neh­me ich wahr.

Das Eisen glüht dann tief rot, wenn Eltern mit ihren erkrank­ten oder „beson­de­ren“ Kin­dern in dies „Spiel­feld“ hin­ein­ge­zo­gen werden.

Sei als Autor:in, als Texter:in oder Berater:in ja vor­sich­tig, wenn du mit Eltern am Tisch sitzt, wenn du mit den Wör­tern Behin­de­rung oder behin­dert arbeitest.

Ihre Sicht, hier sen­si­bel zu reagie­ren, es abzu­weh­ren hat eine Berech­ti­gung. Punkt!

Behinderung und Hoffnungslosigkeit

Allein schon unse­re Spra­che rund um Behin­de­rung zeich­net ein Bild mit einem Bal­ken, eine Mau­er, wo du als Betrachter:in nicht wei­ter­kommst, wo du dich von einem Plan ver­ab­schie­den musst.

Der Auto­ver­kehr wird behin­dert. Der Last­wa­gen auf dem Bahn­gleis sorgt für Behin­de­rung. Dein Klin­gel­ton mit­ten in der Vor­le­sung behin­dert mei­ne Konzentration.

Freue ich mich als Vater, wenn mir klar wird, hey, mei­ne Inten­siv­La­dy ist mit Behin­de­rung?

Nein! Ich wer­de mich hüten.

Ich erleb­te, wie von eini­gen Pro­fes­sio­nel­len auch erwar­tet wird, hier ableh­nend zu reagie­ren, zu bestä­ti­gen, wie schwie­rig und schwer unser Leben gewor­den ist wegen der Behinderung.

Wenn nicht, dann wür­de ich unse­re Lebens­si­tua­ti­on nicht akzep­tie­ren, anneh­men und was weiß ich. Ich wür­de nicht trau­ern um unse­ren ver­lo­re­nen Lebensplan.

Behinderung und ein Leben mit Krankheit

Und ja, Eltern dür­fen und sol­len sen­si­bel reagie­ren, wenn ihr Kind als behin­dert beti­telt oder mit Behin­de­rung ver­bun­den wird.

Sie dür­fen und müs­sen hof­fen, zuver­sicht­lich sein und sol­len erle­ben, ihr Kind ist ein beson­de­rer Schatz. Sie benö­ti­gen die Kraft dar­aus, um für das Wohl des Kin­des und sich zu sorgen.

Wenn ich Men­schen erle­be, mit ihnen spre­che und arbei­te, deren das Wort Behin­de­rung ange­hängt wird, beein­träch­tigt es mich selbst.

Es kann mir mei­nen Wunsch ver­bau­en, mit ihnen einen guten Kon­takt zu erle­ben, ihnen nahe zu sein. Zu auf­ge­la­den ist dies Wort Behin­de­rung, es ver­steckt in sich das Wort Krank­heit und Erzäh­lun­gen über den Ver­lust von Lebensqualität.

Das spult sich so weit, dass ein Leben mit schwe­rer Krank­heit, mit Pfle­ge­be­darf als Last gese­hen wird. Ich möch­te dir kei­ne Last sein.

Wenn ich krank bin, wer­den mei­ne Män­gel deut­lich. Ich bin kraft­los, schaf­fe es nicht, ein Bild über mich zu zeich­nen, wie ich gegen­über dir sein will. Ich wer­de nackt, aus­ge­zo­gen lie­ge ich vor dir und schä­me mich, weil ich rufen will: Hilf mir bitte!

Doch weiß ich als Erkrank­ter nicht immer, wel­che Hil­fe ich benö­ti­ge. Manch­mal möch­te ich nur gese­hen wer­den, ohne Bewer­tung wie Mitleid.

Ich bin mei­nem Kind nahe und wird es defi­niert von ande­ren über sei­nen Man­gel, sei­ner Krank­heit, dann defi­niert es auch mich als Vater.

Es eti­ket­tiert unser Leben für eine Schub­la­de. Es zeich­net einen Car­toon den ande­ren, als sei­en wir unselbst­stän­dig, unser Leben sei leid­voll und ver­liert stän­dig an Wert.

Abhängigkeit und der Bittstellung

Ich als Vater, als Mann, möch­te als selbst­stän­dig und belast­bar gese­hen wer­den. Einer, der für sei­ne Fami­lie sorgt und ihren Lebens­un­ter­halt absi­chert, ihnen ein tol­les Leben zaubert.

Doch rut­sche ich damit in eine Kri­se. Mit der schwe­ren Krank­heit mei­ner Toch­ter schwin­det mei­ne Kraft. Ich erle­be Gefüh­le wie Trau­rig­keit und den­ke, ich als Fami­li­en­ver­sor­ger, das kannst du vergessen.

Wie ste­he ich vor mei­nen Bekann­ten, Freun­den oder mei­nen Eltern, Geschwis­tern da, wenn ich sage, mein Kind ist behindert?

Ich sehe, wie sie die Bil­der sehen über Behin­de­rung als ein Man­gel, ein Leben, was dar­an kratzt, mei­ne Lebens­qua­li­tät tag­täg­lich zu hin­ter­fra­gen, zu ver­glei­chen mit anderen.

Damit steht es mir zu, es zu ver­nei­nen. Ja, mei­ne Toch­ter hat hier und dort zu kämp­fen und sie ist etwas Beson­de­res. Sie mach­te es ein­fach toll.

Ich möch­te als Vater raus aus der Fal­le, unser Leben sei defizitär.

Denn es ist eine Falle.

Betrach­te ich unser Leben nur über das, was wir nicht kön­nen, saugt es mein Selbst­wert aus, bis dahin, dass ich Ange­bo­te der Hil­fe ablehne.

Wenn ich Anträ­ge schrei­be für Hil­fen (Leis­tun­gen) von der Kran­ken­kas­se oder Kom­mu­ne, dann schrei­be ich nicht: Ich bean­tra­ge. Ich bit­te dar­um. Ich for­me mich selbst zum Bittsteller.

Denn ich weiß wie­der­um von ande­ren, dass sie von Mitarbeiter:innen die­ser Ämter und Behör­den, von Politiker:innen, auch als Bittsteller:innen betrach­tet werden.

Die Leis­tun­gen der Ämter und Sozi­al­kas­sen wer­den nicht mit einem Rechts­an­spruch durch einen Gesell­schafts­ver­trag ver­bun­den wie die Rente.

Oh nein, es wird gleich mit dem Antrag unter­stellt, als wür­den wir uns etwas „erschlei­chen“, hoch­sta­peln, und die Sozi­al­kas­sen aus­neh­men wollen.

Der Wort­ge­brauch „im Ermes­sen des Leis­tungs­trä­gers“ im Sozi­al­recht für das Recht auf eine Leis­tung, zeigt mir wie­der­holt: Die Bitt­stel­lung ist real.

Unser Kind ist nicht behindert

Ich brau­che und will das Recht als Vater, mich zu weh­ren, wenn mein Kind behin­dert sein soll.

Ja, ich weiß, sie ist schwer erkrankt, sie ist Roll­stuhl­nut­ze­rin, abhän­gig von Medi­ka­men­ten, von Tech­no­lo­gien. Sie benö­tigt assis­tie­ren­de Hän­de und Köp­fe, um einen tol­len Tag zu meistern.

Assis­ten­zen, die die Behin­de­run­gen weg­räu­men, wel­che pro­du­ziert wer­den von ande­ren. Assis­ten­zen, die es ermög­li­chen, dass sie in die Norm der 90 % der Bevöl­ke­rung passt.

Es beseht das Recht zu sagen und zu urtei­len, behin­dert wird man. Es besteht das Recht zu mei­nen, euer Umfeld behin­dert mei­ne Toch­ter, ihre Per­sön­lich­keit zu ent­fal­ten. Sie trägt beson­de­re Bedürf­nis­se mit sich. Ja. Die­se wer­den von ande­ren als Defi­zit, als Behin­de­rung betrachtet.

Soll dies die Norm sein, wie wir mit Men­schen und ihren Bedürf­nis­sen umgehen?

Wenn ich „Behin­de­rung“ ableh­ne, ist es zu kurz betrach­tet, ich sei in einer Trau­er­pha­se, wür­de unser Leben nicht annehmen.

Die Akzep­tanz, das Anneh­men unse­rer Lebens­si­tua­ti­on ist eine Hal­tung, die sich nicht an Wor­te bin­det. Denn ich weiß, ich kann nicht mit Wor­ten, Ver­glei­chen und Meta­phern unse­re Lebens­si­tua­ti­on so bild­lich malen, dass ande­re unse­re Last sehen und nach­spü­ren kön­nen, wie ich es erlebe.

Sicher­lich kann ich nicht für ande­re spre­chen. Ich kann nur Schlüs­se zie­hen aus ihrer Reak­ti­on zu uns.

Es ist okay. Denn ich bin selbst begrenzt, „nach­er­le­ben“ zu kön­nen, wie ande­re ihre Last im Leben tra­gen. Sei es eine psy­chi­sche Bau­stel­le, der Job­ver­lust oder die Pfle­ge der Oma.

Ich als Mensch muss jeden Tag akzep­tie­ren, anneh­men, dass Plä­ne schei­tern, ich im älter wer­den an Attrak­ti­vi­tät ver­lie­re und auf mehr Bar­rie­ren treffe.

Trau­er und das Wis­sen um die End­lich­keit und Zart­heit des Lebens ist eine Hal­tung, eine täg­li­che Fra­ge. Sie sorgt dafür, zu ver­ste­hen, was ist für mich wich­tig im Leben, was schenkt mir Sinn.

Das ist eine Säu­le, die uns trägt.

Es ist nicht nötig und hel­fend mir zu sagen, mein Kind ist mit Behin­de­rung. Es ist als Eltern wich­tig zu ver­ste­hen, wel­che (beson­de­ren) Bedürf­nis­se hat mein Kind. Ich muss erken­nen, wel­che Bar­rie­ren bestehen gegen­über mei­nem Kind, wel­che Res­sour­cen hat es und wel­che Hil­fen, Assis­tenz braucht es, damit es sei­ne Per­sön­lich­keit und sein Kön­nen frei ent­wi­ckeln kann.

Die­se Hal­tung unter­schei­det nicht, ob mein Kind mit oder ohne Behin­de­rung ist. Sie dient den Men­schen, die­sen zu akzep­tie­ren und zu ver­ste­hen, wie sie oder er ist. Ein­fach so!

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