Pflegezirkus // Gestalte die Intensivpflege mit Lebenslimitierung und Behinderung - der Suche der Identität im Mann-Sein darin //

Pflegende Eltern müsst ihr sein, damit euch was fehlt und vergiss Diagnose

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Über 17 Jah­re zäh­len wir uns zu der Grup­pe „pfle­gen­de Eltern“ und was uns fehlt, war schon damals bekannt. Und haben sich Lösun­gen geöff­net? Na ja. Zum Teil und eingeschränkt.

Was uns pfle­gen­den Eltern fehlt, passt in fünf Stich­wor­ten: Ver­trau­en, Leis­tungs­recht, Inte­gra­ti­on, Ent­las­tung, Unterstützung.

Ist dem wirk­lich so?

Viel­leicht ja, viel­leicht nein, dann was mir über die Jah­re fehl­te, ist ein sub­jek­ti­ves Ding. Es war und ist abhän­gig vom sozia­len Netz­werk, der Kran­ken­kas­se, deren Sachbearbeiter:innen und wie­der­um der Kom­mu­ne und deren Sachbearbeiter:innen. 

Klar ist: Ich pfle­ge ein Kind, eine Jugend­li­che, die mehr­fach behin­dert ist. Ich bin pfle­gen­der Vater und ken­ne und kann­te ande­re Fami­li­en, ande­re pfle­gen­de Eltern, beruf­lich, pri­vat und aus dem Ehrenamt.

Aber beginnt unser Bedarf an Hil­fen mit der Rol­le „pfle­gen­de Eltern“ oder ist es die Erkrankung?

Was uns fehlt bestimmt der Pflegeaufwand

Unse­re Toch­ter, unser Inten­siv­kind, ist abhän­gig von Tech­no­lo­gie sowie lebens­be­droh­lich erkrankt und neben ihren äußerst hohen Pfle­ge­auf­wand. Sie muss bis zu 24 Stun­den täg­lich medi­zi­nisch-pfle­ge­risch über­wacht und gepflegt wer­den

Weil sie gesund­heit­li­che Bau­stel­len hat, die in die Tie­fe gehen und sich an dem Fun­da­ment ihres Lebens eröff­nen, sodass ihre Gesund­heit gestützt wer­den muss aus einem grö­ße­ren Mix, was unser Gesund­heits­we­sen anbie­tet. Sie bedarf Leis­tun­gen aus meh­re­ren Bereichen:

  • Hilfs­mit­tel wie Roll­stuhl oder Beatmungsgerät
  • Heil­mit­tel wie Phy­sio­the­ra­pie oder Logopädie
  • Medi­ka­men­te
  • Häus­li­che Kran­ken­pfle­ge (außer­kli­ni­schen Inten­siv­pfle­ge)
  • ärzt­li­che Betreu­ung mit ver­schie­de­nen Spezialambulanzen
  • Pal­lia­tiv­ver­sor­gung
  • Kran­ken­haus­ver­sor­gung bei Kri­sen und zur Diagnostik
  • Not­fall­me­di­zin in Krisen

Jupp, und da ist der Haken, wo darf ich fest­ma­chen, ob das, was uns fehlt in die­sem Sys­tem, auch ande­ren pfle­gen­den Eltern fehlt. 

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Smi­le – dein Lächeln neben der Beatmung

Ande­re Fami­li­en haben ande­re Bau­stel­len und es mag sein, die Aus­wir­kun­gen sind ähn­lich, die benö­tig­ten Hil­fen sind ähnlich.

Eine Objek­ti­vie­rung ist hier nötig, soweit sie wie­der­um mög­lich ist, aber nicht abschlie­ßend sein soll­te und darf. Es wür­de bedürf­ti­ge Fami­li­en wie­der­um aus­schlie­ßen, die nicht mit die­sem Objek­tiv gese­hen wer­den kön­nen und doch mit ihren Nöten existieren. 

Die Sozialarbeiter:innen in den Kli­ni­ken oder Selbst­hil­fe-Ver­ei­ne bemü­hen sich sehr, die­sen Bedarf pfle­gen­der Eltern zu erfassen. 

Auch die Kin­der­hos­piz- und Kin­der­pal­lia­tiv­ar­beit nimmt sich sehr inten­siv der Fra­ge an.

Was muss geleis­tet und auf­ge­baut wer­den für eine gute Ver­sor­gung der Familien?

Sie ler­nen und lern­ten dabei, was die Fami­li­en brau­chen, kann sehr indi­vi­du­ell und kom­plex sein. Eine ein­fa­che, kla­re Ant­wort gibt es nicht.

Denn jede Fami­lie ist ein­zig­ar­tig in ihrer Lebens­si­tua­ti­on und in ihren Res­sour­cen mit einem (schwer) erkrank­ten Kind. 

Definition pflegende Eltern

Und da ver­nahm ich, um als pfle­gend zu gel­ten, um eine Leis­tung abzu­ru­fen, muss zuerst defi­niert wer­den, wel­che Grup­pe der Eltern gehört zu den pfle­gen­den Eltern?

Dür­fen wir uns dabei auf die Regeln der Pfle­ge­be­dürf­tig­keit, wie sie uns die Pfle­ge­gra­de erläu­tern, zurück­leh­nen und mei­nen, pfle­gen­de Eltern sind die, bei denen ein erkrank­tes oder behin­der­tes Kind einen Pfle­ge­grad hat?

Klar, dies kön­nen wir machen.

Ich ant­wor­te zu schnell oder ich sage im zwei­ten Satz nein, denn wir lan­den hier an dem Punkt oder wan­dern an die Gren­ze, an der Pfle­ge, Betreu­ung, Erzie­hung und all­ge­mei­ne Für­sor­ge inein­an­der fließen.

Wir sehen nicht die Eltern mit dem Objek­tiv „Pfle­ge­grad“, die pfle­ge­risch ihr Kind ver­sor­gen, wo kein Pfle­ge­grad besteht.

Der Pfle­ge­grad zielt auf eine bestimm­te Grup­pe an Men­schen ab, die Leis­tun­gen der Pfle­ge­kas­se bedür­fen. Die einer Defi­ni­ti­on unter­lie­gen: den Pflegebedürftigkeitsbegriff. 

Über die­sen haben sie schlaue Men­schen, Wissenschaftler:innen vie­le Gedan­ken gemacht, geforscht und Stu­di­en gewälzt und dann definiert.

Eine wert­vol­le Arbeit.

Doch ein Kind mit Dia­be­tes oder schwe­ren Asth­ma bedarf auch der Kran­ken­pfle­ge, doch bewirkt dies allein nicht gleich einen Pflegegrad.

Dazu gilt, die Instru­men­te zur Erhe­bung des Pfle­ge­gra­des, frü­her Pfle­ge­stu­fe, sind pri­mär auf erwach­se­ne alte Men­schen zugeschnitten.

Ich fra­ge mich, auch wenn Din­ge in der Bedarfs­er­he­bung für den Pfle­ge­grad für Kin­der defi­niert sind, meint es nicht gleich die Pfle­ge, wie wir sie mit der Pfle­ge­be­dürf­tig­keit unse­re Groß­el­tern verstehen.

Pflegende Eltern sind unabhängig vom Pflegegrad

Pfle­gen­de Eltern sind für mich die Grup­pe an Eltern, die ein chro­nisch erkrank­tes oder behin­der­ten Kind ver­sor­gen, wel­ches einen außer­ge­wöhn­li­chen Bedarf an Pfle­ge­maß­nah­men, Für­sor­ge und Betreu­ung hat.

Mit außer­ge­wöhn­lich mei­ne ich einen erhöh­ten zeit­li­chen Auf­wand, benö­tig­te Wis­sen und Kön­nen für die Sor­ge­ar­beit beim eige­nen Kind, der über die „übli­che“ Für­sor­ge hinausgeht. 

Der zeit­li­che Auf­wand wie­der­um kann je nach Alter des Kin­des unter­schied­lich sein, was dabei als nor­mal oder außer­ge­wöhn­lich gilt. Eltern, wo das “beson­de­re” Kind das Ers­te ist, kön­nen häu­fig nicht ver­glei­chen, wie viel Zeit für die Kin­der­pfle­ge und Sor­ge­ar­beit als nor­mal gilt, wel­che Selbst­stän­dig­keit in wel­chem Alter nor­mal ist. 

Die­se pfle­gen­den Eltern bedür­fen dazu spe­zi­el­les Fach­wis­sen, medi­zi­nisch wie pfle­ge­risch, um ihr erkrank­tes und/oder behin­der­tes Kind best­mög­lich durch den Tag zu füh­ren und einen guten Start fürs „gro­ße“ Leben aufzubauen. 

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Absaug­ge­rät auf dem Boden mit Sprit­ze für Nahrungsonde

Die­se Eltern brau­chen Fach­wis­sen zur Kran­ken­be­hand­lung, der Pfle­ge­ar­beit, För­de­rung und Heil­mit­teln, wie die bestehen­de Behin­de­rung aus­ge­gli­chen und wei­te­re Behin­de­run­gen ver­mie­den wer­den können. 

Dazu muss klar sein, Pfle­ge ist nicht „ein­fach“ Betreu­ung, wel­che meint: Ich bin jetzt da für dich, ich pas­se mal auf dich auf und lese dir gern was vor. 

Pfle­ge beschreibt Maß­nah­men, die dazu die­nen, einen ärzt­li­chen Behand­lungs­plan zu erfül­len, auf den Krank­heits­ver­lauf posi­tiv ein­zu­wir­ken oder die feh­len­de Selbst­stän­dig­keit in der Selbst­für­sor­ge auszugleichen. 

Pfle­ge steht für eine Pro­fes­si­on und wenn Lai­en Pfle­ge ler­nen, bedeu­tet dies ein Ler­nen von spe­zi­fi­scher Pfle­ge­ar­beit, die ihr Kind, ihr:e Partner:in oder Eltern­teil betrifft. Die­se „Spe­zia­li­sie­rung“ kann und soll­te nicht ohne Refle­xi­on über­tra­gen wer­den auf ande­re Men­schen mit Pflegebedarf. 

Das macht eben die­se Pro­fes­si­on aus. Eine Pfle­ge­fach­kraft prüft, reflek­tiert ihre Erfah­rung mit ihrem Fach­wis­sen und weiß, was bei Pati­ent A funk­tio­niert, kann bei Pati­ent B zum Pro­blem werden. 

Für mich gilt des­halb, wie es auch in der Kin­der­hos­piz­ar­beit ver­stan­den wird, der Bedarf einer Fami­lie beginnt nicht erst, wenn sich die Rol­le „pfle­gen­de Eltern“ erfüllt. Der Bedarf beginnt mit der Dia­gno­se oder wenn das Kind erkrankt.

Denn dann beginnt schon eine Sor­ge­ar­beit, die außer­ge­wöhn­lich ist. 

Ich freu mich über Deinen Kommentar

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