Keine Zeit — so habe ich nicht einmal die letzte Schmerzkrise gut verarbeitet, in eine Schublade gesteckt — frei nach, es hätte echt schlimmer kommen können. Stopp, Schubladen — frei nach, die funktionieren nicht und blockieren mich, meine Traurigkeit darüber und den Blick nach vorn. Nach Schmerzkrise folgen Petechien (Hauteinblutungen) — ob es zwischen...
Der Tag beginnt ruhig, das Intensivkind schläft nach der morgendlichen Pflegerunde wieder und die Fahrt geht ab in die Schule. Mittags klingelt das Mobile, unser Kind hat Ärger, jammert, wimmert — die ersten Antworten auf das Rätsel werden gesucht. Ist es die Obstipation, muss sie abgeführt werden, bedingt sich der Schmerz durch Blähungen? Alle Maßnahmen lösen den...
Die Berliner Zeitung berichtete am 11.6.12 über Engpässe bei Arzneimitteln. Ein grusliges Thema und es ist ein Thema ist, mit was wir uns in Deutschland auseinander setzen müssen. Keine neue Geschichte, denn wir erleben es seit über 18 Monate beim Omeprazol. Für das Intensivkind brauchen wir ein sondengäniges Omeprazol-Präparat. Früher gab es als Lösung das...
Mit einem behinderten Kind kann es schnell in die Klinik gehen. Schnell heißt eben zum einen es geht ab mit dem Anruf bei der Rettungsleitstelle und der Notarzt weist sofort ein. Oder man sitzt morgens beim Kinderarzt und Abends plötzlich am Krankenbett in der Kinderklinik. Hier an alles zu denken wie die Medikamente, Hilfsmittel oder die letzten Arztbriefe fällt in...
Sind Sie als Angehöriger eines außerklinischen beatmeten Patienten auch psychiatrisch erkrankt? Nein!? Sie wollen es nicht wahrhaben, wie ich. Denn ich musste in einer Facharbeit zur außerklinischen Beatmungspflege erfahren, dass dem so sei. In dieser Arbeit wurde nicht einfach ausgesagt, dass Zugehörige von langzeitbeatmeten Patienten psychiatrisch...
Das Gehirn, es zeigt sich mit als unser wichtigstes Organ. Durch seine Leistung, seine Fähigkeit schaffen wir es eine komplexe Welt aufzubauen und uns in dieser zurecht zu finden. Und doch steht es mit dem modernen Leben in Konflikt. Als eine Ursache vom Hirntumor wird zum Beispiel aktuell die Mobilfunkstrahlung diskutiert.
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Instabile Lebenssituation oder eben die Krise in der Häuslichkeit. Ist man auf dem Weg, wo man sich um die Finanzierung der stationären Hospizpflege für das Intensivkind bemüht, so ist die Definition Krise eine grundlegende Frage. Bei anderen geht es um die Kostenübernahme der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV). Sucht man eine...
Diese Woche, wie auch die davor, war keine gute Zeit für das Intensivkind. Nach zweieinhalb Jahren ambulant und Kinderhospiz musste sie wieder in die Klinik auf die Intensivstation. Die Epilepsie hatte jetzt das Kind vollkommen in ihren Besitz genommen. Sie krampfte ununterbrochen. Da bewegt einem schon die Angst, ob und wie viel sie dadurch weiter geschädigt wird. Aber...
Die Last der Pflege oder ist es eben die gesundheitliche Situation des schwer kranken Kindes, die einem aufzeigt, wo die persönlichen Grenzen liegen? Beides zeigt nicht die Grenzen, zumindest mir nicht. Besser gesagt, man darf die Grenze gar nicht sehen, denn man muss über sie gehen. Oder eben anders: Die persönliche Grenze kommt einem vor wie ein Konstrukt der Angst...
Man möchte erst gar nicht davon lesen, dass Eltern darüber streiten, ob sie nun die Beatmung ihres kleinen Kindes abschalten oder es bei dieser Therapie belassen. Ich möchte darüber nicht schreiben und doch spüre ich einen Willen für eine Äußerung. Vielleicht ist es der Wille, hier eine neue Position selbst beim Intensivkind zu finden oder die jetzige zu prüfen, ob sie...
