Die Last der Pflege oder ist es eben die gesundheitliche Situation des schwer kranken Kindes, die einem aufzeigt, wo die persönlichen Grenzen liegen? Beides zeigt nicht die Grenzen, zumindest mir nicht. Besser gesagt, man darf die Grenze gar nicht sehen, denn man muss über sie gehen. Oder eben anders: Die persönliche Grenze kommt einem vor wie ein Konstrukt der Angst, einem Bild von dem, was man nicht kennen möchte. Jahrelange Pflege eines schwer behinderten Kindes ist möglich, es ist möglich sich damit einen Alltag einzurichten, sich daran anzupassen. Warum auch nicht?
Einen Alltag einzurichten — nun daran könnte es wohl scheitern, wenn die Krankheit oder eben die gebliebene Gesundheit jeden Tag meinen, heute zeige ich mal wieder, wie nah das Kind am Tod ist oder eben, was für ein Geschenk es ist für uns, gesund zu sein.
Die Pflege, sie ist Routine, und mit ihr lassen sich Rituale basteln, die den Alltag strukturieren, die einem Stabilität zaubern lassen und Orte schafft, woran man sich festhalten kann. Routine, die Rituale, sie brechen mit jeder Krise, sei es ein größerer Anfall wie heute, der wieder nach der Chemie für das Nervensystem verlangt, um diesen auszubremsen. Der Abend ist so in die Ruhe gelegt. Das Waschen, die dazu gehörigen Rituale ergeben keinen Sinn. Das Kind ist in den Schlaf gelegt und trägt mit der Entspannung die Frage, an welchen Punkt steht man aktuell, wenn man fast regelmäßig zu den Medikament greift, welches man vor einem halben Jahr nur mit großer Achtung möglichst selten einsetzte. Eine Grenze, die wieder überschritten ist?